Padres de niños con diabetes

Marcita, a mi si que se me han puesto los pelos de punta al leer, tu experiencia... Hoy mismo empiezo a hacerle el control. A mi me parecio muy arriesgado desde el primer dia dejar ese control y Marcita muchas gracias, ahora estoy convencida de que prefiero una prueba, a un buen susto!. A nosotros, solo nos hablarón de hacerle una unica prueba, el de las 3, tu porque le haces el de las 6?
Cuando leo vuestros testimonios, pienso en todo lo que me queda por ver, vivir y experimentar y sinceramente, todas me ayudais a ir asimilando esto, de otra manera, gracias...

Udane, yo no quiero asustarte, faltaría más, pero yo soy de la opinión que mientras más controles se hagan mejor se puede llevar la diabetes. Lo de hacerle el control de las 6 es cosa nuestra, el endo dice que podemos ir suprimiéndolo si la cosa es estable, pero es que para Noe (no sé los demás, porque cada persona es un mundo y cada diabetes también) cada noche es distinta, influye la actividad de la tarde, la hormona del crecimiento (unas veces sí y otras no), las distintas fases del sueño, si tiene sueños "buenos o malos" como dice ella y el fenómeno del alba. Nos pasaba que a veces a las 3 estaba perfecta y a las 8 salía disparada de alta o bajísima (40-50), así que hacemos el de las 6 y con la bomba tienes la facilidad de suspenderla si está bajita (como hoy, con 90 a las 6) o de corregir si está alta.
Lo que desde luego ya no hago es saltarme ningún control, aunque a veces parezca un mapache de ojeras que tengo... :)) :oops: Un besito.
Auro, me alegro un montón del éxito que estais teniendo con la bomba ¿verdad que todo cambia muchísimo? ¿Marta está contenta, lo lleva bien? Otro besito para vosotras.

Santesteban que buena idea lo del bolsillito la verdad, yo compre la funda como Marcita y nos ha ido bien, se la pongo entre la camiseta interior y la de vestir y no se ve, ahora en verano se queja un poco al principio porque se nota rara sin la interior, pero se la olvida rapido. Que tal van las vacaciones?
Udane, lo de los controles depende de cada cual, como nosotras no hemos tenido ningun susto (toco madera) me sigo "fiando", pero cuando te llevas un susto de esos no creo que vuelvas a pegar ojo nunca mas, si tu te quedas mas tranquila no lo dudes, asi puedes ver tambien si tiene efecto alba y matas dos pajaros de un tiro. Yo a Nayah la dejo toda la noche si esta entre 150-180, si tiene menos bajo basal para ver si remonta algo asi que le hago fijo y si tiene mas la suelo poner insu asi que tambien toca control, vamos que no nos libramos tampoco mucho, solo con que mires a las horas a las que escribo los mensajes, antes era la que cerraba el foro, ahora estoy en proceso de rehabilitacion :)) . Me alegro mucho por esos controles, lo estais haciendo muy bien.
Patrice, si quieres mandame un privado con el correo y te mando un pdf con las fundas, si no luego a ver si puedo poner el enlace.
Auro, enhorabuena por esa bomba tan esperada y por esa pedazo de hemo, me alegro mucho por vosotras. A ver si te animas y nos cuentas que tal vais mas adelante. Por cierto, lo de las canulas asegurate que es porque no se pone tensa si aprieta el musculo donde se lo pones, a veces es por eso.
Bueno, me voy pitando a la pisci con trastito...........

Muy buenas,
Paso corriendo, a saludar, que me voy al cole a por Noe. Hoy día estresante, todo el día en la calle haciendo gestiones, y la ropa por planchar llamándome a gritos :o :o :mrgreen:
Noe hoy otra vez con mocos pa regalar ¿quereis unos poquitos? El año pasado igual, terminó el cole pochina, con bronquitis, a ver cómo acabamos este.
Luego entro más despacito. Besitos, mamis.

Hola a todos!

