Padres de niños con diabetes

Enhorabuena Mornita!!!!
Te cuento lo que yo hice. Di a luz hace ahora dos años. Miré como tú el precio de los "bancos" de cordón privados y como a tí se nos hizo carísimo siendo aalgo que no sabemos de su utilidad por ahora. Les comentamos a las gines y me comentaron que solicitara una donación dirigida. Osea en el "banco público" mi cordón se queda guardado con nombre por si en un futuro nos es util..uanque creo que si se necesita para alguién y no hay otra opción se lo dan aunque de esto no estoy segura. Para conseguir una donación dirigida hicimos un informe incluyendo todos los ensayos clínicos que se están haciendo en este momento y lo que se ha conseguido, además de una perorata particular que para eso mi marido es un as. Todo eso, la matrona jefe de Partos del hospital lo mandó al comité que otorga las donaciones dirigidas. Tardaron creo que un mes en contestar y la respuesta fue justo unos días antes del parto. Entonces desde barcelona y pedido por las matronas que ya saben como funciona esto mandaron el kit de donación dirigida. Y el día justo del parto allí estaba el kit. Tras la recogida, lo mandarón a Barcelona otra vez.
No estiendo lo de que en tu hospital no recojan cordón. Si es público, porqué no lo van a hacer si es necesario. Y si no lo hacen y tu tienes la posibilidad de que te guarden el cordón porqué no te pueden mandar a uno que sí lo haga.
Tenemos el informe que enviamos al comité creo guardado. Si te animas y puedes solicitarlo a traves de el servicio de partos de tu hospital yo te lo paso si quieres.

Ayer por la noche os leí ya que hacía mucho que no tenía acceso al ordenador.
Lo del subidon a las 7h de el bajón no nos pasa.
Lo que sí hemos experimentado es "gracias a todos los dioses" lo de que en la playa puede estar desconectado. Hemos estado 15 días en casa de mis padres en la playa. Dejaba la bomba en casa durante 3 horas, ni la bajaba a la playa, y con almuerzo incluido y sin bolos extras po la basal que no le va a pasar. Y que glucemias!!!!!!Y que pocos controles había que hacerle una vez cogida la rutina!!!!!!!! Ha sido un sueño. Ahora ya estamos despiertos, en nuestra casita y con peores glucemias. Aunque no me voy a quejar....
Udane, mucho ánimo. Nadie que no lo pase entiende como se complica la vida con el tema de la diabetes de nuestros hijos. Daros vuetro tiempo para decidir lo que decidais y desarte la maxima tranquilidad de fondo.

Enhorabuena Mornita!!!!
Te cuento lo que yo hice. Di a luz hace ahora dos años. Miré como tú el precio de los "bancos" de cordón privados y como a tí se nos hizo carísimo siendo aalgo que no sabemos de su utilidad por ahora. Les comentamos a las gines y me comentaron que solicitara una donación dirigida. Osea en el "banco público" mi cordón se queda guardado con nombre por si en un futuro nos es util..uanque creo que si se necesita para alguién y no hay otra opción se lo dan aunque de esto no estoy segura. Para conseguir una donación dirigida hicimos un informe incluyendo todos los ensayos clínicos que se están haciendo en este momento y lo que se ha conseguido, además de una perorata particular que para eso mi marido es un as. Todo eso, la matrona jefe de Partos del hospital lo mandó al comité que otorga las donaciones dirigidas. Tardaron creo que un mes en contestar y la respuesta fue justo unos días antes del parto. Entonces desde barcelona y pedido por las matronas que ya saben como funciona esto mandaron el kit de donación dirigida. Y el día justo del parto allí estaba el kit. Tras la recogida, lo mandarón a Barcelona otra vez.
No estiendo lo de que en tu hospital no recojan cordón. Si es público, porqué no lo van a hacer si es necesario. Y si no lo hacen y tu tienes la posibilidad de que te guarden el cordón porqué no te pueden mandar a uno que sí lo haga.
Tenemos el informe que enviamos al comité creo guardado. Si te animas y puedes solicitarlo a traves de el servicio de partos de tu hospital yo te lo paso si quieres.

