Padres de niños con diabetes

Buenos días papis!!!
Jolín esto de tener el tiempo tan tasado me hace estar mu desconectada, y no me gusta, no!!!...
Lena, yo también estoy poniendo la lambdalina una hora y media o así, y va bien....
Mornita, al final no le puse el sensor en el brazo. No me atreví. Yo le veía músculo por todos los lados y sólo por abajo algo de "chichi" :D ... ES que mi chico es pura fibra y purito músculo, jajajajaj..... Optamos por el muslo, y la verdad bien. Ni le dolió y no le molesta mucho....
A Ángela le fue bien la inserción de nuevo, por lo que supongo que el rebote de la anterior sería casualidad...menos mal... Y sí, es un lujo el aparato...Deseando ya los nuevos sensores, por dios,que no se demoren.
Santesteban, qué jodías son las épocas de descontrol... A ver si va entrado en Sol-fa... porque es agotador... Yo creo que es que crecen, de verdad... Ángela empezaba a necesitar más insulina de la noche a la mañana, lo que producía en mi cierta incredulidad, siempre lo achacaba a que podría estar incubando algo, que si alguna burbuja, total que tras una semana sin más motivos, aumentábamos basales y bolus y problema solucionado....
Becky, si el médico no le ha dado mucha importancia intenta no agobiarte mucho.. Realmente le sobra peso?, yo sólo la he visto en alguna foto que pusiste y me pareció delgada... Dale frutos secos, que dicen que son buenos y pescado azul por lo del omega 3 y a ver qué pasa en la próxima analítica.
Bueno, besitos y buen día para todos.

Muy buenas,
¿Cómo andan esos peques disfrazados hoy? Mi piratilla iba más contenta... la pena que no se podía llevar su parche y su espada... :))
Beky, como dice Velia, espera a los próximos análisis, nuestras niñas llevan una alimentación muy sana.
Ya veo que va bien el tema de catéteres, inserciones, cremas... vamos sienda ya expertas en la materia.
Por aquí, Noe sigue con catarrillo, congestión más bien, pero sus glucemias en perfecto estado de revista (tocaremos madera).
Bueno, tengo cosillas que hacer, besitos.

Hola a todos, aquí estoy de nuevo.
No escribía ultimamente porque había perdido la contraseña y no me acordaba de cual era... y a veces por vagancia...
¿Cómo estáis? Yo un poco bajica de ánimo.
Mi hija lleva bomba de insulina y tuvo hace 15 días un supersubidón en el que me costó toda la noche que bajara de 500. Debió ser un mal funcionamento del catéter y lo resolví pinchandole insulina con jeringuilla. Desde entonces ha cogido autentico terror a los cambios de catéter y esta noche sin ir más lejos hemos estado otra vez altas. He decidido cambiarselo porque no bajaba. Al irselo a cambiar se ha despertado. Hemos estado levantadas de 4 a 5 hasta que he conseguido ponerselo a traición.
Consecuencia. Se lo he puesto mal debido a que estaba tensa y se lo he tenido que volver a cambiar.
Al irse a la escuela estaba cerca de 300. Ahora ya ha bajado a 250. Le he puesto un montón de insulina y estaba con mucho miedo a pesar de que hay una persona en la escuela que le hace los controles por si me había pasado, pero claro, tenía que contrarrestar el rato que había estado alta por la noche, el rato que no le ha funcionado el catéter y el poquito desayuno que le he dado. En fin, que yo estoy hecha polvo y me imagino que ella más....
Y es que esta enfermedad no da tregua.... y a veces el cansancio es infinito, a pesar de que me considero una afortunada porque mi hija pueda llevar un bomba de insulina y porque es una niña feliz....
Contaros también que me estoy moviendo junto con otras mamás que tienen niños pequeños para conseguir que estén atendidos en las escuelas.Vamos a empezar por la CA a la que pertencemos que es Aragón. Hemos creado una asociación. Tenemos muchas ganas e ilusión. Y cualquier sugerencia vuestra que nos pueda ayudar, sobre como movernos y demás será bien recibida.

