Padres de niños con diabetes

Bueno de momento he probado con el zumo sin azúcares y fenomenal le mire a las 2 horas y tenia 140 así que seguire probando, me podiais decir si le dais algo que contenga azúcar le poneis alguna cantidad de insulina extra o solo la que le corresponde por raciones de hidratos?.
Ahora tenemos un problemilla y es que el otro día Alejandro se arranco el cateter por la noche pobrecillo vaya disgusto se dio, yo creo que le picaba porque se le pone muy rojita la piel por la zona, pregunte en la farmacia alguna crema de aloe vera y me dijeron que no habia ninguna, que le diese con su hidratante habitual que regeneraba bastante pero no se yo si eso le alivia la zona.
Lo del desayuno creo que lo voy solucionando le he aumentado un poco el bolus y la basal como dice Velia 2 horas y asi no le da subidon lo que pasa que de esta manera lo que necesita es almorzar sino le sigue dando bajon a la hora de la comida.

Hola a todasssss!!!! ya estamos de vuelta, hemos estado en Palma de Mallorca (tierra bonita donde las haya) en un lugar paradisiaco, 18 días de tranquilidad, con unos grandes amigos mallorquines que ya sentimos como hermanos, su peque tb es "bombero" es un niño precioso. Lo bueno que nos trajo la diabetes fue conocer a esta bonita familia, ya en el año 2008 allí fuimos a conocerlos y quedamos tan encantados que...este año decidimos repetir.

En el Aparthotel donde hemos estado nos han tratado maravillosamente, en especial a nuestro "azucarillo", con un trato muy cercano (es el segundo año que vamos y no será el último), la peque todo el día en el agua ¡madre mía lo que ha disfrutado!!!!! continuamente desconectada, los catéteres nos han dejado tranquilos, no se nos han despegado, las glucemias mas o menos nos han acompañado, alguna bajada (sin importancia) y alguna subida sin cetona y corregida facilmente, y lo que es mas alucinante todavía, volvimos a probar los catéteres de 6mm y nos han funcionado perfectamente, tuvimos un fallo por cateter y fue a los 2 días de llegar y con el oblicuo, ya en ese cambio probamos los de 6mm (por el tema del tiempo de la lambdalina) yo ando con la mosca detrás de la oreja de que a mi peque cuando está en un periodo de ejercicio diario los de 6mm le funciona perfectamente ¿por qué podrá ser? nose nose.

Bueno os voy a dejar porque llegué esta mañana y no he desecho ni las maletas ¡¡¡¡UFFFFF QUE VAGA ESTOY!!!!! si puedo esta noche entro y me lio a leeros

Patrice, que no hay cremas de Aloe vera en la farmacia? :shock: ... Si tienes mercadona creo que Mani comentó que allí sí que la venden...Y si puedes hacerte de una planta mejor. Yo tengo una, aunque la hemos sobrerregado y está un poquillo plofff....Puedes ir extrayendo el gel de la hoja, y lo guardas en un tarrito, para la semana...Va muy bien.
Lena, me alegra tu vuelta y que las vacaciones hayan sido tan positivas.
Nosotros aquí pasando un calorazo...Cada día veo la predicción del tiempo a ver si bajan algo las temperaturas, y de momento mala semana vamos a tener, hasta el jueves no mejora esto...Vaya coñazo.
Un besito y buen día.

Hola a todas.Cuanto tiempo...
Marcita,gracias por acordarte de nosotras,aunque no te conozco,te lo agradezco un montón.
Udane esta genial,hoy a cumplido 15 meses y gatea desde hace 3 dias!,la verdad es que ella esta genial.Ningun susto por la noche y durante el dia anda en valores muy buenos,no pasa de 200! y todo gracias a vosotras y los consejos que me disteis sobre la recena,cambiar eso a sido la clave para que todo mejorara.
Por desgracia,aunque la nena este genial los que no estamos nada bien,somos yo y mi marido.Me da la impresión de que todo esto de la nena,nos a desbordado y aunque yo soy de las que opina que esto nos deberia de unir mas,no esta siendo asi y ya estamos pensando en separarnos...
No se, si alguna de vosotras habeis pasado por esto?

