Padres de niños con diabetes

Antonio, para empezar a controlar los valores, yo prefiero empezar por la noche y despues controlar lo que sucede por el día.
La noche es más sencilla porque el niño se mueve menos y una vez mediocontrolada ya tienes un tercio del día bien ajustado.

¿Cómo es eso que usabais las basales como bolo? No lo he entendido...

¿Usais las basales temporales? en caso de hipo, yo me dejo la basal a 0 durante media hora...en caso de ejercicio me la dejo a un 50% o un 70% para lo que calcule el ejercicio; así cuando se acabe la basal temporal la bomba vuelve sola a los valores programados.

En cuanto a las tiras, la Sociedad Española Diabetes recomienda: Link ... _tiras.pdf
Es decir, en caso de bomba de insulina lo recomendado son entre 4 y 10 controles diarios.
Así que menos de 10 tiras reactivas diarias no te debería recetar tu endocrino.
Si tienes menos, imprímete el consenso, se lo llevas y que lo lea...sino hace caso, queja por escrito adjuntando el consenso.

La noche en los niños suele ser muy variable, ya que su ritmo es también muy cambiante, al menos ese es mi caso y el de algunos niños que conozco...Tened en cuenta que la actividad física desarrollada en durante el día influye varias horas después de haberla realizado, así que si el día ha sido muye movidito, es posible que por la noche tienda a estar bajo, a no ser que se haya atiborrado de HC,s, que entonces es probable que le de algún subidón....
Como dice Owash, las basales temporales son estupendas para esas situacciones en las que no remonta bien, o p ara cuando se prevé una actividad tanto mayor como menor....Es una de las valiosas opciones de la bomba...
¿cómo remontáis las hipos, o las cifras esas que están al límite? Te lo pregunto porque nuestro endo es muy meticuloso con esto, de hecho nosotros no le hacemos mucho caso porque ángela se cansa de tantos controles y también porque ella es capaz de decir que ya se está encontrando mejor, pero según el endocrino, lo que hay que hacer es: dar hidratos rápidos (zumo, glucosport, azúcar, lo que habitualmente se de), esperar 10-12 minutos, volver a medir, si no se ha remontado, repetir la operación, y si se ha remontado dar 1/2 o 1 ración de HC,s lentos (galleta, p.e.) para mantener la glucemia....Ademas de eso se le puede por una basal como dice Owash, de 0 durante 1/2 hora hasta remontar y si el niño va a seguir moviéndose, poner la basal temporal el rato que esté con el ejercicio a u 50% o 60%....Como con todo, cada uno es un mundo y hay que ir probando.
Como digo, es una ventaja tener la bomba para estas situaciones, sería imposible si enlla.
Con respecto a las tiras, nosotros no tenemos ningún problema, el endo nos ha firmado 250 que son las que usamos al mes, pero si necesitamos más, nos dan más...Asi que de pagar, nada. Ya es lo que nos faltaba, ni que les hicieramos los controles por puro gusto....Por cierto, de dónde sóis?, es el único especialista de vuestro hospital?

Saludos

Buenas tardes a los dos, hemos tenido una bajada de 48... ufff, que mala leche le entra a uno, la bajada ha sido porque no ha querido comer casi nada(1,98 raciones) y no teniamos calculo para tampoca comidad.... luego mucha insulina, no se ha mantenido y bajada.
Owash, la basal de la noche no la tenemos muy mal, el problema es que nunca llegamos bien a la noche, a las 11:30, cuando se va a dormir no esta en valores, o muy alto o muy bajo, al tener que corregir dando comida o glucosport ya estamos toda la noche descontrolados,para nosotros es fundamental que se acueste bien de valores y eso sólo lo conseguimos si la pos, pos es aceptable, al tener malos valores en la pos, pos no podemos controlar la noche, por eso vuelvo a dar las gracias a Velia por su consejo del bolo cuadrado.
Cuando digo que usabamos las basales como bolo me refiero a que nuestras basales eran. 0.075 de 24.00 a 8 de la noche, 0,025 de 6 a 13:00, 0,30 de 14:00 a 16:00, 0,025 de 17:00 a 19:00 y 0,30 de 20:00 a 23:00. Creo que el 0,30 era muy alto para nuestro niño y lo hemos bajado a 0,20 pero porque estamos poniendo el bolo cuadrado, realmente teniamos unas basales muy altas para el a esas horas y ahora estamos corrigiendo. El endo dice que son muchos tramos basales pero no se nos ocurre otra cosa.
Lo de las tiras reactivas me va a ser muy util para decirselo a mi medico de cabecera y al endo... primero amablemente y despues.... espero que hagan caso. No es un mal endo, nos puso la bomba y le estamos muy agradecidos, pero la enfermedad es muy dificil y requiere muchos conocimientos. Velia, estoy muy liao con el peque, cuando pueda te respondo, gracias.

