Padres de niños con diabetes

Buenas
Gracias gracias y mil gracias!!
Veo Antonio qu e el tuyo y el mio, deben pesar a la par asi que tus correcciones las tengo en cuenta.
Hoy se levanto a 167,eso si en el post de cenar 330, a las 00:00 235, a las 3 de la mañana 231 y a las 8 estaba a 167,asi que no entiendo mucho como le funcionan las dos de levemir qu ele ponemos en la cena. Le ponemos dos de novorapid y tres de levemir y a las dos horas de desayunar a 399. Me queria morir. Nada no le dimos nada de comer y esperar a ver como llegaba a la comida, estuvimos caminando por el parque y cuando le miro, tachan 87!! Ya te digo no me sirven de nada 26 años de diabetes porque yo creia que llegariamos sobre los 300....voy mas perdida!!
Ahora toca otro control, yo como tu lo tengo acribillado, antes y despues de todo lo qu eingiere y por la noche otros dos, hasta que esto no se estabilice...
Y Velia porlo que he visto en el post de las bombas, chica no tengo ni idea....jaja..lo digo en serio yo debo tener una diabetes muy facil porque ni bolos cuadrados, y las basales temporales poquitas veces, cuando antes de quedarme del tercero iba al gimnasio....asi que tengo mucho que aprender!!
A ver qu enos dice el martes el endo, de los controles y de la bomba!!
No se si me podria presentar en el hospital en barcelona y pedir que me lleven alli :?
Gracias
Saludos y besitos a los peques

Van, así abote pronto, y sin más datos que los que aportas, parece que le falta basal por la noche. Puede que aumentando 1 unidad la levemir (por la noche) se te arreglara un poco ese tramo, porque está bastante estable aunque un poco alto para mi gusto...
Y por el día, yo creo que tiene resistencia a la insulina en la mañana, como casi todo el mundo...Le hace ahí un subidón el desayuno grandísimo, porque el bolus no es capaz de frenar la subida, pero sí que le hace el efecto que debe. No sé si me explico, le hace el efecto pero retardado....Ante eso, sólo hay una solución con el tratamiento que tienes, y es poner la rápida un rato antes, para evitar que le suba tanto, y yo con un niño pequeño no me arriesgaría...Por otro lado, si pudieras poner medias unidades, quizá subir a 2.5 unidades en el desayuno y bajar la levemir...Pero para ello apunta todo y mira si los perfiles se repiten antes de tocar nada. De todos modos consulta con el endocrino, a ver que opina...Es que no sé si os dieron carta blanca para mover dosis...Yo hablo tan alegremente, porque nuestro endo nos dijo que apartir del alta hopitalaria los cambios los teníamos que hacer nosotros en función de los controles...Esperar 2-4 días, a ver qué tal funcionan y si no de nuevo cambiar...
Una suerte que seas tan estable, pero con los niños es muy diferente, y hay que sacar el máximo partido a las opciones que te ofrece la bomba...Pero vamos, no creo que vayas a tener problmas en aprender esas 4 cosillas, y si no por aquí estamos. Ánimo!!!
Antonio, y Jesús qué tal va? Bueno, lo de salir es que es otra historia. Pero como tú dices, el niño estaba feliz y lo pasó genial,pues nada a disfrutar...
Ánimo

Van, por la mañana lo que nosotros hacemos es poner 0 de basal o casi 0 ( es decir, casi nada de insulina lenta) y todo o casi todo de insulina rapida, con la insulina rapida que le ponemos como bolo del desayuno, le esta haciendo efecto toda la mañana. Si le ponemos basal(insulina lenta con jeringuilla) tenemos bajada seguro a las 13:00.
Jesus esta resfriado, luego anda descontrolado hasta que se le pase el resfriado, lo tenemos alto. No te puedo preguntar nada del bolo cuadrado hasta que se le pas el resfriado. El bolo cuadrado nos esta evitando las bajadas a la hora de comer que teniamos, pero no lo tenemos afinado. Ayer por la noche puse mucho bolo en la cena(por el resfriado) y casi bajada(83 a la hora) y le dimos zumo... luego alto casi toda la noche... en fin... espero contaros alegrias pero estamos descontrolados.... desearme suerte esta noche... que dos de guardia se hace duro y despues el puñetero trabajo... que esta todo muy jodio y la mano en los trabajos va al cuello !!!!
Un saludo.

