Padres de niños con diabetes

Buenos días,
Cuando Noe era más pequeñita, también la manteníamos con valores más altos, especialmente por la noche, hiperglucemias de seguridad nos decía en endo. ¿Cuándo empezais con levemir? Yo casi nunca tenía que darle recena a Noe con levemir, a no ser que el post de la cena fuese "escasito".
Bueno, voy a levantar a Noe para ir al cole y hoy nos espera un día completito, con ensayos de baile fin de curso y todo.
Que tengais buen día, besitos.

Buenos días, pais!!!!
Udane, me alegra leerte aquí....Lo que dices de tu abandono es muy normal, el principio es tan absorvente y tan angustioso que poco tiempo y pocas ganas quedan para lo demás....Afortunadamente eso cambia, pero por supuesto tienes que poner de tu parte para no agravar la situación...Oblígate a comer, toma cosas fresquitas y ahora que sabemos algo de nutrición, no olvides los hidratos, que te van a aportar la energía, que mucha más a necesitar....Y ya verás como poco a poco todo se te hará más llevadero.
De dónde eres? no sé si lo pusiste, es que ando liada con una oposición y estopy un poco perdida...Nosotros somos de Cáceres, por si te pilla cerca. ;) .
Lo de las glucemias, yo sé que en niños tan pequeños suelen mantenerles con niveles altos, en ellos tienen más riesgo inmediatos las hipoglucemias y tratan de evitar que se produzcan, pero seguro que poco a poco vais ajustando las dosis para que quizá en luegar de un 270 sea un 220...Ya verás!.
Por otro lado, insisto con lo de la bomba de insulina....Debes empezar a ver los hilos y artículos que hablan de ella...Preguntanos todo lo que quieras saber, afortunadamente, casi todos los niños del foro son bomberos y a casi todos les ha ido muchísimo mejor a partir de tenerla....Es que no te haces idea lo que te facilitaría las cosas....Anímate!!!
Un abrazo fuerte y mucho ánimo, que tu niña estará estupenda, o acaso no miraste las fotos de nuestros peques???? Besitos para ti y para ella.

Hola atodas. Realmente estamos desaparecidas. Yo estoy líada, me voy mañana para un mes a canadá y estoy cagadica por la dibetes principalmente. No se como me voy a apañar con las basales con los cambios de hora. No encuentro nada de bibliografía y los de medtronic me han comentado lo poco que saben. Llevo el ordenador así que os puedo leer si alguién tiene experiencia en el tema.

Udane, te entiendo bien. A david debutó cuando yo estaba embarazada de 8 meses y tras dar a luz me quedé conmenos kilos de los que tenía antes de embarazarme. No había relajo alguno. Todo cambia gracias a Dios con el tiempo. Nunca desconectas pero se lleva de otra forma.
Como Velia te animo a investigar el mundo de la bomba. Yo sin ella creo que lo hubiera llevado el tema mucho peor. Con la bomba puedes hacer una vida más normal. Y tambien me parece mucho más facil viajar y hacer planes con otra gente.
Bueno, yo soy de Pamplona, Cualquier cosa que necesites ya sabes.
Cuantos años tiene tu chiquilla?

Hola atodas. Realmente estamos desaparecidas. Yo estoy líada, me voy mañana para un mes a canadá y estoy cagadica por la dibetes principalmente. No se como me voy a apañar con las basales con los cambios de hora. No encuentro nada de bibliografía y los de medtronic me han comentado lo poco que saben. Llevo el ordenador así que os puedo leer si alguién tiene experiencia en el tema.

Udane, te entiendo bien. A david debutó cuando yo estaba embarazada de 8 meses y tras dar a luz me quedé conmenos kilos de los que tenía antes de embarazarme. No había relajo alguno. Todo cambia gracias a Dios con el tiempo. Nunca desconectas pero se lleva de otra forma.
Como Velia te animo a investigar el mundo de la bomba. Yo sin ella creo que lo hubiera llevado el tema mucho peor. Con la bomba puedes hacer una vida más normal. Y tambien me parece mucho más facil viajar y hacer planes con otra gente.
Bueno, yo soy de Pamplona, Cualquier cosa que necesites ya sabes.
Cuantos años tiene tu chiquilla?

