Padres de niños con diabetes

Buenas noches! Caunto tiempo sin escribir!
Estre pereza, falta de tiempo y agotamiento...
Bueno, sí que he leido lo poco que se ha escrito y me ha venido de perlas. NI IDEA tenía yo de lo que contaste Lena de los pulsos de las bombas. Nosotros tb llevamos basales muy bajas y no lo hemos tenido nunca en cuenta entre otras cosas porque nadie nos lo había explicado ni nosotros nos lo habíamos planteado..¡muchas gracias or la información!
Yo tb compro la tagatosa en mercadiabet aunque no la estoy usando ya que creo que tb da un sabor y textura distinta a los bizcochos.
Maclaidi mi hijo tb tiene bastantes dolores de tripa y yo creo que son aires cruzados. Al principio si me preocupaban pero ahora creo que tb el hecho de que toma algo de edulcorante con algun carmelillo le da más movimiento de tripas y mas aires y eso le molesta. D todas formas entiendo tu preocupación. A mi me pasa con los cambios de caracter y rarezas de mi hijo. Cualquier cambio de humor creo que es una hipo o una hiper y se me olvida que tiene 3 años (dentro de nada 4) y es propio de la edad aunque alguna vez sí que tengo razón.
Bueno, pues que paseis unas buenas vacaciones y que las glucemias nos acompañen fuera de la rutina tambien.

Hola a todos!!! hoy estoy un poco cansada llevo despierta desde las 4:45h porque a la peque hubo que cambiarle el cateter de madrugada. Resulta que por la noche se levantó ha hacer pipí (quiere ser independiente y no nos llamó) le tenemos dicho que cuando lleve el cateter en el muslo necesita ayuda para subir y bajar la ropa porque ya nos a pasado varias veces que se ha enganchado y ¡adios cateter! estubo parte de la noche molesta la cánula se descolocó y la pinchaba por dentro (aguantó lo que pudo y se vino a nuestra cama) y ella solita nos dijo cambiarme el cateter me duele mucho mamá. Asi que... después de la noche toledana ya no pude dormir.

He pasado unos días... que mejor no recordar... las glucemias a su rollo a tenido varios 300 y hasta un 400(por fallo cateter) sin cetónicos ( llevo varios años en esto pero...mi mente no es capaz de canalizarlos y es que dejo hasta de hablar) en fin no os cuento mas no vaya a ser que os deprima.

Mclaudi mira mi niña tb paso por lo de los dolores de tripa, eran diarios e inclusive varias veces al día, dejaba hasta de comer (con insulina puesta), en nuestro caso concreto llegamos a la conclusión de que fueron las ampollitas de glucosport (son super dulces) y como a la peque no le gustaba el zumo, una total contradición para una persona con diabetes, (a veces le dábamos l gluco como hidratos rápidos, es decir, si estaba en 85 y necesita tomar un kit-kat para mantener (vosotros a vuestros hijos les dais zumo nosotros le dábamos media ampolla, total que dejamos de dárselo y poco a poco los dolores cesaron. Pudo ser coincidencia, porque tb nos dijeron que a estas edades es normal los periodos de los dolores de barriga y que siempre suelen ser gases. Espero que a tu peque le hayan cesado ya.

Santesteban como me alegra leerte, en este foro aprendemos unos de otros. En nuestros peques hay pocas cosas que no les afecte en sus glucemias. Espero que esteis bien. Aunque ya leo que estas un poco agotada, si te sirve de consuelo yo tb paso periodos así, pero mi agotamiento es más de cabeza que de cuerpo y a mí me es dificil de combatir contra mi mente.

Esta semana voy al hospital a que me den unas clasecitas de los bolus duales, tenía que haber ido hace un tiempo pero...mi estado de ánimo no me a dejado ir. No tenía ganas, ni la cabeza muy preparada para escuchar.

Bueno os dejo, voy a ver si hago algo en casa, un abrazo muy grande para todas y sobre todo para vuestros "azucarillos".

Chao!!!!

Pero que suerte tienes Lena de que te den clases de bolus duales....!!!. En mi zona falta un "poco -bastante" de educación sobre todo en tema bombas. Si te dan algo por escrito pásamelo por favor!
No he usado nunca el "glucosport". En las hipos de David usamos azucar tal cual con un trago de agua despues. Es lo unico que sabemos que va a tomar seguro. Y anunque suene raro la racíon posterior o cuando hay un poco de prisa porque no hay hipo pero está justo, usamos las galletas Principe de chocolate. Son una ración de hc con azucar que la tenemos super pillada el cómo y a qué velocidad actua en David y lo más importante, le apetece siempre.
Ayer mismo vi yo un 375 sin motivo aparente. El verlos aislados si llevo una buena racha de controles no me afecta tanto. Me afecta más los días completos por ecima de 200.
No tenemos pillados los cambios de cateter . A las horas, no siempre igual, se nos sube muchísimo, pero no sigue ningún patrón. Vamos, que el día de cambio de cateter es mal día. Estamos subiendo las basales pero...hipos entonces. Estamos perdidillos.
David ha empezado a vomitar a las 6 de la mañana y así sigue. Por ahora las glucemias las mantengo pero no consigo que beba casi nada. La acetonas tampoco se han disparado. ¡Ojala sea un virus de 24 h!!!!!!!!
Besos y ánimos a todas. Espero que aunque no escribaís esteis bien y vuetros chicos disfrutando de las vacaciones

