Padres de niños con diabetes

Patrice, ánimate, los principios son difíciles tienes que dejar que pase un poquito de tiempo, tranquila que os adaptareís, ya verás como es a mejor, oye y que si no, tampoco pasa nada, la devuelves y sigues como hasta ahora.
El ver la máquina como algo extraño que te recuerda constantemente que está enfermo me lo ha comentado mucha gente incluso diabéticos adultos, es normal que te sientas así, para todos nosotros es muy dolorosa la "condición" de nuestros hijos, salvando las distancias es como cuando a un niño pequeño le ponen gafas, muchos padres también dicen ay!mi niño tan pequeño y con sus gafitas, pero miralo por otro lado menos mal que existen las "gafas"...
Yo no tuve esa sensación, porque yo era del otro grupo "que pena me da pinchar a mi niño", no me acostumbré, era consciente de que mi hijo necesitaba la insulina pero el pincharle y oirle quejarse cada vez me hacia mucho daño emocional. Todavía recuerdo la primera comida de mi hijo, cuando simplemente tuve que apretar un botón, lloré de la emoción. Mi hijo también tenía 3 años, cuando le pusimos la bomba, le pedimos opinión dijo que sí, pero ya ves que van a saber, también como tú me sentía culpable por imponerle estar conectado a una máquina, porque sentía que no solo lo hacía por su bien, sino también por él mio, hasta que llegué a la conclusión de que soy yo la que lo cuido por lo tanto cuanto mejor este yo mejor cuidado estará él, cuando sea mayor si decide quitarse la bomba yo respetaré su decisión.

donde está el emoticono de los aplausos.... :mrgreen:

Patrice, lo normal es preocuparse y verlo raro al principio...en niños tan pequeños, la mejor opción es la bomba.

Lo de los abogados estoy al 100% de acuerdo...la Fundación para la Diabetes ha llevado varios casos de discriminación y deberían haber llevado muchos más de exclusión social en colegios...¿las asociaciones? algo se ha hecho en Cataluña y en Castilla la mancha y no sé si en el resto de España se podría hacer algo.
Pero "ojalá" fuera solamente en casos de niños con diabetes...en muchas otras enfermedades pasa lo mismo...

¿Por qué en empresas de más de 100 trabajadores hay obligación de establecer un servicio médico y en colegios con 200 o 300 personas (como poco) no hay obligación de nada?

Patrice, ánimo, verás como en poco tiempo esa sensación desaparece. A mi la esclavitud me la producían los bolis, los horarios estrictos, la bomba fue una liberación, y un gran acierto. Ojalá pronto puedas sentirlo así.

Estamos en la playa, oye, los catéteres oblicuos una maravilla. El año pasado penamos un montón con los redondos, y este año hemos tenido algún contratiempo con los de Juan Luis, que tb. los lleva de ese tipo, pero con los oblícuos una maravilla. Y no se le ha despegado ni uno, vamos que estamos que no nos lo creemos.

Muy buenas,

Ya hace días que no paso por aquí, entre unas cosas y otras no he tenido mucho ánimo ni muchas ganas para escribir, aunque os he estado leyendo.

Patrice, es normal que te sientas así, a mí también se me cayó el mundo encima cuando ví a Noe "conectada" todo el tiempo a la máquina y con el cablecillo colgando, pero como ya conté, ella se acostumbró en poco tiempo y eso a mí me animó mucho. A tí también te pasará, será tu peque el que te dé ánimos y te demuestre que no pasa nada.

¿Cómo andais las demás mamis y peques Espero que el verano os esté yendo bien.

Lena, Santesteban, Udane, Beky, Mornita, Velia... uf!!! y todas las demás mamis.

Mani, a ver si nos cuentas lo de los catéteres nuevos que me interesa mucho, nosotros estamos en "guerra" con ellos y Medtronic poco caso hace. He pensado abrir un hilo en Bombas para poner el correo electrónico y fax de Medtronic para que se anime a quejarse todo aquel que tiene problemas, porque es una pasada la mala calidad que traen ultimamente los catéteres y el poco caso que hacen. Nosotros este finde hemos estado a punto de volver a las plumas, porque en dia y medio se le han despegado ¡¡¡cuatro!!, en fin, que, como decía alguien, "nunca existe la felicidad completa"...

