Padres de niños con diabetes

Buenas tardes papis!!!

Hoy dia "rarito".... Está muy nublado, de vez en cuando chispea un poco.... y a mi trastito la tengo esta tarde durmiendo :shock: , cosa rarísima porque nunca duerme siesta a no ser que no se encuentre bien, anda algo pachuchilla del resfriado, encima el dia no acompaña para nada, así que hoy la dejaré que descanse haber si se recupera un poquito.
Jolín con lo de los pinchazos, no me ha dado nunca por contar cuantos llevamos y prefiero no saberlo :( . Ainhoa se deja pinchar en todos los dedos, incluso por la noche despues del baño, nos pide que se lo hagamos en los dedos de los pies y muchas veces se lo hacemos, yo alucino, porque nunca la he escuchado quejarse de que le duelan los pinchazos en los deditos. Con la insulina, ya es otra historia, porque nosotros estamos con jeringuillas convencionales y cada vez que la vamos a pinchar se mueve y se queja :(( . Nosotros también utilizamos el pinchador softclix de accu-chek, el glucómetro tenemos el accu-chek Aviva y muy contentos, porque como bien dice Jose, te dan todo sin poner pegas, hace poco pedimos un glucometro para el cole y me mandaron el Smart Pix para llevar el control por ordenador.
Ayer hablé con Dulce, Violeta está otra vez con bronquitis, la pobre no levanta cabeza.... espero que esté mejorcita. Un besote para las dos.
Velia, me parece muy interesante lo del medidor, seguiremos espectantes tu hilo....
Beky, me alegro que estés ya más tranquila, ¿las peques que tal están con los moquitos? El profe de Ainhoa aún no se ha ido, hoy me ha comentado que de momento estará hasta el dia 1 de noviembre y a lo mejor la baja de la otra profesora se alarga más.... ojalá se quede él todo el curso, en fin, que todo se verá.

Voy a darme una vueltecilla por la Ruta, que aquí ya he dado un buen tostonazo :)) .

Besotes.

Hola,que tal
Pues como ha dicho mary otra vez la niña con bronquitis ,se ve que no se "curo" bien y ha recaido,asi que ahora si estamos con el corticoides inhalado y no le sube la glucemia,asi me quedo :shock: :shock: :shock: mejor
jose,abri lo que me has mandado.gracias de nuevo
mary,mañana te llamo,hoy le he puesto a la violetera un vaso de pasta y la niña no se ha subido :)) :))
beki,velia,marcita,,,y todos un besote

Buenas noches, papis...Entro a saludaros y a darle mucho ánimo a ¨Dulce...Vaya tela...Al menos lo positivo es que este tratamiento no le va mal glucémicamente hablando. Un besito a la peque y unabrazo para ti.
Mari, qué tal Ainhoa? Pobrecinas, es que tan chicas y el cole, el azúcar.... como para no estar tronchaínas....Dale también un besino.
Voy a poner alguna novedad en el hilo del medidor. Besitos y que las glucemias os acompañen.

Que tal familia????
Pobrecitas Violeta y Ainhoa, a ver si se recuperan prontito. Darles muchos mimitos chicas.
Yo sigo con lo mio, el tema de los colegios..... se podría hacer algo mediante el defensor del menor??? He encontrado un estudio que se realizó sobre la celiaquia en Castilla y Leon y gracias a ello se hizo algo al respecto aunque no recibieron casi quejas al respecto decidieron hacerlo porque les parecía de "bastante relevancia", aunque yo mas bien pienso que sería por otro motivo porque por esa regla de tres la diabetes sería mas relevante, no sé..... Os pongo el enlace y me contais vuestra opinion que lo he leido deprisa y sobada......Besitos, buenas noches.......

Link

Es el informe que hay a la izquierda sobre la celiaquia, a partir de la pagina 24.