Santesteban hoy te envio la informacion de los duales por correo.

Un abrazo a todas. Voy mal de tiempo llego tarde. Ya me paso mas tranquilamente

Hola a todos de nuevo ya se q llevo una eternidad sin escribir pero es que hugo sigue siendo una locura la hemoglobina sigue subiendo ta esta casi en 10 y ni el endocrino sabe q hacer. No se porque todo le falla el medidor se lo tuvimos q quitar porque no daba ni una y al final ni empezaba nos daba error continuamente y la bomba hay veces que el cateter le funciona unas horas nada mas, ahora hemos decidido cambiarle la insulina de la humalog a la apidra haber si es problema de absorcion porque hay veces que por mucha q le meta es como si fuera agua se pasa dias enteros en 300 y mas, ya he visto demasiados hi en el glucometro. hoy ire a comprar la nueva insulina haber si solucionamos algo. De la bomba no creo q sea ya hemos probado tb los cateter oblicuos y nada todo sigue igual. Ahora estoy muy preocupada porque este año entra al cole y no se como lo voy hacer, las basales estan bien porque cuando le funciona bien incluso hay alguna alta pero el problema es precisamente q no damos con el problema por que todo le falla?. Espero escribir esta vez mas a menudo y un besito para todos que aunque no escriba no les olvido.

Shandra,que duro tiene que ser!!!!.
La posibilidad de que sea la bomba habeis pensado ?. Lo digo porque no se me ocurre que puede ser excepto problema de absorción porque tenga el tejido subcutaneo muy machacado.
Yo estoy en un expediente X por lo bajo. David tuvo un episodio de vomitos hace una semana que le duró 20 horas y desde entonces hemos tenido que bajar los bolus algunos hasta la mitad. Me imagino que es problema de absorción de los alimentos por una gastritis.
El problema es que estmamos un poco perdidos y da miedo mandarle al cole así.
Bueno shandra, ya dirássi te podemos hacer algo.
A ver que tal el cambio de insulina.
Suete!!!!

Hola familia,
cuanto tiempo sin pasar, espero que todos los peques esten bien, y vosotras tambien, claro.
Sandra mucha paciencia, tiene que ser desesperante estar asi, a ver si teneis suerte y con la nueva insulina se soluciona todo de una vez. Mucho animo.
Santesteban, como esta el peque? supongo que ya recuperado del todo. La verdad que la gastronteritis es de lo peor para nuestros trastos, yo toco madera que hace mucho.
Marcita, Velia, Mani.......me olvido.......estoy totalmente dormida. :oops: espero que esteis bien.
Por aqui un poco de bajon por ciertas cosillas de Nayah.......que si la hemo: 7,9, asma, hemorragias nasales, lo del colesterol, las gafas, el endo.........ylamadrequeloparioatodojunto.........pues eso, vaya mierda.

Besotes, me voy a la cama.

Muy buenas, familia.
¿Qué tal por aquí? Nosotros hemos estado unos días sin internet y se os echa de menos.
Noe está ultimamente con altibajos sin motivos aparentes, bueno, el de ayer sí, ayer se le salió el catéter :shock: se puso en 432, tardó luego algo más de dos horas en normalizarse.
Beky, mucho ánimo guapa.
Vaya, me reclama la peque. Luego paso más despacito.
Besitos.

Cúanto tiempo sin leeros Beky y Marcita, me alegra leeros aunque no todo sean buenas noticias.
Pobre Nayah, cuanta cosa junta!!!!Y pobre mami!Mucho ánimo!
Nosotros seguimos de expediente X creo que por la gastritis. Seguimos con uno o dos hipo al día de 30-35 al día. Bamos a bajar basales. Y no se le pasa el dolor de tripa, o eso dice. Ya no se si lo usa de excusa para no comer.
Saludos a todas.

