Padres de niños con diabetes

Buenos días 

Vaya noches de no dormir llevo con Nando….es imposible que amanezca como toca…lo he probado todo!! Y mira que ayer noche estaba casi segura de que lo iba a conseguir…..a las 23.00h estaba en 90 y claro le di algo para que me aguantara la noche…pero solo le di 70 ml de leche (sin nada) y a las 4 estaba en 300!!!!!! Le puse como pude y partiéndome los ojos “a ojo” 0,3 con la jeringa…(ni media unidad)….Yo asustadísima y sin pegar ojo por el miedo que me da de ponerle rápida durante la noche….pues bueno…cada hora le he controlado….y ha terminado amaneciendo en 190…seguro que si no le llego a poner nada amanece a 350…o mas…porque tiende a subir a partir de las 4.

He tomado una decisión. Sera para poco tiempo porque si dios quiere para finales de marzo como mucho Nando ya llevara la bomba….pero no puedo seguir hasta entonces con nando tan alto durante la noche y con esos nervios que se agarra el pobre…se pasa la noche moviéndose, bebiendo, haciendo pis y de mal humor (normal)…Asi que voy a retrasar la lenta…me va a suponer un pinchazo mas cada día pero espero que no se entere demasiado porque se la pondré a las 22.30 y a esas horas siempre duerme bastante profundo…así que en vez de mezclársela a las 19.30 junto con la rápida de la cena se la pondré mas tarde y así me cubrirá toda la noche….de la otra forma a las 4 se queda sin nada y empieza a subir…y subir…y yo como ya se que amanece altísimo ya me levanto una hora antes de lo que podría levantarme para ponerle la insulina del desayuno y tener el margen de al menos una hora hasta que desayuna para que le baje unos 100…y así que pueda desayunar…vamos una locura.
Esta noche probare esta nueva pauta a ver que tal.

Ayer estuve de nuevo con la endocrina y demás padres que también pondrán la bomba a sus hijos…éramos 4 padres diferentes…todos muy animados con la bomba…
Vosotros también tuvisteis que ponerle un medidor continuo durante unos 3 días antes de ponerles la bomba? Me dijeron que es imprescindible para poner la bomba….supongo que para ver de modo “grafico” o algo sus glucemias, como suben y bajan y poder programar una basal en referencia a esto…se lo ponen el día 25 de este mes (osea la próxima semana)…Solo no me apetece hacerle pasar por tantas cositas “empreñosas” pero bueno si hay que hacerlo hay que hacerlo…..pero tampoco entiendo muy bien el porque, ya que he leído que estos miden a través del liquido (no recuerdo el nombre) y no en sangre y que la diferencia es a veces hasta de 60…..entonces no entiendo muy bien la finalidad…

Pregunte para ponerle la crema esta anestésica que utilizáis (emla se llama no?) y me dijo que podría ponérsela pero máximo 20 minutos en la piel porque puede tener una intoxicación….y yo que he leído por algún sitio que se tenia que dejar al menos una hora? …

Seguimos sin “caquitas” raras y malas!! Que contenta estoy , una cosita menos de la que preocuparse…esto hace que pueda concentrarme en otras cosas….:). Así que las malditas galletas sin gluten que tomaba para desayunar parece que eran las causantes………de momento no mas galletas!

Marcita, como esta Noe? que dijo la pediatra?

Velia, garcias por todo una vez mas :)

Ya es viernes y las semanas pasan volando….Os deseo un bonito fin de semana a tod@s, en especial a nuestros niñ@s.

besos

Qué bien! maruchi, ya verás como con la bomba lo llevas mejor, al final por cual te has decidido?
La semana que viene el medidor, mira que le pongan Emla, duele muchísimo, y de 20 minutos nada, en el prospecto pone bien claro, niños mayores de un año mínimo 2 horas máximo 5 horas, de qué se va intoxicar? hombre si le ponen todo el tubo...Yo para el cateter le pongo un pegotito del tamaño de un guisante con un plastiquito pequeño, como mucho se le extiende una zona de 2cmx2cm. Para el sensor sería necesario más cantidad pero vamos como dos guisantes para que te hagas una idea.
Link
A mi hijo el sensor de "antes de la bomba" se lo pusieron sin Emla, pobre mio! como lloró, todavía me pregunto como dejé a la burraca de la enfermera que se lo pusiera a lo vivo, la falta de experiencia, pero tú no cedas, de verdad que es una aguja importante.