Las hipos las remontamos como dice Velia, pero a veces sólo le damos azucares rapidos y no lentos, es muy mal comedor y sino le quitamos el hambre para la comida, es lo que hacemos aunque no se si es del todo correcto, desgraciadamente le hacemos muchos controles, pero no tenemos solución.Tambien ponemos basal 0% pero esto sólo da resultado si esta en 100-120, por debajo va demasiado lento y solemos tener bajada, sólo por la noche nos da resultado y no tenemos que despertarlo con valores sobre 100, si funciona, pero no en bajada fuerte.
El deporte, INCONTROLABLE, hace lo que le da la gana, tiene dos años y medio y corre cuando quiere, cuesta mucho trabajo tranquilizarlo cuando quiere jugar, por el momento el azucar a el le da igual, basales o ponemos 0% o no ponemos nada, pero es que sus basales son muy bajas(ya se las he puesto a Owash).
Somos de Granada, o Grana pa los amigos, pero vivimos normalmente en Almeria que es donde nos lo tratan. Es un buen equipo de Endocrinos pero es que esto es muy jodiillo.

Entiendo que no le ponéis bolus según lo que come ¿no?
solamente tenéis las basales pero no el bolus por cada unidad de carbohidratos.

Es decir, tenéis fijadas unas cantidades de comida y unas pautas de basal de:
0.075 de 24.00 a 8 de la noche,
0,025 de 6 a 13:00,
0,30 de 14:00 a 16:00,
0,025 de 17:00 a 19:00
0,30 de 20:00 a 23:00.

no añadís nada más de insulina, ningún otro bolus.

Si eso es así :shock: :-/ no entiendo porqué vuestro endo os ha pautado eso...mucho mejor bajar los tramos de basal de las 14h y 20h, añadiendo bolus según lo que coma...no le veo sentido a ir solamente con basal :-/ porque os pasará miles de veces que coma mal, no le guste la comida, esté malo...es que no deja apenas espacio para imprevistos

0.30 de basal ya me parece mucho en un crío de 2 años...yo tengo un tramo horario de 0.80
los tramos de basal no son muchos, yo tambien llevo 5 diferentes, son los que necesito...como si hace falta hacer 24

Los tramos basales son los que hemos utilizado(los que escribes), igualmente contamos por carbohidratos y si, le ponemos insulina en las comidas, ratio:0,32 por la noche, mañana:0,50 y mediodia:0,42 por racion. ademas de las basales, el problema es que teniamos una subida siempre entorno a las 17:00 y 23:00 que no sabiamos corregir, ahora, lo que estamos haciendo(intentando con el consejo de Velia y estamos muy contentos) bajar la basal a 0:20 en los tramos de 14:00 y 20:00 desde el 0,30 anterior. A cambio, para evitar la subida estamos utilizando un bolo cuadrado que antes no usabamos de dos horas entorno al 30% del bolo total. Es verdad, quizas tengamos que seguir bajando la basal por debajo de 0,20 pero estamos empezando los ajustes y tantos cambios de golpe nos dan un poco de miedo. Ya te contare en que termina el tramo por el momento 0,20 y ponemos bolo cuadrado cuando come, como dices para dejar espacio para imprevistos, aún así, posiblemte sea alta, hoy no ha comido mucho al mediodia y hemos tenido bajada a la hora y media de 48, luego el bolo y las basales eran excesivas cuando no come.
Nuestro endo nos ha recomendado que hagamos cuanto menos tramos basales mejor(entorno a 4) yo tampoco lo entiendo pero es lo que dice, dice que el organismo no tiene tantas diferencias y que no se producen tantos cambios en el organismo.... no lo se, pero estamos intentando ajustarnos a esa idea.

