Padres de niños con diabetes

Hola Velia y demás. Tengo hecho el scanner de los yogures pero llevo todo el día sin y ni se le espera así que haber si los compis me lo subsanan y te lo cuelgo porque lo debo tener en mis entradas de los archivos de la fotocopiadora... Te adelanto no obstante que tiene aspartamo y acelsufamo K.
Ayer tuvimos la consulta con la pediatra para marcar la pauta de la insulina con el conteo y yo iba tan nerviosa y atacada que hasta el niño lo pilló antes que yo.... será que soy de letras!!
De todas formas hoy hablando con la enfermera del cole me ha hecho ver una cosa... él lo normal es que coma 4 raciones de hc en la comida, ahora se ponía 1 unidad pero con el nuevo cálculo de su sensibilidad se tendría que poner 1.5. Claro está llegando a la merienda rozando 70, así que lo que me dice la enfermera, si le subimos esta media unidad le va a dar hipoglucemia.. Le voy a mandar un mail a la pediatra.. ainss por qué no se me ocurrió esto ayer en la consulta???
Otra cosa que le comenté fue lo de llegar alto a la comida y parecía que me había leído el pensamiento oye... " a que te dan ganas de ponerle algo de rápida a mitad de la mañana..." y yo " pues sí". Y claro me explicó algo obvio, si le ponemos en el recreo de las 10.30 llega a la comida a las 12.30 con algo de humalog aún, con lo cual se solaparía con la de la comida haciendo hipo mayores en la tarde dónde además hay menos resistencia a la insulina... Es que dice que en niños mayores se podría pero que que como él está aún con dosis tan pequeñas... Ella parece que no le dió mucha importancia a que llegue con más de 200 a comer. Dijo que los valores del último mes estaban bien. No sé.. que desazón!

Entre tanto ya tengo mail pero no se ve bien así que te mando una foto del móvil que está más enfocada. Espero que lo veas.
Besos.

Zoilo, tú eres quien mejor va conociendo a tu hijo . Poco a poco vas a tomar tú las decisiones y es lo que hay que hacer. Tendrás que ir subiendo la insulina a medida que crece , hasta llegar a dosis de adulto.
Si puedes quitarle ese 200 mejor, aunque siempre hay algún momento del día que se resiste más. A lo mejor, si le das una chuche sin azúcar en vez de hidratos al recreo , pues le entretienes... Si no está bajo , no tendrá hambre...

Zoiloyoyo, gracias por la información. qué es leitelho?, aparte de eso no le veo nada de especial a los ingredientes.
Lo que cuentas de la consulta es normal, son tantas cosas que una a veces se aturulla...No tienes opción de llamarla y consultarle?..
Con respecto al 200 yo lo tengo muy claro. El niño no necesita tanta media mañana..Entre el yogur y las galletas le estás dando 1,5 raciones sin insulina, la opción es bajarle a 1/2 ración...si te parece mucho, empieza una semana rebajándole 1/2 rac., osea, que tome 1 rac. y si sigue llegando con valores altos le bajas 1/2 más...Cuestión de ir viendo...Y así te ahorras un pinchazo y evitas el tema de la insulina activa a la hora de comer, que tampoco pasaría nada, porque teniendo eso en cuenta, lo solucionarías poniendo menos bolus a las 12.30h.
Por otro lado, el ratio insulina ración varía con la franja horaria, es decir, dependiendo de la sensibilidad puede que necesite más insulina para desayunar, que para comer o cenar, así que no es nada fijo...Eso tendrás que ir viéndolo tú...Desde luego si a la merienda llega con 70, que a mi me parece un poco justo, lo menos indicado es subirle la cantidad de insulina de la comida, porque como dices, te asegurarías la hipo...Más bien al contrario...Incluso si como te digo, le bajas la media mañana y llega más justo a comer, tendrás que bajarle también la insulina de la comida....Eso es cuestión de ir probando y viendo los resultados...No te desesperes, que lo estás haciendo estupendamente y pronto le pillarás todas las vueltas.
Buenasnoches...y como decíamos antaño "que las glucemias nos acompañen!

