Padres de niños con diabetes

owash muchísimas gracias por la información.

Hola Owash.
Referente a la gratuidad de la medicación, esa la tenemos desde que salimos del hospital, solo pagamos la insulina y al ser con receta, sale dos duros. Lo que me ha extrañado es lo de mayor puntuación? A nosotros de eso no nos dijerón nada, al ver que la nena tiene 13 meses y decirles que no la llevo a la guarderia, no lo vierón oportuno comentarlo, no lo se...
de todas formas, un dia que entre en el foro de "Hola soy nueva", lei que uno preguntaba, si era cierto que en los colegios publicos y privados del Pais Vasco, eran los mas asistenciales? Yo soy Vasca y tampoco me he informado de que ayudas tendra mi nena,cuando empieze el cole, el año que viene?
Y sobre que no consideren a un niño diabetico, en mi caso a un bebe, que entre dentro del baremo de la posibilidad de la Ley de dependencia, sinceramente me cuesta entenderlo, pero que se va a hacer...

Lo de la puntuación es solamente si tienes el certificado de minusvalía con el 33% y dependiendo de cada comunidad autónoma cómo organice la educación...en valencia sí que puntúa a la hora de tener plaza en centro educativo público.

La ley de dependencia es un despropósito desde su creación...se creó pensando solamente en la tercera edad, luego se amplió chapuceramente a cualquier otra persona...para que te hagas una idea: se supone que hasta los 18 años no es valorable por esa ley hacer las tareas domésticas: cocinar, limpiar, comprar.... :shock:
hay un baremo especial para menores de 3 años, pero aún así la diabetes no está ni contemplada.

Udane mira, mi niña tiene la minusvalia del 33% y justo se la dieron cuando tenía que entrar al cole, el cole al que la queríamos llevar (estudían solo de mañana y son menos controles glucémicos en el cole) no nos correspondía, aunque vivimos al lado, pero por motivos de padrón no, pues al concedérsela justo poco antes de presentar matrícula ya entró de cabeza en el cole porque tenía más puntos. No me digas que te explique lo de los puntos porque ¡yo alucino con los dichosos puntitos!

Buenos días!
Owash,muchas gracias por tu información. Lo que no sepa este chico ;) :D
Yo si hablo del tema de la dependencia me cabreo. Ahora mi situación socio-economica-laboral-personal es muy diferente, pero cuando Ángela debutó era monoparental, con unas condiciones laborales muy particulares, trabajando mañana y tarde cada día, y con un sueldo muy básico, como los de Extremadura, y tan solo una vez fui a informarme acerca de ayudas y salí llorando.... :?

Por lo demás, cómo van esos peques?. No quiero hablar muy alto, pero Ángela está pasando un buen momento glucemico (se ha terminado la presión endo).
Acerca de lo que afecta el ejercicio, os diré que el pasado fin de semana estuvo en un campamento del cole, con una actividad física intensa, y el requerimiento de insulina fue de la mitad diaria....Ah, y comiendo bien de hidratos....Para que digan.
Besitos y buen día para todos.

Muy buenos días,
Aunque seguimos con lluvia, toses y algún que otro 200 y pico sin motivo ni razón... :( , en fin, seguro que como Ángela, cuando volvamos del endo, ya normalizaremos glucemias, menos mal que le llevo las gráficas de los otros meses sacadas, para que vea que no todo ha ido mal.
Yo también me cabreo y mucho con el tema de la dependencia y las ayudas... :twisted: .
No creo que la diabetes sea motivo suficiente para conceder a un niño pequeño el 33%, por lo menos en mi tierra, porque como ya conté, a Noe le dieron sólo el 10% y como "limosna" que como siempre vamos dando "pena"... Me parece que en esto como en todo, las autoridades hacen lo que les da la gana, según el tío que te valore, no hay leyes ni normas y hacen con los enfermos lo que quieren, se creen jueces para determinar quién necesita ayuda o quién no, sin tener ni idea de los que es la vida cotidiana con un hijo pequeño con diabetes o con otra enfermedad crónica cualquiera.
Y cambio de tema que me sube la "bilirrubina" :)) :))
Tema catéteres: Hablo y hablo con padres de niños bomberos con bombas Medtronik y, según mi propia encuesta personal, al 80% se le despegan los catéteres y no digamos ya en las piscinas climatizadas, que es el disloque. En cierto modo (aparte de cabrearme también, a lo mejor hoy me he levantado con el pie izquierdo... :mrgreen: ) me tranquiliza saber que Noe no es un caso especial, como me dijeron en Medtronik 24 horas, que es un problema bastante común.
Bueno, y os voy dejando, que ya es viernes y este finde nos queremos ir a mi pueblo, que ya hace mucho que no vamos.
Besitos.

