Padres de niños con diabetes

Velia, tampoco lo veo tan grave :shock: , no es tanto tiempo sin controlarla, yo le pongo la insu a las 8, a las 10 ya estan desayunando en el cole, y a las 12 salen, además muchas veces en casa nos hemos saltado ese control porque rara es la vez que le haya dado una hipo a esa hora, y por lo menos le ahorramos un pinchazo. En el hospital nos dijeron que de vez en cuando bajaramos el número de controles diarios para no machacarle tanto los deditos, en fin, que si veo que no estoy tranquila iré a hacérselo. Yo no me tomo a mal lo de la educadora de que no se sienta diferente, porque yo ya sé y Ainhoa también lo sabe que es diferente, ellas intentan dentro de "lo posible" que los crios se sientan igual a los demás y me parece bien.

Bueno, hasta otro ratito.

Besos

Buenos días papis y mamis!!!
Mari, desde luego lo más importante es quedarse tranquilo y si tú te sientes tranquila, todo dicho. Cada uno conoce sus circunstancias y su funionamiento. Yo no me sentiría tranquila sin hacerle la pos del desayuno a Ángela en periodo de cole, porque su actividad y tensión es muy variable, pero sí puedo saltarme la pos de la comida, que hago coincidir con la merienda, porque allí es mucho más estable. Siento haberte parecido brusca, es que yo soy de las que pienso que el buen control pasa por medirse mucho y al ver que la peque estaba empezando una nueva y actividad me pareció un atrevimiento que te dijera que se lo evitaras cuando apenas habrás tenido tiempo de valorar como funciona la niña allí....Besinos.
Por lo demás seguimos con la dichosa garganta, pero he de reconocer que los controles son buenos. Tengo que bajar basal por la tarde porque está demasiado baja y el resto bastante decentito. A ver qué tal la hemo, porque el verano ha sido bastante completito de todo.
Bueno, me paso por la ruta y me pongo a estudiar un ratino que a media mañana tenemos que salir.
Besitos y buen día para todos.

:-/ :-/ :-/ :-/ :-/ :-/ :-/ :-/ :-/ :-/ :-/

Hola:
Dulce, lo de los comentarios profundos debe ser algo general en nuestros peques. A mi cuando empezo con este tema, un dia me llego a preguntar que si los angelitos del cielo tenian que ponerse la insulina y tonto de mi, le explique que los angelitos no tenian cuerpo por lo que no tenian ni que comer, ni que dormir, ni que ponerse nada porque nunca estaban malitos. Al cabo de un momento me dice que casi prefiere irse al cielo y ser un angelito para no tener que pincharse.
Imaginate como me quedo el cuerpo, no me quedo otra que hacer de tripas corazon y convencerla de que en la tierra se lo va a pasar mucho mejor que en el cielo, que alli no hay parques, ni juguetes, etc....
Yo creo que ahora ya no piensa tanto en el tema.
Velia, opino como tu en lo de los contrloles. Yo prefiero saltarme en de la merienda, el de mediamañana estando en el cole me parece muy importante, a no ser que la profe la controle tan bien que no sea necesario (cosa poco probable).
Mari.gar, estoy de acuerdo en que hay que ahorrarle pinchazos, pero Yo solo me atrevo a hacerlo cuando nosotros la estamos controlando.

Hola!!.
Pues yo creo que lo de las medidas de las glucemias depende de cada niño, Juan nunca, nunca, se ha medido a media mañana, él se mide al levantarse y luego antes de la comida, igual que nunca, nunca, se ha medido de madrugada; me imagino que si suele estar bien a esas horas, se pueden descartar esas medidas. Los primeros días, en el hospital le midieron pero al dar unos valores aceptables me dijeron que no hacía falta.
En cuanto a lo de las frases, a mí Juan, recién debutado, y pensando yo que lo llevaba muy bien me soltó:" mamá yo no quiero tener hijos, no vaya a ser que sea diabético y sufra tanto como yo :( ", la verdad es que te deja "echa polvo".
La receta de la Nocilla, me parece que no se puede hacer sólo con la batidora, porque en la Thermomix, al mismo tiempo que tritura, se cocina, y como la temperatura que se selecciona es de 90º no llega a hervir, por lo que el edulcorante del colacao no pierde el poder edulcorante. ¿no os parece?.
Mani!! ¿por donde andas?, sé que andas con mucho trabajo, pero a ver si tienes un minutito y nos cuentas algo de tus rubios :)
Besitos