Ayer por la noche os leí ya que hacía mucho que no tenía acceso al ordenador.
Lo del subidon a las 7h de el bajón no nos pasa.
Lo que sí hemos experimentado es "gracias a todos los dioses" lo de que en la playa puede estar desconectado. Hemos estado 15 días en casa de mis padres en la playa. Dejaba la bomba en casa durante 3 horas, ni la bajaba a la playa, y con almuerzo incluido y sin bolos extras po la basal que no le va a pasar. Y que glucemias!!!!!!Y que pocos controles había que hacerle una vez cogida la rutina!!!!!!!! Ha sido un sueño. Ahora ya estamos despiertos, en nuestra casita y con peores glucemias. Aunque no me voy a quejar....
Udane, mucho ánimo. Nadie que no lo pase entiende como se complica la vida con el tema de la diabetes de nuestros hijos. Daros vuetro tiempo para decidir lo que decidais y desarte la maxima tranquilidad de fondo.

Holass
En este enlace teneis algunas respuestas sobre lo que hablais del cordón umbilical:
Link

Y aquó el listado de bancos de sangre de cordón umbilical y maternidades autorizados: Link ... -JULIO.pdf

Buenos días,
Cómo se notan las vacaciones...
Owash, sigo impresionada contigo, sabes de todos los palos, es bueno contar contigo.
Mornita, enhorabuena por tu embarazo, yo tampoco puedo ayudarte con lo del cordón umbilical, cuando nació Noe lo quise dornar pero mi hospital "no estaba preparado". :-/
Bueno, y por aquí seguimos peleandonos con los catéteres, una caja estupendamente y fué empezar otra y de cinco puestos ya se han caído tres :evil: , y claro con subidas a 400 y pico y todas esas cositas... qué sensación de impotencia!!!!!!
Y ya llega lo bueno, el sábado por fin, nos vamos de vacaciones a mi pueblo, qué ganitas ya.
Pues nada, que tengais buen día. Besitos.

Pues llevo 1 semana justo con la bomba, y ya se me ha despegado dos veces. La 1ª vez me tuve que empaquetar como un regalito, llena de esparadrapo, y hoy la enfermera me puso nobecutan, y no sirvió para nada está tarde ya tenía el catéter levantado sin embargo los primeros días me duraba bastante y eso que me ducho todos los días y hago deporte y sudo mucho... Pues ya no se qué hacer para que no se despegue! a ver si mañana la enfermera me deja el nobecutam para tenerlo en casa por si las moscas, ¡hasta pensé en pegármelo con la gotita! Como lo que la gotita pega nada nada lo despega pues... jajajaja Pero mi madre me pillo con la gotita en la mano y me la quito corriendo :S Ni que fuese una pistola.. En fin que haber que se me ocurre... Un besito

Hola, otra vez de vuelta y ajustando porque no veais que bien estaba Alejandro en la playa con unos valores que ni nos lo creiamos pero claro ha sido volver y un follón hasta que hemos vuelto a pillarle el tranquillo a la bomba, eso si estamos super contentos tenias toda la razón ni loca vuelvo a los pinchazos otra vez.
Queria preguntaros unas cosillas tenemos una celebración el día 11 y vamos a un picoteo en el que sacaran empanadillas, croquetas, tortilla de patata, sabeis mas o menos como contarlo en raciones cuando lo hago en casa no tengo problema pero en un restaurante nunca le he dado porque no se a lo que equivale, pero ahora ya se esta haciendo mas mayorcito y me apetece que coma de todo y ademas ahora con la bomba que no tenemos problemas de horarios me da mucha rabia decirle que no puede.

