Padres de niños con diabetes

Buenos días!!!
Patrice...Con respecto a la calidad de vida, es indudable...No hay nada actualmente que se compare en ese sentido a la bomba de insulina....Inconvenientes muchos menos que beneficios. Para niños pequeños que necesitan esas mínimas cantidades de insulina es lo mejor. Además se adaptan muy rápido a llevarla. Aquí escriben varias madres con niños que llevan bomba desde pequeñitos, a ver si entran y te cuentan. De todos modos leete el hilo y también el de bombas para que tengas mayor información.
Con respecto al cole. Mi hija no tiene clase en la tarde y come en casa. Pero Claudia, la hija de Maclaudi come en el cole....Ella tiene un cuadrante con las comidas de la semana (o del mes, no recuerdo), y le da a la cuidadora las pautas de insulina dependiendo de la comida y del ejercicio que tengan además del control glucémico....
Pero no todos los coles son iguales. Es más hay algunos que tratan discriminatoriamente a los niños con diabetes...Tendrás que ir viendo.
Santesteban, cómo vais????
Besitos y buen día.

Buen domingo a todos!!!!!!!!!!!!
Bienvenida Patrice, que hasta ahora no entro.
No dudes en pasarte a menudo por aquí, porque en este foro, además de aprender muchísimo, te sentirás comprendida como en ningún otro lado y eso parece que hace más llevadera la carga.
Respecto a la bomba, nada que añadir a lo que te ha dicho Velia, que es a quien todos recurrimos cuando tenemos problemas o dudas, por lo menos yo (aprovecho, gracias Velia). A Noe se la pusieron el 28 de septiembre, hace casi tres meses y ha mejorado muchísimo, la calidad de vida, la alegría de la niña, la "libertad" de horarios, el no tener que madrugar los domingos, ha cogido peso... en fin, todo lo que puedas imaginar. Inconvenientes habrá, nosotros hasta ahora sólo hemos tenido, que al principio se nos despegaban los cateteres (venían con defecto, cambiamos de lote y asunto resuelto) y alguna que otra burbuja, muy de cuando en cuando. La niña no tardó más de media hora en acostumbrarse a llevarla y no le molesta para dormir, jugar en el parque, ir al cole, es como una parte de su cuerpo.
Noe tampoco tiene clase por la tarde, así que come en casa y cuando se levantaba alta (desde que tenemos la bomba NUNCA) la inyectaba y mientras la vestía, lavaba, peinaba... daba tiempo para empezar el desayuno.
Pánico me dan las jeringuillas, yo nuncas las usé, siempre plumas.
Bueno, vaya parrafada.
Besitos y buen domingo a todos.

Patrice, nosotros vivimos en Llanes. ¿De qué parte de Asturias eres?

Mi hija comía en el cole, cuando iba a primaria. pero ella debutó con 8 años y era ella misma quien tomaba las decisiones respecto a pautas y demás, con la base que tenía desde casa.
Ahora ya tiene 16 años y va al instituto.

Saludinos

Bienvenida Patrice!o
Mi hijo tiene un año más que el tuyo . El año pasado iba al aula de dos años solo por la mñana y este año ha empezado 1º de infantil. Tenemos una profesora maravillosa que le hace las glucemias post del desayuno(10:30) y comida(16h) y según eso le hemos dado un protocolo a seguir (dar todo el almuerzo, no dar almuerzo dar una galleta extra además del almuerzo, darle una galleta por la tarde o llamarnos a partir de cierta glucemia etc) por ahora ha ido todo bien. Lo que no le pedimos es manejar la bomba de insulina para corregirle si está alto. Mi gran problema es la hora de la comida. Me lo traigo a casa a comer y es un suplicio. Además de estar todo el día subiendo y bajando en coche a buscarlo nunca quiere comer al mediodía por lo que me paso 2 horas discutiendo con él para conseguir meterle 3 R de HC. Estoy al límite con este tema. Creo que voy a ir a hablar al cole a ver que se puede hacer. Me parece que es imposible que alguién pueda manejar raciones insulina ejercicio .....pero creo que voy a hablar a ver que me dicen . Estoy amargada con el tema como ves.
El tema bomba para mí ha sido la salvación. Positivo: puedo ir poniéndole la ínsulina conforme consigo que coma. Puedo poner dosis muy pequeñas que con la jeringa eran muy dificiles de cargar y creo que lo hacía muy erraticamente dado la poca precision de las jeringas. No lo acribillo a pinchazos cosa que llevaba fatal . No se dejaba pinchar y había que sujetarlo. Ahora para colocar el cateter tb tengo que hacerlo pero es un cambio cada 3 días.
Más cosas positivas: puede dormir más los fines de semana ya que manejando las basales (la insulina que le pasa de forma continua )consigues que no se baje si se levanta tarde. Tienes más flexibilidad de horarios tb con la comidas por lo mismo. y más cosas que no se me ocurren ahora.
Mi hijo lleva la bomba en un bolsillo que le he puesto en la espalda en sus camisetas interiores y como te decían va al parque se tira por toboganes se revuelca hace volteretas mil y no tiene problema.
En Navarra de donde yo soy para colocarte una bomba tienes que cumplir algún requisito entre los que están tener mal control de la diabetes,que tenga el niño pánico a las agujas, que los padres tengan capacidad y estén dispuestos a estar muy encima del niño y alguno más.
Nosotros al principio tambien tuvimos que luchar un poco por la bomba. La endocrino principal no es muy moderna en lo que a tecnologias nuevas se refiere y se puso a la defensiva cuando le sacamos el tema, pero al final lo conseguimos.
El inconveniente que le veo yo, que no se puede comparar con todo lo que me aporta, es que en verano, la piscina y la playa es algo más complicada por tema de cateter. pero nos apañamos. (que encíclica me he cascado!!!!!!!!)

