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Padres de niños con diabetes

Velia's profile photo   28/04/2008 05:35

Muy buenas,
Uffff, cuánto hace que no entro...
A ver si leo lo que habeis escrito, sólo entro a saludar y dar la bienvenida a Mariape.
Espero que hayais empezado el curso con buen pié. Nosotros sin novedad, igual de apáticos en el cole, nada colaboradores y ayer se nos cayó el catéter :evil: . El viernes nos toca endo y hemos quedado allí con Medtronic para tratar el tema, a ver si solucionamos algo.
Ya voy entrando más despacito.
Besitos y buen día.

DiabetesForo's profile photo
DiabetesForo
21/09/2010 06:02
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Hola de nuevo a tod@s,
Bueno despues de tres meses de debut y de tanta lucha con el glucometro hoy hemos ido al endo y 7 de glicosilada todo perfecto para ser tan novatos y pelear tanto con las insulinas, dosis e hidratos pero bueno esto acaba de empezar esperemos q vaya todo bien a partir de aqui Un Saludo para todos

mariape's profile photo
mariape
21/09/2010 10:08
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Hola a todos, lo primero decir que soy nueva en este foro, mi hijo debutó hace sólo 2 semanas y ha empezado el cole este lunes. De momento esto me parece una locura, no consigo entender las cifras de las dichosas glucemias, porque a pesar de hacer extrictamente lo quenos dicen, ha veces sube demasiado. Bueno el motivo principal de mi entrada en el foro es conocer más acerca de las bombas, soy totalmente nueva en esto, no sé muy bien en lo que consisiten y quien se las puece poner.

Os agradezco de antemano vuestra ayuda.

Saludos

Anaa's profile photo
Anaa
22/09/2010 06:58
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Hola Anaaa, bienvenida!!! El principio es siempre caótico, y el desconocimiento inicial hace que todo sea más complicado, pero estate tranquila que poco a poco irás avanzando y entendiendo esas cosas que ahora se te escapan. Animo.
Si te interesa el tema bomba has llegado al sitio adecuado. Casi todos nuestros nños la llevan. Desde los más pequeños. Concretamente mi hija de ahora 12 años la tiene desde los 7 y es para mi el mejor tratamiento que podemos tener en este momento. Cuéntanos de dónde eres, en qué hospital os llevan, la edad de tu hijo y su tratamiento. Te aconsejo que te pases por el apartado de bombas y tus dudas nos las vuelves a preguntar. Si te apetece puedo pasarte el num. de teléfono por privado, por si quieres charlar.

Enhorabuena por esa hemo, Mariape....Un 7 en un niño y sobre todo si sus glucemias son estables es una magnífica hemo...Sigue contándonos.

Un abrazo.

Velia's profile photo
Velia
22/09/2010 07:39

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1

     

Hola Anaa, que tal? bueno mi hijo tb es nuevo y nosotros, nosotros tb lo primero q pensamos fue en las bombas pero hoy x hoy y de momento nos no optaremos x esa opcion a no ser q sea totalment necesario pq le vemos mas incovenientes pero bueno x aqui la gente esta contecta con ellas y me alegro un monton. Yo poco te puedo contar pq aun estamos en plan asimilacion pero bueno poco a poco y mientras los pqs esten felices pues intentaremos aprender cada dia mas pq te qquedas asombrada como ellos lo asimilan mejor q nosotros un saludo enorme y muxo animo q hace falta chao

mariape's profile photo
mariape
22/09/2010 11:28
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Bienvenida, Ana.
Tú plantea todas las dudas, que no serán pocas, sin miedo, que todos hemos pasado por lo mismo al principio y podemos entenderte.

Saludinos

DiabetesForo's profile photo
DiabetesForo
22/09/2010 11:48
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Enhorabuena Mariape, qué hemo tan buena para un peque. Lo estais haciendo genial.
Ana, bienvenida. Es normal que con tan poco tiempo del debut andes un poco perdida, todo llegará, tienes que intentar estar tranquila, ya sé que no es fácil. Como ya te han dicho, aquí estamos unas cuantas madres dispuestas a ayudarte en lo que necesites, no dudes en preguntar. En cuanto al tema de la bomba, yo creo que casi todos los peques del foro, y no tan peques, la tiene. Como dice Velia, es el mejor tratamiento para nuestros hijos. Nosotros la tenemos desde hace un año y desde luego, no es la misma diabetes con bomba que sin ella.
Que tengais buen día.