Marrrrrrrrrrr!!! (mornita) ahora si que me has asustado! :-/ :-/
perso si me dijeron que era como lo de la bomba.....una canulita muy finita de 6 mm...???
uffffffffffffff.... y lo de la crema me dijo que ni se me ocurriera ponersela en casa antes de llevarlo...que maximo 20 minutos!!!
socorro!!!! me quiere volver loca la endocrina??????????

Pues creo que le pondran directamente la combo de accu chec ...

un besin para Nicolas.

Yo desde que Lena me contó como lo hacía ella y leí a fondo la informacion sobre el Emla se lo pongo cada 3 días (cada cambio de cateter) durante 2 horas. Si no no le hace el suficiente efecto. Y con un film de cocina cubriendo la zona. Mi hijo es hiper sensible a los pinchazos, le duelen y le dan pavor y así estamos consiguiendo que les quite el pavor.
El sensor, te lo pueden explicar mejor las que lo usan habitualmente. Si los valores son estables, vamos que nooscilan mucho y no extremos suele ser mucho más preciso en la medición pero el dato más importante que da un medidor no es la glucemia exacta si no "la tendencia" osea si está subiendo, bajando y si lo está haciendo rápidamente o rapidisimamente. Tu lees un 130 y puedes pensar que está muy bien el dato pero con el medidor sabrás si está bajando y hace 15 minutos estaba en 220 y en 15 minutos puede llegar a estar en 60. Es una maravilla el aparatito aunque lleva su trabajo tambien.
Qué bien que os van a poner una bomba. Me alegro muchísimo Maruchi

Muy buenas,
Maruchi, me alegro mucho que hayan desaparecido lo de las caquitas y que la bomba ya esté en firme. A Noe no le pusieron el medidor, ni antes ni después de la bomba, eso sí, tres dias antes, el día que le pusieron la bomba y tres dias después, teniamos que hacerle controles cada hora, fué tremendo, pero le ahorramos el mal rato a ella.
Yo uso Lambdalina, en vez de Emla, y se la echo mínimo 1 hora antes, aunque también hay dias que se la pongo sin anestesia y tampoco se queja.
Lena, ojalá todo salga bien, digo lo mismo que Velia, que si se puede hacer algo o apoyar, aquí estamos.
Y Noe está mejor, la mayoria de niños de su clase tienen la gripe A, ella tiene los primeros sintomas, pero como está vacunada, la cosa no ha ido a más, no tiene fiebre desde antes de anoche, sigue con mocos y ronca y malcomiendo, pero va mejor, pero hay algun compañero ingresado con la dichosa gripe. En el oftalmólogo todo bien, está hecha una rosa.
Y yo también me despido hasta el lunes, que tengais buen finde. Besitos.

Buenos días !!!!
No entiendo cómo siguen poniendo el medidor cuando con 3 días es prácticamente imposible ver ningún resultado...Si al menos lo pusieran durante un par de semanas.
Y sí, marichu, la aguja del minilink impresiona, vamos, nada que ver con la de la bomba, ni el grosor ni la longitud...Desde luego muy agresivo sin anestésico, ya lo creo.
La canulita fina de 6mm es la de la bomba.
Cómo van los peques...Ángela tiene endo el viernes, ya veremos a ver, porque tienen una media muy buena en el gluco, solo tiene 1 hipo registrada, no está mal, eh?, pero no me fío del contour link....Ayer hablé con la mamá de una niña que iba con nosotros a las revisiones y desde que tiene el contour link ha dado una hemo de 8...Allí le han dicho que es por el nuevo método, pero tararí que te vi....Ya veremos.
Besitos y buen día.

