Padres de niños con diabetes

Buenas, vaya día tan triste que hace hoy por aquí, el cielo está gris y cae una especie de aguanive...lo ideal para levantar ánimos. Nosotros tenemos hoy endo, sólo revisión, a ver que acordamos con respecto a la insulina, no le hemos vuelto a poner y ayer tuvo valores iguales que la semana pasada, es decir entre 62 y 106, pero con el susto metido en el cuerpo, la verdad es que ya no sé que es mejor, por un lado si se libra de algunos pinchazos estos meses pues fenomenal, pero claro cada vez que el glucometro sube es un disgustazo. Gracias Velia por los ánimos.

Al resto mucho ánimo con los resfriados y los descontroles glucémicos, vaya rollo más grande, hay que ver lo que absorve esto de intentar llevar un buen control. Besos

Pues a ver que te dice el endocrino/a Anaa...ya nos cuentas...pero que rara esta luna de miel no? a mi me parece increible que tenga esos valores sin insulina...nosotros pasamos luna de miel (que duro bien poco) pero siempre usando minimo de insulina...medias unidades..igualmente ahora en las comidas solo le pongo media unidad de rapida...menos en el desayuno que le pongo entre 1,5 y 3 (rapidas)..nph 3 veces al dia (con las comidas), 2 unidades. Es una pauta un tanto rara pero bueno..porque a veces se solapan las nph...

Mariape, segun tu firma entiendo que adrian lleva 8 unidades de insulatard por la mañana? (insulatard es la nph...no?) y de rapida no lleva? es increible la diferencia de las pautas en unos y otros no??a pesar de que tiene la misma edad mas o menos...y por las madrigadas que valores suele tener adrian?

Nando siegue muyyyy costipado...a las 2 (esta madrugada) estaba en 96...le di un chupito de leche (40ml) y me amanece en 200!! grrrrr...
No se si a alguna os pasa como a mi pero yo con nando voy haciendo e improvisando un poco basandome en el "diario" y viendo dias anteriores las glucemias-comida-insulina que tenia...no me va mal aunque claro que ciertos factores arruinan mis decisiones...Con esto quiero decir que hay mucha gente que tiene calculado el famoso "ratio" pero yo por mas que miro no saco ni ratios ni leches...nada tiene demasiado sentido asi que segun la glucemia que tiene y lo que va a hacer despues ajusto sus raciones de comida y me muevo con los tiempos...quiero decir que si esta en la comida a 150 (por ejemplo), pues le pongo la insulina y espero unos 20 minutos a que coma...para que la insulina ya haya hecho algo de efecto...si despues se que va a estar en casa sin hacer demasiado le doy solo media racion de fruta (rapido)..si esta en menos de 70, le doy la racion completa de fruta primero, despues insulina y comida...
Alguien lo hace asi?? tengo una pauta mas o menos fija de insulina pero me muevo con los tiempos y comidas...y por supuesto le hago muchos controles, quizas demasiados...segun la endocrina demasiados pero bueno...bno me quiero arriesgar a tener sustos por evitarle uno o dos pinchacitos en el dedo...

Bueno, menudo royo...

Besos.

Mar

Pues si maruchi la insulatard es nph lleva 8 x la mañana y una de actrapic rapida q la utilizamos para q le cubra el desayuno, por la noche rapida no le ponemos si no llega alto a la cena pq muxas veces nos esperamos un poco a cenar y ya esta. Lo de levantarse alto pues pej ahora q acaba de salir de placas en la garganta y fiebre no lo tenemos controlado hasta q no vuelva a la normalidad. Lo q si nos suele pasar es q x miedo a q x la noche le baje nos pasamos con el resopon. X la mañn en el cole lo llevamos mas o menos controlado con esa cantidad de insulina pero tb nos a pasado q un dia haya corrido mucho y haya sudado y cuando voy a hacerle la prueba este bajo. De todas formas esto es muy desesperante pq haciendo lo mismo no lleva las mismas glucemias o tu te esperas q vaya de una manera y es todo lo contrario pero bueno con paciencia iremos aprendiendo q nosotros tb llevamos poco tiempo en algo muy complicado.

hola a todas busco un poquito de ayuda.soy vero mama de joaqui (5 años).hace 8 meses que empezamos con esta batalla.
el problema es que se levanta super alto de 300 a 400 y me piden que le suba la lenta por la noche "insulatard" ya la llevamos subiendo
un tiempo de media en media empezamos con 3 y estamos con 5
y no funciona nada.la verdad es que las noches con tanta insulina me dan mucho miedo por que a las tre o las cuatro suele estar bajito,y las
recomendaciones son:cuando baje de150 medio vasito de leche,todas las baja de 150 y muchas en hipo le doy la leche y se despierta por las nubes
y la verdad que estoy desesperada decidme algo por favor gracias

Yo no entiendo cómo pueden jugar con la salud de los peques de ese modo.
Para esas edades, el mejor tratamiento, con diferencia, es la BOMBA DE INSULINA. Ve al endocrino y pide que se la prescriba al crío y, si os la niegan, no os deis por vencidos, cambiad de endocrino, o de hospital, o, si hace falta, de ciudad.