Hola Patrice!! Qué bien que ya estés disfrutando de la bomba!!!
Yo a David empanadilla no le he dado nunca porque no se calcularla. Croquetas fuera de casa si que le doy pero creo que es cosa de que calcules tú por el tamaño. Yo por ejemplo sé que 2 croquetas del tamaño de las que come en casa son una ración, y si las que come fuera son de otro tamaño, calculo aproximadamente. Por elemplo, el otro día comió fuera una croqueta que tenia el tamaño de tres de las mías(era un croquetón) y calculé como ración y media. Es cosa de que em`pieces a probar. Yo le pongo el bolo cuadrado con las croquetas en hora y media o dos horas.
Saludos a todas

Patrice, me alegro que os vaya tan bien con la bomba. Respecto a tu pregunta, fijate yo también tengo este domingo una comida con la que comentas. Mira yo si te soy sincera calculo a ojo, en mi casa como soy muy cocinitas hago de todo empanadillas, croquetas, cocas etc, lo que hago es pesar los ingredientes sumar los hidratos y así puedes calcular cuantas raciones tiene cada porción. Mira yo creo que para saber cuanto tienen las empanadillas por ejemplo puedes mirar en el super cuanto tienen cada oblea de empanadilla de esas de La Cocinera, hay de dos tamaños unas pequeñas y otras más grandes así te haces una idea. En cuanto a la tortilla de patatas, cuando hagas en tu casa una pesa las patatas fritas antes de incorporarlas al huevo y calcula las raciones, luego la partes en cuatro trozos (intentando que sean iguales) y divides entre cuatro el total de hidratos, así luego te será más fácil "a ojimetro" y ir sumando en tu cabeza mientrás tu hijo se pone como el kiko jajaja!

Hola a todas!!!!

Veo que estasis todas muy liadas con el principio de curso, espero que todo vaya bien y que sea un día muy especial.

Mi niña empezó ayer y..¡PRUEBA SUPERADA! todo fue bien, exceptuando que hubo que cambiarle el cateter allí mismo,en el primer control 307, pensamos que era emocional, pero como también coincidía con día que había que cambiárselo preferimos no arriesgar y se lo cambiamos, el resto del día todo bien, ella lo pasó divinamente y las glucemias quisieron portarse bien.

Mornita !enhorabuena! me alegro muchísimo.

Marcita, no sabes cuanto siento que se os despeguen los catéteres, recuerdo cuando nos pasaba a nosotros la impotencia que se siente, buenas glucemias y ¡BOOM! cada dos por tres una subida por los dichosos catéteres, yo me llenaba de rabia. La verdad es que a mi ya no se me ocurren soluciones. Lo que si tengo claro que tiene mucho que ver con la piel de la persona que los lleva, porque si te soy sincera a mi alrededor (quitando a personas de este foro como tu peque) no les ocurre, y eso me hace pensar que depende de la piel, del sudor, no se la verdad.

Hemos estado en la revisión trimestral y la hemo bien 6,5 nos ha dicho la doctora que es real, ella lo mira todo, mete los glucómetros en el ordenador y los datos de la bomba, hace sus estadísticas y mira todos los controles. Nos ha modificado unos tramos nocturnos, la noche por temporadas nos trae de cabeza.
Lo único es que nos a mandado al cardiólogo dice que cuando la toman la tensión siempre está un poco acelerada, un poco taquicárdica, desde que era bebé, ya nos mandó unan vez y nos dijeron que estaba bien, ahora nos envía otra vez por precaución, en fin no puedo evitar preocuparme un poco. :? :? Parece ser que cuando son pequeños es normal que tenga mayores pulsaciones pero que según van creciendo se tienen que normalizar, espero que sea simplemente que la niña cuando va al hospital se acelera.

Bueno chicas, os voy a dejar que me tengo que ir, no quería dejar de saludaros.

Un abrazo para todas

Hola! Qué tal la vuelta al cole? Nosotros por ahora los valores bien, aunque tenía mis dudas porque claro ajustar de nuevo de las basales después de tres meses es pura suerte. Como os organizaís vosotros en el cole? yo tengo que ir a ponerle los bolus, este año han reducido las horas de profe de apoyo, así que igual hasta me veo también haciendo viajes para hacerle las mediciones, no quiero pensar mucho en este tema porque me sienta fatal que traten a mi hijo como un apestado.

