Padres de niños con diabetes

mornita gracias por la informacion! tu hijo que edad tiene ahora? somos de palma de mallorca, y el medidor continuo es caro? y porque no haran una bomba con medidor continuo incorporado? :-/ ...
sera que lo hay y yo ni me entero?
con la bomba le revisais tambien de madrugada?

Mariape y porque no usas tambien bomba como las demas?

besos a todas.

dios que locura...
que esta pasando hoy con el pancreas de Nando???
a las 19.15 estaba en 43!! y menos mal que le he hecho el control antes (normalmente a las 20.00h antes de la cen) porque lo he visto raro y me decia que tenia hambre...y menos mal que ya tenia apañada la cena y se la he adelantado....
Pero lo mas raro es que ahora (21.15h) va y me dice que quiere manzana...y a mi me parece como raro (teniendo en cuenta que solo hace 1 hora y media que termino de cenar...y mira que a las 20.00 le he hecho un control para ver si le habia subido bien despues de la glucemia de 43 y estaba a 302...) y ahora la tenia a 58!!! como es posible que en una hora le haya bajado 250!!????...que fuerte...Le he dado una racion de manzana...y en teoria no le tocaba control hasta las 23.00 que le doy el resopo... :shock: dios santo...como se supone que hubiera estado si espero hasta 23.00!!!
Sera la luna de miel de lleno ahora?? ya me veo toda la noche controlandole a cada hora... :((

a ver que opinais...
besos..

MAr

Mar, en general los crios son irregulares en las glucemias por las hormonas...en el caso de estar en luna de miel la irregularidad es por partida doble: el páncreas aún suelta su propia insulina cuando le parece y las hormonas elevan la glucemia cuando les parece...

Mejor que te fies de lo que ves en tu hijo que en horarios, una cosa es la bonita teoría que explican los pediatras y otra muy distinta la realidad ...como ya habrás visto es difícil encontrar 2 días iguales.

Buenos dias a tod@s, q tal el cambio de horario? Maruchi como tu nosostros nada mas debutar Adrián lo primero q pensamos era en la bomba, pero despues de leer y leer de momento hemos decidido q no le vemos algunos incovenientes y hoy por hoy Adrián a lo llevamos bien y no tenemos necesidad de q este conectado a la bomba todo el dia con dos veces q le pinchamos tampoco la vemos muy necesaria, tb te digo q lo mismo tiene un hipo q se sube x las nubes, sobre todo cuando se levanta de la siesta y muxo mas si come paella q para el es una bomba, pero en general va controlado (de momento) no se lo q durara, pero bueno es nuestra vision de hoy mañn a lo mejor vamos corriendo a reclamar una bomba y la gente q se la pone esta muy contenta x algo será. Te recomiendo q calcules el indice de sensibilidad q tiene tu hijo con la insulina xq nosotros tb hemos tenido bajadas de 200 y hemos descubierto q rapida (actrapic) como no vaya x encima de 300 y vaya a comer no le podemos poner pq se nos baja muchisimo y tb eso es peligroso. De todas formas los meses son los q van dando la experiencia y siguiendo la misma pauta dos dias seguidos no te salen las cosas igual x lo q es mas bien de acertar y unos dias se acierta y otros pues no. Pero bueno poco a poco vamos aprendiendo y te pasara lo mismo y a ver acabaremos siendo unos expertos en la materia Un saludo para todos

Hola Mar como te dice owash los niños son muy complicados de controlar, lo que un día te sirve al día siguiente te hace justo lo contrario. Lo que tienes que intentar evitar son esos cambios tan bruscos a mi mi endocrina me explico que era lo peor, es preferible que este a 300 y tarde en bajarte a 100 2 horas que bajar en 30 minutos, no podras evitar subidas ni bajadas y menos con esas insulinas, para mi la insulatard era algo horroroso, impredecible tan pronto se levantaba a 300 como con una hipoglucemia.

Con la bomba tambien tienes que hacer los controles nocturnos de hecho yo le hago mas ahora ya que tengo la posibilidad de corregir. Cuando le ponia insulatard solo le miraba a las 00:00 horas si estaba bajo le daba recena y si estaba alto no podia hacer nada, ahora le puedo poner un bolus o suspenderle la bomba sin tener que despertarle para dar la leche yo eso lo odiaba y Alejandro mas todavia.

Saluditos.

Pues yo el problema lo veo en aplicar siempre la misma pauta de insulina, no es lo mismo comer pasta con tomate que paella como dice Mariape, no se puede poner la misma insulina si un niño se ha reventado a correr toda la mañana que si ha estado viendo la tele en el sofá. También hay que tener en cuenta la duración y el pico máximo de acción de las diferentes insulinas.
Link ... /index.htm

Mirar el enlace, está web es fantástica.

