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Padres de niños con diabetes

Velia's profile photo   28/04/2008 05:35

  
mornita
14/01/2011 10:40

Maruchi, yo antes probaría a quitarle todos los edulcorantes, a mi hijo le pasó lo mismo, también analisis de heces, también quitale la lactosa, y mira lo que mejor fue quitarle todos los productos "sin" incluido los yogures, come activia normales, tienen un 1.5 raciones, pues nada su insulina correspondiente y punto, con las galletas y todo lo demás igual. Los edulcorantes se digieren en el intestino, y producen muchísimos gases y malestar abdominal. Mira puedes hacer la prueba contigo misma, durante un día o dos, come todo con edulcorante, galletas, yogures, leche, caramelos y todo en proporción a tu peso, osea si tu hijo se come un caramelo o un chicle tú comete los que correspondan a tu peso respecto al niño. Ya me contarás...ya...
De todas formas, a nosotros nos ofrecieron una prueba para saber lo de la Lactosa que creo que consistía en ingerir no se cuantos gramos de lactosa y después por el aliento median la cantidad de hidrogeno o algo así, bueno me he liado, que tenía que soplar en un aparato.

A mi me parece que estas alturas todavía se "recete" pautas fijas de alimentación e insulina a niños pequeñitos una aberración, existiendo las bombas de insulina, el conteo de HC por raciones, joer! ya se podían esmerar un poco más. Yo también salí del hospital con una pauta fija de raciones para las comidas, con la lactancia materna ya no se atrevieron ni a abrir la boca, yo dejé muy claro que no era el momento de destetarlo, pero sí he visto en los días de ingreso destetar a un bebé de 10 meses porque no se podía saber cuanta leche tomaba, sí señor, con dos... no solo te acribillan a pinchazos en los dedos, en el culillo o donde sea, te han puesto una via, no puedes comer lo que quieres, y la teta de mami ni catarla, por favor, que poca humanidad. Estos niños antes que diabéticos son niños, su bienestar y calidad de vida es fundamental y debería ser el principal objetivo del tratamiento. Yo solo os puedo recomendar que pregunteís, que pidais soluciones al endocrino, si no te parece lógico lo que te dicen dilo, seguro que habrá una forma de que el niño coma adecuado a su apetito. Y luego siempre está internet...

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DiabetesForo
14/01/2011 13:07

Hola a todos

Me paso a recomendaros un libro:
Diabetes tipo 1 en niños, adolescentes y adultos jóvenes: cómo llegar a ser un experto en su propia diabetes
de Ragnar Hanas.
Podeis verlo en: Link ... 04104.html

Podeis leer un trocito y ver el indice en: Link

Yo ya me lo he pedido :D

Hanas es uno de los mejores, sino el mejor, especialista en diabetes infantil del mundo.

El libro es eminentemente práctico pero muy completo, introduce temas y conceptos técnicos de una manera sencilla y asequible para todo el mundo.

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DiabetesForo
14/01/2011 13:11

Sin duda el mejor libro que yo he visto sobre diabetes, tengo la edición antigua y ahora compré la nueva. Muy recomendable :D

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mornita
14/01/2011 13:19

Gracias Prado por tu recomendación, yo leí la edición anterior en inglés y estuve incluso a punto de comprarlo, y eso que me cuesta muchísimo esfuerzo leer en inglés. Yo también lo recomiendo, el que yo leí tenía un capítulo dedicado a las bombas de insulina que a mi me ayudó mucho, yo creo que lo compraré ya veremos, el precio echa un poco para atrás, pero si no habeís leido ninguno del Dr.Hanas y vuestros hijos hace poco que han debutado yo no dudaría en gastarme los 40 euracos.

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Anaa
14/01/2011 13:58

Buenas, mornita, totalmente de acuerdo contigo en lo de que hay que ser más flexible y pensar ante todo en el bienestar de los peques, seguro que se puede encontrar soluciones para casi todo.

Con respecto al libro deciros que a mi me lo han echado los reyes y me parece genial, trata los temas con mucha naturalidad y sientes como si las cosas no fueran tan complicadas, he leido otras cosas antes y me hacía sentir muy triste y sin embargo con este no me da ninguna pereza ponerme un ratito cada día, coger un capítulo y leerlo y cuando acabo estoy animada.

Besos y buen finde

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DiabetesForo
16/01/2011 12:54

El famoso librito amarillo fué mi libro de cabecera durante mucho tiempos, todavía lo consulto a menudo, desde luego con lo que a nosotros nos enseñaron de diabetes en el hospital, falta nos hacía algo así. Yo también quiero comprar la segunta edición.

