Padres de niños con diabetes

velia,lucinere, mariape, alea, muchísimas gracias por vuestras palabras, me siento menos sola.
Lucinere gracias por las páginas del facebook, mira más arriba en otro mensaje mio pone mi correo, creo que por lo que me ha dicho velia es con lo que me teneis que buscar, yo no se muy bien porque soy novata en el face. Veo que tenemos en común lo de no poder trabajar.

Mariape (creo que has sido tu la que lo has puesto es que no me acuerdo bien) yo primero la llevo al cole, después vuelvo a las 10:00h al cole a hacerle el control post desayuno y según como esté le doy su merendilla, o me espero si está alta para saber hacia donde va la glucemia o por si necesita algo de insulina (las menos), y luego vuelvo a las 12::00 ó 12:30 más o menos dependiendo de como staba a las 10:00h, y después si lo stimo necesario vuelvo a las 13:30 (tiende a bajar) y luego ya me quedo en el cole y a las 14:00 a casita nos vamos las dos. En fin como verás me lo paso "pipa" de ahí un poco lo del cansancio, y también esa sensación de desasosiego que siento cuando la niña está en el cole.

Bueno voy ha hacerle el control haber como está.

Un abrazo

Hola Luci! Mi hijo también tiene cinco años, es diabético desde los tres, lleva bomba de insulina. Ya son unos añitos de ir al cole todos los días, yo al menos puedo trabajar, porque hasta ahora he podido salir a ponerle la insulina, pero bueno no se puede quedar al comedor, con lo cual mi marido tuvo que dejar un trabajo, siempre vamos con el tiempo pegado pues cuando yo llego él se va. En cuanto a los coles, depende de con quien hayas pillado, en el de mi hijo no son muy de colaborar, muchas veces es cuestión de suerte que te ayuden. Lo de tener una enfermera dependerá de la comunidad donde vivaís, pero en general en todos los sitios son reacios a poner una enfermera, hay madres que han conseguido que les pongan una enfermera en su cole, independientemente de si trabajan o no, pero yo creo, como ya te digo que esos casos son cuestión de suerte y de circunstancias propicias (la crisis actual es la excusa perfecta). Yo todavía estoy luchando para que atiendan a mi hijo en el cole, donde vivimos por los representantes de la administración incluso han sugerido que tendría que existir un copago para atender a los niños con diabetes en los colegios, que os parece? no se puede ser más sinverguenza!

Luci bienvenida, yo llevo solo dos meses de diabetes con mi hijo de 3 años y medio...de momento sigo esperando para las clases de la bomba....Tambien yo tengo facebook, probare de agregarte con el mail.

Velia y patricie gracias. Entonces que yo me aclare....
el actimel 0% cuenta media racion
el actimel normal cuenta 1 racion
el yogur edulcorado cuenta media racion
el yogur normal cuenta 1 racion o 1 racion y media??
el petit suis me dijeron que contaba una racion y media, es posible?(perdoname velia pero no entiendo a que te refieres diciendo 3/4 por racion de grasa :S, soy bastante patosa para esto...)

con esto ya me bastaria para bariar un poco.... :-/

Mariape a mi Nando tambien me hace algunas bajadas empicadas como la que has contado...de estar a 250 bajar en una hora a 50 o cosas asi que moralmente te destrozan....es increible porque antes ya "me cagaba en todo" (y perdonad por la expresion) pensando en que no podia comer gluten...en que veia a sus amiguitos comer lo que querian y pensaba..."que suerte y sencillo es de coger y dar a tu hijo lo que quiera, sin tener que mirar cada ingrediente o consultar en mi libro biblia si ese alimento lo puede comer o no..."Ahora ya la cosa es brutal...ya no solo tengo que controlar los ingredientes, sino los tiempos, el ejercicio, las emociones, el clima, si esta enfermo o no...como no va a ser agotador...mentalmente sobretodo...me despierto a las 2 de la mañana para hacerle un control...y en mitad de la noche me pongo a debatir si le doy leche, si no, que cantidad, si le pongo cereales (hidratos lentos) para que aguante..una o dos...me pongo a mirar el cuaderno-diario con todo apuntado...hasta si se coge un enfado lo apunto...vamos a eso que le doy la leche y que me vuelvo a meter en la cama y sigo dandole vueltas al coco pues ya casi que son las 5 y le hago otro control y a las 7 me levanto...para ir a trabajar claro...AGOTADOR...y tambien te entiendo cuando hablas de llorar...y dicen que en la vida lloras hasta un total de una garrafa de 5 litos :shock: :? yo creo que ya la rebase hace tiempo!! Pero bueno, es lo que nos ha tocado vivir...muy duro pero seguimos peleando. Mucho animo.

