Padres de niños con diabetes

Jolín Mani, qué faena!!!!... Bueno, seguro que saldrás estupenda en la foto...Ya nos contarás en qué suplemento sale....
Espero que los demás papres e hijos estén bien....Hace tiempo que no se pasan Jose, Becky, mamidejuan, .... a ver si sacais un ratin y nos contais como va todo.
Ángela está bastante decente....Tengo que ajustar las basales y modificar el tipo de bolus...Solemos usar duales en comida y cena y tengo que aumentar el normal y disminuir el cuadrado, porque está subiendo hasta 200 una hora después de iniciar la comida y luego baja demasiado rápido.... No sé si a vosotros os pasará tan frecuentemente, pero a mi se me estropean los perfiles bastante amenudo...
Besitos y buen día para todos.

Hola a todos/as:
Ya se que llevo mucho tiempo sin escribir :oops: , pero si os digo la verdad cada dia me llega menos el tiempo y cuando me paro no me quedan ganas de nada.
Mani, he pensado a veces en este tema de la difusion de nuestra problematica y cuando comentas con alguien cual es tu dia a dia, a la gente le es muy dificil de comprender y de ponerse en tu situacion.
Yo creo que la unica forma de que alguien realmente sepa lo duro que es estar 24 horas diarias, 365 dias al año en guardia, seria invitandole a que pasara un fin de semana en tu casa y que conviviera con el problema realmente. despues si seria capaz de transmitirlo a la opinion publica, lo que se llama periodismo de campo.
De todos modos te dire que Yo ya evito hablar con la gente conocida de este tema, me da la impresion de que piensan que queremos dar pena y al fin y al cabo es nuestro problema.
Santesteban, aprovecho para saludarte y decirte que tu situacion me recuerda cuando Maria debutó con 4 años. Hemos pasado muchisimas horas sentados delante del plato de comida, se nos juntaban las horas de la comida con la merienda y con la cena. Era algo angustioso, una lucha constante contra reloj. Pensando que la insulina iba a actuar antes que la comida.
Hoy todas aquellas horas las damos por bien empleadas, Maria tiene plena conciencia de lo importantisimo que es la comida para su bienestar, come de todo, no se plantea saltarse ninguna comida bajo ningun concepto. Incluso cuando esta mala de la barriguilla, procura comer. No dejes que te gane la partida. Es por su bien y por el vuestro.
Bueno ya esta bien de paliza, un saludo para todos, Marcita, Velia, etc.
Procurare sacar ganas para entrar mas a menudo y no aburriros de una sola vez. :)

hola a todos, aqui estoy otra vez, lo malo parece que no acaba nunca, cuando parecia que todo iba mejor con el cambio de tratamiento, ahora va y le dan convulsiones febriles que ya le habian dado una vez antes pero ala otra vez a ingresarlo. estoy agotada de tantos problemas, ahora debe tener un catarro y le cuesta comer, ademas yo creo que se ha cansado de tantos medicos y tampoco me deja ponerle la insulina tengo que hacerlo a la fuerza. le hicieron un encefalograma por lo de las convulsiones que por lo menos a salido normal pero Hugo se a cansado de tantas pruebas, bueno no se deja ni cambiar el pañal tranquilo pensando que le voy a hacer algo. Tambien lo de dormir se a complicado tiene continuos espasmos mientras duerme que no se si seran pesadillas de tanto estres el pobre pero bueno otra cosa que superar. Espero que todos esteis bien dentro de lo que cabe. besitos .