Una de las cosas con la que ahora estamos liados es con el momento del suministro del bolo, ademas de la cantidad vemos que es muy importante cuando poner el bolo...¿ Como lo haceis vosotros? Si esta a 200 cuando poneis el bolo.... y si esta a 80? según el momento en que se lo ponemos vemos mucha diferencia en los resultados, poniendo la misma insulina ¿ Os pasa también o es nuestra imaginación? Hablo en plural porque son reflexiones entre mi mujer y yo.

Antonio, vaya faena el resfiado...Bueno, en niños tan peques son muy normales las enfermedades intercurrentes, y ya sabemos, descontrol al canto...Aysss qué paciencia hay que tener.

A lo que preguntas de cúando poner insulina....Si el control es alto, es mejor poner, al menos una parte del bolus normal (teniendo en cuenta que estamos hablando de niños muy pequeñitos no es aconsejable poner todo de golpe), 10 o 15 minutos antes de la comida y si está justo (80-90 es una buena cifra para antes de comer), se aconseja ponerla justo antes de comer, o si lo veis con algún síntoma cuando haya empezado ya.
La insulina rápida empieza a hacer efecto a los 15 o 20 minutos después de ponerla, y su máximo efecto está entre la hora y la hora y media..
Yo sé que el miedo es muy libre, y que estamos hablando de niños muy pequeñitos, pero yo no haría el control una hora después de haber puesto la insulina...Es un mal referente, en todo caso, a la hora y media es algo más fiable. Ahí aunque sabes que queda insulina activa, lo normal es que los hc,s hayan hecho ya parte de su efecto y la insulina el máximo efecto, aunque quede una parte de insulina residual.

Buenas
Antonio, claro que tiene que ver..vaya lo ideal seria si esta a 200 poner el bolo y esperar a comer, en cambio a 80 de inmediato,pero al menos yo con Dario no le puedo hacer esperar, hoy mismo estaba a 237 antes de cenar y le puse las insulinas y el tio sentado en la mesa pidiendome el pan...y yo ves ajugar qu ete hago la cena y el que no...cosas de crios
Velia hoy le pusimos la levemir en cuanto se desperto y el post del desayuno estaba a 210, es decir hemos bajado! Y la comida esta claro que necesita 1,5, porqu ehoy le puse dos y a las dos horas estaba a 122, luego me pase en la merienda y desde entonces ya vamos despendolados.
Mañana visita al endocrino , a ver qu ese cuenta.
Por cierto alguien ha pedido la ley de la dependencia?
De la minusvalia me han dihco que me espere unos meses que aun es muy pronto.
Un besito para Jesus pa que se le pase el resfriado
Saludos

¿Qué tal el endo?, Van
Minusvalía me parece que va a ser que no. Y una amiga solicitó la ley de dependencia y se la concedieron. Siendo el niño tan pequeño yo creo que sí entraría en el perfil, otra cosa son los recortes ahora mismo, y me da a mi que para ayudas de este tipo no va a haber ni un chavo...pero bueno, por solicitarlo que no quede.

Hola
Velia , el endo flipo con las hiper, que tiene que durar lo minimo, si claro y si le pongo una y le baja 400 puntos!! ya me dijo...
Le añadio una de levemir por la noche, pero esta mañana hipo de 37 asi que....le subire la rapida de la cena y le dejare las dos de levemir...porque despues de cenar siempre ronda los 250.
Al menos ya empezamos a tener algun que otro valor aceptable y eso me da energia y buen rollo.
Si en mayo no nos dice nada de la boma nos vamos pagando a bcn y punto pelota!!
Minusvalia si que la dan, segun circunstancias, ya me alargare otro dia qu eme pide caac ahora!!
Ya contare que tal la dependencia
saludos

Van, yo me fiaría de tu experiencia y de tu intuición...De todos modos, los cambios que hagas, ya sabes, deja un par de días o tres de por medio para ver el efecto. Me alegra que vaya teniendo algún control bueno, eso anima. Vaya si anima.
Por ahí había un hilo en el que se hablaba de minusvalía, la verdad es que yo no creo que por tener diabetes uno sea minusválido, otra cosa es que dependiendo de las circunstancias tengas que depender de un adulto o de un cuidador...Ya veis, rarita que es una.

a mi niño le dieron minusvalia 33% pero no dependencia.

aquí hablábamos un poco de la minusvalía: general/minusvalia-acceso-profesional-cuerpos-del-estado-t6072.html