Besitos a todos y que tengais buen día.

Pues aquí estoy Marcita, te acabo de leer y he hecho un alto en el trabajo que este mes de julio me tiene loca.

Resulta que este es nuestro primer verano con la bomba de Medtronic (creo que aún ni he cambiado en mi firma que antes teníamos Animas) y como he comentado varias veces, el sistema de Animas le da cien mil vueltas a Medtronic. Los 3 veranos anteriores que Nico llevaba la bomba de Animas no se le despegaba el catéter jamás y eso que aquí en verano es playa o piscina mañana y tarde, así que no será por no haber estado lo suficiente en remojo.

En fin, que le cambiamos la bomba porque le compramos el Minilink y durante el invierno a pesar de ir a piscina (no era más que una hora seguida) no habíamos tenido problema, pero ha sido llegar el verano y se estropeó todo. En la playa un desastre, le poníamos el tapón y luego no había manera de desenroscarlo, se atascaba y eso que lo enjuagábamos bien. Ahora lo que hacemos es no ponerle tapón, le tapamos un poco con esparadrapo y al menos conseguimos que no entre arena. Para que no se le despegue pues hemos tenido que recurrir a ponérselo sin crema, o bien con hielo o bien a pelo (se queja un poco pero enseguida se le pasa). En Medtronic sólo nos ofrecían la opción de los oblicuos, al decirles que ya los habíamos probado y que tampoco funcionaban (habíamos probado los de 8mm), sólo se les ocurrió la brillante idea de mandarnos otros que "seguro que le van mejor" y nos mandaron unos de 13mm :shock: :shock: vamos una banderilla en toda regla que por supuesto ni vamos a probar. Si con los de 8mm ya le tocamos el músculo, en fin.

Con el sensor es otra historia más larga y el resultado es que le hemos tenido que quitar el sensor en verano porque no había forma.

Bueno que me enrollo, como no nos ofrecían soluciones, mi marido encontró en un foro americano que Medtronic tiene otros catéteres que tienen el sistema de Animas (la forma de enganche es como el oblicuo (se engancha con un click en vez de con rosca) pero la inserción es normal, perpendicular y lleva incorporado el insertador, con lo cual puedes llevar siempre uno de recambio en el bolso). Por lo visto la gente estaba muy contenta y no daban el problema de despegarse. Hablamos con Medtronic y nos dijeron que sí los tenían pero que eran más caros y entonces tenían un problema con la Administración para que se hiciera cargo de ese sobrecoste.

Si tienen un sistema mejor debemos exigirlo, quejarnos las veces que haga falta y si no nos hacen caso pues quejarnos a nuestros endocrinos para que nos cambien de marca de bomba. Lo que no puede ser es que tengan soluciones y no las quieran proporcionar, como si no estuvieran ganando suficiente dinero con nosotros :x

Ah los catéteres nuevos se llaman "MIO" , a ver si os funciona el enlace Link

:shock: :shock: Alucino en coleres, Mani, me he quedado a cuadros :shock: :shock:
Lo que estamos pasando con los catéteres y tienen otros mejores que ni siquiera te hablan de ellos :evil: :evil: Ya he llamado a Medtronic y estoy a la espera de que me llame el delegado de zona a darme información, lo cierto es que sólo consigo mantenerlos puestos con el omnifix. Hoy me han llegado las cajas nuevas que me han cambiado, a ver lo que duran estos...
Gracias Mani, y desde luego yo soy de tu opinión, de quejarse y reclamar lo que haga falta, sólo así se consiguen las cosas...

A mi hijo también se le despegan, unos más que otros, bueno y como quede algún resto de crema o el gel sea muy cremoso, le dura nada. A este paso voy a tener que lavar al niño con alcohol de quemar :evil:
Yo elegí la Medtronic porque mi hijo lleva medidor pero la verdad es que hay otras bombas que también tienen unas buenas prestaciones, yo si en España estuviera la Animas Ping me lo pensaría, por ejemplo se puede bajar el umbral de oclusión, que en la de Medtronic no, y a veces yo le saco a mi hijo el cateter hecho una zeta pero como la bomba de medtronic tiene no se cuantos bares, lo que viene a ser unas 3-5 unidades, y yo a mi hijo no le pongo nunca esa cantidad de una tacada, pues nunca me salta la alarma de "no hay infusión" aunque es evidente que no pasa nada de insulina.

