Padres de niños con diabetes

Maruchi, tan solo te envío un beso (porque experiencia con los peques no tengo ninguna... y yo debuté más mayorcita) y muchos ánimos.

Mariape, de nada. Para eso estamos. A mí me fascina ver la otra cara de la moneda a través de vuestra experiencia, he hablado con mis padres más de mi diabetes estos meses que en el resto de mi vida. Y hay cada cosa de la que se entera una... :))

Hola, Maruchi.

Yo he vivido unos cuantos episodios de bajones de Celia con pérdida de conocimiento y convulsiones. Nos ha tocado tirar de Glucagón. Tienes que intentar mantener la calma, porque es fundamental en esos casos. Yo a Celia, si no está inconsciente, le doy líquidos azucarados con pajita. Así no tengo que despertarla ni moverla, y suele tomarlo muy bien.

Aparte de lo que te han dicho, puede pasar que ese trescientos y pico fuese "falso". Me explico: Cabe la posibilidad de que Nando tuviese algún resto dulce en los deditos, por haber tocado cualquier cosa con azúcar, y te haya dado esa medida sin ser real. Por eso puede haber bajado tanto.

De todos modos, haz lo que te dice Regina y, sobre todo, calma, mucha calma.

Saludinos

Mar, lo importante son 3 cosas:
- Nando tiene suerte de tenerte...le cuidais muy bien y haceis todo lo imposible para que lo lleve bien. Otros niños en circunstancias parecidas no tienen esa suerte.
- has resuelto la situación. La próxima vez que pase, sé positiva porque ya sabrás que puedes resolver el problema.
- has aprendido. Importantísimo en la diabetes. Como mejor se aprende es con situaciones como la vivida...ya tienes un antecedente de cómo reacciona Nando y lo que le va bien.

Veroyjoaqui...si yo me encontrara en vuestra situación no pararía hasta que me derivaran al doctor Andres Mingorance del Hospital General Alicante:
Un enlace: Link
Para cambiar de endo hay que ir al SAIP y solicitarlo...en vuestro caso, yo iría de cabeza a por la bomba y eso solamente se pone en Alicante y por ese médico.
La opción sería que le pusieran la bomba en Alicante pero al poco tiempo despues de ponerle la bomba que le siguiera visitando su endo actual...

Muchisimas gracias a tod@s por vuestras palabras de apoyo y animo...de verdad...

Regina, una vez tambien le puse media de rapida en mitad de la noche porque estaba altisimo y al cabo de una hora le controle y estaba bajando...pero me dio miedo no darle nada por si seguia bajando durante la noche y le di un poco de leche...al final lo que consegui es que amaneciera alto si o si y con un pinchazo extra...que fustracion me lleve....en esta situacion si que aprendi que debia hacerle otro control un pelin mas tarde para ver si segui bajando o se mantenia...en el caso de bajar haberle dado menos leche....Pero desde luego esta es la mejor opcion despues de haber pasado lo que he vivido...La mente es traicionera muchas veces y a mi no para de venirme a la cabeza la imagen y el momento de esta noche pasada...
Esta noche el niño duerme con su padre (ya sabeis que estamos separados...). menos mal que va a dormir con el porque yo estoy agotada solo del dia que he pasado...ademas al haberle movido la insulina esta noche (la del desayuno), se desajusto todo completamente y he tenido a nando todo el dia a mas de 200...despues de comer a 380....ni cuando debuto alcanzo a estos numeros...le hice el control de cetosis, que dio negativo, pero el pobre ha estado super nervioso y agresivo todo el dia...Necesito empezar un poco desde cero con mi cabeza, esta sobresaturada...Todas las decisiones las tomo yo sola a la hora que sea y a veces esto sobrecarga mucho...que dependa todo de ti...

Que locura Mariape!experiencias para que te cueste dormir...y tanto que si...yo que pensaba que si nando llegaba a estos limites iba a avisarme....llorando aunque sea!...

Gracias por el beso Montrial :)

Alea...que bueno lo que comentas de que tuviera un poco de azucar en los deditos o algo...eso no se me habia ocurrido...pero el azucar ni lo ve...pero quizas algo edulcorado valdria igual? o que tocara un trozo de fruta?la proxima vez le lavo aunque sea un dedito (mientras duerme...).Supongo que con el tiempo acabare manteniendo mas la calma en estas situaciones...no? ahora supongo que es como todo...el no saber...la incertidumbre te crea mucha inseguridad...y desde luego si algo caracteriza a la diabetes es de INCERTIDUMBRE..Gracias...

Owash..me he emocionado mucho al leerte, hoy especialmente estoy muy sensible y tus palabras me llegaron.Gracias.

