Padres de niños con diabetes

Buenos días!
Esa es la teoría, muy precisa , por cierto, Owash. Otra cosas son los niños, que desgraciadamente son bastante inestables. peero, sí, la teoria es esa. Y digo yo, porqué tiene que estar esa criatura con esas cifras tan brutales sólo para evitar una hipo?....Udane, yo también probaría a no dar recena si está con esas cifras tan altas, eso sí, mediría a las 2-3 de la madrugada y estaría endiente para ver qué efecto le produce la insulatard.
Becky es verdad que fui pesada, eh? :oops: :oops: . Ahora he perdido facultades. Antes es que había pocos niños con bomba, ahora ya somos casi mayoría :D ...
Owash, pero qué tienes tú en contra de bomba, hombre de Dios, con lo que tú sabes de todo esto, me pasmo cada vez que te leo esa reticencia :?
Marcita qué tal va Noe? Que tal la fiesta? El endo fue el viernes o es el lunes? Qué lío!!!
Patrice, qué bien, en un par de semanitas....A Ángela se la colocaron un 10 de julio. Bendia fecha :))

Por cierto, siempre olvido ponerlo, pero me acuerdo a menudo de Sandra. ¿Cómo os va? Deseo que ya hayais encontrado solución a vuestro problema con el peque y la insulina. Si quieres, me mandas un privado y te doy el tfno. y hablamos, a vr si se nos ocurre algo.

Voy a seguir que andamos colocando armarios y haciendo agujeros...

Besitos y buen día

Owash,ojala fueras el endo de Udane,je,je...
Ya se, que tarde o temprano si no consigo corregir que este tan alta, a las noche-madrugadas,tendre que tomar otra decisión,no vamos a tener a la cria en esos valores,pero de momento lo de la bomba para mas adelante...
De momento,hoy empiezo a suprimirle la recena,si esta en mas de 200,ya veremos en que niveles me la encuentro a las 3 de la madrugada,haber si por lo menos conseguimos unos valores mas bajitos.
Aunque como tu bien dices Owash, para el pico de las 2 o 3 de la madrugada,necesitara reservas?
Y aqui es donde yo me pregunto?
Hago caso de lo que me dijo la Endo,que si me la encuentro en 120 o menos en la prueba de las 3 de la madrugada,la de recena (100ml de leche),o no? O solo 50ml?
Claro ahora despues de las pautas tan raras que nos marco,cualquiera se fia...

Pa una vez que recomiendo la bomba, Velia me tira la bronca :mrgreen:

Udane, es cuestión de mediciones y analizar los resultados...yo por la noche preferiría pecar de conservadores, aunque seguro que se nota las hipos, es mejor probar con 100 ml y analizar despues que ha pasado...si está muy alta al levantarse probar bajando un poco,pero no a la mitad.
Seguro que hay dias que sin saber porqué le baja mucho más que otros...así que mejor prevenir esos días.

Con la terapia bolus-basal que puedas usar (ya sea bomba o con levemir-lantus+novorapid) es mucho más fácil predecir y controlar las noches....pero hasta que ese momento llegue, lo mejor es conocer muy bien a tu hija y sus reacciones (días de mucha acción o muchos nervios, comidas que le suban mucho, enfermedades......)

Jo, es que no lo puedo evitar :oops: :oops:

Muy buenas,
Ando "incomunicada" estamos arreglando el despacho y tenemos el ordenador desconectado, así que sólo puedo conectarme un ratillo con el portátil.
Udane, yo no sé muchos de insulinas. Desde que Noe debutó le pusieron levemir y novorapid y por supuesto que pasabamos las noches en "hiperglucemias de seguridad", entorno a los 200, pero no llegábamos a los valores tan altos que comentas. La recena se la daba sólo si estába por debajo de los 200 y claro, en el momento de hacerle el control del post.
Ahora con la bomba es otro mundo.
Nosotros bien, el viernes estuvimos en el endo y la hemo bien, 7'9, no es gran cosa, pero después de lo mal que ha estado en este mes y pico estoy muy contenta. Además el endo la revisó de arriba abajo, hasta los deditos, y todo muy bien.
Y ya de vacaciones. La fiesta fin de curso salió muy bien y ahora a "lidiar" con ella en casa todo el día... :)) :-/
Besitos.

