Mis reflexiones sobre la diabetes y lo que le rodea

Hoy The Times aparece con una portada llamativa. No os perdáis esto
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Ella me lleva la contraria, como Luke a Darth Vader
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La noticia de la prensa de ayer sobre la "cura de la diabetes" ha disparado los comentarios de gente que se ha creído a pie juntillas el titular. Titular muy desafortunado. En salud no se puede caer en el amarillismo...
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Pínchame otra vez, Sam
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Que tal HanSolo muy buenos comentarios... sobre el penúltimo ("la cura") para mi es una buena jugada para "tirar" los precios de las acciones de farmaceuticas relacionadas con la diabetes, y comprar barato (más de uno se pondrá nervioso con esas acciones en su cartera pensando que se "acabó" el negocio y las "soltará") :)

Sobre lo de los pinchazos... pufff... pre-dexcom con mis 10 pinchazos en dedos al día... los tenía que, bueno, mejor no lo digo... lo que si digo es que muchas veces ya no necesitaba pincharme otra vez... apretaba un poco y ya tenía la sangre para la medición, de un pinchazo anterior, o de hacía un par de horas... terrible.

saludos

El otro día me tuve que medir en la calle, no había manera de que saliese la maldita gota...mis manos estaban frías, se nota que ya estamos en otoño!! y me temo que esto se va a repetir miles de veces (casi literal) hasta que vuelva el calorcito. Lo peor es que cuando mas necesitas ver lo que hay en esa gotita, más tarda en salir!

Freestylelibre puesto a la VENTA en reino unido. Ver pagina freestylelibre.co.uk

Jedi, He leído tu revise sobre freestylelibre y cómo siempre estupenda, aunque pienso que estas siendo demasiado optimista, ojalá los datos sean tan buenos para ti y para todos pero ya hay algunos datos inconsistentes (ver niña bético en Twitter) y otras opiniones no tan positivas. Si el precio se va 75 euros sensor como pienso, tengo serias dudas de que sea una ventaja real sobre dexcom sobretodo para los padres. Me agrada el tamaño pero me desilusiona que sea menos fiable de lo prometido, han creado excesivas esperanzas por marketing que no son reales.

Me refiero a los datos que has publicado hoy.

Ver ninjabetic en Twitter. Se le quedó marcado los durante horas.

Hola, pues si, en uk por lo que veo, al cambio, unos 73 euros el sensor (4 sensores) que por cierto, me parece que allí se va a vender bien poco... 57.95 libras el sensor del abbott y a 63 libras (en marzo 2014, hasta entonces se compraban en Animas la caja a 190libras¡¡¡ unos 245 euros) cada sensor de Dexcom (por cierto, precios más ajustados que aquí, la caja a 317 euros al cambio)... vamos, lo llevan claro¡¡¡ pero igual es que mis necesidades son muy peculiares. Ya irán apareciendo comentarios de gente usuaria de medicion continua (con alarmas) que lo prueba... pero desde luego hay que darle tiempo y que bajen los precios (es por donde pueden competir, hasta que sea gratis por la SS). Yo creo que la visión desde un usuario de tiras a un usuario de dexcom, del mismo dispositivo va a ser totalmente diferente.

Para mi la principal ventaja del flash a día de hoy es que... la competencia empieza a enseñar más cosas. Abbott tiene el freestyle navigator II con muy buenas críticas en el funcionamiento, si implementan este tipo de sensor, pero que sea automatico y alarmas... eso si puede ser interesante de verdad para mandar a freir espárragos a dexcom y sus precios.

Pero insisto, supongo que cada persona y necesidades es un mundo, a mi si no me "dicen" como estoy y me avisen por arriba o por abajo, estoy perdido, no sé nada de nada -mea culpa-. Haciendo un chiste -si se me permite, y espero que nadie se ofenda- yo con el flash acabaría como el gato chino de la suerte :), pero a otros seguro que les va estupendo.

saludos

Por el foro un compañero que comenta que lo tiene su madre ha confirmado que los analisis no son tan exactos como se nos habia comentado, mismo comentario que ya se ha visto por algun otro foro.
Cierto es que tambien comenta que esta muy contento con el ya que ve la situacion en la que esta su madre y es logico.
Como varias veces he comentado cada diabetico es un mundo pero sin alarmas deja mucho que desear. A quien no le ha dado una hipo fuerte? Un MGC debe de dar realmente avisos tanto por hiper como por hipos, pero principalmente por hipos aunque tengamos que apretarnos mas el cinturon.
Esperemos y pido que nadie se confie con estos medidores y por desgracia sufran una hipo. Hay que estar muy atentos y en circunstancias que consideremos peligrosas estar pasandolo constantemente por el sensor, el problema? Las noches. A ver si los del free se espabilan y le ponen alarmas

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En venta en Francia, los precios entorno al los 60 euros sensor. Rectificó lo de antes, será más barato.