No entiendo la teoría de vuestro endo de "cuantos menos tramos basales mejor" :shock:,digo yo que cada uno programará lo que sea mejor para su estilo de vida, yo también tengo programados 5 tramos distintos......y si necesitara más tendría más...qué tiene de malo eso? que alguien me lo explique.... :shock:
Lo que si me parece mucho es 0,30 de basal para un niño tan pequeño que imagino se mueve mucho, yo que soy adulta y seguro que me muevo muchísimo menos tengo esa basal durante gran parte del día, toda la mañana y desde las 17,30 a las 4 de la mañana.

Hola,
Me da la sensación que esos dos tramos de 0,3 corresponde a la post de las comidas, supongo que deberían ser cubiertos con los bolus (cuadrados) y disminuir la basal, de ese modo no os la jugareis cuando no quiera comer el peque. ¿Os habeis planteado el medidor continuo? Sale muy caro, pero la calidad de vida que se gana..., aunque sea una temporada para ajustar basales. No tengo ni idea si estará o no recomendable para niños tan pequeños, pero creo que sería maravilloso que os avisará con tiempo de las hipos y si duerme con vosotros, algún control que otro por la noche podríais suprimir.

Antonio, cuando vayáis de nuevo al endo pregúntale el porqué de esas basales tan altas de 0.30 en esos 2 tramos tan concretos.
Quizás haya alguna explicación, pero yo no se la veo.
es que se multiplica por 12 la insulina que lleva el resto del día...me parece excesivo viendo que ponéis los bolus correspondientes a cada ración.

La insulina basal es algo más que controlar el organismo... también la usamos para prevenir y remontar hipos, prevenir y remontar hipers...vuestro endo es un poco simplista en esta explicación, creo yo.
A mí, como mínimo, me salen 4 tramos: mañana, tarde, noche y madrugada. A partir de ahí cada uno afina lo más que puede...

Tica, nos hemos planteado varias veces el medidor continuo pero nos da cosa "pincharle " más, lo vemos tan pequeñito... al final nos tiramos para atras, más que el tema económico (pediriamos ayuda a los abuelos) lo que nos da cosa es otro pinchazo. Igualmente, creo que se necesita autorización medica o algo así y no se si convenceria al endo.

Owash, me sorprende mucho lo de que las basales te las dice el endo, a nosotros nos orientarón muy por encima el resto ha sido burscarnos la vida y probar, probar, probar.... intentar evitar subidas o bajadas y equivocarnos... la basal de 0,3 la decidimos nosotros viendo que en general le subia el azucar a esas horas, nos hubiera gustado tener más ayuda pero esa es la verdad.
Sobre la explicación simplista creo que a veces simplifican pensando que uno no tiene capacidad de entender(me imagino que eso os habra pasado a alguno tambien en alguna ocasión) y que ellos son medicos endocrinos y eso les da una especie de autoridad de que no tienen que explicar las cosas, yo diria que piensan..es así porque lo digo yo que para eso soy el medico... corregirme sino os ha pasado así en más de una ocasión.. o para quitarnos del medio que hay gente esperando y la consulta esta llena y yo ya no tengo más tiempo.... quizas sea demasiado duro pero un poco es lo que creo que pasa.

En nuestro caso el endocrino está absolutamente encima de cualquier paciente y máxime si tiene bomba. Si la hemo es mala, visita cada mes con calendarios de todo, medidor contínuo, cambio de pautas, etc...Se supone que te tienen que ayudar a calcular los ratios insulina/raciones, índice de sensibilidad, programacion de bolus wizard...Pero es ciecrto, que cuando nosotros empezamos con la bomba, lo hicimos a la par, era la primera bomba de niños que se puso, ibamos adquiriendo conocimientos paralelamente...Todo esto conlleva un tiempo y un aprendizaje,y un esfuerzo y no todos los endocrinos están dispuestos a tanta dedicación...
Afortunadamente, hoy en día hay mucha información, ya mucha gente lleva bomba y eso puede ayudar a muchos usuarios que estén en vuestra misma situación.
Nosotros llevamos 6 tramos de basal, y como dicen en los post, como si tienes que llevar 15, para eso está la opción, no?.
Teneis calculado el índice de sensibilidad y los ratios? Es muy importante porque te ayudará en el cálculo de bolus y en las correcciones.
Antonio, os mando por privado mi teléfono por si me queréis llamar.