DiabetesForo's profile photo
DiabetesForo
23/09/2010 05:06
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Muchas gracias por vuestros ánimos y consejos. Lo de estar tranquila se hace a veces muy complicado, me preocupan tantas cosas...., la verdad es que esto de la diabetes es increible un día tienes a tu niño sano y fuerte y al sigiente...., en fin, que no quiero aburriros con mis penas, aunque sé que sois quien mejor puede entenderme.

Gracias por la información sobre las bombas, supongo queeso es algo que nos poderemos plantear cuando tengamos la situación más controlada, ya os volveré a preguntar.

De momento a lo que más miedo tengo es a las dichosas hipoglucemias, aún no ha tenido ninguan, pero esta mañana en el recreo tenía una glucemia de 71 y hemos actuado como si se tratase de una hipo. Mi miedo es si realmente cuando llegue el momento él lo notará.

Mañana habalmos otro ratito y mucha gracias de nuevo.

Anaa's profile photo
Anaa
23/09/2010 11:35
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Hola a tod@s , Anaa tu tranquila q x aqui estamos algunas nuevas en esto y preocupaciones infinitas, yo te cuento un poco de mi pq, ha habido dias q ha estado con 30 y no se le notaba y en cambio otros dias con 60 el mismo no lo ha dicho, de todos modos mi hijo aun no nos dice nada somos nosotros los q a base de utilizar el glucometro muxo vamos viendo como actua, de todas formas me gustaria q alguna madre q tenga un niño pequeño diga como se les dicen pq el mio de momento no dice nada y ese es en gran parte el miedo un saludo

mariape's profile photo
mariape
23/09/2010 13:23
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Anaaa, si hay alguien que te puede enterder a la perfección somos nosotras....Los sentimientos son muy parecidos, así que cuentanos tus miedos, tus angustias, aquí no aburres a nadie con penas. Para eso estamos....Ah, muy importante, aunque ahora no seas capaz de verlo, haz un esfuerzo y confía en que dentro de poco verás las cosas de otra manera y vuestra vida va a ser más fácil...ánimo!!!

Mariape, cuantos años tiene tu peque?...La verdad es que son muy listos, y pronto reconocerán síntomas asociados a las hipos, el hijo de una amiga con 3 años, cuando se sentía bajo decía que le dolía la tripa, era infalible.... Otro puede ser el hambre, la palidez, su respiración cuando están dormidos...La verdad es que he de reconocer que era una de las cosas que más me agobiaba prque igual que a vosotros una vez haciendole las coletas a Ángela le vi ojeras y le medí, 25,marcó aquel glucómetro mira me entró rejilera en las piernas....pero cómo podía estar de pié,en el baño y tan tranquila con 25...En fin...esa etapa pasa antes de lo que pensais. Ánimo.

Marcita, cuando tengas un rato nos cuentas. Pásate por el hilo de bombas que han explicado un truco para aplicarse el novecután.

Besitos y buen día.

Velia's profile photo
Velia
24/09/2010 05:45

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1

     

Muchos ánimos Ana, que en esto de la diabetes por lo menos a nosotros siempre con el tiempo vamos a mejor.
El tema de las hipos. Mi hijo ahora ya con 4 años aveces nos avisa diciendo que tiene hambre aunque si está distraido no se da cuenta. Ha llegado este verano a tener 20 y estar tirando piedras en el campo aunque sí que esa vez me dijo que estaba un poco mareado (cosa que no habia dicho nunca jamás)
Yo le suelo notar porque se pone más paliducho aunque no siempre acierto pinchándole y algunas veces es palidez de cansancio.
Estamos pendientes nosotros de que nos llamen para probar el medidor un día de estos. Me da un poco pereza por el pinchazo demás ya que no los lleva bien pero tengo muchas ganas de ver sus curvas de glucemias porque aunque andamos con muy buenos controles a veces creo que a ratos está por las nubes

santesteban's profile photo
santesteban
24/09/2010 07:36
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Marcita te pongo mi último descubrimiento por si acaso te pudiera servir, lo pongo tal y como lo escribí en el apartado de bombas.
Estoy comprobando si con ellas los catéteres dejaran de dar tanta guerra. Seguiré contando
Un abrazo