Buenos días!!!

Por aquí día soleado, frio pero por lo menos un gran sol que nos calienta un poquito. Hoy hemos empezado el día con un bonito 361mg/ml ¡toma ya! así pues jeringuillazo al canto, cambio de catéter, llanto porque llega tarde al cole (tiene una profesora muy dura, de las de antes) y acompañando a las lágrimas un comentario de los que duele y duele ¡mamá si no tuviera a taty (llamamos así a la bomba) no tendría diabetes y no llegaría tarde al cole! en fin sin más comentarios.

Maruchi yo le pondría la crema anestésica para el sensor sin dudar, a la peque le ponemos los catéteres oblicuos que tienen una aguja como una banderilla, nosotros nunca hemos usado el sensor pero una vez me lo enseñaron en el hospital y....en fin te recomiendo que se la pongas. Lo del tiempo de efecto en nuestro caso para que no le duela nada de nada al entrar tiene que ser de 2 horas después de puesta la cremita. Supongo que también dependerá de como aguanta cada uno el dolor.

A nuestra peque le pusieron la bomba con 22 meses y no pusieron sensor, yo opino como Velia para mi llevar un sensor solo 3 días no sirve de mucho, pregunta al endocrino porqué no lo puede llevar al menos 10 días y más en un niño que cambia de necesidades de insulina de una semana para otra. Nosotros íbamos al hospital cada 2 ó 3 días a mirar basales....contacto telefónico continuo, vamos lo normal creo al poner la bomba en un niño e inclusive pienso que debe de ser así en un adulto. Yo la verdad es que no soy muy pro sensor las 24 horas y de continuo en un niño, me parece excesivo, aunque sé que como dice Santesteban es una maravilla de aparatito, pero pienso que no está preparado para niños pequeños, para mí no es posible que un niño de 4 años necesite la misma aguja que un niño de 14 o un adulto de 30 años.

Ah a mi me parece perfecto que cambies la hora de la nph nocturna, en su día fue una de las primeras cosas que nos cambió la endocrina y a nosotros nos fue muy bien ¿a qué hora le pones la nph de la mañana?

Marcita jolín con la gripe A, me alegro que Noe esté mejor y que la revisión del oftalmólogo haya dado ok, mi peque le toca tb revisión de ojos espero que también sea ok.

Veroyjoaqui me alegro que el cambio de endocrino haya sido para mejor, es muy importante que sientas que estás en buenas manos.

Velia nosotros tb usamos el contour link y por ahora no hemos notado nada, en la revisión de febrero hemos tenido un 6,7, de todas formas explícame más que es lo que has notado y me fijaré a partir de ahora. Solo una hipo en todo el trimestre, que guay, verás como sacáis buena nota en el próximo examen ;) ;)

Santesteban sí el azúcar se cuenta así, mira yo peso en crudo todos los ingredientes y saco las raciones por ingredientes, después sumo el total de raciones. Hago el bizcocho, lo peso y divido peso entre raciones totales y ya está. Vamos como si fuera una tortilla de patatas, por ejemplo, 100 grs de azúcar= 10 raciones, 3 huevos =libre, 150 grs de harina= 10 raciones, 1 yogur limón con azúcar= 1,50 ración TOTAL RACIONES=10r azúcar + 10r harina + 1,50 yogur limón= 21,50 raciones. Una vez hecho el bizcocho lo peso supongamos que nos da 550gr lo divides entre 21,50 raciones = 25 gr 1 ración de bizcocho. No sé si te lo he explicado bien o te he liado más :-/ :-/ pero vamos así es como lo hago yo.

