Padres de niños con diabetes

Hola majas, buenos días, para mí no lo son mucho que digamos pero que se le va a hacer, no quiero ser egoista pero la verdad es que he entrado para desahogarme un poco ya que lo estoy pasando bastante mal...Vereis Diego debutó en septiembre del año pasado y a las dos semanas de salir del hospital dejó de ponerse lantus con la tranquilidad que eso conlleva, y tres semanas despues dejó la humalog, desde entonces ha estado como una flor, unos niveles como los de cualquier persona sin diabetes (quizá un poco más bajos de lo normal, pero bien), lo único que hemos hecho en este tiempo ha sico controlar más o menos las raciones de hidratos que tomaba para no perder la costumbre y hacer 3-4 glucemias al día. Sabiamos que esto era pasajero pero llevabamos así 3 meses, es decir mucho más tiempo que con las insulinas y me temo que ha llegado el fin de esta etapa, hoy al mediodia hemos tenido que poner humalog y ha sido bastante durillo...

Ya sé que ha sido una suerte estos meses de descanso de agujas, pero está siendo como dos comienzos y vosotras mejor que nadie sabeis lo duros que son, ahora nos tocará averiguar cuanta insulina necesita, de momento se ha puesto una sola unidad para ir probando, pero vamos su doctora lo ha dicho, que ni idea hasta que no vayamos probando. Y deciros, por aportar una experiencia mas a este foro, que para nosotros el fin de la luna de miel ha sido completamente brusco, ayer como siempre en la mañana 90, en la comida 70 y en la cena......140!!, esta mañana 130!! y a la hora de comer 200!!!.

Perdonad por el rollo que os he metido pero es que....jo, que cuesta arriba se hace. Muchísimas gracias por todo y muchos besos para todos los peques que son unos auténticos campeones y unos cielos.

Anaaa, mucho ánimo...Supongo que el disgusto no habrá quien te lo quite, pero en todo este tiempo seguro que de alguna forma te habrás ido preparando interiormente y seguro que lo superarás pronto...Y me dices que los médicos no te asesoran y te dicen que vayas probando,? vamos, si no lo veo no lo creo...Te tendrán que poner una pauta de partida y de ahí hacer las modificaciones necesarias...En fin...En lo que podamos ayudarte aquí nos tienes...El crío se acostumbrará pronto...Ve contándonos.
Un abrazo!

Como siempre....muchísimas gracias Velia, no sabes (buenos seguro que si) lo que se agradece el foro en estos malos ratos.

Creo que no me he explicado bien en lo de que no me aconsejen los médicos, todo lo contrario tenemos una suerte loca con la doctora que nos ha tocado, es pediatra endocirna especializada en diabetes, pero lo más importante es que vive dedicada a su trabajo, es una persona excepcional, siempre está disponible, cualquier dia a cualquier hora. Lo que ocurre es que ahora hay que ir probando que sensibilidad a la insulina tiene y de momento me ha dicho que le ponga 1 ui y que la llame esta tarde y esta noche para ver como vamos, ahora en la merienda tiene 148, asi que no vamos mal del todo, a ver como llega a la cena y decidiremos entre las 2 si ponemos o no insulina (bueno haré lo que me diga). PAra que veais lo maravillosa que es la doctora de Diego que cuando estabamos en el hospital y ella no estaba de guardia llamaba desde su casa a las enfermeras en el control de las 3 de la mañana para ver como estaba Diego, y hoy cuando la he llamado me ha pedido que le pasase con él para charlar un rato y darle ánimos, en fin como os digo una suerte loca con esta mujer. Claro que aún así el disgusto del re-debut no hay quien nos lo quite como dice Velia.

Otra vez gracias y ánimo a todas.

Anaa, mucho ánimo, que con ese equipo médico todo será más fácil, ya lo verás.
Y para lo demás, aquí nos tienes.

Saludinos

A mi me parece bien lo que les ha comentado la médica...1-2 unidades como mucho y ver qué glucemias tiene...es imposible hacer otra cosa, lo que mandan son las glucemias.
Si marcara una pauta teórica, como ponen los libros (según peso), tendría seguramente hipos enormes...
Anaa miralo de esta forma, la Dra. confía en vosotros, de lo contrario os habría puesto una pauta fija tanto en alimentación como en insulina...

Es algo que terminaría por pasar, antes o despues, pero son valores aún muy cercanos a la normalidad, así que lo normal es que pase aún un tiempo con necesidades muy bajas de insulina...

comienza una época de aprendizaje...conteo de hidratos, relación con la insulina, grasas....

Sí, he debido interpretarlo mal...Parece que estás bien respaldada....Ya nos cuentas a ver qué tal la noche.

Jo, mil gracias de nuevo, sois maravillosos y no es por peloteo, es que hoy llevo un día tan malo y vosotros me estais ayudando muchísimo, como veis todo el día enganchada al foro y el resto del tiempo jugando con él, es lo que más me relaja. Ahora en la cena está en 79, asi que como dice el maestro owash parece que no va a necesitar mucha insulina, de hecho esta noche no le ponemos, esta medidia con 1 ui ha remontado un 200, asi que con mucho cuidado...

