Padres de niños con diabetes

Marcita por favor cuéntamelo todo sobre la chocolatada. Qué chocolate era si comio bollo que le pusiste..... Mañana tengo chocolatada y no se qué hacer. Igual le hago un chocolate apañado pero me encantaría que me contaras. Aunque no me sirva para meñana como empieza la epoca de Navidad y hay muchas chocolatadas me vendrá bien.
Besoss a todos

Hola otra vez . Ayer la chocolatada fue bien, todo bajo control pero con un chocolate apañado para él así que dime que hiciiste Marcita.
Chicas, ayer tuve que ponerle a David un cateter de los de antes de 6mmm. Lo de ponerle el oblicuo cada vez es más dramatico, llora mogollón y se le ve que le duele mogollon. Ayer nada más despertarse, como sabá que le íbamos a poner el cateter empezó a llorar amargamente durante una hora, y...que dolor de corazón!! Nos arriesgamos y le pusimos uno de 6mm rezando para que no se le despegase ni obstruyera. Por ahora está funcionando y lloro mucho menos y se puso contentísimoo cuando vio que le dolía poco. No se que vamos a hacer. El 18 tenemos revisión de endocrino.
Qué envidia dais con el minilink Velia pero visto lo que le duele el cateter oblicuo no se si podremos usarlo. Qué tal os va Shandra?
Mclaudi como te apañaste al final despues de denegarte el permiso? Ni los propios profesionales de endocrino saben lo que es realmente la vida con un niño con Diabetes. Mucho ánimo y fuerza.
Besoss

Hola! hacia tiempo que no participaba, aunque os leo a menudo, llevamos poco tiempo con la bomba así que no puedo aconsejar mucho.
Santisteban: Usas Emla antes de insertar el catéter? Yo todavía no he usado los oblicuos, pero en los de 6mm, mi hijo no nota nada, de hecho una vez se durmió y no se enteró de nada. Aunque claro los oblicuos son mucho más largos. Nosotros tenemos cita la próxima semana para ponerle el minilik, y es verdad que el sensor da miedo de lo grande que es, sin anestesico duele mucho, mi hijo solo ha llevado el del hospital, se lo pusieron sin Emla y le cayeron dos lagrimones gordos del dolor. Ahora probaremos con Emla, al menos una hora antes, ya veremos que tal.
La semana que viene os contaré nuestras experiencas con el medidor.

Qué lástima, Santesteban!!!!. Sólo se me ocurre que le engañes...(pobre) que le muestres el catéter redondo y le pinches con el otro (te aseguro que si le das bien con el anestésico pierden la sensibilidad, tanto que Ángela no se cree que la estoy presionando cuando le pregunto qué tal y estoy apretando su gúteo....Quizá sea algo psicológico...Ojalá.
Mormina encantada de leerte de nuevo...Qué tal os va????
Maclaudi...besitos enormes, pa mis 3 chicas
Paz, Alea, Becky, Jose, Mani, Mani....a Todos y a los que me olvido, besos y muy buena noche....Ahhhhh, que hace tiempo que no lo digo.....Q las glucemias nos acompañen (A Ver si es posible, porque llevamos una racha....mmmmmmmmmmmmm)

Hola familia,
que tal estais todos? espero que bien porque no se ve movimiento, eso parece buena señal por lo general.

