Padres de niños con diabetes

Buenas!!!
Rocío, Yo los bizcochos los calculo como la mitad del peso mas un poquito...O sea, si pesa 20 gramos sería 1 ración y un poquito más...si no puedes llevar un bizcocho casero compra alguno comercial y más o menos se calcula de la misma forma, pero bueno, ahí te puedes guiar por la información nutricional.

El jueves fuimos al endocrino, ya nos despedimos del pediátrico y pasamos a adultos porque Ángela cumplió 16 añazos el domingo. La visita fue muy buena, hemo 6.1 y todo lo demás normal, nos dieron la enhorabuena por los controles y por la motivación. Mira que cuesta mantener la motivación, pero bueno, cuando se obtienen buenos resultados es mucho más fácil, aunque el cansancio no hay quien lo quite.
Ahora mi marido y mi hija irán al mismo endocrino, ya nos conoce perfectamente, además es de mi pueblo, así que a ver qué pasa en esta nueva etapa.
@aaandres qué tal os fue? en otro hilo en el que coincidimos comentaste que os tocaba revisión el mismo día que a nosotros. Supongo que "prueba superada" no?. Estos chicos son unos campeones.
Y hoy está de excursión, a pesar de las basales bajas ya se ha tenido que zampar un batido y unas galletas porque está ramplona...No obstante lleva días ramplona. Subí la insulina y ahora va tocando bajar...Será por cuentas? :)
Bueno papis y mamis, buen día a todos!

Hola @Velia.
Aún no tenemos el resultado, pero me espero un 7,5 o más. Ha coincidido el análisis con unos días horribles por los exámenes... o el crecimiento, o el cambio de luna, o todo junto. X(

O todo a la vez...De todos modos unos días malos no condicionan mucho la hemo, no te preocupes. Yo también pensé que iba a ser mayor porque le pasó como a Andrés estuvo alta, subí las basales y ahora bajita...Nah, el pan nuestro de cada día. De todos modos con estas edades todo lo que sea estar por debajo de 7.5 es bueno ;)

Vaya, un 6, 9. ¡Bien!

Joooo muy bien!!!!

Velia enhorabuena a tu hija por todo, por su cumple, por la hemo, por lo bien que lo hace... en vuestro caso no saltó una generación como dice el dictado popular.... veo que tu marido también tiene diabetes...
Felicidades también al papá de Andres, 6.9 no está mal!
Nosotros llevamos unos días despendolados porque como no para de llover no sale al recreo, no juegan, no quema... asi que le he subido media unidad por las mañanas la Humalog y parece que ya resultó ayer... hoy ya parece que el sol hace otra vez acto de presencia así que a ver si ha jugado al bendito futbol y viene bien.
Estoy un poco out porque mi padre está muy mal ya, y prefiero desconectar un poco de esto de la diabetes para no tener que estar pensando y repensando lo que trae a largo, larguísimo plazo en el caso de mi padre... y para no proyectar en el futuro de mi hijo... en fin.
un beso a todos. Gracias a Pam también por sus ánimos!!

Zoiloyyo, muchs gracias!!!...Una aclaración, mi marido no es el padre de Ángela, jajajaj, precisamente, esta es la cara amable de la diabetes :). Me explico, nos conocimos a raiz de la diabetes, los dos éramos usuarios de un foro, como este, y una cosa llevó a la otra...:)
Yo quiero pensar que nuestros hijos tienen hoy en día muchos medios para llevar un buen control y además tener una buena calidad de vida. Seguro que tu padre no tuvo tanta suerte, eran otros tiempos, otros medios, así que nada de pensar que nuestros hijos van a terminar mal...Siento mucho lo que estaréis pasando. Un beso y aquí estamos para lo que necesites!!!

Marcita dijo:
Hola mamás y papás! Siguiendo tu pregunta Paz, yo a mi peque, con sus tres añitos NO LA DEJO CON NADIE, va donde voy yo, bueno, con su padre sí, claro. Es que la familia no está preparada para "sospechar" una hipo y cosas así. Estamos pegadas como una lapa 24 horas al día y 365 días al año. Ya vendrán tiempos mejores. Ahora Noe tiene glucemias mejores, su problema eran las noche y amaneceres, muy bajos, pero como ya dije, con la soja va mejor. Saluditos.