Dejo este un enlace sobre el Tratamiento con Infusión Contínua de Insulina en la edad pediatrica, elaborado por el equipo diabetológico del Ramón y Cajal.

Link ... as_3Ed.pdf

Yo le he estado echando un vistazo....Está bien, aunque los objetivos que marca me parecen demasiado ajustado tratándose de niños. En todo caso, todo este material está bien tenerlo a mano, sobre todo al inicio de la terapia con Bombas.

Navegando por la red he encontrado este enlace que contiene una Agenda escolar para niños y adolescentes. Está Elaborada por Elizabeth Déniz Suárez, y revisada por la Dra. Raquel Barrio Castellanos, que es endocrinólogo pediatra del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.
A ver si os sirve.

Link ... solofichas

Velia he estado leyendo la información que has enviado, bastante util, el año que viene va al colegio en Septiembre, ya veremos, es todo un desafio. Hay andamos con los ajustes de basales y bolos, luchando, hemos mejorado mucho pero se escapan picos de subida y correcciones, ya iremos viendo. Dentro de la información que has mandado he encontrado otro libro de una madre que la trata la doctora barrios que es algo así como vivir con la diabetes y no para la diabetes(en el último enlace de Velia sale) y comenta que para los dedos le dan con gel de aloe vera... bueno, he ido a la parafarmacia y lo he comprado, pero me surge una duda(no se si alguien lo utiliza y me la puede resolver) es si altera las mediciones, nosotros le lavamos las manos pero son tantas pruebas que a veces le damos con una servilleta con agua y no se si utilizar este gel cambiara las mediciones, también pienso si se lo ponemos por la noche si cambiará el resultado de la prueba.

Hola,
no es el sitio para presentaciones, pero como he estado leyendo este post, he querido dejar aqui mis señas.
Soy diabetica desde hace 26 años, y la verdad es que lo llevo bien. Tengo tres hijos maravillosos, que con mi diabetes mi esfuerzo me ha costado!!
El 6 de abril, mi hijo de dos años, debuto.
Me encuentro echa una real caquilla, y ya soy usuaria de otro foro, y gente de alli me dijeron que pasara por aqui, que habia niños con bomba y con medidores continuos y gente muy experta!
Y la verdad qu elo poco que he leido asi em ha parecido.
Espero poder encontrar por aqui, respuestas, aunque por ahora los valores de mi hijo estan sin ton ni son, y creo que las pautas que nos dieron ayer para salir del hospital, tampoco estan aproximadas...buff
Asi que me cuesta mucho
Vuetsros hijos tienen sintomas? El ha echo tres hipos en estos 14 dias,y ninguna con sintomas. Hoy estaba a 39 y tan ricamente. Yo hace muchos años qu etengo hipoglucemias asintomaticas, pero a mi me dijeron que era porque mi cuerpo despues de tantos años se habia acostumbrado, pero el? Acaba de debutar, o eso creemos. su hemo era de 7,4. Esto me crea mucha ansiedad.
Velia , Pirkiss (inma) te manda un saludo. Me aconsejo tu consejo!!
jejej
Un abrazo

Antonio, está muy bien lo del Aloe Vera, nosotros tenemos una planta natural. Tb. vale una buena crema hidratante y regeneradora...Se lo aplicas y le limpias los deditos antes del control, porque tener las manos limpias es importante, aunque no sé si una crema afectará tanto, y lueg le vuelves a aplicar un poquito...Hace años en otro foro también leí que pasar un cepillo de uñas suave por los dedos a modo de masaje y después aplicar la crema también ayudaba mucho..

