Padres de niños con diabetes

Muy buenas,
¿Dónde andais, papis? Espero que eso no sea señal de que los peques andan pochos...
Por aquí sin novedad, todo bien.
Beky ¿Qué tal Nayah? ¿se cogió algo de pecho por fin?
Bueno, que paseis buen día y a ver si nos vamos animando a dar señales de vida...

Nosotros vivos estamos!!!
Tras tantos días en casa haciendo planes maravillosos y de fiestas continuas, a David no le ha hecho ninguna gracia la vuelta al cole.
Glucemicamente hablando, tras unas Navidades de libro, con los cambios de horarios y demás pues andamos por las nubes. Espero volver a controlar el sunto.
Escribí hace unos días una perorata en el foro y mi hijo Pablo de un zarpazo me lo borró antes de colgarlo. ,
Mornita, mi hijo tb tiene poca chicha por lo que solo le he puesto los catéteres el el gluteo. En la tripa me parece que no tiene tejido sufieciente. Y en el muslo tiene tanto músculo (le encanta caminar y lo tiene muy desarrollado).
Y nada más,con ganas de que nos llamen para probar el minilink que creo que será ese mes

Santesteban: y donde pensaís ponerle el sensor? porque el sensor sí tiene un tamaño digamos acongojante...yo siempre se lo pongo en el gluteo. El medidor continuo es maravilloso pero añade un complicación al tema de rotación de zonas.

Por aqui estamos nosotros también, yo como siempre sin parar y mis bombones a cual más requeteguapo ;)

Nos han dejado el Minilink para probarlo y es una gozada, te da mucha tranquilidad y es alucinante ver cómo actúa la insulina y la digestión, pero nos estamos estamos pensando un poco el comprarlo por dos cosas.

Primero porque "nos falta sitio" donde ponérselo como le pasa a Mornita. La primera vez se lo pusimos en la barriga con la mala suerte que tocó músculo porque no tiene nada de grasa pero lo tuvo la semana entera, la segunda vez se lo pusimos en la espalda como nos recomendó Velia pero se le cayó al minuto (dos veces) y a la tercera se lo pusimos en el glúteo y también le aguantó bien la semana. El problema está en que el catéter de la bomba había que cambiarlo de sitio (se lo ponemos también en el glúteo) y descartamos la barriga (porque nos lo dijo el endo) y los oblícuos (que ya habíamos probado sin éxito), y probamos en la pierna pero le duró sólo un día. Así que se nos han acabado los sitios.

Y segundo porque al haberle hecho daño la primera vez con el sensor, hemos retrocedido como los cangrejos porque ahora le tiene pavor a las agujas y no quiere ni que le cambiemos el catéter de la bomba, cuando antes no protestaba nada y eso que nunca usábamos emla ni lambdalina.

Así que tenemos que pensarlo, es un método muy agresivo aún (nos dijeron que para mayo van a poner las cánulas de 8mm en vez de 13 como ahora, quizá convendría esperar). Otra opción sería usarlo sólo una semana al mes o algo así para ajustar o cuando haya cambios de rutina pero no para llevarlo siempre.

El médico nos dijo que valoráramos todo (también el impacto emocional del niño) y que tuvieramos en cuenta que si no podemos rotar podemos crear callosidades en el glúteo y entonces ya quedarnos sin sitio para poder poner la bomba que sería mucho peor.

Así que eso os cuento, desde mi punto de vista es una maravilla de invento pero demasiado invasivo para niños tan pequeños.

Besitos

Mani: A que te refieres con que le duro un día el cateter en el muslo? se le despegó? no funcionaba el cateter? Nosotros si rotamos con los muslos, ahora no tenemos más remedio, aunque antes del medidor también usabamos la parte alta de los muslos, y tanto los gluteos como los muslos funcionan a la perfección. También hemos probado poner el cateter de la bomba en la zona lumbar, solo lo hemos hecho una vez porque no sabiamos donde ponerle el cateter, las glucemias fueron un poco regular, aunque no se si achacarlo a la zona de insercción o a las comilonas navideñas, eso sí el cateter salió bien recto cuando se lo retiramos. El próximo se lo voy a poner en esta zona, ya os contaré como funciona así dejo descansar los muslos.
Espero esos sensores de 8 mm, en mayo, Velia, igual es antes del verano, bieeeeeen!
El lunes preguntaré a mi representante de Medtronic a ver que sabe del tema.

Hola a todas!!!