Pues vaya...VAYA LIO!!
como y cuando se supone que controlas que cantidad de insulina poner segun lo que coma o el ejercicio que haga ese dia?
Ahora Nando lleva fijos la insulatard a las 8 d ela mañana (1,5 unidades) y a las 18.00 (2 unidades) para cubrir cena y noche...de la rapida (novorapid) normalmente solo lleva un poco por la mañana junto a la lenta (se la mezclo) y en las comidas casi nunca le toca porque esta bien....
pero creo que el problema es mas de las comidas...no se...yo controlo bien las raciones...creo!
y Nando tambien cuando va al parque o al colo (dos horas de momento de mañanas) le sube muchisimo la glucemia...es normal? sera la emocion? despues tiene un bajon pero a veces hasta 4 horas despues, tiene explicacion?
Y porque creeis que a veces le baja durante la noche y a veces se mantiene alto tada la noche? habiendo tomado lo mismo...

Gracias por la paciencia que teneis conmigo!

Un beso a todas.

Mariape, con el tema d ela bomba tambien pienso como tu....mas que nada porque Nando tambien lleva solo dos pinchazos al dia y encima es un niño muy inquieto que me daria la sensacion de que perderia la bomba a cada momento! :shock:
Quizas despues de la luna de miel, necesite mas y merezca mas la pena no?

Que es eso de cuadrados? y bolos son unidades? hay palabras de este nuevo mundo que desconozco por completo!

gracias de nuevo. besos

Mar

Buenos días!!!
No me extraña que te parezca un lío, marichu...Es que esas insulinas son una locura y los resultados tan impredecibles...

Una bomba no se coloca para para ahorrarse pinchazos, que también...Lo que aporta la bomba a nuestros hijos es mucho más que eso, suministro exacto y mínimo de insulina (existen bombas que pueden ponerte insulina de 0.05 en 0.05 uds),con bomba no se tiene insulina basal activa (te suministra la programada para cada momento), se puede suspender el suministro de insulina para remontar una hipoglucemia, se pueden programar distintos tipos de insulina basal para determinadas situaciones (fines de semana con distinta actividad a los dias laborales, vacaciones, días en que están enfermos cuyo requerimiento tb. es distinto al habitual, etc.). Se puede programar una insulina basal temporalmente, que en los niños es tan utilizado, no es lo mismo que se quden durmiendo una siesta 3 horas a que se vayan al parque a corretear esas 3...Yqué hacer entonces con la insulina que tiene puesta??? atiborrale de hidratos en el último caso....
Y los bolus duales o cuadrados (esto se suele tardar un tiempo en utilizar, al menos fue mi caso, pero ahora, benditos sean :-/ ), que se usan precisamente para ciertos tipos de comidas. No es lo mismo los HC,s lentos, que rápidos, que si toman más grasas, más proteínas, etc. No se lo mismo ponerle a tu hijo que come lento 1 unidad de insulina y ya está, que decir que esa misma unidad se la ponga durante 1 hora, el pico de acción de la misma será más tarde evitando una hipoglucemia...

Y las correcciones, como ya han comentado....No es lo mismo estar en 200 y no corregir para ahorrarte un pinchazo, que corregir con la bomba y llegar con una cifra más aceptable.

Lo de llevarla parece que no es problema, ni la pierden, ni se les cae, ni les molesta, a las experiencias que cuentan los padres del foro nos remitimos...Ah, como anécdota pondré la de Claudia, 3 años, a la pobre se le cayó la bomba al water cuando estaba haciendo pis (la bomba ni se inmutó) :D ... Mi hija lleva 5 años con ella. 5 años de parques, de piscinas, de excursiones, de cole, hasta ahora algunos pequeños inconvenientes que se han solventado sin mayor problema...

He de confesar que lo pasé tan mal el primer año y medio con aquellas insulinas premezcladas, incluso los pocos meses que usamos lantus, que la bomba nos cambió radicalmente la vida...Sé que a veces parece que me fuera la vida en ello explicando sus beneficios, un empeño exagerado en intentar hacer ver que es hasta ahora el mejor tratamiento que conozco, pero sé lo que es tener un hijo con un mal control, sé lo que son las hipoglucemis graves, el miedo y sé que con la bomba todo eso ha mejorado...Por supuesto cada cual es libre de usar lo que más le convenza y le convenga...Yo, de momento, seguiré apostando por este tratamiento. ;)

Perdón por el tochazo.

Besitos.