Buenos días!!!!
Jolín, cuanto tiempo sin pasarme, ni siquiera os he podido leer...He estado liada con obras en casa y las oposiciones, que me traen frita..
Sandra, vaya faena lo del crío....no se me ocurre nada, excepto algo que nos propuso el endo una vez (y que no hicimos porque yo me negaba a volver con las inyecciones).... Hace unos años empezamos con un problema de catéters, todos se doblaban al entrar, y estuvo 2-3 semanas con unas cifras astronómicas, varios HI y la consiguiente desesperación....Cuanto más nerviosos nos poníamos peor salía todo...A mi me temblaba la mano al ponerle el catéter, ella se contraía, y todo provocaba que otra vez estuviera el sistema mal insertado....Es una especie de bucle, de círculo vicioso difícil de romper...El endo nos propuso aparcar la bomba 1 semana....Nos pautó lantus y novorapid, y nos dijo que estuvieramos así hasta que nos sintieramos de nuevo tranquilos y con fuerzas...Mi pánico a volver a las inyecciones me hizo salir de aquella situación, pero puedeq ue no sea tan mala idea dejarla un corto tiempo y luego retomar el tema...
Con respecto al medidor, te entiendo, cuando estás en montaña rusa o tienes esos altibajos es "contraproducente", lo hemos podido experimentar con Ángela, que una semana al mes, más o menos, se pone así....sube hasta una cifra y luego baja bruscamente, al principio cuando subía tanto corregíamos, por miedo a una hiper, y al poco empezaba a bajar y con la insulina activa a punto de empezar a hacer efecto, rápidamente contraatacábamos con zumos, hc,s lentos, y en breve de nuevo subida, vamos un desconcierto...
A ver qué tal te va con la apidra, y si no intenta ver cómo son los catéters de otras marcas de bombas, que te dejen probar... No sé si la Animas tiene un catéter distinto que va muy bien a los críos (con un sistema distinto tb. de insertarlo), eso Mani te lo puede explicar mejor porque Nico la llelvaba....
En fin, mucha suerte y mucho ánimo...Aquí nos tienes para lo que necesites.

Santesteban, Ángela estuvo igual después de la gastroenteritis, tuve que bajarle mucho las basales las 2 semanas siguientes....Por cierto tb. se queja aveces de la tripa...

Becky, tb. tiene asma? Ángela tb. hija, no nos privamos, gracias que en nuestro caso es sólo un par de meses al año, Nayah es bronquial o estacional?...Bueno, por lo que cuentas tenemos lo mismo, la hemorragia nasal es probable que sea por la rinitis (eso nos dijo nuestro endo), de hecho casi siempre es en esta época cuando la tiene, también tenemos gafas, y la hemo no quiero ni pensarla pero me temo que batante alejada de la ideal....(mal de muchos, consuelo de tontos, eh?, pero bueno, dentro de lo que cabe lo llevamos más o menos bien, venga, ánimo.

Marcita, qué tal Noe?, ya está más estable?. Los finales de curso son bastante agitados, acuérdate del año pasado.

Bueno mamis, un besito y buen día para todos.

Buenos días!!!!

Paso a felicitar a todas las mamás del hilo, que paséis un bonito día.

Besitos.

Buenas,
¿Cómo andan los peques? ¿Y las mamis?.
Por aquí andamos como siempre, ahora (y toco madera) está la cosa más estable, Noe está bien, va comiendo bien y sus glucemias empiezan a estabilizarse, de hecho llevamos 3 días que por la noche solo hacemos el control de las 3.
Bueno, muchos besitos y buen día.

Hola a todos, aunque estoy medio desaparecida os leo siempre que puedo

Os tengo que contar que la asociación en Aragón sigue en marcha. Dentro de poco distribuiremos los tripticos que hemos hecho para intentar conseguir socios y vamos a empezar a movernos para dar a conocer sobre todo la problematica de los niños diabeticos en los colegios. Pensamos ir a hablar con las autoridades competentes. Pasito a pasito pero sin parar.

Por otro lado comentaros que estuve hace poco en Barcelona. Mi hija lleva la bomba desde hace cinco años y a pesar de que había insistido a la pediatra que lleva a mi hija nadie me habia enseñado ni a manejar ni a configurar el bolus facil. Tampoco sabía a quien acudir. Estoy contenta porque por lo menos ahora utilizo todas las herramientas que tengo en mi mano y saco el máximo partido a la bomba de insulina. Antes llegaba a las mismas conclusiones pero muchas veces el desgaste era importante.
Por otro lado también me han dado un protocolo de actuación con dosis y demás en el caso de que se estropee la bomba o se obstruya el catéter. Todo esto hasta ahora lo hacía como yo entendía , dando a veces palos de ciego.
Y me han dado un caminito a seguir porque me han dicho en principio lo que no tengo que tocar ( los bolus de las comidas parece que los tengo bastante ajustados) y lo que sí (las basales)

Ya os iré contando poco a poco.

