Padres de niños con diabetes

Que bien! de nuevo movimiento en este hilo, reconozco que yo soy la primera que no encuentro tiempo para participar, mi hijo pequeño siempre tiene que dormir en brazos, así que aprovecho para leeros.
Quiero daros ánimos a los "nuevos" y los no tan nuevos, Van, Antonio, mcanrio, siempre lo digo, este es el único club donde no nos alegramos de tener nuevos miembros, pero os ayudaremos en lo que necesiteis.
Me alegro que todos hayais decidido que la bomba es el mejor tratamiento para vuestros hijos, porque lo es, además en niños tan pequeñitos, impensable ir con plumas. La sensación que has tenido tú Antonio la he tenido yo muchas veces, para mi la bomba fue una maravilla y el medidor continuo ya el cielo. Cuando yo explicaba la "maravilla tecnológica" me encontraba con comentarios con los que te han hecho, al principio me ofendía mucho, era algo como "ay!lo que me ha dicho de nuestra bomba de nuestro medidor, mi tesoooro! poco menos qué no me mentes a mi madre jajaja! Luego he entendido que al principio estás muy muy involucrado emocionalmente, te sientes tan aliviado cuando ves que con la bomba y el medidor todo mejora hasta casi ser "normal" que quisieras gritarlo a los cuatro vientos, quisieras que todas esos padres que te explican lo mal que lo estan pasando con sus niños probaran tu solución. Yo por eso soy muy cauta, incluso brusca, cuando explico a la gente que se interesa como funciona la bomba y el medidor, muchas veces se crean falsas expectativas o la idea de que la bomba es la solución perfecta que hará que tu hijo ya no sea diabético y por desgracia no es así.
Van hay un post que inició Velia, "problemas con el medidor continuo", donde creo que podreís encontrar mucha información sobre el medidor, si tienes alguna duda pregunta, mi hijo lo lleva desde los cuatro años y estamos encantados.
El grado de discapacidad (no se llama minusvalía) para los niños con diabetes, también es un misterio para mi , a mi hijo también le otorgaron un 38% de discapacidad pero no dependencia, anda que!yo también me quede muerta. Aclarar que discapacidad por diabetes es temporal, creo que te la dan por un par de años, después hay que ir a revisarla.
Bueno, a ver si me pongo al día, y puedo seguir este hilo de padres con regularidad.

Hola,

Aquí estoy, no escribo pero os leo y...

No sabía que las personas con diabetes podían considerarse disminuidas ¿en que casos? y ¿que ventajas hay en ser considerado disminuido?

Un beso dulce,

Mi mujer pregunta si a vosotros os pasa que cambia mucho sus necesidades de insulina, parece que las basales se quedan cortas... en fin...¿Cada cuanto tiempo notabais que necesitaba como más insulina? a veces parece que necesita más insulina y otros periodos menos, eso nos vuelve locos...¿Cuando cambiais las basales?¿Cada cuanto tiempo notais que necesita más insulina? Me imagino que crece y ahora necesita más insulina.
Otra pregunta de alimentación para ti, Velia.¿Como contais vosotros las grasas? He leido que tu las consideras de alguna manera, nosotros solo contamos los HC pero quizas estemos perdiendo información cuando come grasas y si tengamos que contarlas.

Sí, Antonio, durante unos cuantos años iba modificando pautas casi cada 15 días...Me pasaba que estaba unos días alta, siempre pensaba que iba a incubar algo, o que había una burbuja, o el catéter y cuando pasaban 4 o 5 días, ya me daba por enterada de que lo que necesitaba era más cantidad....otras veces tenía que bajar algo....Sí, muy inestable, pero yo creo que es normal, son niños que crecen y engordan por semans, que sus hormonas juegan un buen papel en su día a día, y por tanto sus requerimientos son muy cambiantes. Paciencia ;)

Con respecto a las grasas siempre añado por las proteínas y grasas como si fuera 1/2 o 1 ración más (si es pollo al horno, asados, o ternera plancha, todavía más), y le añado lo que tendría que poner demás par esas raciones a la parte cuadrada..., o sea si por ese extra le corresponde 1 unidad, añado esa unidad al cuadrado, incluso aumentando el tiempo del cuadrado...Eso sí, hay que probar,para esto de momento no hay fórmulas...

Mornita, a ver si es verdad y te pasas un poquito por aquí...

Martina, te dejo un enlace que puso Owash en este mismo hilo...¿Qué tal la niña?

aquí hablábamos un poco de la minusvalía: general/minusvalia-acceso-profesional-cuerpos-del-estado-t6072.html

Van, qué tal va todo?

