Padres de niños con diabetes

Buenos días!!!...Cómo van esos peques? Ayer tuvimos un expediente X, que me temo que esta vez se llamó "burbujones en el cable".... Nos costó un 400 y pico, un cambio de catéter, corrección con boli, vamos, que Ángela estaba de lo más contenta...Aggggggggg....
Y qué cansado es esto, diossssss
El viernes Dana y Ángela hicieron profiteroles, una la crema y otra la masa. Los dejaron así, tal cual, sin cobertura de chocolate o caramelo, quedaron suaves y poco dulces, qué os parece si os digo que Ángela se ha zampado unos pocos durante el fin de semana, para desayunar, merendar, media mañana y no ha tenido ningún efecto extraño en sus glucemias? Cada uno lo calculé como 3/4 de ración...Ella más contenta que un ocho y con ganas de repetir....La receta está en el libro rojo de Arguiñano, me parece que se llama 1069 recetas...Si alguien no lo tiene y la quiere os la pongo, es bastante fácil de preparar.
Marcita, anoche me acordé que había leído que te ibas pronto de Cáceres, me acordé cuando me estaba acostando y pensé que no te había contestado (es lo que tiene tantas cosas que hacer, leo a toa castaña y luego me olvido la mitad de las cosas. Ese café queda en pie...Ya me dirás. Ah, y lo del cuello, espero que ya mejor...
Voy a leer el foro y me pongo a estudiar, que he ido a comprar temprano y ya voy con mucho retraso.
Besitos a todos y buen día

Por cierto, Mormita, cuéntame qué tal los apósitos que usas tú. Si no se enrollan o se despegan mucho....Nosotros hemos probado 3 marcas, pero la que nos va bien es la de Handsaplast...

Buenos días a todas/os! madre mía vengo del mercadona y stoy estenuada, que cansancio traigooooooooo

Bueno entro un momentito para decirte Velia que nosotros usamos apósitos de Omnifix. Como tu hemos probado bastantes (porque se despegaban los catéteres), el omnifix (nose si tu lo has probado) a nosotros nos va genial desde el primer día que lo usamos. Viene en un rollo y puedes cortar lo que quieras y con la forma que quieras, el rollo dura un montón de tiempo y no hay quien lo despege, lo despegamos, ya sabes con el chorrito de alcohol. Desde que nos lo dijeron en el hospital nos cambió la vida, es un apósito buenísimo. Es de los pocos apósitos que hemos probado que resiste a los geles cuando la bañamos. Este verano aguantó todos los chapuzones de la piscina sin despegarse, solo una vez se despegó un poquito y como lo pillé a tiempo, corté un trocito del omnifix (con forma de donuts) y salvamos el cateter, es más aguantó los siguientes chapuzones.

Un besito, me voy a preparar la comidita que en seguida va a venir el papi con la peque del cole.

Lena, lo del omnifix ¿cómo lo pones? ¿Sobre la piel y luego pones el catéter o lo pones después de poner el catéter?
Es que a Celia anoche se le volvió a salir :twisted: y ya estamos más que hartas. Tenemos que ponerle algo así, a ver si acabamos con el problema.

Bueno, no me enrollo, que hoy es el cumple de Celia y le estoy preparando su plato favorito: Lasaña.

Saludinos a todos.

Buenaaaaaaaaaaaaaaaaaaaas!!!!
De nuevo por aquí. Me alegra ver que las glucemias se van normalizando, lo que no me gusta nada es el tema de los catéteres.
Beky, qué graciosa Nayah. Los de nuestro cole son tan sosos que los pequeños, los de infantil, no intervienen en el festival de fin de curso, se apañan con una visita de Papá Noel, que a algunos les asusta más que les gusta.
Velia, espero echar ese cafelillo pronto. Vaya tela con los expedientes X.
Felicidades a Celia por su cumple.
Lena, Santesteban, Mornita...
Besitos y buena tarde.

