Padres de niños con diabetes

Hola!!!No sabía nada de tu accidente Velia. No se qué ha sido pero no dejes de conducir ni un día.Me alegro de que esteís bien.
Los roscos aquí son con nata o crema entre medio y eso se me hace dificil de calcular.
Mariape a mí hijo le duele la tripa casi todos los días y algunos creo que es para no comer más ya que algún día le hedejado sin acabarse .
Osdejo que este pequeñajo me está tocando el teclado

Q tal? ya queda poco para la noche magica, lo de no contar las raciones lo digo x decirlo pq al final acabe pesando el roscon y como los de mercadona viene con las "instrucciones" como digo, yo pues bueno le di sobre una racion, pero tampoco le subio mucho hoy le pondre un poco mas pq estan buenisimos. Adrián si no quiere comer mas lo dice y punto no busca excusas pero si es verdad q ayer quite algo de cosas edulcaradas y no se quejo (a lo mejor es casualidad) pero bueno lo importante es q esta bien llevamos unos dias q se levanta bajo para mi gusto 60-70 x lo q esta noche quitare insulina q mañn nos espera un dia ajetreado un saludo.

Hola a todas!!! entro un momento a desearos FELIZ AÑO y FELIZ DIA DE REYES, me he enrollado mucho leyéndoos y ahora ya se me hace tarde porque tengo que ir a comprar algún regalo que me queda,¡roscón del Mercadona con instrucciones :o :o ! voy corriendo a comprarlo ¡otra cosas mas que hacer!.
Un abrazo para todas.

Hola de nuevo, me he presentado en el foro general, pero lo hago aquí de nuevo.

Somos los padres de un niño de 2 años que debutó con Db1 el pasado día 2 de diciembre, llevamos apenas un mes fuera del hospital y estamos acostumbrándonos todos a la "nueva vida" con horarios, raciones, pinchazos... Estuvimos casi 2 semanas en el hospital y la formación que nos dieron tanto la predisposición de las educadoras fue estupenda.
Ha pasado casi una semana con laringitis y tos por lo que se ha descontrolado, pero nos decían en la consulta que parecía que estaba pasando por la luna de miel, las glucemias eran bastante estables y las dosis de insulina muy pequeñas (con nph y humalog) llegando incluso a prescindir la mayor parte de las veces de esta última.
Tiene una dieta de 1.100 calorias y 13 raciones diarias -que estas nos está costando bastante esfuerzo que las coma-

Hoy hemos vuelto a la consulta y le han hecho la prueba de la hemoglobina glicosilada y la del péptido C, la endocrina ha estado viendo los valores de estos dias y le han parecido "bien", la hemo ha dado 7.9 y tenemos que volver en 2 meses. Nos han cambiado un poco las pautas para que la hora de la comida no sea un suplicio para nosotros, sobretodo y para que él tampoco utilice ese momento para reafirmarse, manipularnos y salirse con la suya.
Además nos han dicho que de los controles diarios que le hacemos, que vayamos suprimiendo o alternando los de la media mañana o tarde, ya que aquí come lo que toca y además no es vinculante en cuanto a la insulina, ya que en la media mañana y merienda no le ponemos nada.

Y bueno... eso un poco en general, que seguimos con la adaptación y aprendiendo a llevarlo lo mejor posible.

Gracias.

Hola, Helora.
Yo soy madre de una chica diabética de 17 años y que debutó con 8, así que llevamos ya unos añitos de experiencia.
Plantead todas las dudas, que hay todo un batallón para responder.

Saludinos

Hola Helora,
Mi peque también debutó con 22 mesecitos, ahora ya tiene 5 años y es una campeona.
Todos sabemos lo difíciles que son los comienzos, sobre todo cuando son tan pequeños, pero como dice Alea, preguntad, consultad, desahogaos todo lo que necesiteis, que nadie como los que estamos aquí os va a entender mejor.
Mucho ánimo y un besito.

Gracias por la acogida... si que quisiera haceros una pregunta, nosotros ya estamos empezando a pensar a qué cole le vamos a llevar y ya nos han adelantado en la consulta que quizás podemos tener problemas ya que trabajamos los dos y en el cole pueden no hacerse responsables de los controles y demás. Decidme tambien si les dejáis en el comedor y cómo lo hacéis con eso de las raciones... acepto todo tipo de consejos y sugerencias que queráis hacerme.

