Padres de niños con diabetes

Hola a todos, los primeros problemas del verano han sido superados, nuestro primer verano con bomba fue muy malo, pero este todo esta mejorando mucho.
Estamos intentando desconectar un poquito... despues de todo, aunque yo estoy trabajando es epoca de vacaciones.
No tengo muchas novedades, sin embargo me ha llamado la atencion el tratamiento que sigue Helora de insuflon y lantus para un niño de la edad del mio, parece que tiene una buena hemo y es de felicitar.... no se si es una alternativa a la bomba y mucho menos su eficacia, pero creo que es algo a considerar, creo que seria interesante un debate entre el tratamiento con bomba y el tratamiento combinado entre lantus e insuflon para niños pequeños, habra que ir observando la eficacia e inconvenientes del segundo y hacer una valoración.
Se que en este foro somos partidarios en general de las bombas, pero creo que hay que estar abierto a alternativas, sin olvidar lo que yo creo nuestro objetivo, mejorar el control de la enfermedad y si es posible, la calidad de vida del diabetico.

Bueno Van, septiembre está a la vuelta de la esquina...Cómo va el niño? le afecta mucho el calor?
Antonio, me alegro que este año os vaya mejor con la bomba y el verano.

Besos

Pues Velia no se si le afecta o no..yo diria que mas inestable ,pero no creo que tenga que ver con la calor.
SI setiembre esta aqui al lado a ver si se adaptara.
Los pipis los aguanta ...ah el tio no pide ni uno...como calcules mas el tiempo..ahi se lo mete...desesperada me tiene
Antonio qu ebien qu evayais mejor este año...es toda una tranquilidad

os dejo que me desmontan la casa
a cuidar a los peques

Hola a todos, los primeros problemas del verano han sido superados, nuestro primer verano con bomba fue muy malo, pero este todo esta mejorando mucho.
Estamos intentando desconectar un poquito... despues de todo, aunque yo estoy trabajando es epoca de vacaciones.
No tengo muchas novedades, sin embargo me ha llamado la atencion el tratamiento que sigue Helora de insuflon y lantus para un niño de la edad del mio, parece que tiene una buena hemo y es de felicitar.... no se si es una alternativa a la bomba y mucho menos su eficacia, pero creo que es algo a considerar, creo que seria interesante un debate entre el tratamiento con bomba y el tratamiento combinado entre lantus e insuflon para niños pequeños, habra que ir observando la eficacia e inconvenientes del segundo y hacer una valoración.
Se que en este foro somos partidarios en general de las bombas, pero creo que hay que estar abierto a alternativas, sin olvidar lo que yo creo nuestro objetivo, mejorar el control de la enfermedad y si es posible, la calidad de vida del diabetico.

Antonio, yo te cuento cómo es nuestra rutina y te comento todas las dudas que tengas.

El niño tiene 3 años (va para 4), pesa 17,5 kgs. (aprox.) Debutó con 27 meses y hemos estado desde ese momento hasta hace 3 meses con nph y humalog en desayuno,comida y cena. Las hemos han salido siempre aceptables, sobre 7 (buenas según su endocrina para la edad y tipo de insulina que llevaba). Pero aún así en esta última revisión nos sugirió este nuevo tratamiento, con lantus, humalog e insuflon y aunque nos dio a escoger, decidimos probar. ( A ella antes no la convencía cambiar de insulina porque las hemos eran "buenas" y suponía pasar de 3 a 5 pinchazos con jeringuilla al día)
Así que en abril empezamos, la lantus se la ponemos por la mañana (esta no va en el insuflón) y luego los 4 pinchazos de humalog los lleva en el insuflón.
El insuflón lo compramos en la asociación de diabéticos y así en vez de 32 euros, pagamos 25. En una caja vienen 10 y se lo cambiamos cada 4 días. Se lo ponemos en el culete, es muy sencillo, introducir la aguja, retirarla y pegar el apósito para fijarlo. No le molesta nada y el único inconveniente que le veo es que pasa un mal rato el día que lo ponemos, ahora ya no porque un par de horitas antes le damos con la crema Emla (lo llamamos la pomada mágica) y prácticamente no siente nada. Una vez puesto, ya simplemente es poner la insulina con él y si a medianoche está alto y hay que poner 0.5 unidad de insulina más, se la ponemos y ni se despierta.
Esta semana que viene vamos a revisión, yo creo que la hemo le habrá bajado un poco más y tambien las hipoglucemias.