Con vuestro permiso me cuelo en vuestro foro de padres. Yo en vez de madre soy la hija diabética… Empecé con 3 años con la diabetes (ahora tengo 25 años) y aún me acuerdo a mi madre desperada cuando debuté (y eso que sólo tenía 3 añitos): Controles nocturnos, ir a la guardería para hacerme un control, la primera hipoglucemia en casa… Quiero daros ánimos a las madres (y padres :P) que todas las dificultades se superan, que con un buen control no tiene porque aparecer complicaciones,… Siempre le agradeceré a mi madre el esfuerzo y “dolores de cabeza que sufrió” (y aún ahora a veces sigue sufriendo) por mi diabetes :)

Udane, yo he tenido muchas hipoglucemias nocturnas y nunca me ha pasado nada grave (toco madera), ¿Has pensado ponerle a tu hija un medido continuo de glucosa? No es como la bomba porque no lo tienes que llevar encima. No sé cómo está el tema para que lo cubra la seguridad social en los niños, Actualmente llevo Dexcom (lo tengo que pagar) y va muy bien. Sobretodo lo llevo por la noche, si bajas del limite que le programas el cacharro pita como un loco y no tiene mucho margen de error

Tica ¿cómo es eso de que no lo tienes que llevar encima?
Yo sólo conozco el Guardian o el Minilink, y sí hay que llevarlo pinchado.
Cuéntanos más del Dexcom, que creo que eres la única persona del foro que lo lleva.

Saludinos

Buenas...rebienvenidas Auro y tica. Gracias tica por contarnos tu experiencia desde "la otra parte". Es reconfortante leerte.
Yo mido cada noche a Ángela desde hace casi 7 años. 1 vez mínimo y 2 o más si es un periodo inestable o hay circunstancias especiales. Yo particularmente soy incapaz de dormir una noche entera sin medir, si está alta porque está alta y hay q corregir y sino por que pueda estar baja...Fijaos qué cosas, sin venir a cuento y partiendo de que rara vez veo una cifra tan baja en el gluco, anoche a las 3.30 tenía 199, ya no había insulina activa de ningún tipo, a esas hora y con esas circunstancias siempre corrijo, sin pasarme porque tiene una basal bastante alta hacia las 6.30h, pues hice lo habitual, le puse 0,8 uds, cual es mi sorpresa que cuando la he medido a las 8 tenía 37 :shock: , c uando lo normal es que le hubiera bajado a 100-120.
Pero bueno, como en todo, cada cual debe llevar sus cosas como mejor crea.
Santesteban, se te ve bien, eh???´. Ah lo de los bolsillos se los vi a Maclaudi hace ya bastante tiempo, le ponía bolsillitos en la falda y en los vestidos, por dentro y la cría iba estupendamente con su bomba. En la necesidad nos veamos, eh????
Otra vez mocos, marcita?, no se desenreda.
Yo disgustada, le hicieron una analitica a Ángela para la alergia, ya puse que la tiene desde los 3 años y hasta hoy no le han hecho nada, el pediatra se ha quedado ojoplático, alérgica más del 100 por 100 a las gramíneas, al olivo, a nosé que otra cosa, un poco a los ácaros, a la caspa de los perros, de los gatos... :? :shock: :shock: ...De cabeza al alergólogo a ver si le preparan la vacuna. En fin , estos médicos que se creen dioses es lo que tienen. Llevo años pidiendo las pruebas y siempre dando rodeos, y hasta ahora que cambiamos de centro de salud nada...Aggggg, qué cabreo.
Poco màs, besitos y buen día.

Por cierto, Auro, enhorabuena por la bomba y por esos magníficos resultados. Pedázo de hemo :P

Por cierto, Auro, enhorabuena por la bomba y por esos magníficos resultados. Pedázo de hemo :P

Yo también pertenezco a la secta de "madres de niños con bomba porque es lo mejor" jajaja! bueno mi hijo lleva todo el pack completo bomba más medidor continuo.
Patrice: yo no te recomiendo la mochilita, encuentro que es incomoda, mi hijo tiene cuatro años, lleva la bomba en un cinturón que le fabriqué con un elastico ancho (y flojo bueno en las mercerías se encuentra) y velcro al que cosimos una funda de móvil, la lleva por dentro de la ropa y puede jugar, revolcarse por la tierra, tirarse por el tobogán en fin todo, la bomba y el tubo quedan protegidos debajo del pantalón así no hay peligro de que se la enganche o algo así. Ahora en verano, le voy a coser fundas de móvil por dentro de la cinturilla de las bermudas así no le da calor el cinturón. Para dormir y para estar por casa usamos la pinza que te viene con la bomba, así podemos ver la pantalla de la bomba sin tener que molestarle mucho. Ah! mi hijo lleva la Paradigm Veo, creo que hay más niños por aquí que la llevan.
A nosotros no se nos había despegado ningún cateter ni en la piscina, pero últimamente se despegan que da gusto, vamos de salir flotando en la bañera, no se que puede pasar, yo para mi que vienen más malos.

