Padres de niños con diabetes

Hola family, estamos todos de puente???
Marcita, yo creo que con lo que me has mandado tenemos por donde pillarlos. El miercoles tengo reunion con las profesoras y voy a hablar con el director para que vaya tambien y se lo comento, haber que dicen, si no iré a Educación. Besotes a gomilonilla.
Jose, sobre la minusvalia, como Mani. A nosotros nos concedieron el 20% en Avila que no nos sirve para nada. Cuando llegamos a Burgos volvimos a solicitarla porque aqui todos los niños de la edad de Nyah la tienen concedida, pero nos la denegaron por no haber empeorado su situación y eso que les dije que Nayah seguía sin reconocer las hipoglucemias a pesar de su edad. Ahora con la bomba volveremos a pedirla o esperaremos a la proxima revision en el 2009 porque si no nos tendriamos que meter en juicio por discriminación. El problema es el de siempre, como no está regulado todo depende del facultativo que te toque. Como en todo parece que los diabeticos estamos siempre en medio de la nada.
Besotes.......

Buenos días!!!!
Os estoy leyendo con el tema de coles y minusvalías. Mañana 5 años que debutó Ángela y recuerdo perfectamente todos los problemas de cuando la escolaricé. Espero que se solucione para bien de todos los niños con enfermedades crónicas. No creo que sea tan complicado que se adscriba el colegio al C.Salud de la zona (en nuestro caso está frente al cole) para qu el personal sanitario correspondiente pudiera ir a atenderlos cuando lo necesitaran, como si de cualquier aviso domiciliario se tratara...A ver si entre asociaciones, padres, e instituciones se puede lograr una mayor atención para nuestros hijos en ese sentido. Con respecto a la minusvalía, yo no solicité siquiera eso. Yo fui al Asistente social de mi zona, porque además de debutar mi hija, en aquellos momentos era familia monoparental y estaba trabajando con una nóminabaja mañana y tarde. Salí llorando de esa entrevista porque poco menos que me dijeron que qué porras andaba pidiendo...En fin. Que todo lo he tenido que hacer a base de tener a mi padre haciendo guardia en la puerta del cole. O tirar de él cuando se ponía enferma. O enseñar a mi hija la mayor todo lo necesario para que la atendiera por las tardes....Muy injusto!!!!.
Cuento algunas cosillas en el hilo del medidor.
Bienvenida Santesteban.
Besitos y buen día para todos.

Buenas tardes!!!!!!!!
Yo no tenía ni idea del tema de la minusvalía, pensaba que la diabetes no se consideraba como tal, por muy pequeño que fuese el diabético.
Beky, espero que sí, que podamos conseguir algo y tengamos un mínimo de tranquilidad las horas que nuestras peques están fuera de casa.
Velia, supongo que para tí estos años de diabetes de Ángela se te habrán hecho muy largos ¿no?.
Noe tiene un catarro tremendo, no puede dormir de la congestión, para colmo se pone nerviosa cuando no concilia el sueño y le baja la glucemias... en fin, la pescadilla que se muerde la cola, para que luego me digan "no te preocupes, los niños se resfrían", sí, pero no tienen hipos de madrugada...

HOLA ATODOS/AS:
Con respecto al tema de la minusvalia, tengo que decir que cuando la solicitamos llevavamos los informes de los ultimos 3 ingresos hospitalarios que habian sido dentro del mismo año, esto fue algo determinante en la concesion de la minusvalia.
Velia, lo tuyo no tiene nombre. Ese asistente que te toco era un autentico desalmado.
Has demostrado mucho coraje estos 5 años, no creo que nadie pueda ya pararte en lo que te propongas. Enhorabuena.
Me voy que toca recena.
Buenas noches familia.

Buenos días a todos
Eso mismo pensé yo del impresentable!!! Gracias, Jose por tus palabras. De todos modos aquí somos todos bastante luchadores. Por cierto, fijaos que´cosas, ayer recibí un privado de un iluminao. Debió leer mi pos y pensó que era una desvalida, jajajaaj...Me quería vender la curación....Qué cosas....
Hoy el 5º aniversario de Ángela como diabética. Y vaya nochecita toledana que hemos pasado para celebrarlo....No funcionó el cambio de catéter...Agggg, toda la noche en vela. Y lo peor es que ella se despertó en una de estas a las 4.30 y también se desveló....En fin, a ver qué tal hoy.
Besitos y buen día para todos.

