Padres de niños con diabetes

Van, acabo de leerte y estoy hablando con mi mujer, estoy cabreado y muy indignado. :twisted: :twisted: :twisted:
Tienes bajadas de 30 y 40 y tu niño es de la edad del mio, esas bajadas nos han dicho que no son buenas y sin embargo me dices que no te pone la bomba, me parece incocebible, puede que la bomba no te mejore la hemoglobina pero seguro, seguro que te ayuda en esas bajadas tan malas para nuestros niños, realmente me parece incocebible. Intentare ver lo positivo, Van, a mi me pusieron la bomba cuando tube dosw bajadas de 38 con mi niño, el endo vio razonable ponerle la bomba. Yo hablaba con el endo y le enseñaba las bajadas que tienes, si eso no es una razón para poner la bomba, con la poca insulina que necesitan nuestros niños y lo imposible que es evitarlas, entonces..... esta claro que no quiere poner bomba independientemente de todo,.. en este mismo hilo ley que una madre de Santiago de Compostela le iban a poner la bomba porque su bebe habia tenido una bajada muy grave, con perdida de conocimiento... y yo me pregunto¿Por que no evitarón eso? Haberle puesto la bomba antes y no haber dado lugar a eso.... por Dios.
Un saludo y animo a todos.

Pues si, Antonio el medico ya nos dijo que para sus neuronas era malisimo esas bajadas...pero no depende de el ponerle la bomba, aqui donde vivo, a pesar de ser capital de provincia no se ponen bombas a bebes, no hay la intendencia posible, y el dice que es un firme candidato pero queria comentarlo en un congreso con los endocrinos de barcelona, aver si lo podian derivar alli, o ponersela aqui, de alguna forma, pero aun no se nada. Le doy esta semana de margen y si no se pone en contacto conmigo, nos iremos al hospital a preguntar, y a ver que me dice....
Gracias !!

Hola a todos! gracias a los que habéis visitado el blog y os ha parecido interesante.
Con respecto a "la carta en honor a las madres" sólo un comentario, como toda la literatura en esta vida no hay que tomarsela al pie de la letra y sí, está claro y repetido por mi hasta la saciedad que quien tiene su vida condicionada para siempre son los niños desde su debut, algunos con muy corta edad, pero cierto es que si en sus inicios sus padres no tienen el valor y coraje necesario para enfrentarse a esta nueva situación con los pies en la tierra y de forma positiva, los niños pueden llevar en sus mochilas una carga doble, la impuesta por su diabetes y la inculcada por sus padres si no han sido capaces de trasmitirle que la diabetes no debe de ser ningún impedimento en su vida para realizar lo mismo que cualquier otro niño en su día a día (con su responsabilidad y la de los adultos que lo rodean para su estabilidad) y disfrutar de cada momento siendo muy feliz.
Con respecto a las hipoglucemias esta semana pasada hemos superado uno de nuestros peores momentos, ya que en una glucemia de las once de la noche (ya dormida) nos la encontramos con 24mg/dl. La despertamos, no la dejamos dormir en una hora y no sabiamos si le costaba responder por su nivel de glucosa o porque simplemente estaba adormilada. Por suerte remontó fácilmente. Y como siempre que tiene alguna hipoglucemia tan severa o en las numerosas ocasiones en que está muy alta me digo a mi misma que mucho me gustaría que existiera un medidor del deterioro que se pueda ir produciendo en sus órganos.
Cada vez que una persona me dice ante una situación de hipo o hiperglucemia, "no te preocupes porque se pondrá bien" me da rabia porque yo siento por dentro que no es tanto el problema de ese justo momento sino la acumulación de las subidas y bajadas bastante continuadas.
Un saludo,Marta.

Buenas tardes!!!!
¿Qué tal van esos peques?
Antonio, desgraciadamente no todos los niños tienen la misma suerte que nosotros, en muchos sitios no quieren oir hablar de bombas, y menos para niños, ya ni te cuento si hablamos de bebés...Así que no te escalientes...Estoy segura de que Van va a luchar con uñas y dientes por ella, más conociendo como conoce el tratamiento, pero todo requiere un tiempo, ojalá que en este caso sea el menor posible.
Y lo de las hipos, yo creo que evitarlas al 100% es imposible, incluso con bomba, a no ser que sea acosta de mantener unos niveles relativamente altos...No va a pasarr nada por tener alguna hipo, es cierto que hay que evitarlas en la medida de lo posible, pero haberlas las va a haber, por mucho cuidado que tengamos...Mirad aunque suene cuanto menos raro, en la segunda hipo grave que le dio a mi hija, su endocrino viendo lo nerviosa que me encontraba por el temor a que le hubiera afectado al cerebro, me dijo que no era tan fácil que eso sucediera, para empezar, y que si había tenído esa hipo era síntoma de "buen control", y me explico, si sus glucemias iban rozando el límite normoglucemico era más fácil tener una hipoglucemia que si sus glucemias van altas....
c.condiabetes, la verdad es que se pasa fatal cuando ves esas cifras en el glucómetro. Después de tantos años, si en alguna ocasión veo alguna cifra cercana al 30 me tiemblan las piernas. De todos modos te recomiendo que si te vuelve a suceder, cuando ya le hayas dado los hidratos para remontar, hacerle otro control para ver si esa cifra se corresponde con la realidad, porque en cifras demasiado altas o demasiado bajas, el margen de error es mayor...