Saludinos

Hola vero,

nando debuto hace 4 meses..tiene 3 años y medio..yo tambien uso la insulatard con el, 2 unidades por la noche...me cuesta mucho que llegue bien por la mañana..a veces ni con todo mi mayor esfuerzo lo logro, pero las veces que si lo logro es a base de no domir (de la tension a que baje demasiado) y a hacerle control a las 2 y a las 4...antes de dormir (entre las 21.30-22.00) suele estar sobre los 100 (efecto maximo de la rapida de la cena)...en estos momentos le doy unos 100ml de leche (ya no pongo cereales como me dijeron porque le sube mas tarde y me amanece alto)..en el control de las 2 si estas sobre 120-130 me olvido...y sigo durmiendo (o comiendome el tarro casi siempre), si esta sobre 80-100 le doy un chupito de leche (entre 40 y 60 ml)..es increible pero como me pase de 10 ml ya la lio y me amanece alto...o esa impresion tengo..a las 4 da igual si esta justo para el resto de horas(90-100) porque tengo comprobado que a partir de las 4 o se mantiene o sube un poco..En este momento ya no le queda insulatard (se la pongo sobre 19.30h) y creo que empieza a segregar azucar por algun lado o que al no tener nada ya de insulina le empieza a subir los restos o yo que se...Prueba de darle en vez de medio vaso de leche si o si de darle menos cantidad y hazle mas controles para ver como le va afectando..yo soy mas partidaria de ir dando pequeñas cantidades y mas veces que una mas grande...es muy sacrificado (porque apenas descansas) pero...yo de momento es como mejor lo llevo porque el que se levante a mas de 200 me quita las ganas de todo!..Otra de las personas de aqui te puede orientar mejor porque tienen mas experiencia pero esta es mi experiencia por si te puede servir...

Una pregunta para tod@s: es posible que si se destapa y pasa frio le suba la glucemia??? :shock: quizas es coincidencia pero me he fijado que los dias que amanece destapado y en un rincon hecho una bola (como si tubiera frio) esta alto...y cuando logro que amanezaca tapadito y con los mofletes colorados esta mejor...que creeis sobre esto? :-/ :-/ :-/

gracias

besos.mar

Buenos días!!!!
Veroyjoaqui y Maruchi, a las 2 os digo lo que comenta Alea, intentad la bomba de insulina...Vero, levantarse con esas cifras constantemente no es nada bueno para su organismo, y esa situación no se debe mantener mucho tiempo. Yo me cambiaría de endo, no lo dudes.
Maruchi, en los niños pequeños se produce el fenómeno del alba con el consiguiente aumento de glucosa al amanecer (fenómeno muy difícil de corregir a no ser con bomba), si la insulatar deja de hacer efecto a esa hora difícilmente podrá combatirlo, a no ser que cambiéis todo el horario...
Anaa, qué tal váis?...A ver lo que aguantáis así.

Saludos.