Gracias Helora, por contarnos tu experiencia. Nosotros estamos muy hechos a la bomba, si por lo que fuera tuvieramos que prescindir de ella, sería un drama, aunque el Insuflon está muy bien para evitar pinchazos, no tiene la flexibilidad de administración de insulina que tiene la bomba, yo utilizo bolus dual (bolus cuadrado+bolus normal) en practicamente todas las comidas, bolus cuadrados a diario, mi hijo es de muy mal comer, el hecho de que la insulina tarde 30 minutos(o lo que programes) en pasar nos da una ventaja para poder parar la insulina si se obceca en no comer más. Pero me parece genial que haya llegado a España, tiene un precio asequible, y realmente si no utilizas la bomba a pleno rendimiento, me parece una buena opción para no llevar un cacharro colgando.

Nosotros de momento estamos cómodos con este invento por la reducción de pinchazos que supone.
De raciones tiene
3 en el desayuno
1 media mañana
4 en la comida
2 en la merienda
3 en la cena

Y llevamos ya año y medio con las mismas, no se queda con hambre y ponerle más supondría estar luchando con él para que las terminase. Sólo hemos cambiado hace 3 meses la merienda, que si que me parecía poco. Los dias que está malito o revuelto y no tiene apetito lo que hacemos es ponerle la insulina cuando ha terminado, pero en circusntancias normales, siempre antes de las comidas.

Nosotros le ponemos insulina según las raciones que coma, yo le pongo la cantidad que él tiene intención de comer (luego hace lo que quiere :evil: ) así que un día pueden ser 6 raciones y otra 2. A nosotros también nos pautaron al principio ese regimen estricto de raciones, yo pienso que es muy importante seguirlo para que así aprendas el comportamiento de la insulina, de los alimentos, a algunas personas sin conocimientos previos de nutrición les ayuda a conocer la composición de los alimentos, las combinaciones para lograr una dieta equilibrada. Luego una vez que ya has incorporado a tu rutina todos esos conocimientos se puede ser más flexible, y comer "normal", al menos así ha sido en nuestro caso.

si, Mornita, nosotros normalmente y de diario lo llevamos a ratajatabla. La suerte es que el niño come muy bien y se termina las raciones que tiene pautadas sin estar "luchando". Pero si alguna vez vamos al burguer o come de menos porque está malo, entonces calculamos a ojo.

Lo que echo mucho de menos son postres lácteos (tipo natillas, danoninos o así) que estén hechos con azúcar. De hecho me sorprende mucho que danone no tenga nada de ese estilo.

Helora, no he entendido bien lo de las natillas, te refieres a que no le das al niño por qué son azúcar? Vaya por delante que yo no soy muy partidaria de natillas, petis (danonino) ni guarradillas de ese estilo :)) pero los niños son niños, todos los días ni sería conveniente ni sano que tomara, pero por ejemplo el fin de semana como postre especial no veo porque no lo puede tomar, mira en la información nutricional cuantas raciones tiene y le pones la insulina acorde. Mira a mi hijo por ejemplo le gustan los flanes de vainilla, 24 g de hidratos, 2 raciones y media x 0.7U (en el caso de mi hijo)= 1.75U, bolus correspondiente, y a zampar el flan. Otra opción, es hacer tú las natillas o los postres en general, puedes utilizar edulcorante o un 50/50, y te aseguro que desde el punto de vista nutricional muchísimo más sano que lo comprado.
Es muy importante aprender a manejar la insulina, porque antes que diabéticos son niños, demasiada rigidez puede ser contraproducente, yo intento que haga lo mismo que un niño sin diabetes, le prohibo ciertos alimentos pero le remarco que es por salud, que aunque no fuera diabético tampoco le dejaría comer bollería industrial, por ejemplo. Pero si vamos a un cumple y hay chuches allí se pone morao, tres chuches=1 ración, pues nada a ir sumando :mrgreen: .