Un beso y gracias por estar ahí.

Buenos días!!!!
Maclaudi, me alegra leerte... Madre mía, no hay cosa peor que le cojan miedo a algo...Porqué no lo intentas con la crema anestésica?, la verdad es que para Ángela es mucho menos traumático, y aquí la están usando varios peques, con un resultando bastante bueno. A ver si le va bajando...Aprovéchache de la suerte que tienes de lo bien que atienden a Claudia en el cole y no le des demasiadas vueltas....Piensa que la diabetes son 24 horas al día y que de vez en cuando nos regala estos "momentazos"... Ánimo.
Pregunta a Owash, es muy majo y está al frente de la Asociación de Valencia... Y mucha suerte con esa iniciativa.
Aquí los peques no tienen cole, ni hoy ni mañana...No tengo ni idea de porqué, ya que no existe tradición de carnaval :-/ ... Pero bueno, con eso descansamos un poco que hemos debido pillar algo y andamos un poco pachuchillos.
Qué linda que estaría Noe de pirata...Ángela de bandera de la C.E.E. :-/ ... Al menos nos dieron la bolsa y las estrellas y fue bastante fácil la confección, porque con lo inútil que soy con la costura :-/ :))
Bueno, me paso por la ruta y me pongo al lío.
Besitos y buen día.

MaClaudi: lleva cateter oblicuo tu peque?
Yo pasé un par de noches de miedo como las que tu comentas y era porque no funcionaba bien el cateter de 6mm. No he vuelto a ver un 500 desde que uso oblicuos. La vejez de los cateteres oblicuos es muy distinta a los de 6mm, es más progresiva y no da esos super subidones.
Igual no es tu caso pero por si acaso te sirve.
Animo

Hola a todas!!! entro rapidamente para compartir con vosotras mi alegria, hoy hemos tenido revisión y ahi va......¡6,4 de glicosilada!, estoy que no me lo creo, bueno si si me lo creo porque sabia que algo tenia que bajar, pero tantoo... en la última tenía 7, asi que es señal de que lo estamos haciendo bien y sobretodo de que los catéteres oblicuos funcionan. Ha tenido pocas hipos y casi todas de 66, 67,68 alguna de 59, nos han dicho son pocas hipos y que la glico es muy real.

estoy....es que nose ni como estoy

Gracias a todas por vuestros sabios consejos

¡que contenta estoy!

Enhorabuena Lena!!!! Jolín, la verdad es que es una alegría y sobre todo cuando no hay muchas hiper e hipos...Un besazo a las 2.
Santesteban y vosotros qué tal vais?
Ángela no muy bien, la verdad, ni con el minilink tenemos buenos resultados, a menor estabilidad menor precisión, y desde luego las hormonas están dandonos una guerra que no veas....Pero bueno, aquí al pie del cañón, intentando aprovecharnos de los medios, al menos para evitar un mal mayor.
Besitos y buen día.

Enhorabuena Lena!!!!!! Que envidia....., sobre todo por no tener hipos y que consideres hipos los 65-68-. Nosotros tenemos muchas y esta semana que hemos ido a la nieve y nos hemos salido de horarios y rutina hemos tenido un 23 un 35 y mas...Nuestras hemos no son nada reales. Tb estamos teniendo más hipers esta temporada. POr todo ello anhelando muchímo el minilink aunque por lo que te leo Velia, no es todo tan sencillo.
Lo que está asi ya controlado es el tema de la colocación de cateteres. Con vuestras indicaciones sobre el tiempo y los trucos la cosa va mucho mejor.
A celebrarlo Lena, que den fruto los esfuerzos que hacemos es lo mejor que nos puede pasar

