Padres de niños con diabetes

Buenos días papis!
Jose, qué pena lo de la competición de María...La verdad es que vaya los estragos del tiempo!.... A ver si pronto tiene la oportunidad y debuta (ummm, esta palabreja me suena fatal) pronto.
Sandra, seguro que con empeño lo consigues, sobre todo la bomba...Al principio y sobre todo siendo tan pequeño es lógico que tengas que hacerle muchos controles, pero en cuanto esté un poco más estable verás cómo se van reducíendo algunos. El principio es un poco caótico, pero confía en que en menos tiempo del que piensas estareis mucho más tranquilos con todo.
Besitos a todos los papis, aparecidos, desaparecidos y un achuchón a todos nuestros peques....

Hola a todos/as:
Shandra, no te comas demasiado el tarro, no es bueno para ti y mucho menos para tu entorno que lo que mas necesita es estabilidad.
Vive el dia a dia, disfruta de cada momento. Ya veras como en menos de lo que piensas todo te resultara rutinario.
Nunca olvidare una cosa que nos dijo una medico cuando debuto Maria y estabamos tan perdidos como estas tu ahora:
Esto es como conducir, al principio te agobias con el freno, el embrague, acelerador,intermitentes, etc. ¿ A que ahora no vas pendiente de los pedales, ni de los intermitentes ? Ya es rutina.
Pues esto lo mismo, y con el tiempo te das cuenta que es así.
Haras los calculos de los hidratos por el aire, sabras como se encuentra por su cara, etc.
Saludos y cuidaros mucho.

Agradezco mucho vuestros comentarios de no te agobie y todo eso se que teneis razon porque ademas ya lo habeis pasado y sabeis com va esto pero mi problema es ue tengo todo muy controlado la alimentacion el ejercicio y la insulina, no me agobio por todo eso. Respecto a lo de conocer los sintomas en mi hijo es imposible ya que es totalmente asintomatico, me lo dijo hata un pediatra de urgencias cuando lo lleve con una hipoglucemia que no se creia que tuvieran tan poco y estuviera como estaba, saltando jugando y tan normal. Yo me agobio porque si hay ciertas tecnologias que pueden mejorar todo este descontrol ahora que es tan pequeño que no te puede decir como se siente que es tan peligroso las hipoglucemias para su desarrollo y todo eso, porque existen endos y comunidades que no le ponen remedio, por lo menos que me digan que ellos no las financian por racanos y me den la opcion de pagarmelo yo, y no que digan no porque no. Eso es lo que me agobia. Ultimamente hugo se pone en 500 y en 40 con mucha facilidad y ya esta ¿no? a esperar tres meses para el examen para nada eso no me parece controlar a un diabetico por parte del endo.

Buenos días papis...
shandra, es lógico que te cabrees, que encima lo que estás pidiendo es permiso para cambiar el tratamiento....Pero sabemos por experiencia que muchos médicos son reacios al cambio por puro desonocimiento, o porque supone un esfuerzo que no quieren asumir... Yo te recomendaría que cambiaras de médico, de área de salud, si hace falta, como dice Alea...Estoy convencida de que la bomba, por si sola le hará estar mucho más estable. No hace falta más que conocer cómo funciona la insulina para saber que una infusión continua y adecuada a cada necesidades de cada diabético es el método idóneo, que no digo infalible...
Ánimo...

Cambiar de centro de salud no me vale porque aqui solo hay un endo que es el que tengo. Hablando con el presidente de la Asociacion de aqui me ha dicho que la mayoria de diabeticos de la Rioja piden traslado para llevarlos a Bilbao, que ya es triste, y es lo que voy a mirar. De todas formas me gustaria pediros algo, que me digais a los que lleveis bomba, en niños, porqué os dijo el endo que era mejor para vuestros hijos. Quiero decir, les salia muy mal la prueba de hemoglobina, hipoglucemias desapercibidas, cosas de esas. Me gustaria saber que criterios os han puesto para concederoslas.

Buenos días

Hacía mucho que no me pasaba por aqui.

Shandra bienvenida. Yo soy la madre de Nicolás que debutó con 15 meses y lleva la bomba desde que cumplió 2 años. Entiendo perfectamente lo que estás pasando porque nosotros pasamos por la misma angustia, esos altibajos y esos "no síntomas" de hipoglucemia. También te digo que con bomba o sin bomba el tratamiento de los chiquitines es difícil porque sus cuerpos son muy pequeños y la insulina no siempre hace el mismo efecto en ellos. Pero está claro que con la bomba al ser la administración de la insulina más continua el efecto es mas plano, no produce esos altibajos tan grandes, aunque tampoco se consigue la estabilidad que desearíamos.