Veterano mira se llaman SKIN TAC WIPE y llevan adhesivo, yo llamé el jueves por la mañana por teléfono y me dijeron que inclusive llevan un poquito de alcohol, hablé con NOBALAC son distribuidores de Ánimas, ellos recomiendan estas toallitas justamente para los catéteres. Primero das con la toallita en la piel, según instrucciones hay que dejar que se seque la piel se pone pegajosa y luego insertas el cateter (todo esto tb te lo cuentan por teléfono).

Te pongo el enlace por donde yo las he encontré, en la última página vienen las toallitas y al final de página el teléfono para pedirlas. Por ahora todo va bien, pegan que no veas, hoy daremos a la peque un baño más o menos largo para probar su resistencia al agua (que me han dicho que es inmejorable) ya veremos....para mi es la prueba de fuego.

Ahhh cuestan 10 euros, pero me han salido mas caras casi 20 euros (vienen 50 en envases individuales) por los gastos de envio. Yo sigo mirando por si las consigo encontrar mas baratas.

Link ... sorios.pdf

Un abrazo

DiabetesForo's profile photo
DiabetesForo
26/09/2010 03:33
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Buenas tardes, sólo entro para daros las gracias una vez más por vuestra comprensión y apoyo, mañana os comentaré algunas dudillas que tengo, sobre todo con respecto a la alimentación. Saludos

Anaa's profile photo
Anaa
26/09/2010 13:32
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Muy buenas,
No sé cómo me lío ultimamente que no me da ni tiempo entrar... :-/
Lena, muchas gracias por la información, cuéntanos cómo va con el baño y luego a la hora de quitarlo, a ver cómo va funcionando, a ver si puede ser.
Santesteban, nosotros también cogimos una vez a Noe con 28 de glucemia y jugando a la pelota en el patio :shock: , estos peques tienen un aguante... y otras veces con 60 ya se va notando mal.
Pues nosotros en el endo bien, la hemo 7'2, poca variabilidad, bien de raciones... en fin, que el endo dijo que no tenía nada que añadir, hasta nos felicitó por los controles... Y con Medtronic, pues la cosa quedó en que hay que quejarse y reclamar. A Noe no se le caen todos, ultimamente va por cajas, así que cuando de una caja se caigan dos, llamar y pedir el cambio de cajas, cuando al desconectar sea una odisea volver a conectar, llamar y pedir cambio de cajas, así es cómo funciona esto.
De los catéteres nuevos, los MIO, ni catarlos en España de momento, tienen un coste que nuestra sanidad no está dispuesta a asumir.
Bueno, pues eso es todo lo que tengo que contar, ah! bueno, que empezó el otoño y llegaron los mocos... :?
Besitos.

DiabetesForo's profile photo
DiabetesForo
26/09/2010 13:42
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Marcita que estoy intentando enviar un privado pero....que torpe soy, no se que hago mal que no me deja.

En fin a lo que vamos, si quieres puedo enviarte por correo unas toallitas y las pruebas, porque yo creo que a veces lo que a unos les funciona a otros no. Asi que lo dicho si lo deseas envíame un privado con tu dirección y te las meto en un sobre ok?

Un fuerte abrazo para todas, a ver si tengo mas tiempo y me paso a echarme una charleta de las mías. A las "debutantes" bienvenidas aquí os sentireis como en casa, así me sentí yo cuando encontre este foro, me ayudaron muchísimo.

DiabetesForo's profile photo
DiabetesForo
27/09/2010 04:38
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Hola buenos días, so quería preguntar por los pinchadores que usan vuestros niños, me aocnsejais alguno en especial que duela menos. He estado mirando en internet pero no llego a ninguna conclusión. Mi hijo usa el pinchador de free Styley dice que no le molesta mucho pero yo lo pruebo y me hago polvo....(por cierto con las bombas también es necesario hacerse tantas glucemias?)

