Padres de niños con diabetes

Buenas tardes, sólo quería saludaros y desear buena suerte a Velia y Marcita con las revisiones, seguro que todo va muy bien, llevais un control estupendo. Nosotros tenemos analitica el 10 de marzo, le repiten todas las pruebas del debut para ver como van las reservas pancreaticas, los anticuerpos y demás, los resultados no los sabremos hasta el 31 de marzo...en fin habrá que tener paciencia.

MAruchi intenta descansar, si lleva varias noches estable hazle sus controles pero quedate tranquila, has probado a darle la leche de kaiku?, la de sin lactosa que comentamos una vez, lo digo porque como tiene tan poquitos hidratos apenas sube y sin embargo en mi opinion dura bastante el efecto, yo se la estoy dando a Diego desde hace un mes y además de no tener gases creo que tiene también mejores controles... por probar...

Pues nada más, lo dicho que os vaya muy bien y que disfruteis de este tiempo primaveral que al menos yo agradezco un montón.

Besos

Buenas noches!!!!
Marcita, conArroyo aparte del oftalmólogo y la analítica, le hacían electro, tensión y charla diabetológica...Pero ya el año pasado prescindió Jesús del electro..:por eso preguntaba.
Maruchi, no te apures por el medidor, no serviría de mucho....Quédate con que te propongan para la bomba y punto...Me siento identificada contigo, de nuevo...Yo vivi así mis primeros meses, sóla, sin dormir apenas y con un curro de mañana y tarde en el que tenía que estar a pleno rendimiento...Malos tiempos...Hay que dosificar, alguien me lo dijo un día, y yo pensaba para mi, joooo, si este supiera....pero te aseguro que todo pasa, y que vendrán tiempos mejores no tardando mucho. ;)
Con respecto al oftalmólogo, en nuestro caso nos han hecho revisiones desde el debut, aunque hay quien dice que en los primeros años de diagnósitico es difícil que surgan complicaciones en este sentido.
Anaaa, muchas gracias...Supongo que no dará mal resultado la hemo, proque no ha estado muy mal, pero joder, no hay forma de templar el nervio previo...Yo soy de las que voy a peor :-/ :oops: :(( .... A ver qué dan esas analíticas, ojalá sus reservas den para muchos meses de luna de miel.
A todas un besito grande y buena noche.

Hola! yo también ando haciendole a mi hijo la "ITV" anual, ayer tuvimos oftalmologo, todo bien, aunque me sorprendió que no le pusieran gotas para dilatar la pupila, dice que con el aparato que tiene ahora no hace falta, le hicieron una retinografía, no se si alguno de vosotros me puede asesorar en este aspecto. Hoy ha tocado dentista, todo perfecto, yo no tanto, tengo una caries :twisted: y las encias un poco perjudicadas, el embarazo ha pasado factura. La semana que viene le harán los analisis de sangre, y sabremos también que tal la hemo, en nuestro caso habrá subido seguro.
Maruchi: yo creo que aún no te ha dicho nada del oftalmologo porque no hace un año del debut, yo creo que en la revisión anual te lo mandará. Si no quieres ponerle el medidor no pasa nada, además yo estoy con Velia, para qué sirven tres días????. Siempre están con el mismo rollo de que solo tienen un medidor, joer! pues pedir otro, que seguro que el coste es irrisorio comparado con otras cosas, ya ves que serán para la partida del hospital mil euros.

Ya tenia escrito un post y ´"ha volado"... :evil:
Velia, a Noe no le han hecho nunca electro, la tensión sí, pero vamos, que eso se la toma su pediatra también...
Maruchi, en la medida de lo posible, deberías relajarte y descansar, verás como cuando tengais la bomba las noches son distintas.
Mornita, ahora de dentistas, vaya, pero me alegro que el peque vaya pasando la "ITV" :)
Anaa, espero que la revisión de Diego también vaya bien.
Por aquí sin novedad, a ver si con este buen tiempo se nos terminan de ir los mocos.
Besitos.