Hola familia
pues yo debo ser la unica que no tiene problemas con los cateteres asi que no lo dire muy alto porque me da algo solo con pensarlo, pero vamos que si hay que reclamar se reclama igual, todo sea para que solucionen este problemon de una vez.
Patrice, tranquila, ya veras como se pasa el bajon y si no como dice Mornita se vuelve a lo anterior y solucionado.
Mornita, totalmente de acuerdo con lo de los abogados, yo pagaria mas de los 15 euros al año que pago por nada, perdon se me olvidaban las revistas. Lo del tema de los colegios..... creo que no seran tan tontos y nunca prohibiran que un niño vaya a una excursion, simplemente se negaran a hacerse cargo de la enfermedad y como estan dentro de su derecho....De todas formas por si a alguien le pasa alguna vez, que os lo pongan por escrito.
Besitos.

Muchas gracias a todas por vuestros animos, la verdad es que despues ya de 1 semana las cosas se ven de otra manera ya no me impresiona tanto ver a Alejandro con la bomba puesta y además ayuda mucho que el no se queja nada al reves me entran ganas de llorar cuando llega la hora de comer y me dice "Mamá ponme el bolus aquí en la bomba". Ya vamos ajustando mas los valores aunque sigue algo alto por la noche en el tramo de las 00:00 a las 03:00 horas y ayer un bajon de 42 vaya susto!! me imagino que con un poco mas de tiempo lograremos entender bien como le afectan las basales y los bolus a su cuerpecito.

A mi por ahora no se me ha despegado ningun cateter pero vamos que toco madera por lo que decis. Os quería preguntar si le dais alguna crema cuando le quitais el cateter, en el hospital me dijeron que me comprase una planta de aloe vera y le diese directamente con ella, no se si es buena idea que haceis vosotras?

Buenos días,
Patrice, me alegro que ya vayais viendo las cosas de otra manera, todo es ajustar, siempre ajustar. Yo recien quitado el catéter le doy Bactroban para evitar cualquier infección (me lo recomendó su pediatra) y ya al día siguiente le doy Aloe Vera, pero en gel comprado de la farmacia, directamente de la planta me parecía muy fuerte porque se le quedaba la piel como tirante y con esta le va fenomenal.
Beky, me alegra leerte ¿Cómo andan las peques, y tus mocos?.
Mornita, a mí nunca me ha dado error de infusión (bueno, sí una vez cebando, pero puesta nunca) y eso que una vez sí que estaba la cánula obstruída con una gotita de sangre...
Ya he hablado con Medtronic de los catéteres MIO, parece ser que todavía no se comercializan en España y están estudiando la forma de ir introduciéndolos, dicen que ya me dirán algo. De momento estamos probando los lotes nuevos, a ver qué pasa.
Y este finde nos vamos a mi pueblo, que hoy es el cumple de mi padre y mañana el mío, a celebrarlo juntos.
Besitos y buen finde. Que las glucemias os acompañen (como dice Velia) y no se caigan los catéteres... :)) :))

Buenos días!!!
Ya estamos de vuelta.
Veo que estamos liados con el tema cateters, vaya tela!. Nosotros este año de lujo con los oblícuos (por cierto Mani, Ágela usa los de 13 mm. pero no sabía que los había de 8, tienes alguno de esos para que los pruebe, si es así me lo dices y te doy la dirección, jolín es que sí que es larga la cánula), también es cierto que no le estamos poniendo anestesia y no se ha despegado ninguno con el agua, como debe ser, claro. (yo creo que la anestesia con el sudor o el agua es una mala combinación, aun limpiando bien la zona).
Patrice, me alegra que estés más optimista. Poco a poco encontrareis la pauta que mejor le venga. Ánimo.
Y como dice Becky, si hay que luchar, o protestar, o lo que sea, se hace y punto.
Besitos y buen día para todos.