No sé como funcionará en la Rioja las bombas por lo que comentas no son partidarios. Has preguntado en todos los hospitales? Quizá sólo la pongan en los más grandes. O en todas las asociaciones de la provincia? Muchas veces no es por falta de dinero de la comunidad autónoma sino por falta de profesionales expertos. Aqui en Alicante con 20km de separación de un hospital a otro tenemos hospitales probomba y antibomba y es únicamente porque los médicos no saben manejarlas.

Si en ningún sitio de tu comunidad las ponen no te queda otra que cambiar de sitio, o bien empadronándote en alguna localidad donde las pongan o pidiendo el traslado del paciente a otra comunidad donde pongan bombas. Al principio de poner la bomba si que tienes que ir más a revisión para ajustar basales pero cuando ya llevas un tiempo ya no hace falta, vas cada tres meses o así.

No se que más decirte, que muevas todos tus contactos, si conoces algún médico endocrino o pediatra que te pueda informar más o alguna consulta privada. Nosotros te pillamo un poco lejos pero si quieres cualquier cosa me mandas un privado y te doy mi teléfono.

Mucho ánimo, mucha suerte y mucha calma, no te preocupes que lo conseguireis, pero intenta sobre todo que no tenga hipoglucemias fuertes porque eso el lo peor para estas edades.

Lo dicho, para lo que necesites aqui estamos todos.

Bueno para el resto muchos besitos, a ver si entro luego.

Vaya Shandra he enviado el mensaje y no había visto que acababas de escribir.

Pues mira mi médico era probomba desde el principio (aqui la que era más reacia a ponérsela era yo). No me convencía la idea de que llevara una máquina, pensaba que querría quitársela y cosas de esas. Ahora hace 2 años que se la pusimos (el 9 de febrero hará 2 años) y vamos no lo cambio por nada.

Sus razones como médico para recomendar la bomba son muchas pero sobre todo que la entrada de insulina en su cuerpo es poquito a poco. La bomba que lleva Nico es la de Animas (Novalab) y permite tramos de 0,05 que parecerá una cosa sin importancia en un adulto pero en cuerpecito de 8 kilos es un montón. Otra razón es que cuando están malos (y a esta edad es muy frecuente con las guarderías y coles) y no comen puedes desconectar la bomba o reducirle la basal y así evitas las hipoglucemias. Se consigue más estabilidad con la bomba ya que las bajadas no son tan bruscas ni las subidas tampoco. Aparte de que sustituyes 5 pinchazos o los que lleve al día por 1 cada 3 días.

Mi hijo probó varios tipos de insulina y no conseguíamos que le bajara la hemo de 8, llegamos a tener 8,8 justo antes de ponerle la bomba y en sólo 1 mes le bajó a 7,4. Luego ya los valores de hemo se van estabilizando y suelen rondar el 7. Había días que le pinchábamos 6 y 7 veces al día. Y también tenía muchos altibajos porque en cuanto corregíamos bajaba a toda velocidad.

Sin duda yo recomiendo la bomba para todos pero especialmente para chiquitines, pero como te decía antes no deja de tener "fallos", aqui no consigues tampoco que dos días sean iguales.

Otra cosa que se me ha ocurrido que puedes hacer es llamar a los laboratorios de bombas y preguntar en que hospitales las ponen. Yo te recomiendo Novalab porque mi experiencia con ellos es buenísma y para la edad de tu hijo me parece la más adecuada porque el resto de bombas el tramo mínimo es mayor pero vamos aqui casi todo el mundo está con Medtronic y también están encantados.

Ya nos cuentas tus progresos, suerte guapa

Hola Shandra. Soy la mama de David que tiene casi 3 años y debutó hace 7 meses. Lleva bomba hace 2 meses y poco.
Somos de Navarra y aquí sí que ponen bombas pero tienes pedirla y tiene que parecerles que está indicada. Tampoco es demasiado facil
El principal motivo por el que que aceptaron ponersela además del descontrol (que no les parecía suficientemente descontrolado con una hemo de 8.2) es que tenía pánico a los pinchazos y necesitabamos siempre estar dos personas para ponerle las insulinas. Incluso tuve que contratar una persona para que viniera a ayudarme en las comidas para placarle y poderle pinchar.
Vamos bajando poco a poco las hemos aunque no evitamos las hipos que todavía hace bastantes.
Reconozco que para niños muy pequeños en que las dosis de insulina son tan diminutas y son tan sensibles a mínimos cambios, la bomba es una gran ayuda. Te lo digo yo que todavía me estoy haciendo con el manejo.
Si decides venir a Pamplona en vez e ir Bilbao mándame un privadoy te doy telefono

