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Padres de niños con diabetes

Velia's profile photo   28/04/2008 05:35

Buenos días!!!
Es muy importante medir los cuerpos cetónicos sobre todo cuando están enfermos y tienen hiperglucemia mantenida...Se supone que con bomba de insulina aún mayor control ya que al carecer de insulina activa cualquier contratiempo (burbujas, obstrucción, olvido de bolus, etc) puede provocar una hiper de mayor consecuencia (es uno de los inconvenientes de las bombas frente a las inyecciónes, pero que se subsana midiendo frecuentemente (6-7 controles diarios)). Como dice Marcita, la acetona en orina indica acetona que ha tenido horas antes, por lo que realmente no sirve de mucho....El medidor que mide en sangre es el Optium Xceed, y usa distintas tiras para medir la glucemia que para medir los c.cetónticos.
Si en algún momento te encuentras con que tiene los c.cetónicos en sangre altos, tienes que actuar con urgencia, porque si persisten puede dar lugar a una cetoacidosis con consecuencias bastante graves. Pero no te apures que es muy fácil de resolver...

Link ... os/01a.htm
Link ... esentation

Marcita, como diría nuestro endo, si es que si de vez en cuando no tuvieran algún subidón o alguna bajadas, es que no serían diabéticas :D ... Es una época de cambios...De aquí a la adolescencia verás que son tantos los que sufrirá...

Mornita, cómo estás? He pensado que ya habrías podido dar a luz..No sé cuando cuplías....Deseo que todo vaya bien.

A todos besitos y buen d ía.

Velia's profile photo
Velia
15/02/2011 04:44

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1

     

Buenos y lluviosos dias por aquí, menuda nos está cayendo desde ayer por la tarde, no ha parado de llover y además, con fuerza.
Esta noche la hemos tenido un poco toledana... Noe empezó con tos y dolor de garganta, aunque no le vi placas ni tiene fiebre pero a eso de las doce y media vomitó unas flemas exageradas, la glucemia bajita, bomba parada y luego ya el resto de la noche no la ha pasado mal.
La he llevado al cole y han faltado 13 niños y la maestra, así que algo nos pillaremos. Para colmo, ayer cuando empezó mal, pedí cita para el médico y no me dan hasta ¡¡el jueves!!, en fin, qué vida esta.
Es verdad, Velia, eso dice nuestro endo :)) :))
Bueno, os dejo, a ver qué me entran ganas de hacer con este tiempo tan malo. Besitos.

DiabetesForo's profile photo
DiabetesForo
15/02/2011 05:20
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Buenos y lluviosos dias, q tal x aqui hace tiempo q no escribo pero leo todos los dias, la verdad es q algunas veces me da pereza escribir pero creo q es lo mejor para sobrellevar estos sustos q hay de vez en cuando. Adrián tb está con tos y mocos, es lo q toca, ademas tienen conjuntivitis en los dos ojos el pobre pero nada q influya en las glucemia, supongo q hoy q no toca patio estará un poco alto. Os cuento lo q nos paso el sabado, la verdad es q con la diabetes no hay dia q no me sorprenda algo, se levanto con 156 y seguimos la pauta de todos los dias 8 nph y media de rápida desayunó sus dos raciones y le di jarabe (junifen), pues nos fuimos de compras y a las 10:40 dice q le dolia la cabeza (normalmente hipo) le hacemos la prueba 354 nosotros alucinados, nos pillo fuera y no solemos llevar la insulina decidimos esperarnos y si subia volviamos a casa, pues bueno 50 minutos despues le duele otra vez la cabeza y nos encontramos con un 50, la cara fue esta :shock: a cuadros nos quedamos le dimos zumo pero como no se estuvo quieto a los 10 minutos seguia con 42 pero bueno resolvimos y ya fue bien todo el dia. Como le pudo bajar 300 en menos de una hora? inexplicable, nosotros pensamos q tuvo q ser q desayuno y se sento en el coche y hasta q no puso el cuerpo en movimiento no bajo, pero claro esa barbaridad es demas, claro si me pilla en mi casa le habria puesto 0.5 de actrapic, q x cierto Maruchi nosotros al pq si no va altisimo le ponemos solo media unidad y con eso va bien pq se baja lo necesario pq alguna vez hemos probado con una y hemos tenido hipo, tanto x la noche como x el dia. Pero bueno quitando este contratiempo no vamos mal ademas estamos aprendiendo a jugar con las comidas y la insulina y el pq se va comiendo sus cositas dulces y esta la mar de contento. Manñ tenemos cumple y con lo q juega y corre se comera su trocito de tarta q seguro q no le sube con las carreras q se dan. Un saludo

mariape's profile photo
mariape
15/02/2011 05:49
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Hola a todas!!!! por aquí tb lloviendo, la peque tb con un montón de moquetes pero sin fiebre, yo bien, he tenido unos días así así pero ya he remontado.