Udane, los problemas son siempre pruebas de fuego para las parejas. Por sí solos no unen ni separan, pero pueden ser detonantes de lo uno o de lo otro, dependiendo de la fortaleza de los lazos.
No me atrevo a darte ningún consejo, salvo el diálogo.

Saludinos

Muy buenas familia,
Udane, me alegro que la peque esté tan bien, que ya vayas cogiendo las pautas y que crezca tan deprisa, ahora está en una edad estupenda. Siento mucho los problemas con tu marido, yo tampoco soy quién para darte consejos. Sólo puedo decirte que por esa misma situación hemos pasado muchas (yo incluída) y todavía, después de más de tres años, tenemos muchos desencuentros, pero las cosas hay que hablarlas, analizar de dónde surgen las diferencias e intentar solucionarlo, no solo por vosotros, sino por vuestra hijita. Si no podeis sólos, tal vez sea bueno una "ayuda" de fuera. No sé qué más decirte.
Mucho ánimo y mucha suerte. Un besazo.

Buenos días a todas!!!!!

Patrice, los principios con la bomba son un poco locos la verdad, por lo menos para nosotros, yo lo recuerdo un poco parecido al debut, en cuanto a las insulinas se refiere ya que hay que volver a encontrar las pautas. Veras como enseguida dais con ellas, aunque si te soy sincera te pasas la vida haciendo cambios, pero has de pensar que con las multiples dosis también pasa, con una gran diferencia con la bomba de insulina es más facil y llevadero hacer todas esas modificaciones.

En cuanto al peque verás como en un par de días está más que acostumbrado, los niños son muy listos y enseguida notan el cambio a mejor, ya no los tienes que pinchar tanto y que duda cabe que ellos lo saben, y las noches....si está a 200 pues...un bolus para corregir y ni se enteran, con múltiples dosis sería un pinchazo. Verás que la calidad de vida es mucho mejor, para el niño y tb para vosotros, los padres.

Ah se me olvidaba, mira yo le quitó el cateter con un chorrito de alcohol ¡es mano de santo!, y después cuando pasan 12 horas le doy un masaje en todas las zonas de punción con aceite de rosa de mosqueta, pero si lo que quieres es una locion de aloe vera, existe una muy buena que se llama "SATIVA ALÓE de CosmeClinik". Yo me voy a plantear lo que dice Velia de tener una planta en casa.

En fin solo decirte que, lo que sientes ahora es lo que yo sentí en los inicios de ponérsela a mi niña (con 22 meses) pero que con el paso de los días te darás cuenta que las ventajas superan con creces a los inconcenientes. Un besito muy grande.

Mani alucinada me he quedado con los cateteres MIO, ¡¡¡¡con los problemas que hemos tenido nosotros con los dichosos catéteres!!!! yo voy a gerrear tb desde aquí a ver si entre todas conseguimos que nos escuchen.

Marcita me alegro muchísimo que con "omnifix" te aguanten los catéteres en su sitio, a nosotros tb nos va muy bien, tanto que nosotros ya le ponemos el omnifix por defecto, en invierno y en verano. ¿qué tal Noe? supongo que como mi "azucarillo" todo el día en el agua ¿verdad?

Marcita te quería comentar una cosa, mira mi amiga de Palma me ha facilitado unos apósitos que se llaman Tegaderm TM Film, son unos apósitos muy parecidos al papel Film, y sirven para echar la lambdalina o Emla, pones apósito y al ¡AGUA PATOS!, no hay quién los despegue ni siquiera el alcohol, te lo comento porque quizás te sirvan para poner debajo de los catéteres sino te convence el omnifix. Yo sigo investigando la forma de despegarlos facilmente, voy a probar con aceite de almendras y ya os contaré. Por favor chicas probarlo todas sobre todo para el tema de que se puedan bañar con la cremita anestésica echada ¡Vais a alucinar!

