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Mis reflexiones sobre la diabetes y lo que le rodea

HanSolo's profile photo   07/06/2013 06:59

  
Regina
28/09/2014 14:09

para mi, el mayor avance ha sido la Lantus y las ultrarrápidas. No quiero ni acordarme de la angustia que pasábamos con la NPH y los horarios tan estrictos que imponía.
Hoy día mi hija tiene una vida prácticamente normalizada,sin horarios de comida y sin hipoglucemias graves, lo que era imposible con la NPH.
Los siguientes avances, que espero lleguen pronto para todos, serán la medición contínua, una nueva insulina de mayor duración y más estable aún que Lantus , una bomba más pequeña y sin catéteres ( tipo omnipod) y, con algo más de tiempo, una bomba autónoma.. Con eso ya podríamos estar tranquilos.
Ah , y una vacuna para los niños.

Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
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pabloj2000
28/09/2014 14:55

HanSolo dijo:
Llevo casi toda mi "vida diabética" (28 años) escuchando esos argumentos y nunca he estado de acuerdo con las teorías de la conspiración global de las multinacionales farmacéuticas que quieren enterrar todo lo que se invente... sinceramente, me parecen pueriles. Me imagino a un Sr. Burns intentando comprar una investigación a un equipo de científicos y guardándola en un cajón. Por dios, seamos serios; la ciencia es imparable, siempre lo ha sido y siempre lo será. Quien consiga alguna mejora para la diabetes, directamente se forra. Y eso es una verdad evidente.
Creo que hay enfermedades para las que sencillamente, no estamos preparados para solventarlas con nuestros conocimientos actuales. Y la diabetes -a pesar de ser una de las más estudiadas- es una de ellas. Resumiendo un poco, diría que no tienen ni zorra idea de porqué sucede, ni de cómo atajarla ni dónde actuar para atajarla. Sencillamente, no hemos llegado a ese punto de avance científico. Y mientras tanto, pues "parches". Sí. Pero os recuerdo que son parches que os están salvando la vida, señores. No entiendo cómo criticáis a la ligera todos estos avances que hoy os permiten estar como estáis. Hace varias décadas estaríais bastante jodidos en pocos años, hablando en plata. Y si ahora no lo estáis es por lo que hemos avanzado en medicamentos, conocimientos, protocolos, tecnología... y todo aplicado a la diabetes. Ver que muchos no valoráis la insulina que os ponéis cada día tan sólo lo achaco a la ignorancia de quien ha llegado en un momento mucho más dulce que el que se vivía años atrás. No sabéis lo que es -algunos por aquí sí lo saben- ponerse una insulina que comienza a funcionar dos horas después, o una lenta con un pico tan fuerte que había que "alimentar a la bestia" metiéndose comida a determinadas horas para no tener hipoglucemia segura. Medirse la glucemia con la orina (que es a posteriori, no lo olvidemos)... en fin, son tantas cosas pequeñas, pero importantes... que han hecho que hoy las complicaciones sean mucho menores y la expectativa de vida es más alta y con mejor pronóstico.

Lo que sí creo que es una mejora importante y va a ser la próxima revolución en diabetes es la medición continua. Creo que es imparable y es también inevitable que acabe siendo financiada por el SNS. Han mejorado bastante y también ha ayudado que Abbott haya revolucionado el mercado con su Libre, que no sólo es el más exacto, sino el más barato. O sea, que si se quiere, se puede.

Hola, tienes razón en lo que dices, no lo dudo... pero yo hablo de mi experiencia, y por mi experiencia, en 18 años, lo dicho, avances que nos llegan por nuestra sanidad, casi 0 (como dices, puede ser que llegase en un momento de cambio... entonces será otro el que haya visto el avance como es tu caso y no lo pongo en duda -viendo las fotos de determinados "cacharros"-, en mi caso, no).

Por supuesto que estoy agradecido... es más, estoy agradecido de estar en España, faltaría más... me imagino siendo diabético en Somalia... o algún pais sudamericano, hoy, en 2014, y... supongo que para llorar. Yo hablo de lo que tengo y lo que he vivido.
Lo mismo que habrá gente que podrá hablar de los "avances" laborales de cuando trabajabas por un plato de "caldo" y jornal de sol a sol... cosa que me parece verídica... sin embargo, los de nuestra generación no sólo no veremos avances, si no que seguramente veremos un retroceso, por supuesto el señor de 58 años dirá "no será para tanto" que estamos mucho mejor que antes... pero los que hemos vivido un momento "dulce" vemos el retroceso en condiciones laborales. Por eso, y lo digo, hablo de MI OPINIÓN, y mis sensaciones.

