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Padres de niños con diabetes

Velia's profile photo   28/04/2008 05:35

Muy buenas a los papis.
Me paso sólo a saludar, que ya he dejado en la Ruta un testamento de cómo le va a Celia con la bomba y de lo contentos que estamos.
Me alegra ver de nuevo por aquí a Maclaudi y a Pumba.
Mamidejuan, que se lo pasarán muy bien en la nieve, seguro. Además, Juan es muy responsable.

Saludinos a todos

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DiabetesForo
23/01/2009 09:59
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Hola a todos/as:
Me paso a saludar muy rapidito que nos vamos al cole.
Por aqui todo esta bastante bien, con el temporal encima pero de momento nada grave.
Maria tiene este finde que viene su primer campeonato de Squash. Es muy importante para ella dar este paso y verse capaz de hacer lo mismo que su hermana que ya lleva unos años en competicion.
Me temo que pasaremos la semana con nervios. Espero que no se nos disparen mucho las glucemias.
Ya os contare como va la cosa.
Mamidejuan, con el tiempo espero que Maria haga lo mismo que Juan y se pueda ir a donde quiera sin depender de nadie. Estaras intranquila mientras este fuera, pero al mismo tiempo deberias estar relajada y orgullosa, tu mision llega a buen fin.
saludos a todos y a cuidarse.

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DiabetesForo
26/01/2009 02:51
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Buenos días papis....
Fin de semana tranquilo. Amiga de Ángela en casa desde el viernes, imaginad las glucemias, ya costaba subirlas...
Jose, mucha suerte para María el sábado. La verdad es que es una gozada que nuestros hijos puedan realizar sus sueños.
Qué es del resto de mamis y peques? Deseamos que estén bien.. A ver si teneis un huequito y nos contais qué tal van...
Marcita, qué tal Noe? Cuando vuelves a Cáceres?
Besitos y buen día para todos.

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Velia
26/01/2009 04:08

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1

     

¡¡Buenos, frescos y ventosos dias!!
¡Qué ganas que llegue Julio!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Jose, me alegro verte de nuevo por aquí. Los nervios será inevitables para María ante un acontecimiento de ese tipo. Verás como todo va bien.
Velia ¿y Ángela? Los nervios causan estragos.
A Noe anoche le pasó algo raro. Antes de cenar tenía 79. Cenó como siempre, le pusimos la insulina de siempre y en el post tenía 62. No salimos de casa en toda la tarde y no hizo ejercicio. Recenó una ración y a las 2 de la madrugada tenía 248, no corregí y a las 4 ya tenía 160 pero se ha levantado con 41. No me explico esta montaña rusa, vamos, otro expediente X.
Velia, a Cáceres iremos en marzo, pero estamos esperando la cita todavía, ya te digo algo.
Bueno, besitos para todos y a pasar buen dia.

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DiabetesForo
26/01/2009 04:53
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Hola a todos!!.
Jose, me alegro de verte por aqui, y mucha suerte para María en su primer campeonato!!!. Ya nos contarás.
Pues, la verdad que la semanita de Juan en la nieve será un gran paso; como dice Alea, es verdad que Juan es responsable, pero... ¿y la diabetes? ¿es responsable?, como le ha pasado a Noe esta noche ¿a qué viene esa bajada?, de Juan me fío, pero de la diabetes nó.
El me ha dicho que esa semana se pondrá menos insulina porque prefiere estar alto, pero sé que cuando se mide y pasa de 200 se asusta...
Y, además, pendiente del tiempo...deseando que todo cambie para la semana que viene :shock: . ¿podrá ser?...
Un abrazo

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DiabetesForo
26/01/2009 06:18
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Mamidejuan, tienes la suerte de que Juan detecta los bajones. Sé que es difícil dejarlos. De hecho yo a Celia no puedo dejarla aún, y ya está mentalizada de no ir al viaje de estudios, pero supongo que el tener Juan a su hermano cerca será una garantía.
Eso sí, la preocupación no nos la quita nadie. Y la factura del móvil, tampoco.

Jose, que le vaya muy bien a María en el squash.

Saludinos a los papis.