Buenos días!!!!
Al final cayó Ángela...Anoche empezó con vómitos+ diarrea+fiebre, a las 9 de la noche....Hoy está hecha unos zorros, las glucemias cayeron empicado y con muchísima acetonaen sangre...Sólo me quedaban 2 tiras del Optium, aggggg..., así que hubo que condurarlas, esta mañana ya sólo tenía 0.3, menos mal...Ahora va tomando el suero, aunque sigue con diarrea, y las glucemias no bajan de 180, ya he tenido que ir poniendole pequeños bolus en la noche y aumentando la basal...A ver cómo lo vamos pasando.
Santesteban, vaya montaña rusa...Es lo que tiene salirse de la rutina....En ese caso yo le hago muchos controles, no me queda otra, sé que lo que es un disfrute para ella es un "desgaste extra" para mi, pero es la única forma de "intentar" que no se desmadre mucho el tema a la vez que ellos hacen una vida normal :| ....El minilink no es tan sencillo...Hay temporadas que funciona muy bien, y hay temporadas que la inestabilidad hace que los desfases sean mayores (es como jugar al ratón y el gato entre las glucemias capilares y las del sensor)... pero eso tb. te ayuda a que no tenga cifras ni demasiado bajas ni demasiado altas, con lo cual siempre hay alguna ventaja....A ver qué sorpresita nos dan los de Medtronic con los nuevos sensores...
Maclaudi, cómo vais? Entra un poco más...¿Cómo va lo de la nueva asociación?... Ya nos irás contando.
Becky, y vosotros?
Marcita, Noe ya repuesta?...
Bueno, os dejo que Ángela me reclama.
Besitos y buen día.

Lena, enhorabuena, vaya pedazo de hemo (sigue faltando el icono de aplausos)...
Velia, ¿qué tal sigue Ángela? Por aquí Noe igual, hoy otra vez con fiebre, a urgencias, radiografía y descartada neumonía :-/ así andamos por aquí, y yo más o menos igual ¡qué ganas que llegue julio!
Besitos para todos y buen finde.

Vaya Marcita, espero que Noe se recupere pronto, y tu? estas mala tambien? Yo igual, deseando que llegue ya un poco de calor, que asco de frio por dios......y la proxima semana mas lluvias :evil: Cuidaros mucho.
Lena, enhorabuena! vaya hemo, quien la pillara. La nuestra no hay forma de bajarla, a ver si este trimestre no se tuerce la cosa y sale algo mejor porque vamos bajando de milesima en milesima, incluso este mes hemos subido una milesima :( . Es una alegria ver resultados, disfrutarlo mucho.
Velia, que tal Angela? jolin con los virus, por aqui tambien estan, espero que Nayah se vaya librando porque ya cogio uno flojito y ahora parece que vienen mas fuertes, toquemos madera.
Mclaudi, que tal la peque? espero que ya esteis mas tranquilas. Pasate mas y nos cuentas que tal va la asociacion.
Santaesteban, a ver si las glucemias se portan mejor con vosotros, paciencia.
Por aqui todo tranquilo, y que siga asi.
Besotes.

Buenas noches? Cómo siguen esos virus varios? Por aquí hay mucha gastroenteritis tb pero por ahora..... (no digo nada por si acaso).
Beky, escribes a las 3 de la mañana? Y te funciona la neurona a esa hora?
Nosotros continuamos con los subidones nocturnos y el fámoso efecto "insulina como agua del grifo". Hoy y ayer creo que era hormona de crecimiento. Cada 2 horas por la noche glucemia, bolo y conseguíamos como mucho bajar de 300 a 280. Agotaddor como ya conoceis todos.
El hecho de que hoy haya venido del cole cojendo porque le estaban pequeños los zapatos me confirma lo de la hormona. Ayer le estaban bien,o por lo menos no se quejaba.
Estos días he tenido un sustillo... digo illo porque ya está solucionado. Mi peque, Pablo (17 meses) empezo a hacer 7-8 veces cacas al día y tiene un abdomen super prominente. Como la celiaquia y la dibetes están relacionadas pues me asusté y fui a la pediatra con idea de que me tratara de histerica y me tranquilizara diciédome que a ella no le parecía que pudiera ser celiaco. Pero va y me dice que tenía pinta de que si pudiera serlo y que con unos análisis lo sabríamos. Una semanita tardan en darte los resultados. Y al final....nada. Nos quedamo como estabamos que es lo mejor que nos puede pasar. Os imaginais uno celiaco y el otro diabético? que locura!
Maclaudi. se pasó ya todo? Cuenta.
Y Lena, si se te ocurren recomendaciones hazlas porfa que quiero aprender.
Besos a todas

