Mis reflexiones sobre la diabetes y lo que le rodea

Ya he mirado la "cartera frío", que funciona igual que un botijo, por evaporación. Bueno, ahora ya se acaba el verano, creo que pasaré sin ella, que tengo que ahorrar para sensores jajajaja

Kraken@ tampoco hace falta que metas el boli que estas usando en la nevera cuando llegues a casa, de hecho desaconsejan volver a meterla una vez que la has estrenado. En la nevera solo las nuevas.
Incluso el glucagón aguanta 18 meses fuera de la nevera, (lo digo por si vas de viaje que tampoco te preocupes por el glucagón) no te agobies tanto que no es necesario. Lee los prospectos por si tienes dudas

La insulina nueva a la nevera, la demás no hace falta. No se ponen mala así como así....

Gracias Gala y Tica, ya me da menos pereza comer fuera de casa ¿Veis?

Sí, me refería a usar la cartera Frío en verano, claro. En Madrid en verano raro es el día que baja de los 25°C y prefiero no arriesgarme, que si no aconsejan que esté a más de esa temperatura pues será por algo, ¿no? Además me sirve de estuche mullido, que con los golpes que le voy pegando al bolso no me extrañaría nada que un día se me rompiese un boli jajaja

Releyendo el prospecto del Humalog, la temperatura que pone son 30°.
Yo vivo en Madrid centro y la llevo en el bolso sin otro cuidado, como dice tica no se estropean tan facil. Si la tienes todo el día al solazo pues claro pero muy raro muy raro que la tengas ahí todo el día, no? A mi por calor en 23 años ni una. Para los viajes, que llevo repuesto si que uso una nevera con un bloque de esos que metes en el congelador forrado, no con contacto directo porque si que se congelan muy facil al ser tan poco liquido.
Pero vamos que cada uno es muy libre de llevarlas como quiera, faltaría mas, yo lo comento porque bastantes bártulos llevamos ya cuando salimos de casa que sales para trabajar y parece que te vas de viaje a China 3 meses...

Si se estropease tan fácilmente, que haríamos los que llevamos bomba? Siempre la llevamos pegada al cuerpo unos días ya sea verano o invierno. Así que puedes estar tranquilo

Sherpa41, cuando digo páncreas artificial, no me refiero a nada en concreto, simplemente sueño con un cacharro que lo haga todo por mi (en vez de tener que ser yo la que me mida, haga cálculos, corrija...). Algo que lleve en el cuerpo y con lo cual pueda desentenderme de la diabetes sin volver a tener hipos ni hiper, porque él lo controla todo. Y luego me despierto ;-D

Siguiendo con el tema, un avance que sería enormemente práctico es este:

Link

Hacer una fotito y que te digan exactamente cuántas raciones hay en el plato sin haber tenido que pesar la comida sería la repera.

Sería todo un puntazo

ROAR dijo:
Sherpa41, cuando digo páncreas artificial, no me refiero a nada en concreto, simplemente sueño con un cacharro que lo haga todo por mi (en vez de tener que ser yo la que me mida, haga cálculos, corrija...). Algo que lleve en el cuerpo y con lo cual pueda desentenderme de la diabetes sin volver a tener hipos ni hiper, porque él lo controla todo. Y luego me despierto ;-D .

Ya pero "pancreas artifical" lo estan usando tan a la ligera los que venden bombas atadas a un triste sensor intersticial que ahora habria que buscar otro nombre.

ROAR dijo:
Siguiendo con el tema, un avance que sería enormemente práctico es este: Link
Hacer una fotito y que te digan exactamente cuántas raciones hay en el plato sin haber tenido que pesar la comida sería la repera.

Pues siento discrepar tambien. Hay que pincharse unos 10 minutos antes de comer. ¿Si le haces la foto luego que haces, esperar 10 minutos con cara de tonto viendo como se enfria? Y en mi humilde opinion esto de las App me parecen todas una chorrada (las de la diabetes y las otras) con todo el respeto a los que las desarrollan.