Hola!!!.
Pues sí, Velia ha demostrado que es una gran luchadora, además siempre dispuesta a ayudar a todo el que lo necesite, sobre todo con el tema de las bombas y "adyacentes" que domina mejor que los demás.
Además no está desvalida, cuenta con Juanluis, que sin duda es un apoyo enorme, y con Dana que debe ser estupenda, así que el que intentaba venderle la burra no sabía con quien se topaba... ;) .
Pues Juan se ha apuntado al carro de los "pachuchos", lleva dos días con dolor de garganta y con tos, y sus glucemias más alta de lo normal :shock: ...esperemos que dure poco...
Un beso,

Buenos dias.
Por fin tengo un huequito para escribir.
Estoy un poco alucinada :shock: :?: por que en cuatro años ( por cierto hoy hace los años que debutó) jamás nos había pasado. El sábado por la mañana se puso la Lantus con 178 y continuó durmiendo... yo me bajé a desayunar y a la media hora baja las escaleras con la cara como la cera y dice que se encuentra mal y que tiene 23 :shock: ¿ cómo es posible eso ? en media hora ¿ os pasó alguna vez con la lantus?
Mami ¿ cómo va Juan? yo por Angel que le a pasado lo mismo le dura dos o tres días, también tenía más altas de lo normal las glucemias, lo que pasa es que yo he pensado que era por la vacuna de la gripe.
Velia ¿ habeis descansado esta noche mejor?...¡ cuánto aprovechao hay por el mundo!
Un besito a tod@s
Paz

¡¡Buenos dias!! (por decir algo)
Hoy me he levantado con el pie izquierdo y estoy más desanimada de lo habitual, será por las malas noches sin descansar, entre el resfriado de Noe que no se le acaba de quitar, porque los dias de cole se le alteran mucho las glucemias, porque estoy cansada de pelear con el mundo por unas simples agujas o un poco de atención en el cole ...
No quiero tirar la toalla, pero ya no sé a qué más puertas puedo llamar para que mi hija, las cinco horas que pasa en el cole, esté segura y tranquila, porque si le pasa algo va a haber una persona que la atienda. Acabo de hablar con Inspección Educativa y también me han cerrado las puertas, unos por otros ...
En fin, luego me paso, a ver si me animo un poco.

Buenos días!!!!
Pues sí mami, tienes razón....No puedo negar que fueron momentos duros, pero efectivamente no soy ni he sido una desvalida y por supuesto que ahora nuestra situación es muy distinta....Qué tal Juan???? Este tiempo es fatalp, frío calor, como para no ponerse malos. Yo temiendo porque hoy empiezan a vacunar aquí y me gustaría ponerla cuanto antes.
Paz, qué cosas!!!! Esos bajones tan brutales así porque sí....Yo aveces pienso si el gluco no ha medido bien, porque no tiene mucha lógica en tan poco tiempo, y menos al inyectarse insulina lenta....Lo peor de todo es que esto te hace sentir una inseguridad....Hoy nos pasó una cosa curiosa....Ayer Ángela se acostó más temprano de lo habitual, una hora y media, más o menos....Yo tengo programada una basal alta a partir de las 6.30 h. para combatir el efecto del alba...¿os quereis creer, que a las 4.45 empezó a subir aquello hasta 171 (ya que la correjí con 1 unidad) después de llevar estable desde las 23 horas en cifras que oscilaban entre 100 y 115?????.... Me pregunto si le subió porque el efecto del alba le empezó antes (ya que hasta las 6.30 tengo una basal bajita).... En fin, ya iré observando....
Marcita, venga, nada de desanimarse....El cole es lo que tiene, su actividad es muy diferente, y es lógico el descontrol....Pero todo es cuestión de alo más de tiempo. Ya verás como va cogiendo el ritmo. Con respecto al otro "hueso", ufff, un poquito de diabetes para sus hijos les mandaba yo, por un mesecillo o dos. Otro gallo cantaría.. Un abrazo y mucho ánimo.
Os pongo algo breve en el hilo del medidor.
Mira tú, hoy que he descansado mejor me apetece despedirme con (iba a poner una estrofa, pero no, enterita) esta canción, para todos vosotros:

1. puede ser un gran día.

   Plantéatelo así,



2. o que pase de largo,


3. en parte de ti.


4. el día libre a la experiencia


5. comenzar,


6. recíbelo como si fuera


7. de guardar.


8. consientas que se esfume,

   asómate y consume



9. vida a granel.


10. puede ser un gran día,


11. con él.


12. puede ser un gran día


13. todo está por descubrir,


14. lo empleas como el último


15. te toca vivir.