Llevo varios dias para escribir pero sigo vaga.Nosotros estamos fatal, glucemicamente hablando. Creia que el expediente X que tuvimos en octubre no se podria repetir, pues lo ha hecho, incluso peor.
Nyah empezo a tener picos de mas de 300 puntualmente la semana pasada y todavia seguimos intentando hacer algo con ello pero todo en valde, luego perdio el apetito y empezo a tener bajadas pero muy gordas, de 40. Ya empezamos con la reabsorcion de los hidratos. Siguio con subidas y bajadas, pasaba de 300 a 40. Ahora las glucemias de la noche son de 300 pero luego despues de desayunar la pega un bajonazo increible, la estoy poniendo menos de la mitad de la insulina y todo con azucar y llega por los pelos, lo mismo que la otra vez. Lo peor paso el primer dia que ocurrio esto porque no remontaba, a punto de poner ya el glucagon y al final nos salvo una coca-cola. La verdad es que esto me esta preocupando ya un poco, es la segunda vez que nos pasa en 4 años y no lo veo muy normal, he llegado a pensar si no estara empezando a tener sintomas de algun tipo de diabetes de estas raras, como la que tenia una chica del ex-foro que no reabsorvia bien los hidratos, una que tuvo una discusion con Alma.....supongo que os acordais los veteranos.
No se, tengo un bajon de narices, estoy desesperada, agobiada, cabreada, impotente, deprimida, angustiada........lo que estara afectando esto a su cuerpo, tiene unas ojeras todo el dia.......
Mañana llamare a Medtronic que me informe sobre el minilink aunque con lo mal que lleva Nyah los pinchazos no se si sera factible.
Bueno, solo espero que acabe pronto esto porque hoy como ya habia cole nos hemos pasado con los hidratos en el recreo por miedo y mañana como tiene gimnasia no se como acabara.
Un besote para todos, voy a ver si duermo.........y que las glucemias nos acompañen, POR FAVOR!!!!!!

Becky, Nayah está creciendo y te aseguro que a veces sorprende lo que pueden cambiar las pautas en poco tiempo....Es lógico que vuestras cabezas no dejen de dar vueltas, quien no las da, pero teniendo en cuenta que "cualquier fenómeno" afecta a las glucemias, quizá sea más lógico pensar que un virus, la actividad distinta que haya tenido en vacaciones o el propio crecimiento sean los causantes de ese descontrol. Por otro lado cuando estás en montaña rusa, es muy difícil "atinar" con las pautas y las cantidades de HC,s....Es probable que por miedo a no remontar se administren más de lo que se darían habitualmente, o que se corrija con más inseguridad....No sé, se me ocurre esto...Habrá que dar un poco de tiempo, y si la situación no mejora consultar con el endo, a ver qué os propone.
Marcita, qué tal el puente?
Besitos a todos y buen día.

Bueno, parece que el temporal esta remitiendo, esta noche ha estado baja como era de esperar al tener la insulina tan alta para bajar los 300 que tenia por lo general, y esta mañana los valores del desayuno se han disparado tambien como era de esperar en el momento que llegara la normalidad......... no es mucha casualidad??? tiene que tener relacion las glucemias de la noche para que le pase esto por las mañanas???
Velia, por supuesto, tambien nos ha pasado eso que comentas de las correcciones, otro factor mas para mis quebraderos de cabeza por hacerlo de culo. Yo estoy casi segura que es un virus intestinal como el de la otra vez porque hace mas cacas al dia y son mas blandas de lo habitual, pero es que con estas cosas siempre te llegas a plantear lo peor, yo por lo menos. Cuando son hiper pueden ser 50.000 factores pero cuando son hipoglucemias como las que estaba teniendo en el desayuno.........
desayuno: 3,5 raciones, media de zumo natural. La pongo algo menos de 1 de insulina por racion y la basal a 0,30, ya se sabe que por las mañanas es cuando mas resistencia hay a la insulina. Ahora estaba a 0,05 la basal y la ponia solo dos unidades de insulina como mucho y bien de cosas con azucar para que aguantara y llegaba justita. En el anterior expediente hemos llegado a poner solamente una unidad de insulina en el desayuno....... :?
Bueno hoy por lo menos estoy mas contenta porque viene nuestro grupo favorito Pearl Jam a tocar este año y hay que ir pillando entrada, luego para dejar a las nenas ya nos comeremos la cabeza como la anterior vez.
Os dejo su "lista de deseos".
Link
Besos

Buenos días!!!
Becky, qué tal vais???? A ver si es cierto que van remitiendo los temporales... Y a disfrutar con ese concierto, que jolín, nos merecemos un poquito de otra cosa que no sean raciones, bolus y controles!!!!...Si hace falta me traeis a las peques que aquí las cuidamos de mil amores.
Y el resto???? entiendo que todo va "marchando"
Besitos y buen día!