Muy buenas,
Vaya susto Santesteban, por uno similar pasamos nosotros el año pasado con Noe, menos mal que dió negativo también.
Beky, me alegro que andeis tranquilos y espero que las peques estén bien.
Por aquí, mejor de la bronquitis, pero ahora con otitis, bueno, desde el sábado, de ahí le venía la fiebre ¡qué manía esta hija mía de juntar las "itis"!... :)) Yo también ando con mis mocos y demás, y desde anoche con diarrea y malestar en el estómago, espero que no sea el virus este moderno...
Bueno, paso por la ruta y nos vemos mañana, que por fin se incorpora Noe al cole...

Buenas ¿a las 5:30h que son noches o dias? nose, le he hecho control y tenía 69 le he dado 3/4 de zumo y ahora resulta que no me puedo dormir, ya veis...

Mcllaudi madre mía con el 500 de las narices. Mira te voy a contar un secretillo que he descubierto hace muy poco, 4 días, el otro día a última hora en el cole se nos puso a 348, venía de unos controles muy buenos, y así sin más 348, la cosa es que le tocaba cambio de cateter y para no arriesgar ni probamos corrector la enfermera le puso la insu con jeringuilla y como eran las 13:15h y la peque sale a las 14:00h nos la llevamos a casa para el cambio.
Bueno el caso es que no teníamos tiempo para dejar que actuase la lambdalina, así pues mi cabeza que nunca deja de pensar...ideaba que iba a hacer para que no la doliera tanto el cateter (lleva cateter oblicuo y es como una banderilla), me acordé de las barritas de hielo y le pregunté a mi maridín ¿y si le ponemos una barrita de hielo de esas de la bolsa del glucagón para que se le duerma la zona con el frio? ok no tenemos nada que perder me contestó. Total que la bañamos normalmente, le explicamos a la niña lo que íbamos ha hacer y le pusimos barrita en el culete, poner quitar, poner quitar, cuando ya lo hicimos varias veces apretándole con el dedo le preguntamos ¿sientes que te estoy apretando en el culete? ella dijo no papá. Pues.... le pusimos cateter y no le dolió. Al siguiente cambio por eso de volverlo a probar, tampoco usamos lambdalina y repetimos la misma operación y ¡Bingo le dolió una gotita pero dice que casi na de na! bueno esto te lo cuento por si te pudiera servir para los cambios a horas intespectivas, quizás lo puedas probar durante el día y a lo mejor lo puedas hacer en los cambios nocturnos, (que espero no se vuelvan a repetir en mucho mucho tiempo).

Velia espero que Ángela esté mejor, la verdad es que cuando están malitos es bastante desesperante glucemicamente hablando. No hace mucho la niña tb con vómitos y la gastro en sí fue super leve 3 vómitos y dos días comiendo poco, pero a la semana siguiente ¡Madre mía! ya sabeis lo de la flora intestinal, absorción de hidratos, nos fue muy dificil controlar la situación (más que nunca) la niña estaba como una rosa pero su barrigota absorbía los hidratos a toda velocidad.

Marcita y Noe que tal ¡que gracia me a hecho lo de juntar las itis! tu cuídate mucho tb vale?

Santesteban, ¿que tal te llega en el control postcena? ¿empieza bien la noche con las glucemias y la va subiendo, o la sube a alguna hora a partir del control de la cena? mira nuestra peque desde las 21:00 a las 00:00h tiene una basal de 0,35 a la hora (tiene mucha mas necesidad de insulina) y si en el post de la cena está a 180 por ejempo y no es el primer día del cateter le ponemos una basal temporal 2 horas a 0,40 porque tenemos comprobando que sino a la 1:30 va a estar por los 230mg/dl aprox.
Si en el post está por ejemplo entre 95 y 130 a la hora le volvemos a hacer un contron porque muchas veces nos a pasado que le hemos dado un cuarto de ración y como iba para arriba hemos llegado a tener un 273, asi que con el control a la hora comprobamos la tendencia, por ahora es la única solución que hemos encontrado.