Bueno ya esta x aqui otra de la Insulatard, yo la verdad es q soy antibomba, me explico, hemos leido mucho de la bomba y a pesar de q nuestro pq lleva nph muy dificil de controlar si hemos tenido etapas de tenerlo controlado a pesar del poco tiempo q llevamos de aprendizaje, tambien es verdad q ahora estamos saliendo de un faringitis con muxa fiebre y ya os podeis imaginar. Os cuento lo q nos pasa ahora a nosotros siempre le pinchamos sobre las 8 tanto x la mañn como x la tarde (tb a veces nos damos el margen de una hora mas o menos) x la mañn llevo 8 de insulatard y 1 de rapida y va bien hay dias q corre mas, q tarda mas en comerse el bocata bueno como todos los niños y los valores mas o menos son correctos a las 2 cuando llega comemos y de momento esa pauta nos funciona (sino hay ninguna enfermedad rondando). Si ha comido bien sus raciones nos ponemos y jugamos un rato xq el se echa la siesta y para q no se acueste recien comido y se levante alto. Sgun se levante de la siesta merienda una cosa u otra y tb lo q tenga programado, xq si tiene aerobic procuramos q coma mas hidratos de absorcion lenta. Ahora q nos pasa q desde q ya no le da fiebre tb llevamos dos dias con valores en 200, pero primero fue xq nos pasamos de resopon (lo mejor es la leche sin duda para nosotros) y ahora estamos pensando q le hemos puesto rapida x la noche x el tema de las fiebres y se la debemos quitar y ponerle las 3 de insulatard q estabamos poniendo y el se levantaba bien. Lo de q somos antibomba lo digo hoy pq sobre todo lo q mas me imp es la salud del pequeño y si mañn tengo q ir a pedirla no me voy a quedar la ultima, pero creo q como tb depende mucho del control pues asi estamos bien sin q el vaya todo el dia con ella encima q ya esta su madre hay pegada, no en serio, sin bromas si algun dia la mejor opcion es la bomba para el pues la pondremos. En resumen y despues del rollo es q todos estamos haciendo un gran esfuerzo x controlar esas glucemias y unos dias van mejor y otros no tan bien pero q todos los q andamos x aqui dormimos poco pero lo principal es q ellos sean felices y nos vean con una sonrisa q a veces cuesta sacar un saludo :D

Buenos días!!!
Maruchi, ayer se me quedó en el tintero un comentario. Puede que Nando tenga calor cuando está alto y por eso se desarropa. Te lo digo,porque antes de debutar Ángela (debutó a mediados de octubre), hacía mucho frío, y todo su afán era desarroparse...Ahora cuando está baja siente frío...
Claro, mariape, para llevar bomba hay que estar seguro de quererlo hacer. Sin duda es el mejor tratamiento, nos pongamos como nos pongamos, pero hay que estar preparados y querer que nuestros hijos lo lleven. A parte de que es difícil hacerse una idea de cómo funciona la bomba, cómo le va a afectar al niño, si no se ha usado. Todos hemos tenido cierto miedo a lo desconocido, afortunadamente, hoy contamos con la experiencia de mucha gente portadora de infusora, y las experiencias son positivas en un porcentaje elevadísimo. Vamos, un antes y un después.

Un besito y buen día para todos.

Que tal? x aqui hoy en dia tranquilo glucemicamente hablando, a Adrian le pasa lo mismo cuando esta alto tiene muxa calor ademas si esta bajo y toma algo es cuando tiene frio. Velia en cuanto la bomba, yo no puedo hablar desde la experiencia pq no la hemos tenido te hablo desde lo q pensamos y de como van de momento las cosas, ojala de aqui a un tiempo todo mejore tanto q unos y otros lleven el mejor control tanto si se decide poner bomba como no pero q me alegro q las experiencias q se cuenten de ella sean buenas pq quiere decir q vamos x buen camino de cara a mejorar el tratamiento un besito para todos esos pques

Uy dios cómo me sorprenden los últimos comentarios sobre la temperatura, me siento realmente rara. Yo cuando estoy alta (alta altísima) no siento nada térmicamente hablando (noto eso sí, muchas agujetas. Supongo que puro ácido láctico creciendo en mis músculos a marchas forzadas) pero cuando estoy baja sí que noto calor. Muchísimo. De hecho, en verano si tengo época de hipos me mido mucho más de lo normal porque a veces me cuesta distinguirlo del infierno madrileño. Me hace gracia funcionar al revés, aunque ya sé que en este mundo cada uno es diferente.

Ana, mucho ánimo. Sé que parece duro y que quizá estés muy preocupada por el niño, pero de verdad de verdad de verdad, confiad en la capacidad que tenemos de pequeñajos nosotros. Lo que más nos tambalea (no sabéis cómo os lo aseguro) es veros a vosotros mal. Sois nuestros salvadores y el espejo en el que mirarnos. Si estáis tranquilos, estamos tranquilos. Sé que es poner mucha responsabilidad, pero de verdad que lo que nos vuelve locos en el hospi, en los debuts, en cualquier cosa, es ver reflejado en vuestras caras que no sabéis qué hacer. Si estáis tranquilos, aunque obviamente le fastidie volver a la insulina, será fácil. Te lo aseguro. Somos hiperadaptables de enanos. Y tenemos una fuerza increíble. Y os lo digo proque lo veo en mi misma y en el hospital al que voy de voluntaria una vez a la semana...

Una sonrisa ENORME desde aquí,

Ali

Hola queridas, buenos días, lunes otra vez....