Perdonar por estar tanto tiempo sin escribir pero... que os puedo decir vagueza, inapetencia, pero haré mis deberes y me pondré al día.

Maruchi cuando le ponen la bomba a Nando???? te han dado ya los cursos? que guay cuanto me alegro, verás el cambio que notarás, costará un poco ir poniendo basales...pero desde el primer día notarás el cambio (de 5 ó 6 pinchazos al día en mi caso) a 1 cada 2 ó 3 días (cambio de catéter). Tu pregunta todo lo que quieras que aquí hay mucha gente sabia en el tema.

Mariape solo se me ocurre pensar que esa bajada tan brusca sea porque tenía los dedos manchados de algo que hubiera tocado por lo que la primera glucémia no sería real. A mi me pasó hace mucho tiempo que le hice control a la hora de la siesta y me dio una cifra muy alta, como le habiamos cambiado el catéter antes de comer y con buena glucémia me descuadró esa cifra, asi que se la repetí y me dió ciento y pico. En mi caso llegué a la conclusión de que fue porque la tira no se llenó toda de sangre.Quizás a Velia se le ocurra algo más.

Bueno tengo poquillo que contar, espero que los peques que estén malitos se pongan rápidamente buenos. Un besito para todas

DiabetesForo's profile photo
DiabetesForo
15/02/2011 07:04
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Tambien aqui tenemos un tiempo horrible...

Me siento un poco pesada preguntando tanto pero el tema de los hidratos me cuesta…
Velia como sabias que 120 palomitas eran 1 ración? (a buenas horas pregunto eh?,jejeje…), porque si 100 gramos eran 44 de hidrato…, 100 gramos de palomitas son 4 raciones? Osea que esas 120 palomitas eran 10 gramos??? :S :S :S

Vamos a por otra…por ejemplo unas patatillas que tengo aquí la bolsa….me pone que por cada 100 gramos tiene 74,6 de hidratos…por cada 10 gramos serán 7,46…osea que si le doy unos 15 gramos (11,19 de hidratos) le estaré dando una ración mas o menos no?...

Y si el pan que come nando tiene (a parte de mil cosas que le echan para que sea comestible al ser sin gluten) 51 de hidratos por cada 100…por cada 20 gramos serán 10 gramos de hidratos (osea una racion)…

Y una manzana pelada de 70 gramos es una racion porque esa manzana tiene 10 gramos de hidratos no?

Es todo como digo? Si es asi creo que voy entendiendo esto…ya era hora!!

Ais….lo siento!!!

Estos últimos días Nando llega bajísimo a la hora de comer…y en el cole le cuesta merendarse lo que le toca como para ponerle mas comida….creéis conveniente reducirle la nph de la mañana de 2 unidades pasársela a una y media? He contado las horas y justo le hace el pico a la hora de la comida así que según mis cálculos debería bastar con quitarle media…..y así no tengo que hincharlo a comer mas….

Mariape…Nando también es capaz de bajar 300 en una hora…y que miedo da eso….Yo tengo mas miedo ahora que cuando debuto…porque ver estas cosas me da mucha inseguridad…menos mal que los niños reaccionan al estar tan bajos….unos se quejan de dolor de cabeza (como Adrian) y nando directamente dice que esta bajo….cuando me dice que esta bajo malo es……

Lena pues de momento este jueves tenemos otra reunión con la endocrina….vamos a ver…la cosa es que nos dan a elegir entre la medtronic y la combo de roche pero no se…por un lado la combo esta bien por el mando pero la medtronic (la pediátrica) es mas pequeña según me ha contado Mornita…no se…cual dara menos problemas? (de esos pocos que pueden dar alguna vez…) jejeje…
Ya os cuento el jueves…

Gracias y gracias…

Besos para todos estos niños resfriados!!

maruchi's profile photo
maruchi
15/02/2011 07:49
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Siento no contestar a todo pero hay un tema que sí me ha parecido "urgente" comentar: a veces tengo la sensación de que ante cosas inexplicables seguís buscando explicación. Eso de que la glucemia baje 300 en una hora es raro, pero yo lo he sufrido más de una veintena de veces... Creo que en ocasiones nos seguimos rompiendo la cabeza buscando algo racional qeu provoque estas cosas, pero se nos olvida que no la hay. Como digo yo siempre (o como me decía mi endo, mejor dicho) en la diabetes 2+2 nunca son 4...