Hola a todos/as

La orden ministerial que regula el uso de las bombas de insulina es:
Link ... 4-sco.html

En el anexo podeis ver las recomendaciones para su uso:

1. Pacientes diagnosticados de diabetes tipo 1 en estado de gestación o que se hayan mantenido, al menos seis meses antes de adoptar la bomba de insulina, dentro de un programa de inyecciones múltiples, como mínimo tres diarias, y que hayan requerido autoajustes frecuentes de la dosis de insulina.

2. Que hayan completado un programa educativo sobre el cuidado en la diabetes.

3. Que acrediten una frecuencia media de cuatro autocontroles diarios de glucemia durante los dos meses previos a la adopción de la bomba

4. Que, manteniéndose en régimen de inyecciones múltiples, experimenten algunas de las siguientes circunstancias:
Hemoglobina glicosilada T 7,0%.
Historia de hipoglucemia recurrente.
Amplias variaciones en la glucemia preprandial. Fenómeno del alba con glucemias que superen los 200 mg/dl.
Historia de desviaciones glucémicas severas.

A mi modo de ver, la bomba debería ser obligatorio en todos los menores de 10 años (más menos), es la única forma de adecuar correctamente la insulina a los requerimientos del cuerpo. en el caso de niños, y más aún en el de bebés, las necesidades de insulina son tan pequeñas que ni bolis ni viales sirven.

Os paso algún enlace más:
Link ... -insulina/
Link ... /index.htm

La web de Ramiro Antuña es espectacular

Si Owash, ya sabemos que esto está muy bien en la teoría porque luego lo que es en la practica nadie lo aplica si no les da la "real" gana........ya sabes.
Sandra entiendo ese estado de impotencia y frustración por el que estas pasando y es inevitable comerse la cabeza por mas que te digan que las cosas iran a mejor, pero es imposible ver pasar el tiempo sin hacer nada para que tu niño esté bien, mas con la edad que tiene.
Nosotros estuvimos dos años detras de la bomba y la cosa está bastante complicada si tu endocrino no está por la labor. Si lo haces en plan "legal" aparte de ser la manera menos rapida como te ha dicho santesteban ellos tienen que darte el visto bueno, no vale con decir que quieres un cambio de endocrino a otra comunidad porque sí, tienes que tener una razon de peso para poder convencerles mejor que no suene a "porque sois unos incompetentes" (te lo digo por experiencia). La otra opción es como te han dicho empadronarte, aunque eso conlleva el problema de que las tiras tambien las suministrarian en donde estuvieras empadronada.
Intentaré escribir mañana, un saludo.
Besotes a todos que no me da tiempo ni a saludaros, muakkkkk........

Hola papis!!.
Paso por aquí para contaros que la experiencia de Juan en la semana de la nieve ha sido estupenda.
La verdad que yo tenía miedo desde hace 2 años, cuando supe que en 3º de la E.S.O. harían el viaje a la nieve, me daba pánico, imaginármelo solo, pendiente de su insulina, sus hidratos, sus glucómetro, sus tiras... Cuando vamos de viaje, siempre soy yo la que me ocupo, y dudaba si lo controlaría todo. Además, estaba tomando antibiótico, llevaba la boca llena de llagas, que le dificultaban comer... o sea que las circunstancias eran bastante malas para emprender un viaje, que además iban a estar todo el día esquiando... pero, todo ha salido genial, me ha ido informando con mensajes de sus glucemias, y todas han sido estupendas, y hemos superado la prueba!!!. Ya respiro con normalidad :shock: ;) .
Bueno no puedo escribir más que me voy a recoger a Juan del entrenamiento, que desde que se inundó el pabellón donde entrena (allá por Octubre), tienen que entrenar en la quinta puñeta. Y el pabellón sin arreglarse... así 3 veces a la semana...
Beky, quiero llamarte pero no encuentro un segundito...
un abrazo a todos