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DiabetesForo
26/01/2009 06:23
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Buenas, familia.
Mami, estarás de los nervios, verás qué bien sale todo y qué paso tan grande para Juan. Algún día habrá que dejarlos volar solos, pero qué difícil debe resultar.
Bueno, pues Noe esta noche bien, glucemias normales y sueño reparador. A ver si puede ser.

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DiabetesForo
28/01/2009 07:26
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Mamidejuan, leyéndote he recordado un chiste de los que a mí me gustan (o sea, malo)

Un señor acude a la consulta de un psiquiatra, totalmente angustiado.
-- Cálmese, ¿Que le pasa?
-- Doctor, es que a veces creo que las gallinas piensan que soy un grano de maíz y que me van a comer, y me entra un pánico...
-- Pero a ver, buen hombre, usted sabe que no es un grano de maíz...
-- Sí, doctor, yo lo sé, pero...¿lo saben las gallinas?

jejeje, a mí me hace gracia

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DiabetesForo
28/01/2009 11:50
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Jajajajaja, gracias Alea, una sonrisa para empezar el día.
El domingo es el diabetes-aniversario de Noe, dos añitos ya, madre mía, ¿cuántos pinchazos se habrá llevado en estos dos años? mejor ni pensarlo y cómo se ha acostumbrado a vivir con la diabetes, a controlar su comida y estar pendiente de sus controles y su insulina ... :((
En fin, día triste, con niebla meona que cala hasta los huesos. Buen día y besitos a todos.

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DiabetesForo
29/01/2009 04:15
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Gracias a todos por vuestro apoyo me anima saber que hay mucha gente en mi misma situacion que pasado un tiempo ve las cosas con mas esperanza y claridad. La verdad es que de mi endo no saco nada en claro y nisiquiera me han enviado a la educadora, me he buscado la vida poniendome en contacto con la asociacion y leyendo mucho en internet y los foros. tengo una pregunta se le puede poner un monitor de medicion continua a un niño tan pequeño?. gracias otra vez a todos

shandra's profile photo
shandra
29/01/2009 15:44
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Shandra, estamos todos en el mismo barco, así que no tienes nada que agradecer.

Lo del medidor ya es más complicado, porque aún no lo financia la Seguridad Social y no sé si en un niño tan pequeño sería aconsejable.

¿De qué comunidad eres? Te lo pregunto porque hay autonomías más generosas que otras en financiar las cosas.

Saludos

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DiabetesForo
29/01/2009 16:16
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Shandra, estamos todos en el mismo barco, así que no tienes nada que agradecer.

Lo del medidor ya es más complicado, porque aún no lo financia la Seguridad Social y no sé si en un niño tan pequeño sería aconsejable.

¿De qué comunidad eres? Te lo pregunto porque hay autonomías más generosas que otras en financiar las cosas.

Saludos

hola ALEA, soy de La Rioja y aqui por lo que me dijeron no quieren oir hablar ni siquiera de bombas de insulina en niños sean de la edad que sean, seque seguramente no me financien nada de lo que pido pero si podria conseguir y se le pudiera poner un medidor continuo estaria dispuesta a pagarlo.

shandra's profile photo
shandra
29/01/2009 17:06
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Buenos días, papis....
Bienvenida al hilo, Shandra....La verdad es que a estas alturas me parece incomprensible la actitud de ciertos especialistas acerca de las nuevas tecnologías aplicadas a la diabetes....Y lo peor de todo es que imagino que será por desconocimiento, desidia y falta de interés... Me llevan los demonios!. Mi hija lleva bomba desde hace 3 años y medio y desde luego no me canso de decir que es lo mejor que nos ha pasado. Yo pienso en que tengo que volver a lo de las inyecciones y me pongo mala, por eso me reniega que existiendo métodos nuevos y a mi entender bastante más eficaces para el control de la diabetes, se permitan el lujo de no querer oir hablar de ellos....ESto es increible!!!!
La bomba está pensada para todo tipo de personas y porqué no, niños incluso lactantes. A ver qué método es más fiable que uno que puede suministrar dosis de insulina de 0.01 en 0.01 uds o parar la entrada de insulina , etc. Es un método muy recomendable para evitar las hipoglucemias, poco recomendables en los más pequeños, puesto que no existe insulina basal y el riesgo de que se sumen los efectos es mínimo o nulo, Evidentemente no es la panacea y tiene sus inconvenientes, dicen que hay que medir más a menudo (eso para nosostros no fue problema porque yo medía lo mismo con las mezclas y con la lantus), la inserción del catéter puede ser algo más molesta, pero se hace cada 3 o 4 días, cualquier problema con la perfusión (burbujas, mala inserción, etc)suele producir hiperglucemias que hay que controlar para evitar la cetoacidosis, en definitiva hay que estar pendientes....Jolín, ¿quien no lo está?... En fin, Shandra, que parece que si te decides tendrás que currartelo, pero yo te animo a que sigas informandote acerca de ello y que pienses que para volver a lo que tienes siempre hay tiempo....
Hay un apartado sobre bombas en donde hay abierto un hilo acerca del medidor contínuo (mi hija lo tiene puesto y mi marido también), por si lo quieres leer. Pero yo te recomendaría que primero echaras todo tu energía en el tema de la bomba....Ánimo y aquí nos tienes para lo que necesites.