Lo siento por el toston, pero estoy especialmente sensible y las palabras de Mariape las senti como si fueran mias, tambien yo maldigo muchas veces esta situacion... :(

Besos a todas.

mornita nos hemos cruzado, a ver si nos vemos un dia, por mi cuando tu puedas. Me apetece mucho y asi Simon y Nando pueden jugar un ratito.

besos

Mar

Buenos días!!!!
Luci, me alegra que te sientas un poco menos sola ;)
Leía a Maruchi y qué parecidas son las sensaciones de casi todos los que vivimos esta situación...Cuántos desvelos, cuántas vueltas da esta cabecita pensando si has hecho o no lo correcto, si acaso no le pusiste demasiada corrección o le diste poco de recena....Digo yo que esto tendrá que ser bueno pa algo, no? :)) ... Cuando estamos especialmente sensibles, hay que positivizar, y pensar en la suerte que tienen nuestros hijos de tener unos padres pendietes, cuántos habrá ,pobrecitos, que no cuenten con nada....
Con respecto a lo del cole, a mi me parece que eso todavía está lejos de conseguirse (en general), que te dejas la piel en el intento y cuando te quieres dar cuenta tu hijo ha crecido un par de años y ya sabe actuar ante las situaciones que se puedan plantear en la escuela (ojo, ni mucho menos digo que no haya que luchar, eh?)....A mi me ayudó mucho enseñar a Ángela a hacerse el control desde los 5 años, a los 6 se inyectaba sóla la insulina, se ha pesado siempre la leche, los cereales, lo hacíamos como juego, y le gustaba participar....Todo ello le ha permitido aprender rápido y ser un poco más autónoma, lo cual se agradece....A veces he pensado, qué bien que lo controle ella porque me fío mucho más de lo que ella hace que el dejar al cargo de su control a la maestra o a quien sea.... Aún recuerdo el único día que no pudo ir mi padre al cole (al poco de debutar) y a la maestra se le olvidó la merendilla....Me tuve que ir por ella porque tenía trenta y tantos de glucemia, y con el cabreo que llevaba la cogí y me la llevé a casa...La profe no pensaba que era tan importante (de hecho creo que ninguna profe de las que hemos tenido lo piensa :? ).
Con respecto a las raciones, Maruchi, deduzco que no sabes calcularlas....Es muy fácil si observas el valor nutricional de los alimentos verás que la información está basada en 100 grms. de producto....Lo primero que tienes que mirar es qué peso tiene y despueś es aplicar una regla de 3 simple.

Imaginamos un yogurt 0%. Tiene de peso 125gr. Si en la información pone que tiene 4gr. de carbohidratos esa cifra es para 100 grms. pero como hemos dicho que pesa 125, el calculo sería (Regla de 3)

100 -------------------- 4
125 -------------------- x

Si por 100 gr. tiene 4, por 125 gr. tendrá x gr.

Multiplicamos en cruz:

100*x = 125 * 4

Despejamos la x:

x = (125 * 4)/100 ; x = 5

Por tanto para 125 gr. serían 5 gr de H C....Si consideramos que 1 ración de HC,s son 10 gramos, como nos ha dado 5, pues media ración.

No se si lo li'e m'as...