No he podido entrar porque he estado un poco liada, ahora que ya me queda algo de tiempo entro a desearos un FELIZ AÑO

Chicas sobre el tema del sensor, yo la verdad que ni me lo planteo, hace dos años o algo mas ya me lo enseñaron en el hospital y... es que es una banderilla (vamos igual que los oblicuos), la endocrina me ha dicho varias veces de ponerle el sensor pero yo soy reacia, en el cuerpo de mi hija no hay más espacio. Y sinceramente no estoy por la labor de saturar las zonas de insercción. Mi hija lleva ya casi tres años con la bomba y lo que la queda, hemos pasado un poquito de todo, la hemoglobina nunca ha subido más de 7,1, ahora estamos en 6,8 y espero que bajando (yo creo que para una niña tan pequeña es una buena hemoglobina puesto que nunca a tenido muchas hipos).

En fin quizás cuando sea un poco más grande...nose asi a priori he de decir que no se lo voy a poner, creo que en nuestro caso como nuestra hija es de poca chicha, mejor nos quedamos como estamos.

Ah se me olvidaba, lo de la insercción de los oblicuos la peque lo tiene superado, es una campeona ya ni llora ni nada.

Un besito a todas, mañana me paso con mas tiempo ahora me reclama mi "azucarillo" vamos a hacer torres.

Mornita me refería a que se le cayó al día siguiente de ponérselo en el muslo, se despegó. No sé si fué porque tuvo natación, porque le quedarían restos de crema o por qué, el caso es que nos dejó un poco chafados, pero lo vamos a volver a intentar por si acaso, porque es eso que tú dices, no quedan muchas opciones. En la zona lumbar le pusimos el sensor y se le salió dos veces, así que no me convence mucho para probar el catéter. Espero que a vosotros os funcione, suerte.

Lena yo pienso como tú, es mucha tela para nuestros peques. Mi hijo también lleva la bomba desde hace 3 años y siempre en el culete, la hemo que tiene también es muy buena pero también veo muchas cosas positivas del sensor. Por eso tengo tantas dudas.
Por ejemplo, nosotros hemos descubierto que justo después de cenar (a la hora aproximadamente) tiene una hipoglucemia que se nos pasaba desapercibida antes (pero hipoglucemia de 50-60 eh), ya que cuando le hacíamos el control a las 2horas y media ó así siempre estaba bien, con esto hemos aprendido a que debemos usar los bolus cuadrados en esa hora porque la insulina le hace el efecto mucho más rápido que la digestión. Otra cosa buenísima es que la bomba se para si detecta glucosa menor de 60, no suministra insulina hasta que no remontas, es más si no le haces caso empieza a pitar con un mensaje que dice "Tengo diabetes, avise a emergencias". Y por supuesto eso de poder ir mirando en cada momento cómo tiene el nivel y no machacarle los dedos es una comodidad muy grande.

Por eso digo que en mi opinión el invento es muy bueno pero aún tiene que mejorar mucho para que nuestros peques lo puedan llevar. Hoy por hoy lo veo más como un elemento muy útil para recoger información, analizarla y adaptar pautas y basales pero la verdad entre tanto catéter, cable y pinchazo me parece demasiada esclavitud para ellos.

Que paseis buena noche guapas

Mani:Mi hijo también hace natación y el cateter no se le despega. Supongo que cuando dices crema te refieres al Emla, mira aunque sea incomodo la única forma de eliminar bien cualquier resto de crema (emla o hidratante) es meterlo en la ducha y lavarle con una esponja y jabón la zona, yo siempre lo hago y jamás se le ha despegado ninguno. Si ves que por los bordes empieza a desgarse un poquito, se le hacen como unos volantes, le pones en encima un aro de Omnifix, como explicó Lena, y hala a nadar tranquilo.
Otra cosa que hago yo casi siempre, es secarle el apósito con un secador, el otro día estuve en el dermatologo para una cosa mia y de paso le comenté el tema de las reacciones a los apósitos y me dijo que no había nada que hacer contra la irritación puesto que no se puede eliminar el agente agresor, pero que lo de secarlo era muy buena idea que lo siguiera haciendo pues la humedad perjudica mucho a la piel puesto que no es su "medio natural" (????).
Encima del minilink también uso un apósito IV opsite creo que se llama me lo envian los de Medtronic, es como el Tegaderm, para manejarlo mejor siempre lo corto por la mitad, primero pego la parte del sensor y después la del Minilink, superponiendolos un poco, porque o yo soy muy torpe o este plastiquillo se pega sobre si mismo que no veas, se te arruga luego ya no lo puedes despegar, un cristo. Con los aros de Onmifix hago los mismo por la mitad, primero una parte y luego la otra, a veces solo se despegado por abajo y solo le pongo un semicirculo. Ah! debajo del minilink una vez insertado el sensor recortó un trocito más o menos del tamaño del minilink y se lo pego antes de conectarlo, porque habíamos notado que le hacia rozadura, ahora genial. Si le pones un apósito más grande debajo es una historia porque tiende a despegarse y no lo puedes cambiar, de esta manera al casi no sobresalir de las dimensiones del transmisor puedes cambiarle el apósito de encima siempre que quieras, eso sí con un pulso de cirujano, porque la pegatinas del sensor no pegan naaaaaa! (ya me quejé a Medtronic).
Bueno hasta aquí el rollo! uf! que largo.
Nosotros estamos encantados con el Minilink, creo que las ventajas ganan con creces a los inconvenientes.