Jolin, desaparezco unos dias y como se pone esto! :))

Lo primero, bienvenida Udane. Mi nena debuto con 8 meses, ahora tiene 5 años. Puede parecer que somos un poco pesadas con el tema de la bomba, pero es que hasta que no la tienes no te puedes haces la idea de lo aproximado que esta a tener una vida normal. De hecho tendria que ser obligatorio desde el primer dia del debut porque asi facilitaria mucho mas al equipo medico, a la familia y al niño la adaptacion a esta nueva vida que tan dura resulta al comienzo y tantos transtornos, angustias, depresiones, ansiedades ocasiona hasta a el mas fuerte. No solamente evitar el hecho de pincharles unas cuantas veces al dia si no porque se pueden corregir las hiperglucemias las veces necesarias sin tener al niño en valores tan altos pudiendo evitarlos simplemente usando este sencillo aparato, si no tambien porque el riesgo de hipoglucemias desciende considerablemente sobre todo en niños tan pequeños que necesitan cantidades tan minimas de insulina que con las jeringuillas son dificiles de administrar por no decir a veces imposible sin provocar alguna hipoglucemia fuerte. Te lo decimos por experiencia no por intentar convencerte de que entres "en la secta de las madres que sus hijos usan bombas de insulina porque es lo mejor" ;) , si no para que vuestra calidad de vida mejore un 50% o mas lo antes posible, a ser posible si tu quieres. Bueno, vaya rollo, mucho animo y fuerza, y un abrazo.

Lo segundo, vaya horas. :?

Lo tercero, Velia, me alegro que Angela.... glucemias genial, el campamento genial, todo, genial! tus opos??? genial??? ni me lo digas :)) Nayah una racha genial tambien pero ya se jorobo, seran los mocos otra vez??? que rolloooooooo Hablando de mocos que hacia mucho que no decia yo nada de los mios, me he acordado por Noe, pobrecita a ver si ya se acaba el cole y todos los bichos con el, besitos. Pues eso, que me parezco a Barbara Rey, me han afectado al labio de arriba y estoy convencida que han sido ellos los culpables :twisted:
Santesteban, disfruta del viaje.... envidia que dais algunas, eh?
Mani, no me digas que se les estan cayendo los dientes ya, nooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo, como diria Patricia. :mrgreen:
Lena, madre, eres una valiente, vaya trago, lo que has tenido que pasar, ole tus ovarios!

Ah, lo de la minusvalia, a mi aparte de no concedermela me quitaron el 22% que teniamos de la anterior revision, ole sus huevos! no se pusieron ni coloraos, y aqui todos los niños diabeticos la tienen concedida pero se que la dependencia se la denegaron a todos.
Besotes, y buen fin de curso a todas.

Hola a todos/as:

Hace mucho que no os leia, no se si os acordareis de mi hace unos meses estuve por aqui preguntadoos sobre la bomba de insulina, todos me animasteis a que luchara porque a mi niño se la concediesen pues bien despues de mucho insistir al fin la tenemos. Ahora estan dandonos unos cursos sobre el manejo de la bomba y yo creo que en 1 mes mas o menos se la pondran. Nos han dado la Medtronic Paradigm VEO Minimed, me han dicho que es la que ponen a niños tan pequeños no se si es la que tendreis vosotros.

