Padres de niños con diabetes

Velia que no te he dicho nada, que me alegro de que tu padre esté ya en casa. Dale muchos mimos.
Espero que lo hayais pasado bien en carnavales, seguro que Ángela iba guapísima.
Yo vengo de un cumpleaños de 2 niños de cole, que locura, mis hijos están rotos y a mi me duele la cabeza del follón así que voy a tumbarme al sofá un ratillo.
Buenas noches

Buenos días!!!
Muchas gracias, mani ;)
Becky, en nuestro caso nos dicen que tanto la insulina como el catéter cada 3 días...Pero si te digo la verdad nosotros aguantamos 4 o 5 días, dependiendo de si las glucemias están dentro de lo normal, pero es cierto que al 5º día se empieza a notar que la glucemia tiende a estar más alta....Prueba con 4 a ver qué tal, y también observa cómo queda su piel después de quitarlo. A Ángela es que no le queda apenas marca.
Santesteban, difícil tarea. Yo viví algo parecido al poco del debut, y con insulinas premezcladas donde no había opción. Fueron unos días terribles hasta que me planté y le hice entender que si no comía con la insulina puesta mal final ibamos a tener y que yo ya no podía hacer nada más...Tenía 5 años, y aunque difícil supongo que algo más razonaría. que tu hijo...En tu caso se me ocurre que le des más fuerte la media mañana y así te aseguras la ingesta de los HC,s que necesita y a esperar que pase la tormenta....Da gracias a que tienes la bomba y el riesgo de bajón es mínimo, supongo que si ves que se está levantando bajo de la siesta lo podrás solucionar poniendo en ese tramo una temporal bajita para que no esté de bajón y no pueda aprovechar esa circunstancia para ponerte a prueba...Suerte!!!
Mani, lo de los cumples es terrible...Aquí los tenemos viernes sí, viernes no....Como yo digo, lo importante es que ellos disfruten, nosotros ya descansaremos cuando podamos, no???...
Besitos y buen día a todos....

jolín, con los mensajitos

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Buenos días!!!
Muchas gracias, mani ;)
Becky, en nuestro caso nos dicen que tanto la insulina como el catéter cada 3 días...Pero si te digo la verdad nosotros aguantamos 4 o 5 días, dependiendo de si las glucemias están dentro de lo normal, pero es cierto que al 5º día se empieza a notar que la glucemia tiende a estar más alta....Prueba con 4 a ver qué tal, y también observa cómo queda su piel después de quitarlo. A Ángela es que no le queda apenas marca.
Santesteban, difícil tarea. Yo viví algo parecido al poco del debut, y con insulinas premezcladas donde no había opción. Fueron unos días terribles hasta que me planté y le hice entender que si no comía con la insulina puesta mal final ibamos a tener y que yo ya no podía hacer nada más...Tenía 5 años, y aunque difícil supongo que algo más razonaría. que tu hijo...En tu caso se me ocurre que le des más fuerte la media mañana y así te aseguras la ingesta de los HC,s que necesita y a esperar que pase la tormenta....Da gracias a que tienes la bomba y el riesgo de bajón es mínimo, supongo que si ves que se está levantando bajo de la siesta lo podrás solucionar poniendo en ese tramo una temporal bajita para que no esté de bajón y no pueda aprovechar esa circunstancia para ponerte a prueba...Suerte!!!
Mani, lo de los cumples es terrible...Aquí los tenemos viernes sí, viernes no....Como yo digo, lo importante es que ellos disfruten, nosotros ya descansaremos cuando podamos, no???...
Besitos y buen día a todos....

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Muy buenas!!!!!!!!!!!!!!!
Jolin, qué vaga ando ultimamente, bueno, lo cierto es que tampoco tengo mucho tiempo.
Noe se recuperó de la gastroenteritis y ha pasado una semana buenísima, comiendo como una lima nueva y con glucemias de escándala, aunque ya se acabó la rocha. Lleva dos noches que no soy capaz de bajarla de los 200 por más que corrijo, he aumentado la lenta y corrijo un par de veces en la noche con novorapid, pero nada :twisted: , ¡qué frustrante! por el día está genial, pero las noches... Para colmo, anoche con 39 de fiebre: amigdalitis, otra vez antivióticos. Si es que no salimos de una...
Mani, tus peques ya unos hombrecitos ¿qué tal con sus disfraces?. Noe se disfrazó de médica. Dice que los disfraces de princesa o hada son inútiles porque sólo existen en los cuentos. :))
Velia, me alegro de lo de tu padre. Ahora tengo yo a mi suegro ingresado. Fué a urgencias por un resfriado y lleva ingresado desde el lunes :x , si es que hay cada matasanos por ahí...
Santiesteban, menuda papeleta, hija. Yo no he pasado por eso, gracias a Dios, sólo cuando ha estado pochita, pero siempre ha ido tomando algo. Yo una vez que Noe no quiso comer y era una situación extrema, la vestí, cogí las llaves del coche y me puse en marcha en dirección al hospital y le iba contando que le pondrían el suero...., al final, llorando, dijo que iba a comer, volvimos a casa y empezó poco a poco.
Beky, ¿cómo andas de tus achaques?.
Bueno, voy a ver si hago un poco de tumbing, ahora que Noe descansa, pobrecina, que racha lleva.
Besitos para todos.