Muchos ánimos Shandra. Es verdad que a veces se juntan tantas cosas malas que la vida parece una prueba de resistencia. Gracias a Dios sacamos fuerzas de donde no parece que las haya.
Yo me estoy dando cuenta ahora que casi es mejor no contar lo dura que resulta la vida con un niño diabético, porque parece que realmente quieres dar pena y para nada es así. Además como bien decía Jose, por mucho que cuentes, solo se da cuenta el que pasa un par de días contigo.
Velia, yo creo que me atreveré a darle cosas con azúcar cuando tenga un medidor o me dejen probar uno y vea como actúa cada comida en sus glucemias, vamos que curva hace. Además no entiendo de tipos de bolos. El cuadrado me imagino que sirve para comidas largas. Pero el dual?
David sigue disparado y como ha sido de repente yo creía que era porque estaba enfermo. Pero se nos ha ocurrido hoy subirle la basal por nuestra cuenta ya que no tenemos endo hasta la semana que viene y estaba con 400s. Ha ido mucho mejor creo que ha aumentado sus necesidades de insulina de repente.
Bueno, dejo la encíclica que me alargo,
De todas formas voy a usar vuestra sugerencia que le habeis dado a Mani ya que están planteandose alargarme la ayuda economíca por excedencia a más de un año (son 400 euros mes hasta que tu hijo cumple un año)y el martes tengo reunión con bienestar social

Muchos ánimos Shandra. Es verdad que a veces se juntan tantas cosas malas que la vida parece una prueba de resistencia. Gracias a Dios sacamos fuerzas de donde no parece que las haya.
Yo me estoy dando cuenta ahora que casi es mejor no contar lo dura que resulta la vida con un niño diabético, porque parece que realmente quieres dar pena y para nada es así. Además como bien decía Jose, por mucho que cuentes, solo se da cuenta el que pasa un par de días contigo.
Velia, yo creo que me atreveré a darle cosas con azúcar cuando tenga un medidor o me dejen probar uno y vea como actúa cada comida en sus glucemias, vamos que curva hace. Además no entiendo de tipos de bolos. El cuadrado me imagino que sirve para comidas largas. Pero el dual?
David sigue disparado y como ha sido de repente yo creía que era porque estaba enfermo. Pero se nos ha ocurrido hoy subirle la basal por nuestra cuenta ya que no tenemos endo hasta la semana que viene y estaba con 400s. Ha ido mucho mejor creo que ha aumentado sus necesidades de insulina de repente.
Bueno, dejo la encíclica que me alargo,
De todas formas voy a usar vuestra sugerencia que le habeis dado a Mani ya que están planteandose alargarme la ayuda economíca por excedencia a más de un año (son 400 euros mes hasta que tu hijo cumple un año)y el martes tengo reunión con bienestar social

Jolín, había escrito un mensaje larguísimo y lo he perdido, snif.
Sandra, muchísimo ánimo. Hay veces que se junta todo y es desesperante, no me extraña que el peque esté harto y tú agotada, pero hay que seguir, no nos queda otra....Tienes que confiar en que el tiempo va pasando y juega a tu favor, si pienso en cómo vivía hace 5 años todo esto (al margen de la bomba y la experiencia), no tiene nada que ver. Ángela es mucho más autónoma y conoce bien su enfermedad y eso nos descarga de un montón de responsabilidades....Ánimo.
Lo de contar....jajaja, yo siempre digo "uy, genial, y además hoy en día ya hay tantas cosas" así no damos pie a más conversación.
Santesteban, el bolus dual consiste en un bolus normal + uno cuadrado. Ángela lo utiliza en comida, merienda y cena, ya que el desayuno suele subirle bastante y además no me gusta que en el cole con el ejercicio y demás tenga insulina activa mucho tiempo. En la comida por ejemplo se pone 5.5 uds, pero dependiendo del ejercicio que haya hecho y el tipo de HC,s que tome se pondrá 2.5 o 3.5 uds. en bolus normal (todo de una vez) y el resto en un bolus cuadrado durante 2 horas. El bolus normal cubrirá la subida producida por los HC,s rápidos y las grasas, proteinas y hc,s lentos se combatirán con el cuadrado que se suministra en las 2 horas. Así se evitan bajones post ingesta y si así ocurriera se podría cancelar el suministro del mismo hasta remontar (siempre sería mucho más sutil que si toda la insulina entra de una vez)...Este fin de semana estuvimos en Madrid, y por supuesto obligada visita al VIPS (Ángela y Nati están enganchadas, jajajaj), primero estuvimos en Santa Bárbara tomando el aperitivo, Ángela estaba sobre 70 y se tomó un plato de patatas fritas, en el Vips pidió croquetas (4 unidades) y pechuga de pollo rebozada con cornflakes y patatas fritas, y de postre helado :oops: :oops: :oops: (no le entraban las tortitas que hubiera sido lo habitual), le puse 5 unidades en un bolus normal y 6 unidades en 4 horas, como llevaba medidor pudimos comprobar que su glucemia durante las 6 horas siguientes osciló entre 80 y 100. Sé que ajustamos más por el medidor, aunque antes también lo haciamos quizá manteniendo su glucemia algo más alta, pero eso sin la bomba hubiera sido imposible....
Jose, que no nos aburres, que es estupendo leerte....A ver si descansas un poquito. Besos a María.
Mani, hoy día de entrevista, qué ganas de leerlo, ya nos contarás...Suerte
Venga, a todos un beso y un buen día.