Buenos dias, familia!!!!!!!!!!!!!
Ufff!!! Por fín!!! Cuánto os he echado de menos!!!!!!!! He estado sin internet 10 dias, en una obra se llevaron los cables o qué se yo y hemos estado "incomunicados" por internet.
Vaya, sí que me ha costado leeros.
Lo primero, que los peque pachuchillos se mejoren y las mamis estresadas se relajen, bueno, nos relajemos.
Jose, yo tampoco voy contando los pinchazos a Noe, pero se me cae el alma al suelo cada vez que cambia la piel de los dedillos. Yo sí la pincho en todos los dedos, incluso en el pequeño y nunca se queja.
Mari ¿qué tal Aonhoa? Me alegro de la buena disposición del cole para atender a la peque, espero que la profe que venga sea igual. ¿Le dió alguna reacción la vacuna de la gripe? Yo todavía no se la he puesto porque aquí no han llegado :? .
Velia, gracias por el ratito de conversación, siempre es un placer hablar contigo. Al final no te pregunté como fué la revisión de Ángela. Ya me pongo al día con lo del medidor.
Dulce, vaya tela con las bronquitis ¿está mejor Violeta? Este año tiene que ser muy duro para ellas, cogerán de todoy pasaremos un largo invierno yendo y viniendo a la consulta del pediatra. Ayer tuve que ir con Noe, que se quejaba de garganta y tenía unas decimillas, vamos, que una cosa detrás de otra. Me encantó hablar contigo, tenemos que seguir, que lo dejamos a medias.
Paz, cuánto me alegra volverte a leer. Las depres, cómo nos aplanan, pero vienen tiempos mejores y hay que levantar la cabeza y sonreir, especialmente por los nuestros.
Beky, guapetona, ¿cómo andais? ¡Ay, cómo te entiendo con lo del cole! Alguna manera encontraremos de "buscarles las cosquillas".
Bueno, pues nosotros bien, como ya he dicho, Noe con la garganta, pero sin antivióticos y encantada con su cole. La obra, vuelve a retrasarse otro mes, me veo comiendo las uvas entre la hormigonera y los escombros :(( ¡vaya tela!
Y os cuento mi odisea con el cole. El lunes pasado fuí con su pediatra a darles una charla informativa a los profes, estuvieron todos los que hay en el cole, incluídos monitores, director y jefa de estudios. La pediatra se portó fenomenal, llevó un muñeco para enseñarles a poner el glucagón y todo, pero nadie quieso aprender y dejaron claro su postura: no le harán nada a la niña ni siquiera si está con convulsiones y en coma, llamarán al 112 y a mí y quien antes llegue pues que la atienda, y eso que la pediatra les insistió en la urgencia de inyectarlo diciéndoles que podía incluso constarle una parálisis cerebral o incluso la muerte, pero nada, tan sólo el profe de gimnasia se atrevió y el director ( :twisted: ) le dijo que no contaba ni con el apoyo del colegio ni de la consejería...
Así que como no ha podido ser por las buena, será por las malas. He pedido asesoramiento y les puedo "meter mano" por una par de sitios, es cierto que no están obligados, pero tampoco eximidos y, como dice Alea, la omisión del deber de socorro es un delito penado con cárcel. Beky, si quieres te mando lo que tengo, por si te sirve en tu cole.
Bueno, a todos, muchos besitos y me alegro de volver. A ver si puedo leer la ruta y luego paso otra vez.

Hola!!. Marcita, me alegro de volver a verte por aquí, ya sabiamos de tu problema de internet, menos mal que se ha solucionado. A ver si a Noe se le pasa lo de la garganta, siempre tienen alguna cosilla, sobre todo al principio del cole, que todo se lo contagian uno a otro y además coincide con un cambio de temperaturas...
Beky, me he leído el informe (por encima), veo que se centran en la alimentación, el problema de los celiacos es fundamentalmente la alimentación, y quizás por eso sea más fácil implicarse, no hay que suministrar medicación, y además no hay que pinchar, que parece que eso les "aterroriza".
No me parece mala idea que presentes una queja, en la parte superior habla de quien y como puede presentar las quejas; además en el informe expone el caso de que el defensor del pueblo gallego, por una sola queja (de otro problema) actuó, aunque no llegara a buen término, o sea que no se descarta que con tu queja actúen aunque sería más interesante que hubiera un "chorro" de quejas...
Dulce, que tu Violetilla se recupere pronto de su bronquitis, Mari.gar ¿Ainhoa durmiendo?, que cansadita estaría... a ver si recupera las fuerzas!.
Un beso a todos que me voy a dar un paseo...

