Mis reflexiones sobre la diabetes y lo que le rodea

Recuerdo que mi hermana si que debutó después de llevarse un gran susto con un accidente jugando en un lavadero, a partir de ahí empezó a encontrarse mal hasta que le hicieron todos los análisis habidos y por haber hasta que le diagnosticaron y eso fue en mayo, y yo también debuté antes del verano, pero yo ni susto ni virus ni na de na antes, lo que si que sé es que en mi familia no hay antecedentes de diabetes por ninguna parte,y yo para colmo también tengo vitíligo que aunque no duele me sienta fatal verme toda llena de manchas :((

editado

Hola, sobre la medición contínua o la "flash", creo que está todo dicho en este hilo. Me gustaría plantear un tema "complementario". Imaginad que ya habéis elegido el sistema que mejor os va y que estáis en unos márgenes razonables. ¿Cuál es nuestra siguiente limitación? Para mí mi objetivo es conocerme mejor para poder ajustar al máximo lo que como y lo que me pincho. Un sobrecillo de azúcar se lleva siempre en cualquier sitio, pero para la insulina hace falta una nevera. ¿Creéis que merecería la pena pasarse a la insulina inhalada para no ir dejando plumas de insulina por las neveras de media familia?

A lo mejor os parece trivial, pero a mí me parecería una lástima poder ver como mi glucosa sube paulatinamente en mi sistema de medición a lo largo de una jornada de trabajo que se alarga y no poder hacer nada porque en medio de una fábrica (en mi caso) no tengo sitio para dejar la insulina.

Sé que con la bomba de insulina esto no me pasaría, sólo planteo esto por si alguien combina actualmente la medición contínua con la insulina ultrarápida inhalada.

No hace falta dejar la insulina en la nevera. Yo uso la cartera Frío, que me parece lo más cómodo. Pero claro, el problema está en tener que parar a pincharte, si fuese inhalada sería más fácil.

Hola, pues yo pienso al revés en cuanto a las "limitaciones" es decir... el problema es la hipoglucemia sin tener nada (o teniendo azucar o similares, y no llegue, que a mi me pasaba muy a menudo), y más "aislado" como dices, en un trabajo encerrado, etc... angustioso. Sobre no tener la insulina encima... puede pasar que suba a 200, y a 300 y a 340... pero para mi no es mayor problema, "no me pasa nada" por estar a 300, pero si por estar a 70, lo veo perfectamente asumible y no tan angustioso como las hipos.

Por otro lado, yo nunca me he complicado tanto con el tema de la insulina, la suelo llevar tal cual en el coche, en la ropa... en la nevera la que tengo almacenada en casa, y nada más.

Sobre la insulina inhalada... si llega como pretendía que llegase, más vale que no lo haga... un aplicador gigantesco, etc... para mi los pinchazos, en la diabetes, es lo de menos y lo más llevadero. Y los bolígrafos muy discretos y transportables. El mayor avance ahora mismo en ese aspecto, despues de la medicion continua, para mi, sería el bolígrafo de glucagón (que la verdad creo que sin medición continua no tiene mucho sentido)... vamos, aquí están todos los componentes del pancreas artificial "manual": medidor continuo en tiempo real, insulina rapida y glucagón... y el ordenador gestionando todo (por ahora nosotros, más adelante espero que una maquinita).

saludos

A ver que no hace falta cartera de frio ni nevera, la pluma o vial que estés usando se puede tener a temperatura ambiente (hasta 25°) durante 25 dias.
No os compliqueis tanto la vida. A mi en 23 años no se me ha estropeado nunca una pluma, miento, se me han estropeado en la nevera por pegarlas a la parte de atrás y se me congelaron, por calor es muy raro, vamos que la tienes que tener a todo el solitrón en verano durante un buen rato xq a mi de me ha olvidado en el coche alguna vez en verano y no ha pasado nada

Pablo estar a 70 es correcto, estar a 300 es peligroso.... No hables tan a la ligera de las hiperglucemias, q la diabetes no es cuestión de una enfermedad transitoria, es para toda la vida. Yo tb veo mas fácil corregir una hipo q una hiper

Pero es más angustiosa una hipoglucemia que estar a 400, aunque todos sepamos que 400 es una cifra bestial.
Para mi el mejor avance, después de la cura, sería un páncreas artificial. Lo demás son caramelos que nos van dando de vez en cuando para que no nos quejemos (y, de paso, llenarse los bolsillos).

