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Padres de niños con diabetes

Velia's profile photo   28/04/2008 05:35

  
Velia
15/11/2013 15:38

Van, me alegra leerte y sobre todo con tan buenas noticias!!! :) . Yo no he usado el dexcom, pero supongo que será igual que el de Medtronic (por cierto a mi marido le dan a probar el dxcom el lunes), cambia la pila como si no tuvieras el sensor, no vaya a ser que se te acabe de noche súbitamente y tengas un susto, y creo que si pierde la señal en cuanto esté la bomba en uso se comunica sin problemas. Es decir que cambies la pila, sin más.
Besos

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1

  
Van
19/11/2013 16:52

Gracias Velia,
asi lo hice y sin problemas
Y estoy encantada con el aparatito...bueno la vibe es la repera porque a veces lo calibras y esta igual,.... como mucho una variacion de 20 puntos...q es mucho...pero para orientarse esta genial....el dexcom al menos con el peke siempre va un poco mas alejado...y los calibramos a la vez eh.
A ver el jueves le hacen una resonancia ,pa ver lo del creciemiento, y me tiene en asquas..y tambien esperando a que nos llamen pa operarlo de fimosis...este crio mio se lo queda todo pa el
Antonio como esta tu superpeke?
Besitos para todos

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aliciagomez
21/11/2013 13:49

hay alguna tabla de equivalencias entre glucosa y insulina,concretamente de novorapid pues mi niña estaba en 450 y le pusimos dos de novorapid de propina claro estamos ahora pendientes de ver como resulto

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Velia
21/11/2013 14:26

Me tengo que marchar, pero te dejo un post donde hablamos de eso. Tienes que calcular el factor de sensibilidad, ahi te explica cómohacerlo, y así verás cuánto le baja aprox. una unidad de insulina.

Link

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Andrea
17/02/2014 11:47

Hola, soy una nueva mamá en este foro y me encuentro un poco perdida. No sé si este hilo es de hace poco o ya no lo lee nadie, porque no veo la fecha, jeje.
De todas formas, me presento, me llamo Andrea, vivo en Sevilla y a mi hijo Daniel de 3 años le han diagnosticado diabetes mellitus tipo 1 el 8 de enero de este año. Creo que ahora está en la fase de "luna de miel" porque solamente le estoy poniendo la insulina al medio día y por la noche, una unidad y media de lenta (NPH) y una unidad de rápida (Humalog). Le he tenido que quitar la insulina de la mañana porque hacía bajadas todos los días a las 14:30.
Tengo muchas dudas y sobre todo me siento un poco sola, porque aunque ahora estoy remontando, lo estamos pasando mal en casa con todo esto.
Me gustaría hablar con más papás y mamás que hayan pasado por esto y compartir esta pequeña lucha que tenemos día a día.

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Regina
17/02/2014 15:41

Andrea , mucho ánimo . Lee mucho para aprender a controlar insulina - hidratos.
Poco a poco irás tranquilizándote, aunque, cuando son tan niños , no te voy a negar que es un sinvivir. La insulina NPH es muy inestable, puede producir hipoglucemias nocturnas y no dormirás tranquila. Pregunta al endocrino por insulinas más planas y estables( Lantus o Levemir) y todavía es mejor la bomba de insulina.
Mi hija empezó con 5 años, ahora tiene 25 y está perfecta. Así que mucho ánimo , que los tratamientos van mejorando.

Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20

  
DiabetesForo
17/02/2014 16:12

Bienvenida, Andrea.
Aquí nos tienes para cualquier duda.
Mi hija debutó con 8 años y ahora tiene 20, así que ya llevamos una temporadita en esto.
Te recomiendo una web muy buena, donde puedes ir leyendo e informándote, que es lo mejor para manejar la diabetes: www.clinidiabet.com
Coincido con regina en que la NPH es una insulina inestable y difícil de manejar. intenta que os receten Levemir o lantus. Y, en cuanto sepáis manejaros un poquito, a por la bomba.
Saludinos

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tica
17/02/2014 17:33

Hola Andrea,

Yo debute con 3 añitos hace 26 años. Ahora tengo casi los 30. Es duro, muy duro y al principio cuesta (sobretodo a los papis) hacerse a la idea... Los niños se adaptan mejor. Recuerdo perfectamente mi debut... Pero la diabetes nunca me ha causado ningún trauma ni me ha impedido hacer nada. Después de tantos años no tengo absolutamente ninguna complicación... Leí q cuanto antes es el debut mas adaptación tiene el cuerpo a niveles altos de azúcar. Los estudios eran serios...

