Padres de niños con diabetes

Hola, buenas tardes.

Velia enhorabuena por las notas de Ángela y me alegro de que todo esté normalizado ya.

Por aquí hoy andamos regular, a ver como avanzan los acontecimientos.

Lucinere a Diego tampoco le gusta mucho que le vean con el gluco, él se baja al despacho de la directora que se lo ha cedido para estas cosas, pero a mi no me parece que sea la mejor opción, le hace perder mucho tiempo en el recreo, en fin...a mi me gustaría que conociese a algún niño en su situación, creo que le vendría bien, pero aún no hemos ido a la asociación y en nuestro entorno no conocemos a nadie, aunque sabemos que en el cole hay otro niño de 6 años con diabetes, estoy pensando en hablar con la directora para conocernos. Por cierto, alguién del foro es socio de Ademadrid??

Un beso

Anna estos chicos...sera la edad, y el caracter, que tambien tendra que ver. Hace poco el padre de mi hija le presento a un alumno suyo( ya adulto) y este mozo le pregunto a Lucia que quetal lo llevaba, ella le respodio que bien.
Cuando me lo conto la niña, le digo: solo le has dicho eso? bien... y me dice: si, es que a nadie le interesa mi vida.
Vamos, que es muy suya, sin embargo hoy despues de natacion iba a merendar y le digo que en cuanto llegaramos a Mercadona le ponia la insu en el baño y me dice: en el baño por que? y al final se la he puesto alli en la calle.
Yo creo que poco a poco iran cambiando, Lucia se hace el control en el lavabo antes de bajar al recreo pero luego entra en clase para dejar el gluco y tambien pierde tiempo, bueno, demosles tiempo. Yo lo que mas importante veo es que ante cualquier duda se haga el control o antes del recreo para saber en que podemos corregir si hay errores.

Lucinere pues la respuesta que te dió a mi me parece de lo mas normal del mundo, a una persona que no conoce de nada, que es mayor que ella y que además es chico (a esas edades es normal tener mas relación con alguien de tu mismo sexo que del contrario...) a mi me parece totalmente normal tanto lo que habló con el chico como lo que te dijo a ti después.

A mi, independientemente de otras cosas, me parece muy forzado el tener que llevarme bién con alguien sólo por el simple hecho de que "como tu tienes diabetes y yo tengo diabetes vamos a ser amiguitos del alma", no se... me parece muy forzado... muy artificial... conocer a gente con tu misma situación me parece bién y en general (salvo raras excepciones) es positivo pero no me parece tan bién forzar las situaciones.

El tema de hacer las cosas en público puede chocar con cosas como la normalización social (no es muy normal tener que bajarse los pantalones en público sea para lo que sea, que si toca hacerlo se hace, pero muy normal no es) o simplemente el tener que explicar las cosas aunque sea muy por encima todos los días a las mismas personas cansa sobre todo en un ambiente de colegio con niños, que aun sabiendo las cosas pq se las han dicho el día anterior preguntan exactamente lo mismo y aunque no sea a las mismas personas puede llegar a cansar igualmente (yo no me averguenzo para nada del tema y me sigue cansando).

Está claro que no tiene que avergonzarse de nada pero su comportamiento tampoco me parece negativo.

Anaaa, graciassss :D .... Cruzo los desos para que sea un día raro.... Oye, nosotros vamos 1 vez al mes a Madrid, por si quieres que quedemos y así se conozan nuestros chicos....Yo pienso que eso ayuda mucho, sobre todo a ellos, no se sienten tan raros, tan ajenos...Anda que no!!!!...Ya sabes, si quieres, encantada!!!!...Y si quieres que hablemos algún día, me lo dices por privado y te mando mi tfno.
Lucinere, es verdad, hay que darles tiempo, no todos son iguales, ni reaccionan de la misma manera...Aunque sí es cierto que relacionarse con gente con su mismo problema les hace de alguna manera ver que no son tan distintos y tan únicos...Y lo digo por propia experiencia....De todos modos, si consigues que se vaya midiendo, pues genial....Al menos no te volverás loca.

Besitos a mamis (a papis si los hay tb.), y especialmente a peques.