Aqui andamos, muy liada y sin tiempo para entrar un rato!
Con las ganas que tenia de contaros que llevamos 3 noches,con sus 3 dias,femonenal.En el post de la cena,me la estoy encontrando en 150,130 :-/ ,són cifras que no habia visto,en estos 3 meses en ella,a esas horas.De madrugada,estamos notando una ligera mejoria,de momento solo són 3 dias y no quiero hablar muy alto...
Muy agradecida a todas/os,espero que algun dia sea yo la que ayude a otros,como vosotros me estais ayudando a mi,besos.

Udane, me alegra un monton! sigue asi, esto es probar y probar, no queda otra.
Velia, pues claro que eres pesada! que se lo digan a Owash :)) .Siempre insistias mucho con el tema y yo pensaba que si lo hacias era por algo, asi que tu fuistes uno de los motivos por los que me anime a buscar la bendita bomba.......asi que GRACIAS por ser tan "pesada" :)) ;)
Esta claro que es mejor no hablar....Nayah se ha levantado esta mañana con 52 y eso que habia bajado las basales de madrugada y ha seguido todo el dia con unos bajones de 40 y comiendo mas raciones, asi que toco madera que no empiece con el virus este raro que se come los hidratos de carbono porque ayer estuvo algo suelta y hoy ya nada, de verdad que cosas mas raras la pasan a esta criatura.
Buenas noches, no me puedo liar mas

Udane que bien que vayas con mejores cifras, me alegro un monton.

Alejandro ha cogido unas anginas de caballo, vaya susto nos dio el lunes se desperto por la mañana con 40,3 de fiebre asi que directo a la bañera, vaya mal rato que pasamos ahora lo tengo por aqui todo pochito pobrecito, así que imaginaros glucemias que no bajan de 300 y acetona por supuesto, esto con la bomba me imagino que lo podria resolver mejor porque mirarlo a las 00:00 y ver 360 y no poder hacer nada para bajarselo sabiendo que cuando esta con fiebre la Insulatard es como ponerle agua, pero bueno ya empieza la cuenta atras para ponersela.

Alguna de vosotras sabe que derechos tiene en el colegio un niño diabético que tiene concedido el 33%?

Buenos días.
Udane, me alegra que esté teniendo mejor control. Poco a poco.
Ufff, Becky, aquí tb. hay un virus gastrointestinal y yo cruzando los dedos, que este fin de semana nos vamos a Madrid.
Patrice, sin duda la bomba es la mejor opción para las enfermedades intercurrentes. El aumento y disminución de basales ya sea usando otro patrón, o utilizando las Basales temporales, así como la corrección de las hiperglucemias, sin necesidad de inyectar y sin correr riesgos, proporcionan un mejor control y una mayor tranquilidad. Y con ello enlazo con lo que comenta mormita, la calidad de vida y la estabilidad glucémica que aporta la bomba no la aporta ningún método ahora mismo, ni la lantus/levemir. Por poner un ejemplo, la última gastroenteritis de Ángela, tenía 80 en el médico, evidentemente con vómitos y náuseas, tan solo tuve que bajar la basal un par de horas hasta ver que ya no iba a bajar más y luego subirla a una cifra que la mantuviera en controles buenos sabiendo que no iba a tomar nada. No fue muy difícil mantenerla en normoglucemia, con lantus puesta hubiera sido imposible. De hecho aquí, cuando ingresan por gastroenteritis, suspenden la basal (eso sí, al día sigueinte claro) y tratan con actrapid.
En fin, que no me enrollo, que parece que me dieran comisión, y nada más lejos de querer enseñar a quienes lo puedan necesitar la ventaja que yo aprecio en este sistema.
Marcita, qué tal todo? Me alegra que todo esté bien. No sé si ya te he escrito en la ruta acerca de la hemo de Noe, como bien dices, un 7.9 después de estos meses es una buena cifra. Ahora a ver si el veranito acompaña.
Ayer fue el fin de curso de Ángela, tuvo su graduación, más bonitos que estaban. Tocaron el himno de la alegría, cantaron el himno del cole delicias, y el himno de primaria, luego la imposición de becas, orlas...Muy emotivo. Y después de la entrega de regalos a la profe, foto de grupo con padres incluidos y demás, se fueron a la piscina todos los compis, a comer y a pasar la tarde, bueno y casi la noche, porque llegó a casa a las 9.30 h :shock: ....Ayssss, qué tarde pasé, me fui a llevar a Juanlu al tren, luego me fui a Carrefur, al Mercadona, a casa de mi hermana a tomar café, vamos que estaba como culo inquieto, pero salió bien. :D , se m idió cada vez que se bañaba, y antes de comer y merendar y para mi sorpresa llegó a casa con 79...Genial :D , se zampó una lasaña, un trozo de tortilla de patatas, un colacao y un pastelito portugués que nos había traído una amiga (casi ná :oops: :oops: ), hoy se levantó con 80, pero a las 2 horas estaba en 100 y a las 4 en 62 :( :? ... Es lo que tiene la actividad física.
Besitos y buen dia a todos.