Uffff, jolín, parece que me pagan y tó.... jajajaj, qué parrafada!.. Bueno, qué pasa con los/as desaparecidos/as?.... Espero que estén todos bien.

Besitos y buen día.

Velia's profile photo
Velia
30/01/2009 04:26

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Última hemo 6.1

     

Hola family,
que tal todos???? Cada vez me hago mas de rogar perdonarme por tanta vaguería, aunque no peco de ser la unica, eh?
El cumple de Nyah fue bien y eso que vinieron los Cachulinos pero se portaron, asi que buen dia al final. Seguimos con glucemias de lujo (miedo me da decirlo) aunque ha tenido algun expediente X que me ha obligado ir a buscarla al cole y otro de visitas a la pediatra por infección de orina y por obra y milagro ha desaparecido sin mas. Yo sigo con mis achaques tambien de expediente y Noa cada dia mas preciosa.........en resumen, la vida es bella. :)) Ja,ja,ja, parece que he visto el anuncio de las compresas de: Me gusta ser mujer!!! :))
Bueno, chorradas a parte, espero que los enfermitos esten ya recuperados del todo, todo, todo que buena falta hace ya.
Un besote a todos y buen finde.

Beky's profile photo
Beky
30/01/2009 18:12
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Buenaaaaaaaaaaaaaas!!!!!

Beky, me alegro verte por aquí, y sobre todo que esteis bien.
Nosotros hemos aplazado la escapadita de fin de semana, anoche Noe con vómitos :(( , otra vez pocha, para no variar, no pasamos una semana buena :-/ ¡cuándo llegará el verano! y mi maridín, tres cuartos de lo mismo, a ver si yo me salvo :shock: .

Bueno, buen finde a todos. Besitos.

DiabetesForo's profile photo
DiabetesForo
31/01/2009 04:58
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Jolin, Marcita, pobrecita Noe, dala muchos besitos de mi parte, vaya curso que lleva la pobre, a ver si empieza a hacer bueno y no se ponen tan malitos.
Bueno, pedir perdon por no haber dado la bienvenida a Sandra, leo pero al escribir se me va el santo al cielo. Pues lo dicho, bienvenida a esta familia porque este foro para algunos es casi ya una familia que en algunos casos ayudan mas que la propia.
Soy la mama de Nayah, debutó con 8 meses y acaba de cumplir 4 años, llevamos 5 meses con bomba y como todos es lo mejor que nos ha pasado desde que empezamos en esto. Estuvimos con NPH con los mismos inconvenientes que vosotros, nuestro anterior endocrino no queria oir nada de bomba y no paramos hasta que la conseguimos eso si, cambiando de ciudad.
No se como estais poniendo la insulina rapida si con pluma o jeringuilla, pero si es con pluma yo por ahora intentaria hablar con el endocrino para que os pasara a jeringuillas de media unidad para poder ajustar mejor la pauta y evitar esos altibajos. Tambien pinchar despues de comer ayuda bastante si no os lo han dicho.
Un saludo y te doy mucho animo, al principio es muy duro pero hay que dejar pasar el tiempo......
Un besote a todosssssssss.