Bienvenida, Van!!! Ojalá te podamos ayudar en algo. Por la parte anímica sólo el tiempo que te ayudará a entender las reacciones de tu hijo, y cómo funcionan los hidratos, la insulina, el ejercicio en él, hará que te encuentres más aliviada. Te aseguro que se consigue, así que ánimo.
¿De dónde sois?, desde luego la bomba de insulina está considerado el mejor tratamiento para el control de la diabetes y más cuando estamos hablando de niños, el tema es que en muchos sitios no quieren ni oir hablar del tema, y más recién debutados...Eso sí, tú tienes ahí un as en la manga, y es tu experiencia como diabética. ¿Tienes bomba? si es así, eso sería un punto más a tu favor.
Mi hija debutó con 5 años, y salió del hospital con las horribles insulinas premezcladas y actrapid para el medio día, fue una época horrible, incluso con 2 hipos severas. Algun 25 sin síntomas de ningún tipo y sobre todo con unos altibajos tremendos. Era frustrante hacerle un control, jamás sabía cuáno podía tener. Así que supongo que los principios en algunos niños son así. afortunadamente rápidamente pasamos a lantus y luego a bomba . ¿Qué insulina le han prescrito? Lo de notarse los síntomas yo creo que es porque es muy pequeño. Tendrás que observarle mucho, a veces se les pronuncian las ojeras, o se ponen pálidos, o sudan, o tienen hambre....Al hijo de mi amiga Monti, que debutó con 2 años también, con 3 o 4 años como dijera que le dolía la tripa ya sabía que estaba hipoglucémico....Es que siendo tan pequeñitos...
Bueno, con respecto a la bomba y medidor contínuo, pregunta lo que quieras. Por aquí han pasado muchs mamás, casi todas con hijos con bomba, y unas cuantas también con medidor contínuo, que aunque no escriben es posible que lean, a ver si entre todos podemos echarte una manita.
Dale un abrazo a Pirkiss de mi parte, jooo, le perdí la pista. Alguna vez lo hemos comentado Alea y yo...Su hija será toda una mujer ya. ¿Cómo están?
Te mando mi tfno. por privado, por si te apetece hablar.

Besitos al peque y un abrazo y mucho ánimo para ti.

Gracias Velia, que recibimiento mas bueno.
Cuando hable con Prikis , le digo. Su niña, toda una mujercita con novio hace un par de años!!
Nosotros somos de Lerida. Aqui bombas a adulto sno hay problema, y mas si te quieres quedar embarazada, asi fue cuando me lo propusierona mi en 2008, y dije que si!!
El problema es que a niños no ponen, y nos tienen que derivar a Bcn, lo qual ya me gusta pero hay un porblema, si le paso algo a mi niño, no me ire a 1:30 de camino al hospital, y claor si lo de aqui, cuando llegue con el niño con la bomba no saben ni que hacer... asi que a ver si el endocrino habla con los endos de barcelona, y con ayuda del hospital de dia de endocrino,donde a mi me llevan, se la podemos poner, pero esto llevara un tiempo.
De tratamiento lleva la levemir mañana y noche y novorapid antes de las comidas.
Yo no lo entiendo bien, se supone que la levemir hace efecto las 12 horas no? es que me parece que las dos-3 primeras horas no le haga efecto y cuando lleva 8-10 horas le haga mas efecto.
Es un rollo porque le ponemos 1 unidad para cenar y a las dos horas 248, a las 00:00 esta a 331, le ponemos una unidad de novorapid y a las 3 de la mañana estaba en 43!!
Antes de cenar hoy estaba a 167, el unico valor aceptable de hoy, digo va le ponemos una y que coma una racion menos, pues jod...te que ahora esta a 276...que hago si esta a mas de 300 le pincho una y le doy leche??
Respecto a lo del medidor continuo, he leido que no es la panacea, pero bien calibrado os funciona,es muy caro comprarlo y mantenerlo?
Mirando lo qu eponeis, la verdad es qu elo veo dificil ahora por ahora poder calibrar bien, pero el saber no ocupa lugar.
Gracias por el telefono, no te aseguro si te llamare o no, tengo ya otros dos telefonos de otras mamis dispuestas a ayudar, pero la verdad que con tres fieras en casa, lo de llamar es como mision imposible, y mas ahora....
Mcuhas gracias