Buenos dias........
ya, ya, yaaaaa, por fin la cosa va marchando, ayer ni una hipo, estuvo alta despues del recreo pero ahora toca tema supereajustes.
Pues nada Velia pillo un avion y te las dejo alli plantadas porque ganas de concierto no veas, ademas nos pilla muy cerquita en Bilbao, pero solo pensar como lo vamos a hacer para dejar a las nenas con alguien un viernes. La familia esta en Madrid asi que tendremos que ir conociendo alguna canguro para que vaya conociendo el tema y nosotros coger confianza, ya veremos.
Me alegro que no estes tan pocha, si solo son los achaques de la edad eso ya se sabe que no se puede solucionar :)) ;)
Que tal sigue Angela?
Por donde anda la gente??? de puente todavia???

Buenaaaaaaaaaaaaaas!!!!!!
Como ya dije esta mañana en la Ruta, ando bastante fastidiada con las cervicales, vamos, que parezco de escayola...
Por lo demás, Noe está bastante bien y el puente, en mi pueblo con mi family se ha pasado en un suspiro, menos mal que pronto llega Navidad :-/
Santesteban, pues yo lo de la chocolatada fué a "ojímetro", a ojo, vaya. Noe llevó el Cola Cao de casa, sólo tuvieron que calentárselo y los churros pues sabiendo más o menos los HC que tienen los de lazo que venden congelados y freimos en casa, pues hice un cálculo aproximado con los que se comió (que fueron de churrería) y luego le puse bolus cuadrado, y la jugada salió bien. Lo mismo hago en los cumples, claro que con las tartas es imposible, además no le gustan mucho las dulzainas.
Mornita, qué alegría verte por aquí.
Beky, me alegro que lo de Nayah se vaya pasando, ahora ajustes y más ajustes. Como te dije en el hilo de la Ruta, si es otro virus de la barriguina, yo le diría a la pediatra que le pidiera análisis de heces, puede que haya por ahí una bacteria que le fastidia de cuando en cuando.
Velia, que tengo que quedar con vosotros a tomar un café, que nos queda poco en Cáceres, me parece. Ya te iré contando.
Que paseis buena noche y besitos a peques y mayores.

Buenas noches!!!!
Ayer escribí largo y tendido y se me borro todo, y eso despues de un día de HORROR...... No lloré por agotamiento al ver como desaparecía todo lo escrito.
Beky, me alegro que hayaís salido del expediente X. Me he sentido muy identificada contigo. Yo tb he "pasado"por uno.
Me empeñé en que le funcionara el cateter de 6mm ya que estaba harta de hacerle sufrir. Pero el 2ªcateter que le pusé (tenía glucemias de 300, aunque no se le despegaba)duró 6 horas y el siguiente 0 minutos. Como vi que no tenía otra, le puse un oblicuo pero sin insertador para ver si le hacía menos daño y le puse kilos de Emla, (igual estaba siendo un poco rácana).Sí que le dolió algo menos pero seguimos en 300 durante 24 horas. El problema no era los catéteres, todavía no se cual era el problema(no burbujas, no fiebre, no toses, no mocos...). La insulina era agua de la fuente, no le hacía nada. Incluso despues de conseguir que bajara, era darle de comer y subirse a las nubes nuevamente. Parece que la cosa hoy ha ido mejor, veremos la noche. He llamado al chico de medtronic para que me diga si hay algún problema en poner los cateteres a mano y si ´hay algún otro truco para que no duelan los catéteres. Va a investigar un poco sobre lo de la inserción manual y me llama. Muy majo.
Habéis puesto el cateter de forma manual alguna vez?
Mornita, como ves si uso Emla auque creo que he sido rácana por miedo a que se le absorva demasiado.
Besos y que las glucemias nos acompañen POR FAVOOOOOOR

Santesteban ¿sabes lo que me pasa? pues que cuando leo tus mensajes, es como si fuera yo la que los escribiera. Porque mi día a día es igual al tuyo. Sé que va a sonar mal lo que voy a decir, pero me tranquiliza saber que alguien está pasando por lo que pasamos nosotros, durante un tiempo estaba súper preocupada pensando que le iban a quitar la bomba y que nos íbamos a ver como al principio con las múltiples dosis con jeringuilla, miraba a mi hija y me ponía muy triste, mi chiquitina ya ni se acuerda de cuando la pinchábamos constantemente con la jeringuilla, era solo un bebe.