Pues bien ahora os cuento, pensareis que soy tonta, pues despues de tanto luchar por la bomba y tantas ganas que teniamos de que se la concedieran ahora tengo un bajon terrible, me entran dudas de si sera lo mejor para Alejandro, no se el esta mas o menos bien controlado ahora y ya no se queja apenas de los pinchazos, me da mucho miedo que no se adapte a llevar la bomba todo el día, la veo enorme para su cuerpecito tan pequeño y no tengo ni idea donde sujetarsela, en el hospital me han dicho que pida en la pagina de medtronic unas mochilas especiales para niños pero el otro dia me meti y me parecio incomodisimo que tuviera que llevar eso todo el día colgado de la espalda. Donde se la poneis vosotros a vuestros hijos?, no se quejan de llevarla o se la toquitean?. Yo se que su calidad de vida mejorara con la bomba eso seguro pero me da miedo que en el cole algun niño se la toque o que no le permita jugar como siempre tirandose por el suelo si quiere no se estoy hecha un lio...

Gracias por aguantar todas mis dudas y espero que dentro de unos meses este encantadisima con la bomba como todas vosotras.

Besitos.

Buenos dias!
Becky, las opos...ejem...genial por la cola, jajajajaja.....En fin hija, que no te quejes,, ponerte labios sin gastarte un duro :)) :)) :)) ... Y lo de la minusvalía de Nayah :shock: , en fin.
Patrice, bienvenida y enhorabuena!. Tu sensación es lógica, el miedo a lo desconocido produce esa inseguridad. Piensa en ello como algo que es reversible, si no funciona siempre tienes lo que ya conoces, pero casi puedo asegurarte que va a ir todo genial y vais a estar muy contentos, ya has leído a Becky en el mensaje anterior. Mucho ánimo. A ver si las mamis de los más peques cuentan los truqillos de dónde colgarla, pero ya verás como la práctica es muucho más sencillo. Con respecto a la VEO es la última versión de la de Medtronic (mi hija lleva la anterior), estate tranquila que casi todos aquí usamos de esa marca, así que podremos ayudarte conlas dudas del principio.
A todos un beso y buen día.

Muy buenas....
¡¡¡ A Noe se le mueve un dienteeeeeeeeeeeeee !!! Qué mayor, madre mía, qué penita que me da y la tía deseando que se le caiga para que venga el Sr. Perez a traerle algo... :)) :))
Udane ¿qué tal vais? ¿Más animada?
Beky, guapetona, cuánto tiempo sin leerte... a lo Barbara Rey :)) :)) :)) ¿y las pequeñas? Bueno, con lo de las minusvalías, sigo cabreándome un montón...
Patrice, requetebienvenida.¡Ay! cómo somos los "mayores", cuántas vueltas le damos a todo... A mí me pasó lo mismo, después de estar tiempo esperando y cuándo ya teníamos fecha para ponérsela ¡zas! los miedos, las dudas... y Noe me respondío a todo en menos de media hora, ya se olvidaba que la llevaba puesta, salta, se tira por los toboganes, se revuelca por la arena... como si nada, se adaptó rápidamente. A mí me parece más incómodo las mochilitas a la espalda porque parece que le va a molestar cuando se siente, ella la lleva a la cintura y no le estorba para nada, es ya parte de ella y cuando se la quito para el baño o la ducha me dice "mami, que rara estoy sin la bomba" y yo le contesto que como yo cuando me quito las gafas... :)) :oops:
No te preocupes, que a parte de las muchas ventajas que ya sabes, el llevarla puesta 24 horas para ellos no es problema. Y en cuando al cole, yo me inventé un cuento y el primer día que fué al cole, se lo leímos a sus amigos, para que supieran qué llevaba puesto y por qué y jamás ninguno le ha tocado nada, todos saben que eso es importante para Noe, que si no, se pondría malita. Aún así, siempre la lleva bloqueada y con la pinza de seguridad del reservorio.
¡¡Ala!! vaya testamento...
Besitos para todas y buen día.

Patrice, no eres tonta, es que los cambios siempre conllevan miedos, es normal, hasta a mi me paso despues de estar detras de ellas varios años y cambiarme de ciudad solo por la bendita cacharra, me entro ese canguelo tambien, pero ya veras como te vas a sorprender al comprobar lo bien que lo lleva el nene. Lo que mas me preocupaba a mi eran las noches con el cacharro ahi incordiando pero Nayah desde el primer dia no dijo ni mu y eso que es una quejica de cuidado, muchas veces la digo que parece la princesa del cuento del garbanzo y los colchones......hasta la costura de los calcetines tiene que estar en su sitio, no para hasta que esta en su sitio. :-/
Lo de las mochilas como dice Marcita no son nada comodas, lo mejor son los cinturones, pueden hacer lo que quieran con ellos y no te preocupes que aguantan toboganes, arena y lo que sea, a Nayah solo una vez se le ha salido el cateter en un columpio al subirse. Y los nenes en el cole tampoco la tocan porque con el baby es imposible.
Asi que mi enhorabuena, ya veras como todo ira genial y si no, pues lo que dice Velia siempre se puede volver a lo de antes.