Buenas tardes!!!
La hemo estupenda 6,4 :D :D :D ... La verdad es que es de las más bajas que hemos tenido, pero sobre todo está conseguida a base de estabilidad, el médico estaba contento y yo más ancha que pancha...
Santesteban me he acordado de ti, me he comentado que quería hacer algo con padres de niños con bomba y que no descartaba que me llamara para que fuera a contarles nuestra experiencia :D
Lo del contourlink también lo han comprobado, de hecho en la consulta le han medido con 2, con el contour daba 77 y con el otro 109..Mucha diferencia para estar en cifra normales...Vamos a seguir probando y hablaremos con bayer.
Bueno chicas, muchas gracias por los ánimos.
Besitos y buena tarde

Enhorabuena Velia!!! nos traes noticias estupendas!!

un besote!

Gracias maruchi :D

Enhorabuena Velia!!!, me alegro muchísimo, sois un ejemplo a seguir.

Un beso y buen día

Buenos días!!!
íMuchas gracias Anaaa :D ....Aunque aquí todas somosj un ejemplo a seguir, aunque solo sea por lo que nos preocupamos de nuestros hijos...
Durante mucho tiempo he hecho lo mismo que ahora, y mis resultados no han sido tan buenos, sí, siempre dentro de un límite /6,9-7,2), pero con muchísimo esfuerzo, y es que yo creo que el crecimiento y las hormonas juegan un papel tan importante, que es mucho más difícil el control...A Ángela le vino la regla en verano pasado, y desde entonces hasta ahora (y cruzo los dedos), hemos ganado en estabilidad, y eso se nota...Así que a los que estáis ahora pasando por ese periodo, mucho ánimo, que todo pasa....Eso sí, ahora llega la adolescencia, la independencia, las salidas....en fin, que como dicen en mi pueblo "lo comío, por lo servío" :)) :)) :)) ,,,
Otra cosa que yo noto es que cada vez le estoy sacando mayor partido a la bomba, eso me comentaba el endo el otro día, que muchos usuarios la tienen con el fin de suministrar insulina y ahorrarse los pinchazos, y que esto era mucho más, y es verdad, las basales temporales, los bolus duales y cuadrados, los patrones para distintos días...son fundamentales para el buen control y una mejor calidad de vida....Y nosotros hemos tratado de estrujarla al máximo y también eso nos está dando sus frutillos...
Venga, que me enrollo...¿Cómo van nuestros peques? ¿Se fueron los virus?
Marichu, y vosotros? ¿Qué tal esas noches?

Besitos y buen día a todos.

Muy buenas,
Enhorabuena Velia, pedazo de hemo, quién la pillara!!!!! :)) , nosotros veremos a ver, vamos el 22 pero ultimamente tenemos bastantes 200 sin motivos aparentes... :shock:
Y por aquí, la clase de Noe volviendo a la normalidad, ya han ido hoy casi todos, incluída la profe, pero está atacando bien la gripe A por aquí, está el hospital hasta la bola...
En fin, besitos y buen dia.

Hola, os leo todos los dias aunque no escriba...tuvimos revision el dia 23 y hemos vuelto a subir y eso que no paro de pensar en todo el dia, de verdad, pero entre que Lucia en el cole muchos dias no se hace el control y toma azucar a la minima que se nota con "hambre", la lantus que cuando llevamos unos dias buenos se nos vuelve a desbarajustar, algun dia enfriada hemos vuelto a subir, de 8 a 8,6, yo que pensaba que ibamos a mejorar....
Nuestro mayor problema era que con las 10 unidades de lantus para que se levantara con buena cifra tenia que estar sobre las 2 o las 3 muuuy alta, sobre 2oo y mucho, si tenia buenos valores a esta hora por la mañana se levantaba con hipo. Hemos bajado a 9 unidades hace 2 o 3 dias, ayer a las 12 tenia 121, le di 1 racion( leche con cacao light) a las 2 tenia 171, a las 4,30 tenia 225 y se levanto con 76. esta noche pasada tenia a las 12 167, no le di nada, a las 3 tenia 214,a las5,30 me ha llamado diciendo que tenia hambre, tenia 145, le he dado media galleta Maria y se ha levantado con 114...como veis estas cifras para la noche? Yo sigo pensando que 225 a las 4 de la madrugada es alta para levantarse con 76.
Durante el dia no estamos yendo mal, ayer tuvo cifras de 170 en la comida, antes de volver al cole cuando hacia 1 hora que habia comido tenia 497, una barbaridad y como hacia educacion fisica le puse 1 unidad en el culete y salio con 94, se fue a patinaje y merendo, por la noche llego a la cena con 74...no se, a ver vosotras que teneis mas experiencia que me decis...gracias.