Velia, Tnt pues si, los dos llevais razon, es bueno conocer a gente con diabetes, ella conoce a niños de nuestra asociacion, cuando nos juntamos es genial ver que viene, se pincha, coge su merienda como si tal cosa, porque sabe que los demas que estamos alli estamos al corriente de todo, no tiene que explicar, ni justificarse, saben de que va el tema e incluso hacen como ella, aunque algunos lleven bomba, que es la unica diferencia, no se siente tan distinta.
Lo de volver a explicar dia tras dia lo mismo es como dice Tnt es muy pesado y los niños os garantizo que lo hacn, aunque el dia de antes la hayan visto hacerlo, es como si no llegan a entender que es para todos los dias, por eso me extraña como lo aceptan tan bien cuando nuestros niños debutan.
El contar el detalle del señor que le presento su padre es para que veais que mi hija es muy sociable, abierta pero muy suya, le cuesta expresar sentimientos, hay otros crios mas simples pero esta chica mia es mas resrvada en ese aspecto.
Estos ultimos dias se esta haciendo los controles en clase antes de bajar al recreo, por ahi contenta, pero siempre metemos la pata por algo, es complicado hacer bien las cosas con los niños eh? hoy por ejemplo le he puesto un pelin menos de novorapid en la comida porque al llegar a clase tendra gimnasia pero...y si la gimnasia es suave hoy? si no viene la profesora? bueno, que esas cosas siempre estan dando vueltas supongo en nuestras cabezas.
Ayer antes de empezar natacion 57, como no puede entretenerse mucho en entrar porque tiene que salir todo el grupo junto y a los 45 minutos acaba la clase, le di 2 azucarillos y 1 tortita de maiz para que se la comiera mientras se quitaba la ropa, mientras yo alli mirandola entre los cristales para ver si todo iba bien,pues al acabar la clase 225, otra vez mal,ayyy!!
Muchas gracias a todos, saludos.

Ay Lucinere es que hay cosas que hacemos mal ¿pero sabes cuales? pues echarnos la culpa cuando los controles no son todo lo bueno que quisiésemos, cuando en lugar de darles media ración, le damos una entera y BOOM subida al canto,cuando hay subidas inexplicables pues también nos echamos la culpa, cuando hay una bajada también ¿por qué no le habré hecho el control antes como pensaba? por qué por qué total que somos "una culpa" andante.

En fin que no sabes como te entiendo, nosotros estamos pasando una época de las de...ay que digo un taco pero de los gordos, llevamos una semana que no levantamos cabeza, y mira que yo llevo 5 años en esto pero....hay épocas malas malas.

En fin que yo se que no has de echarte la culpa pero tb entiendo que a veces que dificil es no hacerlo, y otras cuando no te la echas (que es mi caso ahora) no entiendo nada de lo que nos está pasando.

Y lo de Lucia pues... que ya se le pasarán las vergüenzas algún día, mira la prueba es que ya se hace ese controlillo, asi pues poco a poco que es pequeña.

ánimo y to pa lante!!!

Hola! Mi hija también procura ser discreta haciéndose los controles y como lleva siempre un bolso grande , esté donde esté mete las manos en el bolso donde tiene el medidor y se hace el control sin que se vea nada.., lo mismo hacía con la mochila del cole. La insulina también se la pone disimuladamente sentada en la mesa, cuando como fuera .., bueno, es cuestión de práctica , porque no le gusta ser centro de atención.
Lucinere , hay veces que los deportes suben en vez de bajar, depende de la intensidad del ejercicio, así que no siempre acertamos.
Besos :D

hola a todos, soy la mama de una niña de 15 meses que debutó con 9.
ella al no ser todavia consciente no hay problema en los controles delante de la gente y al tener bomba es mucho mas discreto, pero recuerdo esas miradas al principio cuando le teníamos que inyectar con jeringas y hacer diluciones de insulina...vamos un show y todo el mundo mirando lo que hacían esos locos con su bebe...
en cierto modo el hecho de que sea tan pequeña nos ofrece una ventaja, y es que ella no se ha dado cuenta de las inseguridades y errores de los primeros meses, ahora tenemos una idea mas clara de lo que es esto y de como lo queremos llevar.
Ella come lo que la damos y nada mas,y como nunca ha probado ni las chuches ni helados ni nada pues no pide por el momento, cuando debutó su alimentacion seguía siendo basicante el pecho...ahora es cuando empiezo a plantearme que haremos cuando ella tome la iniciativa y empiece a pedir cosas, hemos leido que es importante no negarle ciertas cosas porque es diabética, si no enfocarlo desde el punto de que no es sano , pero he de reconocer que en cierto modo es una mentira, si ella no tuviera diabetes probablemente le daría de esa cosas.
Ya estamos mirando el tema del cole, donde vivimos hay uno público con enfermera. En la asociación de la que somos socios se quejan de que parece el gueto de los diabéticos y nos pilla un poco retirado de casa, pero hablan muy bién de ese centro y al final la meteremos allí, pero no nos gusta el tema de las etiquetas.
No se si alguno de vostros que haya tenido la experiencia con un bebe me puede contar un poco.
Gracias
Gracias