16. de paseo a tus instintos


17. ventílalos al sol


18. no dosifiques los placeres;


19. puedes, derróchalos.


20. la rutina te aplasta,


21. que ya basta


22. mediocridad.


23. puede ser un gran día


24. una oportunidad.


25. puede ser un gran día


26. de recuperar,


27. ejemplar único,


28. lo dejes escapar.


29. todo cuanto te rodea


30. han puesto para ti.


31. lo mires desde la ventana


32. siéntate al festín.


33. por lo que quieres


34. no desesperes


35. algo no anda bien.


36. puede ser un gran día


37. mañana también.

Hola a todos,
Aqui estoy mirando reloj,que dentro de una hora tengo que recoger a violetilla al cole

vaya sin vivir tenemos ,yo fui a las 12 ,le hice la glucemia y estaba en 188,asi que le di una magdalena sin gluten(es celiaca) y ahora a las dos a ver como me la encuentro,,,

la bronquitis que paso ha sido por culpa de que por eso de que no se le disparara los niveles de azucar no le quisieron poner el corticoide inhalado(que hemos comprobado que no sube casi),asi que por poco y si la dejo se me convierte en neumonia y todo por como he dicho no prevenir antes,leñe,que mosqueo tengo
esta niña antes de debutar no me pillo ni un resfriado,y ahora será que esta en el cole o yo que sé esta siempre con algo.
Ah! lo ultimo!!!! que en el cole hay piojos!!!! :shock: :shock: :shock: :shock: :shock: :shock:

Hay Dios santo lo que me faltaba que cogiera ahora y yo que nunca vi uno y soy como soy ,soy capaz de confundirlo con una hormiga y es que estoy to la santa tarde mirando le la cabeza,exagerá que es una,que le voy hacer
Yo lei hace tiempo que la celiaquia tenia minusvalia ,la diabetes no sé...la verdad es que me he enterado bien y no tiene y si os soy sincera ,pa lo que sirve ,,,,,que coñ... nos van a dar....siento ser tan clara pero hoy tengo un mosqueo que lo digo to tal como lo pienso
Bueno os voy a leer un poquillo y que largo se me hace la ausencia de la niña :(( maxime sin saber como esta

A tengo un colegio enfrente de casa y tengo que andar 10 m para ir al cole que ha entrado,ya que en el de casa no entró por que no habia cupo y presenté de todo ,y me dijeron que solo tenia los puntos de cercania,como cientos de crios que habian.uff no es justo,me estoy mosqueando mas,eh! :twisted:

marcita,jolines vaya nochecita hija,a ver si mejora y es que cuando se ponen malitos,,,besos guapa
jose,me alegro que la menos hayas conseguido algo
velia ,mamidejuan,paz,beki y todos los que me dejo un beso

.....es alucinante :evil: , o sea que no quieren ayudar en los controles de glucemia y tampoco dan facilidades para entrar en el colegio que está más cerca de casa, al menos ya que no se implican deberían dar prioridad para que entren en el cole más cercano y así facilitar el control a la familia....en fin.....Dulce que no me extraña que estés mosqueada hija :-/

¡Hola que tal!

Soy el papa de Ainhoa y hace poco que me he inscrito en el foro, la que normalmente escribe es mi mujer, Mari.Gar. Os queria dar las gracias a todos y a todas por el apoyo que le dais, desde que escribe en el foro ya no se siente tan sola con la diabetes. Yo le apoyo y le ayudo en todo lo que puedo, me gustaria poder hacerlo mas, pero como estoy todo el dia trabajando... Cuando estoy en casa le hago los controles y le pincho, y los fines de semana intento estar al cien por cien en el tema. Pero los dias son muy largos, y ella no trabaja, y soy muy consciente de lo duro que es estar todo el dia pendiente a la Ainhoa. Por eso os quiero dar las GRACIAS por ser un punto de apoyo tan grande para ella. Por otra parte se ha abierto otra puerta a la amistad, gracias al foro hemos conocido personalmente a algunos papis y mamis y esto es lo mas grande que hay, sentir que no estamos solos en esta ardua lucha contra la diabetes... GRACIAS.
Bueno, que me enrollo como una persiana y ya es la hora de acostar a la peque... que sepais que podeis contar con nosotros para todo lo que querais y que si hay que hacer un monton de kilometros para conocernos no importa, se hacen y punto, lo importante es que estemos muy unidos y nos ayudemos unos a otros...

Saludos a todos los papis y mamis que conozco... ¡ Y a los que me falta por conocer!

Chao.