Generalmente las glucemias, si se falsean, son a la baja. Me explico: quitando que efectivamente, tuviera azúcar en los dedos (que también me ha pasado), desde mi experiencia es imposible que se falsee con un resultado más alto en caso de que la tira no tuviera suficiente sangre. Hoy en día los medidores avisan a nada, pero aunqeu fuera un modelo un poco más antiguo, yo utilizaba el truco ese de no llenarlo lo suficiente para falsear a la baja mis valores (ese y el de la saliva... no fallan)

móntrial's profile photo
móntrial
15/02/2011 11:31
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Vuelvo otra vez hoy, Maruchi nosotros tb utilizamos nph se la ponemos sobre las 8 y le hace el pico a partir de las 12 y media yo nose si lo de quitarle media te quitaria el pico pq pienso q los picos son los mismos te lo digo pq x la noche a nosotros nos hace el pico sobre las dos horas y si le hemos quitado alguna unidad el pico a sido igual, de todas formas tienes q estudiar el pq y aplicarlo, yo para esas horas q es cuando esta en el cole es cuando le hago el control y aprovecho para q se coma algo dulce segun como vaya claro, pq esta mañn al no salir al patio iba alto pero aun asi le he dado un petit-suisse pq se q le baja y tampoco me arriesgo pq se queda en el cole. Lo de q llevaba en los dedos algo dulce no creo pq era temprano y no habia tomado nada dulce ni tocado, si llega a ser en otro momento o q yo no lo hubiera visto seguro q es lo primero q hubiera pensado, pero bueno esto es asi y es lo q tiene la nph unos picos tremendos por lo q tocar luchar y menos mal q vamos controlando las situaciones. Lo q me aterra muxas veces es pensar q no vaya a controlar una situacion de esas y entonces si q la liamos pero bueno tendremos q vivir con ese miedo unos dias mejor q otros. Un beso para todos esos pqs

mariape's profile photo
mariape
15/02/2011 15:02
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Buenos días, a ver si me acuerdo de todo :P

Marcita, qué tal sigue Noe?, menuda escabechina han hecho los virus en su clase, no???? a ver si no va a más y la lluvia limpia el ambiente.

Lena, se te echaba de menos..:Mucho ánimo!!! Yo creo que todos tenemos periodos así, al menos yo sí, unas veces me apetece más que otras escribir, a veces me siento apática o alicaída...Bueno, nuestro día no es fácil aunque lo llevemos así de dignamente, eh? y es lógico que haya momentos de bajón....Ánimo ... Ahhhh por cierto, qué tal la peque?

Mariape, pues qué te diría yo....Además de que en esto como dice Montrial 2+2 pueden no ser 4, cada vez que un control te salga de ojo, ya sea por alto o por bajo, procura hacer una segunda determinación...A mi me aterra la idea de poner rápida y que el control haya sido fallido, Montrial, sí hay falsos altos....Ya expliqué lo que nos pasó en el hilo de Contour Link, el medidor que le han dado a Ángela ahora, y por 2 veces seguidas me dio controles de casi cuatrocientos, doscientos y cientonoventa, con la misma gota....Sin que aparentemente tuviera los dedos manchados y con la toma de sangre correcta....Sabemos que cuando las glucemias están fuera del rango normal el error del medidor es mayor, y quizá unos sean más sensibles que otros...no sé....Yo desde luego siempre que me da un bajo que no espero, o un alto, repito glucemia y actúo en consecuencia...Por otro lado, siendo la pos del desayuno tampoco descarto que se hubiera retrasado el efecto de la insulina (aggggg), y que luego lo haya hecho así, a la vez y bruscamente. Tampoco sería la primera vez que sucede, sobre todo con ciertas insulinas....Y digo lo del desayuno, porque parece que es cuando más resistencia se ejerce a la insulina, si encima el crío estaba inactivo y demás, podría ser...Y por supuesto el tema de que los dedillos o la tira estuviera contaminada, tampoco se descarta..
La lectura que hay que que hacer de todo esto, es que afortunadamente estamos tan pendientes que la mayoría de las veces las consecuencias son eso, un sustazo.

Maruchi, las palomitas: 100 gramos de palomitas 44 grm. de hidratos, osea 10 gramos de palomitas serían 4,4 grmas. de hidratos, es decir 1/2 ración. 1 ración, por tanto, serían 22 gramos de palomitas más o enos (10 gr. de hc,s)...Lo entiendes?... Venga que vas muy bien ;)

Lucinere, hace tiempo que no pasas, qué tal va la peque?

