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Padres de niños con diabetes

Velia's profile photo   28/04/2008 05:35

Hola a todo el mundo,
Mi pq sigue con su resfriado pero muy bien lo del jarabe junifen pq a el le va mejor el ibuprefone una cosa mas q se gracias al foro. Yo stoy tb com Anaa stoy vigilando al pq todo el dia ni siquiera me atrevo a dejarlo con mis padres supongo q con el tiempo. Lo de la luna del miel a nosotros seguro q no nos toque pq como debuto con acetoacedosis importante nos dijeron q seria complicado q tuviera luna de miel. pero bueno q le vamos a hacer. Adrián ya nos dice cuando tiene una hipo menos mal, nos cuenta q le duele la cabeza. Os queria comentar algo a ver si os pasa lo mismo ayer merendo pan de molde, era la primera vez q comia desde q debuto, y comprobamos q no le subio nada con respecto al normal pq cuando se come un bocata como no corra toda la tarde va por las nubes a la hora de cenar. Supongo q iremos aprendiendo con el tiempo un saludo

mariape's profile photo
mariape
19/10/2010 10:34
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Buenos días!!!!

Patrice, me alegra leerte. Los cambios son complicados, el principio de curso, las vacacioens, el verano....Afortunadamente ya pasó, me alegra que vaya todo bien.
Lo del comedor, yo nunca tuve necesidad de dejarla, me hubiera costado, la verdad, porque yo he sido muy cagaza, no creáis, pero conozco a varias personas que sí les dejan y les va bien....No sé si las nuevas habéis coincidido con Maclaudi, ahora está muy liada porque anda de oposiciones, a ver si cuando pase puede entrar más...Es la mamá de Claudia, que debutó muy pequeñina...Ella sí se queda en el comedor y le va muy bien, también es cierto que la responsable de atender a cláudia está muy implicada y tiene uncontacto muy directo con la madre...A medida que vayan creciendo se os hará todo más fácil.
Udane, arriba ese ánimo. No me extraña que tengas ese enfado, es que no es fácil asimilar ciertas cosas...Afortunadamente el tiempo corre a tu favor, y pronto estarás fuerte, ya verás....No quisiera preocuparte, pero esas cifras son malas para tu peque....Hay evitarlas cuando son pequeños y mucho más por la noche. ¿Cómo que tu endo no se lo explica? A veces conla diabetes no hay explicación, pero hay que actuar. Supongo que te habrá cambiado las pautas....Qué insulinas llevaba? A ver si te podemos echar una mano...
Mariape, a ver si se termina de poner bien...Respecto al pan de molde es raro porque tiene un índice glucémico mayor. Con qué lo acompañaste? ¿tuvo alguna actividad física extra previamente? No obstante prueba de nuevo, a ver si se repite y problema resuelto.

A todos un besito y que paseis buen día.

Velia's profile photo
Velia
20/10/2010 06:44

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1

     

hola me llamo marta y tengo un niño de 2 años que a debutado el dia 29 se agosto la verdad loe stoy pasando el es muy pequeño y cada vez que tengo que pincharlo lo pasa muy mal,me gustaria encntrar padres y madres con los que poder hablar de este tema tan desconocido para mi gracias.

lucialva's profile photo
lucialva
20/10/2010 14:49
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Lucía, has venido al sitio adecuado.
Aquí hay muchos padres de niños diabéticos, de todas las edades.
Yo soy madre de una chica de 16 años que debutó a los 8, pero hay padres de niños que han debutado siendo bebés, incluso más pequeños que el tuyo, así que no te preocupes, que te ayudaremos con tus dudas y tus temores.

Los niños son geniales, y nos dan lecciones. Ellos asumen las cosas con mucha más naturalidad que los mayores, así que mi primer consejo es que intentéis evitar dramatismos y que actuéis con calma y naturalidad, para no cargarlo con culpas ni complejos.

Saludinos

DiabetesForo's profile photo
DiabetesForo
20/10/2010 15:52
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Udane no te preocupes que todos y todas a veces parecemos perros gruñones :)) :)) :))
Sobre el tema de esas hipos... que te puedo decir, realmente las hipos en niños tan pequeños hay que intentar evitarlas, cosa muy difícil, mi peque debuto con 11 meses y fue una de las primeras cosas que nos dijeron, es preferible que estén en 200, con niños tan pequeños los márgenes de glucemia son más altos, cuando van creciendo esos márgenes te los van moviendo y el endocrino los va acercando más a la normoglucemia.