Hola familia.
El otro dia escribí un mensaje y creia que lo habia mandado!!! estoy muy mal de la cabeza :?
Perdonar que no escriba es que estoy muy, muy, vaaaaga....una epoca de esas tontorronas.
Sandra, mucho animo, me imagino como estaras pero aunque te parezca mentira lo que dice Velia es cierto, con el paso del tiempo respiraras mas tranquila, aunque está claro que los malos ratos no te los quita nadie ahora, que son tan pequeños. Era lo que decia yo hace unos meses pero ahora estoy muchiiiiiiisimo mas tranquila desde que tenemos la bomba parece que la diabetes es "media diabetes" y Nayah hace la misma vida que los demas niños. Por cierto, te mandé un mensaje privado porque van a hacer un curso en Logroño, te paso el enlace. Mucho animo.
Link ... esadol.htm
Mani, a ver si nos cuentas prontito que tal la entrevista ;)
Velia, que tal estais? y tu mujercita? lo de los bolus cuadrado y dual todavia no lo he usado sigo poniendo la insu despues de comer porque ultimamente no tiene apetito aunque corrijo si está alta, a ver si voy cogiendo ya costumbre.
Jose, tu lo has dicho....que tal Maria?
Marcita, que tal sigue Noe? me da miedo hasta preguntar :? , espero que el buen tiempo os esté dando algo de tregua porque por aqui mucho sol pero un frio que pela.
Santesteban, me alegro por vosotros, el poder estar mas tiempo con los nenes para nosotras es muy importante.
Paz, que tal estas? y Angel?
Besos para todos, sobre todo a los desaparecidos.

Gracias Beky por la informacion ya me habi enterado por la asociacion y ya estoy apuntada. Ya os contare que tal. Un Beso a todos.

Buenas. BEcky, yo tb. tardé un tiempo en usar los cuadrados y duales, me daban como respeto, el respeto a lo desconocido, pero una vez que los uses y les pilles el tranquillo, vereis lo bien que funcionan.

Besitos y buen día.

Bueno pues ya estoy aqui a contaros que tal fue.

Estuvieron en casa unas 2 horas, hablando sin parar y haciendo montones de fotos pero me da la impresión que se quedaron con las cosas cogidas con alfileres y eso que no quisimos "profundizar". Les explicamos desde los tipos de insulina (lentas/rápidas) hasta cómo se hacían los controles de glucosa y el cambio de catéter. Insistimos en los problemas que nos encontramos en los colegios para los controles y los problemas del comedor y las excursiones. También cómo afecta en los trabajos de los padres y en la vida familiar y el entorno del niño. No se, la charla estuvo bien pero yo me esperaba otra cosa, un poco más no se como decir "preparado" y no asi hablando a salto de mata, sin cuestionario ni nada. Así que no se si les hemos aclarado algo o les hemos liado un poco más. Ya os avisaré cuando y donde sale en cuanto me lo digan.

Y por lo demás poco que contaros, que Nicolás lleva una temporada rarísima, le pasa como a David de Santesteban, de repente está necesitando muchísima más insulina, al principio igual pensábamos que algo le rondaba pero ha pasado el tiempo y no, así que subiendo la basal un montón y aún no hemos cogido el punto. Que rabia da después de tanto esfuerzo ver malos valores, y en 15 dias hemo, va a ser altísima, en fin.