Saludos

Martina, te pego este enlace de los criterios de baremación para el grado de discapacidad.

Link ... 99.html#a9

Diabetes Mellitus

Clase 1: 0 %

El paciente está diagnosticado de Diabetes Mellitus,
y
Se mantiene asintomático,
y
Precisa tratamiento farmacológico y/o dietético.

Clase 2: 1 a 24 %

El paciente está diagnosticado de Diabetes Mellitus,
y
Se mantiene asintomático,
y
El tratamiento correcto, dietético y farmacológico, no es capaz de mantener repetidamente un adecuado control metabólico,
o
Hay evidencia de microangiopatía diabética definida por retinopatía o albuminuria persistente superior a 30 mg/dl.

SITUACIONES ESPECIALES

A todo paciente que, por causas distintas a un inadecuado control terapéutico, requiera hospitalizaciones periódicas por descompensaciones agudas de su Diabetes, con una periodicidad de hasta tres al año y con una duración de más de 48 horas cada una, se le atribuirá un porcentaje de limitaciones en la actividad del 25 al 49 % (clase 3).

En caso de que el número de hospitalizaciones de iguales características sea superior a 3/año, se atribuirá un porcentaje de limitaciones en la actividad del 50 al 70 % (clase 4).

Estas situaciones serán revisables cada 2 años.

HOlaaaaaaaaa
GRACIAS POR LA INFORMACION
Resulta que ya llevo unos dias chafardeando el hilo qu ecomentas ,me ha parecido interesentisimo,lo qu epasa qu e necesitare mucho tiempo porque con los peques...en fin...que le voy haciendo el resumen a mi marido y el ya esta haciendo nuemros para poder financiar el medidor....es que si no yo no me veo capaz de dejarlo en setiembre en el colegio...bueno a ver...ahora mi endocrino esta de congreso y espero qu ecuando llegue ,me llame, aunque me cuesta creerlo diciendome que me voy a varcelona para qu ele pongan la bomba,,,,auqneu creo qu eeso tardara mas, para mi desgracia y la de mi pequeño.
Gracias por todo lo qu ecompartis
Voy a seguir leyendo el otro hilo
Saludossssssss

Gracias por la información,

Por aquí las cosas van tirando, lo que funciona hoy mañana no, ahora de repente le ha dado por tener hipos y estamos bajando la dosis. Hasta ahora la subíamos. ¿Será el verano? ¿las hormonas?.

Un beso dulce.

Hola a todos los papas de niños con diabetes!!

Un saludo, Marta Zaragoza.

c.condiabetes, en un primer vistazo, me gusta el blog, pero por favor que nadie más vuelva a copiar y pegar el viral ese de "como elije dios a una madre de un niño con diabetes" PORQUE MATOOOO, lo odio con todas mis fuerzas.

Buenos días!!!
Martina, es una edad compleja. Por supuesto las hormonas juegan un papel importante, y vuestra hija está en edad de que sus hormonas estén revolucionadas..Mucha paciencia y a modificar pautas. No queda otra ;)

Marta, bienvenida al foro!!!, he mirado el blog por encima, ya le dedicaré más tiempo, enhorabuena por la iniciativa. Todo lo que sea información y experiencia, debe ser bienvenido... :D

Mornita, yo tambien lo odioooo..Agggg ;)

ufff, lo siento Marta, pero se me ha puesto una mala leche con la carta, que sino digo algo reviento, vuelvo a repetir, lo siento pero me parece que hay dos grandes fallos en el planteamiento: el primero que "Dios" no elige quién padecer o no diabetes y el segundo gran fallo (mayor que el anterior), que si eligiese a alguien, el que padece la diabetes es el niño, no la madre. Entiendo la posición de los padres (Madre y Padre, que en la carta se olvida de la segunda parte), entiendo lo duro que son los primeros años, lo desgraciado que puedes sentir ver un niño tan pequeño tener una enfermedad como la diabetes. A mi madre la he visto llorar muchas veces, repetirme una y otra vez "Ojala fuese yo la diabética, sufriría menos" (una "Gran" frase para decírselo a un niño, que impotencia sentía...).