Por eso yo fui una de las que te recomendó mover el tema de la bomba de insulina, la bomba de insulina en niños tan pequeños da resultados muy muy buenos porque permite poner cantidades muy pequeñas de insulina y muchísimo más ajustadas que una pluma o jeringuilla, para que te hagas una idea con la bomba puedes poner un bolus de 0,4- 0,7- 1,3 cosa que con la pluma es imposible y con la jeringuilla te dejas los ojos y tienes que hacer uso de la imaginación. Con las basales pasa igual la bomba permite poner tantos tramos como necesite el niño por su actividad, es decir, puedes poner una basal de 0,05 a la hora, creo que la bomba VEO de Medtronic permite poner una basal inclusive más pequeña. En conclusión hoy en día la bomba es lo que más se acerca al funcionamiento de un páncreas. No es la panacea pero desde luego nada que ver con las múltiples dosis con pluma (la pluma en bebes no se usa) solo la jeringuilla, me permito aconsejarte que cuando cargues la jeringuilla te imagines por las rayitas donde estaría un 0,7 ó un 1,2.... porque normalmente en bebés no se suele usar las unidades exactas. En un bebe un 0,1 ó un 0,2 de más puede ser una hipoglucemia segura.

Una de las indicaciones de la bomba es que los niños tienen menos hipoglucemias porque puedes ajustar mejor las dosis de insulina.

De verdad Udane plantéate lo de la bomba vuestra vida cambiará a mejor con seguridad, a mi hija se la pusieron con 20 meses, la doctora quería habérsela puesto con 15 meses, pero tuvo que convencerme antes ;) ;) ;) ya sabes ¡mieditis aguditis!

Mariape me alegro muchísimo que Adrián este mejorcito. A mi niña el pan de molde no le afecta en las glucemias lo que si he notado es que le afecta dependiendo de con que alimento lo acompaño.

Patrice que alegría leerte, que guay que en el cole de tu peque haya enfermera, en el de la mía también, nos costó un montón que dotaran al colegio de enfermera pero...después de muchísimo pelear la conseguimos :D :D . Mi peque no se queda a comedor porque en principio no he tenido necesidad, como Anna siempre he preferido que comiera en casa para el tema del control pero todo se andará.

Te importa que te envíe mi correo en un privado y me mandas el listado, el pediatra de mi peque se vuelve loco cada vez que se nos pone malita, es muy buena persona el siempre llama al hospital para facilitar el tema, pero si pudiera llevarle un listado mejor que mejor.

Anna a nosotros el tema de la luna de miel nos volvió medio locos, yo era una de esas que decía que SE VAYA YAAAAAAAAA, a mi peque creo recordar que le duró unos 6 meses.

Lucialva poco a poco el se irá acostumbrando y como dice Alea ¡te dará una lección de vida! estos peques son increíbles, poco a poco todo se irá suavizando. Bienvenida!!!

Bueno chicas últimamente ando un poquito preocupada, me han mandado a la peque al cardiólogo, ya la mandaron el año pasado (no tenía nada) y ahora otra vez, dice la endocrina que siempre que vamos está un poco taquicárdica, la pasa desde bebé, antes su endocrina no le daba importancia porque parece ser que un bebé sus latidos siempre van más rápidos pero ahora ya no es tan normal. BUFFF me han hablado de un dopler (o algo así) no he querido ni preguntar ni indagar, la van a mirar tiroides... total que aquí estoy comiéndome el tarro, la visita la tenemos el día 2 de Noviembre. La verdad no sé si quiero que llegue ese día o no.