Doy gracias a Dios por haber encontrado este foro, por leer a Velia y a Alea hablando sobre los catéteres oblicuos, porque yo cuando lo decía en el hospital o llamaba a Medtronic me decían ¡Esto no le pasa a nadie más!, nadie me hablaba de la posibilidad de los catéteres oblicuos. Llegamos a cambiar catéter casi a diario por los dichos 300, bueno en fin os podéis imaginar ¡una angustia total!

El otro día nos pasó algo parecido a ti, en la madrugada del martes al miércoles la peque se nos puso a 350 , se levantó varias veces, la tranquilizamos, se volvió a levantar y se vino a nuestra cama, ¡mamá me duele el catéter!, la tranquilizamos, se durmió, se volvió a despertar llorando, ¡mamá me duele el catéter! optamos por cambiárselo pero decidimos ponerle el de 6mm (a ella el oblicuo le duele también muchísimo, yo creo que aparte de todo como sabe que la va a doler se tensa el doble), la zona de inserción estaba bien, quizás le tocaba por dentro algún músculo (lo llevaba en el muslo) y por eso le dolía, se durmió y al día siguiente no la llevamos al cole, la dejamos dormir, nos daba mucha pena menuda noche pasó la pobrecita.

El de 6mm al día y medio...BUMMMMM!!!! 365mg/dl, es que este catéter no nos da cuartelillo.

Llevamos una semanita que para que perdértela, en los post (cada día detrás de un bolus diferente de comida) se nos pone a casi 300, ayer en el post del desayuno, antes de ayer en el post de la m/m, otro día en el post de la cena. Total que estamos como locos, subiendo bolus en todas las comidas, y provocándole encima alguna que otra hipo. ES QUE ES TAN DESCONCERTANTE QUE... DIFICILÍSIMO DE ENCESTAR CON LA INSULINA. Serán las hormonas, será que está incubando algo, ¡qué será será ..!

Mira Santesteban, te voy a comentar algo que voy a probar con la crema anestésica que me han dicho para ver si le hace más efecto y evitamos que le duela tanto al ponerle el catéter oblicuo.

Me han dicho que se la ponga una hora antes, que le tape la zona, luego que la bañe normalmente para quitarle restos externos de crema, que tranquilamente la seque el pelo etc. Y luego que pruebe a ponerle el catéter, se supone que como la crema lleva una hora haciéndole efecto teóricamente le debe de doler menos o casi nada. Yo pongo mis esperanzas en esto, esta tarde lo voy a probar y ya te contaré que tal ha ido.

De todas formas como Velia sabe mucho de esto, quizás cuando lea mi mensaje me pueda confirmar si está bien hecho así.

Becki me alegro mucho que las glucemias de tu niña se vayan resolviendo, espero que no tardando mucho se resuelvan también las nuestras porque yo estoy que me va a dar algo ¡SI ME TIRARAN A LA PARED OS ASEGURO QUE ME QUEDABA PEGADA PORQUE ESTOY DE UÑAS TOTALMENTE!

Por aqui ya todo en calma, ayer y hoy todo el dia con valores normales , a ver si se va pegando algo en el foro, porque es desesperante estar asi.
Lena, como te entiendo con los 300 todo el dia a horas diferentes, quien puede llevar una pauta en condiciones asi? mucha paciencia y espero que pronto aparezca la causa para poder resolverlo cuanto antes.
Santesteban me has dejado totalmente intrigada con la insercion manual, nunca lo he hecho, cuenta por favor. Despues de tantos años y las cosas que se aprenden en este foro.
Marcita, me llego la felicitacion, que guapa esta Noe y que mayor. Nayah me ha preguntado que que disfraz llevara en la funcion de navidad :D
Besotes.