Hola a todas. Os acabo de leer, que hacía mucho que no lo hacia con tranquilidad. Osea que existen lo catéteres oblicuos de 8 mm? Primera noticia . A mi hijo con la poca chicha y lo que sigue quejandose al colocarlo creo que le iríen bien- Igual pregunto. Dime Velia si los pruebas qué tal.
A nososotros no snos estan despegando los catéteres y se está bañando mucho. Usa los oblicuos de 13mm y usamos emla. Lo que si nos está pasando que no necesita bolos cuando se la quito (media hora) porque hace tanto ejercico en el agua que sigue bien. El año pasado se me subía a 300 cuado lo bañaba aunque le ponía los bolos correspondientes a la basal.
Me estoy pensando hacerme con un cinturós de esos que usais para la bomba para cuando estamos en playa o piscina. Se la meto en el bolsillo del bañador, que los compro con bolsillo y belcro pero está incomodo.
Lena, sigo probando cosas nuevas en cuanto a comidas. Ahora le doy helados de minimilk que es media ración y muy bien, mas todo lo que tu me dijiste, entre otros yogures bebidos que me han venido de perlas en Candá. Alli le ponen azucar hasta a los botellines de agua. Todo es hiper dulce y de coloricos. Ahora sí, etiquetan todo que es una gozada . Ponen los hidratos de carbono hasta en el macdonals y con letra visible, gorda. No hay que hacer calculo alguno. Es una gozada
Patrice, suena a que vas ya por buen camino. Mucho ánimo. A mi ya te dije me cost´´o algo más de un mes tener cifras minimamnete decentes.Dóde lleva la bomba al final?
Besosss

Chicas, perdonarme pero me he liado, no hay catéteres de 8mm oblicuos, ojalá. Los que nosotros teníamos eran de 13mm y lo que se les ocurrió mandarnos como "mejor opción" eran de 17mm. Siento haberos hecho ilusiones :(
Lo que tenemos que dar la lata es con los MIO, Marcita te han dicho que no se comercializan en España no porque no los tengan, sino porque no llegan a un acuerdo en precio con la administración. Estoy segura que si llamamos para comprarlo por nuestra cuenta nos lo venden, en Inglaterra llevan tiempo en su página web.
Está visto que a cada una nos va de una manera, qué cosas. Imagino que dependerá también de la piel de cada niño, del calor y la humedad que haga donde vivamos o de la zona de inserción, no sé, el caso es que todas podamos ir solucionándolo para que nuestros peques sigan llevando su vida normal.
Nosotros tenemos el sensor "aparcado", como lo llevaba en el culete con el bañador mojado tanto rato se le quedaba la piel fatal, incluso una vez con pus. Y con la arena de la playa también tenemos pelea con el catéter, así que ya sin tapón, un poquito tapado con esparadrapo y se acabó, hay que ir buscándose truquillos.
Alguien preguntaba por las cremas, aparte del Bactroban, hay otra que se llama Plasimine que creo que lleva algo de cortisona para cuando se les pone peor, pero vamos así para regenerar cualquier crema con aloe vera o con rosa mosqueta (en Mercadona tienen un aceite que va bastante bien y cuesta unos 6 euros). Yo el otro día le puse aloe vera cortado de la planta y también le hizo mucho, claro que estuvimos en la piscina y lo tuve casi todo el tiempo sin bañador, con el culete al aire y al sol, se le secó todo que daba gusto vérselo :D

Ohhhh, qué lástima lo de los catéters...Bueno, pues a luchar por los nuevos, a dar la lata a ver qué pasa.
Yo tb. creo que el tipo de piel influye, y el sudor, y lo del anestésico es porque las 2 veces o 3 que le ha pasado a Ángela siempre me ha dado la impresión de que lo hemos hecho con prisa y no he limpiado bien la zona....pero desde luego es una jodienda...
Mani, nosotros ya el año pasado desistimos en verano del medidor. Vamos, ha sido un fracaso rotundo, incluso en mayo lo tuvimos ya que dejar porque no le aguantaban ni media hora. Ya veremos en invierno cómo se nos da la cosa.
Espero que estéis todos disfrutando de piscinas, playitas, montaña....que nuestros peques estén pasando un buen veranito.
Por cierto, Ángela se ha puesto de helados hasta atrás. Ha descubierto los frigodedos (1,5 raciones), los superclack (1 ración), los frigo pies (creo que tb. 1 rac), claro así le ocurre que ahora dice que los minimilk (1/2 ración) me los coma yo, qué lista....Bueno, hay que decir que se los ganaba con el ejercicio que ha hehco...
Y con respecto a la desconexión, también ha sido un éxito. Coincidía ir a la playa con 1 hora y media más o menos después del desayuno, su cifra oscilaba entre 150 y 180, le daba 1/2 ración, se desconectaba y a las 2 horas y media o tres se conectaba, cuando llegabamos al chiringuito, su cifra solía estar entre 70-90, se tomaba su aperitivo, le ponía 0,3-0,4 pero con la intención de cebar un poco la cánula. Y en la piscina lo mismo.