Pero os puedo asegura que es muy frustrarte tener 3 años y que te dejen en un hospital ingresado sin que tu mamá se pueda quedar contigo (me acuerdo de cada día que estuve ingresada con esa edad), tener 5 años y que no te inviten a cumpleaños, tener 10 años y no poder ir de campamentos con tus amigos, tener 14 años y que la decisión de no bebe venga impuesta por una enfermedad que padeces, tener 18 años y el chico que te gusta y con el que empiezas a salir te deja porque no le apetece tener que estar al lado de alguien "enferma". Tener 27 años y saber que o decides YA tener un hijo o es probable que nunca lo tengas (con todo el peligro que conlleva el embarazo/parto para la madre y el hijo) Todo esto rodeado del miedo de tener una complicación seria y de sentirte frustrado por que ese "Dios" te eligió a TI a padecer diabetes.

A pesar del parrafón que acabo de soltar, decir que soy una persona normal. A los 5 años igual no iba de cumpleaños, pero a los 7 sí (hay padres buenos que se encargan de "vigilar" a los niños con problemas), que a los 10 años no fui de campamentos, pero a los 12 fui a un campus de baloncesto, y a partir de allí, campamentos de todo tipo. A los 16 y 17 un mes y medio a irlanda. Con 18 años no tuve suerte con ese chico, pero ahora tengo a "MI chico". Ahora con 27 años tengo una vida muy normal, de hecho hago deportes de montaña y me meto en cada "lió en la vida" que mucha gente no se atrevería, es lo bueno de haber aprendido a vivir con una dificultad desde pequeña.

Mi madre ya no tiene ni idea de el tratamiento que llevo, me pregunta cuando voy al médico y se alegra cuando hay buenos resultados y si algún día tengo una hipoglucemia cerca de ella, me echa una mano. Pero la diabetes ya no le es un problema (cosa que me alegro muchísimo). Mi padre, por desgracia, se fue el año pasado, por tanto ahora la que se ocupa de la diabetes soy yo "en solitario". Lo que quiero expresar que es importante que "vosotras" aprendáis a vivir con la diabetes de vuestro hijo, pero es igual de importante que desde pequeños transmitir al niño que es él el que padece la diabetes y es él el que tiene que aprender sus "mecanismos" para ser feliz en la vida. En eso mis padres se equilibraban mi madre vivía para mi diabetes (se levantaba mil veces por la noche, venía al colgeio a hacer varios controles,... vamos lo típico que haceis con vuestros retoños :D ) y mi padre en cambio quería que fuese independiente, suya fue la idea de mandarme de campamento con esa edad, que aprendiera a pincharme sola desde muy pequeña... Creo que mi madre hizo un papel muy importante, mas que nada para evitar complicaciones o hipoglucemias fuertes, pero mi padre me ayudó mucho para ser "Normal".

Espero que nadie se sienta ofendido por lo que digo, de verdad que mi última intención es atacar a alguien :oops: :oops:

Tica pero como se va a sentir alguien ofendido con tus palabras????? yo creo que al contrario, eres un ejemplo para todos los padres y madres que leen el foro :D y no sólo para ellos ;)
Y coincido con vosotras, esa carta que circula constantemente por ahí me parece como poco horrible.

La carta es un bodrio muy estilo "panchito", en plan melodramático-dulzón-empalagoso.

Además, digo yo que según eso los huérfanos se libran ¿no?

Además, digo yo que según eso los huérfanos se libran ¿no?

:)) :))

Que alivio jajaja! ya pensaba que era yo la única porque siempre que reaparece por el Face por ejemplo, hay un montón de gente que pone me gusta y algunos que incluso escriben -con tu permiso la copio, nooooo!!! que pesadilla :)) :))

Tica, no creo que ofendas a nadie, a mi como madre me encanta leerte, me gusta conocer tu punto de vista, tu experiencia vital, porque mi hijo también debutó a los tres años como tú. Desde el principio he tenido muy claro que quien tiene la diabetes es él y sí, como fantasía de madre me cambiaría por él, pero jamás se lo he dicho, en mi casa siempre hemos tratado su diabetes como un hecho irremediable pero con el que se puede vivir con toda normalidad.

Hola a todos, gracias a Velia por la información y a las veteranas como Tica y Mornita que habeis escrito. Hoy no tengo mucho tiempo, vamos de visita a un nuevo endo y crucemos los dedos, espero que sea bueno.
Hoy llevamos un dia malo, dos bajadas de 47 y 55, vamos de pena, un mal calculo, mucho ejercicio y a la mierda el control, como decis en el foro esta noche me ha tocado guardia(tambien nos toca a los padres) y esta uno reventado, pero no quiero ni pensar cuando no he podido estar en casa por el trabajo lo que lleva mi mujer.
Saludos