Gracias a las dos.
Regina yo también creo que si podemos evitar esos 200 mejor. Mi hijo es que aún está en esa fase que tiene hambre casi de continuo. Además no es trasto pero son 6 años y se está siempre moviendo... aun cuando está sentado!
Velia, "o leitelho" es el suero.
Ya le habíamos bajado media ración desde la semana pasada y parece que no se ha quejado. (otras veces llega a casa furioso porque le he metido poco bocadillo :D ). Ayer en la comida estaba con 125 pero ayer estuvo revuelto, con algo de diarrea, llamaron del cole, lo fue a buscar mi marido y pasó el resto del día bien. Tenía 81 en la merienda pero 66 en la cena.
De todas formas voy a seguir bajando en el bocadillo de la mañana, a ver si con la media ración del yogur aguanta.
Sé que tenéis razón, mi padre dice lo mismo, que ellos mismos son los que mejor se concocen y saben lo que necesitan pero con los niños ya sabéis... a los que nos toca trabajar el tema ahora es a los padres...
La pediatra también nos comentó eso, que lo más importante era percibir en que momento ibamos a dar la insulina, ver como estaba el niño ese día, el ejercicio que iría a realizar... Es que esto es lo peor de esta puñetera enfermedad, que es todo tan relativo...
Gracias de nuevo, sois de gran ayuda.

@Zoiloyyo, tu hijo se parece a la mía...joer, qué jetera con la comida, a esta no la podíamos engañar el estómago con lo "libre" jamón de york, queso, lomo, así que te entiendo...Y es cierto, hasta que se regulan un poco están hambrientos...Bueno, a ver si t aguanta con el batido. Realmente no hay tanto tiempo desde las 10.30 hasta las 12.30.
Y sí, cuando son pequeños somos los padres los que tenemos que vivir esto en carne propia y es una tarea bastante complicada...De todos modos estáis empezando, ya verás como con un poco de tiempo se "normaliza" la situación y eso unido a que tu hijo va creciendo y va tomando un poco las riendas, hará que te vayas sintiendo mejor.

@Zoiloyyo, tu hijo se parece a la mía...joer, qué jetera con la comida, a esta no la podíamos engañar el estómago con lo "libre" jamón de york, queso, lomo, así que te entiendo...Y es cierto, hasta que se regulan un poco están hambrientos...Bueno, a ver si t aguanta con el batido. Realmente no hay tanto tiempo desde las 10.30 hasta las 12.30.
Y sí, cuando son pequeños somos los padres los que tenemos que vivir esto en carne propia y es una tarea bastante complicada...De todos modos estáis empezando, ya verás como con un poco de tiempo se "normaliza" la situación y eso unido a que tu hijo va creciendo y va tomando un poco las riendas, hará que te vayas sintiendo mejor.

Buenas Tardes,
Soy Nuevo en este foro y en realidad también lo soy en el mundo de la diabetes. Tengo una hija de 6 años que debuto en Agosto con 5 años.
Mañana hacemos 8 meses desde ese debut y como han cambiado las cosas en casa.
Estamos mas contentos, porque la vemos bien.
Sus controles están siendo bastante buenos, las dos ultimas revisiones tenia la Hemoglobina con 5,9. Nos dice su endocrina que para llevar tan poco tiempo esta muy bien.
eso nos anima a seguir mejorando

Espero aprender mucho en este foro y por lo menos escuchar a otras personas con mis mismas incertidumbre.
y en lo que pueda ayudar, aquí estaremos
Un abrazo

Bienvenida txetxu! La verdad que es un palo cuando nos lo dicen, pero como tu misma dices verlos a ellos bien es un manto ante lo difícil de la situación... hay un video muy bueno dos o tres páginas atrás que subió Velia que quizás te ayude un poco!
Un saludo

Hola Regina, te contesto por aquí la pregunta que me hiciste en la otra línea de Zoilo de como llevamos el cole aquí... La verdad que si te cuento no me creerás! leyendo todo lo que han escrito otros padres de la brutalidad de los colegios la verdad que puf... Mi hijo tiene solo para él una profesora que le hace los controles y está con él a la hora de hacer ejercicios, ir al patio, merendar y comer... ella le mide y le programa en la bomba la insulina que necesita, incluso cuando está muy cansado o le cambia el ánimo le mide sin problemas para ver que pasa.. también tenemos una historia para ir al bano ya que mi hijo tiene miedo bajarse los pantalones por no lastimarse el catéter, así que ella va con él!
La verdad que él va a un kindergarten integrativo (cole) es decir que aceptan a ninos con necesidades especiales. Son muchos profesores para pocos ninos: 30 ninos 12 profesoras. Es un sueno de cole.. pero la verdad que hemos tenido suerte de tenerlo, no es lo normal.. al principio nos asignaron otro pero ese dijo que no podían hacerse cargo de Alejandro, así que en principio teníamos que esperar un anio completo con el nino en casa..así que movimos cielo y tierra para conseguir una plaza extraordinaria en el que ahora estamos. Metronic mando a alguien al kindergarten para dar instrucciones de como usar la bomba, todas las profes estaban presentes, y 6 de ellas fueron al hospital a coger un curso con el equipo médico de Alejandro, éste ultimo fue propuesto por el equipo médico, al principio el ayuntamiento no quiso pero el hospital mando una carta al ayuntamiento y al final con la buena voluntad de las profes y la directora se hizo posible.