hola anabel

de lo poco positivo (lo único diría yo) que tiene la diabetes es que todos aprendemos a comer mejor, sabemos lo que debemos comer y estamos concienciados de eso, lo cual no quita para que, de cuando en cuando, nos premiemos o nos saltemos o nos permitamos comer algo no tan saludable (que no prohibido).
Y en esas te verás con tu niña...especialmente en cumples y celebraciones, en esos casos mejor dejarla que coma lo mismo de los demás pero controlando las cantidades y ajustando la insulina a lo que come, mucho más fácil aún lo teneis con la bomba...los beneficios que obtiene ella (y vosotros) al poder hacer (y comer) lo mismo que otros niños son insuperables, psicológicamente es un mensaje muy claro y muy directo que los niños captan con mucha facilidad.

Pero bueno, casi nada en la educación de los hijos es sencillo así que...

Y respecto a lo del cole, la situación, en general, está tan mal que si teneis la posibilidad de matricularla en un colegio con enfermera yo ni me lo pensaría un segundo...hay poquísimos colegios con atención sanitaria...lo del guetto, pues sí quizás lo sea, pero de momento las cosas no van a cambiar, lamentablemente, y lo prioritario es la atención de la niña

Lucinere, es un paso muy importante el que se mida en clase, desde luego te ahorrará quebraderos de cabeza...Y lo de atinar, uffff, anda que no me he desesperado veces, si le ponía menos unidades, a lo mejor no hacía ed. física y se ponía por las nubes....Si tenían algún evento le ponía tb. menos por el miedo a algún bajón, y de la propia tensión, o qué sé yo, pues subidón al canto....Vuelvo a repetir que hasta hace poco era muy inestable, tenía todo el día la diabetes en la cabeza, y mil mediciones, correcciones....Yo insisto, en una niña como Lucía el trataiento con bomba sería lo ideal, tanto para ti como para ella...Aparte de las dificultades que te pudieran poner en el hospital, y la reticencia que pudiera tener la niña, qué es lo que no te gusta del tratamiento?
Anabel, yo no dudaría en llevarla al cole con enfermera...Los primeros años, cuando el niño no es autónomo, si no tienes quien se haga cargo de controles, ingestas y demás, es una absoluta locura.....Un ir y venir al colegio, eso en el mejor de los casos...Yo estaba trabajando y le tocaba a mi padre, y yo teléfono en mano tomando decisiones...
Con respecto a lo de las comidas, es así, Ángela aunque debutó con 5 años, como era muy mala comedora, no había probado muchas cosas, de hecho, no le gustaban las chuches...Al debutar le compré un chupachup sin azúzar y la pobre le dio 3 chupadas y ya estaba empachada....En todo caso, yo creo que como niños que son tienen que tomar de todo, sobre todo alimentos saludables, claro está, pero si en un momento determinado les apetece un donut, porqué no????... Por supuesto con bomba infinitamente mejor.

Besitos

Buenos días!!!!

Maruchi, era ayer cuando os daban la bomba? ¿tuviste ya curso? . Cuéntanos qué tal fue, si te resultó complicado o no el tema.
Lena, qué tal vosotros?
Marcita, vi a Noe en una foto de ¿tuareg? en el face,pero no pude comentar...Está monísima....
Santesteban, a ver si nos cuentas algo, que hace tiempo no pasas por aquí.
Maclaudi, ya que te habías animado no nos abandones tanto tiempo.

A todos, besitos y buen día.