Sherpa41 dijo:

Pues siento discrepar tambien. Hay que pincharse unos 10 minutos antes de comer. ¿Si le haces la foto luego que haces, esperar 10 minutos con cara de tonto viendo como se enfria? Y en mi humilde opinion esto de las App me parecen todas una chorrada (las de la diabetes y las otras) con todo el respeto a los que las desarrollan.

Hola... yo me pincho con el primer bocado... o incluso si la tengo rondando los 100 (mis 100, que cada uno padece su enfermedad) despues de comer. Lo de pincharse antes de comer no lo veo viable por muchisimos motivos (tambien motivos míos, por supuesto).

saludos

jconegar dijo:
¿Avances tecnologicos? en 28 años que llevo de avances tecnologicos para los años que han pasado pocos.
El problema creo yo para que realmente investiguen es porque hay mucho dinero jugando con nosotros.

Totalmente de acuerdo. Yo creo que de avances tecnológicos... si, los hay... ayer, "hoy" nada de nada... recordemos que hace casi 9 años ya estaba el primer dexcom (aquel seven plus que no tenía tendencias, pero si alarmas... las cuales añadieron posteriormente con una actualización)... y parece que ahora la medicion continua es un avance... no, no lo es... es más, lo primeros usuarios nos quedamos un poco "pasmados" por el revuelo... a ver, si esto hace casi 10 años que existe¡¡¡¡¡

otra cosa, y es donde si van a estar los avances... es en la democratización de ésto... la accesibilidad... la popularización... pero avance tecnológico, no lo veo por ningún lado (ni siquiera en las evoluciones de los dispositivos ya existentes). Y el hecho es que si vendiesen "tecnología obsoleta" de hace 8 años a precio de saldo (imaginad un dexcom seven a 30 euros al mes de gasto), sería "un gran avance tecnológico".

Y por otro lado... somos los "cerditos" de una granja (suena mal, pero es así) se trata de "cebarnos" pero no matarnos... quieren que comamos, y comamos, y comamos... pero "muertos" (curados) no interesamos.

yo tengo claro (y que nadie piense en oscuros complots...) que si que hay tecnología suficiente para grandes avances (el propio avance en si, y sobre todo, ACCESIBLE y coste reducido), pero evidentemente, como cualquier tecnología, nos la dan con cuentagotas... aunque ellos tengan un roaming map de los avances que tienen listos, indicando fecha de lanzamiento para ir "espaciándolos".

y siempre... siempre, consumibles, sensores, gastos... recordemos que dexcom se ideó como dispositivo para implantar, esta claro que la idea era durar mucho tiempo en el cuerpo, ese sensor... y estoy convencido que podrían hacer que el sensor durase lo que hiciese falta (meses largos) pero no interesa, porque... ¿de que comerían?
el flash seguramente aguante meses... pues 14 dias y a pagar... y dentro de 1 año sacarán unos sensores con 30 días de duracion¡¡¡¡¡ avance... pero... si son los mismos¡¡¡

y cuando salga la "cura", si, la cura... me espero sea total, pero... "tomese esta pastilla todos los días" a 10 euros cada una claro... una "cura" sería una ruina (de hecho, lo primero sería la caida en bolsa de muchas empresas orientadas a este sector... así de claro, el dinero "manda")

he vivido "dentro" de la industria tecnológica (multinacional informática) muchos años, y sé de que hablo: venderte un producto a X precio... y venderte un producto a 2X precio, AMBOS exactamente iguales en coste de producción porque son los mismos, pero al que paga más, le habilitan determinadas funciones (presentes en el "barato" y activables con conocimientos, igualmente pero que no le dejan usarlas) y más "lindezas" de este estilo que a veces dan vergüenza.

la industria farmacéutica... los bancos... no son nuestros amigos, aunque intenten parecerlo. Ellos lo que quieren (lícito) es meternos la mano en el bolsillo y sacar cuanto puedan... y si lo pueden hacer de modo persistente en el tiempo, lo harán. Insisto, es lícito, pero eso no quita que nos tomen el pelo y que llamen "avance" a cualquier cosa.

ese es mi planteamiento, quizás erróneo, pero totalmente convencido.

saludos

Yo me pincho despues porque si no me da la bajada y todavía no me he levantado de la mesa, cada uno es mundo está claro!!!