Hola, ¿De donde eres? Mi niño también tiene 3añitos y me siento totalmente identificada con lo que dices.
Yo estoy intentando aprender a delegar un poquito e intentar que la familia se implique también, porque me da miedo que un día surja un contratiempo y mi niño no tenga a nadie con quien lo pueda dejar. Me agobia mucho pensar eso.
Además, después de un año con la diabetes, creo que es necesario intentar desconectar alguna vez por salud mental. Es importante que estemos bien anímicamente porque nuestros niños dependen totalmente de nosotros y para eso creo que es sano poder tener un momentito para descansar.

Buenos días . Soy el papa de Jesús. Hace mucho que no escribo. Seguimos luchando. Jesús tiene 4 y le dio con 18 meses. Llevamos bomba y gracias a velia usamos mucho los bolos cuadrados. Sigue siendo muy difícil pero aquí seguimos. Un abrazo.

Hola Papajesus, q tal la experiencia de la bomba? El endocrino de mi niño me ha dicho q a lo mejor seria una buena opción pero a mi me da cosa tan pequeñito. Te va bien? Que problemas tiene?

Mi niño estaba muy descontrolado. Hemos entorno a 9 y la última ha sido 6.9. No la cambiamos por nada del mundo. Problemas muchos, sobre todo los catéter. .. usamos enla para que no le duelan los cambios. ... al ser tan pequeño no le duran más de dos días, aún así para nosotros es lo mejor, en nuestra opinión es más feliz, sufre menos y tiene mejor control. .... eso sí hacemos más controles en el dedo, de 8 a 9. Al poder actuar se aumentan los controles.

oops Velia, sumé dos más dos... de todas formas qué bonito, por lo menos como tú dices algo amable... A mi me pasó lo mismo con la infertilidad y los foros, he hecho muy buenas amigas por media España.
gracias por los ánimos, la endocrina de Lucas me dice lo mismo... que ni pensar que mi padre se ha tirado muchos años sin rápida y sin hacer mediciones, no sabe contar los hc... muchas cosas, además es parapléjico. Pero está siendo muy duro. Pero claro que no, además yo tengo mucha esperanza en la ciencia, son muy jovenes y seguro que van a beneficiarse de muchas cosas que otra generación ya no podrá.
El jueves tenemos consulta, creo que le toca hemo otra vez, a ver que tal. Este finde ha sido el despendole.. quitando las mañanas que se levanta bien y ayer antes de cenar que estaba con 86 el resto ha sido siempre por encima de 200 y sin explicación posible... es la rabia que me da esto... que haciendo lo mismo y contando hc a veces...

Buenos días!!!
@PaquiR, bienvenida!!! Haces muy bien con el tema de enseñar a tu familia, a mi me costó mucho dejar a Ángela, uff, lo pasaba fatal, y hoy en día sigo prefiriendo las noches cerquita, aunque duerma poco, no sé, son 10 años ya y me he acostumbrado...sí, ya, soy un poco petarda, pero...De todos modos lo que sí hacemos es una o 2 veces al año nos vamos mi marido y yo un fin de semanita solos que nos viene de lujo, como bien dices.
@Papajesus, qué alegría verte por aquí, joooo qué buena hemo, desde luego es un lujo para ser tan pequeño...Hace un rato he escrito en otro post acerca de los catéter que usa mi hija, son los silhouette, son de inserción oblícua y están pensados para niños pequeños y para personas delgaditas, porqué no probáis...A nosotros nos mandaron de Medtronic un insertador y un par de catéters y como nos fueron tan bien ya utilizamos esos...por probar ;) ... Un abrazo para vosotros y un besito para Jesús.

@Zoiloyyo, jajaja, la vida es como la diabetes, aveces no son 2 y 2...Con respecto al descontrol, es que influyen tantas cosas, tantas hormonas, que a veces por más que nos empeñemos es imposible...Te he hablado ya de la bomba? ya me irás conociendo, soy muy pesada con este tema, parece que me llevo comisión. Se la recomiendo a tooodo el mundo y es que cuando algo funciona y tan bien tienes que contarlo a los demás...Pues lo dicho, quizá podías ir mirando el tema poco a poco...
Con respecto a tu padre, sí que tiene que ser duro...ánimo!
Por cierto, nos vamos a Cascais esta Semana Santa...
Un abrazo