Velia pues sobre lo que me dices de la bomba, pues no sabria decirte, a veces lo hemos hablado la niña y yo, ella se ha interesado en buscar algun video para ver como se pone, vamos que no es un tema que no toquemos pero el tema verano por ejemplo, noosotras bajamos a la piscina sobre las 4 de la tarde y estamos hasta las 9 y pico, Lucia se pega toooda la tarde en el agua, menos el ratico de la merienda que sale pero se va a jugar o a los columpios o en la toalla con algun amiga, luego en vacaciones vamos al apartamento de mi madre y mas de lo mismo, toda la mañana en la playa hasta la hora de comer y despues nos bajamos a la piscina hasta cerca de las 10, mas o menos todos los dias son asi, que tendria que tener la bomba desconectada todo el tiempo que estamos fuera de casa? ya digo que esta niña no para ni un minuto quieta, no sale del agua.
En invierno ya seria diferente, quitado el rato de natacion( y posiblemente este proximo curso no vaya) no tendria que quitarla porque en patinaje supongo que la podria llevar, ademas es muy brutica, no es una niña de estas quieticas, que va....!! es un terremoto, sube, baja, se tira, se arrastra, aunque esto supongo que no es problema, que la bomba estara preparada para eso.
Tampoco nos lo hemos planteado quizas porque como nunca nos lo han facilitado...lo tendriamos pero chungo chungo, la contestacion que nos dio nuestra endocrino( no se si ya lo he comentado) un dia que sacamos el tema fue que no cambiaba la vida nada, ni las cifras, que pensar en cambios cuando se notan es cambiar de NPH a lantus o levemir pero de estas a bomba no yo le dije que aunque solo fuera por evitarnos pinchazos y ella le dijo a Lucia pero si no duele verdad?? y Lucia le dijo bueno, un poco..
Ademas conozco de gente que se la han puesto alli y las clases igual han sido de media hora en total o menos, casi casi, le dieron el manual y miratelo tu en casa
Que os parece?

Muy buenas. He estado muchos días sin entrar pero ayer lo hice y me di la tripada de leeros. Es que no me gusta perderme nada.
Lucinere, lo que le pasa a tu endo es que el desconocimiento de la bomba le produce inseguridad y en vez de reconocerlo intenta asustaros. Nosotros cambiamos de endo ya que la que teníamos con el debut no estaba muy por los avances y se ponía agresiva-defensiva.
Velia, enhorabuena, que hemo para ser con glucemias estables!!!! Me alegro mucho. Y me `pasa que como a Angela cuando la conocí en SS era na niña niña me hace gracia leerte el como ha cambiado.
Anabelo, sin duda, tan pequeñico, le llevaría a un cole con enfermera. Nosotros no la tenemos y aunque colaboran muchísimo los profes, no entienden la enfermedad en sí y para cualquier problema es una gran ayudauna enfermera
Nosotros llevamos 15 días otra vez con dolor de tripa pero agudo despues de comer. Se le cambiaba hasta la cara. Ahora sigue con un poco de gastritis pero sobre todo lo que sigue escon una hipersensibilidad a la insulina. Le bajamos casi a la mitad los bolos. Me imagino que sería por malabsorción aunque no hacía cacas extrañas. Hoy ha ido al cole. Y lo he mandado con miedo ya que estando con él a todas horas lo tenía bastante bien controlado aunque el numero de 65-64s era abundante. A ver como sale ahora.
Lena:cuando vaya a Salou probaré todos esos postres del mercadona ya que aquí no tenemos. Ahora es verdad que cada vez le doy más cosas normales y menos edulcoradas. Con eso estoy un poco preoupada ya que me da miedo estar acostumbrandole a comer cosas "normales" y aunque las post sean buenas igual me hace unos subidones de aupa que se me están escapando. El otro día con su gastritis y nada de hambre le dí una natilla de Dnone que tiene mucho azucar. Fue bien, la cosa era hacerle comer algo. Vosotras incluis a diario en su dieta yogures normales de sabores , galletas normales y bizcocho por ejemplo una vez por semana, una chocolatiina una vez por semana......
Despues de haberle enseñado que no tenía que comer ciertas cosas creo que ahora le estoy liando al pobre.