Hola a todo el mundo. LLevo unos cuantos días leyendoos. Además me estrené hace poco haciendo una preguntilla y una de vosotras me remitió al hilo.
Pues aquí estoy. Soy la madre de David, que debutó este pasado Julio con la famosa diabetes. Tiene actualmente 30 meses, osea dos años y medio y está con hb de 8.2. Está totalmente descontrolado y aunque nos digan que es lo normal a nosotros no nos hace ninguna gracia y queremos hacer todolo que podamos para que no sea así. Y una de las cosas que vamos a hacer es ponerle una bomba con la ilusíon de poder corregir las subidas y además no tenerle que pinchar tantas veces la insulina (con jeringa) ya que sigue luchando mucho y le hacemos mucho daño y es muy duro. Nos la ponen en un par de semanas
Ahora mismo está en pleno proceso de una astroenteritis en que está vomitando todo y estamos haciendo equilibrios mil ya que no hace una hipos del carajo por la noche cuando le estamos poniendo la mitad de Levemir y nada de nada de Humalog. Ya no sabemos que hacer. Si me dierais una idea de como soleis tratar dietéticamente y que soleis hacer cn las insulinas cuando os pasa esto......
Además quería preguntar a ver si alguno de vuestros niños lleva una bomba de Medtronic con medidor continuo de glucosa (creo que esla 522) o si habeis oido algosobre este asunto en niños.
Alguno le ha puesto a su hijo un medidor continuo de glucosa sea de lamarca que sea?
Y una cosa más. Podría alguien mandarme fotos de como sujeta la bomba en un niño muy pequeño con camisata cinturón o lo que sea. Es una de mis mayores preocupaciones el como sujetarsela cuando se la pongan para que no se sienta diferente.
Está claro que donde más cosas practicas estoy aprendiendo sobre este famoso tema es leyendoos y hablando con padres de niños en igual situación.
Muchas gracias a todos

Hola a todos/as:
Veo que os sorprende que sepa el numero de pinchazos que lleva Maria. No es que se los vaya contando, lo que pasa es que desde que debuto, llevo el control de las medidas a traves de un programa que tiene Roche para el ordenador. El diario del diabetico que todos usamos, lo voy metiendo en este programa y se si vamos bien de medidas o no. Es mas, cuando le toca la glico, Yo mas o menos se cuanto va a dar, con un margen de error muy pequeño. Os digo que es de gran ayuda y que a veces me ayuda a corregir cuando llevamos una temporada altos o bajos en algun tramo del dia determinado. Tambien os dire que es un poco de "deformacion profesional" porque me dedico a esto de la informatica y me gustan estas cosas. Por eso tambien Roche me da todos los aparatejos que sacan para llevar estos controles, relacionados con el ordenador.
Santesteban, paciencia. Ya veras como poco a poco iras viendo la luz. No entiendo lo de la jeringa. maria debuto con 4 años y desde entonces usamos plumas con agujas de 5mm que son superfinas y te las dan en el centro de salud en cajas de 100 uds. Si la cambias en cada pinchazo, entran que casi ni se entera la criatura.
Con lo de la alimentacion en casos de intolerancia por gastroenteritis, seguro que la nutricionista del hospital te puede dar unas sencillas pautas para que no tenga hipos. Animo que rapido crecen y van siendo autonomos.
Marcita lo de el personal de tu cole no tiene nombre. Mucho tuviste que contenerte. Nosotros les dimos un escrito que nos hizo un abogado eximiendoles de toda responsabilidad en caso de tener que administrarle glucagon, y en principio les parecio bien. Habria que ver que pasaria llegado el caso.
Lo que yo digo es que o les obliga la consejeria, conselleria o lo que tengais, o dificil lo tenemos.
Tendria que haber union entre todas las asociaciones de diabeticos de España para que se hiciera un poco de ruido.
Buenas noches.