Para cualquier cosa estamos aquí. De donde eres?

Miembro del equipo de moderación del foro
DM1 desde 1988
Mamá de 2 niños y a la espera del tercero
Bomba + Dexcom

  
Zoiloyyo
18/02/2014 07:41

Hola Andrea, yo también soy nueva por aquí. Yo también soy de las que necesito hablar las cosas y desahorgarme y apoyarme en otros papás y mamás con más experiencia, por la experiencia de hija de diabético la tengo, pero la de madre no, y os aseguro que es totalmente diferente...

Mamá de diabético. 15-10-2013. Lucas 6 años.
Hija de diabético. 73 años y diabético desde los 20!!

  
Velia
19/02/2014 06:24

Pues aquí nos tenéis @Andrea y @Zoiloyyo, para apoyaros...Nadie mejor que unos padres para entenderos. Al fin y al cabo ante circunstancias similares sentimos de forma parecida...

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Velia
19/02/2014 06:37

Os dejo un enlace muy interesante de Iñaki Lorente, es psicólogo, educador en diabetes y además tiene diabetes. Es una ponencia en el diabetesexperienceday celebrado el pasado sábado 15 de febrero en Valencia. Los más antiguos os sentiréis reflejados seguro, los más nuevos iréis pasando por las distintas fases que apunta...Espero que os guste

diabetesexperienceday....el de iñaki lorente: Link

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DiabetesForo
19/02/2014 07:50

Qué grande Iñaki Lorente, si teneis oportunidad de ir a alguna de sus conferencias no os las perdais.

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Pam
19/02/2014 16:17

Hola soy mamá de un nino de tres que debuto en julio. Me uno a la línea de padres.
Disculpadme cuando use otros términos pues es que esto nos ha tocado fuera de Espana...ahora vivimos en Viena pero no hay nada mejor que el idioma propio para comunicarse y más en momentos como este! Tengo muchas dudas que quiero plantear pero ahora este tiempito lo cogeré para ver el video que a dejado Velia.

saludos a todos

Madre de Alejandro de 3 años, diagnosticado en Julio de 2013
Usa la bomba de Medtronic. Insulina: Novorapid
Residimos en Viena.

  
Pam
19/02/2014 16:56

Hola! Quisiera saber su opinión en cuanto a las "religiosas 3 horas".
Me he encontrado con una chica que su hijo de cinco es también diabético pero nuestros hijos fueron tratados por diferentes hospitales y hemos encontrado que la filosofía en algunas cosas cambian... Por ejemplo en eso de esperar siempre da igual que pase las tres horas para la siguiente comida. Con mi hijo de tres es un tema muy complicado porque muchas veces no tiene mucho apetito así que come poco y luego a la hora y media o como mucho las dos quiere volver a comer... pero ella me dice que según su equipo medico ella solo puede dar insulina a su hijo cada tres horas, en caso de hipo debe de compensar con azúcar o sumo... en mi caso lo que estoy haciendo es que le doy que comer si tiene 80 o 75, (En niveles más bajo pues ya si le doy sumo)... pero si el nino tiene hambre y sus niveles de azúcar están bien pues le doy algo de comer, en el caso de que esté alta la azúcar pues le doy alimentos sin carbohidratos..También durante la madrugada mi hijo suele levantarse solo cuando tiene 75 - 70 y me pide leche, y yo le doy su biberón de leche de soja., pero ella si por la noche esta baja le da zumo o azúcar de uva porque dice que esa no es "un hambre real". Ustedes según su experiencia siguen las tres horas religiosamente? tengan en cuenta que mi hijo es pequeno y está en constante movimiento así que muchas veces ya a la hora y media de haber comido fácilmente puede estar en 80... pero está chica que les comento pues le da un poco de sumo o azúcar de uva para compensar y espera a que haya pasado las tres horas para que su hijo coma como Dios manda... Que creen ustedes?

Saludos

Madre de Alejandro de 3 años, diagnosticado en Julio de 2013
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Regina
19/02/2014 18:50

Hola , Pam ! Lo de las tres horas será para guardar la digestión y adaptarse a la duración de la insulina rápida, pero de lo que se trata es de controlar lo mejor posible la glucosa.
Si está bajo entre horas, puede sentir que tiene hambre, pero bastaría con darle zumo o leche con azúcar para remontar la hipoglucemia.
Si le pones insulina cada vez que come , antes de que pasen esas tres horas , puede solaparse el efecto de éstas , y provocarle hipoglucemia. Debe ser ése el motivo por el que te dicen eso...