Holaaah,llevo unos dias muy liada y os he leido pero no he pedido parar un rato para escribir y ya tenia ganas!.
Beky,de que virus hablas? Me ha llamado la atención,lo de que se come los carbohidratos...vaya con el virus!.
Patrize,animo y para adelante,me da la impresión que al final,siempre se llega sacar algo positivo de dos o tres dias malos,lo malo,como bien dices tu,es no poder corregirle,cuando te lo encuentras a las 00:00 en 360!,pero si ya te queda poquito para probar la bomba,piensa que todo mejorara.
Mornita a mi nena tambien le han concedido la discapacidad del 33%.Que beneficios tienen en las escuelas no lo se,se que aqui,el Gobierno Vasco,ayuda economicamente.He oido algo sobre los puntos extra,que pueden conceder a cuenta de la discapacidad,para obtener plaza en caso de no haberla,pero no se mucho...
Con esto del verano y el calor,ayer tuve a Udane mas bien bajita todo el dia...Que me contais, del verano y la diabetes?
Para nosotros es el primer verano y nos han avisado de que tengamos mas precaución,con los viajes largos en coche,porque existe mas probabilidad de hipoglucemias por exceso de calor,pero poco mas...
Un beso para todas/os.

Alguna de vosotras sabe que derechos tiene en el colegio un niño diabético que tiene concedido el 33%?

en general más puntos (aunque depende de la comunidad autónoma y del centro escolar):

Más puntos para las becas de comedor.
Más puntos para "elegir" colegio
Si tienes otro hijo ya sois familia numerosa (más puntos)

Otros beneficios son;
- prestación farmaceutica gratuita hasta los 18 años
- prestación económica por hijo a cargo (1000 euros al año)...aunque hay límite de ingresos familiares.

Gracias Owash. Yo me refería si tiene derecho a un profesor de apoyo o una enfermera para que cuide de él, acompañante para las excursiones o salidas culturales que se organizan en horario escolar. Yo he pedido la discapacidad de mi hijo por eso, hombre el dinerillo está bien, pero lo que me importa es que se respeten los derechos de mi hijo en el colegio. Creeís que por tener reconocida la discapacidad cumplirán su "amenaza" de trasladar a mi hijo a un colegio de integración, ya me lo han dicho varias veces, que si nosotros no nos ocupabamos de ir a poner la insulina la insulina al niño, dado que no disponen de los medios para atenderlo lo trasladarían a un cole de integración que si dispone de enfermeras, fisios, monitores, profesores de apoyo y de todo. No me entendáis mal pero yo creo que mi hijo tiene que ir al mismo colegio donde yo lo matriculé cuando no era diabético. Ahora que ya tengo el certificado me ha entrado el miedo, por eso todavía no he comunicado al centro escolar que mi hijo tiene concedida la discapacidad.
Por favor, no me digaís que vaya a la asociación de diabéticos, no me ayudan en nada, no quieren conflictos, los entiendo por el caso de un solo niño no se van a enfrentar a la administración y que les retiren las migajas que dan a todos los niños diabéticos.
Otra pregunta, a ver si me podeís ayudar, si por razones médicas justificadas a mi me fuera imposible acudir al colegio a poner insulina a mi hijo, podría no llevarlo al colegio alegando que no se garantiza su seguridad? Perdería la plaza? Mi hijo todavía va a preescolar, todavía no está en el tramo de "enseñanza obligatoria".