Buenas, un saludito rápido que ya me he enrollado en Ruta.
Yo, por lo menos por ahora, tampoco voy a prescindir de ningun control. Cuando tengan horario regular (de 9 a 14) le haré a las 10.30 y las 13. A lo mejor el de las 10.30 lo puedo evitar más adelante si veo todo bien, pero el de la una en absoluto porque hoy tenía 44, así aumentar hidratos en el almuerzo y seguramente en el segundo recreo dar una galletilla. Vamos viendo poco a poco.
Bueno, pues eso, que no me lío más. Besitos.

Pues yo me uno al club, tampoco me arriesgo, Nayah sigue estando bajiiiiisima por las mañanas y eso que he bajado bastante la basal y la rapida seguiré bajando, al contrario totalmente por las tardes que se me pone por las nubes, a alguno se os ocurre alguna explicación?????? por cierto a los bomberos, hay alguna forma de suspender la basal a partir de una hora determinada programando la bomba esque la tengo al minimo y me sigue llegando baja y aunque he subido hidratos no me quiero arriesgar.
Bestotes a todos.

Mamidejuan, me encantaria dejar de hacerle controles a media mañana y a media noche, incluso el endo me dice que el le haria menos controles, pero en el cole no me dan la confianza necesaria para dejarla sin controlar y a media noche no me la juego, supongo que sera por el coma que le dio mientras dormia.
Si no la controlo no puedo dormir Yo, y eso seria fatal. Hay que ir a trabajar y estar bien despierto durante el dia.

Buenos días!!!!
Becky, no veo forma de suspender la basal temporalmente. Yo iría disminuyendo los bolus (puesto que la basal la tienes al mínimo) y aumentaría los HC,s, como bien has dicho. Puede que Nayah necesite más insulina por la tarde (a Ángela le pasa justo al contrario, la tensión del cole le hace estar más alta en la mañana),. Lo bueno es que tienes la bomba para ir jugando con los rangos horarios hasta dar con la pauta más o menos adecuada. Eso, que yo subiría la basal de la tarde y el bolus de la merienda o el que corresponde para que llegara a la cena con un control bueno.
Jose, yo tampoco descanso sin el control de media noche. Sólo con ver que la estabilidad en nuestro caso dura un tiempo y que un díava y se chafa, no me puedo permitir el lujo de ahorrarme ciertos controles. Ojalá tuviera la estabilidad de Juan, o de Ainhoa, pero nuestra experiencia es bien distinta y nos obliga a estar al pie del cañón constantemente.
Por lo demás todo en orden. Ángela sigue con controles dentro de la normalidad aunque seguimos ajustando las mañanas que la semana pasada andaba ramplona y esta las pos son de 200...
Bueno, que me doy un paseo por los hilos (uys, parece el título de una peli, jajaj) y me pongo a estudiar. Besitos y buen día.

Hola a todos!!!!

Velia guapa, no te preocupes, tu comentario no me sentó mal, es más, sabia que alguno me contestaríais algo así, porque más o menos todos haceis los controles a media mañana a vuestros peques y no os los saltais por nada, cada uno sabe su situación y a veces es inpensable lo que para uno es imprescindible que para otros sí lo pueda ser, yo por ejemplo, no me salto el control de la merienda porque más de una vez me ha dado algun "sustillo", ya ves, cada niño es un mundo. De momento me va bien así, al final le bajé la Nph de la mañana y a la hora de la comida llega bien, pero ya sabeis que con la diabetes nada es seguro. Me alegro que Ángela esté mejorcita ;) .