Velia, seguimos peleando y ajustando el bolo cuadrado, ahora en vez de usar el 70 y 30, seguimos poniendo las dos horas pero estamos usando dos ratios dependiendo de lo que come, una ratio para el bolo normal y otro para el cuadrado, por ejemplo, si le hemos dado glucosport que es rapido, no lo consideramos para el bolo cuadrado y sólo contamos esa ración para el bolo normal, el resto de la comida si la consideramos para ambos bolos, lo hacemos así porque tuvimos una bajada en la que todo lo que habia comido era zumo y glucosport, estaba bien a la hora pero el cuadrado nos dio una pequeña bajada, esto es no parar de aprender y de ajustar.
Buenas noches y suerte a todos

Antonio, qué bien que reconozcas el esfuerzo de tu mujer...La verdad es que esto es muy cansado y da gusto que te lo tengan en cuenta...Yo también tengo esa suerte con mi marido, y no veas lo de agradecer que es que no tengas que disculparte constantemente por estar cansada.
No te he entendido lo de tomar sólo glucosport y zumo y ponerle el bolus normal...De todos modos, yo también le cambio las proporciones dependiendo del índice glucémico de los alimentos, de las grasas que contenga, etc....Por eso hay que ir probando y observando, y aún así, mil factores pueden enturbiar los resultados...
Ya terminaste la mudanza?

Lo que quiero expresar que es importante que "vosotras" aprendáis a vivir con la diabetes de vuestro hijo, pero es igual de importante que desde pequeños transmitir al niño que es él el que padece la diabetes y es él el que tiene que aprender sus "mecanismos" para ser feliz en la vida.

¡Sabias palabras Tica!

Velia, mi explicación fue una pena !!! Lo que quise decir es que tenemos en consideración el indice glucemico, si el indice glucemico es muy alto como en el zumo ponemos la insulina en forma de bolo normal y si tiene un indice glucemico mas normalito o lento entonces si consideramos esas raciones para el bolo cuadrado.
Mudanza... mudanza....mudanza.... reventados, trabajo nuevo en mi caso y mi esposa reorganizando todo, ya estabamos acomodados y ahora tenemos que volver a organizar nuestra vida, es para bueno pero manda narices, no es que sea dificil, es que es casi imposible y más con la diabetes. Bueno, hemos cambiado de endo al cambiar de ciudad y algo bueno, hemos bajado la hemo de 8,7 a 8,3.... todavia estamos altos, pero no hace mucho estabamos en 9,5. El endo nos ha gustado, un hombre que se puede dialogar, un lujo para los tiempos que corren. Animo a todos los padres y madres, esta noche tuvimos una bajada de 66, bueno, la noche entretenida, ha seguir luchando.

Buenas
Que alegria ver a tanta gente por aqui y tantos comentarios.
He tenido unos dias malos malos, el cumple del mayor, organizacion de fiesta, pasteles para el cole, sus colonias, Dario con vomitos y ayer me deje el fuego encendido!!
Tica no creo que ofendas a nadie.
Yohace 26 años que soy diabetica, por el otro foro que escribia pasarme a ver el foro de las mamis, para darles animos y decirles que aunque ellas lo estuvieran viviendo tan mal, uno se acostumbra y puede hacer todo lo qu ese proponga, con o sin diabetes, solo es cuestion de mas control y revision.
Ahora por desgracia me ha tocado unirme a ese grupo de madres sufridoras....y la verdad, se pasa fatal....yo ya me conozco mi azucar y es mi cuerpo, el de mi chiquitin para mi es como si fuera una nube de algodon y verle como ayer, al salir de natacion sus muslitos con moratones de los tantos pinchazos que tenemos que darle, porque aun no sabemos nada d ela bomba....me rompe....
Continua sin dejarse pinchar....buff...yo ya no se si lo llevo bien, o solo sobrevivo, no tengo ganas de nada y estoy apagada....en mi vida nada habia conseguido ese efecto...y me da rabia, mucha, porque tengo un bebe qu eno se merece eso....en fin...tiempo
Estamos esperando que el endocrino nos diga algo ,si esta semana no se pone en contacto con nosotros nos acercaremos al hospital para ver que le diejron de lo de la bomba....y lo del medidor continuo nos gusta mucho, aunque es una hipoteca!! Pero yo no quiero plantear algo aqui, cuando ni tan solo ponen bombas a los niños... :(
Antonio ya firmaba yo hipos de mi niño de 66....el mio las lleva alrededor de 30-40 y eso tambien me descompone.
Bueno qu eaunque me pase dias sin leer ,es que no tengo tiempo, me encantaria poder leer mas infromacion y todo pero no puedo...
Un abrazo a los chiquitines