Bueno chicas, voy a terminar de leer el foro y me pongo a estudiar...

Besitos y buen día.

Velia's profile photo
Velia
16/02/2011 03:16

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Velia, si entiendo...entonces los otros calculos del pan y patatillas los hice bien no?
Gracias por contestar siempre :D :D :D Eres de gran ayuda!

un beso

maruchi's profile photo
maruchi
16/02/2011 03:27
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Maruchi, síii, lo otro perfecto...
Sabes, es que yo tuve mucha suerte cuando debutó Ángela, el equipo diabetológico que nos tocó era y es, de lo bueno, lo mejor, nos enseñaron mucho, y bueno, y como todos hemos pasado por lo mismo, pues qué mejor que echar una mano en la medida de nuestras posibilidades, no?
Ahhh, por cierto, con lo de la bomba, creo que aquí tenemos casi todos la de Medtronic, Mani antes del medidor tuvo la de Animas y estaba encantada, sobre todo con la inserción de los catéters...No sé qué decir, a mi Medtronic me da mucha confianza porque siempre han solucionado todos los temas postventa que hemos podido tener, pero no sería objetiva si te dijera que escogieras estas porque desconozco el funcionamiento de la de Roche....Si en tu hospital son las que están poniendo, déjate guiar por ellos que seguro tendrán más experiencia...

Velia's profile photo
Velia
16/02/2011 03:41

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Velia, pues aqui solo hay una mujer que educa y siempre con prisas .... He aprendido mucho mas con vosotras que con ellas....
El jueves paso por aqui y os cuento que me han dicho en el hospital (que tenemos otra visista)...

Por cierto...despues de varios meses con aquellas "caquitas" raras de Nando, pruebas, analisis cultivos etc....parecen que estan remitiendo al haberle quitado las galletas que comia para desayunar...unas sin gluten....no puedo cantar vistoria todavia porque me doy un plazo de 1 semana....pero parece que esta mejor y eso me anima mucho...quizas alguno de los ingredientes no le venia muy bien....a saber...

Bueno, os mando un beso.
y gracias...

maruchi's profile photo
maruchi
16/02/2011 03:59
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Hola a todas! Solo quería deciros que os estoy leyendo, vamos que sigo aquí aunque no escriba (qué cara no?) pero es que estoy agotada !! :shock: :shock:
Maruchi, yo tambien es aquí donde he aprendido casi todo lo que se. Aquí y haciendo pruebas en casa.
Sobre insulinas, dosis, lentas, rápidas no tengo nada que aportar. Antes de tener la bomba estuvimos solo 4 meses con Humalog y Levemir y además de parecerme ahora un mal sueño, ya no me acuerdo de nada.
Sigo a prendiendo con vosotros y el link que mandaste Velia sobre HC muy majo.
David está bien. Creo que creciendo porque hace unas hipers por la noche unos días sí y otros no.
Le hemos aunmentado mucho las raciones de la cena (casi duplicado) y creo que tambien por ello habrá que aunmentarle la basal de la noche no?
Otra duda. Cuando haceis bizcochos o postres en casa, para calcular raciones como contais la cantidad de zucar que le poneis. En ningún sitio te pone como contabilizar. Será 10gr de azucar una racion?
Besoss

santesteban's profile photo
santesteban
16/02/2011 05:54
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Santesteban, te dejo este enlace, es una calculadora nutricional, cuando hagas el postre, vas pesando cada uno de los ingredientes, luego te vas a la página y los introduces uno a uno con su peso correspondiente, le das a calcular y listo te salen los hidratos de carbono y demás.
Link

Sí, ya ha nacido mi bebé, hace una semana, todo genial, es tan adorable! todos los bebés están para comerselos, por ahora come y duerme así que fantástico.
Las glucemias de mi niño, siguen como siempre, unas veces bien y otras regular jaja! también crece mucho, está altísimo y eso nos procura unos subidones a eso de las 2 de la madrugada de campeonato. Y claro como crece se te descolocan las basales, los ratios HC, en fin que lo llevo un poco a "ojimetro", a mi que me encantan las estadísticas y las gráficas, a ver si pongo e introduzco todos los datos en la bomba para reconducir la situación.

mornita's profile photo
mornita
16/02/2011 06:45
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Muy buenas,
Pues nada, que Noe también ha caído malita, tos, fiebre y una ronquera que apenas se la oye, ayer en urgencias le mandaron antivioticos pero hasta mañana no la ve la pediatra y hoy han ido 10 niños a su clase, ¡menuda plaga! en fin, que ni lloviendo se mejora esto...
Mornita, enhorabuena por tu bebé, me alegro mucho de que todo saliera bien y sea tan bueno.
Santesteban, me alegra verte, sí que hacía tiempo que no pasabas por aquí.
Maruchi, me alegro que el tema de las caquitas vaya remitiendo...
Bueno, voy a ver como sigue la peque...
Besitos y buen dia.