Hola a todo el mundo, bienvenida Helora y como veras x aqui estamos todos mas o menos igual, yo me encargo de ir al colegio a hacerle los controles a Adrian q tiene cuatro años, nose por ahi pero en mi caso tenemos q estar o mi marido o yo pendientes x si nos llaman y para hacerle un control q le hacemos a la una. El no tiene comedor pq vivimos en un pueblo y lo de los controles y al ser tan pequeños tenemos q ser los padres a no ser q tengas la suerte de q en el colegio tengas enfermera. Por ejemplo nosotros nos pensamos q el colegio seria una odisea para los calculos de las raciones y las glucemias y es todo lo contrario es dnd mas controlado lo llevamos, tb nos hemos llevado algun sustillo pero controlable y alguna vez me a tenido q llamar la maestra pq le dolia la cabeza y he tenido q hacerle el control por si acaso. Ahora me toca preguntar a mi a las madres mas experimentadas, notais q vuestros hijos se fatigan mas con la diabetes, Adrian el pobre es q se pega una carrera y ya no puede, es el q se qda el ultimo y no sabemos a q achacarselo, ultimament se queja del estomago y ya os coment q pensamos en los edulcorantes pero al final hemos optado por ir pedir cita al digestivo y ya no sabemos q pensar gracias de antemano y un saludo

Hola, pues por lo que veo en tu firma, Adrián está como una pera!!!! enhorabuena. Me he fijado que estáis con otro tipo de insulina diferente a la que usamos nosotros (nph y humalog), empezásteis desde el principio con esa?

Aqui no hay enfermera en ningún colegio ni público ni concertado, estoy ahora mismo indecisa entre varios porque si nos ponen pegas para los controles, al trabajar nosotros dos, dependería de que fuese a hacérselos la abuela del niño, asi que lo suyo sería buscar un cole que además de que esté cerca de ella, si podemos evitar que se quede en el comedor, mejor. Porque no me fio ni de las cantidades que vaya a comer, entre otras cosas.
Nos han dicho en la asociación que casi mejor que omitamos el dato de que es diabético hasta que le hayan admitido y luego si eso, ellos darían una charla allí para que se vayan familiarizando y quitando el miedo.

Hola Helora en mi caso, mi niña de 7 años viene a comer a casa porque en el cole no le hacen el control ni le ponen la insulina, asi que la mami osea yo estoy sin trabajar, con lo que eso implica, a ver si en estos años se puede conseguir algo....
Mariape yo de lo del cansancio no sabria decirte, Lucia al menos no se fatiga mas, ella corre mucho y ha ganado alguna carrera incluso, la verdad que es buena para el deporte, menos mal.
La proxima reunion de la asociacion la tenemos el dia 22 en Barbastro, si te apetece venir....

no se ni que decir, ¿esa es la postura mas comun en todos los coles?

Nosotros tambien hemos tenido un contacto con la asociacion, han sido muy amables y eso, pero no se si tendra la suficiente repercusion como para cambiar algo

Hola Helora!!
En nuestro cole sí que le hacen los controles y nos llaman sí tienen alguna duda sobre qué hacer. Va a un colegio concertado de los Escolapios y desde el comienzo les contamos que David tenía este problema añadido y no pusieron más problemas para admitirlo. Con la segunda opción de colegio que teníamos que era Sagrado Corazón tambien les contamos el problema de David y me comentó la directora que si por puntos era admitido harían todo lo que estuviera en sus manos para tener bien controlado a David. Me parecieron sinceros y sensibles.
Creo que es cuestión de suerte un poco.
Yo no lo dejo a comer ya que me parece un jaleo y no se como se apañarían las del comedor con la bomba raciones y demás. Pero es manía personal. Muchos críos se que se quedan a comer y no tienen mayor problema.
Yo he estado sin trabajar hasta ahora desde el debut y ahora me incorporo a mi puesto ya que he logrado apañar horarios para poder darle yo de comer y desayunar. Algunas meriendas y cenas quedan`para su padre. (tengo mucha suerte ya que sy funcionaria).
Un tema con el que lo pasamos mal fue con intentar darle de comer las reciones que nos dijeron. Mi hijo no es buen comedor y la hora de la comida era una tortura para todos. Cambio mucho y perdió la posibilidad de chantajearnos cuando empezamos a darle las raciones que a él realmente podía comer.
La bomba fue una gran ayuda para esto ya que puedes ir poniendole la insulina conforme vas viendo si va a comer o no. Con niños de poco apetito es maravilloso. Lo de quedarte con la insulina puesta y la comida en el plato es angustioso.
Animos y besos