Todo esto depende de donde vivas porque por ejemplo yo vivo a dos minutos de Viena y conozco a alguien de Viena con su hijo diabético y la verdad que las cosas funcionan diferentes... aquí va dependiendo de la Comunidad Autónoma de donde vivas...

El Sábado vamos a Granada por dos semanas1!!! Me hace mucha ilusión aunque otra vez a pasarse tiempo en los súper aprendiendo que productos son los mejores para nuestros peques...

saludos!

Pam, ´sí que tuviste suerte con el cole. Aquí los niños con minusvalía tienen derecho a tener cuidadores y profesores terapeutas (PT) , pero nuestros hijos no. Ni siquiera contamos con enfermeros en los colegios, así que los padres estamos siempre en vilo.
Disfruta mucho de tus vacaciones en Granada , pero de verdad que tienes suerte de vivir en Viena.! Cuánto nos queda aquí para llegar a ese nivel de civilización!

Gracias Pam
mi experiencia con el colegio hasta la fecha ha sido estupenda. Mi hija debuto en Agosto , pues en septiembre cuando lo notificamos al colegio nos apoyaron en todo. El resultado es que en el colegio entre profesores/as y cuidadores/as se han formado alrededor de 8 personas en los cuidados de mi hija, pinchazos, pautas a seguir, raciones,..
ha sido estupendo. Estamos mas tranquilos asi, que si fuera una enfermera a pincharle. Ahora toda persona que esta con ella controla lo basico.
cuandi hay alguna duda me llaman, pero todo resulta mejor de esta manera.
mi experiencia

La verlad Regina que im marido esta loco por volver!!
Pero la verlad tenemos Primera que informarnos las facilidades que tenemos En Granada ... Aqui la verlad que me siento Muy comoda... Pero hay algo que no se Puede comprar y es el maravilloso Sol!!!
Y la verdad que txetxu si que has Tenside suerte tambien! La verdad que Tode es posible si los profes es comprometen y queren ayudar... El Problema esta cuando En casos combo Este miran hacia un lado ... Al final es um tema de sensibilizacion y de la Disposition de ayudar por Parte del profesorado...
Mi teclado es ha vuelto locoooo escribe lo q quiere!!!

Txetxu y Pam, me corroe la envidia :\"> ;) . Menuda suerte tenéis. En extremadura gracias al protocolo, como mucho hay un profesor referente formado, pero dudo mucho que se haga cargo de la situación como vosotros contáis....Desde luego esto tiene que ir avanzando, porque cuando mi hija era pequeña fue como dice @Regina, un "sinvivir"
Pam, seguro que disfrutáis mucho en Granada, a ver si os hace bueno y podéis sacar partido al viaje.

En eso tenemos suerte.
No tanto en el tiempo. Que llevamos unas semanas que ya no se como era el sol

Pues aquí hoy sol y sin viento...Toooodo un lujo !

Que envidia, todo llegara
Tendremos que tener paciencia

Hola a todos... aquí estamos.... después de unos 20 días contando carbohidratos estamos peor... ay!
Me llamó la dietista el otro día para interesarse y le comenté que lo peor era que el niño pensaba lo que quería comer pero que luego siempre era algo más y ya la dosis se desajustaba. Lo habló con la pediatra y me dijeron que entonces pusieramos la rápida después de comer. Bueno pues ni con esas, ayer tenía 263 antes de cenar y entre lo que tenía y lo que cenó le tocaban 2 unidades, bueno pues se ha levantado con 224. Y ejemplos de estos más, o al revés, hacer hipos cuando raramente hacía...además tengo a mi padre ingresado hace una semana, le dieron convulsiones en dialisis y no saben de qué...tendré que coger vacaciones e ir a echar una mano.
En fin supongo que poco a poco, es que yo quiero todo perfecto ya, y mira que sé lo difícil que es!

Zoilo, tu hijo va a ir necesitando cada vez más insulina. Si ves que está dos días alto a la misma hora, sube media unidad la dosis que actúe ahí. Si está saliendo de la luna de miel hay que ir ajustando, y también con el crecimiento, hasta llegar a dosis de adulto.
Mi hija aumentó las dosis hasta los 14 años.

Zoiloyyo, opino igual que Regina...en esa edad nosotros aumentábamos la insulina prácticamente cada 15 días...Siempre me pasaba lo mismo, empezaba a estar alta y mi primer pensamiento era estará incubando algo, estará nerviosa, nada, es que estaba creciendo y sus necesidades cambiaban...Así que a subir insulina manda...

Gracias a las dos, pero veis? hoy se ha levantado con 84 (tenía 141 en la cena), quién lo entiende? A ver que pasa el resto de la semana...