Os vuelvo a dar las gracias y si en algo os pudiese ayudar estaría encantada (es dificil, sois unos profesionales de los pies a la cabeza)

Buenas noches..
Nosotros hemos agarrago el costipado del año...el otro dia me lleve un buen susto con Nando que amanecio vomitando y a 300....Estaba claro que un virus le habia enganchado...desde entonces con tos y moquitos y yo gripazo al canto! Asi que aqui andamos peleandonos por los royos de papel de culo, jeje, y peleandome con sus glucemias..puffff...la locura...

Le quite hace ya dias totalmente la lactosa pero seguimos con esa cacas...raritas..no tantas eso si...la pediatra me mando una prueba de heces "cuerpos reductores en heces" asi que estoy esperando a pillarle una de las caquitas raras para mandarla al laboratorio...En teoria tenia que ir hoy a hacerle analisis completos completisimos (que cada medico me añade mas cosas...), pero hasta que no se le pasen los moquitos y tos casi que mejor que no...no vaya a ser que luego me salgan alterados algunos valores y no sirvan..ya que pinchamos que vaya bien!...Igualmente me da una pereza tremenda pincharlo....y tenermelo que llevar en ayunas....Nando antes de abrir un ojo ya esta diciendo "bibe!!" y yo: "se dice porfavor..." jeje...asi que no quiero imaginar cuando le tenga que decir que se tiene que esperar...miedo me da!

Velia, gracias por la informacion de la pagina web, le he hechado un vistazo y parece que esta muy bien, a ver si mañana tengo mas tiempo y la miro bien..el libro sobre la celiquia donde dices que puedo verlo o conseguirlo? es actual?

Mornita gracias tambien por la informacion de las chuches...a ver si investigo un poco y me confirman que sean sin gluten tambien...

Que rabia me da que ahora alli por donde voy veo cantidad de productos sin gluten, cosa que no me pasaba antes del debut de diabetes...no habia tantas cosas...este invierno vi montones de turrones, mazapanes y polvorones!!!y resulta que ahora con la diabetes mucho cuidado...que tristeza me entra cuando veo a Nando mirar todos los puestos de chuches y chocolates con cara de deseo...

ya podrian investigar un poco mas en transplantar el pancreas!! que yo le doy el mio a Nando y que me conviertan a mi en diabetica!

bueno ya me quede a gusto...por hoy! ;)

Otra cosa...un 62 de glucemia es muy malo? sufre el cuerpo? Nando ha tenido 2 veces 62 hoy...no se exactamente cual es la cifra en la que el cuerpo empieza a padecer...

gracias.

besitos y dulces sueños para tod@s.

a nosotros nos han dicho que en pequeñitos, por debajo de 70 ya se considera "hipoglucemia".

Nosotros hemos pasado una gripe esta semana y ha sido un descontrol de valores, se dispararon de una manera tremenda, llegando incluso a pasar los 400 en algunas ocasiones... y ahora nos está costando volver a la "normalidad", en el hospital sospechan que se ha terminado tambien la luna de miel.

Los padres de niños menores de 6 años, estáis usando humalog y nph?

hola helora,gracias por tu respuesta!
humalog es lo mismo que novorrapid no? :?
Yo para Nando (3 años y medio)uso novorrapid y nph..

Aqui en Mallorca tenemos mucho gripe A, es mas...no se si incluso nosotros la estamos pasando.... :-/

saludos

el humalog es de lilly, novorrapid de novonordisk
El caso es que el niño (dos años y medio, casi) es muy sensible al humalog, por eso os preguntaba si tambien lo utilizábais y si habíais tenido este problema. Pero como nos han insistido en que siempre se usan las mismas insulinas para menores de 6 años, puesssss... no sé, a ver ahora si cuando ya esté recuperado de la gripe totalmente, vemos que hay cierta "normalidad"

Suerte con la gripe, a ver si pasa de largo

Respecto a la hipoglucemia, en ocasiones a nosotros con esos valores de menos de 70, nos pide comida, hay veces que le entra un hambre voraz y otras nos pide que lo cojamos en brazos
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Por cierto, mejoró el control de la diabetes en vuestro caso una vez pasada la luna de miel?

Gracias

Aunque sean de laboratorios diferentes son insulinas ultra-rápidas que tienen la misma duración y las mismas curvas de acción.

Teóricamente Humalog (Lilly), Novorapid (Novo Nordisk) y Apidra (Sanofi Aventis) son "iguales" e """intercambiables""".

si, sin embargo a nosotros nos han dicho, o eso me ha parecido entender por 2ª vez... que tan sólo la nph y la humalog estaban testadas y aprobadas en uso con menores de 6 años.

Es que es increíble cómo le afecta media unidad de humalog, le baja la glucemia en picado, sobretodo por las noches.