@papajesus1 no encuentro esa review del Libre por parte de Ninjabetic (a la que sigo).

De todos modos, veo mucho (no lo digo por ella) desconocimiento sobre cómo funciona un medidor continuo y sus diferencias con la glucemia capilar. No podemos comparar a pelo ambos sistemas. yo me estoy aburriendo de decirlo. De todos modos, por la diferencia de precio con Dexcom y Guardian, mucho mucho mucho más deberían darme estos sistemas para que me compense gastar varios cientos de euros al mes contra los 120€ del Libre.

En cuanto a las alarmas, para una persona "normal" no son necesarias. Pero sí lo son para un niño. Y aún así -vuelvo a lo mismo- si tengo que optar por lo que tengo a día de hoy (pinchar dedos y estrés continuo) o el Libre, lo tengo claro, porque básicamente, no me puedo permitir el gasto desmedido de los otros sistemas, que sí tienen alarmas, aunque sean más imprecisos (hay un estudio de comparativa entre todos y el Navigator gana). Por cierto, el Navigator es el mismo sensor que el Libre.

No entiendo porqué se le pide al Libre lo que no se le está pidiendo a los demás. Esto es una gran ventaja sobre lo que tenemos ahora tanto por exactitud como por precio. Tiene sus limitaciones? por supuesto. Pero se es mucho más riguroso con el Libre. Y yo creo que es porque la gente lo ve al alcance de la mano, aunque aún no pueden llegar muchos. Y eso da rabia. Y entonces quizá se le buscan las pegas rizando el rizo, como con el tema de las alarmas. A un diabético "tipo" no le preocupa que haya un pitido con una hipoglucemia. Porque las detecta. Y si además tienes el Libre que puedes pasar cada cierto tiempo y VES LA TENDENCIA... para qué demonios quiero una alarma si cuando esté con 120 y flecha en caída libre, ya sé lo que viene después? Insisto, las alarmas son para personas con hipoglucemias inadvertidas, niños y quizá personas con algunas necesidades especiales, como por ejemplo alguien con gastroparesia. Para el grueso de las personas con diabetes, la alarma es prescindible. O al menos sí lo es cuando lo que me ofreces con alarma vale 200€ más cada mes y sus glucemias son más inexactas, tiene valores incongruentes a veces, pérdidas de señal, y mediciones sospechosas según se le va estirando el sensor por encima de la recomendación oficial. Todo eso en un Libre no pasa. Sin duda ninguna, es mejor sistema.

Por cierto, mañana hablo en el foro del nuevo Share, un complemento del Dexcom que permite la telemonitorización de glucosa. Un invento que nada más nacer, ya es antiguo...

Aquí están las estadísticas del segundo sensor del Libre que pruebo

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Carlos, con el paso de los días, tu discurso moderado de entonces ha pasado ahora a un discurso extremista.
Y yo niego la mayor. Y niego la mayor porque tu experiencia con DEXCOM fue insuficiente. No vale con un par de sensores si no se conoce la medición continua. De hecho, nosotros nos planteamos devolverlo las primeras semanas. Ahora ni locos.
Estoy seguro de que si volvieses a probar DEXCOM tus comentarios no sólo se moderarían sino que incluso cambiarían de sentido.

HanSolo dijo:
.... Para el grueso de las personas con diabetes, la alarma es prescindible.

No es bueno generalizar con la experiencia personal. Tanta gente encontrarás tú afirmando esto como yo lo contrario. Prescindible es, puesto que la mayoría no ha tenido la oportunidad de probarlo. Pero una vez probado, no es evidente que se pueda prescindir.

HanSolo dijo:
.... O al menos sí lo es cuando lo que me ofreces con alarma vale 200€ más cada mes ....

No sé de dónde sacas esas cifras. Los sensores de DEXCOM duran 2 semanas sin ningún esfuerzo, hándicap o error. Sí o sí. Si hay alguien que le dure menos por el propio sensor, no porque se le despegue, que lo diga. Así que hablamos de 93,5€ cada 14 días frente a 60€ cada 14 días, y eso son 67€ más al mes, no 200€.

HanSolo dijo:
.... y sus glucemias son más inexactas, tiene valores incongruentes a veces, pérdidas de señal, y mediciones sospechosas según se le va estirando el sensor por encima de la recomendación oficial...