Lo de los cateteres tocare madera porque todavia no me ha llegado ninguno que se despegue, desde que dejamos la lambadina no hay ningun problema con la natacion.

Marcita no me digas que tambien Noe, osea que el dia menos pensado la toca a Nayah :( Que tal esta, recuperada del todo?

Hola a todaaas. Acabo de estar leyendo todo lo que sabeis de bombas! y he pensado... que alivio... el dia que yo decida dar el paso, desde luego no dudare en seguir vuestros consejos, porque mas que vosotras no sabe ni el que invento la bomba!. De momento llevamos una quincena fenomenal, haber si esto dura...
Besitos a todas, ya os tengo que dejar porque la peque me reclama.

Buenos días, mamás (ya no entra ningún papá por aquí).

Beky, Noe está "casi" bien, y toco madera, mañana vamos a su pediatra a revisión del oído y el viernes endo, miedo me dá, bueno, pánico me dá, con las glucemias que hemos tenido ultimamente... Pues sí, ya mismo Nayah tambien, si es que estas niñas son muy adelantadas... :))

Y por fin el sábado la fiesta fin de curso, y yo bailando con ellos, como el año pasado :oops: y el martes vacaciones, deseando y temiendo estoy, a ver qué tal se nos da el verano.

Bueno, hoy tengo lío, asi que me despido. Besitos y buen día.

Buenos días!!
Udane, qué bien que lleveis una buena quincena...Eso anima, verdad?
Becky, pues si ya han empezado con los dientes, no dudes que Nayah estará al caer ;)
Marcita, ya verás como todo va bien...Ahora hay que pensar en la fiesta y lo bien que lo pasarán los peques.
Ángela sigue en su línea, magníficos controles. (sigo diciendolo con la boca chica). Pero tiene un alborote, uffff...como decía en la ruta, los finales de curso son terribles, le s entra mucha inquietud, y este es especial, ya el próximo año irá al instituto, cambio de entorno, cambio de amigos....Ya veremos cómo lo vamos llevando.
Patrice, espero que andes más animada, mira que aquí somos pesaísimas con lo de las bombas....Y porqué será?...
Besitos y buen día.

Hola:

Pues si ya algo mejor despues de leeros, la verdad es que es una tranquilidad saber que todas las que vuestros hijos llevan bombas estais encantadas, por algo sera no?. A mi en el hospital me han dicho que la llevan 32 niños y solo 2 la devolvieron porque no les convencia, así que la estadistica no deja lugar a dudas.

Marcita, Beky me imagino que cuando hablais de cinturones para que la lleven seran algunos especiales de la marca Medtronic, me lo podeis aclarar?, lo llevan por dentro de la ropa o se les ve la bomba?.A mi para la noche me han dado un peluche que lleva un bolsillo para meter la bomba y pueda dormir sin miedo a que le moleste como lo haceis vosotras?.Lo siento por tantas preguntas pero es que tengo un millon de dudas y se por experiencia que de la diabetes por desgracia acabamos mas sabiendo nosotras que todos los médicos.

Tengo unas ganas terribles de acabar los cursos y que se la pongan ya para quitarme este miedo tonto y ver que Alejandro se adapta a llevarla. Sabeis cuando mi hijo debuto ya hace 2 años (ufff como pasa el tiempo), la enfermera que nos dio los cursos nos la enseño y nos dijo que era lo mas avanzado que habia en diabetes a mi me parecio horrible pensar que mi niño tendria que llevar eso colgado todo el día y mira por donde luego como cambian las cosas que luego he sido yo la que he pedido que nos la concediesen.