Besitos y buen día.

Velia: y no necesita bolos Angela al desconectarle iguales a la basal? Hace tanto ejercicio?
Yo hoy que hemos pasado 8 horitas en la piscina hemos hecho un par de 370. Claro que además come más desordenadamente y peor.

Hola, nosotros seguimos en fase de ajustar, sigue un poco alto a eso de las 3 de la madrugada, pero lo que de verdad me trae de cabeza es despues del desayuno, es horrible siempre por encima de 250 bueno hoy de la acabo de hacer y 361, no se que hacer porque el problema es que luego le da bajon y llega a la comida con 60 mas o menos y eso dandole un par de galletas antes. En el hospital me dijeron que esperase mas a que desayunara despues de ponerle la insulina pero es que ya le hago esperar 40 minutos, y ahora en verano va que te va porque se queda viendo los dibujos pero en septiembre haber como me apaño no le voy a despertar 2 horas antes de ir al cole, como lo haceis vosotras?.
Santesteban al final le cogi un cinturon en Medtronic le va muy bien pero solo que empiece a llevar camiseta interior voy a seguir tu consejo que me parece muy comodo.
Otra cosa, me quedo alucinada cuando hablais de que vuestros hijos comen helados, yo tengo prohibidisimo por la endocrina darle nada que contenga mas de un 10% de azucares (osea casi todo), ella me dice que las insulinas que utilizan los diabeticos no son capaces de asimilar tal cantidad de azucares y que aunque a las 2 horas de haberselo comido esten en unos valores normales a los 10 minutos el subidon de azúcar es muy grande, que me decis porque a mi me encantaria que mi hijo pudiese tomar helados y otras muchas cosas que me tienen prohibido darle, como zumos por ejemplo.

Patrice, naturalmente que pueden comer helado. De hecho, pueden comer cualquier dulce, siempre que se ajuste la insulina y que se haga de vez en cuando. Te paso el enlace a nuestra "Web de cabecera", donde te explica cómo hacerlo. A mi hija la llevé un tiempo a ese doctor, y le hicieron allí el Test del helado. Es fácil:
Link ... ion/03.htm

Respecto a lo del desayuno, opino que quizá necesita algo más de insulina en el bolo y, si llega baja a la comida, bajar un pelín la basal a esas horas.

Saludinos

Buenas tardes!!!!
Ángela ha tenido su primera regla :? 8) , ella lo ha tomado muy bien, esto ya no es lo de antes. A mi por porco me da un pasmo de la verguenza que pasé :oops: . De momento las glucemias no se nos han despendolao, tuve estos días de atrás que ir subiendo unidades pero está claro que desde que hemos vuelto de vacaciones el ejercicio ha sido nulo. Eso sí, llevaba un par de días un poco alborotada, ayer lloró 2 o 3 veces por nada, vamos, que pobrecilla, bienvenida al mundo adulto. snif.
Santesteban, a mi también me llama la atención lo de la desconexión, los 2 primeros años de bomba nos pasaba como a ti, le subía después, y eso que solo la desconectabamos 1 hora, pero es cierto que el ejercicio que hacía era mucho menor, se limitaba a meterse en la piscina de los pequeños o a jugar en la parte somera de la grande, sin mucho moviemiento...Ahora es que no para, en la playa se pegaba un gran tute con la minitabla de surf, cogiendo olas, nadando....Y en la orilla con las palas y la pelota, o algún que otro gran paseo por la arena.....Y en la piscina no para un segundo, la que teníamos en la urbanización era bastante grande y con formas y se dedicaba a hacer el contorno una y otra vez....Así te puedes imaginar.
Patrice, por supuesto que pueden comer de todo, como te dice Alea, de hecho nosotros tenemos un medidor contínuo y no hemos notado descontrol con los helados, al contrario, la grasa hace que se retrase el efecto de los hc,s. De hecho nuestro endocrino siempre nos ha recomendado comer de todo, eso sí sabiendo las raciones que tiene, teniendo en cuenta la grasa, el índice glucémico para así controlar mejor la insulina a ponerse. Y por supuesto como te han dicho, midiendo capilarmente un poco más de lo normal, sobre todo hasta que le pilles el tranquillo al alimento en cuestión...Por supuesto si aprovechas cuando está algo bajo, cuando ha hecho ejercicio o lo va a hacer, mejor toda vía, se metabolizan mejor....Por supuesto con inyecciones es un rollo, porque no puedes usar cuadrados, o corregir más, pero teniendo bomba es otra historia.
Con respecto al desayuno, en nuestro caso nos pasaba igual, la glucemia se le disparaba y tenía pos muy altas, yo aumentaría también la basal, además del bolus como dice Alea, y le bajaría la basal a partir de las post, para no tener ese bajón que comentas.
Voy a leer un ratillo.
Saludos y buen día.