Hola a todas, ¿qué tal estáis? nosotros todo bien, la peque tb bien, bueno yo con un catarro que no veáis, que hartura de catarros, salgo de uno y me meto en otro, no se voy a ir a que me hagan unos análisis a ver si voy a tener baja las defensas porque... encima yo que nunca he tenido sinusitis, ahora es íntima mía y tengo unos dolores de cabeza que para que. Vamos un rollo patatero.

Helora bienvenida como te han dicho las demás poco a poco, respecto a las comidas opino igual que mi amiga santesteban, dale lo que comía el antes de la diabetes ya que el endocrino te marca unas raciones pero...del dicho al hecho hay mucho trecho ;) ;), mi peque debutó con 11 meses y claro como a ti me marcaron unas raciones (que a la larga nos dimos cuenta que era imposible que comiera), recuerdo aquella época con muchísima ansiedad, porque claro la niña era de poco comer y...la hora de las comidas nos suponían muchísimo stress porque tardaba muchísimo en comer, no se lo comía todo y para poner las insulinas nos volvíamos locos. Con los niños hay que tener cuidado porque a veces lo único que se consigue es que vomiten lo que en nuestro caso es un problema (insulina).

Hasta que un día fuimos al hospital y dijimos ¡esto es imposible y va a acabar con nosotros y con la niña! bastante teníamos con la diabetes en sí como para encima sufrir tanto a las horas de las comidas y si encima le unes que era un bebé pues la cosa se complicaba el doble. Así pues en consenso con la endocrina planificamos las raciones reales que comía la niña y a partir de ahí nos pautaron las insulinas. Todo fue a mejor y las comidas dejaron de ser un suplicio. A la fecha de hoy que ya tiene 5 años come súper bien. Lo importante es que vayan engordando y creciendo normalmente. Mi hija engordar engorda poco, es que es delgada pero crecer no veas cómo crece. :D :D

Mariape yo tampoco he notado lo del cansancio en mi niña, lo que si he notado es lo de los edulcorantes tengo comprobado que a mi peque le dan dolores de barriga, he decidido darle lo menos posible, exceptuando algún caramelo o chicles (ocasiones puntuales), por lo demás todo con azúcar.

Velia como andas ¿Estás mejor?

Nosotros ya hemos vuelto a los catéteres oblicuos, los de 6mm de nuevo han dejado de funcionarle bien, de verdad es que no me explico por qué será, unas veces (temporadas largas) le van estupendamente y... de repente ¡boom! dejan de funcionar ¿por qué será?

Bueno chicas os dejo, ¡Ay Dios mío que parrafadas cuento, si es que no se escribir poco, se me van los dedosssss!

Hola!

Aqui estoy otro poquito despues de leeros a toda velocidad,

Mariape, a nando si que le pasa tambien que se cansa antes...o tropieza...Tambien lo note desde la diabetes...antes era mas agil y corria sin parar...porque sera?...

Hoy tendre los resultados de las muestras de heces que lleve el otro dia al hospital. nando sigue con su explosion de gases (especialmente por las tardes-noches) y ese agua extraña transparente que os conte...El no se queja de dolor de nada pero esta claro que ahi hay algo...y yo agobiada de la incertidumbre de no saber...
Ayer empece con la leche sin lactosa...por probar...Pero tengo una gran!! duda...

la leche sin lactosa cuenta igual que la normal? mirando la composicion puedo ver que de hidratos (de los cuales azucares) tienen 2,9 por cada 100ml a diferencia de la que le daba hasta ahora que es 5,8 por cada 100ml por lo que yo calculaba que si le daba 200ml de leche le daba una racion...pues ayer creyendo (por logica y por numeros en la composicion)que la de sin lactosa cuenta la mitad le di el doble y se puso muy alto...Y ahora ya no se que pensar...si la leche sea de la manera que sea cuenta 200ml=1 racion y punto o???
Alguna de vosotras tiene experiencia o sabe de esto??

