Padres de niños con diabetes

Maruchi: aún a riesgo de equivocarme, yo creo que la solución para el buen control de Nando es la bomba, si quieres te puedo pasar el teléfono de una amiga que tiene una nena con celiaquia y diabetes, hablas con ella y que te cuente. Yo sinceramente sigo viendo un problema el llevar la diabetes con una pauta fija, es decir, todos los días las mismas raciones y la misma cantidad de insulina, tipo comida 3 raciones-1unidad, ya se que esto es lo que recomiendan la mayoría de los endocrinos, pero no funciona, y menos en un niño. Con la bomba, al menos te tendrán que proporcionar un ratio hidratos/insulina, 1 ración de hidratos/0.3 unidades por poner un ejemplo, así tú ya puedes flexibilizar su comida y adaptarla en este caso a los alimentos especiales para celiacos.
El tema de ver "raro" al niño con la bomba ya lo hemos tratado aquí en alguna ocasión, nos pasa a casi todos, a algunos más y a otros menos, depende del alivio que te proporcione la bomba :)) . Por lo de que sea muy activo no te preocupes, las bombas aguantan, aquí la mayoría de niños tienen más o menos la edad de tu hijo y llevan la bomba con normalidad, pero sí al principio agobia mucho el tema de como ponersela, se le romperá, se la arrancará, no suele pasar.
Nosotros decidimos ponerle la bomba a mi hijo porque a pesar de que la hemo era buena, el control era muy difícil, le teníamos que pinchar muchas veces, como tú tres veces lenta al día, otras tantas de rápida, al final también en la merienda, hipos por la noche, en fin un desastre. Mi hijo nunca se acostumbró a los pinchazos y yo tampoco, siempre lloraba, no nos dejaba pincharle en según que zonas, llegó a tener un poco de lipidistrofia en una pierna, en fin que veía innecesario todo ese sufrimiento existiendo los medios y la tecnología para evitarselo. Desde luego el control mejoró, antes lo mismo que ahora nos costaba un esfuerzo y una atención descomunal, ahora en ocasiones con casi despreocupación logramos siempre una hemo por debajo de 7, y no es solo mi hijo, la mayoría de niños que conozco con bomba tienen la hemo por debajo de 7 o rozando, así que tan mala no será. Bueno lo dejo, que siempre acabamos igual, que parece que voy a comisión.

Muy buenas,
Uyyyyyyyy, qué frío tenemos por Badajoz, 2º ahora mismo, no hay quien pare en la calle.
Maruchi, tus dudas sobre las bombas yo creo que las hemos tenido todos, o yo por lo menos, y como ya te dije, a mí me costó más "aceptarla" que a Noe. Nosotros llevamos más de una año y nunca hemos tenido problema de infección, yo no la veo más "enferma" (por decirlo de alguna manera) por el hecho de llevar la bomba todo el día puesta y ella mucho menos. Noe también es muy activa y se mueve mucho en la cama pero se acuesta con la bomba en el cinturón y jamás ha tenido ningún problema.
Espero que no te demoren mucho más la formación y os la pongan pronto.
Lucinere, yo creo que tu pequeña ya tiene esa edad en que empieza a ser más conscientes de las cosas, cuando son más pequeños todo es más natural y apenas notan diferencias, ya con más edad empiezan con eso de que no quieren que la vean pincharse, que no se le vea la bomba... de todo nos quedará que pasar. Ánimo.
Y por aquí nada más, que se nos presentan 5 días de puente y empezamos mañana con comida y cumple, total, ná.
Besitos y buen día.