Udane mucho animo y paciencia que a todo te acabas acostumbrando me alegro que tu peque tenga buenas glucemias eso es lo que mas ayuda a seguir para adelante ver que las cosas van saliendo bien y aunque hay días que todo se tuerce y no sabes porque ver que estos nenes nuestros son tan felices y llevan su enfermedad como algo tan normal es una alegria.

Un saludo para todas.

Hola a todas, que tal andais?
Yo ando muy animada, porque Udane lleva unos niveles increibles y me esta pareciendo un sueño...
Hablando de sueño, os quiero preguntar si la Diabetes tiene algo que ver con el sueño? Hasta hace 1 sem, Udane, dormia 12h de un tirón y lleva madrugadas, despertandose para las 5 y 6. Me imagino que sera mas cuestión de ella misma que de nada mas...
Patrize, encantada de conocerte. Yo no te puedo ayudar en asuntos de bombas, pero estoy convencida de que, de aqui a un tiempo, tu si podras ayudarme a mi, porque sabras todo lo que no sabes ahora. Somos mas valientes de lo que nos imaginamos y nuestros peques, en forma de sonrisa, nos dan animos para seguir luchando.
Besos a todaass...

Yo también pertenezco a la secta de "madres de niños con bomba porque es lo mejor" jajaja! bueno mi hijo lleva todo el pack completo bomba más medidor continuo.
Patrice: yo no te recomiendo la mochilita, encuentro que es incomoda, mi hijo tiene cuatro años, lleva la bomba en un cinturón que le fabriqué con un elastico ancho (y flojo bueno en las mercerías se encuentra) y velcro al que cosimos una funda de móvil, la lleva por dentro de la ropa y puede jugar, revolcarse por la tierra, tirarse por el tobogán en fin todo, la bomba y el tubo quedan protegidos debajo del pantalón así no hay peligro de que se la enganche o algo así. Ahora en verano, le voy a coser fundas de móvil por dentro de la cinturilla de las bermudas así no le da calor el cinturón. Para dormir y para estar por casa usamos la pinza que te viene con la bomba, así podemos ver la pantalla de la bomba sin tener que molestarle mucho. Ah! mi hijo lleva la Paradigm Veo, creo que hay más niños por aquí que la llevan.
A nosotros no se nos había despegado ningún cateter ni en la piscina, pero últimamente se despegan que da gusto, vamos de salir flotando en la bañera, no se que puede pasar, yo para mi que vienen más malos.

Muy buenas!!! Una entrada velos ya que no teng mucho tiempo pero quería contarle a Patrice donde lleva mi hijo la bomba por darle una ideas más. Mi hijo tiene ahora 4 años y debutó con dos y medio. Se la pusieron la bomba antes de cumplir los 3 y es de complexión bastante "escuchimizao". Mi mayor preocupación antes de empezar con la bomba era donde ponersela. Estuve con una madre de mi ciudad y me enseñó como llevaba su niña la boma en mochila como la de Medtronic pero fabricada por ella con gomas y fundas de movil.
Yo desde el pricipio se la coloqué en una camiseta interior. En todas sus camisetas de tirantes le he puesto un bolsillo cosido, de la misma tela o un poco mas dura con un cierre arriba. Justo el bolsillo es del tamaño de la bomba, poco más y un clip , corchete o como se llame arriba. Va el bolsillo en su espalda baja, en la zona dorsal y excepto 1 vez en 2 años, no se le ha salido haciendo ninguna actividad. Es un saltimbanqui, pelea con su hermano con agarrones mil, hace el pino....y sin problemas. Nunca jamas ha dicho que le molesta la bomba.
Si te interes te intento mandar una foto de lo de las camisetas ya que no se si me he explicado muy bien.
Tb contarte que tras unas semanas con bomba y tras desarla con todas mis ganas pensé que nos habíamos equivocado ya que el comienzo es un descontrol absoluto. Ahora no la cambiaba por nada y de hecho creo que es lo que más normaliza nuestra vida. Mira hasta donde nos hemos venido a la aventura.
Bueno, que aquí son las 23:30 y hace mucho sueño.
Besos a todas. Que gran foro!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Os leo aunque no pueda escribir mucho.