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Velia
17/01/2011 04:08

Buenos días!!!!
Maruchi, estoy de acuerdo con Mornita. Yo tomo edulcorantes desde hace mucho tiempo y yo no había tenido nunca gases hasta entonces, y son muy muy molestos, imagino que en un niño más aún. Yo también te diría que optaras por los normales, es cuestión de ajustar la insulina. Con respecto a la leche sin lactosa, alguna vez que la tomamos en casa tiene algunos hc,s menos que la normal y es más digestiva. A ver si entre unas cosas y otras se va enderezando el peque.
Ay Owash, pero qué haríamos si ti? ;)

Buen día a todos.

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1

  
santesteban
17/01/2011 05:21

Gracias Owash!!!!. Ya lo hemos comprado tras tu recomendación. Nos llegará en unos días. Tiene pinta de ser libro de consulta al que echar mano durante los distintos periodos y épocas que vamos pasando con nuestros hijos. Parece que habla de absolutamente todo.
Gracias.

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DiabetesForo
17/01/2011 11:54

Hola, pues bueno aquí otra que a comprado el libro, lo he comprado online a través de la Casa del Libro, un poco caro la verdad, pero vale la pena. Yo tengo la primera edición, como Marcita el de la tapa amarilla, está fenomenal, aprendí muchas cosas a través de él, espero que esté sea todavía mejor. Son libros que merece la pena tenerlos, de facil comprensión.
Santesteban que se me olvida PEDAZO DE HEMOOOOO 6,9 enhorabuena guapetona por ese trabajo bien hecho!!! ah y de los churros ni idea, una vez lo pregunté yo pero tampoco me supieron decir asi que quizás si le diera churros a la peque creo que 2 los contaría como 1,5 ración, un día lo voy a probar, la verdad es que cuando salimos a desayunar por ahí y los ve le hacen los ojos chiribitas. Cuando en el cole es San Isidro yo lo que hago es que le hago de los congelados que sí vienen los hidratos.

Un abrazo

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mariape
18/01/2011 04:29

Pues nos podian haber echo una oferta pq yo tb lo he pedido, eso si ayer en la casa del libro eran gratis los gastos de envio, algo es algo, el pq bien parece q le ha vuelto ya el hambre y no le duele tanto la barriga eso si ultimamente los pinchazos los llevamos mal se queja un monton a ver q pasa saludos

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maruchi
18/01/2011 06:35

Hola de nuevo,

Nando sigue mas o menos igual.

Mornita (Mar), como estas? estaras a punto no? Te deseo un momento muy bonito!
Los edulcorantes se los quite hace tiempo....le doy yogures naturales con tagatosa (se supone que esto no da gases), o leche sin nada...las galletas al ser celiaco, van con azucar, no edulcoradas...asi que edulcorantes 0...alguna chuche que compro en mercadiabet que tambien son con tagatosa....

Mornita, le das a Simon alguna chuche? sabes de algun sitio para comprarle algo a Nando?? y los chupachps sin azucar que llevas polihidratos (o como se llame), sabeis como cuentan? a veces le he dado alguno pero no parece que le suban mucho...que haceis vosotros con los peques? las chuches de mercadiabet estan bastante bien...cuentan cada una unas 2.5 por chuche...asi que de vez en cuando si que le doy alguna y en los cumples (como esta corriendo como loco) se puede tomar hasta 5 y no le afectan demasiado....

Fui a la pediatra, lo examino de arriba a abajo y lo peso. Pesa 18 kilos asi que parece que sigue engordando con normalidad (algo que me tranquiliza bastante)...le palpo bien la barriga..me dijo que gastritis no era porque tambien tendria que tener vomitos y quejarse mucho de dolor de barriga...asi que bueno...clinicamente no le veia nada...le añadio unas cosas mas en el volante de analitica que tengo preparado de la endocrina para la semana que viene y eotro cultivo de heces mas especifico.....que le quitara la lactosa 100% a ver que tal...y ahi estoy, haciendole la dieta sin lactosa...ya em queda poco para darle al pobre!a ver si mejora...

seguimos con la explosion de gases especielmente por la noche...vamos a ver que tal esta noche...3 dias sin lactosa....

Tambien yo me he pedido el libro como regalo de cumple a mis hermanos :)

besos

Mar

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mornita
18/01/2011 18:33

Maruchi: hay una tienda de chuches al final de la calle Jaime II, abajo casi llegando a Cort, no me acuerdo como se llama, ahí venden alguna chuche sin azúcar, ositos, coca-colas, frutitas, y chupachups sin azúcar. En Mercadiabet yo he comprado las nubes. En los Bell-ros hay caramelos sin azúcar y caramelos masticables sin azúcar. Con todos estos cuidado con los edulcorantes, porque hay que contar la mitad de los hidratos de los polialcoholes, sí tiene 10 g de Hc de polialcoholes cuentas 5g. Ojo!con las sobredosis sientan fatal a la pancha, mi hijo no suele comer muchas chuches por ese motivo, pero lo que sí hice es prepararle una bolsa variada para el cole, así cuando reparten chuches o los "rosaris" por ejemplo, la profe le da de su bolsa, te lo digo porque alguna vez te llevarás una "sorpresa".
Pero ya es seguro que tu niño no puede tomar lactosa? Pero le han hecho las pruebas?