Alea mira, yo te voy a decir como lo hacemos, ponemos cateter y luego con el omnifix hacemos un donuts con el diamétro un poquito más grande que el del cateter para que pegue en la piel.

Ahora te digo como se debe de hacer, primero omnifix luego cateter y otra vez omnifix, a esto lo llaman la técnica del sandwich (no es cahondeo eh?) lo llaman así de verdad. Cuando nos lo explicaron en el hospital no nos enteramos bien y por eso lo ponemos así, posteriormente en una revisión nos dimos cuenta que no lo hacíamos correctamente, pero hablando con la educadora y puesto que como lo veníamos haciendo no nos había dado problemas decidimos no cambiar nuestra técnica. Pero yo te explico como se debe de hacer tal cual nos lo contaron. La verdad es que lo de que se despenguen los catéteres es como pa que te de algo. Nosotros pasamos una época que MARE MIA!!!

Lo cierto es que desde que la peque tiene la bomba nos a pasado de todo, cambio de bomba por burbujas, despegue de catéteres, cateteres de 6mm que no le duraban nada y nos la llevaban a 300 y alguna otra cosa más que pa que contarla.

Ahora parece que estamos en buena racha, no lo digo muy alto por lo que pueda pasar.

Alea me encanta poder aportar algo a este foro porque a mi en tan poco tiempo me habeis ayudado y aportado tanto que siento ... bueno en fin lo dejo que me pongo sentimental :( :(

Un besito muy grande a todas

Muchas gracias, Lena. Creo que probaré primero vuestro sistema, antes que el del sandwich.

Y lo de aportar, nadie sabe tanto como para saberlo todo, ni nadie sabe tan poco como para no poder enseñar algo.
Por eso es tan útil el foro, poque todos aprendemos mucho y enseñamos lo que podemos.

Un abrazo.

Nosotros también usamos el omnifix. Lo correcto es usarlo en sandwich, porque de la otra manera el omnifix puede tirar del catéter y despegarse antes, cosa que comprobamos en primera persona y no hicimos caso al de medtronic cuando nos lo explicó... :-/ , luego está el spray, el novecutan, aunque ese ya no lo probamos.
Suerte Alea.

Buenos días!!!!
Maclaudi, si nos lees anímate y cuentanos algo. Cómo van Claudia? y tú?...Ando liadísima, ahora estamos sacando más horas de estudio, parece que nuestra vida se mueve alrededor de la oposición, pero a ver si echamos un ratillo para hablar.
Becky, qué tal vosotros...Tendréis bien de frío por allí. El otro día vi un programa de esos de "viajes" que se han puesto tando de moda últimamente, no sé de qué país se trataba pero debía ser nórdico o muy frío, y decían que los peques en la escuela pasaban la mayor parte del tiempo fuera, daba igual que nevara, lloviera o hiciera sol. Era una forma de inmunizarles, y debe ser verdad....Yo de pequeña no recuerdo más que el abrigo de los domingos. Me crié en la calle (joé qué mal suena) practiqué desde muy pequeña baloncesto entrenando a diario con lluvia, viento o lo que fuera, en pantalón corto que se ponían las piernas rojas y apenas se sentían, y hoy llevamos a los peques que no se pueden mover, jajajaja.... Se me ocurre eso de ¿Qué es una rebeca? Prenda que se ponen los niños cuando la madre tiene frío.... jajajaj...por dios, que se me va la pinza.

Lena, mejor que Alea no lo voy a decir yo, pues eso, que lo que cada uno aporta es muy valioso para los demás, afortunadamente...Y por supuesto yo me alegro también de aportar un granito... ;)

Ángela no se pone nada en el catéter....toco madera....Preguntaré de todos modos por el Omnifix para el sensor, aunque ya digo que de todos los probados el que verdaderamente nos ha servido ha sido el hansaplast.