Un saludito a todas

DiabetesForo's profile photo
DiabetesForo
21/10/2010 04:33
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gracias alea y lena me a gustado encontrar este sitio donde hay personas que saben mas de esto que yo espero poder conectarme frecuentemente

lucialva's profile photo
lucialva
21/10/2010 08:23
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Buenaaaaaaaas, bienvenida lucialva x aqui vas a encontrar muxo apoyo y muxos consejos q te seran utiles te lo digo x experiencia pq yo tb soy nueva en esto asi es q lo q tienes q hacer es preguntar cualquier cosa aunq te parezca absurda Lena muxo animo q seguro q no es nada estos pqs es q no nos dejan respirar. Nosotros estamos en un periodo estable el cole sta mas o menos controlado q era lo q mas nos preocupaba y nada creo q ya puedo decir q esto sta asumido aunq hay dias q cuesa mas q otros. A cuidarse todo el mundo ;)

mariape's profile photo
mariape
21/10/2010 10:27
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Mariape ya te he mandado el listado ya me diras si lo recibes y se ve bien que lo he escaneado, Lena mandame por un privado tu correo cuando quieras y te lo mando a ti tambien.
Ya veo que por lo general los peques comen en casa, es que yo a veces no llego tenia que elegir entre un cole en frente de mi casa o uno que tuviese que sufrir atascos todos los días al ir pero tuviese enfermera, por supuesto elegi lo segundo, a veces entre el trabajo y mi otro hijo que solo tiene 6 meses voy agobiadisima a la hora de comer, normalmente Alejandro llega come y en 15 minutos se vuelve a ir no le da tiempo a descansar nada pobrecillo, por eso me planteo lo de dejarlo a comer pero es que me da miedo.
Lucialva bienvenida has ido a parar al mejor sitio, aqui todas nos entendemos a la perfección porque tenemos el mismo problema y te daras cuenta con el tiempo que quienes mas saben y mas te entienden y escuchan son las personas que viven con la diabetes.
Udane cuanto tiempo, te digo lo mismo los bajones y los gruñidos creo que los tenemos todas yo despues de mas de 2 años todavia hay días que me paro a pensar y no me creo que mi hijo sea diabético me entra muchisima tristeza pero yo por lo menos intento no pensar en ello, nos ha tocado esto y no me merece la pena lamentarse y pensar en lo malo sino en todo lo bueno que tienen nuestros peques que son maravillosos. Yo estoy con Lena, lo mejor la bomba, creo que yo soy la última que se la he puesto a mi hijo y aunque al principio tuve mil dudas, sino lee charlas de julio o así, te puedo decir que ahora no la cambio por nada, su calidad de vida mejora y no tienes que ser tan estricta con las comidas ni horarios, Alejandro desde que la lleva come un montón de cosas que con las jeringuillas no se las daba ni loca.
Bueno chicas que me reclaman mis peques un beso a todas.

DiabetesForo's profile photo
DiabetesForo
21/10/2010 15:25
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Buenos días, papis!!!!

Lucialva, bienvenida al club... Como ves estamos somos muchas las madres que nos encontramos en la misma situación...Algunas con bastantes años ya de experiencia, desgraciadamente...Como verás, el principio es un poco caótico, muchos conceptos nuevos, un giro de vida radical, pero poco a poco todo vuelve a su cauce, más o menos...Ánimo y paciencia...
Con respecto al tratamiento, yo soy pro-bomba, la usamos desde el 2005, y desde luego no hay mejor tratamiento hasta ahora, y desde luego el ideal para niños pequeños. Pregunta todo lo que quieras que aquí estamos para ayudarte.

Lena, entiendo que estés agobiada con lo del cardiólogo, a mi también me asusta cuando le tienen que hacer algun "extra"...pero si ya le vio un especialista y descartó algún problema supongo que ahora sea igual...Ya nos cuentas...Ánimo

Santesteba n, qué tal vais?

Ayer tuvimos un problema con el Medidor contínuo, maldita sea!!!, es nuevo, lo compramos antes del verano porque el anterior se agotó, y sólo lo habiamos puesto un día, vamos una hora, porque se le despegó (sudor)....Como hoy iba de excursión se lo puse el miércoles, y la verdad estaba funcionando muy bien, pero ayer le dio un error de transmisión (batería baja del transmisor), se lo tuve que quitar, cargar, y ya veremos si es que está defectuoso o qué le pasa...De momento va midiendo.

A todas un besito y buen día. :D

Velia's profile photo
Velia
22/10/2010 04:57

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1

     

Muy buenas,
No me ha dado tiempo a leeros del todo. Dar la bienvenida a las nuevas mamás, aquí estais como en casa y nadie como nosotras para entender por lo que estais pasando.
Lena, guapa, que todavía no he probado las toallitas, los catéteres de ahora no se despegan ni con aceite Jonhson :)) :)) , pero me alegro que a vosotros os vaya bien. Espero que os vaya bien en el cardiólogo, verás como no será nada.
Velia, qué movida, entre medidores y glucómetros, no se puede estar tranquila.
A ver si me paso más despacito.
Besitos y buena tarde de domingo.