hola una pregunta tonta que es lo que haces para que no se te despeguen los cateteres, yo tengo el mismo problema

hola a tod@s¡¡ que tal estais....aunque no escribo mucho siempre me gusta echar una ojeadita al foro que siempre se aprende algo....ahora de cara al verano se me plantea un problemilla y recurro al foro para a ver si a alguien lepasa algo similar.....
tengo problemas con los cateteres que se despegan en la bañera o piscina y ahora de cara al verano pues todavia tengo mas miedo de que tenga que poner un cateter nuevo todos los dias( uuufff ademas en el hospital se han puesto muy racanos con el tema del material)....
sabeis algun sistema que evite de una manera u otra que los cateteres se despeguen con el agua....os pasa a vosotr@s igual....
gracias

Hola:

Muchas gracias por vuestros consejos para colocar la bomba, Beky, Santesteban os he mandado un privado con mi email para que me mandeis lo que me habeis dicho, gracias de verdad.

Udane, Alejandro lleva tambien Insulatard por la noche, yo al principio lo miraba pero con el tiempo la endo me dijo que el control de las 3 no era necesario, yo pienso que al final es lo que tu consideres segun vayas viendo que reacciona tu niña, yo lo miro segun los valores que tenga a las 00:00 pero normalmente no, sobre todo si le doy leche a esa hora, se que aguanta perfectamente hasta la mañana siguiente, pero si esta entre 180 y 250 y no le doy nada si que lo miro y hay días que a las 3 me lo encuentro a 80 y otros a 300, es lo que tiene la Insulatard.

Bueno mañana otra vez al hospital a otro curso de la bomba, que ganas tengo de que se la pongan ya, el viernes pasado nos la dieron para llevarnosla a casa y cada vez que la veo me entran unos nervios tontos, como me decias algunas que mal llevamos los cambios los adultos y mas ahora que lleva 1 semana con unos valores de libro.

Marcita tranquila, tu no me asustaste, me asuste yo porque ya andaba acojonadilla...
Hoy a la madrugada le he hecho la prueba y como siempre... mas o menos... en 270...
Tica, gracias por tu información sobre dexcom.Casualmente lo estuve mirando el otro dia en una pag de internet, parece que la que esta ahora en el mercado es la Dexcom seven plus. El sistema que lleva es un trasmisor via subcutanea, del grosor de un cabello grueso y el medidor aparte, como si fuera un movil. No esta mal, pero una vez mas, es carisimo y no entra por la seguridad social!.
Patrize, tu le mides a las 2h despues de cenar y luego a las 00:00?
Yo la doi el bibe a las 21:00, le hago la prueba al de 2 horas, a las 23. A las 00:00 le damos la recena según el valor de las 23:00, no segun el de las 00:00.
Asi es, como nos dijo la Endo. No le corresponde recena, si esta, a las 23:00,por encima de los 300, pero alguna noche que no le hemos dado recena, a la mañana nos la hemos encontrado bajita, en unos 66... Esto es, como las adivinanzas...
Bueno os dejo, porque a todo esto, no os he contado que con las lluvias que han estado cayendo antes de ayer se me inundo el piso de abajo y todavia aqui andamos e limpieza... Besos a todas.
Alea, lei la encuesta que contestaste en noviembre del 2008 y hija lo que me pude reir, no sabes que bien me sento...

Buenos días!
Kinshasa, le pones Lambdalina o emla como anestésico antes de insertar el catéter?. Si es así, puede que ese sea el motivo de que se despegue. hay que limpiar la zona muy muy bien. Si no es así, y debido a que a casi todos os pasa, puede ser que la hayasn cambiado algo de los mismos, el pegamento que usen o lo que sea, y entonces sí que habrá que dar un toque de atención a Meddtronic.
Yo uso los catéters oblícuos, no son los habituales, y desde luego tan solo una vez se nos ha despegado, y creo que le limpié muy rápido la zona y estoy casi segura que quedó algún resto de anestésico.
Udane, no entiendo que le hagas el control a las 11 y le des de recenar a las 12. Tampoco entiendo cómo puede estar en 300 y llegar con 66. :shock: . :shock: Supongo que el endocrino sabrá lo que hace, pero a mi no me cuadran las cifras.
Buen día para todos.