Uf,
A nosotros todavía no nos han dicho nada del minilink, pero si nos lo dicen, la verdad es que estoy liada, a unos os va bien y a otros no, en fin, ya veremos.
Mani, me alegro leerte ¿ya cumplen los años tus bombones? jo, cómo crecen de rápido.
Besitos.

Marcita en nuestro caso no es que nos haya ido mal, ni siquiera lo hemos probado, la niña es delgada, cuestión de genética, come muy bien pero no hay quien la engorde, lo que me da miedo es que como tiene tan poco espacio para poner cateter se saturen las zonas. Este miedo es lo que me echa para atras. Prefiero que siga con la bomba sin tener problemas en las zonas de insercción. Al haber tenido que cambiar a los catéteres oblicuos éstos hacen más señal en la piel y aunque yo le cuido mucho las zonas no puedes evitar que tenga mas marcas de los pinchazos.

Quizás como me dijo la endocrina lo probemos 10 ó 15 días (creo que me dijo) por eso de ver que oscilaciones tiene la glucosa. Y más adelante cuando la niña sea mas grande pueda ser el momento de ponérselo mas tiempo.

Que duda cabe que el minilink en el fondo, así como la bomba de insulina, las ventajas superan a los inconvenientes, eso es indicustible por lo menos para mi. Pero en nuestro caso concreto por lo que he explicado antes que mi peque lleve las dos cosas juntas no lo veo viable por ahora. Si pudiera se lo pondría con los ojitos cerrados, pero como no puede ser pues...

Marcita si me permites un consejo, si Noe puede llevarlo yo creo que deberíis probarlo, creo que da mucha tranquilidad.

Un abrazo

Lena, es que a Noe le pasa lo que a tu peque, que es de pocas chichas y también sería un problema el buscar sitios donde poner tanto chisme y rotar las zonas de manera que no tenga problemas.
Besitos.

Tras leeros a todas nos estamos`planteando esperar a """mayo""" para hacernos con él cuando el sensor sea mas pequeño. Lo que no sabemos es si probarlo una vez antes cuando nos llamen de la consulta. Tenemos miedo a que le coja miedo si le hace mucho daño, aunque por otro lado tenemos tantas ganas de ver la curva de todo un día..... Estoy convencida de que como mani vamos a llevar más de una sorpresa.
Notros tb vamos a tener el problema de saturación de zonas dada su edad y "poca chicha" pero igual lo pillamos para uso no continuo.

Con elEmla o landalina duele muchomas la colocación del sensor que la del cateter oblicuo???
.
Os daís cuenta de que hemos pasado en poco tiempo de no conocer el minilink (exxepto Velia) a tenerlo como tema principal de conversación. Yo creo que dice mucho.
Besssoss !que util es este foro madre mía!!!!