Hola de nuevo,soy el padre de Sergio,con debut a los 9añitos hace un mes y medio,como soms nuevos en el foro,la verdad es que no sabemos muy bien donde coloca nuestras dudas y vivencias,hasta que nos soltemos un poquito,nuestro caso es el siguiente,estamos con la Luna de Miel y claro hemos tenido un descontrol de aupa,con hipos a media mañana,entre la tarde,a casi todas las horas,dependiendo del dia,esto esta casi controlado,hemos bajado la Lantus a 4dosis y la Humalog entre 1 y 2 dosis,de cuando empezo que eran 17de Lantus y 7 de Humalog,ahora sus glcemias van desde 76 o 106 dos has antes del desayuno,a dos horas despues de cenar entre 141 o 325,ayer en particular,estos son los valores con los que estamos,el Martes dia 30 fuimos a revision al endocrino y a hacer la hemoglobina sicolibial y dio 8,1,alta pero en tan poco tiempo nos dijo que era normal,que ya iria bajando,nos hicieron a mi mujer y a mi un pequeño test con preguntas sobre la diabetes y bien la verdad,con lo que llevamos leido en libros,internet y por la poca experiencia que tenemos fallamos alguna pregunta,pero que segun el endocrino tambien normal dentro del poco tiempo que llevamos,le comentamos que hay veces que Sergio se queda con un poco de hambre y nos subio 2raciones en el desayuno,le comentamos que queremos que cuando pudiese nos apuntara para una bomba por su calidad de vida,y amig@s se puso un poco tensa la cosa,que si de momento imposible,que si hay pocas bombas a consecuencia de la crisis,que cada cuatro meses se reunen y valoran a ver quien la necesita mas,que solo dan una cada cuatro meses como mucho,en fin un mogollon de historias para que dijesemos que lo dejaramos de momento,pero yo duro como una piedra le insisti hasta mas no poder,finalizando me llego a decir que la manera mas rapida de poner la bomba a Sergio es comprandola,a lo que yo le dije que no,a si que nos parece que nuestro niño no vera la bomba hasta que se case,si es que se casa,pero aqui en esta comunidad es asi,saludos y gracias por vuestros consejos

Ministerio de Sanidad y Consumo:
ORDEN SCO/710/2004, de 12 de marzo; B.O.E. Nº 68 de 19 de marzo, Hoja 12217

Recomendaciones para la selección de pacientes susceptibles de la indicación de bombas de insulina:

1. Pacientes diagnosticados de diabetes tipo 1 en estado de gestación o que se hayan mantenido, al menos seis meses antes de adoptar la bomba de insulina, dentro de un programa de inyecciones múltiples, como mínimo tres diarias, y que hayan requerido autoajustes frecuentes de la dosis de insulina.

2. Que hayan completado un programa educativo sobre el cuidado en la diabetes.

3. Que acrediten una frecuencia media de cuatro autocontroles diarios de glucemia durante los dos meses previos a la adopción de la bomba.

4. Que, manteniéndose en régimen de inyecciones múltiples, experimenten algunas de las siguientes circunstancias:

• Hemoglobina glicosilada > 7,0%.
• Historia de hipoglucemia recurrente.
• Amplias variaciones en la glucemia preprandial.
• Fenómeno del alba con glucemias que superen los 200 mg/dl.
• Historia de desviaciones glucémicas severas.

Ojo!son RECOMENDACIONES no quiere decir que sea una obligación, el endocrino tiene que prescribirla eso para empezar. A mi también me pusieron muchas pegas, pero al final se la pusieron. Ahora hay crisis, y recortes pero muchas veces son reacios porque en un principio las bombas les dan más trabajo, cursos, dedicación al paciente, un seguimiento más estrecho y no todos los hospitales tienen el suficiente personal y las ganas de hacerlo.

Bienvenidos Serjupman, como tu bien dices el principio es así "con un descontrol de aúpa" la verdad es que es un poco durillo, pero con el paso del tiempo se va suavizando.

Mira a mí al año o así de debutar mi hija me recomendaron el libro "Diabetes Tipo 1 en niños, adolescentes y adultos jóvenes" del Dr. Ragnar Hanas, es un libro muy completo, ameno, de fácil comprensión y que resuelve muchas dudas, te habla absolutamente de todo. A nosotros nos vino muy bien.

Referente a la bomba, pues..hay endocrinos que la recomiendan y otros que es como una palabra "tabú" en muchos casos cuestión de dinero, yo me permito recomendarte que primero os empapéis un poco sobre el tema de la bomba, para que cuando lo volváis a plantear en la consulta tengáis los suficientes conocimientos para poder rebatir al endocrino.

Se de algunos papás que cuando plantearon el tema de la bomba la primera contestación que recibieron fue un NO ¿Para qué? ¡Está bien así! por parte del endocrino (a veces por dinero, a veces por desconocimiento...), con el tiempo y con base para rebatir consiguieron un SI adelante. Yo os animo a que cuando consideréis que es el momento volváis a plantearlo.

Un abrazo

Contesto breve que ay que ver qué horas son y yo aquí con el ordenador...

Maruchi, qué suerte tiene tu niño. Ojalá yo no hubiera probado nunca las delicias del gluten, porque sinceramente... pa qué engañarnos, la comida sin él sabe, la grandísima mayoría de las veces, asquerosa. Quitando la besamel que sale superrica con la harina de maíz y cuatro tonterías más (los bizcochos también están buenos, al menos los que hace mi madre jejeje) es bastante triste.