Nunca mejor explicado Velia, si ya se porque luche yo tanto por la dichosa bomba.

Mar planteale a tu endocrina que te proponga otro tipo de pautas, yo hasta hace 3 meses usaba las mismas insulinas que tu para Alejandro, pero yo solo le ponia Insulatard por la noche mezclada con Novorapid a la hora de la cena y Novorapid desayuno, comida y merienda. Me da la impresión que esos picos tan altos despues de comer son porque no le pones insulina rapida, con la cantidad de hidratos que pusiste en otra charla que le das creo que la Insulatard no es suficiente.
Lo que comentas de los bajones hasta 4 horas despues supongo que coincidira con el pico de la Insulatard, y lo de la noche es lo que tiene esa insulina es muy variable ya te comente que a Alejandro le pasaba lo mismo y otras mamas de por aquí que la han usado te dirán lo mismo.

Como te dice Velia no solo es para ahorrarle los pinchazos, tienes que pensar que es para mejorar su control y para que el pueda tener mas libertad de horarios y comidas, yo mientras usaba las multiples dosis me regia a que solo comiese a sus horas y en casa, ahora si al niño le apetece una bolsa de patatas a mitad de tarde como a muchos niños le pongo un bolus y se la doy, si esta malo con 38 de fiebre no le tengo que despertar de la cama para que coma porque sino le da una hipoglucemia, puede dormir hasta la hora que quiera.

Bueno el otro día el pobre estaba con dolor de tripa y justo despues de cenar vomito todo, le puse la basal a 0 un par de horas y no bajo de 75, no me lo podia creer aun me acuerdo cuando le pasaba alguna vez y le tenia que obligar a beber zumos para que no hiciese ninguna hipoglucemia.

Patrice, coincido contigo y lo que has explicado de la acción de la insulatard.
Con respecto a la noche, maruchi, has comprobado si la noche que estaba más bajo también ha tenido mayor actividad durante el día?. El ejercicio puede seguir haciendo efecto varias horas más tarde.
Supongo que las 2 horas del cole serán a partir de las 9, es decir, la insulatar aún no ha hecho su máximo efecto, por ello quizá el subidón al no llevar rápida, y sin embargo a las 4 horas de ponerla (a las 12 de la mañana según tus datos, comienza el máximo efecto que le durará unas hasta unas horas después, quizá ahi, entre el efecto de la insulina y el cole le de el bajón. Mientras tengas esas insulinas tendrás que observar si se repite y darle hidratos aunque esté alto para evitar que le de ese bajón, sobre todo que no le baje la glucemia tan bruscamente, que no es nada bueno....A ver qué te dice la endocrina, coméntale si le pueden pautar levemir que es más plana y jugar con la rápida...
Mucho ánimo.

hola patrice, yo estoy esperando q le pongan la bomba a mi hija, y a mi me pasa ahora q cuando quiere una bolsa de patatas , como dices tu por ejemplo, no se la puedo dar poque no le puedo poner mas insulina , se supone que tengo que esperar 3 horas desde que le pincho novorapid hsta que le pued volver a pinchar, y ¿con la bomba si puedes? ¿le subes la basal o le pones un bolus directo? o algo asi que yo todavia no tengo muy claro ... espero aprender rapido a manejarla para facilitarle la vida .....

Hola luciana

Yo cuando no llevaba bomba nunca le pinche para darle patatas o cualquier otra cosa que le apeteciese, me imagino que por poder puedes aunque no hayan pasado las 3 horas si controlas muy bien la cantidad de insulina/carbohidrato y le pones justo lo que necesita, yo le daba alguna vez que estaba bajito entre la merienda y cena, pero en contadas ocasiones.

Con la bomba yo le miro para saber como esta (no se las daria si estuviese a 200) y le pongo un bolus, así de fácil, no lo he hecho muchas veces ya que no soy muy amiga de darle ese tipo de alimentos pero las 2 o 3 veces que he probado luego ha llegado fenomenal a la cena. Ya veras como poco a poco la controlaras y todo ira mucho mejor. Yo todavia estoy aprendiendo solo lleva 3 mesecitos con ella pero estamos muy contentos, en nada me pongo con los bolus duales y cuadrados que he leido a alguna mamá del foro que van genial.