Si es la hormona de crecimiento yo lo iria solucionando creando otra basal para esos días, ya sabes que tienes que modificar la basal 2 horas antes de cuando quieras que haga efecto.
Sobre el tema de la posible celiaquia de Pablo te he creido entender que ya te han dado resultados y te han confirmado que No ¿es así? madre mía que espesa estoy.

Beki me alegro que por ahí este todo tranquilo, verás como la siguiente hemo con un poquito de suerte baja.

Un besito a todas me voy a meterme a la ducha que después de la parrafada que os he echado...

Buenos días!!!
Santesteban lo que cuentas de crecer por día, lo corroboro.... Lo de aumentar considerablemente los bolus y basales por semanas, verídico...A mi no me hacía nadie caso, pero yo al principio siempre esperaba que estuviera incubando algo, o que hubiera habido una burbuja, o.... pero al final siempre era lo mismo, que crecía y eso le hacía demandar "mucha" más insulina.... Os parecerá una exageración, pero Ángela terminó el verano pasado el cole con un 35.5 de pie y lo comenzó con un 38,5 (sólo había pasado un verano).... Y eso influye, vaya si influye.... No tengas miedo a ponerle una basal temporal mucho mayor si no quieres modificarle la basal, eso ayudará a que no le suba tanto, sobre todo si le estás haciendo tantas glucemias....
Me alegro que lo del peque haya dado negativo....Lara, una niña diabética de las que van al control con Ángela tiene una hermana celiaca... Y nuestros amigos tienen un hijo celiaco y diabético.... Su madre dice que mil veces la celiaquía, aunque claro, puestos a elegir...
Lena, jolín, sí que tienes energía a esas horas...ufffff.... Y siempre maquinando... Si es que nos tendrían que dar algún premio, no????, jajajaja.... Está muy bien lo del hielo....Ya echaré mano de tu "remedio" si me veo en ese apuro.
Becky, a seguir así..Vamos que menudo lujo.
Marcita, y tú ya sabes, parriba, guapa!!!.
Besitos y buen día.

Buenos días!!!!....Lena, hija, bien pronto he puesto en práctica tu "remedio"....Esta mañana se ha levantado Ángela con 300 (nos habiamos pasado de días con el catéter :oops: , entre gastroenteritis y gastroenteritis, se me fue la pinza...), pues no podía esperar el tiempo del anestésico porque tenía que ir al cole, desayunar y demás....Le he puesto el hielo de la forma que comentaste ayer, y oye, mano de santo....Dice que no ha sentido nada :shock: :shock: .... En fin, que mil gracias!!!!.
Por lo demás, ya recuperados, y con mucho atraso en los estudios....
Besitos y buen día para todos.

Hola a todos, en primer lugar Velia me alegro de que Angela esté mejor. Ayer que estaba solica por la tarde te iba a llamar a ver como estabais pero menos mal que me acordé que tenías academia porque soy más oportuna....

Ayer también escirbí un mensaje larguísimo y antes de mandarlo lo guardé en borradores y se me perdió. Espero que hoy no me pase lo mismo porque con lo que me cuesta escribir....