Anaa's profile photo
Anaa
27/09/2010 05:30
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Hola Ana,
Mi hija usa el de BD, el más fino, que usa lancetas de 0'2 mm y ni siquiera de dejan marca en los deditos. Con bomba también son necesarios tantos controles, de hecho, para mantener la diabetes a raya es el único modo, yo le hago a Noe 8 controles diarios en condiciones normales.
Besitos.

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DiabetesForo
27/09/2010 06:59
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Ana bienvenida!!!
Mariape, Marcita felicitaciones por las hemos.

Marcita ¡¡¡¡¡prueba superada!!!!!!! dos baños y catéteres intactos, y yo conténtisima, de todas formas spera ha recibir las toallitas que te he enviado antes de pedirlas a la casa para que las pruebes primero y ver que a vosotros os funcionan también.

No pusimos omnifix, solo procedimos a dar con la toallita primero, dejar que se seque un poquito e insertamos cateter, en los oblicuos todavia no hemos probado, no se yo tengo esperanzas en que quizás funcione bien en los de 6mm y no tengamos que usar demasiado los oblicuos. Me da la sensación que al quedar tb pegado es más dificil que se mueva la cánula porque los de 6mm (que es con los que hemos hecho la prueba de las toallitas) han durado el tiempo reglamentario y de lo pegados que quedaron los hemos tenido que quitar con el chorrito de alcohol.

Un besado y si no te importa cuando te lleguen y hagas la prueba me comentas, espero que te vaya fenomenal y no se vuelvan a caer con la ayuda de las toallitas.

Hola Ana,
Mi hija usa el de BD, el más fino, que usa lancetas de 0'2 mm y ni siquiera de dejan marca en los deditos. Con bomba también son necesarios tantos controles, de hecho, para mantener la diabetes a raya es el único modo, yo le hago a Noe 8 controles diarios en condiciones normales.
Besitos.

DiabetesForo's profile photo
DiabetesForo
29/09/2010 07:25
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Buenos días!!!

A ver si lo de las toallitas da buen resultado y ls compro para probar con el minilink.

Lo de los dedos, ademas de usar lancetas muy finitas, dale aloe vera o hidratante en los deditos para que se le regenere antes la zona. y rota mucho. La verdad es que cuando mi hija debutó para mi era un sufrimiento lo de los controles y verle los dedos tan marcados, pero es necesario para mantener a raya la glucemia.

Ahora a 2 o 3 semanas del principio de curso, qé tal van los peques? Ya habéis encontrado las pautas?. Nosotros la verdad es que estamos muy contentos, porque ha pasado ya al instituto, con distintos profes, distinto entorno y era una preocupación añadida, pero estamos muy contentos y lo que sí vemos es que Ángela ha madurado muchísimo.

Marcita, qué tal la caja nueva?,....Venga que cruzamos los dedos.

Besitos y buend día.

Velia's profile photo
Velia
30/09/2010 06:00

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1

     

Buenassss.
Nosotros íbamos bastante bien con el comienzo de curso, hasta que David se ha cogido un virus de 24 horas de vomitos que lo pasó el sábado y ahora otra vez recalculando dosis de insulina ya que la absorción de HC se ha quedado alterada. Ya nos pasó la última gastroenteritis.
Lo que sí que estamos perdidos (aunque ya lo hablamos hace tiempo) con los cambios de catéteres. Se lo tenemos que hacer muchas veces antes de cenar y de madrugada se nos sube hasta las nubes con el famoso efecto además de insulina como agua.
Me podríais decir otra vez cuanto aunmentais las basales al cambio y si lo haceis.
Nosotros con los oblicuos sin problemas de despegue pero si las toallitas son buenas podríamos volver a probar los catéteres cortos.
Mi pinchador es el que traía el Accuchek Aviva con un tambor de 6 lancetas. Me encanta por no andar cambiando de lancetas cada vez y él no se queja casi nunca por el pinchazo. E lproblema va a ser conseguir tambores de lancetas ya que el el centro de salud ya no tiene. A mí se me olvida siempre darle aloe vera en los dedicos. El el culete si que le doy
Besossssss

santesteban's profile photo
santesteban
30/09/2010 07:23
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