Muchas Gracias, Helora y Mornita.
Me parece muy interesante tu tratamiento, Helora y sobre todo el hecho de que te funcione. El inconveniente que yo le veo a la bomba, es eso, que es un aparato y es un poquito aparatoso, para un niño pequeñito, la estetica no es tan importante, pero los niños crecen y la verdad, me parece que estas utilizando un tratamiento interesante y que te esta dando buenos resultados, enhorabuena !!!!!.
En mi caso concreto, me pasa como a Mornita... mi niño come faltal, pesa entorno a 13 kilos y en Agosto cumple los tres añitos, no es el mismo caso que Helora, la bomba nos da una gran flexibilidad como dice Mornita y una gran ventaja para mi es cuando pongo cantidades muy pequeñas, ahora mismo acabamos de poner una correccion de 0,10 unidades, lo cual es imposible sin bomba. Mi niño es bastante descontrolado y llevamos dos dias malisimos... gastroenteritis.... no hace falta que diga lo mal que se pasa, el chiquillo a 56, devolviendo, sin comer y la insulina puesta... que no remontaba, al final, ni glucosport ni nada, mi mujer le dio agua con azucar y limon y a correr para el hospital.... hoy cuerpos cetonicos, 3,3 , pero estamos hartos de hospitales... luego tratamiento en casa.... sera un disparate pero ya empezamos a ser hasta enfermeros, ahora tiene cuerpos cetonicos de 0,6 y estamos mas contentos... bueno, la lucha diaria, lo bueno... el lunes veranito y el niño para la playa, que disfrute un poquito, yo trabajo pero podre ir con la familia, me voy con los que estais de vacaciones !!!!
Un saludo a Velia que me imagino que esta de vacaciones y que tanto nos ha ayudado. Van, tengo ganas de saber como te va con la bomba, este verano nosotros vamos mucho mejor, el pasado fe muy duro.

Mornita, me refiero a que las grandes marcas no hacen postres que lleven edulcorante en vez de azúcar. Así sólo he encontrado las natillas de hacendado y las gelatinas (pero estas no le gustan)... lo bueno que tiene es que los yogures que más le gustan son los naturales, ni siquiera pide de los de sabores, pero de vez en cuando si que me gustaría darle (o tener a disposición) alguna cosilla de esas

Yo no calculo el equivalente en insulina a las raciones como veo que hacéis vosotros. Sino que más o menos tiene unas fijas (salvo si está demasiado alto o así=) pero por ej. tenemos margen, si el niño está con 120 y le toca comer, le ponemos 1 de humalog y le damos la comida (4 raciones) y si está con doscientos y pico pues entonces le calculamos 1, 5. Para cenar y en la merienda, casi siempre ponemos 0,5 si está en menos 200 e incluso hasta un poco más en la cena y tambien le ponemos esa media, que es que casi siempre le suele bajar a medianoche y el dia que no y está a más de 250 le ponemos 0,5, pero con indicación extricta de que sólo si está por encima de esa medida.