Hola Marcita!!!!!! por fin por aqui. Pobrecita, Noe tambien mala??? esto del cole parece que solo trae disgustos, esperemos que por lo menos les enseñen en condiciones. Lo del colegio......sin comentarios, te paso mi correo por privado para que cuando puedas me mandes todo lo que tienes, aunque no lo veo muy claro yo lo de la negación de auxilio, hasta que no pase algo, claro.

Bienvenida Santesteban, perdona que no te haya respondido en el otro hilo, mi mala cabeza. Soy la mama de Nayah de 3 años, empezamos con esto a los 8 meses. Para la gastronteritis nosotros hemos utilizado suero de sabores (fresa y naranja) que vienen tetra brick ya preparados, no recuerdo la marca pero llevan glucosa y vienen muy bien para subir, aunque son caros. Aparte esos dias la damos lo que le apetezca comer, copas, natillas, actimel......solo seran unos dias y no se lo llega a tomar entero y asi no nos arriesgamos con las hipos. Acuarius tambien. Con la insulina, como tu dices nada de rapida y basal bajar todo lo necesario. Sobre la bomba o infusor como mi endocrino recomienda que se llame, Nayah usa la que tu mencionas pero no lleva el medidor continuo, Velia te puede ayudar mas porque a su nena se le han puesto hace poco. Sobre el cinturon no te preocupes yo tenia la misma preocupacion y Nayah no se ha quejado ni una sola vez porque la moleste. Aguanta golpes y sudores, yo se la pongo por encima de la camiseta interior para que no le roce, asi con la demas ropa no se la ve. Por la noche tampoco se entera aunque de mil vueltas. La funda la compras en la misma casa. Supongo que tendras mil dudas. Nosotros llevamos solo dos meses con ella despues de mucho pelear y estamos encantados. Te paso mi correo.
Buen finde y puente para todos, un besote.

Jose, nos hemos cruzado. En nuestra asociación estan preparando un escrito para llevar ante el gobierno para que se ponga personal sanitario en los colegios, cuando les pregunté si esto lo estaban realizando entre mas asociaciones para tener mas apoyo, se ofendieron bastante y no me gusto nada como me respondieron. Me dijeron que ellos eran los primeros en hacer algo así y que había que hacerlo muy bien, sin chapuzas.......yo me quedé a cuadros, me sonó a afan de protagonismo total, ojala me equivoque.

Buenos dias y lluviosos por aqui!!!
Bienvenida Santisteban, te entiendo perfectamente, yo, como Beky en caso de gastroenteritis, la lenta al mínimo, la rápida nada, suero glucosado Cito-Oral y todo lo que le apetezca poquito a poco. Son días difíciles, pero duran poco.
Beky, en este finde te mando lo que tengo. Parece que por el tema de la denegación de auxilio sí están obligados, porque la Coordinadora pedagógica de otro colegio de aquí sí les ha obligado a inyectar el glucagón. Yo voy a hablar con la de mi cole, a ver qué me dice.
Bueno, luego paso más despacito. Esta noche a las cinco Noe con hipo, así que tiene un cuerpo ... :((
Besitos.

Muchas gracias por vuestras contestaciones. David ya estámejor aunque me castiga sin comer ya que está muy celoso porque acaba de tener un hermano y me castiga así.
Sobre el tema que os ocupa de la atención en los colegios, lo unico que puedo aportar es que en el cole de David nos han dicho que las glucemias no tienen ningún problema en hacerls pero que la insulina por ley no la pueden poner. Hablando despue con la endocrino dijo que eso no es así, que la pueden poner sin problema pero que no se les puede obligar y que es un tema que están currandolo a nivelde consejería de salud. Nosotros estamos pendientes de informarnos de si el centro de salud de la zona a la que pertenece el colegio tiene que ir a pinchar la insulina (o activar la bomba) si así se le pide. Mi marido y yo trabajamos los dos en salud y todo aquel de este mundillo al que le preguntamos dice que seguro que la enfermera del centro de salud tiene la obligación de ir. Ya os informaré.
Lo del tema del glucagón es de cajón. En un juicio se les cae el pelo.
Por favor, si conoceis alguna otra forma de llevar la bomba (o perfusor) o si alguien lleva medidor continuo que me informe.
Gracias

Esto es lo que encontrado en la pagina de la Fundacion sobre los colegios.
Link

Pinchar en consultas ya resueltas.
Santesteban yo solo he visto el cinturon y la mochila que se lleva a la espalda pero me parece mas molesto para los niños, si quieres mandame tu correo electronico y te envio el catalogo de fundas de medtronic.