DiabetesForo's profile photo
DiabetesForo
24/10/2010 10:25
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hola a tod@s,

Soy nueva aqui...
Mi hijo a debutado hace 29 dias...tiene 3 años...
Me siento muy verde en todo y sobretodo tengo mucho miedo...
Estoy separada asi que practicamente llevo toda la carga, vivo sola con el peke desde que tenia una año.
Al año y medio le diagnosticaron celiaquia y ahora diabetes...
Hoy especialmente me siento muy triste, tengo miedo de ver crecer a mi hijo :(
Supongo que es normal pero me siento insegura con la situacion, ahora cuando tenia controlada la celiaquia me viene esto...
Os leo desde hace unos dias pero hay tantas cosas que no entiendo de las que hablais...Entiendo que no pueda saberlo todo en dos dias pero me da bajon sentirme insegura en el cuidado de mi hijo.
El trabajo, la casa, el niño...todo esto sin tener la ayuda de nadie. Antes me costaba y ahora ya ni os cuento...:(
Por las noches le controlo a las 2 y tambien a las 5. En teoria la endocrina me dijo que bastaba a las 2 pero con mi experiencia (poca) he visto que con Nando (mi hijo) es mejor controlarle mas, es muy imprevisible y es capaz de bajarme 200 en una hora de golpe...de 370 se ha puesto en 70 en 50 minutos mas de una vez....Me atemoriza encontrarmelo inconsciente...:(
Llevo 29 dias que apenas duermo.
El caracter al niño tambien le ha cambiado mucho. Incluso a pasado de ser el niño mas estrovertido del parque a un niño solitario...
no se si me equivoco con las raciones o que pero en pocos controles se me mantiene entre 100 y 150...es mas de estar bajo (entre 50-80) o alto (200-300) .
Cuando va al cole 2 horas (es lo que de momento nos recomendo la endocrina) le sube muchisimo (en control de 11) y despues baja empicado a la hora de comer...

Sabeis alguna website en donde pueda ver ejemplos de menus para niños por raciones? me da la impresion de que su dieta entre la celiaquia y la diabetes se reduce a carne o pescado con arroz, pasta o patata hervida y siempre la racion de verdura (en el caso de Nando en pure porque entera no la quiere) y su racion de fruta y punto. El pan de celiacos es bastante malo asi que le doy pocas veces....alguna idea?

La bomba de insulina me dijo la endocrina que es un royo porque constantemente tienes que ir programandola...pero por lo que leo parece que os va bien...

Seguire leyendo y aprendiendo, para eso estamos...

Gracias.

Un abrazo.

Mar

maruchi's profile photo
maruchi
28/10/2010 17:53
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Hola Mar...bienvenida al club :D
No veas cómo te entiendo. Yo también me separé cuando mi hija pequeña tenía 1 año, cuando estaba empezando a levantar cabeza, anímica, laboral y económicamente, diagnosticaron a la peque diabetes tipo 1, cinco añitos tenía...Un mazazo, ya lo creo. Qué triste y sola me sentía, aún en la distancia y con una situación personal muy distinta se me llenana los ojos de lágrimas al leerte o al recordar....Pero bueno, aquí estamos para otra cosa, para animarte, para contarte nuestra experiencia y puedas comprobar que sí, que afortunadamente nuestros hijos pueden vivir bien, hacer una vida bastante normal (no tanto nosotras que tenemos que estar siempre al pie del canón, pero verás que con el tiempo, cuando vayas aprendiendo y controlando el tratamiento, te sentirás mucho más relajada.....Ánimo.
No es el primer niño diabético y celiaco que conozco, de hecho Oscar, hijo de unos amigos de un pueblo de aquí, debutó con 2.5 años, y a la par le diagnosticaron la celiaquía, al principio un caos, además en el pueblo no había alimentos adaptados para los celiacos, bendito dMercadona, con su gran variedad de productos, supongo que los conoces...
Con respecto al descontrol glucémico, también lo he sufrido enpropias carnes, es más, el control de las noches me hacía temblar, jamás sabía si me iba a encontrar un 30 o un 300...Un poco desesperante, pero ante eso no me quedé nunca quieta. Las insulinas que usabamos (mezclas de insulina rápida y lenta) eran horribles y nos permitían escasa o nula libertad de horarios, aparte de las 2 hipoglucemias graves que sufrimos....Por ello me puse manos a la obra con el tema bomba hasta que la conseguí....No puedes imaginar qué cambio más radical. No te digo que nos costó aprender, claro, que no es la panacea, que a veces nos dio algún disgusto, pero hoy por hoy, después de 7 años de evolución no la cambio por nada....Te animo a que sigas leyendo acerca de ella y que nos preguntes lo que quieras saber.
Por último, por privado te enviaré mi teléfono por si quieres que hablemos. Los primeros tiempos son difíciles, pero todo se hace más llevadero si lo compartes con quien te puede entender.