Hola Van...Yo no dudaría en ponerle la bomba, aunque fuera en Barcelona....¿Qué le podría pasar al niño para que tuvieras que desplazarte allí?...Al fin y al cabo tú debes controlar perfectamente el manejo de la bomba...Si se rompe o algo así, Medtronic te la manda con mensajero a tu casa...Si se pone malito y tienen que hospitalizarle, seguro que tú serás quien lleve el control de su diabetes...Así que no lo dudes, ponle la bomba.
Con respecto a las dosis, ufff, qué difícil...El inicio del efecto de la levemir es de 1 a 2 horas, luego teóricamente tiene un efecto plano, puede que eso junto con el efecto alba (no sé si el peque lo tiene), haga que parezca que no le haga efecto esas 2 o 3 horas que dices...Las correcciones, a lo mejor es una barbaridad lo que digo, pero No sería posible ponerselas con jeringuilla? Así controlas mejor las medias unidades, es que a mi me parece que 1 unidad de corrección para un niño tan pequeño es muchísimo...Y con las comidas, yo jugaría con las raciones...Si con una unidad te quedas muy corta, puede que necesite 1 y media, yo pondría 2 y le daría algo más de comer, al fin y al cabo va a ser una medida transitoria y por muy poco tiempo, supongo. Hace años se hablaba de que en otros países se comercializaban plumas de insulinas rápidas que iban de 1/2 en 1/2 unidad. No creo que aún se comercialicen en España, pero ya le echaré un vistazo al san google, a ver qué encuentro.
El medidor contínuo lo están usando niños muy pequeños del foro (bueeeeeno, ya no tan pequeños... Cómo pasa el tiempo)...El hijo de Mani05, el hijo de mornita, el hijo de Maruchi, no sé si al final le pusieron al hijo de santesteban...Todos ellos eran muy pequeñitos cuando empezaron a usarlo y creo que les ha ido muy bien.
No sé exactamente el precio del de Medtronic, pero yo creo que el transmisor viene costando de 800 a 1000 euros, con una duración de un año más o menos a pleno rendimiento....Luego aparte los sensores, que no sé si rondaban los 50-60 euros cada uno, con una duración de 6 días.
Y por otro lado está el dexcom, cuyos sensores duran unos cuantos días más.
Hay algunos hilos abiertos acerca de ese tema en el apartado de Bombas y nuevos dispositivos....
En cualquier caso, mi objetivo sería en primer lugar poner la bomba...
No sé si me dejo algo en el tintero...Ahhh, que jo, ya me hago cargo del trabajo que debes tener con 3 hijos y con este "puñetero añadido", así que dosifica, que esto es agotador.
Saludos.

Van, esa correccion me parece una barbaridad por lo menos para mi hijo, nosotros unsamos bomba porque es tan poco las cantidades que tienes que ponerle que es casi imposible con jeringuilla, cada niño es distinto pero el mio estaba a 340 también a noche(estuvimos por hay, el disfruto un montón, pero los valores un asco) y corrigimos con media unidad(0,50 unidades), fue bien, suficiente y casi de más, si te sirve, nosotros hemos puesto 0,7 y 0,8 con 500 y high y ha sido suficiente, un uno a mi hijo le provoca una bajadda enorme seguro, ten cuidado con las correcciones.
Igualmente, no te fies de la insulina lenta, nosotros lo teniamos alto a las doce horas y bajo para las 3, 4 o las 5 de la mañana(o antes) por eso también nos cambiamos a la bomba.
El ejercicio, la comida, no pienses que vas a poder mantener los valores similares a un adulto, un trescientos es alto pero no te obsesiones y menos al principio. Yo uso bomba y le hago muchos controles, más que Velia, entorno a 10-12 diarios, suena a barbaridad pero todavia no soy capaz de controlar esta enfermedad, es raro el dia que no nos gane al menos una vez(o bajada o subida), en fin, a nosotros, los controles nos dan mucha tranquilidad aunque nos agoten, espero disminuirlos pero con las basales mejor ajustadas y con el tiempo