Asi que ya ha visitado el "Ratoncito Perez" a Noe? deseando está mi peque porque venga a verla a ella JAJAJAJA dile a Noe que si le ve le diga que nos haga una visitilla, sobretodo que tire un poquito de uno de los paletos que tiene torcido por una caida. ;) ;)

Beky me alegro un montón que esteis bien, y que no tengais problemas de despege de catéteres ¡QUE ENVIDIA TENGO! ;) ;) dale un besito muy grande a tus pequeñas princesas.

Santesteban guapísima, ¿què tal por esas tierras de Canadá? te veo muy animada y me da mucha alegria. Referente a los cinturones para la bomba de insulina, yo compré en su día un par de ellos y a nosotros nos van muy bien.

Me alegra muchísimo que vayas probando nuevas comidas, :P :P un abrazo de oso.

Velia, mi querida Velia, me alegro de que Ángela tenga tan buenísimos controles, ¡qué gran y buena niña tiene que ser! transmitela un besito muy grande de mi parte.

Mornita, alucinada me he quedado yo con lo del zumo de naranja ¡en la vida le he dado yo uno a mi peque! pero y cuando se lo das?

Udane, nuestra pequeña Udane ya gatea?????? enhorabuena por esas glucemias es señal de que haceis las cosas muy requetebien.
Referente a lo otro que comentas, que te puedo decir.... los inicios son tan malos....nosotros tb pasamos una mala época, poco a poco fuimos superándola pero nos costo muchísimo. Yo como dice Marcita necesité un poquito de ayuda exterior, aun todavía tengo algunos bajones, por lo que no te puedo aconsejar demasiado, solo decirte que mucho ánimo.

Bueno chicas, quizás esté unos días sin volver a aparecer por aquí, nos vamos a pasar el mes de agosto a una casita que tiene mi familia a las afueras de Madrid, me voy a llevar el ordenador pequeño pero ya el año pasado conectaba a internet fatal, me gusta mucho leeros y saber de vosotras.

Un beso para todas y en especial para los pequeños dulcecitos.

P.D. perdón si he cometido alguna falta de ortografía he escrito corre que te corre :D :D

Hola otra vez,
Se me ha olvidado comentaros lo que nos pasó antes de anoche: Antes de cenar Noe tenía 131, cena, le pongo insulina y en el post ¡¡321!!, corrijo, lo achaco a que era la primera vez que comía rebozado y a lo mejor no le tenía cogido el truco, a la hora vuelvo a hacer control y :shock: :shock: 519 :shock: :shock: , le hago cetónicos y tiene 1, compruebo catéter, está pegado, no huele a insulina, corrijo con pluma, cambio catéter... a todo esto Noe vomitando, con dolor de tripa, decaída totalmente (también era ya casi la una de la madrugada). Comprobamos el catéter que le hemos quitado, estaba dentro, bien puesto, recto, intentamos cebar y nos costó algo más de una unidad que la insulna empezase a salir por la cánula, deducimos que estaba obstruída, pero no se le veía ni sangre ni nada ¿puede ser que la propia insulina se cristalizase y obstruyese la cánula? Como ya he dicho, Noe se baña mucho y desconectamos y conectamos la bomba varias veces ¿puede influir?. Ya luego fué bajando bien, 210 y 0'5 cetonicos, 111 a las 3h ... En la bomba no saltó ninguna alarma, en Medtronik dicen que la bomba no detecta oclusiones cuya presión sea inferior a 0'98 atmósfera ¿os ha pasado?.
En fin, que cuando no es el catéter, se obstruye, burbujas... creo que estoy empezando a verle los inconvenientes a la bomba... :( :-/

