Padres de niños con diabetes

Hola a todos/as:
Veo que la cosa esta revuelta en el patio del colegio :) :)
Lo del colegio no tiene solucion a no ser que por Ley obliguen a tener una persona titulada (ATS, enfermera o similar) como personal imprescindible en el centro.
Esta persona si entenderia la problematica a a la que nos vemos sometidos al tener que irnos a nuestros trabajos y tener que dejar a nuestros pequeños el el cole.
Ya lo he dicho en alguna ocasion, pero lo unico que de momento se puede hacer es que todos los años al principio del curso, repetir a los nuevos profes todas las instrucciones que tiene que seguir, y dejarles claro que un despiste puede llegar a ocasionarle un coma a los pequeños, con lo que eso conlleva.
Me da igual caer de pesado, mas vale prevenir...
Ademas si estas todo el dia conn esa tension que te da la incertidumbre de pensar como estara, acabaras enfermando de los nervios, y entonces si que la hacemos buena.
Beky, lo tuyo debe ser ansiedad por el estado de estres en el que te encuentras. Yo recuerdo que al principio me encontraba así, hasta una vez en la sala de espera del endo me empece a poner taquicardico y a marearme, crei que era un infarto a algo así,me tuvieron que atender y tenia la tension por las nubes.
Hay que procurar organizarse. No es facil, pero lo conseguiras. ¿ Como lo has conseguido en estos 3 años que llevas? Se fuerte y sobreponte. Piensa en Nyah. Ya te queda menos para que se controle ella sola. Ese sera tu premio, verla hecha un mujer que seguro tendra su familia y llevara una vida plena que te llenara de orgullo y satisfaccion.
Dulce. ¿Que insulina le pones? No entiendo lo de 0.5 de rapida. Las plumas que uso YO, Novorapid, Novomix y Levemir, tiene las unidades de una en una.
En algun sitio lei que una unidad de Rapid le baja la glucemia en 66 mg/dl. Te mando un mail con un manual de insulinoterapia que me parece muy interesante. Mejor te enviare lo que vaya encontrando en mi carpeta de diabetes que es como un cajon de sastre.
A todos mucho saludos y ANIMO.

En junio de este año se aprobó (con los votos favorables de PP y PSOE :shock: ) la Ley de los Derechos de salud de Niños y adolescentes de la Comunidad Valenciana.

En este enlace podeis ver la ley completa:
Link

Extraigo el párrafo más importante:

Derechos de salud en el medio escolar
1. Para que los menores escolarizados, con problemas médicos crónicos, que necesiten atención sanitaria, puedan seguir su proceso escolar con la mayor normalidad posible, cada centro educativo se adscribirá al centro de salud más próximo desde donde se le facilitará, de acuerdo con la valoración de las necesidades, la atención sanitaria específica que sea necesaria.

Usease, una ATS del centro de salud debería ir a pinchar y "glucemiar" :)) a los niños/as.

Antes del 1 Febrero de 2009 tienen que estar publicadas las órdenes y/o reglamentos que especifiquen esta Ley.

Todo precioso y bonito...igual que lo era la Ley de Dependencia al principio.
Bronca tendremos...y sino al tiempo.

Hola Jose...Suponemos que se pone las medias unidades con jeringa.
Con respecto a lo que baja una unidad de rápida la glucemia depende del Factor de sensibilidad a la insulina y para ello hay que dividir una cifra fija dependiendo del tipo de insulina que se utilice (1800 para humalog, novorrapid o Apidray 1500 para insulina regular ) entre el número de unidades diarias que se utilicen....

Ej. Si el número total de unidades diarias utilizadas es de 20 (sumando tanto las de lenta como las de rápida) y la insulina rápida utilizada es novorrapid, humalog o apidra, el cálculo sería:

1800/20 = 90 será lo que te baje la glucemia por cada unidad de insulina.

Si la insulina usada fuera regular, se haría el mismo cálculo pero con 1500 como numerador de la operación matemática.