Hola,

Velia, nosotros seguimos mas o menos igual con las glucemias de las noches...cada noche es una "aventura"...
Esta madrugada Nando vomito dos veces "mocos"...Esta muy cargado y tose bastante...
A las 6 de la mañana tenia 38.8 de fiebre... :shock: , control de glucemias....(todo en orden...), junifen...y a esperar...Es increible pero despues se a recuperado muy bien y como si nada...ahora duerme un rato...esta comiendo ma so menos igual..tose un poco pero no le ha vuelto la fiebre...Igualmente a las 16h me lo llevo a la pediatra.

He estado comentandolo con Marcita por el facebook y pinta a una "gripe leve" tipo la de Noe. vamos a ver como evolucionamos...Creo que la fiebre tambien le hace bajar la glucemia (como a Noe) en vez de subirsela...
Alguna de vosotras usais tambien el apiretal? Tengo entendido que el apiretal lleva azucar pero Marcita me comento que a Noe apenas le sube. Os pasa lo mismo con vuestros hijos? La verdad es que me da un poquito de miedo darselo...de momento no me esta haciendo falta pero es bueno saberlo por si le sube la fiebre y no me aguantara las 6 horas del junifen...

Gracias :)

Lucinere cuantos años tiene Lucia? hombre yo no tengo mucha experiencia (llevo solo 5 meses del debut de mi hijo) pero 497 despues de comer si que me parece muchisimo...no sera que le hace falta mas rapida?aunque con un solo dia de informacion es dificil valorarlo. Igualmente con 497 creo que no es muy aconsejable que haga deporte...un saludo.

besos

Hola Maruchi Lucia tiene casi 8 años, si que es mucho 497 si, antes de salir le puse 1 unidad de novorapid, la educacion fisica la hacia a ultima hora, a las 15,45 y se la puse a las 14,45, cuando empezo ya le habria bajado esa unidad, el dia anterior cuando teniamos natacion al salir del cole tambien tenia 400 y le dije que no nos quedabamos a nadar, le puse 1 unidad, a la media hora volvi a mirar, ya tenia 300, le puse la insulina para merendar y merendo y ya quedo resuelto...
El caso es que ayer con la unidad que le puse de mas y despues de la gimnasia tenia 94.

Buenas tardes a todas (chicos apenas hay por aquí).

Lucinere siento no poder ayudarte, nosotros apenas tenemos experiencia práctica, ahora eso si os voy leyendo a diario y estoy aprendiendo muchísimo para cuando me toque, aunque seguro que a Diego le pasarán otras cosas distintas y os tendré que preguntar, lo que si creo es que efectivamente esos valores son altos y hay que observar el patrón para intentar poner las medidas oportunas.

Maruchi, yo a Diego, a pesar de ser un tiarrón de 10 años y más de 40 kilos le sigo dando apiretal, al principio del debut cuando aún llevaba insulina se costipó un poquito y fui rapidamente al pediatra a preguntar que tenía que hacer ahora y me dijo que el apiretal sin problemas y efectivamente no le alteró las glucemias. En los prospectos de los medicamentos lo que hay que ver es que no lleven sustancias acabadas en "osa", tipo sacarosa....

Velia cómo estaís hace unos días que no pasas por aquí y no nos tienes acostumbradas a eso, espero que todo vaya bien y que lo que pase es que estés estudiando muchísimo y no tengas tiempo para escribir (ese es mi deseo de cada día para mi pero no consigo concentrarme...muy mal), por cierto cuando te examinas??, yo en junio del año 2012, claro a tan largo plazo no me extraña que me cueste centrarme.

Marcita, van desapareciendo los 200 raros?, espero que si. Nosotros llevamos una semana que estoy observando que los valores de la merienda son más altos que antes, está en torno a los 140, aunque el merienda y llega a la cena con 70-80. Espero que podamos aguantar así algún tiempo más...