Holaah a todas. Acabo de estar hablando con un amigo y me a comentado que a leido en una publicación de alguna revista,la posibilidad de que en pocos años ( 3 o 5),pueda conseguirse con exito, curar la diabetes, al igual que se curan otras enfermedades cronicas, a traves del ADN del cordon umbilical de otro hijo. Tiene alguien alguna información de este tema? Yo ahora mismo no estoy preparada para tener otro hijo y el dia que nos dierón la mala noticia, dije que con ella me quedaba.Pero si esa posibilidad, existe dentro de unos años, estare encantada de darle un hermanito/a, para que ella se pueda curar.

Buenos dias, Ainara.
Me alegro que estés más animada, así, poco a poco.Te comento lo que yo sé al respecto de la curación de la diabetes. El pasado día 15 estuve en unas jornadas con Bernat Soria, que está centrado en las investigaciones sobre diabetes. Hablaba, más que del cordón umbilical, de las propias células madre y de está "crear" células productoras de insulinas. Eso está conseguido, lo que queda es conseguir que estas celulas no "fallen" y atajar el motivo real por el que se produce la diabetes, la propia destrucción de las células betas por el sistema inmunológico. Vamos, que todavía queda, pero ya vamos de camino. Que no nos falte esperanza.
Luego paso más despacito.

Buenos dias, Ainara.
Me alegro que estés más animada, así, poco a poco.Te comento lo que yo sé al respecto de la curación de la diabetes. El pasado día 15 estuve en unas jornadas con Bernat Soria, que está centrado en las investigaciones sobre diabetes. Hablaba, más que del cordón umbilical, de las propias células madre y de está "crear" células productoras de insulinas. Eso está conseguido, lo que queda es conseguir que estas celulas no "fallen" y atajar el motivo real por el que se produce la diabetes, la propia destrucción de las células betas por el sistema inmunológico. Vamos, que todavía queda, pero ya vamos de camino. Que no nos falte esperanza.
Luego paso más despacito.

Hola a todas!!!! he estado un poco desaparecida, lo primero pediros perdón, nos fuimos diez días a Extremadura, y ya estamos de nuevo en los Madriles.

Udane, que te puedo decir, solo que te entiendo perfectamente, mi peque debutó tb en esto de la diabetes con 11 mesecitos de vida y...la verdad es que para mí fue un "horror", después de pasar un parto que casi me lleva por delante, no el parto en sí sino unos miomas, bueno mejor "un alíen" que tenía dentro y que quería acabar conmigo, un mes ingresada en el hospital (entre con 67 kilos y salí con 47 con eso te lo digo todo), me pasó de todo un poco, a los 11 meses de tener a mi bebe ¡Toma ya apareció la diabetes! yo no estaba recuperada, ya sabes entre lo que me pasó y que me abrieron la barriga 3 veces pues...estaba de ánimo fatal y como tú me abandoné totalmente.

El principio fue...BUFFFF muy duro, yo es que ni dormía le llegué a hacer hasta 20 controles en un día, casi a la hora, ¡me volvía loca! creía que mi peque podía tener una hipo y yo no enterarme, era tan pequeña, que...no se es tan difícil en un bebé reconocer una hipoglucemia, casi imposible.

Sobre lo que comentas de tenerlos un poco altos, cuando son bebes (como es tu caso, el mío y el de otras mamás que andan tb por aquí) prefieren que estén un poco altos, es muy difícil, casi quimérico, mantener a un bebe en normo glucemia, y hay tanto riesgo de hipoglucemia que prefieren tenerlos en 200 y pico, luego poco a poco y según van creciendo todo va cambiando (a mejor).