Marcita, que Noe no hace función? pues qué cole más aburrío...Ángela tiene su fiesta el lunes, y este año podemos ir los padres....Hay veces que no dejan. Es que su cole es pequeñino y si vamos todos imaginad qué follón.

Bueno, que me enrollo y no me da de sí el tiempo.

Besitos a todos, presentes y ausentes (por cierto, Jose, qué es de vosotros??? Qué tal María?), y que las glucemias nos acompañen. ;)

Buenos y friossssssssss dias.
Aqui estamos en casa calentitos que hoy Nyah se ha levantado muy alta y como esta con catarro la he dejado descansar porque decia que no se encontraba muy bien, a ver si llegamos sin mas contratiempos al lunes que es la funcion del cole.
Muchas felicidades para Celia, que tengais un feliz dia y sobre todo que las glucemias os acompañen.
Marcita que tal tu cuello? y luego me quejo yo de nuestro cole porque no tienen funcion de fin de curso :evil: , lo del vuestro no tiene nombre, con la ilusion que le hace a los peques.
Velia, por aqui fresquito, fresquito pero por lo que he visto tampoco tenemos nada que envidiar al resto de España, lo malo es si sopla el aire. Por cierto, yo tambien vi en viajeros por el mundo o alguno de estos, no se si seria el mismo programa que vistes tu, en Finlandia, creo que era, el primer dia que nacian los niños los dejaban esa noche a la intemperie, en la calle!!! para que se inmunizaran........la periodista preguntaba si no se lo llevaba nadie. Si haces eso en España, olvidate de niño. :?
Santesteban, lo del cateter manual, un par de narices, si señor.
Lena, a veces incluso aprendemos mas de los novatos que nosotros nos quedamos anticuados. ;)
Jose, a ver si es verdad, que no sabemos nada desde hace mucho.
Mclauidi, espero que la nena ya este fenomenal, un beso.
Se me olvidaba, refrescarme la memoria, los que teneis minilink......el cacharro lo comprasteis y los fungibles los financia la segu o tambien los pagais?
Bstes

Becky: la seguridad social no me paga nada de nada, pero como en todo la alegría va por barrios...a Velia le he leido que le pagan los fungibles, una caja con 10 sensores cada sensor sale a poco más de 60€, contando que dura 6 días cada sensor, puedes calcular...
Velia: vosotros habeís tenido ya que cambiar el transmisor del Minilink? eso también os lo pagan en la Seguridad Social? lo digo por cuesta 1000€ más iva, a mi me han dicho que dura año y medio más o menos, así que ya me estoy olvidando de una paga para los restos.

Buenos días!!!
Becky, ya está mejor la peque?...Ángela de nuevo a estado alta esta noche, entre eso y el seismo, menuda nochecita!.

Nosotros compramos el medidor y nos dan los sensores....Mormita, se nos estropeó el minilink antes del verano y nos han prestado uno mientras lo reparan...Juanlu ya se ha comprado un par de ellos en todos estos años....A pleno rendimiento vienen durando poco más del año. La vida útil va en función del uso, por eso si se lo pones de forma interrumpida te durará más...Pero sí, hazte cargo de que una paga al año es para la causa :-/
Bueno, y qué piden vuestros hijos para Reyes?...Ángela ya sabe lo de los padres, qué pena!!!, pero aún así no le quitamos la ilusión, que ha mi me sentó fatal enterarme cuando era niña....Ha hecho la carta y le decimos que si no hay ilusión no hay regalos....En fin, que este año es bien distinto...Ha pedido la wii, qué raro!!! (bueno, sus amigos la tienen ya hace tiempo)... Al menos nos ahorramos tantos juguetes, y tanto zarrio, que un día nos vamos a tener que salir de casa...
Y a Dana le trajeron un coche, como se lo compramos de 2ª mano se lo dimos ya...Algún enredillo le pondremos, pero ya me hubiera gustao a mi que los reyes me hubieran traído un coche :-/ ...
Por cierto, os he contado que han vuelto a elegir a DAna como Presidenta del Consejo de Alumnos???? ;)

Bueno, y poco más, voy a intentar hacer una práctica que a las 12.30 tenemos una charla en el cole sobre sexualidad....