Lucinere me parece como poco y siendo educada ALUCINANTE .....que no cambia la vida?????????? ella qué sabrá que no tiene que pincharse 4 o 5 veces insulina al día....es que me indigna la ignorancia y más en un profesional....en fin....
Claro que cambia la vida y para mejor y sobre todo en niños y a los padres que pueden respirar un poco, en fin, que ya has visto que aquí ya hay muchos niños "bomberos", mejor que te cuenten sus papis si cambia la vida o no,...... :D

Un besazo

Prado no creas que la creimos cuando nos dijo eso, nos callamos pero por eso, porque no nos hemos planteado ponersela. Ademas conocemos a niños que la llevan y aqui os leo y se que cambia mucho la vida.

gracias por vuetras respuestas, ya me voy dando cuenta de lo complicado que es el tema de los coles...cuando supimos que donde vivimos había un cole público con enfermera las primeras noticias que tuvimos es que era un cole público para niños con problemas físicos, asi que nos negamos a la idea de que fuera a un cole especial,(tenemos un sobrino con autismo y sabemos del tema de coles epeciales) pero despues nos enteramos que era un cole normal, pero en el que tiene recursos para niños con problemas físicos, como problemas de riñon , diabetes , etc, así que sí es verdad que es un poco gueto, pero me compensa que haya una enfermera que les tome las glucemias antes de la clase de gimnasia y de la piscina.... pero tenemos que concertar una cita con el centro este año, ya que mi hija sería la primera con bomba que tienen, y aunque a mi me parece que es mas sencillo prefiero dejarlo todo atadito...
sobre las fiestas infantiles hoy precisamente tenemos una, mi sobrina cumple 2 años y nos vamos a un parque de bolas, la llevaré merendada, y como la diversion esta en las bolas supongo que no tendré problemas, el año que viene ya veremos, tendré que aprender a contar a ojo...por el momento llevo siempre una balanza de precisión de bolsillo para calcular raciones.
saludos :)

Hola, buenas tardes. HAce rato que intento entrar para escribir algo y el sistema no me deja....en fin a ver si esta vez es posible.

Anabel, yo opino como el resto, creo que tener enfermera en el cole es una suerte, además si es un cole público no puede ser muy "especial", porque en principio son todos iguales pero algunos cuentan con ats y por tanto más plazas para niños con ciertas necesidades pero en lo demás son iguales que el resto. Y con respecto a la comida yo también llevo una báscula pequeñiata en el bolso para calcular raciones...

Lucinero de la bomba no te puedo decir nada porque nosotros somos nuevos en esto pero por aqui se ve a la gente muy contenta...habrá que estudiarlo como alternativa, aunque en eso de estar todo el dia en el agua yo también había pensado pq Diego tampoco sale nada de la piscina o de la playa.

Santesteban espero que se vayan regularizando las glucemias y los dolores de tripa.

Lena gracias por toda la información de postres del mercadona, ayer estuve y compré los flanes y se comió uno de chocolate tan contento.

Velia muchisimas gracias por el ofrecimiento de vernos en Madrid, me parece una gran idea, ultimamente le veo con ganas de conocer a otros niños con diabetes, además por lo que cuentas, Ángela y Diego tienen en común varias cosillas: el tema de las notas (está en 5º y cuando saca menos de 9-8,5 se mosquea que no veas) y también es muy vergonzoso...en fin que lo vamos viendo y si puede ser genial. El mes que viene hay una sesión en Ademadrid para nuevos socios y estamos decididos a ir, a ver que tal...

Que paseis buena tarde, besos.

Muy buenas,
Estoy fuera unos días y ¡¡lo que habeis escrito!! :)) :))
Bienvenida Anabel, yo tampoco dudaría en llevar a tu peque al colegio con enfermera, en el de Noe no hay ni los profes le prestan la más mínima atención, así que llevo ya los tres cursos yendo y viniendo varias veces al cole...
Lucinere, en cuando al tema de la bomba, qué te voy a decir que no te hayan dicho ya, que sí que te cambia la vida, en todos los sentidos, a los peques y a nosotros. Noe también es muy inquieta, muy activa y llevar la bomba no le supone ningún impedimento para hacer todas las cosas que hacen los demás niños...
Velia, menudo susto, nosotros también lo tuvimos no hace mucho, se obstruyó la cánula y tuvo cetona y vómitos. Sí que es cierto que de vez en cuando hay expedientes X y rachas inexplicables. Nosotros llevamos unos dias con las glucemias altas, subo basales y bolus y más alta todavía, en fín, será el efecto endo. O será que ya hemos empezado con la alergia...
Santesteban, espero que el peque se recupere pronto, mira que son malas las gastritis y las gastroenteritis... :(
Bueno, besitos para todas y especialmente a los peques.