Mira referente a la bomba de insulina de infusión continua, a mi peque se la pusieron con 22 mesecitos) si por la doctora hubiera sido se la hubiera puesto con 17 meses, pero a mí me daba un poquito de miedo (mas que nada por eso de llevar un aparatito las 24 horas del día no por el tratamiento en sí). Hoy en día y ya todo pasado, si me viera en la misma situación se la pondría con 17 meses sin dudar. Normalmente prefieren ponerla unos mesecillos después del debut, por eso de que los papás sepamos manejar la diabetes con múltiples dosis, es decir con jeringas o plumas dependiendo de cada caso,

Si tienes la posibilidad de ponerle la bomba, y me permites un consejo no lo dudes, el cambio es brutal, los niños ganan muchísimo en calidad de vida y por consiguiente nosotros los padres. Evidentemente la bomba no es la panacea, es un tratamiento más y tiene sus pequeños inconvenientes (todos ellos con solución), pero muchísimo más llevadero para los niños, porque solamente el hecho de que pasen de 6 pinchazos diarios mínimos con jeringuilla en nuestro caso, a 1 cada mínimo tres días pues... ya es suficiente cambio.

Bueno Udane te envío un fuerte abrazo de ánimo y para mi todo lo que sientes es normal, llora todo lo que tengas que llorar, poquito a poco aprenderás a llevarlo mucho mejor, somos unas madres "muy fuertes" aunque ahora no te lo parezca, lo conseguirás no me cabe ninguna duda porque somos ¡SUPER MAMAS!!!!!! jajajaja

A todas las demás "SUPER MAMAS" un fuerte besito Velia, Santesteban, Alea, Marcita, Regina, Beky, Macllaudi, Shandra, Mani05, Mornita, Kristina,Patrice,Pumba, Dulce, Chus, Jose, Paz-Angel..¡Dios mío espero que no se me olvide nadie solo a mi se me ocurre ponerme a enumerar jejeje!

Buenos días,
Lena ¡qué alegría verte de nuevo por aquí! Has estado en mi tierra, ¿dónde habeis estado? Tienes razón en lo de Super-mamás (modestia aparte, claro).
Santesteban ¿a Canadá? Jo, qué valiente, yo casi no me arriesgo ni a irme de vacaciones... :)) :)) :)) . No tengo ni idea en lo del tema del cambio horario. A ver si entran las mamis viajeres, Paz o Mamidejuan, y te orientan.
Udane ¿cómo vais? Yo también te entiendo en lo del tema de investigaciones, antes debe estar la salud y la vida que la creencia de unos pocos.....
Pues yo tengo a Noe malita, con otitis y conjuntivitis. La alergia le está afectando a las mucosas de la cara y está la pobre... anoche con fiebre y sin ganitas de comer...

Hola Lena y como digo siempre hola a todas. Yo no pongo nombres porque todavia, no os conozco a todas.Me a dado un subidón enorme encontrarme con tu msj. Personas como tu y como muchas de las que hay en este foro sois las que conseguis, que cada mañana me levante de la cama animandome a misma.Al leer, por lo que tu pasaste Lena, me he dicho a misma y yo me quejo... Si tu saliste despues de todo lo que te vino encima, yo tambien saldre. Te lo digo convencida porque tu misma me has convencido.Tienes muchisima razón de que somos mas fuertes de lo nos imaginamos y yo estoy empezando a descubrirlo poquito a poco. Marcita te he hechado de menos,espero que la nena se mejore. Animo a todas a que nos comuniquemos mas, esto es una terapia gratuita y espero leeros mas a menudo, yo por mi parte cada dia os escribire algo.Besitos para todas.

Lena, sobre lo de la bomba de momento voy a seguir como estoy. Yo solo la pincho 4 veces y hay dias que 3. Desde un principio intente que ella se tomara su enfermedad como un juego y me dice la Endo, que encima lo he conseguido. Como? Hechandole mucha imaginación... Ya le llegara el momento de que ella sea mas cosciente y sepa la dura realidad pero de momento como digo yo, la enfermedad la vivimos las madres, no ellos, puesto que los bajones de nuestros hijos son los nuestros propios. Pero todas sabemos que ellos són los protagonistas de esta historia y nosotras las secundarias.