jaja Velia, ya te voy conociendo a ti y a la bomba... creo que no hay consulta que no le tire la indirecta a la pediatra, pero me dice que más adelante.... De todas formas me da algo de reparo. Se lleva bien haciendo deporte? Es que el niño, y me lo dice la profe, le pierde el deporte, hace judo y natación, a parte de estar obsesinado con el fútbol y la "tableta" de Ronaldo. Y no sé me da a mi como que el catéter se lo va a clavar... Y no es un trasto ahí colgando, se pone bien? Cuánta ignorancia!!!
Vosotros os venís a Cascais y nosotros la próxima semana nos vamos a Zamora 5 días!! A ver a la familia y a echar una mano a mi madre que está desesperada y agotada. Mi hermana también está fuera y mi hermano aunque está en Zamora pues tiene su trabajo y dos niños pequeños... y esto son las 24 horas del día.
Espero que os lo paseis bien, que desconecteis de la rutina y que descanseis. Si necesitas algo dimelo. A ver si ya se queda el buen tiempo.... hoy tenemos un solecito divino!

@Zoiloyyo Ángela se puso la bomba con 6 años, la edad de Lucas, así que imagina la de cosas que ha hecho desde entonces, desde deportes, parques, parques temáticos, playa, piscina....El catéter no se clava, es una cánula de teflón flexible, no tiene aguja, sólo una guia metálica para insertarlo. Hay un insertador para poner el catéter, es sencillo, y tb. se puede hacer de forma manual, es muy simple...Y que es un trasto, puede, pero se acostumbran a llevarlo y ya forma parte de ellos...ángela la ha llevado siempre son su funda en la cinturilla del pantalón o las faldas, ahora con la adolescencia ha encontrado su escondite en el canalillo, jajajaj...no quiere que se le vea...así que ha prescindido de funda y allí la camufla perfectamente, además ha adquirido una habilidad para sacarla sin que nadie se de cuenta... :)) Nada, tú pregunta, que te ponemos al día rápidamente ;) . Hubo una época, al principio del foro, que nos juntábamos muchos padres, y creo que acabaron el 100% con bomba...
Muchas graciás por tu ofrecimiento....En Cascais ya hemos estado, además vamos al mismo hotel, ya hicimos una mini luna de miel mi marido y yo hace años...Que disfrutes de tu familia esos días, a tu madre le vendrá genial tu ayuda y tu apoyo...Un abrazo!!!

hola! Valia me podrias hablar un poco de los bolos cuadrados? uso la pompa pero no estoy segura de a que se refiere... gracias!

sobre lo de delegar un poco el cuidado de nuestros peques pues me sumo a las que no puedo hacerlo! estamos solos en la ciudad... los abuelos mas cercanos estan a 5 horas en coche de nosotros y mi marido viaja muchisimo por trabajo asi que en conclusion... que Dios me de salud salud y más salud!! Pero creo que es fundamental tener a alguien en la familia que sepa manejar lo escencial... yo pues he apelado a mi vecina más cercana, ayer le ensene a usar el glucometro asi que vamos a ver manana como lo hace con el peque!

Hola Pam, voy a intentar explicarte: La forma de administrar insulina con bomba es mediante un bolus, este bolus puede ser un bolus normal, un bolus cuadrado o un bolus dual...Si te metes en la opción bolus verás que aparte del normal están los otros dos.
El bolus normal actúa de la misma manera que una pluma de insulina rápida: te pinchas tus unidades, a los 20-30 minutos empieza a hacer efecto y a las 2-4 horas termina el mismo...Pero hay veces, que la comida es más lenta que la insulina, de tal manera que puede que a la hora y media o 2 horas estés incluso baja y que a las 3-4 horas tengas un subidón...Pongamos croquetas, pasta, pizza...Pues el bolus cuadrado lo que hace es que te pone la insulina en un tiempo determinado, el que tú decides, por ejemplo 2 unidades en 1/2 hora, en 1h, en 1,5h, en 2h, etc....Es decir divide esas 2 unidades entre el tiempo programado y la distribuye así, de forma más lenta...Yo el bolus cuadrado no lo uso solo porque prácticamente todo lo que se come tiene una parte rápida o con índice glucémico más alto, utilizo el dual que consiste enque puedes programar la insulina de forma normal y de forma cuadrada....Que toma croquetas, pan y yogur pues le pondría la insulina correspondiente, imagina 6 unidades, pues 4 en forma normal y 2 durante 2 horas, el efecto de esa insulina entonces es mucho mayor en tiempo, ya no terminaría a las 2-4 horas, sino que aumentaría dependiendo de la duración del cuadrado...
Cuando puedas me dices si lo entiendes