Patrice, tu endocrina es bastante estricta, aunque es cierto que tiene razón, los alimentos que tienen muy ricos en hidratos y grasas son difíciles de manejar pero eso no quiere decir que no se pueda conseguir, simplemente ensayo-error. Mi hijo lleva medidor continuo, así que en ese sentido me resulta fácil ver como afectan los alimentos a la glucemia, los alimentos que contienen grasas :evil: son muy puñeteros. A ver eso de que la insulina no puede hacer frente a los picos de glucemia, no estoy de acuerdo, simplemente con ponerla con tiempo suficiente a la ingesta del alimento en cuestión y sobre todo la cantidad justa, el ejemplo del zumo es muy adecuado, si va a tomar un zumo de naranja (1 ración) si le pones la insulina e inmediatamente le das el zumo, está claro que el zumo va a "ganar a la insulina" (también dependerá de la glucemia previa) lo suyo es ponerle la insulina 30 minutos antes así te aseguras que está en pleno funcionamiento. En fin esto, es práctica, tú pregunta y te diremos lo que hacemos cada una y nada a lanzarse a probar.

Yo nunca pongo la insulina antes, lo que hago es aumentar la basal de media hora a tres cuartos de hora antes del desayuno, comida y cena, sobre todo la del desayuno, y la mantengo alta al menos durante 1 hora u hora y media, así cuando empiezan a hacer efecto los HC,s también ha emprezado ya a hacer efecto la basal. Nuestro primer endocrino, el dr. Arroyo estaba completamente de acuerdo con este método, sin embargo este nuevo dice que eso es un error, que es bajar la glucemia a base de basales, y que eso limita mucho si cambias de horarios, y como yo le digo ¿Pa que están las temporales? ¿Y los demás patrones? Yo tengo un perfil para el fin de semana y otro para los días laborales, y ahora en vacaciones uno de vacaciones....En fin, que a mi me va muy bien, no tengo subidón intermedio (y eso que me ahorro), y llevo varios años haciéndolo.

Muy buenas,
Qué tema tan interesante: los helados. Noe los come a diario por las tardes, como complemento de su merienda, sí es cierto que prefiero dárselos sin azúcares pero si cae con azúcar, cae y tampoco tenemos problemas, es eso, ajustar la dosis de insulina, ver el índice glucémico... y ¡dejarlos disfrutar!
Velia ¡madre mía, Ángela toda una mujercita! :(( qué penita que crezcan tan rápido... y me alegro que se lo haya tomado con tanta madurez.
Yo también uso mucho las basales temporales, los bolus duales y cuadrados... para eso están, para que nuestro hijos puedan comer "casi" sin restricciones y ayudando a que sus glucemias estén dentro de lo "normal".
Pues mi Noe también crece que se las pela, ha puesto 1 kilito en lo que llevamos de verano y se le han caído ¡¡dos dientes!! El ratoncito Perez ha trabajado a destajo con ella :)) :))
Bueno, y de los catéteres nuevos todavía no sé nada, no me han llamado, así que ha seguir dando la lata. Perece que estos que nos cambiaron van mejor, vamos que la niña se baña a diario en la piscina durante horas y salen intactos, estos son otra cosa... a ver si duran, porque abrir una caja nueva es como hechar la lotería... :(
Udanes, hace tiempo que no nos cuentas nada ¿cómo vais?.
Que tengais buen día, besitos.