Muy buenas,
Lloviendo a mares estamos por aquí, y mi pequeña gominolilla sigue sin poder ir al cole, con lo que le gusta. Esta noche ya no ha tenido fiebre pero tiene mucha tos y apenas come, además está como un perrillo apaleado, de sillón a sillón... Por lo menos, las glucemias van mejor, ya hemos bajado de los 200.
Tienes razón Udane, hablar con gente que te entiende y que pasa por lo mismo que tú es una terapia buenísima, te alivia mucho la carga del día a día.
Que tengais buen dia. Un besito.

Buenos días mamis...Ya estoy de vuelta. A ver si puedo ponerme al día del foro.
Yo insisto Udane, en el tema de la bomba de insulina....La palabra es que queda grande "Bomba", pero en este foro la mayoría de los niños la usan y esa es la mejor garantía que podemos tener... Quizá ahora sea pronto para otro cambio, pero no descartes ir viendo y leyendo todo lo que puedas acerca de ella. Y pregunta lo que quieras, que aquí somos unas expertas ya.
Ánimo.
Marcita, a ver Noe si se va recuperando, pobrecina.
Santesteban, Canadá....Joooooo!
Lena, me alegra volver a verte...Todo bien, eh?. Has estado en Extremadura y no has dicho nada? Eso no, eh? Que aquí Marcita y yo te hubieramos invitado a un cafetito, mujer....Ya sabes para la próxima.
Bueno, voy a seguir con mis tareas de ama de casa, que luego tenemos que ir al cole a hacer la foto de fin de curso.
Besitos y buen día.

Velia, Marcita os tomo la palabra eh!!!!! me apunto a ese cafelito y así nos conocemos ok? que sepáis que a finales de Julio si Dios quiere por allí volvemos a estar, mirar el pueblo al que vamos se llama La Roca de la Sierra (por parte de mis suegros) está a unos 30kms de Badajoz, 50kms de Cáceres, 20kms de Montijo y el más cerquita creo que se llama La Puebla. Que conste que estuve a muy poquito de comentároslo pero...me dio vergüenza, vergüenza tonta ya ya, yo soy así. Lo dicho ahora os tomo la palabra y si estáis por allí en esas fechas ¡nos veremos!.

Marcita por aquí tb lloviendo, ¡que penica me da la pequeña Noe! a ver si pasa pronto la tos y vuelve a ser la de siempre.

Santesteban no leí lo de Canadá ¡muerta me he quedaó! no cabe duda que eres una "SUPER MAMA" y una VALIENTE que no veas. Yo de horarios ni idea ¿le has preguntado al endocrino/a que lleva a David? quizás sepa algo del tema, ¡UPS me acabo de dar cuenta que llego tarde porque se supone que estás hoy rumbo a las tierras de Canadá! BUEN VIAJEEEEEE, QUE LO PASEIS MUY REQUETEBIEN.

Beky ¿Qué tal están tus princesitas? haber si te pasas y nos cotorreas un ratito, me gusta leerte. Tienes un gran sentido del humor. A mÍ a veces me falta.

Udane entiendo perfectamente que prefieras seguir así, máxime si la nenita lo toma como un juego, es que en mi caso desde el primer día costó mucho pinchar a la niña, no veas como lloraba ¡se me rompía el alma!, cierto es que poquito a poco se fue acostumbrando pero aun así....le costaba estarse quieta. Yo simplemente te digo lo de la "bomba de insulina de infusión continua" para que sepas que está ahí, que tenéis esa opción y por si algún día creéis conveniente contemplar la posibilidad de ponérsela. Te admiro por haber conseguido que lo lleve bien, yo no fui capaz, quizás porque ni yo lo llevaba bien.