Pablo,también movía mucho dinero la industria del tabaco y se ha preferido la salud y el menor gasto público sanitario.
Yo espero que la investigación financiada con fondos públicos gane la batalla.

Yo me pincho e inmediatamente como, pero no me gusta mucho la idea porque no siempre sabes lo que vas a comer, y si comes más vale, pero como te pase que vomites o que no te apetezca tanto como pensabas, o comes sin ganas o bajada segura :(

Regina dijo:
Pablo,también movía mucho dinero la industria del tabaco y se ha preferido la salud y el menor gasto público sanitario.
Yo espero que la investigación financiada con fondos públicos gane la batalla.

Hola, creo que tienes razón... pero en parte... la "salud" le importa un pimiento a nuestros gobernantes y a "papá estado", lo que le importa son los CUARTOS, vamos, el money. Si el tabaco se vende a 20 euros la cajetilla, y con eso se financian todos los tratamientos y enfermedades asociadas al tabaco y recaudan un poco más, encima... se sigue vendiendo. El problema es cuando no recaudan más de los gastos que provoca, entonces hay que prohibirlo o limitarlo, pero no por "salud" o bienestar... por la pela.

dicen los de tráfico "no podemos conducir por ti", alegando que se preocupan por nosotros... eso es falso... tienen que recaudar y proteger el sistema sanitario y social, al cual los accidentes de tráfico les cuesta una burrada (un fallecido implica mucho dinero invertido y no recuperado, educación, sanidad, etc...), y de nuevo, entra en juego el dinero, el simple y puro dinero, no la preocupación por nuestro bienestar.

Si te vas a california... te coges una moto y la conduces... sin casco¡¡¡¡ ¿el motivo? si te la pegas... te la comes... tú te pagas tus gastos médicos, no hay seguro público, y si no tienes dinero o seguro privado, es tu problema... en esas condiciones a papá estado no le interesa "velar" por tu salud o seguridad, si te "mueres", no pierde nada (tu te has pagado tu sanidad, tu te has pagado tu educación... no es problema de ellos y las personas no les importan un pimiento, lo mismo que aquí, sólo que allí es evidente y aquí lo disimulan con "nos preocupamos por ti")

Yo lo que creo es que hay muchos intereses en estos temas... quizás cuando salte la "liebre" de pronto, saldrán todos los avances (que ya tenían, y ya no pueden "aguantar" más), pero mientras tanto, por uno u otro motivo... estás intentando mantener viva la gallina de los huevos de oro.

Y si, soy desconfiado por naturaleza (ya sabeis lo de "piensa mal y acertarás") pero yo veo a las farmacéuticas como los bancos... nos exprimen lo que pueden cuando todo va bien... y cuando va mal, entre todos (estado) les ayudamos (o seguramente no le exigen lo que podrían exigir, o deberían). No me gustan, pero es un mal necesario, sin duda.

Volviendo a los "avances", fijaos si creo hasta que punto están "compinchados" que creo sinceramente que la limitación de los 14 días del flash de abbott es simplemente una argucia comercial: saben que la "alternativa" vienen para 7 días, pero normalmente, creo que de media la gente le saca 15 dias (gente con 8 dias, gente con 15 y gente con 25)... curioso que van Abbott y lo limitan electrónicamente a 14 días, porque... ¿y si lo dejan que dure lo que tenga que durar y decidimos nosotros cuando retirarlo?.
Pues a mi esa limitación electrónica me parece una aberración, pero necesaria... ¿el motivo?
si no se la ponen, y por ejemplo durase 30 días... van dexcom y sacan el sensor (que seguro ya tienen, no me cabe la menor duda) homologado para 14 días (ya lo "doblaran de 3 a 7 dias), que curiosamente, a la gente le duraría esos 30 días... estupendo¡¡¡¡ entre ellos mismos han reducido la necesidad de sensores a la mitad¡¡¡¡¡¡ nosotros ganamos, ellos pierden.

entonces, siempre van a ir a la par... yo te doy 2 días más... yo 1 menos... y el que pueda ofrecer 3 veces más de duración, se va a callar y ofrecer lo mismo que los demás, lo limitará... nadie quiere levantar la liebre y quedarse fuera de este jugoso negocio. Todos juegan a lo mismo. Y por eso, los avances de verdad, se los guardan, y mientras tanto nos exprimen.