Antonio, a nosotros nos dijeron que si vomitaba, que mejor que agua con azúcar o glucosport, le diésemos azúcar directamente con una cucharita, que así hay menos riesgo de que lo vomite de nuevo. El último episodio que tuvimos muy similar al que cuentas fue a finales de marzo de este año. Cuando llegamos al hospital lo que hacen es ponerle suero y controlarle durante unas horas hasta que ven que tolera la comida. El mío va a hacer 4 años el mes que viene y es diabético desde los 27 meses, ha estado 15 meses con humalog y nph y desde hace 3 con lantus y humalog y mucho mejor, menos picos y menos hipoglucemias, que antes lo mismo te encontrabas una cosa como otra y las noches mucho más inestables y algún sustillo de hipoglucemia nocturna cogida casi de casualidad, que empiezas a pensar en lo que puede pasar y qué mal se pasa... Cuerpos cetónicos rara vez ha tenido y en esas ocasiones tambien le bajaron rapidísimo.
La verdad es que por ahora lo llevamos bastante "bien", lo entrecomillo porque ya sabéis lo que es esto y el mes que viene vamos a revisión, ya os cuento qué tal ha ido pues será la primera con el cambio de insulina. El come bien y además se da cuenta casi siempre de cuando está bajito y viene a pedirnos comida (a lo mejor un disparate, macarrones a las 11 de la mañana, pero es la señal de que tiene una hipo) y este año que empezó en el cole tambien ha sido muy satisfactorio, la profe muy pendiente y encantadora y él se dejaba medir y tambien la avisaba antes de que llegase la hora si ya estaba bajito.
Y ya el insuflón ha supuesto otro paso más, él está totalmente relajado, porque antes era vernos con la jeringuilla y ya ponerse muy burro y tenso (normal) e incluso tiene la facilidad de que (aunque yo sólo lo he puesto en práctica con mi suegra) alguien le pueda poner la medida necesaria porque se deja perfectamente y no es necesario que esa persona sepa como se debe inyectar en la piel.
En el culete apenas le queda marca, cuando se lo quitamos para cambiarlo, le doy un poco de cristalmina y en unos dias se le va quitando el "puntito" de la marquita. Y ahora además como lo ponemos con Emla y le aguantamos 4 días, en vez de los 3 iniciales, todavía mejor. De momento no variamos la zona, nos han dicho que sólo culete, la verdad es que no tiene mucha chicha en otra parte y las piernas las tiene durísimas. Ahora pesa unos 17 kgs. y mide unos 105.

A nosotros la bomba no nos la han "ofrecido o sugerido" en ningún momento, yo lo que sé de ella es lo que os leo a vosotros y en un libro que compré al poco de debutar y que me sirve de consulta de vez en cuando. Sinceramente, no tengo aún una idea muy clara, le veo muchas ventajas por un lado pero no tengo claro que en mi caso fuese a resultarnos algo ventajoso, supongo que esto tambien es en parte por desconocimiento, pues cuando leo sólo veo cosas buenas escritas a su favor... e influye tambien que tampoco tengo cerca a nadie que la tenga puesta y poder comparar. A ver si no dentro de mucho vemos ya una bomba que además sirva de medidor contínuo (y efectivo como un glucómetro) y de un tamaño mínimo que funcione por bluetooth, que puedas tener la pantallita en la chaqueta, en el bolso o en el bolsillo del pantalón... por soñar que no sea.

Vengo de la revisión y contentísima. El peque hace ya 4 años a final de mes, de peso y talla está genial y la hemo ha bajado de 7 a 6.7. Estoy felizzzzzz

hola
helora enhorabuena por la hemo!!
Antonio la bomba hasta el 20 de setiembre no sabremos nada. El jueves volvemos a barcelona y gracias por compartir lo del insuflon...no tenia ni idea de que existiera algo asi...y lo pedire...porque pinchar a mi peque es una lucha de tenerlo que sujertar yo sola bloqueandolo y fatal...a veces de tanto moverse se le clava dos veces la aguja!! Lo llevo fatal...asi que gracias por la informacion, me parece una solucion buena hasta llegar a la bomba..y a ver si luego se acostumbra!!
Lo delas hipos veo qu emas o menos hacen todos igual, el si es por la noche pide platano!! Y durante el dia es mas dificil ,si esta jugando no dice nada,si esta mas aburrido entonces si que pide de comer!!
Y yo si que le doy natillas, y son dos raciones y asi las cuento....desde que debuto cada vez come peor,en noviembre hara tres años y pesa 11kg!! encima estamos tb mirando la hormona del crecimiento....jolines!!
En fin que gracias por la informacion
Cuidad de los peques!!