Buenos días papis....Mira que habéis hablado!!!!
Tema minilink....ES invasivo, sin duda...A Ángela la tenemos comprada, y eso que con el anestésico parece que no le duele tanto....Una vez puesto no le molesta nada, pero por ejemplo esta vez le ha durado sólo 5 días, anoche se le salió, argggggggg....con la falta que nos hacía, porque ha empezado con el "síndrome endo" (mañana nos toca), lleva 4 días que la insulina parece agua, esta noche la he tenido que corregir 2 veces con 4 unidades (un disparate), y la pasada igual....Ayer se pasó todo el día con cifras que rozaban los 200 y yo cagandomentoloquesemenea....Ahhhh, y eso con el minilink sí que es desesperante, vamos, que ver una grafica así sí que desmoraliza (no es lo mismo ver un 200 en un gluco) que una gráfica que no se mueve de esa cifra :-/ ... Conclusión, que yo si se lo sigo poniendo, eso sí, como siempre, en cuanto que volvamos a encontrar las pautas del cole lo dejamos unas semanas, luego volvemos, en fin, un "tira y afloja" con Ángela, hasta mayo :D ... Aunque prefiero no hacerme demasiadas ilusiones hasta poder probarlo.
Hablando del tema de las inserciones (cateter, sensores....), es verdad que les queda marcados, pobrecillos....A Ángela el 1er catéter se lo colocaron en la tripa (ya he comentado que está delgada, y antes mucho más), pues jamás hemos podido volver a intentarlo....No se podía ni mover, decía que le dolía bastante....Enfin, a ver si ya vamos convenciéndola....
Bueno, me he enrollao mucho y tengo poco tiempo...Las oposiciones ya me están empezando a agobiar, queda poco tiempo y cuando veo la cantidad de horas que estudian mis compañeros de academia me deprimo....En fin, que esto es lo que hay....Un besito a todos

Veo que seguimos con el tema del Minilink. Yo creo que al menos, si los peques quieren, deberiaís probarlo, yo tenía pocas expectativas, había leido por internet y no se me lo imaginaba de otra manera, peor, me ha sorprendido que coincidan tanto las cifras. Yo sabía perfectamente en que consistía y por eso esperaba un desfase mayor.
Mi hijo desde ayer lo lleva en el brazo, sí da un poco grima insertarlo, y por ahora va muy bien, hace un minuto 117 sensor-117 medidor (esto es anecdótico poquísimas coinciden exactamente) y eso que hemos tenido que hacer esta tarde una calibración en las peores condiciones 178 y subiendo. Hoy ha ido a nadar le he "plastificado" el brazo y ha aguantado el minilink sin moverse.
Mi niño también tiene muchas marquitas, encima es superblanco de piel, le duran mogollón, a veces le miro el culillo y se me cae el alma a los pies, por eso aún a riesgo de ser unos inconscientes nos hemos lanzado a por los sitios alternativos, ya os digo el sensor lo lleva en el brazo, y el cateter hoy se lo hemos puesto en la zona lumbar.
No se quien preguntaba si el sensor duele más con el Emla que el cateter oblicuo, a mi hijo con Emla el sensor no le duele nada, pero el único cateter oblicuo que le pusimos en la barriga dijo que le dolía mucho, a mi todavía me impresiona la aguja que inserta el sensor, parece esas con las que le ponen el chip a los perros, bueno yo todavía no me he atrevido a ponerle uno, siempre lo hace mi marido, algún día tendré que armarme de valor.

Buenos días a todas!!!

Entro un momentito para comentaros una cosita, mirar desde hace más o menos 6 cambios de catéter las glucemias de la peque son muy buenas, creo que esto es debido a lo siguiente, a pesar de que le poníamos la lambdalina 1 hora antes al insertárselo la seguía doliendo, esto hacía que la niña se tensara e incluso llorara, en algunas ocasiones el catéter cuando se lo cambiábamos estaba un poco acuñado o doblado.

Un día, la niña se nos puso a 302 (stando en el cole sobre las 13:30h) en un principio pensamos en cambiárselo por lo que le echamos la cremita, pero después en consenso con la enfermera decidimos darle una oportunidad al catéter por si acaso, la verdad es que con pocas esperanzas de que funcionara el corrector, pero por raro que parezca el corrector funcionó por lo que al final no se lo cambiamos, decidimos hacerlo cuando se levantara de la siesta (le tocaba cambio). Cuando se despertó la bañamos normalmente y cuál fue nuestra sorpresa que... cuando mi marido le fue a poner el catéter el pinchazo no le dolió en absoluto, hasta la peque se sorprendió, ni siquiera lo notó.

La cuestión es que estuvo con la lamdalina dos horas y media puesta, pensamos si podría ser debido a eso y BINGO!! lo probamos igual en el próximo cambio, después de comer le echamos la cremita, es decir, que está dos horas con ella puesta y hasta hoy, nos funciona mejor que tenerla solo una hora.

A la niña no le duele nada, ya no llora, por lo que como sabe que no la va a doler no está tensa y esto facilita mucho la inserción y creo que el buen funcionamiento del catéter, tiene unas glucemias bastante buenas y no hemos tenido que cambiar ninguno porque dejara de funcionar o porque estuviera alta de glucosa.

Yo he llegado a la conclusión de que es básicamente imposible que un catéter quede igual de bien puesto y no de problemas, estando la niña tranquila y pensando que no la va doler que estando intranquila y en tensión.

