Padres de niños con diabetes

Patrice yo tambien le hago 10...(contando los de la madrugada)...tambien a veces me pregunto si seran demasiados....aunque...a veces tambien le haria mas!!

Que tengais un buen dia...hoy hablo de nuevo con la doctora para el tema de la bomba, ya os contare.

Besos.

MAr

Buenos días,
Patrice, yo a Noe ahora, después de más de tres años y medio de diabetes y de un año con bomba, le vengo haciendo 8 controles diarios en condiciones normales, sin extras ni enfermedades intercurrentes. Le hago 2 de madrugada y el resto durante el día.
Maruchi, como te dice Alea, hay que aprender a manejar la bomba, a saber interpretar los resultados y qué hacer ante una situación anormal. Nosotros fuimos una vez, nos dieron un "cursillo" intensivo de unas 3 horas, nos llevamos la bomba y manuales a casa y a "estudiar". Luego volvimos y con el comercial de Medtronic resolvimos dudas, hicimos preguntas y ellos nos "examinaron", por decirlo de alguna manera, para ver si estábamos preparados. Tampoco necesitamos más.
Ya sabes que para cualquier cosa, llama ¿vale?
Que tengais buen día, y buen finde.

Buenos días!!!!

Lo de los controles es como todo, nosotros en situaciones normales hacemos 7-8 diarios, pero si está estable suelo quitarle alguno. Pero ha habido temporadas que le hice más...Desde luego para un niño pequeño y más si está fuera no me parecen disparatados los que decís....Patrice, y intenta ajustarle la fruta y luego si acaso prueba a quitarle el de las 12, a ver qué tal os va.

Nosotros como Marcita, fuimos 1 día, nos dieron un curso nos llevamos manuales y bomba y la siguiente vez a colocarla...Vamos, que tampoco se necesita mucho más.

Suerte con la bomba, maruchi.

Que tengais buen día.

Si...me parece mas normal lo que contais vosotras que un mes de formacion...
Bueno luego hablare con la mujer de fomacion a ver que me cuenta...

Con la bomba los manteneis entre 100 y 200 durante todo el dia?
Ayer la doctora me paso la lenta a las 16.00 en vez de 18.00 para que no me haga bajadas durante la madrugada...pero claro...se ha levantado altito ahora...

Otra cosa queria preguntaros..(siento el repertorio de preguntas diarias....):
es normal que Nando (desde el debut de diabetes) este menos agil, mas cansado y mas torpe?? :?
Antes era de lo mas agil...aprendio a caminar a los 9 meses y a los 12 meses ya corria como un loco!! y ahora veo que se cae mucho...

Para las que habeis utilizado la insulina insulatard, me podeis decir si el pico es a las 4 horas o las 6 horas? unas personas me dicen a las 6 y por otros lados a las 4 horas...

Marcita esta noche voy a probar de llamarte :)

gracias de nuevo.

Un beso

Mar

y...una mas!:

que bombas son las mas usadas para niños? o se usan las mismas igual para niños que adultos??
cuales teneis vosotras? asi investigo un poco por internet...

otra vez mil gracias!

Mar

Hola, paso para responder al interrogatorio (q es broma) pues Adrian tiene dias de todos dias inexplicables y otros mas tranquilos, x ej ayer se paso la tarde corriendo como un loco habia merendado bien pero claro despues vino lo q vino una hipo q empezamos probando con leche para q le subiera y q al final tuvimos q recurrir al zumo, el pobre termino con el estomago lleno de liquido. Pero resolvimos el problema correctamente ademas yo cuando lo veia correr dije hipo toca, pero es un niño y no se sabe tampoco como va a pasar la tarde pq o les da x correr o por jugar sentado. Yo uso la insulatard tb le pongo 7,5 x la mñn y 3 x la noche y claro q tenemos picos, pero como hasta la minima cosa influye en todo esto, ya hemos decidido no culpar sin parar a la insulina pues cualquier factor puede ser influyente. Esta tarde le toca cumpe ya veremos como va pq el ultimo fue muy bien. Adrian se come 2 raciones al levantarse, 0,7 a las 10:30, 2 a las 11 y al 13:00 le damos 1 para q salga bien del cole la comida sobre 4 ó 5, la merienda segun se levante y para cenar pues otras 4 ó 5 quitando lo de la mñan el resto del dia depende del hambre q tenga. Antes de acostarse tb le damos segun vaya. Lo q nosotros no hacemos son controles nocturnos a no ser q haya un dia complicado, pq se acuesta bien y se levanta tb dentro de los limites, x lo q nosotros le hacemos 6 controles y ahora como intentamos quitarle 2 segun el dia los de media mañn y si podemos el de antes de cenar pero todo esto contando q el dia vaya bien. Uyyy cuanto rollo pero estas son mas o menos las pautas q seguimos un saludito