Buenas, estoy de vuelta...Vaya trajín esto del verano...Glucémicamente hemos estado bien, hasta esta pasada semana, glucemias desastrosas y con la vista puesta en el endo, que nos toca el 31...En fin.
Van, Ángela se crió muy menudita, siempre en el percentil 10, ya ni te cuento cómo se quedó cuando debutó, 15 kg para 5 años, parecía el espíritu de la contra, pero una vez que se estabilizó empezó a mejorar muchísimo, y ahora es una mujerona que no veas...No te agobies mucho con lo del crecimiento. A ver si os dicen ya lo de la bomba y al menos tranquilizáis...
Lo del insuflón ese es todo un invento, Helora...Desde luego yo de no tener bomba también lo usaría.
Antonio, qué tal va ese veranito?...Se portaron los catéters...

Besitos y buen día.

Buenas, nosotros nos queda todavia una semanita de sol, playa y.... arena...si y por supuesto de cambios de cateters, mas de lo habitual, pero se han portado aceptable, han dado fallo pero un verano aceptable, mucho mejor que el primero con bomba que fue una pesadilla, subidas y bajadas...
Van, no te obsesiones con los percentiles, el mio es bajito, entorno al percentil 5 y 10 y de peso entorno al 20, que le vamos ha hacer, la genetica tambien influye y los padres somos bajitos... no obstante nos pasamos todo el di peleando con la comida y la diabetes... que no come, como consuelo para ti, el mio pesa 13,2 kg y acaba de hacer los 3 años,... que le vamos ha hacer, tambien es cierto que cuando el debut tambien perdio... a luchar, que pa eso somos padres y madres valientes.... y no nos queda otra.
Velia, me alegro de ver que Angela esta mejor, una semana no influye tanto...
Comentaros que mi niño va a empezar el cole.... bueno, ya sabeis, un verdadero desafio, cruzaremos los dedos y que todo salga bien, hemos preparado un par de folios con las ideas principales para la profesora, no queremos asustarla, luego hemos intentado que sea lo basico y en caso de emergencia... el resto... llamar a los padres.
Me alegro de leeros y la verdad, estamos un poquito mejor, la hemo de 8,4 y 8,2. Creo que esta un poquito más estable... espero que se estabilice un poquito porque esto es una pelea continua y a veces flojean las fuerzas... Mi mujer tambien va a empezar a trabajar en Septiembre... luego todo mas dificil... cole y trabajo.... ya os contare. Van, no te obsesiones con los percentiles... haz lo que puedas...pero cada uno es como es, consuelo... yo soy bajito y estoy casado con una mujer maravillosa y muy guapa( esto no lo ha leido, luego lo pienso de corazon).
Un saludo a todos.

Buenos días!!!!
Antonio, a estas alturas ya habréis terminado vacaciones...Bueno, ahora la rutina, que se agradece en nuestra situación, no?...Seguro que el peque se adapta estupendamente al cole, al principio tendréis que estar más pendientes, como yo digo, to el día pendiente del móvil, pero si los maestros tienen interés, todo es más fácil, a ver si tenéis suerte.
Nosotros pasamos la ITV el viernes y la verdad estamos contentos, la hemo es mejorable y estamos en ello, ha subido a 7.3, y la analítiica anual todo normal, así que, contentos...Y también esperando el comienzo de curso, aunque debo reconocer que con la edad que tiene Ángela ya no me inquieta ni mucho menos de la misma forma...Así que ánimo a todos los que tenéis niños pequeños, el tiempo siempre juega a nuestro favor...