Un abrazo enorme para los 2 y te aseguro que hay luz después del tunel.

Velia's profile photo
Velia
28/10/2010 19:44

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1

     

Hola Mar, yo también soy Mar :) , bienvenida.
Mi hija también debutó muy pequeña, con 22 meses, ahora tiene 5 añitos y es toda una campeona.
Creo que Velia te lo ha dicho todo. Es normal que ahora te sientas perdida y todo parece tan dificil... pero con el tiempo las cosas mejoran. Los niños se adaptan a las novedades mucho más rápido que los adultos, así es que seguro que él se habitúa a su nueva situación muy pronto. Noe también parecía más triste al principio de debutar, pero todo pasó.
¿Qué insulinas le han puesto a Nando? Yo también te recomiendo la bomba, no hagas caso de eso que te dicen que es un royo... qué va, para los pequeños es el mejor tratamiento.
Yo también te animo a que sigas con nosotros, te desahogues, preguntes, cuentes... aquí somos muchas y muchos los que vivimos la diabetes en la carne de nuestros hijos.
Mucho ánimo y un abrazo. Cuenta con nosotros para lo que necesites.

DiabetesForo's profile photo
DiabetesForo
29/10/2010 04:48
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Hola Mar:

Mi hijo tambien tiene 3 años, él debuto con 1 añito, como te dicen Velia y Marcita los comienzos son dificiles siempre con la incertidumbre de si estará bien o mal, aunque ya te digo que eso es para siempre pero ya veras que con el tiempo es una manera de vivir y te aseguro que no estas todo el día lamentandote.

Alejandro tambien lleva bomba desde julio de este año, no hagas caso de tu endocrina, muchas veces hay mas intereses económicos en el tema de bombas que otra cosa, para niños tan pequeños es lo mejor sin duda, te permite mucha mas libertad de horarios y un mejor control al poder poner cantidades de insulina muy pequeñas. A nosotros tambien nos pasaba que por las mañanas en el post del desayuno estaba siempre alto y luego hacia hipoglucemia a la hora de la comida, nunca pude resolverlo hasta que no ha llevado la bomba.

Respecto al tema de comidas para niños de 3 años alguna vez me he metido en sitios para ver ejemplos de menus y a mi personalmente me parece que ponen unos ejemplos increibles de comida, mi hijo no come todo eso ni de casualidad y te aseguro que es de buen comer, yo te puedo comentar lo que yo le doy al mio pero cada niño es un mundo, cuentanos cuantas raciones le tienes que dar, porque me imagino que con las jeringuillas o plumas (no se lo que usaras) y ahora al principio tendrás un número de raciones fijas en las comidas.

Bueno como ya te han dicho animate, ahora son tiempos dificiles y en tu situación me imagino que mas pero todo pasa eso seguro, entra por el foro y cuentanos lo que quieras, desahogate que te ayudaremos en lo que podamos.

Un beso muy grande

DiabetesForo's profile photo
DiabetesForo
29/10/2010 10:39
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Hola, Mar.

Aquí tienes a otra madre.
Mi hija debutó algo mayor, con 8 años, pero ya llevamos más de 8 con la diabetes y nos vamos manejando.

Lo de la celiaquía, si ya lo controlas bien, no debe suponerte ningún problema con la diabetes, salvo que los hidratos que necesite Nando deberán ser sin gluten.

Te paso la que para muchos de nosotros es la mejor web sobre diabetes:
Link ... /index.htm

En cuanto a la bomba de insulina, dile a tu endocrino que es, con diferencia, el mejor tratamiento para un niño diabético y, si tiene dudas, que se pase por este foro, que le explicaremos unas cositas.
Mi hija lleva bomba y es una liberación.