Los siguientes avances se van a reducir a... nada... lo que tenemos desde los últimos 10 años, pero más bonito y adornado (para mi dexcom si fue un antes y un despues)... conexiones wifi, la nube, bluetooth, pantallas fullhd, politonos, duracion de sensores igual, transmisores a menos... vamos, que al final siempre vamos a gastar lo mismo¡¡¡¡ y estamos obteniendo, básicamente, una tecnología obsoleta.

y finalizando con el tema de la comida y pincharse durante o post... no sé si me alegra o no... pero veo que no soy el único "loco" con unas ideas totalmente prohibidas en el estricto "manual universal de diabetes" que muchos endocrinos "de catálogo" intentan aplicar y en el cual tienes que ponerte la insulina 30 o 20 minutos antes de la ingesta y si no lo haces...

saludos

Amén

Sobre el tema de los "avances"... esta es mi experiencia, por supuesto otros habrán vivido otras cosas, pero en lo que a mi PERSONALMENTE se refiere 0 PATATERO.

adjunto foto, de glucómetro utilizado en mi debut, 1996 (ya iba por capilaridad)... y glucómetro utilizado actualmente, 2014. Por aquel entonces yo ya utilizaba bolígrafos, siempre los he conocido... igual que ahora.

si alguien me va a decir que HAY AVANCES en la sanidad de nuestro pais como diabéticos, o mejor dicho, que yo tengo que decir que he vivido avances ofrecidos por la SS, la respuesta es un rotundísimo NO. A día de hoy, se está exactamente igual que hace 20 años (que alguien lleve muchos más años y notase otros cambios, no lo dudo y no puedo discutirlo, en lo que a mi me toca, NO)

El único avance en ese medidor que enseño (y que acabo de encontrarlo entre mis cosas) y el actual, es que el primero tardaba 30 segundos en dar el resultado, y el que tengo desde unos cuantos años, 5 segundos (y digo unos cuantos, no recuerdo, pero a lo mejor 10, puede ser? de modo que estos 10 últimos años, ni una mísera mejora).

Un avance, sin duda (puede parecer una tontería, pero las mediciones eran eternas, de noche, etc...)... pero se acabó. No he visto nada más, sigo con mismas lancetas... mismas agujas, mismos bolígrafos... TODO IGUAL. Por aquel entonces había que usar una libretita para anotar resultados (para mi, que la usé un par de años, y rapidamente la dejé, eso era denigrante, pero para mi y mi vida, eh?), que entiendo que ya no se utiliza, aunque no me extrañaría que aun alguien la usase....

y si en casi 20 años, el único avance que ha llegado a mi es pasar de 30 a 5 segundos... ya me direis¡¡¡

cuando debuté tenía un ordenador, con un procesador pentium 100mhz... y 8 mb (megas) de ram... 18 años despues tengo un ordenador con 4 cores corriendo cada uno a 4.4ghz, es decir, 176 veces más de rendimiento, y 16gb de ram, es decir, 2000 veces más. Ahi si que podemos hablar de evolución. En diabetes, en mi caso, no la he vivido.
Si coges el material diabético de hace 20 años, prácticamente estarás igual... si coges un ordenador de hace 20 años... no puedes abrir ni una página web.