El yogurt de sabores o azucarado es 1,5 raciones.
El petit suise es Tres cuartos de raci'on. Es que se me ha desconfigurado el ordenador y los signos de puntuacion no salen bien. Y olvida lo de la grasa, es que yo a las comidas que tienen m'as grasa las cuento como media o 1 raci'on m'as, dependiendo de la cantidad, pero el petit suisse no tiene tanta..

Besitos y buen d'ia.

Hola! Pero cúanto habeis escrito en pocos días, que gusto leeros.!!!!!
Bienvenida Luci!!!! Ya verás como en un tiempo todo estos calculos y rebanadas de cabeza se simplifican ya que al final las comidas que utilizamos no son tantas y nos hacemos a calcular de forma sistematica. Ahora sí, mi hipermetropía ha aunmentado en 2 años a marchas ajigantadas y es de leer etiquetas de alimentos. Ahora con la nueva ley Europea espero que lo escriban en un tamaño algo mayor.
Los controles a mi hijo se los hace la profesora, que como dice mi marido habría que clonarla y repartirla por toda la geografía Española. Por un lado es suerte el encontrarte con alguién que quiera colaborar y por otro lado tambien es cosa de la linea del colegio, de si hacen esfurzos por ayudar al que es "distinto" por el motivo que sea. Nosotros fuimos a hablar con el director antes de escolarizarlo para ver si iban a colaborar, y sin concretar en nada nos dijo que harían todo lo que estubiera en sus manos incluso poner insulina si hiciera falta. Fue uno del los temas que mirabamos a la hora de elegir colegio. (claro, si vives en una ciudad)
Nunca está tan bien controlado como tú lo tienes en casa, eso tambien es verdad. De echo no me he atrevido a enseñrles el manejo de la bomba y si está muy alto voy a recogerlo
Velia, por fin le hice la analítica a mi hijo y fue menos dramático que el año pasado ya que le encontraron la vena al primer pinchazo.(el año pasado creo fueron 4)
Tambien lo tenemos desde ayer con el medidor continuo otra vez. Nos lo han dejado otra semana ya que les dijimos que se nos había hecho corto los 6 días para sacarle partido. Hata hoy no ha sido muy preciso, la verda.
Ahora, tras el virus estamos descolocados nuevamente con las glucemias. Subiendole casi un 33% la insulina del desayuno sigue por las nubes. A ver si el medidor nos ayuda. Creo que tb está creciendo algo
Lena, que tal vais, qué fue del holter. Cuenta si tienes ganas. Espero que este todo bien.
Bueno, que me voy a por mis fieras al cole. Esto de traerlos a comer a casa se me hace agotador.
Muchos animos a todas, hay épocas más dificiles y creo que es muy importante contar como estamos, sobre todo a los que te entienden lo duro que es esto y lo agotador del no tener un parón en ningún momento.
Besossssss

Velia, Santesteban, pues por aquí ando mas contenta que una perdíz, el Holter ya se lo pusieron y dio todo bien, la verdad es que estos niños son la releche, si vierais como llevaba todo el pecho de cableado, pegatinas, y atras al cinturon de la bomba, tb otro aparatito, vamos ella decia mamá llevo 2 bombas, imaginaros como sería la cosa que se nos olvido llevarnos elbaby al hospital , y fuimos a casa de nuevo a por el antes de llevarla porque la pobre decía que le daba mucha vergüenza que se le viera (cuando a ella le da igual que se le vea la bomb o no), era como "robotín". Todo esto porque no tienen cableado para niños pequeños y les ponen los mismos que pondrían a un adulto, le hicieron una camiseta con una redecilla porque claro los cables eran larguísimos. Ahora sí, mi hija como es una marmota al dormir no le molestó para nada ¡yo alucinaba!