Gracias Owash
ahora le echare un ojazo
Yo tampoco la he pedido nunca...eso que me dijeran qu eno podia hacer algo....no lo soportaba, asi que he tirado para adelante con todo, para demostrar al mundo y a mi misma, que yo podia hacer lo mismo...pero si es por tiempo temporal y para tener mas ayuda....pido lo que haga falta.
La enfermera ya me ha dicho que con el tema tiras reactivas a ver que tal me iba. me han dado 3 botes de 50 hasta el 6 de junio!! me parto!! Que resulta que las tiras reactivas era un tema en el qu eles habian dicho qu ehabia que recortar...asi que estoy esperando a ir y saber donde la tengo que liar....
Asi que la dependencia no Antonio? pues si necesita de un adulto constantemente!! hay cosas que no entiendo...
Saludos

Hola a todos, mi nombre es Maria y soy mami de una dulce princesita de 4 añitos llamada Iria, debutamos en Octubre de 2011 y en Marzo de 2012 nuestro primer coma hipoglucemico, mañana vamos a Santiago de Compostela para poner la bomba de Insulina de Medtronic, no se que modelo, estamos muy nerviosos... esperemos que nos vaya bien.

Bienvenida al foro

Estoy seguro que vais a notar un cambio a mejor...poder afinar mucho más las dosis, parar la basal con una hipo...

Bienvenida al foro maría...Enhorabuena por la bomba. Seguro que no os arrepentís...Es normal estar nervioso, los cambios siempre producen cierta inseguridad, intranquilidad, pero ya veréis cóm en poco tiempo el control va a ser mucho mejor. Aquí somos muchos ya los bomberos, así que cualquier duda que tengas estaremos encantados de poderte ayudar.
Besos a la peque!

Van, a nosotros nos dan como poco 250 tiras al mes, quiero decir, que esas son las pautadas y las que pedimos, pero si necesitamos más pedimos más....Por eso 150 tiras para mes y pico y para un niño tan pequ eño me parece poquísimo...Tu endocrino no te ha dado un informe con las tiras que necesita el niño?

Con respecto a la minusvalía echaé un vistazo al enlace de Owash, aunque yo no creo que los diabéticos y más estando bien controlados sean minusválidos de nada...Otra cosa es la dependencia, me parece un término mucho más adecuado, sobre todo tratándose de niños o de personas que no son autónomas.

Antonio qué tal el pequeño? Ya se le fue el resfriado?

Saludos a todos.

Maria, como dice Velia, enhorabuena por la bomba, mi niño tiene 2 años y medio y desde que tenemos la bomba estamos mucho mejor, eso no quita que pasamos muchos malos ratos, calcular la basal una locura, todos los dias aprendiendo y preguntando a los que saben más que uno. Las bajadas han mejorado mucho y ahora estamos intentando mejorar la hemo.
Velia, estamos super liados, parece que me van a trasladar mas cerca de mi ciudad, he luchado mucho por ello, pero es una locura, estamos de mudanza, levantando una casa y arreglando otra. Estamos siguiendo tu consejo de los bolos cuadrado y estamos afinando bastante, con el sistema del bolo cuadrado estamos evitando el control que le haciamos a la hora y le estamos quitando varios pinchazos en los dedos, lo cual es de agradecer y bajando la hemoglobina.
El resfriado ha hecho de las suyas(valores locos) pero parece que ya esta pasando y aunque hemos estado altos no hemos tenido ninguna bajada al final del resfriado.
Van, animo campeona que pronto tendras la bomba con un poco de paciencia.
Fuimos a una asociacion de diabeticos(no voy a decir cual) y la verdad, vaya desilusión, le dijimos que teniamos bomba y su opinión fue que el tratamiento era equivocado, me quede a cuadros sobre todo porque no la habian probado ninguno. Hay que respetar todas las opiniones pero juzgar un tratamiento sin haberlo probado.... creo que hay bastante ignoracia y algunos endos que no quieren modernizarse... en fin, su consejo era volver a las jeringuillas... en fin, me alegro que existan foros como este y personas como Owash, Velia, Becky, Mornita, Roomevilla(eres una campeona) que ayuden a abrir los ojos y conseguir mejor control de la enfermedad y calidad de vida respetando a todos.
Un saludo.