Besos

Hola! Lucinere, no tengo tiempo para leeros mucho , pero veo los valores de tu hija de noche y creo que le da un bajón muy fuerte la Lantus. L o mismo le pasaba a mi hija cuando se ponía Lantus por la noche. Se estabilizó mucho cuando pasamos a ponerla por la mañana.
¿ A qué hora se la pones?
Besos a todas :D

Si Regina eso es lo que yo digo, que para llegar bien a la mañana tiene que estar muy alta por la noche, eso o darle constantemente mientras duerme.
Nuestra endo no me dijo de cambiar de horario pero es que esta mujer tiene una manera de entenderlo todo diferente que el resto de la gente, solo me comento de adelantarsela de hora, en vez de las 12 de la noche que se la ponga a la hora de la cena, sobre las 9 o las 10 y eso es lo que hago, aunque se que hay gente que la pone por la mañana o por la tarde, segun les vaya mejor....asi que tu crees que un cambio a la mañana nos iria mejor? me gustaria que me explicaras, gracias...con mi endo es imposible hablar, con decirte que ella la levemir la cambiaba en bloque, quiero decir que si por la mañana poniamos 4 por la noche tambien, cuando ibamos a revision y veia que habiamos modificado a 5 por la mañana y 4 por la noche nos "echaba bronca", por eso nos cambio a lantus y como eso otras muchas cosas con ella.
Saludos.

Buenas noches!!!!
Anaaaa, qué más quisiera yo que estar aprovechando el tiempo en estudiar :oops: .. En realidad he estado liada con unos visillos que voy a regalar a una amiga para su armario, y otros del último que nos hicieron para la habitación, que estaba de un vago....Ya están entangaos, como diría mi madre...queda pasarles la máquina....Y hoy fuimos al oftalmólogo con Juan Luis (todo OK), y luego comida familiar que hacía mi madre los años...Vamos, que no he parado hasta ahora :D ... Jooooo, que envidia más cochina me das con esos valores...Ojalá le duren mucho mucho mucho... Un beso.
Maruchi, otra vez pochito??? Menos mal que se recuperan rápido....Yo si le daba apiretal y junifen dejando transcurrir 4 horas entre uno y otro si era necesario...Tampoco noté nada anormal en las glucemias....Un día menos para la bomba, ánimo.
Lucinere, prenda, tengo poca experiencia con lantus, lo cierto es que no me fue muy bien, no sé si es que Ángela estuvo poco tiempo, pero me pasaba como a ti, sin llegar a esos subidones...Si le aumentaba lantus, bajones al canto y si no subidones....Intenta hablar cuanto antes con la endo, cuéntale que tienes experiencias de otros padres que han hecho el cambio y han mejorado...Al menos por probar... Y por supuesto yo me empeñaría en el tema bomba....Por otro lado creo que Lucía no lo pone fácil con esa forma de actuar en el cole, la había visto algún psicólogo?, ¿qué dice la endocrino al respecto? La han formado diabetológicamente?, ya es suficientemente mayor para entender que hay cosas que no debe hacer (lo digo con la bocha chica, eh? que ya sé que los pobres tienen una carga encima bien grande), pero jolín, con lo lista que parece debería invertir ese espabilo en hacerlo bien, y luego todo es como la pescadilla que se muerde la cola, estar en montaña rusa tampoco ayuda mucho a ver la pauta con claridad, hacer tantas correcciones te despista mucho en las comparaciones de unos días con otros...Mi consejo, desde luego sería hablar con el equipo diabetolófico pero con carácter de urgencia...No se puede consentir esas cifras mucho tiempo...
Con respecto al ejercicio, totalmente desaconsejado con esas cifras, aunque le esté bajando...Por cierto, le miras los cuerpos cetónicos en sangre?... Ya nos vas contando..Te mando mucho ánimo y mucha paciencia, y si quieres mi tfno. mandame un privado y hablamos. Un besazo.

A todos un besito y buena noche...

Velia si Lucia es muy responsable, lleva la diabetes genial, no pone nunca en duda que no puede comer tal cosa en ese momento, es consciente de todo lo que debe de hacer, su problema es controlarse o ponerse la insu delante de niños de su clase o amiguicos, delante de los mayores no, como mucho me pregunta: FULANITA LO SABE? por eso se toma azucar cuando tiene sintomas de hipo, como ella las hipo las reconoce con hambre, pues hay dias que tiene hambre pero como la puedo tener yo a las 12 de la mañana que ya se acerca la hora de comer, pero como no quiere en mitad de clase hacerse el control pues se toma un azucar y lo arregla asi, muchos dias acierta porque si, estaba bajica pero otros pues no, y llega con 200 a comer. Por lo demas es para verla, superresponsable y lo que es diabetologicamente hablando esta muy bien informada.
Si ayer la deje ir al cole es porque el dia de antes ya no le deje hacer natacion despues del cole y ademas como hacia solo 1 hora que habia comido, con la unidad que le puse antes de salir y pensando que tenia 1 clase de estar sentada antes de gimnasia se corregiria.
Yo los cuerpos cetonicos se los mido en orina solo, ya se que no es tan fiable pero no nos facilitan las tiras para esto, aunque tampoco las he pedido nunca, la proxima vez que vaya lo planteare.
Con el tema bomba ya lo he contado alguna vez, nuestra endo no es partidaria, lo tendriamos muy dificil, segun ella la vida no varia nada en llevar bomba o no llevarla( ya se que no es cierto) aunque tambien os digo que no le hemos planteado en serio el ponersela, no veo a Lucia muy por la labor aunque a veces hemos hablado del tema entre nosotras.