Oli, que sorpresa tan grata!!!!!!!! Otro papa en el foro, que bien!!!que tal estais?????? hace dias que no vemos a Mari por aqui, que tal esta Ainhoa del catarrillo? Os he llamado.....Un besote para los 3.
Dulce, santa paciencia se llama lo nuestro, si. Noa ha tenido dos bronquitis y en la ultima estuvo con el inhalador casi un par de meses y eso que no tosia, a mi me parecia exagerado pero supongo que me lo mandaron para prevenir. A ver si se recupera del todo y estais un poquito mas tranquilas.
Velia, a ver si tengo un rato y te leo, esque no paro chica, espero que el medidor esté resultando
Ufffffff, no me puedo enrollar mas estoy que me caigo pero tenia que deciros que hoy en la reunion con las profesoras aunque no la van a hacer los controles (por ahora) les he pedido que tengan un glucometro en clase para emergencias y van a consultarlo con el direc. Creo que van a intentar implicarse, a ver si ahora no las frenan desde arriba. Bueno, un pasito mas........
Besotes a todos y mucho animo para Marcita.
Ah, se me olvidaba, besitos de Mani que está currando como una loca.

Mami, perdona, que tal está el principe azul de mi niña???? Espero que no vaya a mas la cosa y las glucemias se le normalicen. Un besote guapetona, a ver si te pego un toque y te cuento que el telefono es mas rapido que esto y por lo menos puedo ir haciendo cosas mientras......

Buenos días!!!!
Bienvenido Oliverio!!!! La verdad que me ha emocionado tu pos. Es difícil llevar este peso, pero se hace más liviano si se puede compartir....Esperamos verte más amenudo por aquí. Besinos a los 3.
Becky, madre mía, y yo quejándome de falta de tiempo...pero cuando te leo me recuerdas a mi amiga Mamen, que nos tomamos el café de pie y casi en la puerta, jajajaaj, de lo estresadas que andamos siempre....
Dulce, me alegra que Violeta esté mejor.... Yo creo que las afecciones no son porque esté más debilitada por la diabetes, al menos a nosotros no nos pasó después de debutar, sino justo cuado empezó la guarde, y por supuesto siguió en el cole hasta su inmunización....Es normal en casi todos los niños, lo que sucede es que con nuestros niños hay que tener mayor control por lo que afecta casi todo a las glucemias....Ánimo, ya verás como el año que viene está mucho mejor...Con respecto a los "pipis", no os preocupeis, somos expertas...La primera vez que los pilló Ángela fue en el Hospital, le picaba tanto la cabeza que pensé que era alergia a la insulina....Hasta entonces cada año una infectación, y no será por falta de higiene, de tratamientos preventivos, de tratamientos correctivos, de peinas...no, es que se han hecho resistentes a la Permetrina, que es el último producto qu ehabía para ellos...vamos, que parece ser que incluso se crecían, por eso están pidiendo que no se utilice....Han sacado un nuevo producto a base de coco y otros productos naturales (no contiene insecticidas), se llama Paranix, y desde luego este sí que los saca bien muertos...Cuando ya se ha asegurado uno que no queda una sola liendre ni un solo piojo se le echa una colonia de uso preventivo "Repelice".... Como veis toda una experta... Ah, y no os de verguenza decirlo, que esto no tiene que ver nada con lo que se decía de los poseedores de estos malditos bichitos antiguamente...EStos es la plaga nacional, os lo aseguro. Nosotros cuando los cojemos lo contamos para prevenir a otros niños, y a nosotros tb. nos informan... ES lo mejor...
Ya me enrollé otra vez.
Besitos y buen día para todos.

Buenos dias, familia!!!!!!
Hoy ya un poquito mejor, ayer además del desánimo también andaba un poco pachucha y por la tarde con fiebre: amigdalitis, vamos, que como digo yo, siempre con una pitera. Noe sigue muy acatarrada, los moquitos se han vuelto amarillentos y ya tose, así que ya tengo pedida hora para llevarla mañana a la pediatra ¡cómo hemos empezado el cole!. Por aquí también hay "pipis", yo ya le estoy echando el Repelice dos veces por semana me dijo la farmaceutica, porque con lo dispuesta que está para cogerlo todo ... :((
Velia, la próxima semana voy por tu tierra, a ver a Arroyo a su casa, para ir preparando lo del expediente. Nosotros tampoco vamos a ir a la convivencia, total para lo que vamos a sacar en claro ...
Dulce, que vosotras tampoco habeis empezado el cole con buen pié, pero tiene que ser así, como dice Velia, hasta que se inmunicen.
Oliverio, no tienes que dar las gracias, porque el apoyo y los ánimos son mutuos. Nadie nos entiende como alguien que esté en la misma situación, sobre todo si los pequeños tienen tantas cosas en común. Besitos a los tres.
Beky, ¿cómo estais?¿qué tal Nyah en el cole?.
Bueno, a ver si hacmos algo. Besitos.