Yo de momento me conformaría con un sistema de medicion "continua" como el Freestyle Libre y unos boligrafos más cortitos para cuando sales por ahi y no estás en casa (vamos que se puediera meter facilmente en un bolsillo de un vaquero sin temor a romperl el bolsillo o el boligrafo.

No logro acostumbrarme a llevar bandolera o mariconera, no se como a ningun laboratorio se le ha ocurrido la idea de fabricar boligrafos más pequeños para salir fuera de casa, incluso me atravería a que fuera un sistema similar a las gotas que venden para los ojos, antes solo había frasquitos y ahora hay cajas con envases individuales. Pues eso, envases con 2, 3, 5 o lo que fuera de unidades de insulina. Hay lanzo la idea, no voy a cobrar copyright, que el que la realize la perfeccione, jejeje

Para mi lo mejor es que traigan a España el omnipod, seria un bombazo!!!!!.
Yo llevo casi 30 años dulce, aunque ninguna mujer me lo ha dicho nunca al probarme, ja,ja,ja, y nunca se me ha estropeado ninguno de los antiguos viales ni pen, eso si no se me ocurre dejar la insulina en verano en el coche, va en mi bolsillo el pen y en el trabajo tengo siempre un boli de humalog en el cajon con varias agujas sin utilizar ya que de utilizarlo poco se atascan y las medidas de insulina sino haces varios disparos antes se atranca.
Un gran avance un medidor real continuo pagado por la seguridad social.

ROAR dijo:
Para mi el mejor avance, después de la cura, sería un páncreas artificial. Lo demás son caramelos que nos van dando de vez en cuando para que no nos quejemos (y, de paso, llenarse los bolsillos).

¿Pero como pancreas artificial te refieres a una bomba de insulina conectada a un medidor continuo? Porque eso se parece a un pancreas, como un huevo a una castaña.

Primero por el engorro de llevar cables y sensores insertados, con sus correspondientes problemas de mantenimento y funcionamiento. Y segundo que el islote del pancreas mide directamente de la sangre y el medidor continuo del liquido intersticial (10 min de retraso) y lo mismo con la insulina, que el pancreas la echa directamente a la sangre y el artificial al tejido graso, que tarda una media hora en actuar.

Por estas cosas y por la falta de varias sustancias que decia ernesto, un pancreas artifical nunca ajustara demasiado bien lo mas peligroso de la diabetes, que son los picos de glucemia postpandriales.

Aunque no lo tienen claro, sí que parecen coincidir en que determinados procesos víricos o infecciosos, u otros estados alterados que habéis comentado, pueden ser desencadenantes. Porqué? no tienen ni zorra, hablando en plata...

Os dejo mi última entrada:

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tica dijo:
Pablo estar a 70 es correcto, estar a 300 es peligroso.... No hables tan a la ligera de las hiperglucemias, q la diabetes no es cuestión de una enfermedad transitoria, es para toda la vida. Yo tb veo mas fácil corregir una hipo q una hiper

Soy consciente, y prefiero estar más cerca de los 200 habitualmente (gracias al dexcom, puedo, antes estaba entre 250-350 para evitar las hipos, hemo rozando los 10), que de los 100. Sin duda. Aquí entra otro factor que es la "calidad" de vida, y eso es muy particular. Yo con la glucosa a 70 me encuentro mal y lo paso fatal -a parte que ya es una hipo buena, y 50 una hipo "bestial" para mi, claro-, no quiero bajar bajo ningún concepto de 100, alerta, alarma, peligroso, fanta. Pero lo dicho, cada uno tiene su punto de vista, corregir una hipo (ya en ella) para mi significa día destrozado físicamente. Una hiper la corriges con calma y sin efectos directos (otra cosa es a largo plazo, claro), pero las hiper "me duelen" y lo otro "me dolerá". En mi modo de vida es impensable "flirtear" como muchos lo hacen con valores de 80-100, un estornudo e hipo... yo eso no lo puedo hacer, ni quiero, me agobio y sufro, aunque tenga medios (medidor continuo) para intentarlo otra vez.

jconegar dijo:
Para mi lo mejor es que traigan a España el omnipod, seria un bombazo!!!!!.
Yo llevo casi 30 años dulce, aunque ninguna mujer me lo ha dicho nunca al probarme, ja,ja,ja, y nunca se me ha estropeado ninguno de los antiguos viales ni pen, eso si no se me ocurre dejar la insulina en verano en el coche, va en mi bolsillo el pen y en el trabajo tengo siempre un boli de humalog en el cajon con varias agujas sin utilizar ya que de utilizarlo poco se atascan y las medidas de insulina sino haces varios disparos antes se atranca.
Un gran avance un medidor real continuo pagado por la seguridad social.