Buenas!! Nosotros tb ajustando basales, vamos como todo el verano cada vez que cambiabamos de planes(que han sido muchos).
Por ahora bastante decente aunque los almuerzos todavía no los tengo pillados.
Y es que nosotros Mornita, nos hacen el control del almuerzo y la post de la comida pero no manejan la bomba por lo que le doy de almorzar un minimo y sin insulina. La profesora tiene unos valores según los cuales le da todo el almuerzo, la mitad ,o nada,según estén los valores. Se están portando fenomenal. Lo de manejar la Bomba no se lo hemos pedido todavía.No hay enfermera
Nuestra revisión de septiembre fue bien. Seguimos com hemo de 6.9 con menos hipos por lo que es algo más real que la anterior.
La vuestra fenomenal Lena!Qué bien que hablé contigo antes del verano con el tema de las comidas.

Buenas!! Nosotros tb ajustando basales, vamos como todo el verano cada vez que cambiabamos de planes(que han sido muchos).
Por ahora bastante decente aunque los almuerzos todavía no los tengo pillados.
Y es que nosotros Mornita, nos hacen el control del almuerzo y la post de la comida pero no manejan la bomba por lo que le doy de almorzar un minimo y sin insulina. La profesora tiene unos valores según los cuales le da todo el almuerzo, la mitad ,o nada,según estén los valores. Se están portando fenomenal. Lo de manejar la Bomba no se lo hemos pedido todavía.No hay enfermera
Nuestra revisión de septiembre fue bien. Seguimos com hemo de 6.9 con menos hipos por lo que es algo más real que la anterior.
La vuestra fenomenal Lena!Qué bien que hablé contigo antes del verano con el tema de las comidas.

Un besito muy grande.

Que tal? Muxas madres x aqui y los papas? Nada nosotros somo novatos todavia solo tres meses de debut y el comienzo del curso un desastre. De llevar 200 a las 12 quedarseme con 40 a la salida q de momento es a la 1 (caundo sea a las 2 ya veremos) hoy hemos cambiado la dosis y veremos a ver q sucede. El cole cuanto menos responsabilidad mejor asi es q o mi marido o yo tenemos q ir a hacerle el control sin hablar ya del glucagon q no se hacen responsables, esperemos no utilizarlo. Bueno ya ire entrando x aqui para ir contando mi experiencia q la verdad lo estamos pasando bastante mal Un saludo

Mariape, bienvenidos.

Cuéntanos más cosas del peque. Qué tratamiento lleva y esas cosas. Así podremos orientaros un poquito.

Saludinos

Hola de nuevo,
Pues el pq hoy ha cambiado la dosis y le estabamos inyectando 7,5 de insulatard x la mañn y 2 x la noche asi todo el verano, lo q ocurre es q con el calor piscina y demas hemos tenido muxas hipos. hoy le he cambiado la de la mñan y le he puesto 6,5 de insulatard y 1 de actrapid y ha ido mejor a mediodia ya veremos como acabamos el dia. Lo q si notamos es diferencia entre los glucometros y el otro dia me enviaron al accuchek nano pero nos marca diferencias con el optium q es el q llevamos pq parece q es el q mjor nos va no se si eso os pasara tb? Lo q mas notamos es q se ha vuelto muy agresivo de ser un niño bastante bueno, espero q esto cambie, supongo q su cuerpo es muy pequeño y son muxos los cambios pero iremos poco a poco

El tratamiento de tu hijo a mí (es opinión personal) me parece horroroso e imposible de manejar. Tanto la insulatard (lenta) como la actrapid (semirrápida) tienen unas curvas de acción fuertes, que implican horarios rígidos y es casi imposible estar bien controlada con ellas.
Yo hablaría con el endocrino para que le cambiase a Lantus o a Levemir, combinadas con ultrarrápidas para las comidas. Si no os hace caso, buscad un segundo endocrino, porque ese tratamiento está trasnochado y os volverá locos.