Besitos a todos.

holaaaaaaaaaa
paso a deciros que hoy hablamos con el endocrino y me dijo que quedo con los de barcelona que cuando nos viera en visita nos derivaban para alli, asi que ahora solo falta a esperar que me llamen de vall hebron. A mi me hacia mas gracia san juan de dios, pero nos ha dichoq ue quien lleva el tema esta de baja, y para agilizar pues mejor a vall hebron, y yo por ir mas rapido, me da igual.
Y ademas, me soprendio el endo. Habia pedido un medidor continuo para Dario para ponerselo una semana, dice si es antes de que os pongan la bomba mejor, porque asi podremos ver, el antes y despues pero al menos asi la probaremos, y ahi creo que ya puedo empezar a negociar como adquirir uno luego. Mi marido le dijo, y el dijo qu eempezaban a haver bombas con sensor pero qu eaun estaban en pruebas....
Vaya que hoy hemos tenido un dia bueno, menos mal. Este finde he estado rodeada de seres queridos que han echo que dejara de darle vueltas al tema y me relajara con los niños, y esto de hoy ya ha sido el calafon final.
Espero que no tarden en llamarme.
gracias a todos

Buenas noticias, Van.
No dejéis de insistir hasta que le pongan la bomba a Darío.

Suerte.

Ufff, Van, qué alegría!!!
Lo del medidor contínuo se lo ponene a muchas personas antes de poner la bomba porque así les facilita (entre comillas) la tarea de programar las basales....En nuestro caso se lo pusieron 2 veces y la verdad no sé si por la ley de Murphy o porqúé, pero el descontrol en esos días fue apoteósico...Yo que tú le hablaría de todos los niños que conoces que lo llevan, que sabes que se necesita un tiempo para tomar buenas decisiones en cuanto a las glucemias, que incluso sabes que a veces los sensores no funcionan correctamente y esos datos hay que descartarlos, no sé, algo que al endocrino le inspire confianza a ver si así te lo puede dejar 3 o 4 semanitas y ya ves así si te interesa.

Lo dicho, que me alegro un mntón que nuestro peque vaya a ser bombero.

Saludos a todos

Gracias Velia
De momento como no vuelvo a verlo, no digo nada. Si nos llaman para ponerselo pues aprovechare y intentare alargar la estancia con el medidor, para ver, pero no se cuando sera. Como tampoco se cuando sera lo de la bomba y eso si que me agobia porque he de montar la infraestructura familiar... si esta semana no se nada a lo mejor llamo al hospital directamente y pregunto, no pierdo nada
Y cosas de la vida esta semana fui a mi medico de cabecera, que lo tengo desde este ultimo embarazo y como ya estaba de baja cuando se fue la doctora de siempre, pues no habiamos casi ni hablado. Total que fui por problemas capilares y me empieza a preguntar que cuantos años de evulucion llevo en la diabetes,que si tengo hipos nocturnas...total que mi medico hace 33 años que es diabetico y lleva el medidor!! Asi que le dije que para mi no me habia hipotecado pero para el niño nos lo estabamos planteando y el me dijo lo mismo qu eleo por aqui...que no sabe como tardo año y medio en pensarselo!!
Asi que hice entrar a mi marido para que s elo explicara....que cosas tiene la vida....ya me veo hablando con el comercial pertinente y preguntandole cuanto hacen por dos maquinitas!! jejeje
Y vinieron a valorar a Dario para lo de la dependencia y ya me dijo que para el certificado lo tenia mas facil ,pero como esto iba a bcn y alli valoraban,pues a ver que me concedian
asi que a esperar
Y vuestros peques ,que tal?
Antonio como va el cambio de residencia?
Saludines

Van, a ver en qué queda al final lo del medidor...Nosotros ahora tenemos 1 para los 2. Y se lo ponen cuando se descontrolan las glucemias....También te digo que el calor es mal aliado, al menos en nuestro caso..Suongo que también dependerá de la piel o del sudor, aunque eso con los catéters de la bomba nunca nos ha pasado.
Y ya nos contarás lo que os conceden de discapacidad.
Antonio debe estar liado con la udanza.