Pues ahora parece que Ainhoa se ha resfriado, tiene moquitos y la voz algo tomada :( , ya veremos por dónde escapamos.... grrr dichosos virus :x !!!!

Me paso por la Ruta haber como anda "el patio".

Besotes.

Pues por lo que oigo todas las madres estamos igual Mari, en el parque, en el colegio, en las tiendas........a todas oigo que los niños han cogido catarro o estan con los mocos desde que empezó el colegio, pero vamos, aqui no es de extrañar porque hace un frio que pela.
Velia, gracias por la información guapa, el problema que tenia esque en el almuerzo no le meto bolus y con todo y eso estaba baja pero parece que al subir los hidratos ha vuelto ha estar un poco alta y lo prefiero asi, eso si, sigue llegando baja al almuerzo y eso que he bajado rapida y desayuna cosas con azucar lo que antes era impensable, mañana seguiré bajando rapida. :? Por las tardes ahora tambien me ha descuadrado porque llega alta a la merienda y a la cena baja poniendole la misma insulina y subiendo hidratos. Bueno, corto el rollo.
Marcita, donde andas hoy??????
Dulce, que tal tu muñequita????
Paz, espero que esté todo bien, pasate si puedes.
Besotes a todos.

Buenos días!!! por fin SAN VIERNES. Jolín que cansada es la vuelta al cole. Anoche tuvimos una cena de amigos improvisada y agradable y nos acostamos a las tantas, y luego el madrugón...En fin, sarna con gusto no pica, pero el sueño.....
Ángela ayer estuvo toda la tarde que no subía de 50. Yo no sé ni lo que comió. y los zumos que tomó y con la bomba desconectada....vaya que a las 2 de la madrugada estaba recenando por 3ª vez :shock: .... Son esos expedientes X que surgen y que a ver cómo te los comes....De todos modos en la tarde iba bajilla y ya le he bajado la basal...
Becky me alegro de que se te vaya arreglando parte del problema. Si te llega alta a la merienda ponle una basal algo más alta en ese tramo (de la comida a la merienda), o ponle un bolus cuadrado de 2 horas o 2 horas y media en la comida de la cantidad que consideres oportuna para corregir ese cifra de la merienda, además del bolus que le pongas normalmente para comer, así garantizas que no haya bajón después de comer.... Ya sabes, prueba-error.... Ays, qué tarea.
Os he dicho que el martes tenemos revisión anual??? me pongo nerviosita...
Mari.gar, me alegra que no te molestaras...
Bueno, que me paso por la ruta y me pongo a mi tarea. Besitos y buen viernes para todos.

Hola a todos!!
Bueno, espero que hayáis comprendido todos que en ningún momento he pretendido decir que no debéis medirlos a media mañana o de madrugada, sólo me refería a que cada diabético es distinto al otro (como todos sabemos) y cada uno sabe en que momento debe medirse.
Cuando Juan debutó, me llevaba las noches acercándome a él por si dejaba de respirar :-/ , hasta que con el tiempo nos hemos dado cuenta de que cuando tiene una hipo, siempre, siempre lo nota (suele despertarse por una pesadilla), eso me ha hecho que duerma tranquila porque sé que las percibe.
A Juan le comento muchas veces que tiene "suerte" con la diabetes que le ha tocado, a no ser que esté aún en la luna de miel, aunque después de 3 años y medio me extrañaría...
Ah! otra cosa, por si os sirve, el otro día compré unas galletas de Fontaneda con chocolate (tipo Granola), sin azúcar, dentro de la caja las galletas vienen en bolsitas de 3 unidades, muy prácticas para llevar en la mochila, cada bolsita de 3 unidades tiene 1,7 raciones, a Juan le han parecido muy ricas, lo digo por si alguien quiere probarlas...En el super del Corte Inglés las tenían.
Un beso y feliz finde a todos. Y a Noe que se le haga cortito... ;)