Bueno chicas un besito, voy a ponerme a hacer algo.

hola, estoy hecha un lio porque veo que según el criterio del médico que nos toca en suerte, a cada una le dan una pauta e insulinas diferentes... bueno, nosotros lo llevamos tal cual nos han dicho pero luego leo mensajes como el de maruchi

Vaya noches de no dormir llevo con Nando….es imposible que amanezca como toca…lo he probado todo!! Y mira que ayer noche estaba casi segura de que lo iba a conseguir…..a las 23.00h estaba en 90 y claro le di algo para que me aguantara la noche…pero solo le di 70 ml de leche (sin nada) y a las 4 estaba en 300!!!!!! Le puse como pude y partiéndome los ojos “a ojo” 0,3 con la jeringa…(ni media unidad)….Yo asustadísima y sin pegar ojo por el miedo que me da de ponerle rápida durante la noche….pues bueno…cada hora le he controlado….y ha terminado amaneciendo en 190…seguro que si no le llego a poner nada amanece a 350…o mas…porque tiende a subir a partir de las 4.

y a nosotros nos han dicho que por la noche, salvo que esté enfermo o caso excepcional, no hace falta medirle ni tampoco esté como esté de alto, ponerle ninguna dosis extra de insulina tampoco de dia
A eso de las 9 le ponemos lo que toque de nph y humalog, y antes de acostarnos nosotros, tenemos que medirle para ver cómo está, depende de lo que dé hay que darle una recena que consiste en un yogur natural con azúcar si está por debajo de 80, yogur natural solo si está entre 120-180 y con más de 200 no darle nada. Y ya pasamos la noche sin más controles, hasta por la mañana, 8:30 que le despertamos, medimos, desayunamos...
¿es que esto no es suficiente?

Gracias

Helora pues sí es que ni los endocrinos se ponen de acuerdo, pero yo me permito recomendarte que mínimo un control nocturno es muy necesario, yo y muchas mámás y papás de aquí tenemos comprobado que en muchos casos "vitales", bien sea porque están muy altos o bien sea porque en el control de las 23:00 ó 24:00h han tenído una glucémia de 90 o similar se les ha dado un resopón y a las 3:00 de la mañana te los encuentras en 50mg/dl o más bajos, si no nos hubiéramos levantado ¿que hubiera pasado? :? :? . A veces tb por cuestión de ejercicio en el día y a pesar de bajarles la insulina nocturna están toda la noche muy justos o inclusive tienen alguna hipoglucémia. En fin no sé, yo te doy mi sincera opinión seguró que otras mamás de aquí podrán tb aconsejarte un poquito.

Un abrazo

Pues a nosotros, nos han "reñido" por tener las anotaciones nocturnas... palabras textuales, la noche es para dormirla todos, tenéis que quitar el miedo, ya veis que no pasa nada.

No estoy de acuerdo en absoluto.
A mi hija, que tiene 17 años, seguimos midiéndola cada noche a eso de las 3-4 de la madrugada. Y aun así ha tenido algunas hipos de caballo.

¿Qué es eso de no corregir "esté como esté"?

En fin, vosotros veréis, pero yo pensaría seriemente en cambiar de endocrino.

Saludinos

como siempre, cada caso es un mundo.
Lo raro es que un niño sea estable...igual un dia se come media nevera y no pasa de 150 y al dia siguiente por una galleta se pone en 250

Mi opinión sobre las glucemias nocturnas es que hay que hacerlas para conocer cómo se comporta el niño por la noche.
Si fuera el caso de ser muy estable podríamos eliminar esas glucemias nocturnas algunas noches...pero los dias de mucho stress o de mucho ejercicio son dias muy dificiles de controlar y con posibilidades grandes de hipos nocturnas.
Si controlas las glucemias de la noche tienes controlado un tercio del dia.

Y durante el dia hay que corregir con insulina siempre que sea necesario...dependiendo de la actividad que vaya a hacer...obviamente son más pinchazos pero el control mejora mucho.