Una pregunta...si yo quisiera ponerle la bomba a nando y no se la quisiera poner aqui en Mallorca (porque ya me dijo la educadora que tienen poca experiencia y me basto esto a mi para desconfiar en ella...) donde me recomendais que vaya? Estais contentos con los endocrinos de vuestros hijos? confiais en ellos? tienen paciencia...?

Igualmente me llamo la educadora para que fuera el viernes que va a venir una chica para hablar sobre la bomba al hospital...una de las distribuidoras...le pregunte cual era la bomba que ponen ellos y me dijo (que conste que no me respondio con mucha seguridad...) que la bomba combo de roche...no me dijo mas...yo por vosotras/os mas o menos se cuales hay o cuales se usan mas... esta que me dijo es la de acuchek? sabeis cual es con esta informacion??

Gracias una vez mas.

Mar

Ay!Mar que susto! lo has hecho estupendamente guapa, has reaccionado de manera adecuada y has remontado muy bien a Nando, pero entiendo la sensación de "estres postraumático" que sientes, pasan unos días hasta que se te quita el susto del cuerpo. Ya sabes que me puedes llamar a cualquier hora, te lo digo de verdad.
Niña, ahora me voy a unir a Alea, no puedes seguir así, sin dormir, ese niño necesita una bomba pero ya, tan importante es la calidad de vida del diabético como del cuidador, si a ti te puede el cansancio y no te despiertas las consecuencias las sufrirá el niño. Y por favor que no me salga nadie ahora con que las bombas sí, las bombas no, no quiero entrar en polémicas, hablo desde la experiencia, mia, de otras madres y de otros niños. Tienes que tener una charla seria con la endocrina, pídesela directamente, tanto yo, como las otras madres de aquí podemos ayudarte con cualquier duda que tengas. Ya se que no somos médicos, y que es temerario por mi parte "usurpar" las funciones de un equipo diabetológico pero cuando no encuentras apoyo en los cauces oficiales habrá que buscar caminos alternativos, lo más importante es el bienestar de los niños y también de sus padres que son los que velan por su seguridad.

Hola a todos, gracias owash tu enlace me ha parecido muy interesante,contacte en privado con mani05 y me comento la existencia de este endocrino
y me encantaria contactar con el,parece que hay luz al final del tunel.
hoy me tocaba llamar al hospital para comentarle a la educadora los valores con los que se despertaba despues de que ella misma me subiera la insulatard a 5 und
la semana pasada,hoy sin ir mas lejos se ha desperado con 307 ,y me ha dicho que le suba media mas,llevamos casi 9 meses con esto ¿es normal que el endo solo lo haya
visto una vez?tenemos revisiones ,pero siempre con la educadora.
Siento mucho lo de esas bajadas tan rapidas sobre todo por la noche cuando mas miedo nos dan,y es curioso yo pienso lo mismo !!!y si no me llego a despertar!!! pero creo
que tienen un angelito de la guarda que nos ayuda de vez en cuando

Uy! Mar que nos hemos cruzado. A ver yo no se que tal es la Accuchek Combo, lo del mando a distancia tiene buena pinta, pero no se que "prestaciones" adaptadas a niños tiene. Nosotros tenemos la Paradigm Veo de Medtronic, los otros mallorquines bomberos también, para mi aparte del excelente trato de Medtronic, a mi me han llegado a enviar una bomba por avión y llegar a las 9 de la noche, ya sabes que aquí con la tontería de la insularidad nos vacilan bastante con los plazos, está el tema del medidor, siempre existe la posibilidad de incorporar el medidor continuo, y solo lleva la bomba que a su vez hace de receptor del medidor. Ya te digo no se como es la Accuchek Combo, la anterior versión, si que era inferior a la Medtronic, vamos no tenía bolus wizard por ejemplo, pero creo que en eso han mejorado. Luego has de mirar el tamaño, en un niño un poquito más grande un poquito más pequeña hace mucho, nosotros tenemos la pequeña, que bueno tampoco es que sea mucha la diferencia, pero si que se nota. Venga guapa, que ya es tuya!

Mucho ánimo Maruchi, ya ha pasado el susto y lo has resuelto muy bien. Como dice Owash, habrás aprendido de esta experiencia y sabrás reaccionar con más tranquilidad la próxima.
A mi me pasó también hace poco y también estaba sola, que mal rato pasé y que hinchada a llorar me pegué luego, pero después te invade una satisfacción de haber podido solventarlo.
Descansa lo que puedas esta noche y aprovecha a dormir a pierna suelta.
Un besito chicas

Mar, con esto te puedo ayudar. Yo tengo la Accu-Chek Combo ahora mismo instalada. Lo del tamaño puede ser verdad, pero el mando a distancia y el recomendador de bolo (que ahora sí qeu lo lleva) es una maravilla. Sobretodo el recomendador, que al menos a mí me afina muy muy bien... El servicio técnico (al menos según mi experiencia) es de 10, además. Cualquier duda pregunta!