Hola, buenas tardes.
Bienvenida Santesteban, me alegro que David esté mejor. Como te a dicho Beky , Velia es la que te puede aconsejar mejor, a su niña se lo han puesto esta semana pasada. En un hilo que hay sobre bombas y dispositivos ayer puso unas fotos, tal vez es lo que quieres.
Mari ¿ como sigue Ainhoa? espero que al final se durmiera y no fuera por que estaba pachuchilla.
Dulce, que lata con tanta bronquitis, y eso que no hemos comenzado el invierno.
Marcita, se te hechaba de menos. ¿también Noe mala? . ¿ la has puesto la vacuna de la gripe ya?
Angel se la puso esta semana pasada y ayer ya estaba también con congestión y con afonía. No sé si sabeis que el Junifen también está en pasatillas para disolver en la boca. Es cómodo para llevar en el bolso, en el caso de Angel, llevarlo en un bolsillo y tomarlo en clase. Por lo visto está todo el instituto igual con la garganta :?
Velia ¿ cómo lleva ,Ángela lo del medidor? supongo que acostumbrándose. Hoy por mi ciudad ¿ no? .Se está escapando de llover de purito milagro :shock: .
Bueno voy a tomarme el cafetito con un poquito de roscón de Reyes , que no he podido resistir la tentación de comprarlo ya.
Besitos a TOD@S
Paz

Beky, nos cruzamos, se debería de poder ver quien está conectado.
Acabo de decir que por aquí no llovia, bueno pués en este momento a cantaros :shock: y hace cinco minutos sol
Paz

Buenas noches!!!!!!!! ¿Cómo andais?
Por aquí para un finde largo que tenemos, un tiempo malísimo, con viento, lluvia, tormentas ... y todo el día sin salir de casa :oops: . Noe más aburrida que una ostra.
Paz, la vacuna todavía no se la he puesto, me han dicho que empezarán para el día 15, a ver cuando nos llaman.
Beky, te he mandado un correo con lo que tengo para el cole.
A todos, besitos y pasad buena noche.

Hola a todos/as:
Acabo de leer el enlace que ha puesto Beky sobre el tema de los colegios. He visto tambien que se habla del tema de la minusvalia.
A este repecto os puedo decir que Maria cuenta con la minusvalia del 33% desde hace mas de un año.
Para esto hemos tenido que pasar una revision con una medico y con una asistente social de la Xunta de Galicia, que despues de estudiar el caso no dudaron en concedersela con caracter temporal, de momento hasta los 9 años.
Gracias a Dios nuestro caso no es por temas economicos, de hecho cuando tuvimos la entrevista con la asistenta social asi se lo indicamos. Esta nos contesto que eso no tenia nada que ver con temas economicos. Si la niña requeria la asistencia permanente para llevar su dolencia, era mas que suficiente para concederle la minusvalia.
Por supuesto esto influye de forma muy significativa en la declaracion de la renta y en otros ambitos. Nosotros somos 4 de familia, pues como Maria cuenta por 2, somos familia numerosa, que tambien tiene sus ventajas. A nivel empresa, la de mi mujer da una ayuda sustancial al año por este tema. En fin que con muchos pocos.
Es indudable que los gastos en alimentacion no son los mismos que antes, y que tienes que echar mano de alguien que te ayude en casa (los dos trabajamos). Esto en situacion normal no seria necesario.
Antes de solicitarla pensamos mucho en el tema por si esto podia afectar a Maria en algo de cara a su situacion social, y no es asi.
En fin que las penas con pan....
Por cierto cuando Maria debuto, en el hospital nos vino a visitar una persona de la asociacion y nos toco el tema de la minusvalia, criticando que la administracion no contemplaba estos casos.
Creo que fuimos los primeros en abordar este tema por aqui y a raiz de que nos lo concedieran mas familias lo solicitaron y n a todas se lo concedieron.
Buenas noches.