¡¡Hola a tod@s!!
¿Cómo andan esos pequeños? ¿Nyah con sus labios, Ainhoa con su resfriado, Ángela con sus glucemias, Nico con sus vómitos, Violeta con su apetito...? no sé si me quedo alguien atrás.
Noe bien, a ver si este finde se lo toma mejor que el pasado y no echa tanto de menos el cole.
Ya tenemos los papeles para irnos a Cáceres, así que bien, más tranquilos y todos los análisis perfectos.
Yo sigo midiéndola a las 10.30 y 12.30, porque lleva tres dias que, aunque en el almuerzo toma dos raciones, a las 12.30 tiene que volver a comer medio o una, porque baja bastante. Quiero probar a poner el levemir a mediodía, aunque temo las noches. A ver si nos citan pronto en Cáceres y me aclaran algo.
Bueno, voy a ver si descanso un ratín que llevo dos días atacá del todo. Besitos.

Hola a todas.
Me he dado una vuelta por la ruta de la plata, a ver que se cuenta por allí, y me teneis alucinadito.
Lo que contais del estupendo es igual que por aqui, no hay tal endo, simplemente es un pediatra que han colocado en este temilla y se va zafando como puede. Nosotros desde el principio nos dimos cuenta de que si no nos poniamos las pilas, Maria lo tenia crudo y por eso cuando ingresa por algun desarreglillo, tenemos que estar con ella 24 horas ya que ni el personal sanitario ni el propio medico tienen muy claro lo que tienen entre manos.
yo solo tengo buenas referencias del hospital de Barcelona (Vall de Ebron o algo así) que tiene una unidad especializada en diabetes infantil. Lo se por una mama de aqui que tenia un bebe con un problema de hiperinsulinismo, lo contrario que los nuestros.
Imaginaros un bebe con hipos continuadas, teniendo que darle de comer constantemente, de hecho tenia un agujerito en la barriga por el que le conectaban una bomba directamente al estomago para alimentarlo.
Pues estuvo en ese hospital y vino alucinada con el trato tan profesional y especializado que le dieron.
Al final despues de 2 años tuvo final feliz, le extirparon parte de la cabeza del pancreas y de esta forma no genera tanta insulina y va perfectamente.
La cosa es que aqui lo unico que le decian es que lo mejor era extirparle el pancreas y convertirlo en un diabetico, que eso si les sonaba mas.
Esta mama corage no se rindio y al final tuvo el merecido y justo premio.
En fin, no dejeis de luchar y pasar de toda esa gente para los que somos un estorbo y una complicacion. Si hay que dar la lata en el cole, se da. Igual que en el hospital, centro de salud, farmacia o donde haga falta.
No dejeis de aprender, seguir recabando informacion, y por supuesto difundirla es este foro que entre nosotros podemos conseguir darles a los peques una mejor calidad de vida.
Algun día llegara la solucion y esta pesadilla se acabara.
Eso si, seremos todos unas personas un poquito mas especiales que las demas, pienso que mas humanas.
Buenas noches y buen finde.

Buenos dias.
Jose, cómo te expresas. La verdad es que, como siempre, nos das ánimos. Esto es así, una lucha continua, no sólo por el buen control de nuestros hijos, sino por todo lo que nos rodea. Somos tan "especiales" que a veces nos discriminan, pero para eso estamos, para pelear lo que haga falta.
Bueno, hoy sin cole, Noe está al revés.

Jose, como tantas veces, siempre tan esperanzador y con tanta razón.
Hoy he tenido las convivencias con padres de niños diabeticos y como siempre en estas cosas salgo totalmente decepcionada. Me parece una excusa para justificar que se hace con el dinero de las asociaciones, porque como siempre los profesionales, autenticos protagonistas, realizan charlas interminables y aburridas de cosas ya sabidas y resabidas, que no sacan a nadie de nada y la participación de los padres es muy poco activa. Hablan de insulinas, de que hacer en caso de hipo, que administrar, hiper, que hay que hacer ejercicio, debut, hidratos........pero quien no sabe esto??????? si esto es el pan nuestro de cada dia, como se nos va a olvidar??????? vamos, una mierda. Eso si, la reunión en el Hotel Rice con comida incluida que me he perdido, si lo sé les hago gasto por el tiempo perdido......
Besotes a todos.