Hola otra vez,
Se me ha olvidado comentaros lo que nos pasó antes de anoche: Antes de cenar Noe tenía 131, cena, le pongo insulina y en el post ¡¡321!!, corrijo, lo achaco a que era la primera vez que comía rebozado y a lo mejor no le tenía cogido el truco, a la hora vuelvo a hacer control y :shock: :shock: 519 :shock: :shock: , le hago cetónicos y tiene 1, compruebo catéter, está pegado, no huele a insulina, corrijo con pluma, cambio catéter... a todo esto Noe vomitando, con dolor de tripa, decaída totalmente (también era ya casi la una de la madrugada). Comprobamos el catéter que le hemos quitado, estaba dentro, bien puesto, recto, intentamos cebar y nos costó algo más de una unidad que la insulna empezase a salir por la cánula, deducimos que estaba obstruída, pero no se le veía ni sangre ni nada ¿puede ser que la propia insulina se cristalizase y obstruyese la cánula? Como ya he dicho, Noe se baña mucho y desconectamos y conectamos la bomba varias veces ¿puede influir?. Ya luego fué bajando bien, 210 y 0'5 cetonicos, 111 a las 3h ... En la bomba no saltó ninguna alarma, en Medtronik dicen que la bomba no detecta oclusiones cuya presión sea inferior a 0'98 atmósfera ¿os ha pasado?.
En fin, que cuando no es el catéter, se obstruye, burbujas... creo que estoy empezando a verle los inconvenientes a la bomba... :( :-/

Marcita, igual igual me paso a mi, en concreto solo una vez en los tres años que llevamos con la bomba ¡a Dios gracias! , le hice control de m/m y ¡DACA!!!! 500 y pico, creí morirme, repetí el control 2 veces con diferentes glucómetros, casi me da un infarto, además como siempre pasa en estos casos ¡yo sola en casa! y sino recuerdo mal al principio de ponerle la bomba. Correr era poco, ¡volaba para cambiarle el cateter! ¿qué pudo pasar? pues a mi parecer que el cateter estaba obstruido, que ya antes del desayuno no le entraron las primeras basales y eso unido a que el bolus del desayuno tampocó le debió de entrar pues..los hidratos subieron, subieron y subieron hasta donde quisieron. Ah como Noe tb tenía una buena glucemia antes de desayunar. Yo que se, lo único que se es que a mi casi me da algo. Asi que me puedo imaginar a tí y encima por la noche. La doctora me dijo que la niña no tenía ninguna reserva de insulina y que por eso subió tantísimo, que no le diera mas vueltas y que lo importante era saberlo resolver y sobre todo, como bien hiciste tú, bajarla poquito a poco.

Oye, una pregunta que se me había olvidado haceros, ¿que sabeis vosotras referente a que cuando por ejemplo tienen una hipo y el cuerpo la reconoce, es decir, el higado suelta algo de glucagón, a las siete horas de haberla tenido puede ser cuando tengan el rebote? yo he estado mirando el cuadernillo y he descubierto que coinciden casi todas las glucemias altas y facilmente corregidas con una hipo anterior (más o menos a las 7 u 8 horas) yo no había caido en la cuenta hasta que lo he comprobado con mis ojos y sobretodo porque desconocia esto.

Buenas tardes papis!
Entro un segun a mandar mucho ánimo a Udane...Los inicios son muy duros, pero de todo se sale. No eres la primera persona que conozco que tenga o haya tenido problemas con su pareja, muchos desencuentros, una forma muy diferente de ver las cosas por ambas partes...Como te indican, el diálogo es muy importante, y el tiempo dirá, aquí somos más de una las que hemos tenido que llevar parte de la enfermedad de nuestros hijos en soledad...Ánimo y cuenta con nostros, al menos para desahogarte...Por cierto, me alegra que la peque vaya tan bien ;)
Lena, me alegra de leerte...Oye cuantas cosas nos enseñas!!!
Marcita te he contestado en la Ruta.
Besitos y buena tarde!!!!