Saludinos

Estoy con Alea, no vamos a volver a la loa de las bombas que parece que vamos a comisión, pero es que la Insulatard es dificilísima de manejar, además imprevisible en su duración, a nosotros nos volvía locos, pero en nuestro hospital no ponen Lantus o Levemir a menores de seis años. Bueno y Actrapid...por suerte a esa no hemos llegado, por qué no os dan novarapid para las comidas? Comentaselo a tu endocrino. Preguntanos tus dudas te ayudaremos en lo que podamos, aunque yo he decir que ya casi no me acuerdo de los bolis, el otro día se nos rompió la bomba y cuando la del servicio técnico dijo tendrá usted que pasar a la pauta alternativa, casi me da un síncope, menos mal que luego arrancó de nuevo, al día siguiente nos trajeron una nueva, pero vamos que nochecita...

las insulinas no son ni buenas ni malas...lo que es bueno o malo es el resultado que se consigue con ellas.

Pautar Insulatard es una terapia, a mi modo de ver, que ofrece malos resultados en número de hipoglucemias, hemoglobina glicosilada y calidad de vida (como ya han apuntado antes Alea y Mornita) especialmente en niños recien debutantes tan pequeños (dificil reconocer hipos, inexperiencia padres y dificultad de control de la insulina).
Pero legalmente no hay otra posibilidad salvo la bomba de insulina.
Tambien es cierto que he conocido casos de usar NPH y tener un aceptable control y pocas hipos (a costa, eso sí, de un enorme trabajo de los padres y de todo el entorno familiar).

Levemir y Lantus no están autorizadas en el tratamiento para niños menores de 6 años porque no existen suficientes investigaciones (el prospecto de las insulinas lo pone).
Existen casos en los que usando la NPH hay excesivos problemas de hipos (depende mucho del criterio del pediatra) y se utiliza Levemir o lantus bajo el criterio de uso compasivo (significa que bajo la responsabilidad de padres y pediatra se asumen consecuencias del medicamento, es decir, se sale de las razones legales por las cuales se ha autorizado la comercialización del medicamento).

os enlazo una explicación del uso compasivo: Link ... -compasivo
Y un enlace donde hace un repaso de los analogos de insulina en pediatría (es un documento técnico): Link ... pdf001.pdf

Hola, nosotros este año hemos empezado el cole de mayores, Alejandro va super contento y nosotros estamos que no nos lo creemos porque hay enfermera y es encantadora, le hace los controles a Alejandro y segun mis instrucciones valora si darle almuerzo, retrasarselo o ponerle algo de insulina, nada que ver con el año pasado en la guarderia que parece que le tenian alergia al glucometro y a la diabetes.

Estoy de acuerdo con lo que decis de la insulatard y actrapid, Alejandro cuando debuto tambien llevaba esas insulinas y era horrible intentar controlarlo cada dia era algo diferente, luego cuando cumplio 2 años pasamos a la novorapid y mejor por el dia pero por la noche que seguiamos con insulatard nunca sabias como se iba a levantar tan pronto se despertaba un dia a 50 como otro a 250 era una locura. Yo tambien probaria a hablar con vuestro endo y comentarselo si os pueden cambiar por lo menos la rapida, ya que como dice owash hasta los 6 años aconsejan seguir el tratamiento con insulatard.

Buenos días!!!
Bienvenida Mariape!!. La verdad es que los inicios son un poco desesperantes, pero pronto le cogerás el tranquillo a esto. A mi tb. me parecen horribles esas insulinas, otra opción que para mí es la más acertada es ir pensando en ponerle la bomba. Aquí en el foro casi todos los peques la llevan y es un acierto se mire por donde se mire. No te desanimes que ya verás como empieza a mejorar.

Me alegro que el comienzo de curso haya sido bueno, nosotros un reto más también conseguido (lo que no hemos conseguido aún son buenas glucemias), el paso al instituto me preocupaba, otro entrorno, nuevos compañeros, nuevos profesores, nuevos horarios, nuevas instalaciones, pero de momento todo en orden.

Marcita, qué tal Noe? Cómo ha comenzado?. Has notado que ahora que hace menos calor (lo digo con la boca chica, que hasta hoy esto ha sido igual que estar en un horno)...?

Besitos y buen día para todos.