Holaaaaaaa
Paso a informaros de que me ha llegado la carta, por fin!!
Tenemos visita con Dario en el Vall Hebron el 6 de julio. Supongo que alli ya nos diran cuando se la ponen y todo.
Malas fechas porque ya no hay cole, etsoy instalada en el camping...pero da igual.
Alli tambien preguntaremos y que nos informen del medidor.
Gracias por estar ahi.

Bieeen! Van, ya queda poquito, no te preocupes por las fechas, yo creo que incluso es mejor que no vaya al cole, así lo podeís tener más controlado. Si tienes intención de ponerle en algún momento el medidor continuo, por ahora la única bomba que permite la integración bomba-CGMS es la de Medtronic (Paradigm Veo). Ya nos contarás.

Van, enhorabuena, enhorabuena y enhorabuena.....
La verdad es que muy estresado.... mudanza y acostumbrarme a mi nuevo destino, no parar, esta todo que hay que trabajar mucho y agachar la cabeza.... que es facil pegar una patada y disminuir el exceso de personal.... en fin .... como todo el mundo, intentando agüantar y no salir muy fastidiado.
Con mi niño no parar.... esta noche toco guardia, yo reventado y el deseando que bajemos a la piscina.... en fin.... voy a ver por hay que hacer cuando se le cae el cateter.... con el agua, lo he bajado dos veces y dos veces que se le ha saido... Lei en el hilo de bombas de algo para que no se calleran, Skin Tac Wipe... pero en la farmacia no saben lo que es y no pude comprarlo... decirme...¿Como lo haceis vosotros? El verano pasado fue muy duro con la diabetes, vamos a ver si este va mejor... mi niño suda y el agua... salida segura de cateter....
Un saludo y haber si poco a poco me hago a mi nueva situación y tenemos algo de tiempo... hoy por hoy, descansar se ha convertido en un lujo.
Un saludo a todos....¿Teneis planes para las vacaciones? A mi me toca curro en Julio y Agosto, luego ya esta todo planificado... que facil me lo han puesto para no tener que pensar, todo un detalle....(es broma).

Van, bien!!!!...Ya lo tienes a la vuelta de la esquina..:No creo que tarden en ponerla puesto que tú ya conoces el manejo de la bomba...Yo también pienso que es mejor cuando no hay cole, así para cuando empiece ya estáis acostumbrados.
Antonio, qué bien verte por aquí...Los cambios es lo que tienen, necesitan su periodo de adaptación. Con respecto a los catéters, qué faena si se le despegan, afortunadamente a nosotros no nos pasa. Te dejo el enlace de Novalab, donde podrás compar las toallitas que por lo que he leído parece que funcionan:

Link ... sorios.pdf

De todos modos, cuando le bañais le ponéis crema? ES que no es aconsejable, además si tenéis eseproblema debéis limpiar muy bien la zona donde va a ir el apósito.

Nosotros después de un proceso estomacal seguimos bajando insulina, qué rollo!!!

Buenas
jejeje
me explique mal
Lo del cole no era por el, a el cuando debuto lo saque de la guarderia...no era plan de hacer experimentos :(
Era porque asi al mayor lo tenia colocado hasta las 5 de la tarde :)) ,pero primero a la primera visita y a ver cuando nos la ponen.
El verano bien porque asi cuando llegue setiembre el se supone ya esta acostumbrado y nosotros podemos dar mas parametros a las seños. Pero fatal para el acostumbrarse....en el camping....todo el dia con poca ropa...aix...a ver como sale
Antonio yo llevo bomba, y a mi nunca se me despego un cateter, eso si me lo pongo en el culo o en la barriga y nada de cremitas, como ya te han dicho...
asi que el primer verano con el niño diabetico fatal....buahh...que miedo...a lo mejor me replanteo lo de irme al camping con los 3 yo sola, y me quedo en casa... :shock:
De momento mi estado de animo como sus glucemias...fluctuante total....hoy de bajon total..encima mosqueo con papi...asi que entre eso y dos hipoglucemias mias y una de Dario....solo tengo ganas de llorar...
ya entrare con mejor karma
besos a los peques y gracias por el apoyo

Animo Van!!!Confía en que poco a poco las cosas van a ir a mejor...Estáis empezando y es todo muy caótico, pero se estabilizará, ya verás como sí.