Yo para que no se le despegue el cateter le pongo un aro de otro adhesivo encima, pero os diré que a veces también se despega, así que creo que es por la crema hidratante que hace un tiempo le pongo a mi niño, o por el gel, o por el calor, o yo que sé. Otra opción es poner un tegarderm encima antes de meterlo en el agua, lo que pasa es después hay que ir con cuidado para no llevarse pegado detrás el cateter.

Uf! las noches son mortales, mi hijo lleva medidor continuo así que solo le medimos cuando suena la alarma, que parece una ventaja, pero hay noches que estrellarías la bomba, pero bueno también tengo noches de tranquilidad.

Hola Velia. Que es lo que no te cuadra? Porque a mi tampoco me cuadran muchas cosas, pero asi andamos...
Yo creo que el que este en 300 y luego te la encuentres en 66, es por la Insulatar y sus picos. Lo de que le haga la prueba a las 23:00 es porque, mi nena cena a las 21:00 y la recena al de 1H pero sin volver a medirla y aqui es donde yo me pierdo y me imagino que tambien te habras perdido tu.
En el hospital, le hacian igual y con esas ordenes nos fuimos para casa, pero agradeceria mucho si alguna me pudierais hechar un cable sobre este tema, yo simplemente sigo las pautas de la Endo, pero todas sabemos que cada uno es un mundo.

Hola:

Pues si que es raro Udane eso de que lo mires a las 23:00 y le des la recena a las 00:00 horas segun los valores anteriores, yo creo que en una hora le puede variar mucho la glucemia por lo menos a Alejandro si, y luego eso de que hasta 300 le des recena yo le doy solo si esta por debajo de 200 porque imaginate si esta a 250 y le das leche (bueno o lo que tu le des) se te pone altisima, pero bueno cada endo tendra su manera de hacer las cosas, pero si te sirve de algo a mi la mia siempre me dice que ella me da unas pautas pero que luego nosotros los padres somos los que día a día tenemos que ver como va nuestro hijo y adaptar esas pautas como mejor le vayan,vamos que hay veces que no hay que hacerles caso al 100% que una cosa es la teoria y otra distinta vivir el día a día de un diabético. Yo miro a Alejandro a las 3 horas de haberle puesto la insulina de la cena y le doy la recena en ese momento si la necesita, de todas maneras eso de que te baja de 300 a 66 a Alejandro tambien le pasa me imagino que es cosa de la Insulatard, yo es por una de las cosas que quiero ponerle la bomba a mi niño porque en el hospital me dijeron que hasta los 6 años no le cambiaban de basal y con esa insulina es imposible tener controlado a un niño, es muy variable.

Beky muchas gracias por el pdf de las fundas, parece muy buena idea.

Sabeis que en 2 semanas le ponen ya la bomba a Alejandro estoy super nerviosa por un lado tengo muchas ganas y por otro estoy atacada, espero que en un par de meses este hablando maravillas de la bomba como vosotras.

Udane, yo tambien estuve con Insulatard bastante tiempo y los valores que queria el endocrino eran los mismos que te piden a ti sobre todo por las noches. A mi tampoco me cuadraba nada si te sirve de consuelo, no me dejaba corregir nunca y esos valores cada vez me convencian menos, siempre me decia que habia que evitar las hipoglucemias a toda costa siendo tan pequeña, y pensaba pero a costa de que? de que sus otros organos se resientan tan pronto? vale dejarla algo alta pero 300??? precisamente por eso mismo empece a buscar la bomba porque el no se la queria poner y cuando leia a Velia en el foro que siempre era tan pesada con la bomba ;) decia por algo sera porque el me decia que no era conveniente para los niños tan pequeños cuando es totalmente al contrario. A mi tampoco me cuadra lo del resopon a la hora despues del control porque en esa hora todavia esta haciendo efecto la rapida. A que hora la pones la Insulatard? ahi puede estar tambien la explicacion del 300-66 de la noche. Te paso este enlace para que veas el pico de accion de la NPH.
Link ... ina/09.htm
Muchas veces se dice Patrice. ;)
Velia, no me digas que no la tenian hechas las pruebas??? no la mandan revision todos los años???? te cambio a tus endocrinos por mis alergologos una temporadita, vale? :)) Pues hija a mi me han dado alergia a todos los hongos de España y parte del extranjero incluidos los extraterrestres, de ahi lo mio, fijo y "por fin, creo!" que han averiguado de donde pueden venirme todos estos mocos, de un maldito hongo, como no, ahora a esperar pruebas a ver si vienen dios y todos los santos a verme dentro de poco, cruzare los dedos.
Marcita, si te sirve a Nayah tampoco se le van los mocos en todo el curso, a ver si en vacaciones.....
Cuidaros y buen finde.