Espero haberme explicado

Un saludo y buenas noches.

Me había despedido pero he leído a Owash....Qué bien pinta eso, si es que se lleva a cabo.Sería una solución ideal para nuestro problema.... Habrá que ir tomando nota. Mantenos informados de cómo va funcionando el tema.
Saludos

Hola Velia:
No tenia ni idea de esa formula, mas o menos me cuadra con la cifra que le di a dulce, pero no sabia de donde salia. Gracias por la informacion.
Con respecto a lo que dice Owash, entiendo que es solo para la comunidad Valenciana. No entiendo lo que pasa en este pais.
Somos o no somos todos ESPAÑOLES.
Cualquiera que venga de otro pais y se cense en estas comunidades con estas ayudas, tiene mejor asistencia que Yo que he nacido, y que he contribuido aqui toda mi vida. INJUSTO.
Por cierto, no es un comentario xenofobo, nada mas lejos de mi intencion. Me dan ganas de emigrar a una de esas comunidades mas civilizadas.
:evil: :evil: :evil: :evil:

Hola jose

No te dejes llevar por las apariencias, la atención a la diabetes está más o menos igual en toda España (salvo casos puntuales que siempre los habrá).
Una de esas excepciones era (espero que sea ya pasado) Melilla, quienes tenían que ir cada 3-4 meses a Málaga (creo que era málaga) para pasar allí las revisiones porque en melilla no había especialista :evil:

Las mayores diferencias las hay debido a la mayor o menor implicación de los profesionales (endocrinos fundamentalmente). Cuando un endo (o un pediatra) se empeña y trabaja para mejorar su unidad al final lo consigue (porque resultados y rentabilidad económica están asegurados, que es lo que quieren los politicuchos).

Respecto a la ley,sólo es válida para la comunidad valenciana. Esto es así gracias (o desgracias) a las transferencias de competencias.
Cada comunidad autónoma se gestiona la sanidad como le viene en gana (eso sí, ninguno deja de lloriquear pidiendo dinero a Papá estado porque se lo gastan en otras cosas más mundanas).

tal y como están las cosas, el estado no va a garantizar una atención igualitaria en toda españa (oportunidad la han tenido con la estrategia para la diabetes y se han "olvidado" de la diabetes infantil).

vaya tocho que he soltado :)

Salu2

Buenos días papis!!!
Me acaban de llamar del hospita. Mañana le colocan a Ángela el medidor contínuo...No estoy entusiasmada porque sé que es otro armatoste colocado en su cuerpo y no me fío mucho de lo que le durará colocado a Ángela (porque con la movilidad que tiene....), pero aprovecharé la oportunidad que me han dado para al menos probar.... Y si funciona bien, nos vendrá de perlas para estos altibajos que está teniendo últimamente.

Ya os iré contando.
Besitos y buen día a todos.

Pues estaremos expectantes de lo que nos cuentes.

Respecto a los problemas en los colegios, repito lo dicho: Mi máximo argumento sería la DENEGACIÓN DE AUXILIO, que está tipificado como delito.
Si la vida de alguien corre peligro y, aun conociéndolos, no se ponen los medios para minimnizar el riesgo, para mí sería denunciable, y así se lo haría saber a la dirección del centro.

Saludinos

Buenos días... Oye, faltan padres, verdad??? Becky, Marcita, mari, dulce, mani, mami, Maclaudi (que sé que nos lees), dónde os meteis.????...Al menos espero que andeis bien.
Yo un poco nerviosilla. A ver qué tal.
Venga, besines y buen día.