No es cierto. Las glucemias son tan inexactas como las que estás comentando para el Libre: bien en los rangos normales y algo peores en los extremos, pero suficientes para saber dónde te estás moviendo. No hay incongruencias si no es por motivos ajenos (sensor gastado o pérdida de señal por distancia). No hay pérdidas de señal si no es por distancia.
Todo esto que comentas es una sensación inicial cuando no se conocen los MCG. Cuando llevas un tiempo te das cuenta de que no es así.

HanSolo dijo:
.... Todo eso en un Libre no pasa...

Lo que no pasa en el Libre es que él esté pendiente de tí y no al contrario. Es un detalle básico que incide en la calidad de vida.

HanSolo dijo:
.... Sin duda ninguna, es mejor sistema.

Permítenos, al menos a los que conocemos otras cosas, que lo dudemos. Esta afirmación tan tajante es digna de un anuncio de Abbot.

HanSolo a mis 42 años soy un niño, muchas gracias ya me consideraba mayor. Espero que tus palabras no se las lleve el viento y realmente nunca te hagan falta las mismas.
Llevas razon cuando marca 120 y esta en bajada para que quieres una alarma? Que suerte la tuya que cuando duermes o estas haciendo deporte tienes un angel que te pase el sensor.
Ahora no vayas a decir que las alarmas son para los que van mal controlados porque entonces el free es tambien para los que no controlan bien su glucosa, para que necesitas ver en que cifra estas continuamente? Entonces con que te pasaras dos veces al dia el aparatito por el sensor seria suficiente.
Son opiniones personales, lo que no me gusta son las continuas indicaciones de que el free es el mejor por precio y mediciones cuando ya hay personas que indican que no son tan exactas, ademas que glucometro es tan exacto? Porque vamos en la mayoria te haces 3 analisis y salen distintos.
Yo personalmente estoy contento con el dexcom y tambien te digo que si el free llevara alarmas intentaria probarlo.

Hola, yo coincido plenamente con los anteriores comentarios... sinceramente, "dale tiempo", que el tiempo pone a todos en su sitio, y el flash de abbott tiene que terminar siendo gratis para resultar interesante, porque parece que 240 euros cada 2 meses es una "ganga" y la salvación, cuando es un puñetero robo.
Evidentemente, entre pinchazos en los dedos, y el medidor libre, está claro... como bien dices... pero ahora, si hay que poner 120 euros al mes... pues mira... chollo, ninguno.

Cuando hablas del dexcom (otros timadores de cuidado) y dices que las alarmas son 200 euros... estás dando datos, no voy a decir falsos, pero parcialmente verdaderos:
el libre dura cada sensor MAXIMO Y MÍNIMO (entiendo que estan garantizados y si no llega a los 14 días te dan otro) 14 días, y punto pelota. 14 días.
Los sensores de dexcom duran MÍNIMO 7 días...
estás jugando con esos 2 datos de un modo "interesado".
Si yo te digo que a mi los sensores me duran sistemáticamente 14 días (sistemáticamente, y algunos más), no es relevante... si yo te digo que tengo unos cuantos compañeros usuarios que le sacan entre 4-5 semanas, tampoco es relevante... incluso que alguien le dure 8 días, mala suerte (y si fuese mi caso, seguramente tendría un grave problema económico)... pero la "vida" real está lejos de esos números, sólo tienes que preguntar en general a la gente, y si quieres se hace una encuesta con "poned vuestra duración de sensores". Y con esos datos compara económicamente.
Por supuesto cuando se acerca el final (o incluso el principio) de un sensor, los errores se disparan, eso lo sabemos... por eso te digo que a mi me duran 14 días... le puedo sacar 21 pero no me sirve de mucho. 14 días perfecto.

Sobre los casos que comentas... del uso de las alarmas, te puedo decir que estás EQUIVOCADO, así de claro. Yo no estoy en ninguno de esos casos, y salvo que me consideres un niño (ya me gustaría) para mi son imprescindibles.
Claro que puedo vivir sin ellas... sin un libre... y con 5 tiras de glucosa... he vivido muchos años así...

pero yo ahora no cambio la libertad del medidor continuo con sus alertas, es un paso atrás, y el que viene "de atrás", todo lo que le den va a ser un avance, pero te aseguro que el que venga de un dexcom, esto es un paso atrás, y el tiempo dirá cuantos usuarios de dexcom see van a cambiar al Libre, PAGANDO, es decir, en vez de la caja a 370 euros... la caja a 240. Otra cosa es cuando lo "regalen", e igual yo soy el primero en cambiarme, ya que el "paro" no es amigo de ningún medidor continuo.