Por aquí seguimos bien, curzando los dedos (sin que él lo note) en cada glucemia, aunque hasta el momento ha recuperado la normalidad absoluta, no sabemos a que se debió el valor alto del lunes pasado pero parece que fue algo aislado. Estuvimos en la endo y le vió muy bien, yo estoy un poco preocupada porque no coge peso desde septiembre, es cierto que ahora está es su peso ideal, que ha dejado los bollos, chuches...y que hace más deporte, pero es que como crece tanto yo creo que debería coger peso y me agobia un poco, en fin...En marzo le van a repetir las los anticuerpos y el pectido c y la hemo que ya le toca. ¿A vuestros niños les repitieron las pruebas del debut en algún momento?.

Mucho animo con el problema de las glucemias altas al amanecer, yo no sirvo de mucha ayuda en cuanto a consejos, aunque lo voy leyendo todo para cuando me toque.

Pués eso, que ánimo y buen día. Besos.

PD: Montrial gracias por tus consejos, yo quiero pensar que es así como dices y que realmetne lo llevamos nosotros peor...

Buenos dias, solo paso para darte las gracias Montrial x tus palabras se me ha puesto la carne de gallina pq tu eres la otra parte, y la q nos ve la cara q se nos pone cada pinchazo cada control y cada carrera cuando hay una hipo, cosa q nosotros hemos empezado a controlar hace poco mi peq cuando le hice el control y estaba en 55 le dije q le iba a dar zumo y el me pregunto q xq no corría, el pobre como cada hipo era una carrera a por el zumo... pero bueno se intenta mejorar poco a poco. Muchas gracias x tus palabras un saludo

:) Mariape, a mi me pasaba lo mismo. Mi madre se pone (todavía ahora) histérica y yo siemrpe le digo que no sirve de nada. Te aseguro que con un 55, obviamente hay que ir a por el zumo, pero no es para que corras tú el riesgo de caerte por las escaleras. Piensa que si reaccionas así, cuando tenga él solo un 55, se puede poner nervioso. De verdad que yo lo he pensado siempre: mi madre ha estado de resbalarse infinitas veces y siempre acabo yo pasando miedo :))

Móntrial parece q esa fase de carreras ya la hemos pasado pero supongo q los caretos q se nos ponen cuando no nos cuadran las glucemias habrá q mejorarlos poco a poco, lo mejor de q sea pequeño es q lo va a normalizar todo mas cuando sea mayor un saludo

Gracias chicas,mi intencion es ponerle la bomba,pero parece que es bastante dificil,en la ultima visita al endo se lo comente
pero me dijo que esperara que no era momento por que las subeciones estaban mal,
vivimos en un pueblo provincia de alicante y pertenecemos a un hospital pequeño donde no ponen bombas
solo las ponen en el hospital de alicante para toda la provincia que al parecer esta saturado ¿como se cambia de endo?
¿los hay privados? la verdad es que la situacion me produce mucha impotencia

Hola,

Hoy estoy completamente de bajon y necesito entrar y desahogarme con vosotr@s que sois al fin y al cabo mi familia en esta batalla, las personas que mas podeis entenderme…desde luego que si…
Esta noche ha sido horrible, en mi vida he pasado tanto miedo. Todavia a estas horas me cuesta tragar saliva y cada vez que pienso en lo que he vivido y que se puede repetir rompo a llorar..menos mal que estoy en el trabajo y nadie me ve…

Eran las 23h de ayer noche…control: 100, le doy 120 de leche con 1 cucharadita de cereal en polvo como le doy casi siempre…dependiendo un poco de la glucemia me espero hasta las 2 o le doy menos leche…para mi sorpresa a las 3 estaba en 307…lo que iba a suponer que amaneciera a mas de 350…(cosa que nunca me ha pasado…), una cena de los mas corriente y ningún cambio aparentemente…no esta malito…ni parece que este incubando nada…En este momento me siento y me pongo a pensar en que hago…si le pongo insulina o no…entonces me planteo las dos opciones…si no le pongo a las 7:50h estará en mas de 350 con una posible cetosis (o como se diga), por haber estado toda la noche por las nubes…y necesitare al menos 2 horas de espacio entre que le pongo la insulina y le doy el desayuno….ya que si le doy el desayuno nada mas ponérsela, “la carrera” la gana seguro la leche y me lo coloca al niño en 400 facil fácil…Y el niño tenia que estar en el cole a las 8.30h….asi que no podía esperar esas dos horas…Decido ponerle la insulina(la pauta del desayuno) a las 4.30h (control 358 y subiendo….) y calculo un margen de una horita y media(tengo o eso pensaba calculado que le baja unos “100” por hora) asi que según mis cálculos en una hora y media estaría a 200 mas o menos…esperaría un poco mas y le daría el desayuno y perfecto….