Buenos dias.
Velia eso suena bien, lo del medidor continuo. ¿ ya no se tendrá que hacer las glucemias ? espero que Angela se acostumbre prontito y no meleste mucho. Angel dice que ni hablar, que eso tiene que molestar y que a él no le importa pincharse las veces que sean :shock: . Ya me contaras.
Esto cierto que está muy solito esto :shock:
¿estais tod@s bien?
Me voy a recoger a una amiga para ir de compras...haber que cae hoy :-/
Besitos
Paz

Hola a todos!!!.
A ver si puedo escribir, leñe!! que cada vez que empiezo a leer viene alguien, me interrumpe, y tengo que dejarlo :twisted: .
Velia, que bien lo del medidor!! no sé si será incómodo, pero no tener que pincharse, y además saber en cada momento la glucemia, debe ser genial!!, además con la experiencia de Juan Luis, lo llevaréis muy bien. Enhorabuena!!.
Paz, disfruta las compras, ¡que bueno debe ser ir de compras por la mañana, cuando el resto del mundo está currando!!! ;) .
Alea, hacía tiempo que no te veía por aquí (a lo mejor es que no he mirado bien :-/ ), me alegro de verte/leerte...
Es verdad faltan madres, por aquí.
Un beso, voy a dar una vuelta por el foro...

Buenas tardes!!!

Por fin encuentro un huequecito para poder escribir!!! Con tanto paseito al cole apenas tengo tiempo de nada, se pasan los dias volando y ni me entero :-/ . Ainhoa va más o menos bien de sus glucemias, con algun que otro expediente X, para no variar, al final me voy a tomar en serio lo de hacer una serie de televisión, je,je :)) . El viernes le pusieron la vacuna de la gripe y no se yo si le ha influido algo en los niveles, sigue con mocos, pero no le estoy dando nada porque no le van a más, creo que los dichosos mocos nos van a acompañar todo el invierno :?
Gracias a todos por preguntar por nosotros, sois unos soletes ;) . La verdad es que la semana pasada no he estado muy bien, pues me dieron dos ataques de migraña y lo he pasado fatal, ya hacia años que no me daban y se ve que de los nervios y la tensión, me han vuelto a repetir, espero que no me den muy seguidos porque sino tendré que ir a mi médico.
En el cole siguen portandose de maravilla, pero estoy muy apenada.... el profe de Ainhoa, resulta que está haciendo la suplencia de la verdadera profesora, así es que dentro de poco se marchará :(( , es una pena porque está realizando su trabajo fenomenal y lo que está haciendo con mi hija.... uff, es que no tengo palabras suficientes para agradecerselo, en fin, sólo espero que la que venga también quiera implicarse con la diabetes.

Velia, enhorabuena por lo del medidor, la verdad es que suena muy bien lo de no tener que pincharse a cada momento, ahora sólo queda ver que tal lo llevará Ángela, seguro que se hace enseguida con ello.

Pues sí que faltan muchas mamis del foro.... aunque me imagino que tienen que estar super atareadas con tanto paseito al cole (¿porqué será que eso me suena?)

Bueno voy a ver si saludo a los ruteros, y dentro de nada, otra vez de vuelta al cole...

Muchos besotes para todos.

Hola a todos/as:
Velia lo del medidor parece muy interesante. Por favor informanos de como es, como se lleva, como funciona,etc.
Aunque aqui ni te lo mencionen, si la cosa es positiva, me voy a por el estupendo y se lo saco como sea.
Lo de los deditos de Maria me sigue doliendo como el primer dia que le hicieron una glucemia, si se lo pudiera evitar no lo dudaria.
Sabeis cunatas glucemias le tengo contabilizadas desde el debut :?: :?: Mas de 7000.
:arrow: :arrow: :arrow:
Supongo que la falta de movimiento en el foro es temporal, todos andaremos igual de liados con el comienzo del cole. Pronto estara aqui el duro invierno y esto invitara mas a sentarse delante del ordenata a escribir.
Owash, lo de Melilla es como para emigrar y venirse para la peninsula.
Dulce, donde andas, espero que la Violetilla este bien.
Saludos para todos.

Buenos días, papis y mamis!!!
Acerca del medidor abriré un hilo y allí iré contando la experiencia.
Me alegra que vayais apareciendo y que todo vaya bien...se echa en Falta a Marcita y a Dulce. A ver si le pueden echar un ratino y escriben algo para saber que andan bien.
Sigo con mucho lío, a ver si me desenredo, aunque hasta la próxima semana me temo que va a ser que no...
Venga, besitos y buen día para todos....