Mucho ánimo Shandra, coincido con los demás que se pasa muy mal cuando son tan pequeños, pero verás como poco a poco se estabiliza un poco o por lo menos lo verás de manera distinta. Lo de rebelarse con los pinchazos a Nico también le pasó una temporada, sobre todo los del culete, intentábamos distraerlo con cosas que le gustaban, o pinchar a algún muñequito para que viera que ellos no lloraban y un día de repente dejó de protestar, así que espero que sea una racha.

A todos los demás muchos besos y gracias por vuestras sugerencias e interés.

Buenas...
Mani, os lo darán a revisar antes?, espero que sí, porque es un tema delicadillo para cometer errores....Ya nos irás contando.

Besitos a todos, y buen día.

Hola familia,
aqui estoy de guardia porque Nyah al final ha caido, hacia mucho que no se ponía mala y estoy harta de levantarme cada dos horas porque es como si me pegaran una patada en todo el cabezón, asi que aqui estamos, pasando el rato.
Velia, que tal estas? espero que no te pongas pachucha tu tambien. Ah, lo de los bolus no me termina de convencer ahora que Nayah come peor. Lo del bolus Wizar tu lo utilizas? tampoco lo veo muy practico para los peques que son tan imprevisibles.
Mani, que tal Nico? has tenido que subir mucho la basal? a ver si le pillais pronto la pauta, por lo menos no se ha puesto malito.
Marcita, mucha paciencia y que Noe se ponga buena prontito, pobre. Siempre habeis tenido muy buenas hemos es normal con tanto catarro, la siguiente seguro que es igual de buena. Y arriba ese animo!!!
Sandra, ya contaras que tal el curso. Yo otra vez mas me quedo con las ganas, tiene pinta de ser muy interesante. Que tal sigue tu peque? Espero que esteis un poquito mejor.
Jose, que tal Maria? está haciendo bueno?
Alea, sobre la crisis.....a los españoles nos encanta la resignación??? :?:
Paz, que ricas torrijas.......A ver si podeis solucionar lo de Angel sin problemas.
Mami!!! donde te metes???
Besos para todos y que las glucemias nos acompañen.

Hola a todos....Becky lo de los bolus duales es cuestión de probar, entiendo que cuesta mucho cambiar si las pautas y formas de administración nos estás funcionando medianamente bien, es como cuando aprendes a manejar un programa informático, que da pereza cambiar de versión, pero cuando lo haces y aprendes, ves las ventajas que aporta, o no, frente al antiguo....En nuestro caso empezamos a usarlo porque Ángela hacía muchas hipoglucemias en las post, y con muchas hiper en los intermedios si bajabamos bolus. Pero a mayor nº de unidades más brusca la bajada, y empezamos a partirlo y con el minilink estamos comprobando que no estábamos equivocados, que se puede mantener la glucemia en unos valores muy buenos con este método....En todo caso es algo lógico, el proceso de metabolización de todo lo que se ingiere no se hace en una hora u hora y media que es el tiempo de máximo efecto de la insulina rápida, sino que las grasas, proteinas y los hc,s de absorción más lentas pueden hacer que este se prolongue varias horas que habrá que ir cubriendo de alguna manera (otra forma es aumentar mucho la basal, pero ahí estás condenada a una pauta fija)....Uffff, que me enrollo :oops: :oops: :oops:

Si dices que Nayah no come bien también es bueno que se lo pongas en partido, porque si le suministra el bolus en 1 o 2 horas siempre tienes la opción de cancelarlo y rectificar si no ha comido del todo, o si ha vomitado...Pero bueno, como ya digo yo también tardé un tiempo en usarlos....

Lo del bolus wizard es otra historia, lo estamos utilizando pero sólo para registrar los datos (raciones, glucemia e insulina suministrada) para sacar las gráficas, pero la verdad es que casi nunca le pongo la insulina que nos dice. Supngo que en adultos, será mucho más efectivo, pero como bien dices en niños no lo veo del todo útil porque la variabilidad de estos hace que sea muy difícil programarlo.

Espero que Nayah se recupere pronto y a ver si por algún lado puedes descansar un poco.

Un besazo a los papis a las mamis y a nuestros peques. Buen día.