Dinos de qué zona eres y podremos orientarte mejor.

Para lo que necesites, aquí nos tienes. Te paso, como Velia, mi teléfono, para cualquier duda que tengas.

Saludinos y mucho ánimo, que ya no estás sola.

DiabetesForo's profile photo
DiabetesForo
29/10/2010 11:03
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Hola mamas,

Que bien me hace leerlos y que sensible me pongo!
Que alegria tambien vuestros privamos...mañana mismo me pongo a llamaros a todas!!!:)

Hola Mar (Marcita),las insulinas que lleva Nando son la rapida y la lenta (insulatard flexpen y novorapid)con jeringa...con el boli directamente no me iba bien, ademas eso de no ver exacto que entraba no me daba mucha confianza...la lenta la lleva por la mañana y a la noche y la rapida casi nunca se la pongo porque llega por debajo de lo que le corresponderia la primera media unidad de pauta que nos dieron...sera que esta en la luna de miel....vaya royo...
Por la noche apenas le queda de la lenta porque se la ponemos a las 18.00 h pero igaulemte va bajandole...creo que es porque Nando se mueve muchisimo en la cama...podria ser??

Que bien vuestras palabras de animo...muchisimas gracias...
Que pena tambien leer mismas situaciones a la mia...cuantos niños...:(

Alea, gracias por la website, ya la agregue a mis favoritos (una mas...). Somos de Palma de Mallorca, me dijeron que Nando es el septimo niño en toda Baleares que tiene diabetes y celiaquia...vaya loteria! a la inversa claro....
Patrice, al principio tambien me dieron unos menus de raciones enormes, y Nando acababa con dolor de barriga en el sofa...tuve que decirle a la endocrina que me bajara las raciones o que hiciera lo que quisiera pero que yo no me podia coger un ataque de ansiedad cada vez que comia el peke hast que se lo comiera todo y el niño con dolor de tripita...al final me lo bajo y ahora lo tengo repartido asi:
desayuno 3 raciones
merienda 2 raciones (tambien dependiendo un poco de como tenga la glucemia)
comida 4,5 raciones
merienda a las 16.00 2 raciones (tambien dependiendo un poco de como tenga la glucemia)
a las 18.00 le pongo la lenta y le doy dos trozos de fruta y 10 grs de pan para que me llegue a las 20.00 bien (la cena)
cena 4 raciones
resopo a las 23.00 2 raciones (tambien dependiendo un poco de como tenga la glucemia, si esta alto me espero al control de las 2 para darle la leche (sigo con el biberon y asi chupa y no se despierta...:S)

eso es....y en comida y cena me dicen que no puedo superar las 2,5 raciones de farinaceos, es decir que el resto debo completar con verdura y la racion de fruta.

La bomba.....tengo que leer mucho sobre esto...les molesta? como lo graduas? puede comer sin tener tan en cuenta los hidratos o al final dependiendo de lo que come el niño se aumenta manualmente?y para dormir? con lo que se mueve nando creo que acabaria por el suelo...:S

Por cierto teneis alguna opinion sobre el parche que se comenta que un dia saldra? subcutaneo....jolin ojala....pero quizas sera otra cosa mas como los inaladores aquellos que al final no sirvieron no?...

Velia, gracias por tu privado...si..conozco mucho los productos de mercadona, el paraiso del celiaco! resulta que el hijo del dueño es celiaco...que suete para los celiacos...que suerte para nosotros!!...
Es increible como le han cambiado los gustos a Nando desde el debut y como come ahora...Antes del debut podia pasarme hasta 1 hora a su lado para que cenara o comiera...y la fruta entera ni verla...siempre con los zumos o licuados...y ahora en 15 minutos se come todo! y la manzana entera con una cara de felicidad...como es posible que el organismo cambie de esta manera...que fuerte el cambio..En el hospital se quedo afonico y como es normal esa afonia le cambio el tono de la voz...vamos que entre eso, verle trepar por el armario para alcanzar una manzana, su agresividad y sus cambios de humor casi crei que habia perdido a mi hijo, fue horrible ese sentimiento, añoraba a mi hijo y lo tenia enfrente...Ahora ya es mas el pero...a cambiado, esta claro.
Y si, es cierto que el lo lleva con mas normalidad y aceptacion que yo...tengo momentos en los que me digo: Nando es diabetico y alucino, casi no puedo ni creerlo, despues me invade una tristeza, cambio de pensamiento y sigo. Sonrio para el porque lo merece con creces pero dentro de mi...me siento triste...
Pienso en el momento porque me agobio de pensar en mañana...
Las noches son terribles, exactamente como tu bien dices "tiemblo" para los controles de la madrugada, no hay una rutina en los valores, una logica...siempre es una sorpresa y eso da miedo.