Jo Marcita..., que suerte que tenerlo en 200 sea lo peor. A nosotros tan pronto se no sube a 320 como baja a 57. Lleva 2 días que la precena es de 300 y nos tiene mosqueados.
Lo de David es complicado ya que cuando le decimos que se va a poner malito si no come contesta que¡¡¡¡que bien!!!!Creo que es porque así tomará azucar, zumos platano galletas dechocolate y le haremos más caso AUN. Tambien empiezo a dudar si serán celos ya que con su hermano está tan normal.

Santesteban ¿cuánto tiempo lleva el peque con la diabetes? Es que recuerdo que a Noe al principio también le costó renunciar a las pocas cosillas "prohibidas" que tomaba y a veces, como cabezonería, no quería otra cosa. También tenía mucha variabilidad glucémica, lo que tú dices, tan pronto en 40 como en 300. Ya, poco a poco, eso cada vez menos, aunque como ya dije, estos últimos días son de locos, y parece que se precia, porque en 15 dias tenemos revisión, veremos la hemo.
Sandra, que me alegro mucho del cambio de actitud del endo, verá como poco a poco se lleva mejor la cosa. Noe también tiene levemir. Mide por las noches, a nosotros nos dió dos sustos grandes, uno con convulsiones y por la noche medimos siempre una vez mìnimo.
Noe no ha tenido fiebre desde esta mañana, parece que la cosa va mejor :-/ , tocaremos madera.
Buenas noches. Besitos.

David lleva 7 meses con la diabetes y todavía no comía ni chuches ni muchos bicios. Creo que ahora, para que no se sienta diferente estoy buscándole siempre cosas ricas alternativas más de lo que comía antes. He encontrado unos productos (gofres, chocolates, bizcochos) con tagatosa que son una maravilla(Indice glucemico casi 0).
Aprovecho para preguntar a ver si alguno tiene algún dato negativo sobre la tagatosa

David lleva 7 meses con la diabetes y todavía no comía ni chuches ni muchos bicios. Creo que ahora, para que no se sienta diferente estoy buscándole siempre cosas ricas alternativas más de lo que comía antes. He encontrado unos productos (gofres, chocolates, bizcochos) con tagatosa que son una maravilla(Indice glucemico casi 0).
Aprovecho para preguntar a ver si alguno tiene algún dato negativo sobre la tagatosa

Muy buenas, familia!!!!!!!!
¿Dónde andan los papis del foro? Espero que todo y todos bien, especialmente los peques.
Santesteban, nunce ha oído hablar de la tagatosa, cuéntame algo y díme marcas y cosas que le compras a David, seguro que Noe agradece algo nuevo. ¿Cómo está el peque?
Noe parece que va mejorando con sus glucemias, y es que con tanto virus y tantos jarabes no siempre resulta facil llevarlo bien.
Ya he contado la buena noticia del cole en la Ruta, algo es algo.
Bueno, saluditos y besitos, y pasad por aquí de vez en cuando.

Muy buenas!
Yo he descubierto la tagatosa cacharreando por Internet. Para entender bien qué es busca en wikipedia en internet. Yo lo que entiendo es que es un edulcorante obtenido a partir de la lactosa que contiene hidratos de carbono pero su indice glucémico es casi 0.
Yo he comprado online en mercadiabet.com gofres de chocolate, chocolate, madalenas y la propia tagatosa para cocinar. En la página te informa muy bien de cuantos HC tiene cada producto y a David le ha encantado todo lo que le he dado hasta ahora y no ha tenido subidones de glucemia. El aspecto de la tagatosa como tal es de un polvo blanco y yo la he utilizado para hacer por ahora bizcocho y natillas y salen muy rico de sabor. Para mí mucho mejor que con los edulcorantes que había utilizado hasta ahora. Además tiene una correspondencia en gr con el azúcar que viene muy bien para seguir las recetas. Es un producto belga y hay un distribuidor en Zaragoza (mercadiabet).
Otro tema Aunque vuestros hijos no tengan fiebre si tenen mocos o tos etc tambien se les suben las glucemias?. Es que no se si es que está empezando a necesitar más insulina o tiene subidas por el catarro.