Besitos y buen día.

Muy buenas,
Aquí andamos bajo la lluvia, por fin, y está cayendo bien, ayer todo el día y hoy no creo que tarde en empezar.
¿Qué tal van los peques? Noe sigue con muchas flemas y sobre todo, muchisima congestión, esta noche ha dormido sentada, apoyada en mi pecho, así que mañana a la pediatra.
Velia, qué pena que Ángela se haya enterado de lo de los Reyes Magos... Noe dice que le traigan lo que quieran, que le gusta todo, bueno, menos "cosas de Spiderman y Gormitis, que eso es de niños" :)) , pero lo que más le gusta son las cosas que tienen piezas pequeñas o que hay que montar y desmontar, así que le hemos cogido la Gran ciudad de las Mascotas, de las Littles Pet Shop y la casita de flores de pin y pon, más lo de los abuelos, tíos... en fin, un gran día, y como este año el cole no vuelve a empezar hasta el 11 de enero, tiempo tendrá de jugar con todo.
Bueno, que tengais buen dia. Besitos.

Feliz Navidad!!!
ya si que llego.......por aqui esta todo nevadito. Esta mañana hemos disfrutado como enanos, no queriamos irnos a comer :D Mani, que penita que esteis tan lejos, me he acordado mucho de Nico y Nacho, como disfrutarian. Que tal estan?
Nayah sigue con muchos mocos y tos. Hemos empezado a ir a un homeopata a ver que tal nos va, por ahora Nyah ha estado muy bien nada de mocos y laringitis, me comento que tenia algo de moco bronquial asi que espero que no sea lo que la ha aparecido ahora, y yo.......no coments.
Velia, menudo susto el terremoto! no me habia enterado hasta que te he leido, tiene que ser impresionante sentir una cosa de esas :-/ . Sobre los Reyes....me estoy quebrando la cabeza porque Nyah quiere la gatita Lulu, la nave de los Little Einsteis y otro bebe que esta malito, eso era el otro dia y hoy queria otra cosa diferente.......asi que no se al final lo que caera porque luego es el cumple, pero vamos la bici fijo porque se le rompio. Y Noa, si que no tengo ni idea, se admiten sugerencias.
Marcita que tal va Noe? y tus achaques?
Mornita, menuda pasta lo del minilink, tenia la esperanza de que hubieran bajado el precio pero si es asi me parece que nosotros no podemos permitirnoslo porque yo no trabajo. Que tal tu peque?
Voy a ver si podemos dormir hoy.......besos

Buenos días!!!
Eso, Mani, entra un ratín y cuéntanos qué tal vais??? ;)
Becky, a ver qué tal con el homeópata, nos vas contando. Y a ti que te pasa???
Marcita, mi casa está llena de Little pet shop y sus correspondientes clínicas, tiendas, norias, etc, etc... No sé si cuenta con más de 150 mascotas...ES un vicio y un pique con su amiga Rebeca (a ver quien tiene más y mejor), pero desde luego debe ser entrenenido porque estas cuando se ponen a jugar se pasan toda una mañana o una tarde en ello, no sé si porque como tiene tantos muñequines y tantos accesorios, sólo en colocar se les va la mitad del tiempo, jajaja...
Para Noa, ufff, ya estoy desconectada de cositas para peques.... Poca ayuda, becky.
Ayer clase de sexalidad en el cole, lo dio la madre de Rebeca que es enfermera, no os podeis hacer idea de lo que saben estos chicos. Tienen 10-11 años y preguntaron hasta qué era una Felación, pero con toas las letras....Vamos, im-presionante...jajajaja...
Y poco más....Voy a ver si me pongo y aprovecho que luego tenemos que salir a comprar unas cosillas.
Besitos y buen día.