Sobre los avances científicos, por supuesto que los habrá, pero no se si conspiraciones maquiavélicas o no... o ese señor Burns "comprando" a la otra empresa y guardándose la investigación... pero que no avanzamos todo lo que se debiera, es así. Por ej, pregúntate porque han limitado a 14 días el sensor del flash? porque han hecho un "esfuerzo" para eso, pudiendo dejarlo "libremente" (libre, como su nombre indica) hasta que el usuario compruebe que deja de ir bien? Ya... seguramente (dirá la farmaceutica) es por nuestro bien porque con el tiempo dejará de ser preciso, tendrá mayores diferencias... y yo le digo que muy bien pero que si va mal ya me lo saco yo¡¡¡¡ ¿y porque no ponen un transmisor -en el caso de dexcom o abbott con el guardian- recargable? te compras 2 y los alternas varios días y eso lo hacen sin ningún problema, carga por contactos y listo... o baterías reemplazables?. Consumibles... Eso no es un avance... es un "avance" para ellos... yo quiero los "avances" para mi.

sobre la revolución... sinceramente, para mi, no ha llegado con el flash, lo digo por enésima vez (y repito que es mi opinión, puede que errónea, porque para mi la revolución llegó hace casi 8 años)... llegará cuando cueste 0, mientras tanto, una opción más (seguramente muy preciso, con problemas comunes a otros medidores y con muchas limitaciones como la automatización y las alarmas, que para algunos es vital -no todos, claro-), más económica que otras (no tanto como pueda parecer en un principio, sólo digo de hacer números al año y... recordemos que estamos en un pais con un salario mínimo interprofesional de unos 690 euros).

Pero la revolución llegará cuando vayamos a la farmacia a por nuestros sensores a 50 centimos cada caja. A 240 euros cada caja, pues... son 240 euros (y otros 370 ¡¡¡¡ que es peor, claro, pero aquí parece que estamos a lo de Y TU MÁS cuando todos nos están dando y duro).

El compañero Sherpa seguramente de mi "quinta" ve lo mismo... pero que quede claro que es mi experiencia... antes de debutar, yo tenía una amiga diabética que pensaba que se ponía una inyección al día y listo¡¡¡¡ es más, le decía ese día a mi padre "tranquilo, que sólo es ponerse una inyección, no es para tanto hombre".... no sabía en lo que me metía.

Saludos

PUBLIRREPORTAJES NO¡¡¡

  
Regina
28/09/2014 15:49

Pablo ¿ y sabes algo de esa amiga diabética? porque ésa es otra.. Antes los diabéticos se ponían una inyección al día y punto.. , pero luego venían las consecuencias.
Sí que se ha avanzado , sobre todo en mejorar el control y prevenir complicaciones.
Lo que pasa es que las cosas no llegan tan rápido como quisiéramos..

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Gala
28/09/2014 16:06

Pues ponte contenta Regina porque si que se va comercializar en breve una nueva "lantus", supuestamente tine un efecto mas plano y de mas duración, todo esto según mi endocrino, están aprovandolo en Europa

"Miembro del equipo de moderación del foro"

  
Regina
28/09/2014 16:14

Gracias , Gala . Debe ser la Degludec . Pues que sea bienvenida , porque siempre que hemos cambiado de insulina, ha sido para mejor.

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pabloj2000
28/09/2014 16:18

Hola Regina... pues la veo por la calle y "aparentemente" bien y "entera" (tendrá ahora unos 35 años de diabética), pero como dije, "yo pensaba" que se pinchaba 1 vez al día cuando estábamos en el colegio -era la única diabética-, era mi "idea" de la diabetes... supongo que se pincharía más veces, se miraría la glucosa... mi desconocimiento era tal (como la inmensa mayoría que vive "fuera" de este mundo) que pensaba que "no era para tanto, total... un pinchazo al día y ya estás curado", está claro que de eso nada (y mucha gente y amigos, en el 2014, siguen pensando que la diabetes "no es nada", un pinchazito con el boligrafo tan "guay" y a otra cosa, y si encima le dices que lo del pinchazo es lo de menos, que no te enteras, pues... entonces que bien lo llevas, un pinchazo y a vivir la vida¡¡¡¡¡).

yo no dudo que se haya avanzado, faltaría más... pero en lo que a mi me toca... he visto muy poco avance. Y sin embargo, donde he visto avances (medicion continua) aquí pasó totalmente desapercibida durante unos 4-5 años, oculta, llegó tarde y por supuesto, a un precio desorbitado. Para mi, la revolución llegará el día que me paguen mi dexcom o mi navigator 2 de abbot, y me pueda dedicar a trabajar por un sueldo (y no a trabajar para pagarme mi necesario y obligatorio dispositivo).

saludos

PUBLIRREPORTAJES NO¡¡¡

  
Regina
28/09/2014 16:27

Pablo , esperemos que la medición contínua entre pronto en la S S. Tienen que darse cuenta de la revolución que eso supone en el tratamiento , calidad de vida y prevención de complicaciones.
Y del ahorro que va a suponer a la larga a la sanidad pública.
Yo espero que lo vean pronto.
Saludos!