¡¡Buenos dias!!

Joé Oliverio, he leido tu mensaje y estoy llorando como una tonta :(( (¡eso no se hace hombre!) Quiero darte las GRACIAS por todo el apoyo que me das y por estar siempre al pie del cañón cuando te necesito, contigo a mi lado tengo las fuerzas suficientes para seguir luchando dia a dia, tú y Ainhoa sois lo más maravilloso que me habeis podido pasar en esta vida, OS QUIERO.
Aprovecho "publicamente" para decirte ¡¡FELICIDADES!! (hoy hacemos 14 años juntos :oops: ).....mmmm, ¿¿habrá sorpresa??....

A todos...., daros tambien las GRACIAS por vuestro apoyo y vuestra amistad, con vosotros, como bien ha dicho Oliver, no me siento tan sola en esto, me siento muy afortunada de formar parte de esta pequeña familia ¡¡SOYS GENIALES!!

Ainhoa sigue resfriada, de momento parece que no va a más, así que no le doy nada. El otro dia cuando os dije que se quedó durmiendo la siesta, era porque estaba reventaita de tanto ajetreo, se durmió ¡¡2 HORAS!! :shock: , se despertó como nueva, a la pobre le hacia falta descansar.

Beky, ¿cuándo me has llamado? no he visto tu llamada, ahora miraré, porque este telefono sólo refleja la última llamada :evil: . Haber si se mejora un poco la situación en el cole, creo que pasito a pasito al final lo conseguireis. Un besote para los 4.

Marcita, me alegro que estés mejorcita y Noe haber que le dicen mañana en el pediatra, me parece que vamos a pasar un invierno durito hasta que se inmunicen :? . Aquí también hay piojos, Ainhoa de momento no tiene, le estoy poniendo un champú que se llama ASSY, sus componentes son naturales, pero no se yo si dará resultado....

Dulce, mucha paciencia guapa, me alegro que Violetilla esté mejor.

Velia, parece que el medidor va dando buenos resultados ¿no?

Bueno os dejo que al final no hago nada.

Besotes para todos.

Mari, en estos dias que una está más sensiblona ¡se me han saltado las lágrimas!

Buenos días a la Ruta.

Ya veo que todo va mejorando, sobre todo Ainhoa y Violeta. Me alegro.
Beky, tú sigue peleando hasta que consigas lo del cole, y lo mismo le digo a Dulce. la palabra "rendición" no está en nuestro diccionario.

Celia ahora anda con un brazo en cabestrillo. Se dio un golpe en la bañera y le han puesto una férula. Menos mal que es el izquierdo y que ella no es zurda.
Ya hemos conseguido estabilizar controles, aunque todos altos. Ahora empezamos a subir lantus, que creo que quedará en 30. Esta hija mía consigue que no me aburra nunca.
Anoche me tuve que reír con ella, porque me contó que al poco de debutar (tenía 8 años) se enfadó un día conmigo y decidió escaparse de casa. Incluso llegó a preparar su equipaje: un bolso con una muda, una Barbie y la Game Boy. No recuerda por qué cambió de idea.

Ah, y lo de los piojos tiiene un remedio más sencillo y barato. A mí me lo dijo la pediatra de Celia una vez que los cogió, y es un remedio de toda la vida:
Se empapa la cabeza de la criatura con vinagre, bien empapada, y se cubre durante 10 minutos con un plástico, para que se asfixien los bichos. Después se lava bien el pelo y se pasa la "lendrera", que es esa especie de peine con las púas muy juntas, que elimina los bichos muertos y las liendres.
Se repite la operación una o dos veces y ya está.
A Celia le funcionó de cine, mucho mejor que las lociones, los champúes y demás negocios.

Como prevención también conviene cubrir con plástico (meter en bolsas cerradas) los cojines, etc que puedan almacenar algún inquilino y, por supuesto, lavar bien sábanas, mantas, fundas, etc. Todo lo que esté en contacot con la cabeza debe ser saneado para evitar el contagio de nuevo.

Bueno, os dejo, que me voy a la compra.

Ah, y mi bienvenida a Oliverio, que da gusto ver que los padres también se implican.

Saludos