Se me olvidaba que lo más rico que le he comprado a David con tagatosaes """nocilla"""" vamos, crema de cacao con avellanas buenísima.
Na mas

Mañana mismo le echaré un vistazo a la tagatosa y a la nocilla, que parece que tiene buena pinta, aunque yo soy partidaria de darle lo que sea con azúcar, siempre que esté en normoglucemia y controlando la insulina que ha de ponerse....Anteayer hicimos flanes, en lugar de echarle 3 cucharadas soperas de azúcar le echamos 2 pequeñas y el resto de edulcorante....Un híbrido, jajajajaj.... La verdad es que estaban bastante buenos...
Cuando va a los cumples come normal, sandwich de nocilla, y los snaks típicos de las fiestas de críos, vamos incluso la tarta es normal...De hecho para merendar le voy variando, toma leche y ensaimadas (mercadona 1.5 r), croissants (idem), panes de leche, magdalenas....voy variando....Eso sí, todos los experimentos para la merienda, donde suele estar muy estable y apenas tiene variación en su glucemia. Sin embargo el desayuno...uy, el desayuno sólo se cambia el fin de semana...En diario siempre el mismo, para ahorrarnos las sorpresas del cole y el día que cambiamos, ya sabeis, un poquillo de cague....
Un besazo a todos los papis.

Buenos dias!
Ya he echado un vistazo a la tagatosa y a Mercadiabet. Tienen cosas buenísimas, además, aprovechando que el cumple de Noe es dentro de poco, seguro pido algunas gominolas y dulces... :)) , vereis que sorpresa para ella y para su amiga Andrea, también diabética.
Santesteban, Noe con tos o mocos no suele tener variaciones en las glucemias, a no ser que tenga catarro, vamos, lo que la pediatra llama "catarro vírico de vías altas", jejejeje, ya me lo sé, tantas veces este año.... :-/
Velia, el día 10 volvemos a Cáceres, cita a las 10.
Bueno, que tengais buen día. Besitos.

Hola a todos

Sólo entro para deciros que mañana viene una periodista a casa a hacernos una entrevista. Es para un especial que van a hacer sobre diabetes en niños y el tratamiento con bomba para un dominical. Quiere que le contemos como es nuestro día a día y esas cosas.

He hecho repaso de cosas que quiero decir pero si a alguno se os ocurre algo se admiten sugerencias ;)

Bueno ya os contaré que tal y que día salimos, uff que corte me da. :oops: :oops:

Besitos para todos los peques y los no tan peques.

Hola Mani, lástima que no hayamos tenido más tiempo para aprovechar esta oportunidad....En cualquier caso, Juan Luis ha escrito lo siguiente, algo que pensamos los 2 y seguro que muchos más. A ver si te da tiempo leerlo....Suerte!!!

"Yo le hablaría del siguiente tema. La diabetes es una enfermedad que se caracteriza porque quien debe hacerse cargo es el propio enfermo, de tal forma que el especialista sirve de consejero, consultor .... pero quien aprende y toma las decisiones en el día a día (y son unas cuantas a lo largo de cada día) es el propio enfermo. Un niño con diabetes no puede hacerse cargo de su propia enfermedad. Son entonces los propios padres quienes lo hacen, es decir, quienes hacen el seguimiento día a día, incluso hora a hora, de la enfermedad y quienes toman las decisiones, tanto cuando esta en clase, jugando en la calle, en casa viendo la tele, durmiendo (“momento” crítico pues el niño no puede avisar a sus padres). Lo que pasa es que hoy en día ocurre que ambos padres trabajan .... ¿entonces? Pues lo habitual es que uno de los dos deje de trabajar.
Esta situación, real y fácilmente demostrable estadísticamente, no se contempla en ningún estatuto ni en ningún convenio. En estos se habla de ayudas cuando el hijo esta discapacitado ... pero el niño enfermo de diabetes no está discapacitado, no tiene nada que le impida jugar, estudiar ... claro, siempre que uno de sus padres esté “atento” el resto del día, controlando el azúcar de su hijo para que ese partido de fútbol no le afecte demasiado, o ese disgusto con su mejor amigo, o ese examen ..¿sabías que la tensión del examen puede hacer que te suba el azúcar, y que el esfuerzo de un examen puede hacer que te baje el azúcar? .... ¿quién controla esto? Los padres, y para eso hay que estar ahí, y no trabajando en una oficina. Pero de esto en los estatutos de los trabajadores, ni pio."

Muchas gracias Velia y Juan Luis, es muy importante lo que decís, sacaré ese tema.

Pues era esta tarde a las 5, pero digo "era" porque justo cuando salgo de la pelu :oops: me ha llamado que hoy no pueden, que mejor el lunes que viene. Así que lo bueno es que hay más tiempo para pensar y lo malo es que me conocereis con pelos de loca, no puedo perder otra mañana en la pelu con lo mal de tiempo que voy siempre, yo que hoy había hecho un extra... :x

Se nota que me fastidia que me cambien los planes eh

Besitos