Hola, buenos días, hoy nosotros un poco más tranquilos, asimilando que la luna de miel va llegando a su fin, hoy seguimos sin insulina porque los valores, aunque mas altos que de costumbre no dan para ponerle insulina, y más cuando ayer con una sola unidad de humalog le bajó tanto, creo que el jueves cuando vayamos al médico nos va a decir que pongamos algo de basal, a ver si asi aguantamos un tiempo sin pinchazos en cada comida...en fin hay que seguir para adelante.

Lo de las glucemias de 62 no debería preocuparte porque su cuerpo sufra, a nosotros nos han dicho que cuando se usa insulina, por seguridad de que no baje más, hay que tratar como una hipo valres por debajo de 70, pero extrictamente, en personas sin insulina no se considera hipoglucemia hasta que nos tienen valores por debajo de 50-60.

Que paseis buena tarde, besos

Maruchi, cuidaros esa gripe, supongo que el descontrol glucémico será importante...Ahhh, ojalá que las hipos de Nando sean siempre de 62 :D .... No te apures, aunque es verdad que en pequeños tratan de evitar a toda costa las hipoglucemias, a mi me parece que esa cifra no es perjudicial, yo me preocuparía más de las hiper!!!
Anaaaa, más tranquila???? Me alegra que vaya pasando un poco...Ahora a ver si dura mucho con esa poquita insulina.

A todas, besitos y buena tarde

Maruchi, cuidaros esa gripe, supongo que el descontrol glucémico será importante...Ahhh, ojalá que las hipos de Nando sean siempre de 62 :D .... No te apures, aunque es verdad que en pequeños tratan de evitar a toda costa las hipoglucemias, a mi me parece que esa cifra no es perjudicial, yo me preocuparía más de las hiper!!!
Anaaaa, más tranquila???? Me alegra que vaya pasando un poco...Ahora a ver si dura mucho con esa poquita insulina.

A todas, besitos y buena tarde

si, sin embargo a nosotros nos han dicho, o eso me ha parecido entender por 2ª vez... que tan sólo la nph y la humalog estaban testadas y aprobadas en uso con menores de 6 años

sí, es así en parte.
Ni lantus ni levemir están autorizadas a menores de 6 años...salvo mecanismo de uso compasivo, es decir, si el niño está fatalmente controlado, el medico constata peligro y la familia asume por escrito las consecuencias de ese uso "indebido" se podría hacer...
Lo mismo con Apidra...
De forma que solamente hay una insulina basal para los niños menores de 6 años: la NPH

En el caso de Novorapid y Humalog (insulina lispro), no hay ensayos clinicos en niños menores de 2 años...sí los hay entre 3 y 17 años...así que las indicaciones terapeuticas comienzan a partir de los 2 años.

Gracias por la aclaracion sobre las insulinas Owash.

Velia, ahora estamos un poquito mejor, gracias...hoy hemos tenido unas glucemias mas controladas...Y por fin cogi esas muestritas de heces que me hacen falta...mañana las llevo al laboratorio, aunque esta un poquito mejor en ese sentido todavia veo cosas raras ....

Helora, Nando tambien me pide comida cuando esta bajo, especialmente pide pera (a gritos...), pero la pide cuando esta a menos de 60...yo le insisto en que me pida antes..cuando empiece a tener hambre, a sentirse mal...claro que el pobre no se si entiende o siente suficiente para avisarme...pero bueno yo se lo digo siempre que tengo la oportunidad...

Solo me cuesta muchisimo esfuerzo que amanezca bien...le pongo nph a las 19.30 con la novorrapid mezclada para cubrir cena pero luego me cuesta que llegue bien a las 8 de la mañana porque tengo que darle algun "chupito de leche" de madrugada pero si me paso de bien poco me amanece a 200 (o mas...)...pero desde la 4 de la mañana empieza a subirle sin darle nada...bueno un royo..me paso la noche en vela manteniendolo siempre al limite para que luego me amanezca en valores mas o menos aceptables...

besos.

Gracias Owash :)

Pues nosotros no conseguimos que tenga unos niveles aceptables ni regulares, hoy por la mañana ha amanecido con 356 :( pero es que lleva 3 dias en que no conseguimos bajarle de 200 con la insulina pautada y si la subimos un poco, baja a menos de 70... no hay término medio.
Las hipoglucemias las tiene más frecuentemente a media noche y antes de la comida.

Que tal familia, pues x aqui tb hemos tenido problemas con la garganta fiebre x todo lo alto y el pobre sin comer una semana, es increible la insulina q puede necesitar con la fiebre entre un 25 y un 50 por ciento mas (dato sacado del libro q recomendasteis y encima comprobado ahora con el pq) ahora estamos descontrolados hasta q volvamos a controlar un poco vamos a tardar pero bueno esto es asi. Lo peor es q todos nos ponemos de mala leche y te deprimes pq ves q no puedes controlar esto. Nosotros tb usamos nph y actrapic ha demanda es hay q tener muchos factores en cuento para optener unos valores apropiados y es complicado si partimos de q es un niño de 4 años q no sabes ni lo q le va a apetecer comer o si le va a dar x correr una maraton en el patio del cole. Volviendo al libro muchisimas gracias x la recomendacion es muy bueno y ayuda pues nada un saludito chao