Velia, quería preguntarte aunque se que ya me contestaste a esto una vez. Cuando cambio el cateter oblicuo lo purgo con 0.7 pero es que las primeras 8 horas siempre se me suele subir mucho. Yo se que tu purgabas con más y luego haces algo más especial cuando está recien cambiado? Lerna y tú.
Mornita: que tal fue la inserción del minilink. Cuantos años tenía tu chiquillo que no me acuerdo?
Besosss

Madre mia, sois tantas nuevas ya que no se quien es quien :oops:
Patrice bienvenida a la pequeña familia como digo yo. Mi nena se llama Nayah y va a cumplir 5 años, debuto con 8 meses y llevamos con la bomba 16 meses. Hemos estado con jeringuillas tambien. Sobre la bomba creo que no tengo nada mas que añadir, pienso que deberia ser tratamiento obligatorio desde el primer momento del diagnostico en niños tan pequeños. Nuestro antiguo endocrino tambien era contrario a ella y al final tuvimos que cambiar de provincia para que nos la pusieran, asi que como veras la cosa no esta tan facil segun que sitios, todo depende de lo que te comentaba Alea antes, pero tu insiste todo lo que haga falta, y MAS.
Santesteban, lo que preguntabas a Velia (que me corrija ella si no es asi) creo recordar que le subia la basal durante 2 horas aprox. lo que no recuerdo bien era cuanto exactamente, un 10%???
Por aqui ya las glucemias de lujo, aunque esta con mocos lo del homeopata funciona, aunque todo esto lo digo muy bajito claro, ya sabeis.....
Velia, lo mio, pues lo de siempre, mis mocos alienigenas que ya estan haciendo de las suyas, que les gusta el deporte de riesgo y se van a hacer puenting en mis oidos......lo digo por eso de los "vertigos" :mrgreen:
Marcita, Noe me alegro que mejor.
Mani, a ver si nos cuentas que tal los bombones su primera vez en la nieve.
Hoy tocaba guardia, voy a ver que tal esta ahora y puedo dormir algo que mañana tenemos la fiesta del cole y luego medico, a ver como acabo, que ganas de vacaciones!. Besots

Ah, se me olvidaba Mornita, habeis visto la posibilidad de pedir los sensores directamente a Estados Unidos, ahora con esto de internet quizas podais hacerlo y os salga mas baratos, quizas no sean tan caros los gastos de envio y merezca la pena?
Un saludo

Buenos días,
Frios y lluviosos, falta nos hace el agua.
Beky, tu con tus mocos ¿no te dieron ninguna solución el año pasado? Me alegro que Nyah vaya mejor con la homeopatia.
Poco que contar, parece que Noe va mejor de su resfriado, ya lleva dos noches durmiendo como Dios manda y deseando terminar el cole, eso dice ahora.
Santesteban, lo de las comidas es un rollo, no sé si en tu cole habrá alguien capacitado o dispuesto, vamos en el mío impensable totalmente, ni siquiera le hacen una glucemia... :-/ , es cuestión de paciencia y esperar que vayan siendo mayorcitos.
Bueno, que paseis buen dia. Besitos.

Buenos días a todas/os
Patrice, mi niña también lleva bomba de insulina y poco tengo que añadir a todo lo que han dicho las demás mamás, a nosotros nos cambió la vida y me aniño a decir que nadie que haya tomado la decisión de poner la bomba a su pequeño/a se la quitaría salvo por una causa de fuerza mayor, no si antes pasar por una decepción horrible. Para mí lo que gana mi hija en calidad de vida supera todos los contra que pueda tener.