Hola a todos!!.
Jose... 7.000 pinchazos!!!. Pobres deditos de Maria!!!.
Yo he hecho cálculos por encima y teniendo en cuenta que son 5 pinchazos mínimo al día, durante los 3 años y medio que lleva me salen 6.200. Y Juan sólo se pincha en 2 dedos, no hay manera de convencerle de que rote por todos, pero dice que en esos no le duele nada, así que...3.100 pinchazos en cada dedo :shock: . Mejor no pensarlo :(( .
Mari.gar, es una pena lo del profe, con lo bien que lo hacía, a ver si tienes suerte y la que viene lo hace igual :) .
Velia, entre tanto lío, algún ratito sacarás para contarnos...
Un beso a todos!!

Buenas noches !!!
Mari, es una lástima lo de la profesora de Ainhoa, no te preocupes que tal vez la cuide igual de bien que la que tiene ahora.
Ufff...yo no quiero ni pensar en los pinchazos que lleva Angel, él se hace de 8 a 10 determinaciones diarias...por cierto el día 15 " celebramos el debut" , ya 4 años. Los dedos los tiene mejor desde que se pincha con Accu-Chek compact plus, tiene una lanceta muy finita.
Jose, nos duele a nosotros más que a nuestros hijos.
Besos para tod@s
Paz

HOla:
Paz, me parece muchisimo 8 glucemias diarias. Nuestro endo en esto nos anda encima para que le intentemos evitar los maximos posibles.
Muchas veces haces una y el resultado tampoco te va a ayudar en nada. Las unicas que yo veo imprescindibles son antes de las comidas principales (3) y la de la 12 de la noche.
Maria siempre uso accu-chek, desde la compact, ahora la compact plus y tambien tenemos el boli softclick que tiene 6 lancetas que vas rotando. La verdad que llevamos desde el debut con Roche (lo que te da el endo) y se portan bastante bien. Te dan las maquinas que quieras, ayudas para llevar el control por ordenador, incluso un movil de gama alta de Nokia por si les envias los resultados via sms. Nuestros peques son clientes VIP de los laboratorios y de las farmacias.
Mamidejuan, Maria se pincha en 3 ó 4 dedos como mucho. El resto son intocables. Esos ya son como cuero, no deben casi sentir nada.
Yo es lo que peor llevo de este tema, ver como tiene los deditos y las zonas en que le ponemos la insulina (brazos, barriga, nalgas). Daria lo que fuera por evitarle ese sufrimiento :(( :((
En fin hay que seguir en el chollo, que con lo que es, lo llevamos fenomenal. Oh NO :o :o
Buenas noches a todos.

Hola familia.....cuanto tiempo :))
Bueno, ya os imaginabais, liada todo el dia como deciais. Ya veo que todos estais muy bien y los peques tambien, me alegro que el virus no esten todavia dando mucha guerra.
Velia, seguiré leyendo tu hilo, cuanto tiempo teneis que llevar el medidor?, va con canula como el cateter?, le duele? cuentanos que tal por las noches, si hay muchos altibajos, hipos y rebotes......Jolin, que cotilla soy :)) Cuidate guapa.
Yo ya estoy mas tranquila, en cuanto se han normalizado las glucemias. Lo del cole me lo voy a tomar con relax porque si no lo que decis, no se puede vivir todo el dia de los nervios. Lo del paseillo tambien me lo he planteado, el dia que lo vea mal no la llevo y punto, si me llaman la atención.....ojala, asi les pongo las cosas claras, que como ellos no ayudan yo no puedo hacer mas.
Marcita, se te echa de menos, a ver si pronto nos cuentas algo de gomilonilla.
Dulce, mi experiencia con los bolis no ha sido buena, Nayah necesitaba la mayoria de las veces 1 o 2 unidades y con el boli tenia comprobado que no salia bien la insulina, con mas unidades iba bien. Que tal Violeta?
Por cierto, bienvenidos a los nuevos, espero que nos hayan encontrado y puedan contar todas las dudas que tengan siempre que quieran.
Jose, muchas gracias por tus animos, ya estoy mucho mejor.....hasta la siguiente, claro :?
Mari, que tal la nueva profe??? y Ainhoa???
Mani, se me olvidó, operacion chupe realizada, pero con mucha penita :((
Mamita, que suerte de puente! aprovecha antes de que llegue la gota fria, un besote para los 4.
Besotes para todos.