Velia a ver cuando podemos hablar un ratico aunque ya sé que vas liada, que tengo cariñetes

Besos

Qué activa diabeticamente hablando te veo Mclauudi!!!!. Qué envidia.
Ni idea de los bolus facil tampoco. Dónde y porqué camino has obtenido tanta ayuda en Barcelona?. A nosotros sobre la bomba nos enseñan lo básico y el resto vamos incorporandolo nosotros de motu propio por lo que me enseñais y os leo a vosotras.
Dvid parece que va recuperndose de su gastritis. Sigue con dolores de tripa pero la absorción de lo hc es casi ya normal.
Besos

Que tal mamis????
Mucho tiempo sin pasar como siempre, espero que todas esteis bien y los peques mejor. Por aqui poco que contar, ya en la recta final del curso que para nosotras son mas quebraderos de cabeza por las fiestas, excursiones, etc....pero todo sea por la felicidad de nuestros trastos.
Besos.

Muy buenas,

Uyyyyyyyyyy! qué desaparecidas estamos las mamis y papis del foro!!!!!!!!!!!!!
Espero que andeis todos bien. Por aquí Noe anda un poco pocha, mañana la llevo al médico, pero creo que va a ser algo de alergia, se asfixia al respirar, tiene conjuntivitis y las noches son de escándalo, no puede dormir, claro, no puede respirar :oops: y las glucemias así así, alguna vez nos sorprende con 50 y otras con 270, así que así andamos.

Pasaros por aquí y contar con andais, por fa. Besitos.

Hola mamás y papás! Siguiendo tu pregunta Paz, yo a mi peque, con sus tres añitos NO LA DEJO CON NADIE, va donde voy yo, bueno, con su padre sí, claro. Es que la familia no está preparada para "sospechar" una hipo y cosas así. Estamos pegadas como una lapa 24 horas al día y 365 días al año. Ya vendrán tiempos mejores. Ahora Noe tiene glucemias mejores, su problema eran las noche y amaneceres, muy bajos, pero como ya dije, con la soja va mejor. Saluditos.

Hola Udane,
Me alegro que te hayas decidido a pasar por aquí...
Lo que te pasa a tí nos ha pasado, yo creo a todas, nos descuidamos, somos las últimas para todo, si tenemos algo no le damos importancia... hasta que el vaso rebosa, como te pasó anoche. Tienes que sacar tiempo también para tí, para cuidarte, ten en cuenta que tu pequeña te necesita más que nunca y te necesita bien, así que, por tí y sobre todo por ella, dedícate unos ratítos, mímate, come, cuídate, ve al médico si lo necesitas e intenta descansar...
En cuanto a la soja, sí leche de soja, empezó a tomarla por un problema de estreñimiento y ahora le gusta mucho y le va fenomenal, también le echo cereales, sobre todo por las mañanas, se los toma muy rápido y como hay que ir al cole... y tiene luego unos post muy buenos. Los cereales que le doy son los 8 cereales de Puleva, son los que llevan menos azúcares del mercado, aunque me han comentado que ahora Hero Baby ha sacado unos sin azúcares añadidos, pero yo todavía no los he visto.
Lo dicho, cuidate mucho. Un besito muy fuerte y espero verte a menudo por aquí.

Udane, cuídate ,como dice Marcita, que tu hija te necesita mucho . Yo estuve también muy mal cuando debutó mi hija, con mucha angustia y depresión , y me fui al psiquiatra de cabeza , porque no podía seguir así. Me dió un tranquilizante suave , que me quitó la angustia y me ayudó a centrarme. T ienes que estar fuerte para poder atender a tu hija y aprender mucho para controlarla bien . Come, que puedes tener anemia, y vete al médico que él sabrá qué darte.
Besos

Holaaa! Ya tenia ganas de escribiros algo.Mi campeona duerme mientras yo aprovecho para comentaros algo, que me tiene mosqueada...Por ejemplo, lo de hoy a la noche aunque llevamos asi la mayoria.Antes de la cena estaba en 159, a las 2 horas me la encuentro en 270,valores muy altos despues de una ingesta, pero asi andamos desde que salimos del hospital.En cambio, la endocrina cuando lee los resultados en la hoja de control, los da por valores normales?. Encima al llevar la Insulatad, a las 12 de la noche la tenemos que dar una recena y esto es un suma y sigue para su glucemia!.Alas mañanas andamos igual, la niña se levanta la mayoria de veces entre 100 y 170 pero al de 2 horas esta casi siempre por encima de 220 o mas.Nos comentarón, que la habian subido un poco los valores porque siendo tan chiquitina preferian mantenerla alta, pero no os parece demasiado alta?
Bueno, mañana otro ratito y mucho animo para todos, quien mas quien menos, todos lo necesitamos.