Mi hija va mejor ( y yo también). La semana pasada fuimos a un endo a Barcelona, al hospital San Juan de Dios.
Nos cambió las basales, sobre todo las de por la noche y por fin alguien (que no fueras tú Velia,que tanto me ayudas), me dijo que había cosas que había que cambiar y me dio soluciones.
En primer lugar con el tema del catéter al que mi niña había cogido auténtico "terror". Me comentó que cambiara la zona de inserción y que se lo colocara en la pierna, en el lateral a la altura del culete porque a pesar de que no lleva casi ni marcas ni nada tenía alguna zona más dura. Es lo primero que he hecho. A la cría casi ni le dolió la primera vez y la siguiente ya se lo he podido cambiar casi dormida como hacía habitualmente y casi ni se ha dado cuenta.
También me dijo que había que rotar la zona como en los extremos de una N imaginaria, y que había que ponerselo en el mismo lugar de esa " imaginaria " N en el mismo sitio para dejar descansar al otro lado.... No sé si me estoy explicando bien... pero si no me preguntais. Le pregunté por los antestésicos y me dijo que ella no lo aconsejaba, porque a la larga no eran buenos, pero no me enteré bien de la razón. Comentó algo sobre la "vascularización" de la zona.
En segundo lugar otra cosa que me esta dando bastante buen resultado es subir la basal de la noche, a 0.40 hasta las 3.00. Antes la llevaba a 0.35. E incluso me dijo que la podría subir hasta 0.45.
Los bolus de las comidas en principio no me los ha variado. Me ha calculado la insulina por ración en cada tramo horario, más o menos, y me comentó que en el almuerzo de mitad de mañana que come en el cole sería bueno que le pusiera un poco de bolus de insulina y le bajara la basal, porque a veces llega justa en este punto y después un poco alta a comer. Este cambio aún no lo he introducido porque me comentó que tenía que hacer los cambios uno a uno y dejar pasar unos días a ver como resultaban.
Una vez tenga ajustada la basal más o menos y los bolus más o menos, esto ya se sabe que no es una ciencia exacta jamás, me enseñará a programar el bolus wizar,que hasta ahora en tres años y medio que llevo con la bomba de insulina nadie me había enseñado a manejar. También me he propuesto en la dos semanas anteriores a que vuelva apuntarme todo, sobre todo porque con el tema de la pasta y el arroz, ando un poco despistadilla.
Aunque parezca paradojico me puse muy contenta, porque un endo me dijera que hacía cosas mal , pero que a la vez me aportara soluciones. Hasta ahora solo me echaban la bronca cuando tenía una hemo peor, pero no me decian lo que tenia que corregir. Además esta médico me dijo que la hemo que tenía era a base de unas hipos que con bomba de insulina no eran muy aceptables. Y que podía mejorar el rendimiento de la bomba de insulina....
Por otra parte el tema de la asociación sigue. Este fin de semana tenemos la primera reunión con los papeles en "regla". Muchas gracias, Oswah, por tus consejos. Los tendremos muy en cuenta. Y te iré dando la "paliza" si lo considero necesario (Eso te pasa por ofrecerte, ja, ja)
Un abrazo para todos y gracias por vuestros consejos

Muy buenas,
Para que luego digan que los foros no sirven para nada... la de cosas que aprendemos unos de otros y todas tan prácticas.
Me alegro que Ángela esté repuestecita.
Lena, lo que idea esa cabecita, si es que no hacemos otra cosa que pensar cómo hacerle la vida más facil a nuestros peques.
Noe va mejor, ya tose muy poco y va pasando las noches mejor, y yo también mejorando, aunque sigo con molestias estomacales y poquitas ganas de comer.
Vamos a ver si me lio, que estoy esperando al técnico del frigorífico y vendrá en el peor momento, seguro. Besitos.

Maclaudi nos hemos cruzado.
Me alegro que esteis mejor y más animadas, lo cierto es que cuando alguien te da soluciones y te aclara las cosas parece que se enciende la luz al final del camino. Me alegro mucho por las dos, un besote.

Maclaudi, qué bien!!! No sabía que tenías pensado ir a otro endo...Bueno, lo importante es que haya ido bien y que estéis contentas con los resultados.... A mi me tienes que explicar bien lo de la pierna, a ver si convenzo yo a esta hija mía, porque la verdad no tiene lipodistrofia, pero ya vamos a tener que ir cambiando. Hablamos. Un beso.
Marcita, me alegra que Noe esté bien. Venga, que hoy ha salido el sol y hay que aprovechar.