Yo te animaría a probar. Sé que parece un jaleo, pero es que sino te aburres (o al menos, yo me aburro infinito) Mañana miro los barquillos que están de vicio y te pongo la marcha, que sinceramente no me acuerdo. Me sorprende lo que dices de la celiaquía como algo no limitante... quizá cuando él crezca y tengáis que lidiar con las transgresiones a la dieta (que las habrá, aunque sean muy esporádicas, me juego lo que quieras) cambies de modo de verlo. Yo lo siento, pero un bollo me lo puedo tomar con cuidado del azúcar, pero ahora mismo no puedo tocar: bollería, pastelería, pizzas, hamburguesas, kebaps (por ponernos en comida basura, que es lo que se consume a los 16), empanadas, empanadillas, ningún tipo de rebozado (y hay MUCHAS cosas rebozadas) la mitad de los embutidos porque les añaden espesantes con gluten, muchas salsas (por no decir todas las de los restaurantes) mis cereales favoritos (Special K, que son copos de maíz pero CON MALTA que se supone que no la podemos tomar), bombones (por espesantes también) bolitas de coco, mazapanes, chucherías, snacks, sándwiches... es que no termino con la lista si me pongo a pensarlo, de verdad. Para mí es insufrible. Y eso que me estoy portando pero que muy bien últimamente y solo me faltan 3 décimas para entrar en valores de normalidad.

En fin. Que ya me irás contando.
Buenas noches a todos

Buenas tardes!!!
Cómo van esos peques, bueno y no tan peques????
Santesteban, qué tal fue la revisión? Al final le pudisteis hacer la analítica? ESpero que a estas alturas ya se haya recuperado.
Serjupman esa hemo es normal a poco del debut, hay que ir ajustando y veréis cómo la próxima será mejor. Con respecto a la bomba, seguid insistiendo...

Besitos y buena tarde.

Pues no he podido hacer la anlitica con tanto día de fiesta más sus 5 días de fiebre. Le tocaba la revisión mañana pero tengo al otro hijo con tales fiebres(mejor no sacrlo de casa) y además sin analitica así que voy a posponerla. Mañana les llamo
Con las glucemis de estos días habremos súbido la hemo alguna décima. Qué rabia!!
Voy a ver si doy cenas y los empaqueto pronto que el pobre peque está deborado.
Besosssss

Hola a todo el mundo, x fin ya no llueve y podemos salir. X aqui Adrian nos ha dado un pequeño susto con una hipo, a llegado a delirar y todo en medio del hiper pero bueno se a subsanado pero el susto no hay quien no lo quite. El problema ha sido q se ha esperado mucho a decirlo ademas acababa de comerse un bocata pero no le habia empezado a subir aun, bueno el zumo mano santo y nada a seguir. El lunes tenemos endo a ver como sale, creemos q bien pq ultimamente esta muy controlado pero ya lo dire. Un saludo para todos

Muy buenas,
Santesteban, espero que se recuperen pronto, vaya racha de virus que llevamos...
Mariape, el susto tarda en quitarse pero lo bueno es que se subsanó rápido, ya cada vez más expertos... :D
Velia ¿vosotros que tal?
Por aquí Noe se pilló un virus de faringitis y has estado pochina tres o cuatro días, pero ya va mejor y está deseando que llegue el miércoles que es el festival de Navidad de su cole y va a cantar un villancico... :))
Espero que las demás mamis y peques esteis bien.
Besitos para todos.

Buenos dias, bueno pues ayer toco endo y un 6,9 nosotros parece q nos esperabamos menos pero bueno no esta nada mal ya firmaba yo con q siempre fuera asi, ademas ha crecido el tio 3cm en 3 meses a este paso me pilla pronto. Esta mñn se ha levantado con 200, la primera vez, creemos q ha sido pq anoche le pinchamos en el muslo y normalment siempre es en los brazos ya veremos como se da el dia. Un saludo

Buenos d'ias papis!!!!
Santesteban, espero que a estas horas ya se hayan respuesto totalmente...Un abrazo
Marcita, de cualquier manera se nota que Noe se va inmunizando....Este a;o est'a hecha una campeona... ;)
Mariape, enhroabuena por esa magn'ifica hemo...Ya lo creo, tdo un campe'on....
Por aqu'i sin muchas novedades gluc'emicas, la semana pasada estuvo m'as baja de lo normal, y ayer le vino la regla,...El caso es q con las mujeres q hablo del tema cuenta justo lo contrario. Previo a la regla mayor requerimiento de insulina y cuando viene bajones....Y esta noche nosotros con 300 :shock: Seguir'e observando.