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Velia
19/02/2014 19:49

Bienvenida al foro, Pam. Aquí intentaremos echarte una mano!
En primer lugar, qué tipo de insulina estáis usando? A partir de ahí hay que ver el efecto de la insulina y el pico de acción...Si tiene hambre y está en 70 a la hora y media de haber puesto la insulina y estamos hablando de insulinas rápidas (humalog, novorapid, apidra), entonces es posible que le esté bajando al coincidir con el pico de máxima acción...en ese caso, debes darle algo de zumo y algo de hidrados lentos (media ración) para que no haga una hipo...Si eso te pasa frecuentemente está claro que le sobra insulina rápida en las comidas...Por otro lado dices que tu niño tarda mucho en comer...para esos casos es mejor poner la insulina rápida cuando haya empezado ya a comer, o incluso a mitad, a no ser que la pre (medida de la glucosa capilar antes de comer) esté muy alta, en cuyo caso la pondremos antes...
Como bien dice Regina, quizá te digan que esperes 3 horas para ajustar mejor la pauta...Digamos que a las 3 horas de la insulina (rápida) ya el efecto es muy escaso o nulo, dependiendo de cada persona.
Venga, mucho ánimo, ya verás como en 4 días lo tienes bajo control ;)

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Pam
21/02/2014 11:00

Gracias chicas, la verdad que estas ultimas tres semanas vamos bien. Esta noche la hemos pasado muy regular el último cateter que hemos puesto se infecto, y anoche se levanto llorando porque le dolia mucho el nuevo, este es una situación nueva para nosotros, cambiamos cateter cada tres días pero ahora con estos dos ultimos al segundo día tengo que retirarlo para colocar uno nuevo, así que después de todo el lío duramos en vela desde 1:00 hasta las 4:00 de la madrugada... La verdad que no sé porque sucede esto y quisiera que me recordaran las ventajas de la bomba porque si esto sigue así estoy que me paso al pen ! :-S

Madre de Alejandro de 3 años, diagnosticado en Julio de 2013
Usa la bomba de Medtronic. Insulina: Novorapid
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Pam
21/02/2014 17:41

Hola! comparto con ustedes nuestra ultima adquisición... es ropa interior para las personas que usan la bomba...ya sea para dormir o a la hora de hacer ejercicio... a mi hijo se le suele enredar el cable durante la noche así que hemos optado por esto... aviso que el precio es elevado según como se mire.
saludos
Link

Madre de Alejandro de 3 años, diagnosticado en Julio de 2013
Usa la bomba de Medtronic. Insulina: Novorapid
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Regina
21/02/2014 18:53

Qué bien está el vídeo , gracias ,Velia. Ponerse la diabetes a un lado.. , a mí me llevó 15 años lograr eso, pero mi hija la llevó así desde el principio. Esa es la ventaja que tienen los niños, se acostumbran a vivir así y viven!.

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Zoiloyyo
24/02/2014 08:12

Pam, yo creo también que lo de las tres horas es para ajustar la pauta. Vosotros ya tenéis bomba, pero no sé si ya contais los carbohidratos, supongo que sí, claro. A nosotros nos dijeron que tenía que esperar también las tres horas porque si no no podían ver como reaccionaba su cuerpo y no conseguían controlarlo.

Mañana tengo consulta y voy a hacerle esta pregunta a la pediatra, a ver que os parece a vosotr@s.

Lucas se pone 6 de Lantus por la mañana y 1 de Humalog si se levanta entre 70-100 y 1.5 entre 101-250. Lo normal es que se ponga solo 1. Peeero el problema son las comidas, dónde me llega normalmente por encima de los 200. Yo creo que claro, el se pincha sobre las 7 de la mañana y el recreo de la mañana es a las 10.20. A esas horas ya de rápida no le queda nada en el cuerpo. Yo pienso que el niño necesitaba algo más de rápida en el recreo, no os parece?. Es que ella siempre nos ha ido subiendo la lenta pero no le basta para llegar bien a la comida.
En Navidad nos dijo que aprovechando las vacaciones le cogiesemos la glicemia a mitad de la mañana (sólo por apuntarlo para verlo ella en la consulta que tuvimos el dia 7 de enero), pero claro eran vacaciones el niño se levantaba más tarde y no comía nada entre el desayuno (9/9.30) y la comida (14.00 ) y llegaba de cine!
Luego entre la comida que la hace a las 12.30 y la merienda de las 15 horas en el cole llega bien, raro es el día que se tiene que poner insulina.
Gracias

Mamá de diabético. 15-10-2013. Lucas 6 años.
Hija de diabético. 73 años y diabético desde los 20!!

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