PUES NO! A la hora y media estaba en 30……delirando y temblando….diendome lloroso pero con los ojos cerrados que estaba muy bajito y yo casi me muero, allí sola en casa…He corrido a la cocina, he sacado un brik pequeño de zumo que he abierto a base de un bocao y se me han caído hasta dos vasos al suelo del temblor de manos que llevaba…he ido corriendo a su cama, le he incorporado y ha bebido (con los ojos cerrados), le he ido dando unas galletas 9seguia con los ojos cerrados mientras me decía que tenia mas hambre…), he acabado con 100ml mas de leche…y poco a poco subiendo…20 minutos después estaba en 75…131…

Dios, casi me muero. Lo he pasado de infarto y no puedo dejar de pensar en si no llego a hacerle ese control…o me quedo dormida…que llevo unas noches de dormir solo de media unas 5 horas y además interrumpidas…por pesadillas de nando, controles…pipis…

Gracias por leerme.

Deciros también, para dejar un poco de buen sabor de boca que ayer nando tuvo sus primeros análisis de sangre después del debut y me siento la mama mas orgullosa del mundo de poder decir que no le cayo ni una lagrima, que me dio una buena lección de saber estar y de valentía. Incluso se quito el chupete y me lo dio. Salió de allí apretándose el solito el algodón del brazo.

Nuestros niños/as son diabéticos pero desde luego primero de todo son INCREIBLES.

Un beso.

MAr

Siento el mal trago maruchi, pero te voy a contar uno q nos paso a nosotros y no supimos darle respuesta, le pusimos sus tres de insulina x la noche igual q todos los dias, cenamos mas o menos las raciones de siempre y nada fuera de lo comun tengo leche en el resopon y todo normal a dormir. A las dos de la mañn se despierta nerviosisimo y le hacemos la prueba 400 nos quedamos a cuadros y el pobre encima diciendome q si veia las pelusillas q habia en la habitacion, ya no veia bien, y eso q el debuto a lo grande, pues corriendo a ponerle rapida y a pasar la noche en vela, eso si mejoramos la situacion, pero no supimos pq paso lo primero q pensamos es q fue la insulina y cambiamos el vial pq fue como si no le hubiesemos pinchado. Otra q nos paso ayer fue q se levanto de la siesta con 317 (todo hay q decir q se comio un trocillo de torta con azucar) pues bueno le pinchamos 1 de rapida pero al tio le dio x correr toda la tarde a las 19:00 tenia 50, le bajo una burrada y eso q merendo, por eso el problema de la rapida es q tan pequeños no aciertas a cuanta ponerle. Otra experiencia mas q sumar y animo q x aqui tb estamos de aprendizaje.

Hola familia,
Entre unas cosas y otras, llevo días sin pasar por aquí, así que me he tirado un buen rato leyendo.
Mar, cómo me has recordado a mí misma hace unos años, al poco de debutar Noe. Le pasó lo mismo, 36, rígida, convulsionando y no podía hablar, solo emitía ruiditos... consiguió tomar zumo con glucasport y fué remontando, luego pasó todo el día con temblores y viendo visiones, en fin... gracias a Dios no nos ha vuelto a pasar.
Mariape, yo también soy pro-bomba, ahora no la cambiamos por nada, y eso que nos costó decidirnos y tuvimos que esperar, pero como dice Velia, es el mejor tratamiento con diferencia y qué te voy a decir de la calidad de vida... en fin, que Noe tiene hecha una de plastelina por si se le estropea la suya no quedarnos sin ninguna, :)) :)) :))
Ana, ánimo, los principios son dificiles, luego todo se va suavizando, paciencia...
Montrial, es curioso ver "el otro punto de vista" de todo esto... gracias.
Velia, y qué tal Ángela???? imagino que ya se acoplo al instituto y va todo sobre ruedas...
Nosotros estamos hoy de "aniversario", cuatro años hace hoy que nuestra amiga en común llegó a nuestras vidas y se instaló en la pequeña Noe. En fin, fechas difíciles de olvidar.
Un besito.

Mar , para corregir , prueba con una unidad de rápida y mide a las dos horas para saber cuánto le baja. Los niños son muy sensibles a la insulina y además esas insulinas que usas tienen un pico que baja también de golpe. A ver si te pasan pronto a una insulina basal o a la bomba.
Besos :)