Asi pues, estoy como una balsa, tanquila tranquila tranquila, no tiene nada, su corazón está perfecto y la tiroides tb. :D :D

Luci bienvenida, aquí intentaremos que te sientas como en casa, esos bajoncillos tb los tengo yo a pesar de que ya va a hacer casi 5 años desde el debut diabético, para mi esta enfermedad es muy cansina, tanto fisicamente como psicológicamente (que para mí es lo peor), cuando tienes una buena época, me refiero a que las glucemias las tenemos "en fila de 2" yo estoy bien, pero ay amiga....cuando llega la época en que la diabetes decide ir por libre....plofff bajón que me da porque acabo medio loca buscando el por que. En fin serafín.. así es "nuestra acoplada diabetes"

Bueno como podreis notar por el tono con que la susodicha escribe estoy en el periodo de que las glucemias las tenemos "en fila de 2" y yo me siento feliz ;) ;) , pero no se lo digais a nadie, y que conste que os lo estoy contando casi en un susurro porque como la "amiga diabetes" me oiga ya la tenemos liada. Vamos a ver si no se me tuerce la cosa ¡Por Dios que no me oiga!

Velia voy a hacer lo que tú, que tonta soy no se me había ocurrido, a partir de ahora en los desayunos y meriendas la voy a enseñar a la peque a pesar los alimentos, lo de hacerse el control si que lo hice hace mucho tiempo, cuando le regalamos su primer botiquín de médico le metí 1 glucómetro, tiras, un pinchador (sin lanceta claro), ella le hace controles a sus muñecos y cuando vienen sus amigas se hacen controles unas a otras (dignas de ver) y con una bomba de juguete que nos dieron en el hospital (es un llavero) le pone la insulina a los muñecos.

Bueno familia, un besito muy grande.

Santesteban me alegro que tu peque esté mejorcito ya nos contarás que tal el sensor.

Espero que os guste tanto como me ha gustado a mí.

Mi hija siempre a sido mi "heroína valiente", su sonrisa ilumina mi vida, sus ojos me enternecen y cuando me dice "mamá te quiero"... se que la diabetes no podrá con nosotras.

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Me alegro Lena por todo, x aqui el tema cole la verdad q mejor de lo q me esperaba, la maestra de Adrian nos ayuda muxo pero de pincharle y eso nada yo voy a la 1 y se lo hago yo pero si tiene q darle algo a determinada hora si no hay problema ademas puedo entrar y salir del colegio cuando quiera tb es verdad q no hago muxo ruido lo justo, lo de enfermera en el colegio ni pensarlo pq es un pueblo pequeño y como no la pague yo no creo. Desde q debuto lo q mas miedo tuve fue dejarlo solo en el colegio pero hoy x hoy es dnd mas controlado esta pq de momento no hemos tenido ningun susto (toco madera), lo de darle yogures con azucar y cosas con azucar nos no lo hacemos a no ser q haya una hipo preferimos evitarlo pero bueno alguna chuche se come q tb tiene derecho un saludito

Buenas noches!!!!

Santesteban, se ve que se te han recuperado ya...Me alegra que le hicieran la analítica. Y qué suerte lo de vuestro cole.
En el nuestro no nos han puesto jamás pegas para entrar, salir, y demás, pero lexcepto una profe, Petri, que me llamaba con su móvil aunque Ángela llevaba el suyo, y se preocupaba bastante, los demás dejaban en manos de la niña o de mi padre el tema.
Lena....BIENNNNNNNNNN!!!! Como me alegra volver a leerte, ha vuelto Lena, la de grandes parrafadas, con grandes consejos....Ale, a disfurtar!!!!!
Maruchi, qué bien que esté controlado en el cole, a mi los primeros años me parecía todo tan imprevisible....Vamos un lujo lo de encontrar estabilidad, a eso unido mi miedo de que le diera un bajón en el cole, pues eso, que se me hacía todo un poco cuesta arriba...

Por cierto, Becky mujer entra y cuentanos algo, como van las peques, qué tal tus mocos :-/ ... Y lo mismo para Mani...Hay que ver qué abandonaditos que nos tenéis.

Besitos y buen día a todos.