Santesteban a nosotros nos pasa lo contrario que a vosotros, siempre que le cambiamos el cateter tiende a bajar la glucemia y los bolus hacen mayor efecto, sobretodo los primeros, hasta el punto de tener que poner menos cantidad, es como si el cebado tb le hiciera efecto. Por ponerte un ejemplo, si en la merienda le corresponde 0,8unid. y antes le hemos cambiado el cateter tenemos que bajar la cantidad de bolus a administrar, más o menos un 0,2 ó un 0,3, vamos que le pondríamos un 0,6 para merendar y en la cena exactamente igual y esa noche sabemos que tendrá tendencia a bajar.

Lo mismo si está alta y tenemos que cambiarle cateter, tenemos que tener cuidado con lo que le ponemos de corrector porque sabemos que va a funcionar rapidamente. Nosotros siempre se lo hemos achacado al cebado, esto es algo que nos ha pasado siempre tanto con los catéteres de 6mm como con los oblicuos.

Bueno chicas veo que nuestros peques están casi todos con "moquetes", la mía lleva así desde el miércoles pasado (sin fiebre) pero con moquetes. Las glucemias más o menos bien, hemos tenido que subir más o menos un 0,2 en cada bolus para que no se nos vaya a los 200.

Buenos chicas un besito muy muy grande a todas las mamás y en especial a los peques y no tan peques.

Buenos días!!!!
Becky, menuda nevada ha caído en Burgos, eh??? Madre mía, cómo está el panorama....Aquí llueve intensamente....Me alegra que a Nayah le esté yendo bien la homeopatía. Y tú, porqué no pruebas???'....A mi me pasa como a ti, no me quito los mocos de encima ni queriendo, y sí, alienígenas también....Gracias que de momento no me han producido ninguna infección....
Santesteban, le ponemos una temporal del doble de la que lleva durante 1.5 horas o así...De todos modos hay que ir viendo, puedes empezar a ponerle una de un 20% más y así veis cómo os va funcionando. Otras veces, directamente le pongo un bolus... Es que cada uno es un mundo. Fíjate lo que les pasa a Lena. En fin.
Marcita, Becky, se me olvidó el otro día "pediros" esa felicitación de las peques... :oops: :oops:
Marcita, que lo paseis bien en la función. Nosotros también vamos a las 12.
Besitos y buen día para todos.

Muchas gracias a todas/os, si antes de entrar en el foro lo tenia claro ahora despues de leer vuestras opiniones ya estoy totalmente decidida y dispuesta a luchar lo que haga falta por conseguir una bomba para mi hijo.

Lo del colegio no sabeis que suerte teneis, en el mio a pesar de tener un médico que va todas las mañanas a pasar consulta son incapaces de hacerle una glucemia, y menos de preocuparse por algo, ni siquiera me preguntan cuando el niño va a alguna revisión que tal, creo que para ellos es muy cómodo seguir como si no fuera con ellos. El año pasado me moleste en prepararles un informe médico de Alejandro con pautas a seguir y dejarles un glucometro, me lo devolvieron a final de curso sin abrir, así que este año me lo he quedado en casita.

Ah por cierto Alea soy de Oviedo, que bonita tierra tenemos eh, no veas lo que yo la hecho de menos, estoy deseando tener vacaciones y marcharnos para allá los tres a disfrutar.

Mi peque como los vuestros con muchisimimos mocos y hoy ademas con unas décimas de fiebre espero que no vaya a mas porque sino ya se lo que toca glucemia por la mañana de mas de 300 y con acetona, nunca falla cuando se pone malo.

Besitos, chao.

Así que carbayona, ¿eh?
Pues encantada, Patrice. Yo suelo ir a Oviedo a las revisiones de Celia y allí nacieron mis trs hijos. es una de las ciudades más bonitas de España.

Seguimos en contacto.

Felices fiestas y un abrazo a todos.

Patrice, se supone que tu hijo va a guardería y el proximo año cambia de centro escolar no?
Es que con estas edades de nuestros retoños, yo pienso que la prioridad a la hora de elegir centro escolar es que vaya a un sitio donde le vayan a hacer caso. Aunque depende mucho del profesor que les toque si quiere mojarse o no, hay que ver un poco la linea o lo que opina el director. Yo lo tuve encuenta a la hora de decidir a donde lo llevaba. Tuve la suerte de por el que me había decidido antes del debut, fuimos a hablar con el director y parecio ssensible con el tema.