Y es un paso atrás, porque abbott ya tiene alarmas, y el futuro va a ser ponerle alarmas... ¿van para atrás?. Una persona normal puede vivir sin alarmas... y sin nada de esto... si eres muy estricto, tienes un trabajo que te lo permite y tu mente te deja... seguramente... pero tener medicion continua y alarmas te da una libertad que puedes "pasar" de todo... si no tienes alarmas, ya no puedes "pasar de todo". Y si no tienes un libre, aun puedes pasar "menos" de todo. Y "pasar de todo" es, para mi, calidad de vida, pero entiendo que para otro no.

Por último, sobre los resultados y la precisión:
Freestyle Libre’s accuracy vs. fingersticks is 11% (e.g., if blood glucose is 100 mg/dl on average, the system would be off by about 11 mg/dl, on average). This accuracy is roughly comparable to the Freestyle Navigator II (12%) and slightly better than the Dexcom G4 Platinum (14%) and the Medtronic Enlite (14%).

Efectivamente la medición es más precisa que el resto... un 3% mejor que por ej los clásicos dexcom y medtronic... y casi calcada al Navigator II (ese es el futuro de abbott).
Y estamos hablando de los estudios clínicos. Si un 3% sobre el papel te parece precisión... apaga y vámonos (es decir... libre lee 89 y tienes 100 reales... los "peores" leen 86 y tienes 100 reales.).
Y el salto del seven plus al g4 fue tambien ridículo.

E insisto, estos son datos de los estudios.

Despues la vida real es otra cosa, por supuesto... al libre tambien se le va la pinza, y fallan los sensores. Ya tengo algún comentario directo de usuario de dexcom que ha probado el libre y .... lo dicho, tiempo al tiempo.

Pero lo de las alarmas, tajantemente, te equivocas. Es quizás la parte más importante de un sistema similar.

Sobre el craddle de dexcom por supuesto que nace "antiguo"... tan antiguo como he puesto que desde el año pasado ya tenían el manual¡¡¡¡ nos dan las cosas cuando les interesan. Es más... la cajita enorme tiene una pequeña placa que se podía poner en 5 veces menos tamaño. La idea de transmitir por bluetooth es muy buena y nos evitamos los cables del nighscout project... Nada más. Está todo requeteinventado.

otra jugarreta de los señores de dexcom, a los que le tengo una tirria que no veas, porque si bien ya no me "sangro" con las tiras de glucosa, estos xxxxxxx hacen que parte de mis pocos recursos se los lleven.

Y ojalá abbott saque ese medidor que yo necesito, con alarmas y automático... y por supuesto, más barato que el dexcom, que te aseguro que mando dexcom a freir espárragos. Para mi es una desgracia tener que usar el dexcom.
Y digo abbott como si viene RENAULT y saca un medidor equivalente al dexcom y más barato... aaaaaaaaaaaireeeeeeeeeeeee.

Lo que no concibo es que saquen lo que sacan, sin alarmas, y lo pretendan cobrar a lo que pretenden... es barato porque es peor, y dicho esto, a mi me parece "caro", porque pago y bastante, y no cubre mis necesidades. Cuando la SS me llame para decirme que me lo den, me como mis palabras, y a falta de pan, buenas son tostas... pero pagar por "eso", ni de broma, mientras pueda.

Es como el que se opera el corazón porque ha visto una oferta irresistible... pero si no lo necesitas¡¡¡¡ eso es caro¡¡¡¡

y finalizando... alarmas sólo para niños o los que no se enteren... ¿os acordais de los perros que detectan hipoglucemias, y que muchas asociaciones de diabéticos apoyan? ESO ES UNA PUÑETERA ALARMA ANDANTE... sólo una PUÑETERA ALARMA (que come, caga, etc...).

Pero nada, lo dicho... tiempo al tiempo... a veces la novedad es fulgurante... pero cuando llevemos pagados varias cajas de sensores de nuestro bolsillo... ya vereis como la cosa cambia y es cuando se empieza a exigir algo más.

Ojalá abbott reaccione y ofrezca lo que se espera... alarmas. Yo si pago la diferencia por ellas, porque para no tenerlas... y tener que "hipotecarme igualmente" por ahorrarme las tiras... no lo veo muy claro. Ahora, si es gratis como se supone que será... estupendo y si, eso si será "mejor" que el dexcom (a caballo regalado...)

saludos