Buenos días papis!
Hace días que no me paso y ni siquiera he puesto que Ángela anda pachucha con un flemón. Otra vez antibióticos y el próximo miércoles cita con la odontóloga....Sigue con mucho dolor, la pobrecina, pero es valiente valiente...debe ver una de las ventajas de ser diabética, que no es nada ñoña para según qué cosas, a diferencia de la mayor, casi 20 años y una blanda, jajajaja....
Lo dicho, flemonazo, antibióticos y afortunadamente sus glucemias no están portandose nada mal (supongo que en parte debido al minilink)...excepto una tarde que no bajo de 200 los valores han sido bastante buenos, así que no nos podemos quejar del todo.
Mamidejuan, qué alegría que todo haya ido así de bien...Prueba superada! Qué suerte!!!... Supongo que para nosotros esto es como una etapa más, al menos una amiga que tiene una hija de 16 años que debutó con 11 me llamó la primera noche que se fue a dormir con sus amigas como si fuera el hecho más importante de la vida (y así debe sentirse) y este verano me llamó emocionada porque se había ido con unos amigos 15 días de vacaciones a Portugal (aunque ella hizo como tú, Mami, se fue tb. de vacaciones a la zona por si acaso....).... En fin, ya nos tocará...
Bueno, y el resto de papis y peques?.... Venga, besitos y buen día para todos.

Mami, enhorabuena.
Creo que es un momento que todos esperamos con gran inquietud, su primera ausencia de varios dias.
Ya cuando tienen excursiones locales de un dia, tienes que estar por la zona para administrar la insulina y por lo que pueda pasar.
En cuanto pueda, me parece que a partir de los 9 años, intentaremos que empieze a ir a algun campamento de los que organiza la asociacion, con monitores especializados. Cuanto mas preprada este para su primer vuelo en solitario, mas tranquilos estaremos. Seguro que es sobreproteccion, pero es inevitable.
Shandra, ya ves que aqui tienes consejos de todo tipo, pero tu haz lo que te vaya a dejar mas tranquila. Veo que estas dispuesta a luchar por la bomba, no lo dudes mas, lanzate, sino siempre te quedara esa espinita. Seguro que la consigues.

Hola amigos ya siento no haber escrito antes pero ando un poco liada, primero deciros que estaba equivocada con mi endo, volvi a hablar con el por el descontrol que tenia hugo y me sorprendio muy agradablemente. Lo primero que me cambio el tratamiento ahora usa 5 de levemir por la mañana y 2 por la noche con humalog desayuno, comida y cena y tengo que deciros que el cambio ha sido increible desde el primer momento, todavia tengo que ajustar pero bueno, esta mucho mas controlado. Lo segundo es que me ha hecho la carta de recomendacion para el medidor continuo y ahora estoy a la espera de que la suguridad social me financie aunque solo sea los fungibles, aunque se que es bastante improbable, pero bueno lo voy a intentar. Ademas mi endo me dijo que si este tratamiento tampoco iba bien pensariamos en la bomba y que el esta dispuesto a ir donde tenga que ir para conseguirla, asi que ahora estoy bastante mas contenta en el sentido de que por lo menos no me siento abandonada por mi endo. Y bueno esas son las novedades, ya os ire contando como va . un beso a todos.

Hola familia,
Sandra me alegro un monton por tan buenas noticias, tener la comprensión del endocrino en estos casos es fundamental, has tenido mucha suerte, seguro que al final lo consigues.
Nosotros estuvimos con levemir tambien antes del cambio, pero como la bomba nada.
Bueno, que tal estais todos? y los nenes? espero que esteis todos bien porque esto está bastante parado, aunque no deberia de hablar :))
Nosotros bien, Nyah en plan rebelde y Noa andandito. La hemo 7,4 exactamente como la anterior, decepcionada porque ha tenido niveles bastante buenos asi que no lo entiendo pero bueno, a ver si la proxima mejora de una vez.
Bueno, que disfruteis mucho con los nenes este puentecito de carnavales, a ver si colgais alguna fotillo.
Besotes para todos.

Buenas noches

Es verdad que no escribimos mucho, yo la primera :oops: pero es que no da tiempo a nadaaaaa.

Me alegro de las buenas noticias y a mejorarse los malitos.

Mis niños iban hoy disfrazados de mosqueteros con su bigotillo y todo :)) :)) :)) si ha salido alguna foto decente intentaré ponerla. Uy he cambiado la edad de Nico en el perfil y me ha dado una cosa poner 4 años, que mayor me parece.

Muchos besitos y en especial para Velia y su papi.