Gracias a todas.
Seguire leyendos con mucha atencion.

Un beso.

Mar

maruchi's profile photo
maruchi
29/10/2010 15:53
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y una ultima pregunta mas por hoy...
que precios tienen las bombas de insulina?
gracias.
mar.

maruchi's profile photo
maruchi
29/10/2010 20:48
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Hola Maruchi!Mi hijo también debutó con 3 años (veo que somos muchas...) y también lleva bomba de insulina y medidor continuo de glucosa. Una vez superado el aprendizaje inicial, cuando controles el tema de las raciones, que no es más que mirar cuantos hidratos de carbono tiene un alimento y dividirlo entre 10, 10g de hidratos de carbono=1 ración. Las tablas de composición nutricional de los alimentos te pueden ayudar, y por supuesto el magnifico etiquetado de los productos Mercadona (me da igual hacerles publicidad, son los más grandes :D ) todo será más fácil. Yo te recomiendo que intentes llevar un control apuntando en una libreta diariamente lo que come, el tipo de alimento y la insulina que le pones, así como por supuesto la glucemia de antes de comer y la de dos horas después, para mi eso es fundamental para no sentirte perdida y realizar las modificaciones necesarias.
Y por supuesto, la Bomba de insulina, no hay nada mejor para los niños, y tú endocrina, me da risa, que pasa que con las múltiples dosis no hay que realizar modificaciones? anda qué...pero si con los niños los cambios son casi a diario (ay! no te asustes, que pronto aprenderas y lo de bajar o subir la insulina lo harás con los ojos cerrados). Sabes cual es la diferencia? pues que con la bomba no tendrás que coser a pinchazos a tu niño, no tendrás porque aguantarte y esperar a la próxima comida para corregirle ese 300, podrás poner una basal temporal de 0% (vamos parar el suministro de insulina) y que pueda remontar una hipo mucho más rápido, porque también le prodrás bajar la basal cuando haga ejercicio, en fin, benditas sean todas las modificaciones que permite la bomba.

mornita's profile photo
mornita
30/10/2010 04:59
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Uy! se me olvidaba la bomba de insulina la cubre la seguridad social, así como los fungibles mensuales, vamos que si tu endocrina accede a ponersela al niño, no te cuesta nada de nada, no se la ve muy receptiva, así que por aquí te aconsejarán como hacer para cambiarte de endocrino, de donde sois?
El medidor continuo de glucosa no lo cubre la seguridad social, bueno si tienes la suerte de vivir en Castilla La Mancha, sí, yo como me quede sin poder pagarlo me traslado de ciudad jajaja!

mornita's profile photo
mornita
30/10/2010 05:10
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Por fin me paso por aqui, parece q solo recurro al foro cuando va un poco torcido asi es q hoy todo va mejor, esperemos q dure. Bienvenida maruchi por aqui estamos las mamas de los grandes luchadores y pregunta q x aqui responden muxas veces mejor q el propio medico, es lo q tiene la experiencia. Yo llevo solo 6 meses pero esto es como estudiar una carrera. Yo tb hago publicidad del mercadona cada vez q veo un producto nuevo sin azucar se me alegra la vista, mi pequeño ha descubierto los flanes de huevo y esta encantado, ademas el yogur liquido (lastima q solo haya de piña) nos esta salvando.Nosotros estamos empezando a quitarle algun control pq parece q esta mas estable aunq no nos libramos de alguna hipo pero bueno vamos controlando y a ver si asi no le pinchamos tanto a la criatura, lleva los dedos agujereados, hasta el sonido del pinchador se nos mete en la cabeza. Pues nada un saludo para todas esas madres luchadoras y ya iremos hablando

mariape's profile photo
mariape
30/10/2010 11:25
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