Muy buenas,
Beky, seguro que con la homeopatía os va bien, a Noe fué lo que le quitó el estreñimiento, y en poco tiempo ¡uf! no quiero ni recordar aquellos ratos...
Velia, a Noe le pasa lo mismo, se pasa las horas muertas jugando a las "mascotas", en su parque, en la clínica... en fin, que le encantan.
Bueno, nosotras vamos ahora al médico para Noe, a ver qué nos dice, porque las noches son infernales, se asfixia, y para colmo, tengo en casa a los herreros, techando la terraza y amenaza lluvia, menudo panorama.
Buen dia.

Pues sí, lo del Minilink es una pasta, pero llevamos desde el miercoles con él y ya me ha avisado de dos bajadas, por ahora lo puntuo en un 8, porque ayer por la noche empezó a dar señal débil y hubo que reiniciarlo, se supone que eso era a los tres días, pero solo ha durado día y medio. Otra desventaja que le veo, es que es muy aparatoso para un niño, no se como será el Dexcom no lo he visto en vivo y en directo, pero este lo veo grande sobre todo el transmisor vamos en la página web lo compara con una moneda de dos euros, sí, ya un poco más y el grosor de dos o tres.
Hay una cosa que no entiendo, quizás alguno de vosotros lo sepa porque en U.S.A. vale la caja de 10 sensores unos 360$ (que al cambio deben ser unos 250€) y aquí los pagamos a 632€ la caja? más del doble :evil: Es como las bombas en U.S.A. valen 5000$ pero aquí las pagamos a 5000€, el cambio favorable del euro se lo deben incorporar como ganancias, porque vamos no lo entiendo.
Creo que la única opción que nos queda es que entre en juego el Dexcom u otro medidor como competencia pero de verdad, vendiendo los sensores a los precios que actualmente los venden en U.S.A. entonces los de medtronic tendrían que bajar el precio. Es muy triste pero con esos precios no creo que como vaticinan los medidores continuos se universalicen, ni que ningún sistema de salud lo pueda soportar.

Hola, hace algunos días que descubri esta página y os he estado leyendo, al final me he decidido a escribir ya que despues de 1 año y medio conviviendo con la diabetes de mi hijo he llegado a la conclusión que se obtiene mas ayuda y comprensión de gente que vive tu misma experiencia que de médicos o familiares.

Me presento antes de todo soy la mamá de Alejandro un niño precioso de 2 años y medio que debuto el día de su 1º cumpleaños, os queria contar que tanto mi marido como yo llevabamos muy bien la diabetes hasta que hace 1 mes Alejandro tuvo una hipoglucemia en la que no llegó a perder el conocimiento pero si la visión (no veía, los ojos se le iban uno por cada lado), nos asustamos muchisimo ya que en este año y medio nunca le habia pasado algo así ni siquiera cuando debuto ya que nos enteramos de que tenia diabetes porque en su revisión del añito yo me puse muy pesada para que le hicieran una glucemia ya que notaba sintomas que hacian presagiar lo peor (mi tío es diabético y sabía algo del tema). Bueno como os contaba desde entonces tenemos mucho mas miedo a las bajadas me imagino que es normal cuando le ves las orejas al lobo.

Lo que me choca mucho de este foro es que casi todos contais que vuestros hijos llevan bombas de insulina, quería que me contaseis si de verdad son todo ventajas, yo la primera vez que la vi cuando estabamos en el hospital me impactaron mucho y pense que jamás le pondría una a Alejandro pero claro entonces no sabía lo duro que es pinchar a tu hijo 4 veces cada día. En la última revisión le pedi información a nuestra médica y fue algo alucinante que no me querían hablar del tema solo despues de mucho insistir mi marido en que queriamos información nos dijeron que no solucionaban la enfermedad y que ademas si el niño estaba bien controlado con las inyecciones era muy dificil que nos la diesen ya que habia que pasar por un comité que aceptará tu petición. Quería saber si vosotros pasasteis por lo mismo o aqui me estan tomando el pelo.