Leo r'apido los hilos q me restan y me pongo al l'io.

Besitos y buen d'ia.

buenas,

aqui nosotros seguimos mas o menos igual..
Nando sigue con sus subidas y bajadas y la endocrina cambiandome las pautas cada semana....
He conseguido que me amanezca mas bajo (sobre los 100) pero tambien me ha pegado algunos buenos sustos en el cole (hipos a las 10.30)...
tantisimo afecta a vuestros hijos/as si coge un enfado o si los castigais? Nando se pone a 300 como le castigue y me enfade con el...:S sera una tactica para que no me enfade con el?? :S jeje...es increible pero siempre es asi....

hoy tengo una nueva pauta...ya os cuento haber que tal...
a parte de los yogures edulcarados que mas les dais a los niños? me podeis decir algunos yogures/postres que utiliceis? si son sin gluten mejor... :-/

besos y gracias!

Marcita, ya tengo el pinchador que me dijiste, ahora voy a ver si le quedan menos marquitas...me lo pidieron en la peninsula, aqui en baleares no tenian...solo que yo tambien lo prove y me dio la impresion que me dolia mas que el negro de accu-chek...pero a nando no le duele ni se queja asi que bien :), a ver si le veo menos "agujeritos" en un tiempo...gracias una vez mas!

mar

Hola!!! entro timidamente, por fin me he animado, vengo leyéndoos desde hace un tiempo.
Tengo un niño de 5 años debutó hace ya 1 año, todavía tengo mis momentos de bajón (no se si se me pasará algún día), estamos a la espera de la bomba, ya nos han dado el cursillo y en Enero se la ponen. Se que es la mejor decisión que hemos tomado desde hace mucho tiempo pero yo hasta que llegue el día creo que estaré intranquila.
Mi hijo lo lleva bien, tiene sus momentillos de llantos pero no muchos, espero que cuando le pongan la bomba y al ver que se reducen los pinchazos todo vaya mucho mejor.
Bueno por ahora no tengo mucho que contar, poco a poco me iré soltando, me gustaría poder conocer y charlar con otros papás que tengan hijos con una edad parecida al de mi peque y compartir dudas, experiencias.... es que en esto a veces te sientes un poco sola. Recientemente me he agregado al Facebook (me a costado un poco, a mi es que estos avances me cuestan un poco) soy Lucia Sanchez, no se si con estos datos es suficiente, bueno al face me ire tb haciendo poco a poco.

Un saludo

Buenos días!!!!

Luci, bienvenida a casa...ESpero que te encuentres agusto entre nosotros....Mi hija debutó con 5, aunque ahora va camino de 13, y también es bombera desde hace algunos años, así que algo de experiencia sí que tenemos....Tu intranquilidad es completamente normal, lo desconocido siempre inquieta y a todos creo que nos ha pasado, pero no dudéis que es lo mejor que podéis ofrecer a vuestro peque.
Cuéntanos tus dudas, tus preocupaciones e intentaremos echarte una mano. Por cierto, de dónde sois?...No sé si así se te puede buscar en facebook, yo creo que es con el correo electrónico, yo tampoco estoy nada puesta :oops: :)) :))
Lena, no sé si hoy o mañana es cuando le ponen el holter a la peque. Ya nos cuentas a ver cómo ha ido todo.
Maruchi, a ver si al final dáis con la pauta que logre que esté más estable...Lo de los postres, cualquiera, si te refieres a lácteos, petit suisse, yo se lo considero como 3/4 de ración por la grasa, actimel, si es 0% son de 1/2 ración, si no, tienen 1. Hay en Mercadona flanes sin azúcar añadido que tienen 1 ración, estos que te digo no tengo idea de si tienen o no gluten. Hay gelatina sin azúcar, a Ángela no le gusta, por eso no recuerdo las raciones que tiene. También puedes hacerle natillas de esas de Royal y las edulcoras (no sé si conoces la tagatosa), alguna vez que las hice calculaba sobre una ración cada cuenquito...Le puedes dar cuajada, es que en realidad le puedes dar de todo, sólo tienes que tener en cuenta las raciones que tiene.

Besitos y buen día.

Velia muchisimas gracias por contestar, la verdad es que a veces me siento muy sola en cuanto a la Diabetes de mi hijo.
Ahora vengo de hacerle control y estaba bien le he dado una ración y haber que tal. Esto es otra cosa que cada día me cansa mas, no puedo trabajar, pues tengo que ir al cole ha hacer controles y si está alto poner insulina. Y la verdad es que en el cuerpo va pesando.
¿como lo haceis vosotras?