Gracias chicas,es increible que con solo cambiar la insulina haya mejorado tantisimo,ya quedaron atras los 300 y 400 con los que despertaba ,ahora se despierta de 150 a 80 todavia nos quedan cosas por trabajar pero la poxima visita la tenemos el dia 1 y ya no me siento tan desanparada
helora estoy super asombrada de que te hayan dicho que por las noches no hagas nada,no tengo mucha experiencia en esto pero vamos me parece un disparate por que creo que todas las mamas nos hemos llevado algun susto en mitad de la noche,y pensamos que hubiera pasado si no me llego a despertar!!!!
no pretendo asustarte pero de verdad que a veces las cifras pueden ser muy variables sin niguna explicacion
maruchi me alegro mucho por la bomba de nando seguro que va a mejorar mucho vuestra calidad de vida y las noches van a ser mas tranquilas ya me iras contando para cuando haya que ponersela a joaqui
llego tarde a recojerlo de el futbol!!!!!!!!!!

Buenos días!!!!
Lena, el contour link me ha dado algún que otro sustillo a tener en cuenta, y por lo que parece no es aislado, con valores altos se disparata, de tal manera que en 2 ocasiones seguidas nos ha dado un valor de 400 y en 2 mediciones consecutivas incluso con la misma gota, daba 200, vamos la diferencia es pocha :D (Joooo, "la diferencia es pocha" es una expresión que me acaba de salir y que no usaba desde hace años :)) :)) ). Y sin embargo en las mediciones normales da valores inferiores a los de otro glucómetro, y eso se ve reflejado en la hemo...De hecho lo que contaba Mani es que el niño tenía en el gluco una media de 130 y teniendo el medidor cntínuo puesto no habían hipos ni hiper considerables y la hemo les ha salido de 8, a ver cómo te explicas eso....La única explicación es el gluco est,e dando valores inferiores...No es lo mismo estar en 170, que en 140...Ya os contaré....Y los datos que yo tengo registrados son de 1 mes, ha tenido bajadas de 60, de 65, aunque yo a esas y más si son Prea no las considero hipos, pero bajadas importantes solo esa y otra el sábado que se fue a comer a casa de una amiga y pesaron los espaguetis con toda la parafernalia de la carbonara, en fin, todo sea por aprender...
Helora, como ves hasta cada endocrino es un mundo....Ahora bien, yo como madre y con la experiencia de 7 años por delante (día y noche), te aconsejaría que hicieras ese control...Un niño es mucho más inestable en todos los sentidos y es tan fácil que esté bajo como esté alto y en las 2 situaciones hay que actuar....Que te regaña el endo, primero hazle entender que cada noche tiene un valor distinto (a no ser que siempre sea bueno y estable), que no quieres que se pase la noche alto por no medirle y correjir, vamos, eso es de sentido común, y sobre todo hazle saber que llevas y muy bien las riendas de la diabetes de tu hijo, que sabes y controlas el tema, no te amilanes porque sea médico, porque en esto desgraciadamente, es como si tuvieramos un máster....? Si con esto sigue empecinado en lo mismo, pasamos al Plan B, hazle el control y no lo apuntes....Y si ves que no te responde como endo, pide un cambio...
Veroyjoaqui, me alegro muchísimo que el cambio esté dando ya sus frutos.... :D

Gracias por las respuestas, :)
el dia 1 volvemos a consulta asi que ya os cuento a la vuelta.

Otra cosa, ¿la única manera fiable de saber si la diabetes está bien controlada es con la hemoglobina? o esta no es tan fiable como parece?