Buenos días!!!
Mami, a ver si probamos esas galletas. A decir verdad Ángela toma de todas las que le apetecen. Lo único que hago es probar a ver cómo le van dependiendo de los HC,s y de la grasa, para así controlar la insulina a poner. Es una suerte esto de la bomba. A veces le digo a Ángela lo mismo que tú a Juan. Creo que a mi hija se le olvida que es diabética, alimenticiamente hablando, claro...
El otro día me sorprendió. Le pregunté si se acordaba de cuando debutó y me djo que no :? ... Me resultó raro, pensé que el vuelco que le había dado la vida le habría quedado marcado de alguna manera, pero no, no lo recordaba...En fin, mejor así.
Becky, yo no suelo ir a esas cosas justo por lo que cuentas.... Por eso me quería meter en la asociación a ver si lo podiamos enfocar desde un punto de vista distinto, pero es qu eestoy perra y vaga...uffff.
Jose, qué decir que no hayan dicho. Gracias por estar por aquí...
Marcita, Mani, Mari.gar, dulce, qué tal vosotros? cómo van los peques?
Bueno, que me enrollo un montón. Besitos y buen día para todos.

Buenaaaaaaaaaaaaas!!!!
Beky, la verdad es que casi siempre es lo mismo en esas reuniones, lecciones que nos tenemos más que resabidas, lo único bueno, el contacto con otros padres y los "trucos" para las urgencias.
Velia, yo también había pensado en meterme en la asociación, porque aquí no se hace ná de ná y se consigue menos, pero es que por otro lado, pienso que ya tengo bastante con lo que tengo encima.
Pues Noe ha recaído con sus mocos, me veo todo el invierno con jarabes, lo malo es que si no se le pasa no le puedo poner la vacuna :?
¿Qué tal los demás peques?
Bueno, ya mañana lunes, buen dia para Noe. Besitos.

BUENAS NOCHES.
GRACIAS A TODOS POR VUESTROS PIROPOS, PERO CREERME QUE A VECES ME CUESTA SER TAN OPTIMISTA.
HOY SIN IR MAS LEJOS DE FORMA INEXPLICABLE MARIA SE LEVANTA BASTANTE BIEN, CON 138 Y SIN SABER COMO, SE ME PONE A LAS 14 CON 338, COME MEDIDO, LA INSULINA DE RIGOR, MERIENDA ESCASO, SE PASA EL DIA EN LA PLAYA, NADANDO, CORRIENDO, EN FIN CON ACTIVIDAD.
SE PLANTA EN LA CENA CON 350, NO LO ENTIENDO, SE LE PONEN SUS INSULINAS Y MILAGRO A LAS 24 ESTA CON 113.
ESTO NO HAY QUIEN LO ENTIENDA.
EN FIN HOY TOCA CONTROL A LAS 3 DE LA MAÑANA, CON SEMEJANTES ALTIBAJOS NO ME FIO DE LA NOCHE QUE ES MUY TRAIDORA.
MAÑANA SERA OTRO DIA MAS DE DURA RUTINA. ME QUEDA SOLO PENSAR QUE TODO ESTO SE DEBE A HORMONAS DE CRECIMIENTO, POR PENSAR EN ALGUNA JUSTIFICACION, QUIEN SABE.
A VECES ESTO ABURRE, ES TAN POCO AGRADECIDO TODO ESTE ESFUERZO QUE...
TENGO HASTA MAÑANA A LAS 7,30 PARA VOLVER A SUBIR LA MORAL. TODO SEA POR MARIA.
BUENAS NOCHES. :(( :((