Helora, bienvenida, yo llevo poquito tambien en esto...nando tiene 3 años y medio, debuto hace 3 meses y medio...cada dia aprendo algo...de eso se trata...un beso y mucho animo.

Muchas gracias como siempre.

Besos a todas.

Buenos días mamis!!!
Satesteban no te había leído y veo que hay un mensaje en el que preguntas por el accidente, es que lo conté en la Ruta. Un coche que nos dió por detrás en la M40, ibamos Ángela y yo y un buen susto que nos metimos...Lo importante es que no nos pasó nada y el coche ya está reparado.
Heliora, bienvenida al hilo, si no puede tomar tantas raciones háblalo con el médico para que quite alguna, no todos los críos tienen que medirse por el mismo patrón, los habrá que coman mucho y los habrá que menos...
Mariape, Marichu, yo tampoco he notado que Ángela se canse más, es una todo terreno y muy ágil, como antes. ¿Tienes muchas subidas? Cuando están altos suele doler los músculos, las piernas, se sienten mal, y cuando están bajos no pueden con su cuerpo, puede que si no está muy estable no se encuentren bien físicamente. Les han mirado el tiroides? Lo digo porque yo soy hipotiroidea y Ángela casi, y cuando tienes la hormona mal también te encuentras muy cansado...
Marichu, cruzamos los dedos para que el cultivo esté bien. Ya nos cuentas, porfa.
Lena, aquí estoy, intentando retomar los estudios que en vacaciones ha sido penoso y luego me entra el agobio de haber perdido el hilo, pero bueno, más o menos bien.

Besitos y buen día a todos.

Hola a todas. Apenas entro por aquí, soy la mamá de Diego que debutó en septiembre con 10 añitos. Lo primero feliz año.

Maruchi, yo tomo leche sin lactosa y hace un tiempo he empezado a darle a Diego también, poque se quejaba de gases por las mañanas. Verás yo he probado varias marcas y cuando Diego debutó comprobé que la leche sin lactosa tenía los mismos hidratos que la normal (no recuerdo la marca que tenía en la nevera en ese momento), ahora he ido al frigo y tengo la de kaiku y efectivamente tiene menos que la normal aunque yo se la estoy dando como si tuviese los mismos hidratos porque de hecho pensaba que así era. Mira otras marcas (mercadona, pascual o lauuki) que seguro que tienen la misma cantidad de hidratos que la lche normal y asi te quitas de rollos. A diego parace que le está funcionando bien este tipo de leche porque se queja menos de gases.

Con respecto al cansancio en el caso de mi niño no he notado nada raro, de hecho le veo más ágil, creo que por la pérdida de peso tan grande que tuvo, lo que si noto es que ahora tiene más ojeras y que no sube apenas de peso (en fin, serán obsesiones y que le observo con lupa).

Y por lo del comedor yo también he dejado de trabajar esta año y come en casa, pero en el cole hay otro niño más pequeño y se queda a comedor sin problemas (es el cole público que tenemos debajo de casa)

Ánimo a todas y besos

Gracias por vuestras respuestas.

Anaa, he hablado con la educadora de diabetes ahora mismo y me dice que la kaiku (la que le doy) tal como dices y yo pensaba cuenta la mitad, pero creo que le hace el efecto de la otra...es decir que cuenta igual, al menos para su cuerpo...probare esta noche de darle como si fuera la otra...y Nando tambien tiene muchos gases por eso tambien la idea de probar de darle sin lactosa...yo tambien le veo muy ojeroso a Nando...

Velia, en cuanto me llamen del hospital con los resultados de las muestras os cuento. esta incertidumbre me pone mala. Pues Nando si suele tener subidas...pero bueno alli estamos, todavia ajustandole.....