Madre mía, qué testamento....I´m sorry :-/

Muy buenas.

Estoy contenta. Hoy ha tocado fondo de ojo y todo perfecto.
Celia ayer estuvo mala también, con catarro y eso. Hoy oculista y el lunes toca Oviedo. está perdiendo muchas clases y en el instituto no parece que acaben de darse cuenta de que no falta por gusto :x
Voy a tener que empezar a cabrearme. Y mira que no tengo ganas, pero al final tendré que ir a colocar algunos puntos sobre algunas íes.
Beky, que se mejore Nyah, chica, que esto de la risa, ya sabes, va por barrios.
Y lo de los cuadrados y duales apenas los hemos empezado a usar. Primero tenemos que terminar de ajustar todo.

Saludinos

Hola a todos/as:
El sabado 07 fue un gran dia para Maria. Fue su primer campeonato oficial de SQUASH. Quedo subcampeona Gallega en categoria Sub-11. Teniais que ver su cara cuando le dieron el trofeo. Paso la gran prueba, no estaba segura si podria aguantar el ritmo del campeonato. Estuvo todo el dia tomando zumos, Aquarius, un polvoron de verdad, en fin comiendo como todos los demas niños del campeonato y haciendo exactamente lo mismo que ellos. Eso si al dia siguiente seguiamos con mucha vigilancia, ya que el tema seguia bajando, el domingo a las 11 de la mañana se nos puso en 32 y desayuno fenomenal, es increible lo que repercute el ejercicio un poco intenso.
En fin para Ella una gran victoria deportiva y psicologica, y para nosotros un impulso para seguir adelante.
Cambiando de tema, que os ha parecido la noticia del niño que se curo con las celulas del cordon del hermano, seguro que algo os paso por la barriguita. Pues Yo lo comente con una amiga que es medico y le dije que con las maravillas que se hacen hoy en medicina, no entiendo como no se clonan una miserables celulas BETA para implantar en el pancreas y empezar a curar diabeticos. Me dijo que realmente los logros de la medicina moderna dan para eso y mucho mas, pero que la diabetes al igual que otras enfermedades cronicas y no mortales con tratamiento, tenia un problema añadido SOMOS UN GRAN NEGOCIO PARA LOS LABORATORIOS.
Bueno, mejor no pensarlo y seguir con lo nuestro dia a dia.
Mani, no me extraña que fueran sin guion. Para eso hay que preocuparse en saber sobre el tema y si no lo han hecho, sera para cubrir algun espacio en ese dominical.
Os dejo que nos vamos a piscina.
Animo y disfrutar el dia a dia que viene la primavera. :D :D

Buenos días!
Enhorabuena a nuestra campenona María...Una gran satisfacción comprobar que no es tan distinta de los demás, verdad? aunque haya que estar tan pendiente...Enhorabuena a vosotros, sus padres, también, porque vuestro esfuerzo ha sido parte también de ese éxito....Por otro lado, jajajaja, me ha hecho gracia lo del polvorón de verdad....
Ángela ha empezado con la alergia, hoy ya comenzó el tratamiento con antihistamínico y espero no tener que usar los inhaladores hasta mayo....De cualquier forma tiene las glucemias raras, no está nada fina...¿Será el síndrome endo?....Es que ya se va acercando el día, aún no nos mandaron la cita pero no tardará en caer.
Besitos a todos los padres y feliz día....A ver si os animais y nos contais algo de los peques.

Que tal familia?
Olé, por esa campeona!!! Felicidades por ese pedazo de logro. Por cierto, donde viste la noticia del niño del cordon umbilical???
Velia, al final estos dias usé algun dual pero no me quedó muy claro si la segunda parte del bolus entra a la hora que le pongas o durante esa hora que le pongas, por que a que hora sería el control? Que mal Angela ya con la alergia con lo mal que se pasa y encima dicen que este año va ha ser de los peores, miedo me da.
Marcita que tal va la nena???
Nyah está mejor pero a adelgazado y no come mucho, menos mal que tenia reservas :P , ahora que no le toque a la pequeñaja que esa si que no las tiene.
No se si deberia decirlo pero estoy de chachara con Mani por la otra linea :)) .......que todavia no han sacado el dominical, esperemos que no haya problemas.
Mami, besitos.....
Besotes a todos y a disfrutar del calorcito, sobre todo yo, je,je