Velia anda por fi, mira el cuadernillo de Angela si puedes y claro tienes tiempo y comprueba tu tb si te coincide una hipo con que luego a las 7 u 8 horas tenga una subida, es que tengo muchísima curiosidad si os pasa a vosotras y hasta el día 10 no tenemos endocrino para preguntar.

Hola a todas aquí sigo haciendome con la bomba y encontrando las pautas correctas , he tenido varias hipoglucemias ya desde que se la puse y eso es lo que mas miedo me da, el otro día tenia 140 a las 3 de la mañana y a las 6 le volvi a mirar (y eso que me dijo la endo que no lo marease tanto por la noche pero yo hasta que no tenga claro como le actuan los diferentes tramos de basal por la noche lo miro) pues eso que tenia 40 ya veis al día siguiente baje basal y solucionado, pero el gran susto fue ayer, por la noche a las 03:00 240, a las 06:00 360 y las 08:00 370 con 2,1 de acetona, le cambie el cateter y cual fue mi sorpresa que no lo llevaba dentro se habia doblado y estaba fuera así que le puse otro le corregi y le di el desayuno a las 2 horas le mire y seguia igual 360, pero no le corregi ni nada porque como habia partido por la mañana de tan alto y el despues del desayuno tiende a estar con las mismas cifras que se levanta pense que le bajaria por si solo, bueno pues si que le bajo tanto que a las 2 horas empece a notar al niño muy excitado y de repente me vino llorando que tenia mucha hambre le dije a mi marido que le hiciera una glucemia y 29, vaya susto nunca habia visto una cifra tan baja y ademas que le bajase en 2 horas tan deprisa no me lo explico, gracias que quedo en un susto le dimos zumo con azúcar y seguidamente la comida y el nene tan feliz, pobrecillo.

Udane te queria mandar muchos animos, me imagino que lo estaras pasando mal si ya de por si es muy duro el debut de un hijo, con problemas añadidos me imagino que mucho peor, yo tampoco me atrevo a darte ningún consejo pero solo que tengas mucha fuerza y que si necesitas desahogarte aqui me tienes a mi y a todas. Un besito muy fuerte.

Hola Patrice!!! mira que guay las dos conectadas al mismo tiempo ;) ;) ;) mira si me permites un consejo es...que a pesar de lo que diga la endocrina tu sigas haciendo los controles nocturnos que creas conveniente hasta que estén ajustadas las basales, ya que a veces a pesar de tenerlas ajustadas tienen una bajada.

Y referente al 29 :shock: :shock: menudo susto!!!!!! nosotros cuando estamos ajustando bolus o basales o estamos en un periodo que la niña tiene tendencia a estar baja, le solemos hacer los controles a la hora y media de ponerle el bolus, en nuestro caso concreto a la peque le suele durar el efecto de la insulina puesta 2 horas a partir de ahí se suele mantener, es decir que si a la hora y media está en 200 y pico yo se que no la va a bajar mucho más con la insulina aciva que queda, y si está por ejemplo en 83, ó setenta y tantos o en una hipo de sesenta y tantos nos da tiempo a pillarla antes y resolverla, si hubieramos esperado las 2 horas del bolus la pillaríamos en una hipo más importante. Como te digo esto lo hacemos en épocas de cambios de pautas o con tendencia hacia abajo.

Bueno un besito mu mu grande

Gracias a todas,Alea,Marcita,Lena,Velia,Patrize y perdón si me dejo alguna...
Entre ayer y me heche a llorar y no fui capaz de escribir nada,hoy ando algo mas animada, asi que aprovecho para daros las gracias,deciros que en estos momentos con vuestros mensajes habeis conseguido emocionarme,cosa que me hacia falta, desde hace mucho...
Besos y aprovechar las que esteis o vayais de vacaciones,nosotras este año nos quedamos en casita,ya veremos el año que viene.