pues no te creas lo del "omnipod"... claro que es un avance (yo he tenido la opción de utilizarlo , y desde luego, de las "bombas", es lo único que me interesaría ahora mismo), pero te vuelves a poner en 300-350 euros mensuales¡¡¡

a coste 0, eso si que sería un puntazo :) vamos, a coste 0... omnipod y medidor continuo, y ya podíamos aplaudir con las orejas :).

saludos

ROAR dijo:
Pero es más angustiosa una hipoglucemia que estar a 400, aunque todos sepamos que 400 es una cifra bestial.
Para mi el mejor avance, después de la cura, sería un páncreas artificial. Lo demás son caramelos que nos van dando de vez en cuando para que no nos quejemos (y, de paso, llenarse los bolsillos).

sin duda, y ya digo, en determinados casos "dolorosa" porque a veces la gente habla de "hipos" como si nada... está claro que no son las "mías". Me he pasado muchos años (antes del medidor continuo) con varias hipoglucemias gordas al día, y a la semana, varias nocturnas de esas que saltas de la cama sudando disparado para la cocina... y cuando vuelves a conciliar el sueño suena el despertador para ir a trabajar, vamos, que no has pegado ojo. No quiero más. Por suerte, para mi con el medidor continuo han desaparecido, o son totalmente aisladas, pero aun así me tengo que "proteger" con un nivel de glucosa tirando a alto. Envidio a a quellos que tienen la glucosa a 100 y cierran los ojos para dormir y se despiertan a 80 sin cefaleas... y los que tienen alarmas de 70 a 120 en un medidor continuo¡¡¡¡ pero cada uno sufre su diabetes.

saludos

Hoy escribo en el Blog de Asvidia (Asociación Vizcaína Diabetes) y va dedicado a aquellos que dicen que en diabetes no se avanza nada. Tan sólo hay que comparar...

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HanSolo precisamente yo llevo 28 años con esto a cuestas y pienso tambien que para ser 28 años avanza excesivamente lento, tambien utilice insulina de cerdo, el glucometer, el reflolux y sigo pensando que avanza muy lento, tambien las tiras de colores que nunca fallaba el color siempre era el mismo por muchos analisis que te repitieras. Yo soy de los que sigo pensando que hay mucho dinero metido para que realmente se lleve a cabo una investigacion en serio para transplantes.
Hablas del pen que ha sido un avance? Si ha sido un avance, pero tu ves logico que para meter la insulina en un boligrafo y hacer que gire una pestaña han tenido que tardar tantos años?
Es una opinion personal y respeto cualquier otra opinion.
El mejor avance para mi pero el dexcom, mal? si, porque debia de estar subvencionado por la Sanidad Publica, sino el total si un gran porcentaje, mejor control, menos complicaciones, menos tiras.

HanSolo dijo:
Hoy escribo en el Blog de Asvidia (Asociación Vizcaína Diabetes) y va dedicado a aquellos que dicen que en diabetes no se avanza nada. Tan sólo hay que comparar...
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¿Avances? En los accesorios evidentemente si, pero mas por el puro avance de la tecnica que por otra cosa.

Lo que es muy triste es que llevamos 100 años y el unico tratamiento sigue siendo la inyeccion de insulina exogena. O los cientificos son mucho mas tontos de lo que creemos o no hay interes real en que nos liberen de la carcel que supone la inyeccion de insulina.

¿Avances tecnologicos? en 28 años que llevo de avances tecnologicos para los años que han pasado pocos.
El problema creo yo para que realmente investiguen es porque hay mucho dinero jugando con nosotros.

Hola, gracias por vuestras reflexiones, yo es que cuando salgo fuera de casa todo el día con la insulina en la riñonera me marco el boli que he llevado antes de devolverlo a la nevera y lo pongo como "sospechoso" jajaja. Si que es cierto que cuando se pone a 25º y luego lo vuelves a refrigerar tienes que "purgarlo" porque si no las dos primeras unidades que te inyectas no son de insulina, sino de aire. Pero me quedo con vuestras experiencias, que son más tranquilizadoras que la dependienta de la farmacia. ¿Esto directo a la nevera eh? Y así desde hace 20 años (tengo 40). De todas forma me miraré la "cartera frío" en internet, por si las moscas.

Respecto al freestyle, por suerte en mi caso particular puedo destinar de momento 120 € mensuales a consumibles, así que espero que sea al menos mi puerta de entrada a la medición contínua y a un mejor control. Si luego el mercado hace que se abaraten costes, muchiiiisimo mejor para todos.

Saludos.