Sin palabras, me he quedado sin palabras. que video tan bonito, he visto a mi niño y me he visto a mi, me ha emocionado mucho.
Gracias

Enhorabuena, Lena. me alegro de tan buenas noticias.

Saludinos a todos.

Me alegro muchísimo Lena. Te habrás quitado un gran peso de encima.
Me pilló blanda el video y lloré como una "magdalena". Pero que cierto lo de que son heroes, a mi a veces se me olvida la carga añadida que llevan en sus vidas y no valoro lo bien que lo lleva y como se porta.
Velia, ahora, tras tragarme todos los tosidos y mocos de mis hijos el gripazo lo tengo yo como era de esperar. Como no tengo fiebre me apaño bien.
Besos a todas

Gracias chicas.
Santesteban estoy igual que tu parezco mocosete jajaja
Os quería preguntar una cosita, mirar como sabeis a la última revisión de la niña yo no fui (por mi ánimo), a ver como os cuento, bien...mi niña como ya he comentado en alguna ocasión es muy delgadita, come muy bien pero no hay quien la engorde, (es por genética, en su momento le hicieron la prueba de la muñeca para confirmar que todo estaba bien y así fue), total que a lo que voy...la endocrina le dijo a mi marido que la niña estaba tan bien que podía tomar grasa, que había que darle más para que engordara un poco, pesa 16 kilos y tiene 5 años ya ya...lo que digo el espíritu de la golosina, peso pluma, en fin, mi marido no preguntó nada al respecto y yo me pregunto ¿que grasas la tengo que dar? ¿que alimentos la harían engordar? porque claro yo es que a todo le quito la grasa(por eso del colesterol) y claro a lo mejor me paso. ¿qué la darias vosotros de comer para engordar?

Otra preguntilla ¿alguna de vosotras le habeis dado churros o porras a vuestros hijos? me refiero a los de una churrería de las de toda la vida ¿a cuanto creeís que equivaldría un churro? no se yo quiero pensar que 2 churros serían algo así como 1,50ración y una porra no tengo ni la mas remota idea.

Haber si andais alguna por aquí y me podeis ayudar.

Precioso Lena yo como Santesteban me he cogido una llorera, si es que es verdad todo lo que dicen especialmente que han pasado en su corta vida situaciones que algunos no viviran jamás.

Yo hace algún tiempo leí algo que tambien me gusto mucho os lo pego aquí

¿CÓMO ESCOGE DIOS A LA MADRE DE UN NIÑO DIABÉTICO?

Buenos sabados, q tal?
Lena yo le he dado alguna vez un churro de y he contado un gordo una racion y dos finos tb una racion, las porras no las domino, al pq le toca el martes chocolatada a ver como lo hacemos esto de celebrarlo todo comiendo es un rollo. En cuanto a las grasas Adrian esta muy bien de peso a lo mejor un poco delgado pero como va bien no me preocupo en lo de las grasas tb es verdad q en mi casa tampoco comemos muxas. Ahora una pregunta q hago cuando vomitan y no pueden comer nada q les dais, Adrian no es de vomitar le pasa lo q a mi pero claro una vez tenia q ser la primera y ha sido esta noche le hemos intentado dar galleta pero nada x lo q hemos optado en darle azucar en dos veces y sobre 7 gr mas o menos y parece q ha funcionado esperemos q hoy se recupere pq sino tendremos q ir a urgencias q paseis buena mñn chao