No se me estoy planteando cambiar de cole, luchar por una enfermera, estoy indagando un poco pero las cosas parecen muy dificil, y claro como ahora le ponen la bomba pienso que va a ser una locura.

H e visto que aquí hay muchos niños con bomba, el de marcita, mornita, santesteban...¿que tal lo llevan? al jugar, al dormir...¿les duele mucho el pinchazo del catéter?
jajaja Velia si es que los avances no van conmigo, mi correo es lucisanchez@ymail.com para los que me querais agregar (creo que se dice así)

Primero darte la bihenvenida Luci yo soy la mamá de Alejandro tiene 3 años y diabetes desde los 1, mi peque tambien es bombero ya verás que bien cuando le pongan la bomba todo se hace un poco mas llevable. Respecto a si le duelen los pinchazos del cambio de cateter yo a Alejandro solo le pongo un minuto hielo en la zona del pinchazo y no se queja nada de nada.

Maruchi yo postres a Alejandro solo le doy actimel, petit suises y yogures tanto edulcorados como con azúcar, hasta hace poco solo le daba edulcorados pero este puente ha probado los azucarados y le sientan fenomenal y claro estan el doble de ricos, creo que nada de esto lleva gluten, natillas, flanes etc no comemos en casa pero creo que en mercadona tienes unos flanes sin azucares a parte de la gelatina que te dice Velia.

Os cuento que antes del puente Alejandro se puso malito con un virus gastrico me llamaron del cole porque habia vomitado y estaba con 52 de glucemia, llego a casa con 46 y despues de darle azúcar a los 15 minutos volvia a tener 46, le volvimos a dar 4 o 5 cucharadas de azúcar y a los 15 minutos tenia 38, nos asustamos y llame al hospital me dijeron que lo llevase y me lo ingresaron para ponerle gotero, se recupero rápido y se le normalizo la glucemia enseguida pero no nos querian dejar marcharnos tuvimos que pedir el alta voluntaria. Pensais que hicieron bien? nosotros no queriamos ingresarlo y nos obligaron, cuando llegamos al hospital ya estaba recuperandose tenia una glucemia de 72 no hubiese sido mejor que antes de pincharle un gotero y hacerle pasar ese trago hubiesen probado con suero oral haber si lo asimilaba y tenerlo en observación.

Hola, Luci, bienvenida al club.

Yo también soy madre de una chica diabética que precisamente hoy cumple 17 años y que debutó con 8. También lleva bomba desde hac casi 2 años.
La bomba mejora mucho la calidad de vida, y es muy cóoda para los niños. En cuanto al pinchazo, duele un poco más que con el boli, pero es cada tres días, y, además, hay unas cremas anestésicas que puedes usar para que no duela nada.

Ya te he agregado al Face. No tengas miedo en plantear cualquier duda.

Saludinos

Bienvenida para la gente nueva, luci yo tb voy a hacerle el control todas las mañns a la 1 al pequeño pq sale a las 2, ultimamente como estan ensayando la funcion de navidad pues como q me echan para q no vea nada, bromas aparte o yo o mi marido tenemos q estar aqui en el pueblo para hacer eso pej esta mañana he tenido q ir yo al medico a la capital y el no ha ido a trabajar por quedarse a hacerle la prueba q por cierto tenia 280 a la 1 despues ha tenido deporte y ha llegado a las 2 con 56, una locura, pero bueno ahora si tengo q llorar lo hago sin q me vea nadie y maldigo yo sola la situacion, delante del pq cuanto menos se comente el tema mejor. Un saludo

Hola Luci( llevo poco tiempo por este foro), yo tambien soy mama de una niña de 7 años que debuto cuando tenia cuatro.
Yo tampoco trabajo, antes cuando solo tenia a Lucia mi madre iba a buscarla al cole y le daba la comida, antes me llamaba por telefono y yo le decia lo que tenia que hacerle...pero ahora que tengo a la chiquitina de 18 meses, como no puedo dejarle a ella a las dos, pues eso, me toca quedarme a mi, con lo que eso significa, no trabajar, aqui no solo pierde derechos ella, yo tambien....
Yo tambien tengo facebook, principalmente para hablar con amigas y algunas mamas de niños con diabetes que conozco, suelo visitar una pagina que se llama CLUB MADRES DIABETICOS y otra EXIJIMOS ENFEREMEROS EN LOS COLEGIOS PARA ATENDER A LOS NIÑOS DIABETICOS que son muy interesantes...he intentado localizarte por Lucia Sanchez pero me salen muchas y no se cual eres tu.