Sobre la bomba ayer hable seriamente con la educadora...le pregunte y le pedi que fuera sincera respondiendome al porque de no hablarme de la bomba, de ni nombrarla...me dijo que aqui (en mallorca) tienen poca experiencia con la bomba, que solo llevan 3 años poniendola y que el primer niño que llevo se la pusieron en Barcelona...me dijo que aqui falta equipo de educadores y endocrinos...que solo esta ella y no da a basto...le dije que porque no exigina mas personal, mas equipo y me dijo que el centro (hospital universitario son espasses) no quieren mas personal...supongo que tema economico como siempre.....asi que visto lo visto si algun dia decido ponerle la bomba a nando creo que no se la pondria aqui...no tengo mucha confianza...quizas el seguimiento si pero el que se la pongan y me den unas pautas iniciales se lo haria en otra ciudad.........que follon!! Alguien me recomienda un buen equipo en alguna ciudad??? si un dia decido ponersela no me importa irme a ponersela a otra ciudad...ya sabemos todas que por nuestros hijos nos movemos lo que haga falta...

besos

Gracias de nuevo por las respuestas ;)

Muchas gracias por los consejos.

Nosotros despues de esta última consulta con la endocrina y los resultados de la hemoglobina g., seguimos con las mismas pautas, 13 raciones diarias, que más o menos come bien aunque a veces cuesta lo suyo que empiece a comer o no se niegue a hacerlo, la administración de 3 veces diarias de la insulina (desayuno, comida y cena), el tipo de insulina: nph y humalog y de los controles diarios, podemos eliminar el de media mañana o la merienda, ya que independientemente de como esté a esa hora, le vamos a dar otra ración igualmente (palabras textuales)
Vosotras tenéis este mismo protocolo con vuestros niños pequeños? os han ido cambiando las pautas? algo ha ido mal? o mejor?

Os leo comentar cosas de la bomba... y me da a mi que este hospital no son partidarios de ella

Cuanto me alegra q esta parte ultimamente este tan concurrida pq ayuda un monton. La dieta de Adrian tiene 19 raciones de HC mas las carnes y pescados, cosa q no se come, cuando salimos del hospital como el pobre se quedo tan consumido si se las comia, pero poco despues se come bastantes menos, pq x ej en la comida tiene marcadas 6 y como muxo se come 5 y pocas veces. De todas formas son ellos los q dicen lo q se quieren comer y mientras el peso vaya bien no hay problema pq yo veo excesivas las raciones para el. Nosotros ahora estamos pasando otro bache y ya no sabemos si tiene morro (un poco creo pq son muy listos) o es q de verdad tiene algun problema pq se queja muxo de la barriga (mejor q sea q tiene morro). Empezamos quitandole cosas edulcoradas y ahora le hemos quitado una botella de L-caseis q le dabamos del mercadona 0% azucar x ir probando, no es un crio q haya comido nunca mal y ultimamente vamos mal, incluso la maestra me tiene q llamar todas las mañns o pq le duele la cabeza (hipo?) o pq no se come el bocata, a la pobre le voy a hacer un monumento en la plaza del pueblo pq sino tiene bastante con su marido q tb es diabetico y con 18 fierecillas q tiene en clase para q ahora este le de por llamar la atencion, eso si nunca me ha puesto una mala cara cosa q se agradece pq lo estamos pasando mal y se junta todo. Un saludazo

hola, aqui estoy de nuevo, antes de irme a dormir.

las muestras de las heces salieron negativas...no bacterias ni parasitos...y la verdad es que no sabia si alegrarme o no...porque una bacteria se le da un antibiotico y listos y de esta manera sigue la incertidumbre...

7 cacas ha hecho hoy Nando, mañana por la tarde me voy a la pediatra de cabeza. no son cacas "feas" pero cada vez que toca el vater hace caca y esto no me parece normal y por las noches (siempre despues de la cena) la explosion de gases con caca mas liquida 8muy poca) , pero la explosion de gases es tremendisima...:(
ayer ya le di la leche sin lactosa...mañana creo que pruebo dieta completamente sin lactosa (tampoco yogures, ni quesos, ni galletas con lactosa), vamos a ver...igualmente me lo llevo a la pediatra. Espero que no me diga que tienen que hacerle una gasteroscopia o algo de esto...Dios....Espero que sea una gastritis o algo asi y que con una medicacion y dieta especial se arregle el problema.

La verdad es que ya no puedo mas.

Mañana os cuento por la noche.

Besos.