Beky's profile photo
Beky
01/02/2009 19:00
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Buenos días!!!!....Cómo vais? Ya veo que Noe está otra vez malina. Un besito para ella y a ver si mejora pronto.
Becky, cómo pasa el tiempo, aún me acurdo cuando te conocí en el otro foro..., por cierto , me alegro que las glucemias vayan así...BIEN!!! duren lo que duren.
Ángela inestable glucémicamente, me cuesta la noche, pero seguiremos intentando....
Bueno, papis, un besito y buen día para todos.
Besitos.

Velia's profile photo
Velia
02/02/2009 02:59

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Hola a todos/as:
Bienvenida Shandra, te aseguro que en este foro vas a descubrir y aprender muchas mas cosas de las que te pueda informar tu estup-endo.
Veo que por tu comunidad estais como por la mia (zona Noroeste), a nosostros a dia de hoy, y vamos para 4 añitos en este tema, nadie nos ha hablado, ni insinuado, que existan las bombas de insulina. hemos llegado a la conclusion que no se quieren complicar en absoluto, te buscas la vida para ajustar bien las diferenres insulinas y ya esta. Les da igual que haya que ponerles 3-4-5 veces la insulina al dia. No son carne de su carne.
Por otro lado, hay que ir poco a poco conociendo la enfermedad y estudiando mucho las respuestas de tu hijo a la insulina haciendole controles metodicos. Con el tiempo le haras menos y tendras mas seguridad. Lo dicho poco a poco que todos vamos saliendo y tu no vas a ser menos.
Lo de internet esta bien, pero con precaucion, puedes llegar a dar con informaciones erroneas y muchas falsas esperanzas. Hay desaprensivos que quieren hacer negocio con estos temas.
Bueno ya esta bien de rollo, como dice Velia, parece que nos pagan.
Maria no pudo debutar en competicion, anularon todas las competiciones a nivel autonomico por el temporal, despues de lo de cataluña toda precaucion es poca.
Marcita, animo que ya va pasando el invierno y se acerca el verano, ya sabes, SOL, PLAYA, VACACIONES 8) 8)
Os dejo, llevaba una semana sin escribir y me paso.
Besos a todas y cuidaros mucho para poder cuidarles :-/

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DiabetesForo
04/02/2009 02:51
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Hola a todos otra vez, se que esta enfermedad es asi de complicada siempre con altibajos imprevistos pero me hierve la sangre cuando leo que otros niños con la bomba van genial y mi endo no quiere oir hablar de ellas. Son niños por Dios, le hago pruevas de glucemia unas 11 veces minimo diarias y ya no tengo deditos donde pincharle. Voy a seguir luchando por a bomba o al menos por el medidor continuo que me solucionaria mucho la vida. Tengo otra niña de seis años que ya me dice que me paso todo el dia pendiente de su hermano y ella se siente un poco abandonada, y tiene razon hay veces que me siento impotente al ver que no me puedo desdoblar para atender a los dos por igual y eso contando que mi marido y yo ya no tenemos ni un respiro para nosotros y no puedo permitir que por no gastarse un duro mi comunidad nos cueste destrozar mi armonia familiar. El otro dia mi hijo se puso en 500 sin motivo aparente y despues de meterle la rapida se baja a una velocidad impresionante por lo que mas pinchacitos para controlarle.No entiendo como entre una visita y otra con mi endo son de tres meses solo para la dichosa prueba. y durante ese tiempo ¿que? me busco la vida.Bueno que ahora la que se alarga demasiado soy yo. UN BESO Y QUE SE MEJOREN TODOS LOS QUE ESTAN MALITOS.

shandra's profile photo
shandra
04/02/2009 03:51
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Hola a todos.
Shandra, me temo que a veces nos toca luchar contra los elementos.
A Celia yo la he cambiado 4 veces de endocrino, hasta dar con este equipo, que es una maravilla.
Te va a tocar pelear, informarte de si en tu comunidad hay endos más propensos a poner bombas que el que te tocó a ti y, en su caso, pedir el cambio.
Si el problema es la Autonomía, aparte de sacarles los colores porque otras autonomías más pobres sí financian la bomba y amenazarlos con la prensa, la única opción que te quedaría es empadronarte temporalmente en otra en la que sí las concedan.

Suerte.
Saludinos

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DiabetesForo
04/02/2009 10:24
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