Hola familia

Os estaba leyendo a la carrera porque estoy liada haciendo unas cosas pero he leído a Jose y no he podido evitar escribir.
Nosotros pedimos la minusvalía para Nico hace un año sobretodo para conseguir plaza en el centro donde ahora está porque como os conté es el único sitio donde le hacen las glucemias. Imaginaos niño con 2 años, que no sabe casi ni hablar así que impensable que se haga los controles porque ni sabe los números ni los interpreta, tampoco reconoce síntomas de hipo y no los expresa, los dos padres trabajando y con un hermano de la misma edad. Pedíamos una minisvalía temporal hasta que el tuviera autonomía y no dependiera de la buena voluntad de un profesor. Bueno pues sabeis lo que nos concedieron???? el 5% y por dos años. No es indignante????? :shock: :shock: :shock: Por supuesto la ayuda económica nos habría venido muy bien porque el colegio es concertado, ya que en los públicos nos dijeron que nada de hacer glucemias, prohibido, tendríamos una ayuda para poder pagar a alguien para que los recogiera del cole porque no se pueden quedar al comedor, etc. En fin no sigo que me pongo mala. Pero Jose me alegro que vosotros lo consiguierais eh, por lo menos en algún sitio hay gente con sentido común.

Por cierto en este cole tampoco le ponen el glucagón, con hacerle las glucemias nos damos con un canto en los dientes.

Bueno os dejo, deciros que por aqui no ha llovido tanto como decían, ha sido más al norte así que nos hemos librado de gota fría por el momento. Voy a ver si termino unas cosillas que los peques están fritos.

Muchos besitos

Ay Santesteban que con lo de la minusvalía se me había olvidado contestarte y eso que llevo varios días pendiente de hacerlo y por supuesto darte la bienvenida.

Bueno pues yo soy la madre de Nicolás, diabético desde los 15 meses y con bomba desde hace año y medio, tenía justo 2 años. No te preocupes que cuanto más pequeños mejor se adaptan a llevarla. El la lleva con un cinturon de velcro que lleva una funda de neopreno que compramos en la casa, y se lo ponemos como te ha dicho Beky, entre la camiseta interior y la exterior.

Mira en las páginas web de Medtronic, Novalab (Animas) y Roche (Acu-check) que hay catálogos a ver si te gusta algún otro sistema para llevarla. Yo sé de niños que la llevan en el bolsillo de los pantalones o con unas fundas de esas de móviles, pero para mí el mejor sistema es el cinturón porque la veo más protegida. Antes de ponerle la bomba lo que hicimos fué ponerle el cinturón vacío a ratos en casa y para dormir, para que se fuera habituando, luego le pusimos un móvil viejo para que fuera notando el peso y cuando llegó el día de llevarla de verdad, no puso ninguna pega.

Hay una crema que adormece un poco la zona de inserción del catéter que se llama EMLA, al principio se la poníamos pero ya no, también lo que hacemos a veces es cambiarle el catéter cuando está dormido porque así no se entera de nada, son más los nervios que le dan de ver que se lo pones que el dolor que siente.

Ahora no se me ocurre nada más que contarte pero si quieres saber cualquier cosa, aunque te parezca tonta no te cortes y pregunta que todas hemos pasado por ese momento antes.

Velia tiene un hilo abierto en Bombas de insulina y nuevos dispositivos que habla del medidor continuo que es ese que preguntas. Según nuestro endocrino es muy doloroso para niños tan pequeños porque el catéter es más profundo pero no te puedo contar mucho más.

Ya vereis que contentos vais a estar con la bomba o infusora como dice nuestro endo :)) aunque como dice Velia, no es tampoco la panacea pero hace que nosotros y ellos lo llevemos mucho mejor.

Mucha suerte guapa y para lo que quieras ya sabes donde estamos.

Uf al final me he enrollado ;)