Buenas tardes.
Mariape: yo cuando vomita mucho y no tolera nada de nada le bajo la basal de la bomba a 0.1y le doy azucar y mini sorbos de agua, osea como tú esta noche. La última vez que me vomito la cena nada más tomarla y tenía todo el bolo puesto le dí un chupa chups, y por aquello de que nunca se había comido uno fue bien aunque no lo teminó.
Lena hablando de grasas yo le daría tostadas de pan con aceite de oliva para desyunar o merendar, mayonesa casera con el pescado si le gusta, pescado azul, croquetas, aguacate en ensalada si le gusta, bien de plátanos y frutos secos. Al mio los cacahuetes y las nueces le privan. Lo que no se es el bolo cuadrado para los frutos secos cuan largo ponerlo ya que creo que suben bastante tarde. Queso curado en bocata, patés buenos....depende tanto de lo que le guste.
Nosotros llevamos malos días, ayer por primera vez se nos obstruyó un cateter de los oblicuos largos. Estubo media tarde casi en 400 ya que el cateter llevaba solo un día y no me podía creer que se hubiera obstruido ya que nunca había pasado. El medidor y sus flechas de súbida nos hizo verlo claro aunque tarde. Al retirar el cateter tenía la punta doblada. Creo que tiene la zona de pinchazos saturada dura y que ya no le absorve igual el tejido.
En el muslo, aunque las enfermeras de hospi de día me dicen que le ponga el la pierna, tiee tan poco tejido subcutaneo que no me atrevo a ponerle un oblicio. Si supiera que los cortos, rectos no se le iban a despegar y obstruir lo intentba. Por ahora creo que lo que voy a hacer es pincharle un poco mas afuera del cuadrante supero externo del gluteo que es donde le pincho siempre. Ademas de algo más arriba en la cincurilla habeis modificado vosotros el lugar de pinchazo en el gluteo alguna vez?
Pero que nochecita madre!!!!!
Bueno. luego seguiré que el pequeño se despierta.

¡¡Madre mía, lo que habeis escrito!! Ni sé cuanto tiempo llevo leyendo, jejejeje, da gusto ver el foro animado.
Luci, bienvenida, ya también he intentado agregarte al Facebook, mi peque tiene 5 añitos también y debutó con 22 meses. Lleva bomba desde hace algo más de un año y la verdad es que cambia la vida con ella.
Lena, como ya te dije, me alegro que lo de la peque no fuese nada, menuda campeona con todo eso ahí colgando...
Maruchi, ánimo mujer, verás qué pronto te haces con todo. Rachas bajas las tendremos siempre, pero poco a poco todo mejora.
Hablabais de los trabajos y los coles. Pues yo también tuve que dejar de trabajar porque en mi cole, colaboración nula, nada en absoluto, así que yendo y viniendo toda la mañana al cole también.
También me uno al club de las madres mocosas, menudo trancazo que he pillado.
Mañana nos toca endo, revisión anual, temiendo estoy, más que nada porque Noe lleva fatal la extracción de sangre y que éste es el "examen" más importante de todo el año. A ver qué tal, ya os contaré.
Bueno, pues nada. Me alegro de leeros a todas por aquí, como dice Velia, Mani y Becki, que nos teneis abandonadas... :))
Besitos a peques y mamis...

Hola a todas!!

Mariape mira yo cuando la peque está con vomitos le doy acuarius, en 100ml tiene 6,3 de hidratos, 1 ración son 158ml por lo que media ración son 60ml, es lo único que tolera cuando está con vómitos, se lo voy dando con jeringuilla a poquitos cada 10 minutos o cuarto de hora, si tiene hipogglucemia le doy el acuarius con un glucosport disuelto. Luego poco a poco y como no quiere comer nada, pues un poco de manzana, dos o tres cucharadas de arroz vamos lo que me admita l niña, y así es como conseguimos mantener mas o menos las glucemias sin necesidad de ir al hospital, por regla general al segundo o tercer día ya empiezan a comer algo aunque sea medias raciones.

Santesteban nosotros a la niña desde hace ya 3 años que le ponemos catéteres en los muslos, rotamos gluteo, muslo, gluteo, muslo. Alguna vez le han molestado y hemos tenido que retirar del muslo, el muslo en mi hija se satura antes debido a que tiene pocas carnes, es el espíritu de la golosina.

Marcita ya nos contarás que tal a ido todo en la revisión anual.

Me voy que enseguidita me llega la peque. saluditos

Lena: pero es el cateter corto de 6mm o el oblicuo de 13mm. Es que el de 13 se me hace demasiado para un muslo que se mueve tanto.