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jconegar
29/09/2014 05:21

Regina estoy de acuerdo contigo que con la ultrarrapida si han mejorado, en vez de esperar una media hora como antes o un poco mas, ahora con unos 15 min si te la pones en la barriga (por lo menos en mi caso) hay que esperar menos.
HanSolo tambien pienso que por poner la insulina en un boli han tardado un disparate, eso es un avance?
El MCG si que he comentado que era un avance, que ha tardado en llegar pero ha llegado.
Tambien estoy de acuerdo con Pablo2000 en que las cosas se van guardando y las van sacando poco a poco, por ejemplo, como el dice porque limitar el sensor a 15 dias? por si falla para que el diabetico este mas seguro? pues podría ser, pero todos sabemos mas o menos por donde podemos tener los niveles y si eso es tan seguro en cuanto hicieramos un analisis nos dariamos cuenta que el sensor falla. Ahora para la seguridad social es la mejor noticia se ahorraran las tiras, para ellos si es buena la noticia, el mejor avance para la seguridad social que ha existido, espero que se conciencien y los ofrezcan gratuitamente, pero lo siento, no me lo creo por ahora, mientras tanto a ahorrarse las tiras, para eso pagamos los impuestos.
El omnipod para mi es un avance relativo, porque si, han mejorado los circuitos para ser capaces de inyectar la insulina dependiendo lo que les diga otro aparatito, pero siguen existiendo los dos aparatitos. Pero el omnipod para que nos vale a los españoles? si no se importa, eso es el avance se perfeccionan aparatitos que no podemos disfrutar. Como tu dices Por Dios!!! seamos serios y que los pequeños avances sean para todos.
Yo me he puesto insulina de cerdo, vale, y? la mejora ha sido como he comentado antes la reduccion del tiempo a la hora de comer, pero antes si llevabas tus horarios tampoco pasaba nada, como tu muy bien has dicho alguna vez las mejoras como el MGC no son para todas las personas, el MGC comentabas que no era para poder ver como pasarnos en la cantidad que comemos (algos asi has comentado alguna vez, creo), cuantos diabeticos aprovechan la ultrarrapida para comer algo que no debería (según se dice), siendo yo el primero.
Y al igual que Pablo sigo pensando que pienses en los moviles u ordenadores los avances que han tenido y compares.
Un saludo,
Y creo que soy serio y no critico, digo lo que pienso que no hago daño a nadie.
Y cuidado respeto todas las opiniones.

Miembro del equipo moderador del foro.

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Maratón San Petesrburgo (Rusia)
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http://luchojuntoamidiabetes.blogspot.com/2019/05/ruta-de-las-fortalezas-2019-54700.html

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Usuario Dexcom G6 y microinfusora Tandem T: Slim X2 Basal IQ

  
HanSolo
29/09/2014 20:17

@Gala @Regina , habláis de la Degludec, pero tenemos dudas de que la metan en el SNS, por lo que me han dicho unos endocrinos. Es más cara y puede que se quede fuera y nos obliguen a seguir con la ya antigua Lantus, que por cierto, tiene unos evidentes picos que no tiene la Levemir (aunque es un coñazo pincharse una vez más, como si no tuviéramos suficiente). Pero la Degludec parece que es muy estable y podría llegar a más de 36 horas efectivas.

ISCI / debut: 1986 / HbA1c: 5,5%

  
HanSolo
29/09/2014 20:20

Un desarrollo de investigación que podría revolucionar el tratamiento para la diabetes. Ya hablaba de algo parecido hace algunos días, pero este otro proyecto, aunque similar, es español! y por cierto, necesitan fondos!!
Link

Y ahora que está tan de moda con el nuevo Libre, hablo de nuestro objeto más inseparable, el medidor de glucosa
Link

Algo que muchos padres de niños con diabetes querrían hacer hoy mismo: monitorizar las glucemias de manera continua a sus hijos. Ya hay desarrollos que lo hacen:
Link

ISCI / debut: 1986 / HbA1c: 5,5%

  
Gala
29/09/2014 20:47

Pues yo creo que si va a pasar la SS, porque está mi endocrino ( es el jefe de servicio y digo yo que estará informado) esta esperando que la tengamos en España para ponermela y probar porque yo me pongo 2 veces Lantus al día y aunque sea mas cara creo que les salga mas barata que pagar el doble de Lantus y el doble de agujas y para los tipo II, lo mas de lo mismo, doble de Lantus y doble de agujas.
A ver si esos avances se hacen por fin realidad =D>

"Miembro del equipo de moderación del foro"

  
DiabetesForo
30/09/2014 13:15

Hola, lo he puesto en la sección de nuevos dispositivos, no sé si teneis alguna información para contrastar "esto" Link

Gracias!