Maruchi, me temo que no te podemos dar el tiempo exacto del pico de acción máxima de la Insulatard, porque ya te comenté que es una "insulina loca" jajaja! A mi hijo creo recordar que le hacia el máximo pico entre 3 y 4 horas después de inyectarsela, tendrás que observar unos cuantos días a tu niño y adivinar cuando le hace el máximo efecto a él. Uf! para nosotros esa insulina fue una locura, de esa pasamos a las premezclas, madre!para que quieres más! Así que luego pasarme a la bomba y a su previsible novorapid me pareció lo más grande jaja!
Yo creo que el curso de formación duró una semana, te han dicho un mes? igual es dos días a la semana durante un mes, mira si es un mes mejor más aprenderas.

Hola de nuevo,

mariape pues si que esta bien ajustado Adrian que no le hacen falta ni controles nocturnos!
y solo lleva insulatard? 2 pinchazos al dia? y porque tantas unidades? sera que nando funciona con maximo dos unidades por la luna de miel?

Por cierto hoy se ha pasado todo el dia altisimo....de 200 hacia arriba, ya ha amanecido alto....Y esta noche me pedia leche...yo pensando que estaria bajo y le hago un control y estaba a 350!!! :S SERA QUE SE HA TERMINADO LA LUNA DE MIEL??? o se me esta poniendo malito??? :(
que locura...
me siento insegura de cuidar a mi niño..:(

vamos a ver mañana...

al final me dijo la mujer que da las clases de la bomba que son unas 5 clases repartidas en un mes...(esque la doctora no se supo explicar...)....

El miercoles tengo consulta para hablar con ella...vamos a ver..

besitos.

Mar

Buenas a todos,

Antes que nada me presento, que por este hilo creo que todavía no me conocéis todos. No soy madre (tengo 20 años para cumplir 21) pero os leo con interés porque me fascina vuestro control sobre el tema y porque hasta ahora nunca había pensado cómo sería el control en niños pequeñajos (yo debuté con 9 años) En fin: como madre no os puedo aportar nada, pero como ya le dije a Alea por MP, igual os sirvo como enlace entre la mentalidad de los hijos diabéticos y la mentalidad paterna del asunto.

Maruchi, hasta donde yo sé por mi propia experiencia, la luna de miel no se acaba tan de repente. Supongo que como madre es mucha más responsabilidad, pero sinceramente, está demostrado que la diabetes nunca es un 2+2. Se puede controlar bastante bien pero creo que siempre habrá cosas que se escapen a nuestro control... así que intenta no pensar que no sabes manejarlo, porque habrá veces que no tendrá ningún sentido y es difícil y supongo que cuanto más pequeños somos más. Es posible que Nando se esté poniendo malo (a mí se me alteran bastante las glucemias, de 160 no bajo ni en broma) o que simplemente comiera algo sin decírtelo o qué sé yo, que ese día pues toca cruzado. A mí algo que también me afecta bastante a veces es la zona de inyección de la insulina.

Un saludo

Maruchi, lo estás haciendo muy bien y tu hijo tiene una suerte inmensa de tenerte cerca, y no es por regalarte el oído...Es lógico que te sientas insegura, es que esto a veces es muy ingrato y todos sentimos parecido, luego vendrán los periodos buenos, estables y tan contentos todos...
Puede estar incubando algo, o que vaya necesitando más insulina, a ver qué tal va hoy. Nos cuentas.

Montrial muchas gracias por tu aportación.

Lena, qué tal? andas desaparecida.

Besitos y buen día.

Buenos días,
Maruchi, guapa, que ya estás en el "clan" de las super-mamás, lo haces genial. Como te dice Velia, la diabetes es muy trabajosa y da pocas recompensas, pero nunca dudes que lo haces genial. Todos tienen días altos, sin saber por qué, están más nerviosos, más alterados, incuban algún virus, cambios de tiempo ( a Noe la entrada del otoño de siempre le ha sentado fatal, hace unos días tampoco bajaba de 200 :-/ )... Ánimo, date tiempo.
Montrial, bienvenida.
¿Y las demás mamis? Espero que todos bien.
Noe no anda mal ahora, con mocos, como es natural, pero bien y sus glucemias también a raya, toquemos madera... :))
Besitos.