Buenos días papis!!!...Es cierto que esto está paradillo, a ver si nos vamos animando, no???
Sandra, yo que soy usuaria (pasiva) de los 2 aparatos, lucharía, sin dudarlo, mucho más por la bomba que por el medidor....Mucho menos invasivo y con múltiples posibilidades de programación de bolus y basales que desde luego nada tiene que ver con estar "condenado" a tener que inyectarte cada vez que comes, que tengas que corregir o que tengas que ponerte la basal (y eso de tener una insulina pululando por el cuerpo y que va actuando a su antojo, como que no me inspira mucha confianza)....y por supuesto, como complemento el medidor sería lo ideal, aunque eso parece que es mucho pedir....Es tan solo mi opinión. De cualquier modo me alegro que tu endocrino haya resultado ser mejor de lo esperado. Es muy importante tener buen feeling con ellos....
Becky, no te agobies, 7.4 es una buena hemo para la niña....Aunque parezca mentira con la bomba no se consiguen mejores hemos, a menos que estés fatalmente controlado, lo que se consigue es mayor estabilidad y por supuesto un menor número de hipoglucemias.....Si sabemos que se trata de una media, siempre será mucho mejor para obtener un buen resultado tener picos e hipos frecuentes, por eso, si resulta que tienes una buena estabilidad y los controles rondan los 150, que en niños es una cifra sustancialmente buena, pues ahí tienes el 7.... Yo que confío plenamente en mi endo, te diría que estar más o menos estable, evitando altibajos bruscos es tan, por no decir más, importante como tener una hemo decente (te aseguro que en niños pequeños esa hemo está pero que muy bien)...En cualquier caso afinando un pelín, si ya le has pillado el truco a las pautas, quizá puedas conseguir bajar un poquillo...Pero, vamos, Genial!!!:
Mani, qué guapísimos que estarán esos mosqueteros, a ver si consigues poner la fotillo....Ya estás más relajada?, a ver si viene ya el buen tiempito y nos vamos entonando todos.
Ángela va de Tuareg, muy guapa también...Ahora se van a la Plaza Mayor, que es la fiesta de las Lavanderas, típica de aquí....Harán un desfile y darán por inaugurado el carnaval (fiesta que por cierto no me gusta un pelo)....
Bueno, que me ducho y no vamos al centro.
Besitos y buen día para todos.

Por cierto, queria vuestra opinión, el endocrino o bueno, la ayudante del endocrino me ha dicho que el cateter se lo puedo cambiar cuando vea que las glucemias se empiezan a elevar, hasta 6 dias me ha dicho que lo estan haciendo otros. Que pensais? Si es para que la SS.SS se ahorre un dinero a mi costa pues va ha ser que no, si es para evitar mas pinchazos a la nena probaría.

Beky será una mezcla de las dos cosas, pero tu tienes que ver lo que mejor le vaya a Nayah, aunque me da que es más una forma de "apretarse el cinturón" :?

Nosotros se lo cambiamos cada 3 días pero a veces a partir del 2º empieza a subir y se lo cambiamos aunque sea el 2º día. Otras veces si está bien de niveles esperamos hasta el 4º día. El cambio lo hacemos en función de sus niveles, independientemente del día que sea, pero nunca han sido más de 4 días porque no llegaba bien.

Más de 4 días no sé si aguantará porque al ser tan poco el caudal de insulina a la hora que llevan nuestros peques, se obstruye con más facilidad.

Prueba a cambiarselo al 4º día y si está bien pues un pinchacito menos. Tendrás que mirar cuando se lo saques si tiene irritación en la zona del catéter porque al llevarlo más días puesto es más probable.

Besitos y cuéntanos que tal te va si lo decides probar.

Hola a todos. Quería preguntar a las mamás de los más pequeñines si habeís pasado alguna por una "huelga de hambre" de vuestros hijos. Mi peque lleva 4 días que se niega a comer al mediodia. Creo que le están saliendo los celos por su hermano de 5 meses y como sabe que es un tema ,el de la comida, muy importante en su situación ataca por ahí. Hoy por ejemplo a vuelto a ir a la siesta sin comer absolutamente nada y se ha levantado con 67 y aun así (las hipos le dan hambre)se negaba a meterse nada en la boca .Que mal rato!!!!. Es muy dificil aparentar que no me importa que no coma en plena hipo....Tambien me niego a darle caprichos porque se está acostumbrando a comer mal No se que hacer, no ha cumplido los 3 años y es imposible razonar cuamdo se pone así.
Alguna sugerencia?.