Macllaudi que bien lo de la Asociación una pregunta ¿es una asociación de niños con diabetes? bueno yo soy de Madrid pero si necesitas algo aquí stoy. Yo me paso la vida luchando, sola, bueno sola no junto con mi marido, pero el ir solos no nos hace más débiles sino más fuertes, somos duros contrincantes para los que están arriba, hemos conseguido para mi grandes logros, nos ha costado mucho pero...a mi me pasa que las adversidades me llenan de fuerza y lo que no saben ellos que con cada NO que me responden con cada GIRO DE CABEZA lo único que hacen es darme impulso para continuar.

Bueno os voy a dejar se me agotó el tiempo de ordenador.

Un besote

Hola a todaaas. Acabo de llegar a casa despues de un dia agotador. Resulta que al pediatra de Udane se le ocurrio animarme a solicitar la Ley de dependencia y a mi hacerle caso, ja,ja,ja . Me puse en contacto con la asistenta social y hoy hemos tenido la cita a las 10 de la mañana. La niña a sido reconocida por el equipo de valoración medica ( Una psicologa y la asistenta social) y como ya me esperaba, no se la han concedido. Lo que no me esperaba, es que la hayan dado el grado 1 de DISCAPACIDAD!, un 33%.Y ahora os preguntareis y que ayuda te ofrece el gobierno?. En este caso la Delegación de Asuntos Sociales, te ofrece pagarte clases de Estimulación temprana, porque como todavia mi peque no anda para estimularla a andar... Yo aprendi a andar con 15 meses y mi marido con 17, la niña tiene 13 pasaditos, todavia la queda si es por genetica... Y como digo yo y que tendra que ver todas estas historias con la diabetes de mi hija?. Se lo he dicho a la asistenta social, mi hija necesita que alguien la cuide las 24h del dia y cada dia del año, incluidas las madrugadas. Yo no he venido a dar pena aqui, he venido a pedir una minima ayuda porque considero que mi hija se merece como muchas como ella, entrar dentro de la Ley de dependencia. Son bebes que no saben hablar, andar y tu tienes que estar alerta las 24h, me da la impresión que los que no conocen esta enfermedad de cerca, no os haceis ni una puñetera idea. Nos han tenido 2h y media y ya me contareis para que?
Lena, a mi me pasa como a ti, las adversidades me llenan de fuerza y asi consegui, que udane lleve esto como un juego, aunque yo de mi no pueda decir lo mismo... Cuantos años tiene tu peque?
Marcita me alegra que Noe este mejor, espero conocerte mas.
Velia, una vez mas gracias por tus consejos sobre la bomba, no lo descartare.

Solo pasarme brebemente para saludaros y deciros que me alegro de la resurrección de foro. Estamod vivo ya en Canadá y ha ido todo bien. Nadie sabía nada sobre cambios de horarios y hemos hecho lo que hemos podido y po ahora ve todo muy bien. Se mueve tanto que creo que ayudan a sus glucemias. Lo más dificil es la bazofia de comida a base de colesterol que te ofrecen aquí. No encuentro verdura por ningún lado. me voy a otro super ahora a ver si encuentro algo fresco y sano.
Besos a todas y me ha encantado leeros Marcita y Velia que haciatiempo que no sabíamos nada, espero que Noe se mejore.
Lena, la de cosas de comida nuevas que estoy probando. Galletas, cereales... ya contaré.
Besos Udane.
Voy a hacer un monumento al que invento la bomba, sino no podríamos estar en Canadá

Buenos días, mamis.