Hola, cuanto aire esta mañn, bueno pues te respondo Maruchi Adrian pesa 19kg x lo q le ponemos mas o menos 0,6 de insulina respecto a su peso y los margenes estan entre 0,5 y 1, la verdad es q si esta bastante ajustado y segun vaya lo ajustamos jugando un poco con la comida y el ejercicio y la insulina la tocamos si hace falta. Por desgracia el no va a tener luna de miel por lo complicado de su debut, pero tb te digo q tenemos algunos dias con picos incluso como tu comentas de q estaba con 350 x la noche una vez a nosotros habiendo echo todo igual y poniendole la insulina de todos los dias se nos puso con mas de 400 fue como si la insulina no hubiera existido esa noche, un gran susto pero q resolvimos. Bueno ahora estamos mas contentos pq el ya nos avisa si tiene una hipo suele decir q le duele la cabeza o esta incomodo tb suele decir q tiene hambre de momento va bien sobre todo en el colegio q nos preocupaba bastante y nada a seguir luchando. No se si haceros la pregunta, bueno q responda quien quiera habeis solicitado alguien la minusvalia? hoy la he solicitado y la verdad es q hay a gente q se la han dado y otra no pues nada gracias x estar x aqui q sirve de mucha ayuda un saludo

HOla Mariape,
Yo solicité la minusvalía para Noe antes de empezar al cole, para ver si con eso podía conseguir algo de ayuda en el colegio, pero sólo conseguí un miserable 10% que no vale para nada. No sé si la concesión o no de minusvalías va por comunidades autónomas, no sé.
Suerte.

Aqui estoy de nuevo!
tarde pero estoy :)

Muchas gracias a todas por vuestras palabras de animo. Me hacen mas fuerte y "poderosa" (como diria Nando, jejejeje) ;)
Segimos altitos en general aunque la endocrina ya nos ha pautado mas "rapida" para las comidas...tambien le hemos bajado un poco las raciones de las comidas principales porque el pobre se quejaba de dolor de barriga...y yo cebandolo... :-/
Para las clases de la bomba tengo que esperar hasta nuevo año....El hospital esta a punto de trasladarse a uno nuevo y entre esto y las fiestas me dicen que imposible dar clases antes...Asi que me toca esperar...mas luego unas 5 o 6 clases repartidas en un mes....una espera larga se va a hacer esto...
Buffff..con lo que cuesta pinchar ahora a Nando! ...

Estoy pensando en la posibilidad de cogerme una baja temporal, la verdad es que no puedo con todo...como ya os comente me separe cuando el niño tenia un año y vivo sola con el en un piso,el trabajo...la casa...el niño...y la diabetes ahora...Necesito concentrarme y me bloqueo mucho, de cansancio claro esta...la falta de sueño...Quiero tener tiempo y energia para aprender, para sentirme segura, para no dudar...Vosotras como lo hicisteis en el debut? cojisteis baja?

un beso a todas.

Mar

Buenos días, familia.
¿Cómo van esos pequeños? ¿Y las mamás? Por aquí sin novedad, glucemias bien y mocos a raya, jejeje... ;)
Maruchi, yo, como te dije, directamente dejé de trabajar, Noe era tan pequeña y a mí me superaba aquello, y todavía no he vuelto, pensé que en el cole todo sería diferente, y claro que lo ha sido, pero para peor... :evil: ¡Ah! ¿mirastes lo del pinchador?.
Y ya viernes, ¡qué samana más larga se me ha hecho! y de momento, nada preparado para el finde.
Besitos.

Buenos días!!!
Me acabo de dar cuenta que tenía mensajes sin leer :oops: ...
A ver, la bomba no es la panacea, lo ideal es mantner a los pequeños entre 100 y 200, pero también es lo difícil....Como todo, al principio hay que aprender a usarla bien para que de sus frutos, y los da, os lo aseguro...Las hipoglucemias con bomba son más sutiles al no tener insulina residual, las hiperglucemisa se corrijen antes y de forma más precisa, y eso permite estar más estable.
Me alegra Maruchi que estés ya en el programa de bombas...ahora a tener paciencia y a preguntar todas las dudas que te puedan surgir...Bombas en el mercado hay varias y todas funcionan más o menos bien. Nosotros tenemos Medtronic y estamos muy contentos (tampoco conocemos personalmente otra), pero Mani05 utilizaron antes creo que la Animas 2000 y ahora la VEO de Medtronic y les gustaba más la Animas (tuvieron que cambiar porque le pusieron al peque un medidor contínuo). En cualquier caso, quizá no te den a elegir. Pero puedes estar segura que cualquiera de las que te ofrezcan tienen todas las garantías para que todo vaya bien.
Yo no he solicitado nunca la minusvalía, entre otras cosas porque no considero que sean minusválidos...Otra cosa es qeu sean dependientes y que necesitemos ayuda para afrontar al menos los primeros años, más cuando son pequeños. Como ya he contado, yo sufrí el debut de mi hija siendo familia monoparental y con un trabajo de mañana y tarde, supongo que os haréis cargo del cansancio tan tremendo que tenía, noches sin dormir, todo el día preocupada...solicité una entrevista con la asistente social de mi barrio para ver si me podían dar una ayuda, y me contestó que cómo se me ocurría ir a pedir teniendo una nómina, y que lo único que me podían ofrecer era una ayuda de 3/4 de hora al día para que fueran a dar la medicación a la niña :shock: , por supuesto eso tardaría más o menos 7 meses...Desistí.
Con respecto a la baja, a mi me la dieron por estŕes 1 mes cuando debutó, y luego he estado trabajando hasta hace casi 3 años (osea 4 años másI, y os aseguro que en mi pasó factura. EStaba completamente agotada. Le decía a mi marido el otro día, que hasta hace poco me ha durado el cansacio. Ahora estoy mucho mejor. Así que si tienes ocasión de coger una baja o una excedencia, yo te lo recomiendo, porque se necesita mucha fuerza y estar descansada, y sobre todo cuando una vive esto sola...