Sobre el tema del cateter recien colocado, nosotros con el de 6 mm durante 24 h ponemos los bolos un 20% menores de lo que corresponde ya que le entra la insulina mucho mejor y ´hacía hipos. Con los oblicuos nos pasa lo mismo excepto las primeras 8 horas en que se nos dispara.
Voy a probar a subir la basal poco a poco como decís
Que disfruteis de los festivales y actuaciones de vuestros hijos.
Y Feliz Navidad

Como dice Velia esto es un mundo y a cada uno nos va una cosa. Yo probe a subirle la basal un 10% durante una hora y media pero hay dias que me va bien y hay otros en que me hace hipo, asi que lo he dejado, prefiero corregir despues mejor.
Pues el otorrino no me dio ninguna solucion, el escaner salio bien pero yo estoy hecha una mierda. Llevo con homeopatia dos semanas y por ahora los mocos no se van ni a tiros, tengo poca fe pero es poco tiempo, eso si, el dolor de garganta en dos dias nada y Alber tambien lo ha probado y dice que fenomenal, asi que alguna esperanza hay, espero que esto funcione porque si no no veo mas alternativas.
De la nieve ya no hay nada, no hemos podido estrenar el trineo, espero que caiga alguna mas lo que queda de invierno pero que no sea mañana que nos vamos pa los madriles a pasar estos dias y ya estoy "acongojada" por el viaje, me hecho muy caguica con las niñas. :? A ver si podemos ir con las nenas a ver las luces y ya de paso "mediocelebrar" nuestro decimo aniversario que vaya dia mas malo para "arrejuntarnos" :)) Aprovecho para felicitaros las fiestas y desearos que os lo paseis muy bien estos dias.
Un besote para todos, aparecidos y desaparecidos.

Santesteban, si ahora va a guarderia y no te creas que me trae de cabeza lo del año que viene, porque no se donde vosotros vivis pero aqui en Zaragoza mas que elegir tu el colegio es donde puedes encontrar plazas según donde tienes el domicilio así que muchas opciones no te dejan.

Alejandro al final ha caido malo ahora mismo esta el pobre con 38 de fiebre espero que para Nochebuena este mejor y pueda disfrutar, por ahora las glucemias controladas menos por la mañana que siempre tengo el mismo problema, despues del desayuno se me pone a mas de 200 incluso de 300 si me apuras, pero luego le da bajon antes de comer, no se si a vosotros os pasa lo mismo? en el hospital siempre me dicen lo mismo que por la mañana hay mucha resistencia a la insulina pero no me dan ninguna solución.

Saludinos para todos.

Hola Patrice, bienvenida.

Yo también soy de Zaragoza, que doctor os lleva?

No tengo ninguna experiencia con bomba, ya que soy muy novato en esto, y de momento ni me lo he planteado. Supongo que para un niño es lo mejor, sobre todo si usáis esas cantidades tan pequeñas. Para mi, ni me lo planteo, me va bien con mi terapia actual.

Saludos.

Buenos días!!!
Becky a disfrutar en Madrid. Nosotros nos iremos el 28 o así...
Patrice, una de las ventajas de la bomba es poder usar distintos tramos de basal en el día,es decir, si necesita más insulina a primera ha de la mañana se aumenta la basal el tiempo necesario, que al medio día llega bajo, se disminuye. Desde luego es mucho más fisiológico que tener una insulina (lantus, levemir) pululando por el cuerpo....Otra cosa, con bomba no hay insulina residual, excepto la que quede de los bolus (unidades de insulina que se ponen para cubrir las comidas o para corregir una hiperglucemia), por ello cuando tiene gastroenteritis también es más fácil de sobrellevar la situación, además de ser más difícil tener hipoglucemias graves.
Esto me va muy lento, saludo en la ruta y nos vamos a compar.
Besitos a todos.

Muy buenas,
Llevo un par de días de no parar y ya con la peque en casa... estoy bien entretenida.
Velia, lo de la felicitación es una postal "casera" que hice de Noe, si quieres me pasas un privado con tu email y te la mando.
Patrice, espero que el peque se recupere pronto y disfrute de estos días.
Nosotros haciendo la maleta, que mañana nos vamos a mi pueblo hasta el domingo.
Yo también aprovecho para desearos que paseis una feliz Nochebuena, y por las casas que pase Papá Noel, que venga generoso.
Besitos y cuidadin en la carretera.

FELIZ NAVIDAD A TODOS
UN ABRAZO PARA TODOS

DESDE ESTE RINCONCITO,

FELIZ NAVIDAD!!!!

Paso un momento a desearos que paseis una buena noche....Me alegra mucho saber de Pumba y de Dulce (a ver si algún día teneis un ratín y nos contais cómo vais ;)
Besitos para todos y especialmente para los peques...Ah, no sé si a vuestra casa llega Papá Noe, aquí algunas veces cae un detallín, ya veremos este año....Yo deseando estoy de bajar al salón de abajo a ver si hay algo en el Árbol....