Bueno ya no me enrollo mas muchas gracias por leerme y espero poder ser una asidua de este foro que me ayudeis y yo ayudaros en todo lo posible.

Hola, Patrice.

Mi hija lleva bomba desde hace casi un año. No es un sistema perfecto. Ningún sistema lo es. Sin embargo, creo que es el mejor de los sistemas imperfectos.Y más en niños tan pequeños, porque puedes jugar con décimas de unidades de insulina.
En fin, que tiene más ventajas que inconvenientes.

Lo de la prescripción ya es más complicado, dependiendo de dónde vivas. Nosotros en Asturias no tuvimos demasiado problema. En extremadura son, quizá, los más generosos a la hora de ponerlas. Sin embargo hay comunidades que son bastante tacañas en ese sentido.
Y también depende mucho del endocrino que lo lleve, que hay mucha diferencia entre unos y otros.

Dinos dónde vivís y quizá haya alguien de la misma zona en el foro que os pueda orientar más fidedignamente.

Saludos y bienvenidos a casa Alejandro y tú.

Hola Patrice, bienvenida!!!!
Con respecto a la hipoglucemia: las 2 veces que mi hija ha tenido una hemo de 8 ha sido después de las 2 hipoglucemias graves que tiene en su curriculum....ES lógico, el miedo no te lo quita nadie... :oops:
Con respecto a la bomba: No concibo medio mejor para el control que la bomba de insulina....Como bien decís, ni es la cura, ni la panacea, pero a pesar de los inconvenientes, que los tiene, es el mejor tratamiento que conozco en la actualidad....Y desde luego en un niño pequeño no entiendo otro que no sea este....Radical que es una!. ;)
Y como todo lo nuevo en la vida, empezar con bomba es como empezar de 0, hay que aprender bien cómo funciona y obtener el mayor rendimiento de todas las opciones de que dispone, y para ello se necesita tiempo y dedicación, cosa que algunos médicos no están dispuestos a emplear....Una verdadera lástima.
Yo te animo a que sigas indagando, a ver si os podeis benefiar de las ventajas que aporta, que como digo siempre "para volver a lo que tenemos, siempre hay tiempo" :-/
Esperamos tenerte como "asídua" del foro, seguro que tienes mucho que aportar.

Un abrazo y un besito para el peque!

Nosotros vivimos en Zaragoza, aunque yo Alea soy asturiana y toda mi familia paterna es de allí. Aquí como os he dicho es algo exagerado la poca información que te dan sobre la bomba incluso parece que te metes en lo que no te llaman, aunque yo pienso insistir, la próxima revisión la tenemos en febrero y no me voy a dar por vencida.

Yo ya me imagino que tendra sus incovenientes como todo lo relacionado con la diabetes pero con que mejore un poquito la calidad de vida de mi hijo me conformo, y eso que no puedo quejar porque Alejandro es un niño encantador que nunca se queja de los pinchazos y se come todas sus raciones de CH sin rechistar, pero a me da tanta pena ver todas las marquitas en su piel. Aparte lo que decis de las dosis tan pequeñas de insulina yo no le puedo pinchar con los bolis porque nosotros nos movemos en dosis de 0'25 y tengo que cargarlas en una jeringuilla para poder ser lo mas exacta posible.

Quería preguntaros como lo haceis vosotras en el colegio si vuestros hijos se quedan a comer o van a casa, yo por ahora no tengo problema porque va a guarderia y el horario lo marco yo pero no se como lo haré el año que viene cuando tenga que ir al cole, porque ahora va solo 3 horas por la mañana y según como se levanta llegamos a una hora o a otra ya que de eso depende que le tenga que poner la insulina despues de desayunar o en el caso contrario que tenga que esperar 20 minutos desde que se la pongo hasta que le doy el desayuno.

Besitos y gracias.