Gracias

Muy buenas,
Pues por aquí ya estamos bien, quedan los mocos en cantidad, pero bueno, por lo demás ya bien, pero la clase sigue bajo mínimos van todavia muy pocos niños, ni la profe ha venido todavía...
Helora, alucino con tu endo, así era el mío antes de trasladarnos (no será el mismo? de donde eres?, jejejeje). A nosotros también nos reñia por hacerle 6 o 7 controles, entre el día y la noche. Yo me uno a las mamás que te aconsejan el control nocturno, nosotros tuvimos una vez, al principio, un sustazo y desde entonces no nos saltamos ni una noche, de hecho, ahora le hacemos dos controles en la noche. Y por supuesto que hay que corregir cuando estén altos.
Velia, ¿este viernes teneis endo? a nosotros nos toca el mes que viene, el 22 y recoger los resultado de la revisión anual.
Vero, me alegro que la cosa vaya mejor, poco a poco...
Lena, yo cuando hago un bizcocho también lo peso así y más o menos me cuadra bien. ¡Ah! ya te he mandado la fotillo.
Bueno, voy a dar una vuelta por el foro. Besitos.

Helora, la hemoglobina glicosilada, el peso y la variabilidad glucémica, sobre todo....Parece que una buena hemo conseguida a base de hipos no es aconsejable, es preferible tener una hemo más alta y que se esté lo más estable posible..
Marcita, sí, el viernes toca, pero es la trimestral....La anual creo que toca en mayo... Qué le hicieron a Noe en la anual? Es que Jesús lleva un método distinto a Javier Arroyo.
Voy a ponerme a estudiar un rato.
Besitos.

Muy buenas,
Velia, pues le hicieron la analítica, que recogeremos los resultados el 22 y le miró las zonas dónde insertamos el catéter. Luego estuvo valorando las hemos desde que tiene la bomba, que no se ha movido de entre 7 y 7'5. Luego la revisión del oftalmólogo me dió el volante para que la mirasen aquí. Y ya está, nada más, no sé si tenía que hacerle algo más o no.
Por aquí seguimos mejorando, aunque todavía tenemos los moquitos, pero ya pasa mejor la noche.
Besitos y buen dia.

Hola!

Marcita, que bien que Noe ya se este recuperando...me alegro muchisimo!

Aqui nosotros mas o menos igual...hable con la educadora y le explique que no entendia estas diferencias de informacion que voy recibiendo y que estaba un poco cansada de sentir que mi hijo era un "conejillo de indias", supongo que es un sentimiento que alguna vez habreis tenido...
Me dijo que el dia 8 de marzo vayamos a buscar una bomba para llevarla a casa y mirarla y tocarla y hacer algunas programaciones...bueno lo que seria el "primer contacto" y que le pondrian el medidor a una niña y que yo viera el medidor y valorara...si ponerselo o no.
De momento no quiero ponerselo, la verdad es que no lo veo imprescindible como medida antes de poner la bomba y no voy a hacerle pasar a Nando por cosas que no sean realemente necesarias...No se si sera responsable o no esta decision pero ellas tampoco me dan una seguridad.
Asi que en teoria tenia que ir este viernes a ponerle el medidor (que dias despues me quiso cambiar la educadora el dia, al dia 22 de marzo (un mes despues!) porque solo tienen un medidor y lo tienen que rotar a diferentes niños y me dijo que la endocrina veia mas necesidad y urgencia en otro niños antes que Nando...(sin comentarios).
Volvi a la pauta de siempre de mezclarle la rapida con la nph a las 19.30 (antes de la cena) porque retrasandola dos horas despues me dejaba dos horas sin nada de insulina (ni rapida ni lenta) y se me ponia en 300...bueno un royo...
Llevo tres dias consiguiendo que amanezca perfecto pero me cuesta no dormir.....porque se mantiene muy justo y me da un poco de panico pero si le doy leche (aunque sean 20 ml miserables) pues se pone altisimo! increible....asi que lo mantengo a 90 desde las 4....y yo no duermo nada "acojoná"...
Todo sea por un buen numero...al menos hasta que tengamos la bomba...

Un beso a to@as!

Velia, ya nos cuentas que tal el viernes en la revision!

Por cierto, tendria que llevarle a Nando ya al oftalmologo? nunca nos ha dicho nada la endocrina sobre esto...