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maruchi
19/01/2011 04:42

Mornita,
Gracias por la informacion de las chuches...tendre que mirar que tampoco lleven gluten...
Tambien yo le hice una bolsita variada con chuches de mercadiabet para el cole! como somos las madres...si esque pensamos en cada detalle... :)
Pues, con el tema de la lactosa no esta claro...todavia. Lelvo 3 dias sin darle nada de lactosa y de momento seguimos igual (cada vez que va al baño para hacer pipi hace tambien caca...no mucha pero si algo y siempre es una "caca" normal, menos por la noche que se le jusnta con explosion de gases y a veces se acompaña de caca mas "liquida"...es muy extraño la verdad.
me comento el dijestivo que no se le puede ver una intolerancia de lactosa mediante analitica o muestras de heces...no me comento si habia alguna opcion para SI verlo...Me dijo que si se podia ver la intolerancia a la proteina de vaca (que claro que ya que estoy y vamos a pincharlo pues que se lo miren tambien...). Y si le he quitado la lactosa completamente hace unos 3 dias supongo que necesitaria al menos un par de dias mas para ver resultados (si fuera intolerante), no??

Ahi sigo....investigando...pero el no se queja de dolor ni nada.

Por cierto, otro tema...para todas...
La bomba jewell de Suiza...ya se que no la distribuyen por aqui...pero no seria posible ir a ponersela alli? seguro que costara un dineral pero que creeis sobre esto) alguna opinion? Entre en la pagina de ellos y la verdad es que esa bomba pinta genial...
Perdonad mi ignorancia sobre las bombas...especialmente las que teneis tanta experiencia.

Gracias

Un beso

Mar

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maruchi
19/01/2011 04:45

Mornita, donde hay bell-ros?? :?

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Velia
19/01/2011 07:10

En la unidad donde tratan a Ángela (hospital de día), hacen las pruebas de intolerancia a la lactosa, entre otras...Me parece que van dando un a cierta cantidad de líquido con lactosa y luego tienen que respirar en algo parecido a un bote..Creo que se llama prueba de hidrógeno en el aliento...Eso lo hacen durante varias horas...
En la farmacia hay unos ositos sin azúcar y sin glúten, se los compro a Ángela de vez en cuando.
Mornita, no recordaba tu embarazo...Cómo vas?

Besitos y buen día.

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Última hemo 6.1

  
luci
19/01/2011 07:21

Buff chicas que ya nos ponen la bomba la semana que viene, que nervios, necesitaré un poco de vuestra ayuda. Iré entrando y os iré contando.
Un abrazo
¿Mornita que tal va tu embarazo? ¿cuanto te queda?

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mornita
19/01/2011 12:17

Maruchi: Bell-ros hay en el Carrefour y también en Alcampo, son las tiendas de chuches que hay cuando sales de la caja. Mira Velia te ha explicado muy bien lo que me dijo a mi el Dr.Rosell, la prueba del hidrogeno, investiga por internet y se la pides.
Bueno, pues mi embarazo está en la recta final, tengo ganas de ver a mi bebé pero otra parte tengo un poco de miedito jeje!

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Velia
20/01/2011 04:26

Buenos días!!!!
Mornita, ya en la recta final, ufff, qué alegría!!!! Ese "mal dormir" por la noche cuando tienes un bebé es tan distinto del que tenemos con nuestros chicos...asysssss.... Es normal que estés inquietilla, el último mes es lo que tiene, pero seguro que todo irá estupendamente. Estaremos pendiente.
Maruchi, en el hospital me han dado esta dirección, dice que hay productos para celiacos, diabéticos y sin lactosa...

www.ecodiet.es

También me ha comentado que la Junta de Andalucía tiene editado un magnífico libro sobre celiaquía...Está en la página web de la Junta, por si queréis echar un vistazo.

Me tengo que marchar...Besitos y buen día.

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
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Velia
22/01/2011 05:30

Buenos días!!!
Cómo vais? Marichu, el otro día me tenía que marchar y no pude ponerte lo que me dijeron en el hospital de día acerca de la lactosa, bueno lo evidente es que producía muchas molestias intestinales, gases y demás, y que hay muchos alimentos, aparte de la leche, que la contienen (entiendo que eso ya lo tienes en cuenta, pero por si acaso). Mira bien las etiquetas, pero ante todo yo intentaría que le hicieran la prueba.

Besitos y buen día.

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DiabetesForo
22/01/2011 10:21

Muy buenas,
¿Qué tal siguen los peques y las mamis? Mornita, disfruta de los últimos días de embarazo y el parto, como dicen por aquí, que sea un ratito corto.
Maruchi, ¿Nando sigue igual? Yo también haría lo posible para que le hicieran la prueba de la lactosa...
Por aquí andamos bien, los mocos permenentes pero eso ya es habitual en esta época.
Buen fin de semana. Besitos.

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