Lo único que me preocupa un poco si pasará algo a la larga porque la crema anestésica la tenga dos horas puesta.

Espero que esto que os cuento pueda ayudar a alguno de vuestros niños para que la inserción del cateter sea menos traumática y más efectiva. Igual para los peques que usan sensor y les duela al ponérselo tb pueda servir.

Un besito

Muchas gracias Lena. Voy a probar yo tb y a investigar un poco sobre lo que comentas de los efectos adversos por excesivo tiempo del anestésico.
Te cuento.

Buenas, pues yo la Lambdalina se la dejo como media hora y no le duele cuando le cambiamos el catéter.
Ya tenemos fecha para el cambio de la bomba, el día 3 nos pondrán la VEO.
¿Los peques bien?

Marcita, mira es que los catéteres oblicuos son como una banderilla, impresionan solo al ver la aguja.

Cuando mi peque usaba los catéteres de 6mm nosotros no usábamos la lambdalina, no le dolia apenas, al principio de ponerle la bomba sí, pero luego se fue acostumbrando y dejó de llorar. Ni siquiera sabíamos de la existencia de la crema anestésica (me enteré aquí en el foro cuando pregunté a Velia y Alea por los catéteres oblicuos).

Pero es que los catéteres oblicuos se las trae ya te digo. Hacen daño si o si, hay que ser muy fuerte para que no te salga un lagrimón cuando lo insertas.

En fin, con el tema de ampliar el tener mas tiempo la crema puesta parece que se acabaron las lágrimas, es que cada cambio de cateter era una tensión total y te puedo asegurar que no me extraña nada ¡que aguja madre mía! nose como será la del sensor pero la del oblicuo es...

Buenas noches!!!
Paso a saludaros, que ando un poco desconectada!!!...Andamos liaos en una campaña de recogida de medicamentos y ropas para Haití, y entre eso y los estudios no doy a bastos....

Primero comentaros que el otro día tuvimos endo....6.6 de hemo, bien!!!!....Lo mejor de todo fue la buena impresión del nuevo endocrino, después del listón tan alto que ha dejado el Dr. Arroyo, parece que el sustituto viene pisando fuerte....Magnífica impresión, magnífica revisión, nos dedicó mucho tiempo, analizó minuciosamente las gráficas de minilink, y la verdad es que nos dijo que estaban estupendamente bien, que la variabilidad glucémica era mínima, que la ausencia de hipos era notable y que no había hiper significativas....Vamos que muy bien....Por otro lado nos dio los resultados de la revisión anual y también estaba todo perfecto... :D :D :D
Nos confirmó lo que ya sabemos, que Ángela está entrando en la pubertad, que sus requerimientos de insulina serán cada vez mayor (ya lo estamos sufriendo), que puede ser normal hasta 1.4 uds. de insulina por kg. y día....ella está en 1.1 más o menos, y que estará muy cambiante...uffff, ni que lo jure!!!....Pero vamos, más contestos que un ocho...

Lena, la aguja del sensor es más gorda :-/ ....Quedamos a la espera de más noticias acerca de la nocividad o no de la crema anestésica, Santesteban, porque si no tiene efectos secundarios, otra que prueba, sobre todo para el minilink, porque según cuenta Lena el tema funciona....

Y poco más, que me tumbo a ver una de la 2.

Besitos y por favor, que las glucemias nos acompañen....

Enhorabuena Velia por esa hemo 6,6 y enhorabuena tb a Ángela porque que duda cabe que el que sea una niña responsable a hecho que esa hemo sea posible.

Me alegro mucho de que esteis contentas con el nuevo endocrino ya que el que sea una persona cercana es una ayuda muy importante.

Referente a la lambdalida, he llamado a ISDIN y les he contado mis dudas, nuestras dudas al fin y al cabo, y han quedado en que lo pasarían a la persona adecuada y se pondrían en contacto conmigo. Asi que, estoy a la espera. Ya os contaré.

Por ahora seguimos igual de bien ¡y que dure mucho! ayer cuando su padre la cambió el catéter y salieron del baño, la pequeñina vino a mi y me dijo ¡Mamá hoy tampoco me ha dolido, no he llorado nada de nada! hay que ver con que cosas mas sencillas me emociono, pero...es evidente que la crema funciona mejor teniéndola 2 horas. Deseo con todas mis fuerzas que los del laboratorio nos digan que podemos seguir haciéndolo así y que no pasa nada. Cruzo los dedos.

Un abrazo