Antonio, se me olvidó hablarte del Nobecutan, ahora que lo están comentando en el hilo de bombas me vino a la cabeza. Es un spray para fijar mejor el catéter...A nosotros nos habían dich en el hospital que no era una buena solución porque se formaba como una costra dura, pero parece que no es así, que da buen resultado. Pásate por el hilo y échale un vistazo.

Saludos

Van, mucho animo y que mejore tu animo.... la verdad es que la diabetes a veces es muy dura, no pienses que no crea tensiones tambien entre mi mujer y yo... es dificil y uno tiende a culpar al compañero de todo, las noches sin dormir desgastan mucho y adaptarse a la nueva vida, porque hay que cambiar el estilo de vida, tambien.
En particular, te lo digo como hombre, las mujeres sois mas sufridas y más apañadas, esta claro, nosotros tendemos a escaquear más y quitarnos del medio, es triste, pero es la verdad.. muchas veces sois las mujeres las que llevais el peso gordo de la diabetes y nosotros escaqueamos más.
Velia, muchas gracias, mañana me traen el Skin Wipe tape y también probare con el nobecutam, ya os dire como me va mejor, he leido a Patrice y el hilo de bombas, ya veremos que funciona mejor.... por probar que no quede.... que no bajo al niño a la piscina por miedo, se que se le va a desconectar el cateter.
Animo a todos.

Hola lo primero un saludo.
Decirte que en el primer parrafo que escribiste estoy totalmente deacuerdo con lo de culpar al otro, adaptarse etc.
pero en en segundo estoy completamente en desacuerdo, no se debe generalizar con el papel del hombre y la mujer en la diabetes del niño, quizas tu si que te escaqueas e intentas no llevar el peso de la enfermedad del pequeño, pero en general yo pienso que hay equidad en la responsabilidad de hombres y mujeres respecto a los hijos.
De todas formas intenta involucrarte mas porque en el futuro tu niño-a te lo agradecera con el tiempo.
Escaquearte no es buen aliado.
Espero que no te moleste lo que te he puesto si no todo lo contrario que te ayude a ser mas responsable. Los roles eran en los sesenta y setenta del siglo pasado, todos hombres y mujeres debemos de ser iguales.

Hola a todos, no sé si sabéis la última noticia que se tiene de la Emla, os pego un artículo y ya de paso pregunto si quienes lo usáis habéis tenido algún problema
bombas-insulina/emla-problema-metahemoglobinemia-t8431.html

Buenas!!
Juanqui, la experiencia me dice que en las familias con hijos diabéticos casi siempre es 1 de los dos padres el que se hace cargo de la diabetes del hijo, y las estadísticas dicen que ese que se hace cargo es casi siempre la madre..Tanto en este foro como personalmente he conocido a unas pocas madres que han pedido la excedencia para cuidar de su hijo con diabetes, hasta ahora no conozco el caso de que lo haya hecho ningún padre...Pero vamos, eso no da ningún derecho a decir que el padre se desentienda o que no se preocupe o involucre...En el caso de Antonio, concretamente, aunque la madre lleve el peso porque es la que está directamente al cuidado del peque, con solo leerle en este foro, te deberías haber dado cuenta de que este hombre se preocupa y mucho por el bienestar de su hijo y por tanto de su familia.
Van, qué tal va el peque? Qué pasó con la bomba?
Antonio y vosotros? Qué tal vamos llevando los calores? Aunque a decir verdad, a excepción de la última semana de junio, el tiempo se está portando, cosa que agradezco infinitamente
Helora, gracias por la información.

Besos y buen día a todos.

Holaaaaaaaa
Velia totalmente de acuerdo con la respuesta a Juanqui...mi marido no se desentiende, y que decir de Antonio por favor!! Lo que pasa que somos las madres las que estamos mas horas y por tanto mas encima.
Pues la visita bien.NOs piden la boma lo que ahora no nos la podian poner pq resulta q como quieren ponerle de la isma marca q llevo yo, animas, en el hospital no tenian ninguna porque les han de traer el modelo nuevo. la doctora tb me dijo q ella no era partidaria de ponerla ahora con piscinas y playa, asi q acordamos q en setiembre, q supone tendra el OK de la generalitat y los modelos nuevos se la pondran. Y nos dio la opcion de ingreso o no, y decidimos que no...buscaremos algun apartahotel y tendremos que hacer alli unos 3 dias de vacaciones...pero con los crios mejor.
Tengo q preguntar lo de esta crema para cuando vaya..a ver si alli se la ponen a pelo, a mi peke!!
Gracias por todo!!
M resulta muy dificil escribir pero ire haciendolo