Hola a todas/os.
Hoy tengo algo mas de tiempo, puesto que como llueve, mejor que en casita no se esta en ningun lado. Acabo de estar leyendo desde la pag 1, este foro en el que llevais algunas muchos años y la verdad que despues de ver, lo que algunas habeis pasado y las hipos de madrugada que habeis vivido, me he quedado asustada!.
A udane, nada mas salir del hospital le hacia todas las noches la prueba de las 3 de la madrugada, hasta que al de 1 mes nos toco la primera revisión y la Endo al ver que los valores de madrugada eran todos entre 250 y 300, nos dijo que no hacia falta que siguieramos controlandola todas, todas las noches.
Cuando salimos de la consulta le dije a mi marido que vaya alegria se gastaba esta...porque yo no me quedaba tranquila sin hacerle la prueba esa. Hoy, llevo 15 dias sin levantarme de madrugada, porque mi marido me a convencido de que me relaje un poco. La niña, no tiene ninguna variación de madrugada, desde que debuto y se levanta casi todos los dias entre 90 y 140. Yo sigo pensando que se lo deberia de hacer, de hecho aunque no le haga la prueba me despierto igual...y me suelo parar a pensar que basta que ya no le hagamos el control de madrugada cualquier dia igual nos llevamos un susto!.
La endo dice que no, dice que la recena que tiene a las 12 de la noche es la que la mantiene cubierta contra los picos de la insulatard.
Vosotras que opinais?
Besos a todas.

Muy buenas,
Acabamos de venir de la pediatra, Noe va mejor y el oído también, a ver si puede ser, aunque seguimos con tos, mocos..... :(
Patrice, el cinturón yo lo compré en Medtronic, lo puedes ver en el catálogo o en la web, lo hay negro y blanco, pero como el elástico es muy grande lo partí a la mitad y le hicimos otra funda, así ya tiene de quita y pon. Se le ve depende de la ropa que le ponga, con los vestiditos no se le nota nada pero con camiseta y pantalón pues se la dejo fuera, y ella super orgullosa de llevarla a la vista. Para dormir, Noe sigue llevando el cinturón, hay quien la deja suelta en la cama y no pasa nada. Nosotros también tenemos la Paradigm VEO, así que ya sabes, lo que dudes, si lo sabemos, aquí nos tienes.
Mornita ¿vosotros también con los catéteres? Debíamos ponernos todos de acuerdo y mandar quejas por escrito a Medtronic, a ver si se aplican un poco, si no, pedir cambio de marca, que también se puede.
Santesteban, ahora estarás durmiendo ¿qué tal por el otro lado del charco?...
Uy, Udane, si me preguntas por las madrugadas.... yo le hago dos controles a Noe, a las 3 y a las 6. Nosotros, haciendole caso al primer "endo" de Noe, dejamos de hacerle el control nocturno porque pasaba las noches altitas, hasta que le dió un bajón y la pillamos rígida, convulsionando... ¡¡ se me ponen los pelos de punta !! desde entonces no nos saltamos una noche y ya te digo, dos controles, en rachas estables sólo el de las 3 pero si no, dos mejor que uno.
Bueno, a ver si pongo la comida, que entre una cosa y otra, ando hoy retrasadísima.
Besitos y buen dia.

Hola a todos; Llevo tiempo que os leo y de vez en cuando he escrito algo. Os comentaré que yo tambien soy mama de una niña de siete años, y con bomba de insulina desde casi 2 meses. Quería compartir con todas vosotras que sois tan expertas, mi experiencia con la bomba (mejor la de mi hija). A Marta le ha cambiado muchisimo la vida desde que le han puesto la bomba, ha sido un camino duro hasta llegar a ella, pero todo ha merecido la pena. Le han puesto la Paradig Veo de Medtronic, y quitando algun problema con las canulas que se doblan, la verdad que muy bien. Ayer estuvimos en el curso avanzado (bolo wizard, cuaadrado y dual) y la verdad que genial. A la vez le hicieron la Hemoglobina a ver como andaba y le ha salido 6.7 . Nos pusimos muy contentos, la anterior la tuvo en 7, y los controles de ella, cada vez son mas buenos. todavia estamos adaptando y modificando las basales nocturnas, pero vamos en general bastante bien. Ya os iré contando como sigue todo.