Buenos días, padres!!!!
Yo también hago muchos capilares a Ángela. La verdad es que con bomba es mucho más necesario, pero aún así hay diabéticos que son más estables que otros. Lo de los pinchazos totales, ni se me ocurre contarlos que me da un pasmo.
Becky, me alegro que estés mejor. A mi también me llevan los demonios cuando está alta....
Paz, el día 14 debutó Ángela. Ya 5 años con este parásito a las espaldas...Siempre en estos días me siento un poco más sensible.
Ayer todo el día alta, de nuevo...Antes de la cena decidí cambiar el catéter porque estaba claro que había algo que estaba fallando. Esta noche tuvo una hipo que el medidor no detectó a tiempo, pero eso sí marcaba una curva casi vertical (ya se sabe que el medidor se aturulla con las bajadas o subidas bruscas). Pero esa hipo era por exceso de insulina. Me había pasado con las correcciones.....Pero me ha sorprndido, igual que la noche anterior la estabilidad :(( ... A partir de remontar la hipo la curva ha sido más bien una recta... Ojalá siga así. A ver qué tal hoy. El sensor tiene una cánula como la del catéter pero más larga. Ángela dice que está molesta (hoy no se ha quejado, por fin). y también se inserta con un insertador. Hoy voy a estar muy liada, pero ya os pondré alguna foto en el otro hilo. De momento nos lo han dado para unos meses, con el fin de valorar si es más o menos fiable o si va a ser peor el remedio que la enfermedad....Y nos ha dicho que si esto chuta ya se encargará él d luchar porque la Sanidad extremeña se haga cargo si no de todo el invento, sí de los consumibles (que ya es mucho).... Pero de momento estamos en eso, en los inicios. Dentro de 15 días nos verá, verá las gráficas y ya pondremos las alarmas y ajustaremos algo más.
Me voy marchando que tengo que estudiar que llevo un par de días un poco despistá.
Besitos y buen día para todos.

Buenos dias.
Jose,cuando Angel debutó hasta que comenzó la adolescencia se pinchaba mucho menos y ni siquiera había que hacerle la de la madrugada. Hoy en día es en desayuno, media mañana, comida, incluso antes de llegar del insti a la una ya tiene bajada, merienda, antes y durante el ejercicio si está 2 horas, cena, antes de acostarse y madrugada y si está muy alto de madrugada a las 5 otra vez. Cuantas más determinaciones mejor es su control, por que hay que corregir mucho estos años. Tenemos un problema con la compact plus y es que en alguna ocasión la tira la cuesta salir y una vez se nos cayó al suelo la máquina y se le borró toda la memoria de 15 días :o . ¿ os a pasado alguna vez?
Beky , me alegro que estés más tranquilita. Cuidate.
Velia, os va a pasar muchas noches unas está muy alta y otra sin ningún problema. Haber si vosotros lo controlais mejor que nosotros. Cuando llega la fecha en la que debutó , no sé por que pero yo no me siento mal (con lo mal que lo paso en otros momentos) me acuerdo de mi primo que con la edad que Angel debutó 10 añitos, a él le diagnosticaron leucemia y con 14 años se fué :(( , entonces pienso que dentro de lo malo es una enfermedad que nos permite tenerle con nosotros y con buena calidad de vida.

Bueno me marcho a comprar, que hoy tenemos mercadillo.
Besitos
Paz