Por aquí seguimos con lluvia y frío, parece que ha vuelto el invierno.
Noe va mejor, esta noche tampoco ha tenido fiebre y parece que tose menos, también tiene mejor los ojitos y ya no se queja de los oídos, a ver si puede ser que nos entonemos y enderecemos las glucemias, que falta nos hace, anoche otro pico de más de 300.
Lena, para esas fechas creo que sí estaré por aquí, así que ya sabes, la invitación queda hecha y nada de vergüenza ¿eh?.
Udane, yo también solicité el tema de la minusvalía para Noe, más que nada para pedir ayuda asistencial cuando empezó el colegio, pero sólo conseguimos un miserable 10% con lo cual, no me valió para nada. Lo cierto es que sí, que cuando nos presentamos en algún sitio con nuestro problema hay quien piensa que queremos dar pena o que nos tengan lástima, y nada más lejos de la realidad. Como dice Noe, que desde el principio tiene una entereza envidiable y lleva fenomenal su diabetes, ella no está enferma, no le gusta que le digan que tiene una enfermedad, porque dice que a ella sólo le falta insulina y se la da la bomba, así que de enferma nada. :-/ ;)
Santesteban, cuéntanos cuando puedas más cosas de Canadá, cómo hicisteis el viaje, si tuvisteis problemas en el aeropuerto con la bomba, que tal por allí.... curiosidad, más que nada.
Velia ¿qué tal lleva Ángela el final de curso?

Bueno, me pongo con mis cosas. Besitos y buen día.

Claro que sí, Santesteban, que no se diga que la diabetes nos va a limitar tanto...Me alegra que vaya todo tan bien. A ver si hay suerte y encuentras comidita sana. Besos.
Udane, no sé cómo va lo de la invalidez, lo cierto es que a algunos se la conceden y a otros no. Y depende del tanto por ciento reconocido tendrás beneficios en ciertas cosas. A ver si alguien te puede explicar mejor. Lo cierto es que mi marido dice que cualquier invalidez o cualquier ayuda la deberían de dar a los padres, que realmente dedicamos muuuuuuuchas horas de nuestro tiempo a esta enfermedad, y no te digo los que tienen que abandonar su trabajo, etc,etc.
Lena, será posible? verguenza?... A ver si para cuando vengas estamos por aquí, aún no tenemos definidas las vacaciones :-/ , y podemos quedar.
Becky, cómo vais?
Mani, qué tal ese ratón pérez?
Marcita ya te escribí en la Ruta.
Besos y buen día.

holassss
me entrometo en este hilo.
Algunos creo que sabeis que colaboro en diferentes asociaciones de discapacidades físicas...al leer lo de la minusvalía, he pensado en precisar algunos detalles.

La diabetes en los niños menores de 18 años, suele ser considerada como causa suficiente para otorgar el 33% de minusvalía.
Los beneficios que otorgan pueden variar en función de la comunidad autónoma.
Por ejemplo en madrid: Link

basicamente los 2 mayores beneficios pueden ser: gratuidad de la medicación y mayor puntuación para acceder a colegios o comedores escolares.

A los 18 años, el certificado de minusvalía se suele retirar, salvo que existan complicaciones relacionadas con la diabetes.

En cuanto a la dependencia; todos estamos de acuerdo en que los niños con diabetes son dependientes...el problema es que el baremo actual de la ley de dependencia no lo considera, así que, administrativamente, no hay posibilidad alguna que reconozca como dependientes a los niños con diabetes.

Teneis mi correo en el perfil por si os puedo ayudar en algo.

holassss
me entrometo en este hilo.
Algunos creo que sabeis que colaboro en diferentes asociaciones de discapacidades físicas...al leer lo de la minusvalía, he pensado en precisar algunos detalles.

La diabetes en los niños menores de 18 años, suele ser considerada como causa suficiente para otorgar el 33% de minusvalía.
Los beneficios que otorgan pueden variar en función de la comunidad autónoma.
Por ejemplo en madrid: Link

basicamente los 2 mayores beneficios pueden ser: gratuidad de la medicación y mayor puntuación para acceder a colegios o comedores escolares.

A los 18 años, el certificado de minusvalía se suele retirar, salvo que existan complicaciones relacionadas con la diabetes.

En cuanto a la dependencia; todos estamos de acuerdo en que los niños con diabetes son dependientes...el problema es que el baremo actual de la ley de dependencia no lo considera, así que, administrativamente, no hay posibilidad alguna que reconozca como dependientes a los niños con diabetes.

Teneis mi correo en el perfil por si os puedo ayudar en algo.