Buenos días!!!
Lucinere, no dudo que Lucía sea muy responsable, por eso puntualizaba lo de su "actitud en clase"...Seguro que hay alguna forma de ayudarla en eso. Ángela por ejemplo se mide a las 10, que es el cambio de hora, para ello le doy el desayuno a las 8 menos 5, así cuando lo hace han pasado 2 horas, y luego se vuelve a medir a la hora del recreo, de esa manera, excepto qu esté baja, no tiene que interrumpir la clase, aunque llegado el caso si se tiene que medir, saca el gluco y debajo de la mesa se hace el control...Se me ocurre que la profe en alguna charla hable de ello, o que la invite a que lo cuente, es algo que ella debe entender como natural...No sé si sabes que Ángela cambió este año al instituto, a mi me preocupaba porque en el cole todo el mundo sabía lo de la diabetes, me parecía a mi que estaba más protegida...Antes del inicio del curso me fui a hablar con la orientadora y la educadora, les llevé información sobre la diabetes y les di unas pautas de actuación rápidas, aparte de llegar a un consenso en lo del uso del móvil y demás, por supuesto después hablé con su tutora y con la jefa de estudios, por hablar que no quede, jeje, y en la segunda tutoría, a la profe se le ocurrió que hablar de la diabetes y de otras enfermedades que padecían los alumnos sería una buena idea...Invitó a Ángela a que contara a sus compañeros en qué consistía su enfermedad y qué cosas tenía que hacer. Cuando llegó a casa, la niña no parecía disgustada, al contrario (aunque no sé yo todavía cómo lo pasó en ese momento, con lo vergonzosa que es), debió pensar que se había quitado un peso de encima, tener que dar explicaciones cada 2 x 3. Supongo que lo que te digo ya lo habréis intentado poner en práctica alguna vez, pero seguro que alguna fórmula debe haber para hacerle entender a la niña que eso es lo que debe hacer...Y si está tan bien informada diabetológicamente mucho mejor, será más fácil que lo entienda, y cuando llegue a casa con una buena cifra por haberse medido pues háblale de lo bien que lo hace, que así es como se consiguen buenos resultados...No sé qué decirte más, la verdad...Desde fuera yo veo que hay un problema que seguro tiene una solución dando con las claves adecuadas...
Besos

Hola a todos, hace mucho que no escribo.
Soy madre de una niña Claudia, que debutó ya hace seis años y medio. Lleva bomba de insulina hace cuatro años.
Hace poco cambié de lugar de trabajo, se me olvidaron las claves y he ido dejando el escribir
Os voy leyendo de vez en cuando y aprendiendo todos los días de vuestras experiencias.
Conozco personalmente a Lucinere y es una madre luchadora como la que más, el problema que tiene es que el "equipo diabetológico" en nuestra comunidad es practicamente inexistente.
Te echan la bronca si lo haces mal, pero no te dan unas pautas claras para intentar mejorar....es una pena pero es así....

Ella ya sabe porque conoce a otras madres, que la bomba sí que mejora la calidad de vida de los críos y de las madres, sobre todo si como ella y como yo tenemos que sacarlos adelante solas.... por eso me da mucha rabia lo que le pasa...

Llamame cuando quieras.

Si Velia quiere te podré dar su teléfono, porque para mí ha sido como un ángel. !Anda que no me ha ayudado miles de veces! Y me ha apoyado, animado, aconsejado.....

Muchos besos, Lucinere y mucho ánimo. Este finde que estoy solica, si tengo un ratico te llamaré.

Un abrazo para todos, y mucha suerte para Alea en su nueva vida en Cáceres. Si hacéis una quedada, no sé como pero allí estaré.