ahora... si hablamos de "avances" privados, no mostrados por la SS ni tenidos en cuenta... por supuesto, en el 2006 apareció el Dexcom seven en USA... y 2 años despues (me arrepiento de no haberlo conocido antes, 2 años "perdidos") me hice con el Seven Plus -tambien traido de USA y durante varios años-, y eso, eso si que fue una revolución en mis 12 años de diabetes, un antes y un despues, un punto de inflexión, una nueva forma de "jugar" con la diabetes (se trata simplemente de tener el medidor entre 2 valores, fuera de los cuales te avisa, y para ello, soy muy libre de hacerlo como quiera, lo que importa es el resultado, ya no hay "normas" ni actos de fe)

Si por nuestro sistema sanitario es... insisto... 18 años despues, estoy exactamente IGUAL, ni un sólo avance. Y ahora, si ponen el Flash gratis sustituyendo al glucómetro, entonces si será un avance (lo cual aun tendrá que llegar), el único avance claro que he vivido, esperemos que a partir de ahora se aceleren las cosas, y que sólo tarden 10 años cada avance... y no 20¡¡¡¡

saludos

Llevo casi toda mi "vida diabética" (28 años) escuchando esos argumentos y nunca he estado de acuerdo con las teorías de la conspiración global de las multinacionales farmacéuticas que quieren enterrar todo lo que se invente... sinceramente, me parecen pueriles. Me imagino a un Sr. Burns intentando comprar una investigación a un equipo de científicos y guardándola en un cajón. Por dios, seamos serios; la ciencia es imparable, siempre lo ha sido y siempre lo será. Quien consiga alguna mejora para la diabetes, directamente se forra. Y eso es una verdad evidente.
Creo que hay enfermedades para las que sencillamente, no estamos preparados para solventarlas con nuestros conocimientos actuales. Y la diabetes -a pesar de ser una de las más estudiadas- es una de ellas. Resumiendo un poco, diría que no tienen ni zorra idea de porqué sucede, ni de cómo atajarla ni dónde actuar para atajarla. Sencillamente, no hemos llegado a ese punto de avance científico. Y mientras tanto, pues "parches". Sí. Pero os recuerdo que son parches que os están salvando la vida, señores. No entiendo cómo criticáis a la ligera todos estos avances que hoy os permiten estar como estáis. Hace varias décadas estaríais bastante jodidos en pocos años, hablando en plata. Y si ahora no lo estáis es por lo que hemos avanzado en medicamentos, conocimientos, protocolos, tecnología... y todo aplicado a la diabetes. Ver que muchos no valoráis la insulina que os ponéis cada día tan sólo lo achaco a la ignorancia de quien ha llegado en un momento mucho más dulce que el que se vivía años atrás. No sabéis lo que es -algunos por aquí sí lo saben- ponerse una insulina que comienza a funcionar dos horas después, o una lenta con un pico tan fuerte que había que "alimentar a la bestia" metiéndose comida a determinadas horas para no tener hipoglucemia segura. Medirse la glucemia con la orina (que es a posteriori, no lo olvidemos)... en fin, son tantas cosas pequeñas, pero importantes... que han hecho que hoy las complicaciones sean mucho menores y la expectativa de vida es más alta y con mejor pronóstico.

Lo que sí creo que es una mejora importante y va a ser la próxima revolución en diabetes es la medición continua. Creo que es imparable y es también inevitable que acabe siendo financiada por el SNS. Han mejorado bastante y también ha ayudado que Abbott haya revolucionado el mercado con su Libre, que no sólo es el más exacto, sino el más barato. O sea, que si se quiere, se puede.

Pabloj2000 se te olvida decir que hace 20 años en la SS te daban todas las tiras que quisieras y material diabetico gratis y sin tener que hacer cola ni nada. Desde hace unos 10 años empezaron a recortarnos con el material y a ponernos dificultades.

Y yo debute en el 1994 y desde entonces tampoco he visto ningun avance (aunque no he podido comprarme el dexcom) en cambio si que he visto muchos retrocesos, en el material que decia antes, en los bolis que antes eran mucho mejores, en las agujas, etc...¿En que coño invierten todo el dinero que ganan a costa nuestra? En investigar seguro que no.