Nosotros pareceque tambien hemos vuelto a la "gluconormalidad. No quiero gritar mucho por si acaso. Además estoy sola con los dos crios unos días y cualquier complicación sola es doble complicación. Qué os voy a contar a las que estaís solas ante el peligro.
Lena, espero que vosotros tb vayais mejor. Analizando lo pasado yo creo que en David ha sido ,hormonas más mal cal calculo de correcciones con el último cateter. Recién puesto el oblicuo creo que se sube un poco, hoy me ha vuelto a pasar.
Beky, he puesto 2 oblicuos sin insertador, (hoy el segundo) y uno de 6mm. El de 6mm fue mal ya que no funcionó y al sacarlo estaba como una acordeón aunque no entiendo por qué. Una vez que tuve problemas con el insertador y llamé a medtronic me dijeron que no había ningún problema en ponerlos de forma manual.
Para colocar el oblicuo le cojo un pellizco del culete intentando coger sobre todo tejido subcutaneo que no músculo y lo inserto con muy poco ángulo. Igual que con el insetador lo pincho sin quitar el papel que protege los adhesivos y luego se los quito. Sí creo que le hace menos daño. Ya os contaré con el tiempo.
Pues ea voy a medir la post de la cena y a ver si plancho la oreja, que el pequeño me va a despertar en brebe porque querrá biberon.
Que cierto es Lena que yo he aprendido donde más sobre el problema de nuestros hijos en este foro.
Besoss

Santesteban: Yo pongo un buen pegote de Emla, después lo cubro con film transparente que sujeto con Mefix, también sirve los apositos de tegaderm pero vamos muchísimo más caro, y sobre todo, dejar actuar al menos una hora. Después lo baño o simplemente le lavo la zona con agua y jabón, así desinfecto y elimino los restos de Emla a la vez. No te asustes si al quitarselo se le queda toda la zona enrojecida, después al menos a mi hijo se le va.
Emla: con receta, pide el tubo grande, hay otro que viene con apositos, pero el tubo es super pequeñito.
Film transparente: el de la cocina, cortas un cuadrado y lo pones encima del pegote.
Mefix: es una especie de esparadrapo elástico, parecido al Omnifix, pero con un pegamento soluble al agua, vamos que lo metes en la bañera y sale flotando solo jaja! para sujetar el cateter no sirve pero para el "invento" del Emla es perfecto porque al despegarse facilmente no daña piel. Con receta.
Ahora me queda saber, si este montaje que organizo cada mes que le cambio el cateter servirá también para cuando insertemos el sensor del Minilink, el miercoles lo sabre :-/

Velia: Tu hija lleva tegaderm o IV3000 para cubrir el medidor? Supongo que sí, como de grande? quiero decir todo lo que es la lámina de Tegaderm o lo recortaís? Se lo cambia o manteneís el mismo toda la semana? uf! me da mucho palo que mi niño lleve todo el culillo plastificado jeje! si le pica el adhesivo del cateter no quiero pensar...

Santesteban efectivamente casi no le a dolido, se lo cambiamos el sábado, como te conté le echamos la Lambdalina una hora antes (en nuestro caso no le tapamos la zona con nada y no se le enrojeció), luego la bañamos..... y tranquilamente cambiamos cateter y BINGO!!!! ella misma nos dijo que casi no había sentido el pinchazo. Ya te contaré si el próximo cambio va igual de bien. Coincidentemente hemos tenido unas glucemias buenísimas, no ha tenido ni siquiera un 200. Quizás coincidencia, yo creo que al estar ella más relajada (se lo explicamos antes) no tensa músculos y quizás el cateter queda mejor insertado.

Santesteban eres mi heroína ¡Madre mía insertarlo manual! que par de C0--NES, alucinada me tienes si ya me cuesta la vida insertarlo con el pinchador que me duele hasta a mÍ, el primer día que vi la aguja casi me mareooooooo :? :?

Bueno Becky, Santesteban parece que vamos en racha, a ver si las normoglucemias nos duran y duran y duran........JAJAJA ¡que nos den un respito por favoooooooooooooooor!!!!!!!

A ver que tal las glucemias hoy que es día de colegio.