Marcita, una cosa es el certificado de minusvalía y otra cosa la patología por la cual se otorga.

La diabetes en el colegio, sólo está regulado en Pais Vasco, Baleares, Cataluña y Valencia...al menos que yo sepa.
Regulado, que no aplicado.
Basicamente en todos los lados es lo mismo...reconocen el derecho a la normalización del niño con diabetes en la escuela (sólo faltaría lo contrario :o ) y asignan el centro de salud más cercano al colegio como "responsable" de los cuidado o urgencias.
yo creo que no se cumple en casi ningún sitio.

Lo de trasladar a tu niño a un cole de integración es una aberración...¿tambien lo van a hacer con los asmáticos? Por ejemplo...
Ni tiene necesidades educativas especiales ni tiene necesidad de integración preferente...

Aquí tienes un buen número de consultas parecidas a lo que planteas:
Link

aunque soluciones más bien pocas :(

hola a tod@s....gracias velia y mormita por responderme sobre el tema de los cateteres que se despegaban en la piscina....me lo he aprendido...limpiar bien despues del la emla. gracias
otra cosa veo que se debate sobre las incapacidades para niños diabeticos....no entiendo que en unas comunidades sigan unos criterios y en otras otras...yo lo solicite en 2007 en el debut de mi hijo omar...nos la denegaron directamente diciendo que el niño no se ajustaba a los patrones para la concesion de una discapacidad del 33%...ya me direis lo que es dependencia para quien tenemos hijos diabeticos muy pequeños...
por eso me gustaria preguntar que criterios se siguen en otras comunidades a los que os han concedido una discapacidad....
gracias y un saludo..

Hola,

Ayer fue el gran día le pusieron la bomba a Alejandro y me da hasta vergüenza deciroslo pero estoy fatal. Creia que iba a ser maravilloso y no se q me pasa solo tengo ganas de llorar, me da mucha pena ver a mi hijo con la bomba todo el día es como si me recordase a cada momento del día que es diabético y eso que el no dice nada (pero claro que va a decir si tiene 3 años) el no puede decidir si se la pondria o no, y me parece tan incomoda.

No se si a alguna os ocurrio esto o es que yo le doy muchas vueltas a la cabeza y luego es que con los bolis yo sentia que sabia como actuar en cada momento pero con la bomba me siento perdida.

Necesito un poco de animo de verdad os leo a vosotras q estais encantadas y no entiendo porque yo no veo lo positivo

Patrice, eso te pasa porque todo es nuevo y lo nuevo asusta.
No es incómoda la bomba. De hecho, suelen olvidarse de ella a los pocos días.
No te preocupes, que ya verás cómo empiezas a verle las ventajas y dentro de poco no la cambias por nada.
Ánimo y tranquilidad.

Saludinos

Hola chicas

Cuánto tiempo sin pasarme.
Lo primero Patrice decirte que no te preocupes porque es normal como te sientes. Yo, ya lo he comentado otras veces, no quería la bomba precisamente por eso que comentas, me daba cosa que la criatura estuviera con ese aparato y ese cable enganchado todo el tiempo, incluso cuando se la pusimos me impactaba un poco "visualmente", pero ya verás como enseguida te acostumbras, de verdad. Mi hijo tenía 2 años cuando se la pusimos y lo veía demasiado aparatoso, pero él jamás dijo nada y nosotros enseguida vimos la mejoría de niveles y sobre todo nos permitía no ser tan estrictos a la hora de comer. Eso de poder comer entre horas y apretar un botón sin tener que pincharle es una comodidad muy grande. Además verás como sus niveles se van estabilizando en cuanto que encontreis la pauta.
Venga anímate y piensa que a ellos no les importa llevarla, cuanto más pequeños son, mejor se adaptan a los cambios, y verás como dentro de un poquito sus niveles se estabilizan más y seguro que piensas "bendita bomba" :) y te vemos animando a la siguiente mamá que entre con los mismos miedos que tenemos casi todas (por lo menos las de los más pequeñines)
Tranquila que todo lleva su tiempo y verás como tu peque te dará lecciones. El mío que tiene 5 años, no veas como se quita y se pone el solito la bomba para meterse en la piscina, se pone su tapón y al agua, es su rutina y lo lleva fenomenal.