Mar, espero que a estas hora estés descansando, que bien merecido lo tienes....Como ves, el que más y el que menos hemos pasado por experiencias parecidas a la tuya, yo me identifico muchísimo contigo, mis inicios en esto fueron muy duros, pasé mucho miedo, me sentía muy sola. Tenía mucha presión, una responsabilidad demasiado grande y muchas decisiones que desgraciadamente tenía que afrontar en soledad. Como te han dicho lo importante es que has sabido afrontarlo estupendamente y eso te debe servir para tener confianza si surgiera alguna otra vez...Un besazo.
Por otro lado, creo que no debes plantearte dejar tu tierra para buscar una bomba...En este caso, me parece que cualquiera de las bombas que se comercializan en España son seguras y precisas, si te ofrecen la acucheck pues estupendo, pero no abandones la lucha por ella, que está claro que el peque no puede seguir con ese tratamiento..., al fin y al cabo los médicos tan solo te van a enseñar a insertar el catéter y a ponerte la pauta inicial, todo lo demás lo irás manejando tú (hasta tal punto, que seguro les das lecciones no tandando mucho), y para lo que necesites, estamos aquí, que hay una buena experiencia....Ahhh, y mira que suerte, Montrial podrá echarte una buena mano.
Veroyjoaqui, ánimo en la lucha!!!
Anaaa, cómo seguimos? En un post que he leído comentaba un chaval que había tenido 5 años de luna de miel...Ojalá lo vuestro sea así.
Mariape y vosotros qué tal¿
Mani, me alegro de leerte...No nos has contado cómo van los peques,...Deseo que todo bien.
Bueno, voy a dormir que mañana más de lo mismo.
Besitos y buena noche.

Ayer se me olvidó comentaros, para los más nuevos sobre todo: ANTE UNA HIPOGLUCEMIA SI SE ESTÁ CONSCIENTE: DAR HIDRATOS DE ABSORCIÓN RÁPIDA, PREFERIBLEMENTE LÍQUIDOS (ZUMO, AGUA AZUCARADA), ESPERAR 10 MINUTOS, REPETIR LA GLUCEMIA y sI YA ESTÁ REMONTADA, DAR LOS HIDRATOS DE ABSORCIÓN LENTA PARA FIJAR (Galletas, pan, etc).... Si NO HA REMONTADO SUFICIENTE, REPETIR LA OPERACIÓN. Si se dan las 2 cosas seguidas puede ocurrir que el HC lento interfiera ralentice la absorción del rápido.

Buen día!!!

Hola queridas, buenos días, lunes otra vez....

Por aquí seguimos bien, curzando los dedos (sin que él lo note) en cada glucemia, aunque hasta el momento ha recuperado la normalidad absoluta, no sabemos a que se debió el valor alto del lunes pasado pero parece que fue algo aislado. Estuvimos en la endo y le vió muy bien, yo estoy un poco preocupada porque no coge peso desde septiembre, es cierto que ahora está es su peso ideal, que ha dejado los bollos, chuches...y que hace más deporte, pero es que como crece tanto yo creo que debería coger peso y me agobia un poco, en fin...En marzo le van a repetir las los anticuerpos y el pectido c y la hemo que ya le toca. ¿A vuestros niños les repitieron las pruebas del debut en algún momento?.

Nosotros estuvimos en el hospital en diciembre (debut) y sin llegar a pasar el mes desde el alta, ya repitieron la del péptido y le hicieron una glicosilada. Ahora volvemos el dia 1 de marzo... y a dia de hoy seguimos en contacto telefónico con el equipo de educación del orden de 2 o 3 veces por semana.

Maruchi, siempre pones la rápida de una en una unidad?

Cuanto habeis escrito asi da gusto pq cotilleo un monton ;) , pues nosotros vamos q no es poco, no me quejo de estos dias q los ha habido peores, pero bien lo q es increible es los factores q hay q tener en cuenta para acertar y raro es el dia q no se escapa alguno de esos factores y ya esta liada, pero bueno como he leido por ahi vamos aprendiendo de estos. Nosotros de momento las noches van bien, algun tropezon pero no me puedo quejar pq dormimos toda la noche a no ser q haya una excepcion, el pq se suele despertar si esta bajo o alto y claro esto da una cierta tranquilidad. No se quien a comentado x ahi q nosotros los padres no somos medicos, pues yo no se q pensar pq hay padres q los deberian poner en las consultas pq mejor q la experiencia ninguna, a no ser q el endo tenga un hijo diabetico, q supongo q habra algun caso, pues nada q hace una tarde soleada y vamos a disfrutar de este sol q nos vendra bien un saludo ;)

Buenas tardes a todas/os.