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Sherpa41
30/09/2014 13:59

kraken dijo:
Hola, lo he puesto en la sección de nuevos dispositivos, no sé si teneis alguna información para contrastar "esto" Link
Gracias!

Esa noticia es de hace unos meses y se refiere a llevar dos bombas de insulina (una con insulina y otra con glucagon) y un sensor intersticial y que se comuniquen entre ellos. Eso implica tener una maraña de cables y aparatos que parece realmente molesto, con sus problemas de mantenimiento y todo.

Aqui una foto del invento:
Link

Ademas no te libera para nada de la dieta y antes de comer hay que decirle que cantidad vas a tomar.

En 1922 descubrieron la insulina, en 1930 la insulina lenta. ¿Que c*** han hecho desde entonces?

  
pabloj2000
30/09/2014 16:57

Hola... independientemente de lo que comenta Sherpa41 (aparatoso) esto si llega a la calle va a costar unos 1500 euros al mes en consumibles :( vamos, lo típico para la clase media (recordad... "lo importante es la salud"... decía el que estaba forrado¡¡¡¡)

saludos

PUBLIRREPORTAJES NO¡¡¡

  
Sherpa41
30/09/2014 17:20

pabloj2000 dijo:
Hola... independientemente de lo que comenta Sherpa41 (aparatoso) esto si llega a la calle va a costar unos 1500 euros al mes en consumibles

Y si te fijas en los valores de la foto, está a 193 y por la grafica se ha pasado buena parte del dia por encima de 200. ¿Llenar todo el cuerpo con cables y aparatos y encima tener un control tan malo? X_X

Sinceramente, no creo que nunca se pueda hacer un buen pancreas artificial con una triste bomba conectada a un sensor intersticial. La difusion de insulina tarda demasiado en llegar a la sangre y el sensor va con demasiado retraso.

En 1922 descubrieron la insulina, en 1930 la insulina lenta. ¿Que c*** han hecho desde entonces?

  
DiabetesForo
01/10/2014 12:40

Muchas gracias a Pablo y Sherpa, ya veo que no es ninguna panacea. . .

Gracias!

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Papajesus1
04/10/2014 15:44

Quizás hayamos puesto todos demasiadas esperanzas en el libre. Con los resultados que veo no lo veo una revolución. Un paso en el abaratamiento de costes pero no más. Ojalá me equivoque pero le falta exactitud y sin mayor exactitud no hay revolución.

Padre de Jesús. Bomba insulina y dexcom g4 share. Debut con 18 meses....ya con 7 añitos...Hemo entorno a 7....y mucha lucha diaria.....ya sabéis..poco dormir y bastantes miedos....pero mi niño es feliz luego yo también.

  
Papajesus1
04/10/2014 15:49

Un poco desilusionado, habrá que probarlo pero a priori es menos de lo que esperaba.

Padre de Jesús. Bomba insulina y dexcom g4 share. Debut con 18 meses....ya con 7 añitos...Hemo entorno a 7....y mucha lucha diaria.....ya sabéis..poco dormir y bastantes miedos....pero mi niño es feliz luego yo también.

  
Sherpa41
04/10/2014 16:12

Papajesus1 dijo:
Quizás hayamos puesto todos demasiadas esperanzas en el libre. Con los resultados que veo no lo veo una revolución. Un paso en el abaratamiento de costes pero no más. Ojalá me equivoque pero le falta exactitud y sin mayor exactitud no hay revolución.

Si que hay mayor exactitud, pero comparado con los valores en sangre de hace 15 minutos. Como todos los medidores continuos actuales, que van con ese retraso siempre.

Hasta que no hagan un sensor que mida directamente de la sangre y no en el tejido intersticial no podra ser exacto en tiempo real.

En 1922 descubrieron la insulina, en 1930 la insulina lenta. ¿Que c*** han hecho desde entonces?

  
HanSolo
07/10/2014 09:36

Pastillas de insulina, un sueño de todos que ya está en fase de ensayos clínicos
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¿Cuál es tu momento de evasión de la diabetes?
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La cuenta atrás de Artur Mas y su relación con la diabetes :-)
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ISCI / debut: 1986 / HbA1c: 5,5%

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