Hola a todas. Vaya horas... y yo aqui sin pegar ojo...
Patrize, gracias sabia que algo no cuadraba y ahora se el porque. Mi nena cena a las 20:50 y le pongo la Insulatard mezclada con la Novorapid a las 21:00, despues le medimos la glucemia al de 2h, a las 23:00 y al de 1h la recena, 50ml o 100, segun sus cifras.Claro segun las cifras de las 23:00!, cosa que a mi me a tenido mosca, porque a Udane en 1h, los valores, le varian mucho y yo se lo decia ami marido, que no encontraba sentido a todo esto.
No tenemos consulta con la Endo hasta finales de Julio, pero desde que Velia me escribio diciendome que no le cuadraba nada!, opte, por empezar desde esa noche a hacerle la prueba a las 00:00 y la recena seguido. No hemos notado ninguna diferencia pero ni la vamos a notar, porque tengo la impresión de que a Udane le andan en valores muy altos para todo, hasta para la recena.
Desde hace 3 meses (debuto) esta todas las madrugadas, en mas de 300,pocas en menos y algunas en mas de 300...
Ya hable sobre este tema con la Endo, pero Beky, a mi me contesta lo mismo que te contestaba a ti, que hay que evitar las hipoglucemias y que esta mejor alta.Pero como dices tu, cuanto de alta y a que escala?
Ellos consideran, que no necesita recenar si esta por encima de 300!, y yo que conozco a mi nena,considero que a partir de 200 no necesita recena y Patrize, voy a probar desde hoy a no darle recena si esta en mas de 200 o en 200.
Gracias, gracias y gracias, a todas!, que hariamos unas sin otras...?
Me hecho un rato, que dentro de 2h la peque se va a despertar...

Hola Udane
La teoría es que si le pinchas a las 21 horas...el efecto de la Novorapid acabe entre las 23 y las 24 horas...justo cuando empieza a hacer efecto la insulatard o NPH...cuyo pico máximo lo tendrás sobre las 2 o 3 de la mañana.
Ten en cuenta que 3 horas despues de cenar es probable que ya haya absorbido todos los hidratos de la cena.

Es decir, teóricamente un análisis de glucemia a las 24 horas os va a dar información sobre cómo ha actuado la Novorapid y si va a necesitar resopón para el pico de NPH a las 2-3 de la mañana.

Todo es teoría, porque quien mejor conoceis a vuestra hija sois vosotros...así que sois quienes mandais y seguro que lo haceis perfectamente.

Tiene que estar a 300 de glucemia porque el pico de acción de la NPH a las 2-3 de la mañana es fuerte y necesita grandes reservas de glucosa para no caer en hipo.
Es el gran inconveniente de esta insulina....y por eso los médicos son tan pesaos con eso.
Podríamos pensar que lleve demasiada NPH porque le baja de 300 a 66, pero si bajamos la dosis tendrá hiperglucemia al desayuno y el resto de mañana casi seguro.

Yo no soy muy partidario de las bombas de insulina, pero sí que lo soy de la pauta bolus basal (lantus o levemir+novorapid en comidas)...la unica forma de controlar la diabetes y llevar una buena calidad de vida (niños/as y familia).
Lantus no la recomiendo en niños pequeños y además ya veremos cómo quedan las investigaciones sobre esta insulina. :|
Levemir no se ha estudiado en casos de niños menores de 6 años...así que es ir un poco a ciegas, al menos de momento.

así que la opción que queda es la bomba de insulina...