Antonio alucinante lo que explicas
Te dire que aqui, me tengo que sacar el sombrero con la asociacion. Hace 26 años mi padre ayudo a fundarla, pero hace como que 20 que yo estaba totalmente desvinculada.
Ahora al debutar el peque me acerque y la verdad signo de quitarse el sombrero
Ellos van al colegio, y dan clases a los profesores del parvulario. Formaran a una persona encargada para que pueda ir a las excursione sy todo. Y tambien hacen cursos para lo smonitores de comedor...siento que no hayas encontrado una buena asociacion, pero como tu bien dices,menos mal que existen estos sitios con gente tan competente.
Mañana voy al endo....a ver que me cuenta, porque a bolis esto es una locura, o te quedas corto o te pasas. Encima ahora no me deja qu ele pinche, asi que imaginaros que numero 5 veces al dia, llorando y diciendome .NO ME PINCHESSSS!!
Lo llevo fatal.
Espero poder conseguir la boma pronto.
Una cosa, vuestros nenes, tan chiuqitines tienen sintomas a las hipos? El mio, no...y eso me mata.
Veo que por aqui hay medidores continuos.....tengo qu echafardear y pensarlo porque es paa planteraselo tan pequeño.
Buenas noches a todos.

Antonio, uffff,una mudanza...Soy toda una experta, y desde luego menudo trajín...Pero si es para mejor, todo se hace con más gusto.
Me alegra que vayáis afinando con los bolus, y si encima os ahorráis algún control, jolín,pues genial. A ver si se va estabilizando.
Lo de la asociación, ufff...Supongo que allí pasará como aquí, pocos socios, y la mayoría tipo 2, personas mayores cuyos tratamientos son totalmente diferentes...Lo que la asociaciín de Van es un lujazo. Imagino que contará con buenos medios para poder llevar a cabo todas esas actividades.
Entonces el peque no se quiere pinchar, Van? Recuerdo esa época, afortunadamente le duró poco, pero entre el númerazo que montaba, y después de tener la insulina puesta, negarse a comer, vamos, me cagaba la pata abajo...Afortunadamente es algo pasajero, supongo que es un tiento que echan a ver si consiguen algo. En cuanto se dé cuenta de que es sí o sí, dejará de hacerlo. Pero se pasa mal, sí. A ver si el endo te da buenas noticias y os dan ya la bomba.
Sobre los medidores están los hilos abiertos, nosotros lo estamos usando. La verdad es una tranquilidad. Pregunta lo que quieras...Como ya he comentado aquí hay unos cuantos peques que lo tienen. A ver si puede entrar Mani, que está muy liada (Mani, un besazo), o Mornita, que tienen amplia experiencia en el tema y con niños pequeños.

Mari, qué tal la experiencia con bomba? a ver si puedes pasarte y nos cuentas.

Saludos y ánimos a todos.

La asociacion en la que estuve no era de tipo 2, la que nos atendio era una madre de un tipo 1 pero que ya tiene nietos, es decir, de hace más de 30 años y ella siempre se ha negado a ponerle bomba a su hijo(aunque ya tiene nietos), es decir, era un enfoque muy antigüo, me imagino que hace 30 años, la idea de la bomba era un disparate, creo que los padres de hoy estamos muy liados y con ellos no pude hablar. Lo que hice fue al final llamar a la comercial de medtronic y preguntarle por un endocrino pediatra que este acostumbrado a las bombas de insulina yfue la que nos aconsejo.
Van, a mi niño no se le nota casi las hipos, es muy blanquito y no hay manera, sus sintomas ponerse muy nervioso a jugar y decir que tiene hambre... como pida de comer hipo seguro... cuando era más pequeñito cuando tenia hipo se me hechaba en los brazos, venia a su papa o a su mama, a veces le faltaban las fuerzas y hacia un esfuerzo para llegar hasta su papa y dejarse caer, era su manera de pedir ayuda, la verdad, te parte el corazon.

Mi mujer pregunta si a vosotros os pasa que cambia mucho sus necesidades de insulina, parece que las basales se quedan cortas... en fin...¿Cada cuanto tiempo notabais que necesitaba como más insulina? a veces parece que necesita más insulina y otros periodos menos, eso nos vuelve locos...¿Cuando cambiais las basales?¿Cada cuanto tiempo notais que necesita más insulina? Me imagino que crece y ahora necesita más insulina.
Otra pregunta de alimentación para ti, Velia.¿Como contais vosotros las grasas? He leido que tu las consideras de alguna manera, nosotros solo contamos los HC pero quizas estemos perdiendo información cuando come grasas y si tengamos que contarlas.
Mañana seguimos de mudanza.... antes me movia yo solo y era muy facil !!!! pero ahora mover una familia es tela, es increible todo lo que llevamos, pero hay que ir a donde este el trabajo, esta todo muy fastidiaillo.
Un saludo.