Hola Anaa,

Yo soy socia de ADEMADRID desde hace 10 años y hasta hace unos años fui monitora de actividades. Aunque últimamente no participo mucho en sus actividades por trabajo y planes alternativos, sí he de reconocer que sobre todo al principio son de gran ayuda, tanto para los padres como para los niños. El equipo humano es muy bueno, todos, personal sanitario, psicólogos, monitores tienen una gran experiencia en diabetes y os van a ayudar un montón. Además en las actividades podréis conocer más gente con vuestro mismo problema, compartir experiencias, preguntas, dudas, conocimientos. Seguro que os va genial ;)

Un saludo

Marta

Holaa todas y Bienvenidas a las mamás nuevas!!!

Anabel me has recordado cuando nosotros empezamos en esto, nuestra peque debutó con 11 meses y con 22 meses le pusieron la bomba, hoy tiene 5 años casi 6 en abril es su cumple. Nosotros hicimos como vosotros no le dimos nada de chuches ni helados hasta que ella no lo pidió, más o menos cerca de los 4 años, si te soy sincera chuches no come, no le llaman especialmente la atención, helados solo en verano, siempre le damos de los pequeños y sin azucares añadidos (sin edulcorantes). Tarta tampoco, pero no porque no queramos sino porque a ella no le va especialmente, al principio se tomaba su trocito pero con el tiempo dejó de interesarla, eso sí siempre en los cumples le llevamos algo que sabemos que lo va a tomar con gusto.

En cuanto al cole, yo no dudaría en llevarla al cole con enfermera y desde luego no lo miraría como un "gueto", supongo que simplemente fue un cole donde en su día habría niños con necesidades (quizás no físicas) y más tarde se fueron incorporando niños con otro tipo de enfermedades crónicas, físicas.... En fin para mí que tenga enfermera es una tranquilidad muy grande para vuestra niña y para vosotros.

Santesteban recuerda que cuando han pasado un cuadro de gastro cuando físicamente ya están recuperados durante una semana más o 10 días siguen necesitando menos insulina, su flora intestinal aun se está recuperando y (como tú dices) no absorbe igual los hidratos que cuando están bien.

Santesteban no se yo a la niña le doy de todo, yogures normales, petit, galletas, magdalenas, cereales, miro especialmente el porcentaje de azúcares y de grasas saturadas y cojo el que tiene menos de la mitad de azúcares y pocas grasas sat., tb miro los productos sin azucares añadidos y sin edulcorantes. La endocrina siempre me ha dicho que huyamos del "sin azúcar" por regla general tiene más grasas, los edulcorantes a mi hija no le sientan bien a la barriga, así pues es algo que come de tanto en tanto. Realmente viene a comer como deberíamos comer cualquiera.

La peque sabe que solo tiene que comer lo que le da papá y mamá, y que no debe comer nada sin que lo sepamos nosotros. Yo la verdad es que de siempre le he explicado todo, ella lo ha ido entendiendo. Por ahora no hemos tenido problemas, mira sin ir más lejos el otro día su profe me dijo que era una niña muy responsable para todo. No sé si lo haremos bien, pero yo no quiero que se sienta diferente sino que comprenda que en cuanto a la comida se refiere, ella puede comer de todo pero a veces no en el momento que quiera sino que "en ocasiones" ha de sperar a la comida, a la cena... otras veces puede comerlo en el cine sus palomitas (se las hago yo) cuando salimos si se que se puede dar el caso llevo bolsa de gusanitos de cuarto de ración (de las que dan en los cumples), algún caramelo sin azúcar...

Velia algún día me gustaría hablar contigo por teléfono y contarte nuestro último episodio, es que no lo quiero poner aquí, porque es algo que nos ha ocurrido puntualmente a nosotros y no quiero que influya negativamente en nadie.

Bueno un besito a todas y que las glucemias os acompañen.