Buenos dias, familia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Por fin un huequillo para escribir...........................................
Beky, me alegro que Nayah vaya mejor,, lo de perder chichas me lo sé bien, Noe también se quedó en los "huesecillos", pero ya se va recuperando, sigue un poquito resfriada, pero nada importante, de momento.
Velia, vaya con la alergia, espero que no le ataque muy fuerte. Como siempre, fué un placer hablar contigo. Besitos.
Mani, no te olvides de contarnos lo del dominical, a ver si os vemos, aunque sea en fotos. ¿Qué tal los hobrecitos?.
Jose, enhorabuena a María por sus logros y a vosotros por ser parte importante de sus éxitos. Eso para vean los que piensan que los diabéticos son incapaces de muchas cosas, para que vean lo equivocados que están.
Alea, me alegro que las revisiones de Celia fuesen bien.
Sandra, Santesteban ¿qué tal vuestros peques?.
Se echa de menos a Mami, Mari, Paz ...
Bueno, voy a dar una vueltecita rápida por el foro y ponerme a la tarea. Besitos a todos.

Hola a todos/as:
Beky, perdona, creo que no me exprese bien del todo. La noticia del niño que se curo con celulas del cordon de su hermano, era de una enfermedad que le producia anemias recurrentes, con transfusiones cada 15 dias y que presentaba un futuro de no mas de 25 años. Quizas creiste que se trataba de algo sobre diabetes. Lo siento. Pero mi comentario es porque si lo han hecho con esta dolencia, porque no con otras. Seguro que esos padres tuvieron la alegria que nosotros tendriamos. ¿ Os imaginais?
Gracias a todas por las felicitaciones a Maria, mañana sale hacia Igualada a por su segundo campeonato, un poquito mas complicado ya que se van a mas de 1000 Kmts de casa. Bueno se va con su mama y con su hermana,yo no puedo que trabajo. Me va a resultar raro no tener que controlarla por la noche. Llevo 4 años haciendolo sin falta.
Ya os contare como fue la cosa.

Buenos días!!!
Becky, la parte cuadrada del bolus dual la suministra durante el tiempo marcado. Si el cuadrado es de 1 unidad en 2 horas irá suministrando esa cantidad durante ese tiempo....Supongo que tendrás que ir viendo cómo controlarla, te explico cómo hago yo. Le pongo el dual en la comida y a las 2 horas mido (siempre suelo ponerle la parte cuadrada en 2 o 2 horas y media, excepto que salgamos a comer fuera y haya postre que se lo pongo en 4 o 5h. ), A las 2 horas ya sé que la insulina activa de la parte normal es prácticamente nula (queda algo de residual pero nada que ver con un máximo efecto) y cuento con que le queda aún el efecto máximo del bolus cuadrado (este efecto es mucho menos significativo que el del bolus normal puesto que se va suministrando poco a poco y se suele ir compensan do con las grasas, proteinas y hc,s lentos). Tendrás que ir viendo midiendo a las 2 y a las 3 horas a ver cómo le va. Teniendo en cuenta que la insulina rápida tiene una duración de unas 3 horas y que su efecto máximo suele comenzar sobre la hora de haberla suministrado y termina sobre la 1.30 horas o 1.45 horas.

Jose, mucha suerte a esa campeona. Ya nos contarás cómo le ha ido, y sobre todo descansa mucho y coje fuerzas para cuando regrese, ahora, que no sé yo si la costumbre hará que tengas el ojo abierto a la hora del control.

Marcita, qué tal Noe? espero que ya mejorcina. A ver si se entona.

No puedo decir lo mismo de Ángela, menudo descontrol. Está con la alergia y con catarro, no sé si de la misma alergia, pero las glucemias van a su bola, y eso que tenemos el medidor.... Ha pasado de tener unas glucemias de entre 90 y 160 a tener una media de 180....En fin, habrá que aguantar porque si no me vuelvo tarumba.

Besotos y buen día para todos.