Buenos días!!!
Patrice, con bomba se requiere menos insulina que con bolis, las primeras semanas suelen ajustarse bajando unidades, por ello es importante medir con frecuencia. Supongo que te habrán comentado que cuando están con hiper y sobre todo si tiene acetona, las correcciones se hacen con boli, precisamente para no mantener la hiperglucemia mucho más tiempo, si ves que con la corrección baja hasta 200 (más o menos) y se mantiene, sospecha que es problema del catéter (si es que no se lo has cambiado antes)...
Lena, ya te diré cuando saque los datos, pero es que Ángela no suele tener hipoglucemias, sobre todo no inferiores a 60...Al final haces una tesis :D
Udane, pues nosotros ya hemos terminado las vacaciones, así que aquí estaremos para lo que necesites. Ánimo!
Marcita, qué tal os va con los nuevos catéters. Notáis que se despegan menos?. A Juan Luis le ha pasado que últmamente nota que cuando se los quita apenas le cuesta esfuerzo, como si no tuvieran tanto pegamento.
Besitos y buen día.

Muy buenas, mamis.

¿Cómo llevais las calores? Uf, por aquí es agobiante y por las noches no se puede ni descansar...
Patrize, qué susto el 29, Noe antes de la bomba también tuvo algún que otro veintitantos y se pasa fatal, sobre todo cuando se ponen a llorar y no quieren ni tomar zumo ni nada... :( .
Lena, como ya digo, Noe no tiene muchas hipos ahora, pero cuando eran más frecuentas, sí, le pasaba más o menos lo que cuentas, ella siempre las tenía antes de comer a mediodía y luego el subidón venía antes de la cena, no sé porqué seré. ¡Ah! ¿Has probado a quitar el apósito con aceite Jonhson? Me lo dijeron las enfermeras y por lo menos el Omnifix sale solito...
Velia, lo de los catéteres es para escribir un libro. Estoy a la espera de que me den precios de los MIO, que no los cubre la seguridad social y de momento vamos tirando con los otros.
Udane ¿más animada?.

Besitos y a pasar buen día.

Hola! ya estamos a mitad de agosto, espero que todos esteis disfrutando de vuestras vacaciones. Quería haceros una pregunta personal. Estoy embarazada, y aunque en un principio pensaba guardar la sangre del cordón umbilical, desde que quitaron el cheque bebé, tengo mis dudas, son más de 2000 euros, y sin ir más lejos gastarlos significaría sacrificar dos meses menos de excedencia para estar con el bebé. La posibilidad de donar a un banco público no es posible porque no puedo ir al único hospital que si permite la donación. La verdad, por más que leo, me parece que venden humo, pero y si en un futuro sirve para curar la diabetes? Que opinaís? Alguno de vosotros lo ha hecho?

Hola mornita, yo fui mamá de nuevo hace muy poquito, Pablo hace 4 meses el día 17, se me planteo la misma duda que a ti pero al final no las guarde el motivo principal es que al reves que con Alejandro que lo tuve en una clinica privada donde si te dan la posibilidad de guardar las celulas a Pablo lo tuve en un hospital público por temas de carencia con el seguro así que no tuve opción, de todas maneras antes habia hablado con la endo de Alejandro que me dejo bastante claro que por esa vía no iban las investigaciones.

Enhorabuena Mornita.
Yo tambien me estuve informando pero no vi la cosa nada clara para todo el dinero que tenia que desembolsar, de todas formas si hubiera tenido el dinero seguramente lo hubiera hecho al final.
Besos para todas.

Enhorabuena mornita!!! :D
No puedo ayudarte, no tengo ni idea de cómo funciona. A ver si hay suerte y puedes conseguirlo.
A los demás, deseo que estéis disfrutando del veranito. Nosotros no paramos, hemos pasado un calor horroroso en Cáceres, y las glucemias nos acompañan a medias. No hay grandes descontroles, pero no andan muy finas. El 31 tenemos endo, ya veremos, porque este es bastante poco comprensivo.

Besitos y buen día para todos.