Marcita, buenos días, guapa..Y no veas lo bien que hiciste. Eso que llevas ganao. ;)

Besitos y buen día.

Un saludo para todo el mundo, por aqui Adrian sigue con su mas o menos estabilidad, ultimamente esta mas rebelde va el pobre por rachas, lo de la minusvalia personalmente no la solicito porque sea menos valido mi hijo hace lo mismo q todos sus amigos pero es lo unico a lo q se puedo optar de cara a ayudas y por probar q no quede, no con no pedirla la sociedad lo va a considerar como uno mas pq eso de q no se puedan presentar a muxas oposiciones me mosquea muxo, pero bueno esto es asi y hay q aceptarlo. Una preguntilla los alimento los pesais en crudo o ya preparados? Chaooo

Muy buenas !!!!
Cuanto tiempo sin aparecer por aquí. Me acabo de pegar una hora leyendoos.
Bienvenidas ,por desgracia, a todas las madres que os habeis incorporado a este foro del que tanta publicidad hago yo. Es con mucho lo que más me ha ayudando a ir abanzando y mejorando en el control de la diabetes de mi hijo.
Mi hijo debuto con 2 años y medio y ahora tiene 4 y medio. Leva bomba desde casi el pricipio. Con las jeringas fue de horror!
Yo estoy de excedencia desde que debutó mi hijo ya que tb coincidió con el nacimiento de mi 2º hijo. Ahora en Enero me voy a incorporar al curro pero en un puesto nuevo que me da la posibilidad de tener muchos días libres y dar de comer a los crios en casa. El traerlos a comer me supone un esfuerzo enorme. Ente el coche, viaje va viaje viene, que el más peque no va por las tardes y tengo que andar con él de paquete en el coche....que mi hijo mayor es mal comedor....suelo perder los nervios en ese momento del día muy habitualmente. Pero tengo claro que para su control glucemico es mejor . Ademñás en su cole no hay enfermera.
Hemos probado el medidor continuo una semana y nos ha gustado. No es que sea muy exacto pero el saber si está subiendo, bajando y si lo está haciendo rápido es una información maravillosa. Ya lo echamos de menos pero es demasiado para el culete de mi hijo. El no se quejó excepto al picharle que sigue siendo todavía un problema aunque use Emla. No sabemos todavía si compraremos uno.
Estamos en fase de aumento de necesidades de insulina creo. Con la buena temporada que habímos tenido llevamos unos días como la montaña rusa. bueno...
Que me ha alegrado leeros y que espero sacar tiempo para entrar en el foro.
Os admiro a las que lidiais solas en esta batalla. Mira que agota!!! Yo llevo una semana sola porque estámi marido de viaje y se nota.
Besos y ánimos a todas

Un tema práctico. Cómo calculais las raciones las que dais a vuestros hijos zumo de naranja natural ? O nadie les dais? Es que no come mandarinas ni maranjas ya que dice que tienen cuerdas y le da nauseas.

Buenos días !!!
Santesteban, me alegra verte por aquí. ya veo que todo va estupendamente y pronto te reincorporas al trabajo...Me alegra.
El zumo de naranja tiene 1 ración de hc,s por cada 100 grms. Si puedes dárlo con pulpa mejor, así tarda algo más en albsorverlo. Ángela no lo toma habitualmente, pero Juan Luis lo toma a veces en el desayuno, sobre todo cuando salimos fuera y no le hace un efecto raro (habitualmente toma fruta en el desayuno). Puedes probar a darselo tb. detrás de una comida que contenga hc,s lentos....Ya sabes, probar y probar.
Solo os dejaron 1 semana el medidor? pues no os habrá dado tiempo a valorar mucho....

Bueno, que me enrollo. Besitos y buen día a todos.