Besitos y buen día a todos.

Hola papis!!
Pues no os lo dije antes porque tambien nos fuimos de vacaciones, pero el dia 16 nos dijeron que ya teniamos la bomba aceptada y el 1 de octubre alli vamos para formarnos y ponersela!!
Al principio dario decia que no queria pero a base de ir dieciendole que entonces no le pinchare ,ahora dice que si quiere una bomba como la mia..a ver como se adapta!!
Y tambien el mio empieza el cole, de momento ni al comedor, pa eso he cojido la excedencia....mañana reunion con la tutora...y la associacion de aqui se encarga de hacer la formacion a los profes, toda una suerte!!
Ademas la TEI del cole ,su madre es diabetica ,asi que al menos sabe de que va el tema....
Velia me alegra saber que con el tiempo las cosas cambian, eso espero, ya he dicho que si pasa algo en el cole, lo saco hasta que no sepa pedir ayuda, que este año con los recortes suben a 27 niños por clase!!
en fin es lo qu ehay,
Antonio animo con el inicio del cole y del trabajo de tu mujer, esa preciosa mujer que te ha dado a tu bomboncin!!
Besos a todos los superpapis y mamis

Me alegro un monton, Van !!!!!! ENHORABUENA !!!!!. la verdad, la bomba va muy bien, tiene sus inconvenientes pero las ventajas son muy grandes y tu ya tienes experiencia para ayudar a tu peque.
Lo del cole, lo vamos a retrasar, nos ha dado miedo y vamos a tirar de la ayuda de los abuelos, pensamos que un poco de mas tiempo para tener más madurez el pequeñin.
Van, mi mujer se cogio baja 9 meses(gracias a un buen doctor) y excedencia casi un año, ahora se ha cogido reducción de jornada, ya no teniamos más alternativa o perdia el destino.... digan lo que digan, es casi imposible trabajar y cuidar del pequeñin al principio, esto es mucho como una montaña rusa, no parar y la verdad, son muchos controles por mucho que nos digan lo contrario los medicos, es imposible controlar(al menos al mio) su diabetes sin mucho control y una gran dedicación, creo que me entendeis.
Un saludo a todos.... Owash... si te enteras de algo del nuevo medidor (c8 medisensor) dinos algo en la pagina de noticias, que siempre es agradable de todo lo que nos informas !!!
Velia, al final, el cole tendra que esperar un poquito más....

Van, ya os queda poquísimo para la bomba, ya verás que se os hará más llevadera la diabetes del peque.
Uy!la vuelta al cole, la pesadilla de todos los años, nosotros después de mucha lucha conseguimos que atendieran a nuestro peque, espero que este año las cosas sigan igual, mañana tengo una reunión. Antonio, tu nene es muy peque, mira la parte positiva madrugones que se ahorra, siempre podeís apuntarle a alguna actividad y así está con otros niños.
Jo!me da una rabia leer todo lo que sacrificamos a nivel personal, laboral y económico, y luego que nadie lo entienda. Ultimamente llevo una rachita de comentarios estupidos, incomprensión por parte de la gente, que frustración! Supongo que me afecta también la vuelta al cole, la mayoría de los padres tienen ganas de que sus hijos vuelvan al cole, yo ningunas, otra vez a estar pendiente continuamente del telefono, otra vez las prisas, los subidones mañaneros, al menos Velia me tranquiliza cuando se haga mayor todo irá a mejor.

Buenas!!!!!
Vanh, enhorabuena...Ya no queda nada..Ya veréis cómo se adapta estupendamente, a la bomba y al cole. :D
Antonio,si tenéis la suerte de poder contar con los abuelos aprovechad...El próximo año ya estaréis más preparados.
Mornita, otra vez al lío, eh?...Me alegra leerte.

Besos y buen día.