Mornita lo de la minusvalía prefiero no "meneallo" porque me enciendo, a mi peque cuando la pedí tenía 2 años y me concedieron un miserable 5% :x Vergonzoso e indignante. Y lo de los colegios pues peor, no tenemos derecho a nada. Una cría de aqui que acaba de debutar con 8 años pero que se pincha sola tenía una excursión, el colegio no dejó ir a los padres a la excursión ni quiso supervisar a la niña para comprobar que se inyectaba bien, resultado? pues que la niña se quedó en casa, llorando porque a partir de ahora no iba a poder ir con sus amigos. ES JUSTO???? UFFFFFFF

Vaya se acabó mi tranquilidad, se acaba de despertar un peque. A ver si luego puedo volver que quería comentar una cosa de unos catéteres nuevos.

Besitos

Patrice, ánimate, los principios son difíciles tienes que dejar que pase un poquito de tiempo, tranquila que os adaptareís, ya verás como es a mejor, oye y que si no, tampoco pasa nada, la devuelves y sigues como hasta ahora.
El ver la máquina como algo extraño que te recuerda constantemente que está enfermo me lo ha comentado mucha gente incluso diabéticos adultos, es normal que te sientas así, para todos nosotros es muy dolorosa la "condición" de nuestros hijos, salvando las distancias es como cuando a un niño pequeño le ponen gafas, muchos padres también dicen ay!mi niño tan pequeño y con sus gafitas, pero miralo por otro lado menos mal que existen las "gafas"...
Yo no tuve esa sensación, porque yo era del otro grupo "que pena me da pinchar a mi niño", no me acostumbré, era consciente de que mi hijo necesitaba la insulina pero el pincharle y oirle quejarse cada vez me hacia mucho daño emocional. Todavía recuerdo la primera comida de mi hijo, cuando simplemente tuve que apretar un botón, lloré de la emoción. Mi hijo también tenía 3 años, cuando le pusimos la bomba, le pedimos opinión dijo que sí, pero ya ves que van a saber, también como tú me sentía culpable por imponerle estar conectado a una máquina, porque sentía que no solo lo hacía por su bien, sino también por él mio, hasta que llegué a la conclusión de que soy yo la que lo cuido por lo tanto cuanto mejor este yo mejor cuidado estará él, cuando sea mayor si decide quitarse la bomba yo respetaré su decisión.

Mani, lo de que no dejen ir a los niños a las excursiones, es una discriminación que atenta con los derechos fundamentales de la Constitución, y que si alguien llegará hasta el Tribunal Constitucional ganaría y crearía jurisprudencia, ahora solo pienso como me arrepiento de no haber acabado la carrera de Derecho. Sí las asociaciones de diabéticos contarán con un abogado en plantilla, y cada vez que hubiera un problema de discriminación, se plantará en el colegio o la consellería correspondiente, verías como no tenían tantos humos. Yo se que por aquí hay gente de asociaciones, y espero que sepaís aceptar las criticas constructivas, muchas veces se os olvida que hay niños y bebés diabéticos, totalmente dependientes a los que se les pisotean constanmente sus derechos, y digo yo, no están las asociaciones para defenderlos?
Creo que en todos los sitios existen los mismos problemas, al menos yo tengo los mismo que mani, que no me dejan más salida que los tribunales, lo que significa dinero y tiempo, no tengo ni uno ni otro, el tiempo juega a su favor, que no puede ir a la excursión te lo dicen dos días antes, ningún juez va dictar una medida cautelar por eso, así que va a pasar años hasta que te den la razón, vamos que tiene el niño 15 años.