Yo también estoy totalmente de acuerdo con Velia, para mi, ya lo he dicho muchas veces, la relación control glucémico-calidad de vida que da la bomba no lo supera ningún otro sistema en la actualidad. El domingo sin ir más lejos celebramos halloween con los niños, y aunque procurabamos darles el cambiazo con las chuches "sin", algo picaron, mi amiga me dijo, te imaginas esto antes cuando no tenían la bomba? uf!no me lo recuerdes...Nuestros niños tan félices, que un día es un día, y nosotras más. Yo no soy diabética lo es mi hijo, y su vida desde que tiene la bomba es mucho mejor, para mi más que suficiente para defenderla a toda costa, ya se encargan otros de quitarnos la ilusión, en el cole, los organismos encargados de atender a estos niños, los propios profesionales de la salud...pero mientras a mi niño que le quiten lo bailao.

Hola mamis!

Claro que sí mornita, totalmente de acuerdo.

Luciana, no tienes que esperar 3 horas, a no ser que sea para corregir una hiperglucemia y le hayas puesto insulina antes, puesto que se puede sumar el efecto de las 2 dósis y hacer una hipo..Si es para comer tan solo tienes que tener en cuenta la insulina que. tenga activa y si lo que le vayas a dar es de absorción rápida o lenta, entonces le pinchas antes o después de que haya ingerido lo que sea...El rollo de los bolis es que le tienes que pinchar una vez más...Pero un caprichino de vez en cuando les viene genial...Ángela los fines de semana, en los cumples o en ocasiones especiales, se toma una bolsa, o lo que le apetece, pero no lo hago habitualmente igual que no lo hice con mi hija la mayor...

Lena, andas desaparecida, cuando tenías que ir con la peque al cardiólogo?

Maruchi, qué tal váis?

Besitos y buen día :D

Un saludito desde la Mancha,
Bueno veo q x aqui casi todos los pqs andan con bomba, pues muy bien al final lo importante no es el metodo sino el resultado final, q nuestros hijos tengan la calidad de vida q se merecen, yo en estos cinco ultimos meses he leido y aprendido mas de lo q me imaginaba, nunca pense q cojeria una jeringuilla y le pincharia a mi hijo, y mira como si lo hubiera echo toda la vida y lo mejor q el nunca se queja lo tiene asumido. De momento no soy partidaria de la bomba, mi hijo lleva un control bueno para llevar tampoco tiempo, va a cumpleaños, hace aerobic, deporte, se toma algun capricho, pq al final de lo q se trata es de tener una buena educacion diabetologica y ser conscientes de lo q puede ocurrir en cada momento y nada como de momento no tengo ninguna novedad no os pregunto nada a las madres con mas experiencia q soys de gran ayuda sobre todo para las novatas como yo un beso enorme para todos esos peqs

Muy buenas,
He andado desaparecida unos días, así que tengo mucho atrasado por leer.
Espero que todos los peques están bien y las mamás también.
Mucho ánimo a las que estais empezando, a pesar de los años, todas seguimos aprendiendo.
Un besito a todas

Hola de nuevo,

Os leo cada dia pero me cuesta encontrar un huequito para escribir...ahora estoy esperando al control de Nando...
seguimos con algunas hipos y subidas....ayer tenia que llamarme la endocrina pero no me llamo...Hoy me pase toda la mañana llamandola...al final pude hablar con ella..Le pregunte sobre la bomba y me dijo " si, si...va muy bien...es una buena opcion..." y digo yo....porque no me lo habra dicho antes!! pero me dice que antes de prepararla y ponerla necesito ir durante un mes a unas clases de formacion...tambien hicisteis esto vosotras?? Mornita (Mar), tu que estas tambien en Mallorca, fuistes a las clases que me dice la doctora?
Mariape que insulinas lleva tu hijo? no te hace hipos? como tienes distribuidas las raciones? Perdona el interrogatorio...

Aqui el articulo del diario de Mallorca de hoy mismo....:
Link ... 16807.html

INCREIBLE!!

besos y gracias.

Mar.

Maruchi, la bomba exige preparación previa para aprender a manejarla y a manejar la alimentación por raciones y todo eso.
Un mes quizá sea excesivo. Nosotras fuimos 5 ó 6 veces durante unas horas.

Saludinos

Maruchi nosotros tambien fuimos durante 5 días, 2 horas mas o menos cada día.

Os quería preguntar cuantos controles les haceis a vuestros hijos por la mañana entre el desayuno y la comida, yo le hacía dos normalmente el de despues del desayuno a las 2 horas y luego otro sobre las 12 de la mañana para que me llegase bien a comer, pero ahora le he cambiado las pautas y le voy a poner bolus también para el almuerzo ya que solo con la basal solo le podía dar fruta para almorzar sino le subia mucho, el almuerza a las 11 así que no se si hacerle otro o quitarle el de ultima hora de la mañana, me parecen muchos controles para el pobre. Cuantos les haceis vosotras a lo largo del día?, yo en un día normal le hago 10 os parecen muchos?