DiabetesForo's profile photo
DiabetesForo
16/02/2011 09:55
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Hola chic@s,tengo muy buenas noticias,alguien de este foro nos ha conseguido una cita con el mejor endocrino de Alicante (el doctor Mingorance) y fuimos ayer,estoy contentisima,dijo que tenia que cambiar todo,y de momento fuera insultard,ahora levemir
Velia,recuerdo que me la recomendaste por que me daria mas tranquilidad y de momento estamos esperando por que dice que tienen que pasar unos dias antes de ver los resultados pero me dio a elegir entre lantus y levemir y me acorde de ti y de tu recomendacion gracias.
es verdad que la diabetes es una enfermedad muy desagradecida pero con personas como vosotras todo se hace mucho mas facil
a ver que nos espera en esta nueva etapa.
ya os ire contando mas cosas,espero que esteis ahi para leerlas estoy muy agradecida con tod@s ,sobre todo con quien consiguio esa cita espero que nos conozcamos pronto para poder darte un abrazo fuerte, gracias

veroyjoaqui's profile photo
veroyjoaqui
16/02/2011 11:16
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Estupendas noticias, Vero.

No sé por qué me da que me imagino quién consiguió esa cita, pero eso es lo de emenos. Lo importante es que vayáis consiguiendo el mejor tratamiento posible.

Saludinos

DiabetesForo's profile photo
DiabetesForo
16/02/2011 16:25
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Buenos días!!!
Qué buenas noticias, tenemos bebé nuevo (ENHORABUENA, mornita :D ), las caquitas de Nando van mejorando y veroyjoaqui tienen nuevo endo y nuevas insulinas...BIENNNN.
Santesteban, lo mismo que a Marcita, os esperan tiempos de muchos cambios, yo tenía que aumentar la insulina cada 10-15 días, así hasta la prepubertad....Ahora es cuando está más estable, los cambios no son tan contínuos...Lo importante es que esté bien.
probaré la calculadora.
Y nosotros tenemos endo la semana que viene y para variar las glucemias de Ángela han empezado a subir :-/ ... De verdad esto no hay quien lo entienda.

Besitos y buen día.

Velia's profile photo
Velia
17/02/2011 05:26

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Enhorabuena Mornita!!!!!! Que lo disfruteis mucho.
Gracias por la calculadora. Ya la tengo en favoritos. La voy a usar por ahora con el bizcocho y con las croquetas a ver que pasa.
Me voy a currar .
Saludiños Velia. Casi me troncho imaginandoos a los dos contando palomitas. Mira que sois autenticos. Nos ayudais mucho
Besos

santesteban's profile photo
santesteban
17/02/2011 06:05
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Chicas hay que seguir de cerca esta noticia, espero y deseo que la ganen, ojala siente jurisprudencia.

Link ... es-crnicas
Link ... adrid.html
Link ... -de-madrid

DESDE AQUÍ QUIERO DAR LAS GRACIAS DE CORAZON ADEMADRID, AUNQUE SOLO SOY UN PUNTITO SI NECESITAIS MI APOYO AQUI ESTOY, CONTAR CON EL. SE LUCHA MEJOR TODOS JUNTOS QUE SOLOS.

GRACIAS POR SER LA VOZ DE NUESTROS HIJOS Y GRACIAS TAMBIEN A ESOS PADRES QUE SE HAN UNIDO FUERTEMENTE EN DEFENSA DE LOS DERECHOS, NO SOLO DE SUS HIJOS, SINO DE LOS DE TODOS LOS NIÑOS AFECTADOS POR UNA ENFERMEDAD CRONICA.

Mornita enhorabuena, me alegro que todo haya salido requetebién y que ya tengas a tu bebe entre tus brazos.

DiabetesForo's profile photo
DiabetesForo
18/02/2011 03:47
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Seguiremos con atención el desarrollo de los acontecimientos, ojalá que el desenlace sea el esperado...Un abrazo y ánimo a todos los que están luchando porque sea posible.
Yo no soy de ADEMADRID, ni tampoco de madrid, pero si en algo puedo ayudar, estoy a su disposición.

Besitos a todos y buen día.

Velia's profile photo
Velia
18/02/2011 04:27

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