UN BESITO

Buenos días!!!!
Me alegra que todo vaya volviendo a su sitio. Como diría un antiguo compañero "esto es pa mear y no echar gota".... El caso es que estamos bien entretenidos, digo yo que pa algo servirá, aunque sea para mover bien las neuronas.
Santesteban, no sé nada de la inserción manual con estos catéter, sé que hay bombas que no tienen insertador y se tiene que hacer así obligatoriamente....Qué bien que vaya funcionando con los oblícuos, a ver si él también va confiando, que yo igual que Lena, creo que el que se pongan más o menos tensos también influye en el dolor que puedan sentir.
Lena, qué bien que te haya funcionado el nuevo sistema anestésico-baño, a ver si no es casualidad....Prado, que escribe en Ruta de la Plata, sí que comentó que se cambiaba el catéter después de la ducha y que le dolía mucho menos, quizá sí que tenga que ver algo y si a eso le añades el efecto de la lambdalina pues una buena combinación. Yo ya he comentado que lo que hago es poner la crema, tapar con una gasa en hueco y pegar con un apósito, dejarla actuar unos 30-40 minutos, quitar la crema con alcohol, secar bien y pinchar....Con el minilink estoy haciendo la misma operración, a Ángela no le funcionó pero Juanlu no notó ningún dolor....Ya os iré contando cómo nos va.
Mormita, cubrimos con Handsaplast, lo compramos en rollo y cortamos un buen cuadrado que cubra al menos 2 o 3 cm alrededor del medidor....Por las esquinas suele ir arrugándose y poniéndose feo, a veces a los 2 o 3 días le ponemos otro encima, pero no solemos quitarlo, excepto que de algún problema el sensor o haya que ponerlo a cargar, puesto que queda tan pegado al plástico del minilink que es fácil que se salga el sensor de la piel, aunque tengas mucho cuidado....Así que yo, no me arriesgo.
Becky, Marcita, Maclaudi, Alea, Mani, a todos, besitos y buen día.

ç
"""Buenos días"""" para el que haya dormido, yo poco. Por la ley e Murfi al estar sola tocaba que algo se torciera.A vuelto a tener esta noche el sindrome insulina como agua del grifo como el de hace unos días. Ahora sí, esta noche no me he cortado poniendo bolos y he conseguido tras 4 levantadas de mi cama que se despertara ya con 150. A ver que pasa en el cole.
Lena, antes no le ponías una hora el emla o no le bañabas? No entiendo en que ha cambiado tu tecnica. Cuentame please que estoy espesa. Yo la hora si lesuelo dejar y estaba pensando en ponerle el film de cocina como tu dices Mornita pero pensaba que se le iba a sujetar solo por el efecto de la misma crema. S
Lena soy enfermera por que creo me ha ayudado a lanzarme a colocarselo a mano pero me da la misma pena y dolor que a tí.
Ayer coloque el cateter con la ayuda de mi cuñado que me lo sujetaba y aunque he puesto millones de catéteres, vias, suturas y demás ya que trabajo en urgencias, me dijo mi cuñado que se me notaba nerviosa así que...
Besosss

Santesteban: Si no se va a mover si que le puedes poner solo el film transparente la crema se queda pegada, pero yo para no limitar al niño se lo pego y así puede jugar, además nos coincide un cambio de cateter con las clases de natación así que le suelo poner el "emplasto" después de la clase para cambiarle el cater cuando llegamos a casa, así aprovechamos ese intervalo de tiempo para que el Emla surta efecto.

Santesteban mira lo que hemos cambiado es el tiempo, nosotros solo se la teníamos una media hora y ahora se la tenemos puesta 1 hora y luego la bañamos normalmente, bien es cierto que yo se lo he explicado: mira te echamos la cremita ahora porque si te la tenemos puesta mucho rato al ponerte el cateter casi no te va a doler, luego te vamos a dar un bañito y te vas a quedar relajadita.....¡Vamos que la predisponemos un poquito para que esté mas tranquilita!.Lo que dice Velia de la gasa lo probaremos mañana, nose me da la sensación que a lo mejor al peque de Mornita se le pone la piel roja por el tema del film transparente, quizás como no transpira la piel pues...de todas formas nosotros usamos la Labdalina(nos la recomendó Velia y Alea) nose si la composición será diferente a la Emla¿Se escribe así?

Marcita espero que tus cervicales mejores pronto, a mi toda la tensión se me va tb ahí y he tenido alguna que otra contractura, hace tiempo no tengo ninguna asi que toco madera.

Velia que gusto me da leerte con tus sabios consejos. Mañana pongo a prueba lo de la gasita.

Beki lo de los 300 parece que ya a pasado, te lo digo bajito muy bajito no vaya a ser que un duendecillo me oiga y haga una de las suyas. ;) ;)