Maruchi, siento mucho lo que te pasó la otra noche, espero que estés más tranquila y descansada, un beso muy fuerte.

Alea me alegro mucho de las notas de Celia y de la estabilidad glucémica, a ver si hay suerte y dura.

Velia, gracias por el deseo de una luna de miel tan larga, le verdad sería fabuloso, sobre todo si cosiguiese relajarme desfrutar de ella, no puedo evitar un temblor de piernas en cada glucemia, menos mal que son 3-4 al día y no 7 como cuando llevaba insulina.

Besos para todas y sobre todo para los super-peques.

Buenos días.
Ana, pues debes intentar relajarte y coger fuerzas, que esto a veces es muy cansado....

Os pongo un enlace que he colgado en el Apartado Bombas de Insulina, para las que usáis bomba y no os pasáis por otros hilos...Es algo que hemos comentado algunas veces, y que yo pongo en práctica cada día y especialmente con comidas que controlamos menos, salidas al Burguer, VIPS, pizzerías, etc....A ver si os sirve.

Besitos.

Link ... _post.html

Hola chicas!!. He colgado esto ya en el foro general , pero lo voy a contar aqui a ver si alguien se anima a contarme su experiencia.
Mi niña es dbt y en la última revisión anual nos han encontrado la tsh ligeramente elevada y la t4l normal. A parte de ésto las transaminasas ha salido elevadas. La analítica la hicimos 2 días después de estar con gripe ( y la verdad que la gripe ha sido fuertecilla). Mi pregunta es ; ¿Pensais que ha podido salir los valores alterados por la gripe? ¿ a alguien le ha pasado algo parecido alguna vez?. GRACIAS DE ANTEMANO POR VUESTRO INTERÉS. Sois un grupo maravilloso.

yo no me preocuparía en exceso por esos valores de TSH (al menos de momento)...ni los fármacos para tratar una gripe común ni el propio estado físico de la gripe "contaminan" los valores de la TSH.
Si la T4 libre está en valores normales, lo normal es que en la siguiente analítica todo vuelva a la normalidad....tambien habría que mirar los resultados de la T3 así que...

Como ya han dicho por otros hilos, el hipotiroidismo está muy relacionado con la diabetes (enfermedades autoinmunes) así que la relación entre ambas enfermedades es frecuente.
Habría que mirar la presencia de anticuerpor antiroglobulina en caso de sospecha.

En cualquier caso, es bueno seguir controlando periódicamente estos valores...contra más tarde se diagnostique cualquier enfermedad peores consecuencias tiene.

Hola paris....Bienvenida al hilo :D
Ya te contesté en el hilo general. ¿Cuando os repiten la analítica? Ya nos cuentas qué tal sale, ojalá como dice Alea sea alguna alteración puntual.

A todas, pero ¿Qué os pasa? estáis desaparecidas...Voy a tener que poenros falta, eh? :)) :))

Venga chicas, besitos y buen día.

Hola chicas,a veces es dificil encontrar el tiempo para escribir,os cuento la ultima experiencia, a ver que opinais
ayer despues de cenar joaqui estaba en 85 (a las 11) le di un vasito de leche con un poquito de colacao, en la siguiente prueba (a las 12 )
105 bien pense todavia tiene que subir un poquito mas lo suficiente como para pasar una noche perfecto a la 1 decidi asegurarme de que habia subido un poco mas aunque pensaba que no hacia ninguna falta y podia dejarlo hasta las 3 y con total tranquilidad le hice otra prueba, y estaba en 30,no me lo podia creer, me costo mucho despertarlo,me decia que estaba muy cansado y temblaba con el zumo en las manos ,se recupero enseguida y a mi me costo bastante mas, sigo buscando un por que y no lo encuentro,llevava la misma cantidad de insulina que el resto de las noches, la cena igual ,incluso el vasito de leche con colacao era extra.
no se me voy a volver loca, vosotras que pensais.

Buenas noches!!!
Vero, es por eso por lo que siempre decimos que con diabetes 2 y 2 a veces no son 4.... A veces tan solo son expedientes X, sin resolver....Otras veces hay que tener muy en cuenta el ejercicio hecho durante el día (el efecto dura a veces muchas horas después), la mejor o peor aborción de la insulina, el sitio de donde se la pusiste (pierna, tripa, brazo), lo que ingirió, si la cena tenía más o menos grasa de lo habitual, o los HC,s eran de absorción más o menos rápida, o el crío estaba nervioso, excitado, contento....Lo importante es que tu sexto sentido sirvió para ahorraros un sustillo...No les des muchas vueltas, el peque está bien y eso es lo importante.

Un abrazo.

Besitos para todos y buena noche.