Padres de niños con diabetes

gracias velia! super entendido!! por ahora solo le pongo rapidas... ya que le programo una vez que ha terminado de comer... la verdad que puede ser muy util una vez que sepamos con seguridad las comidas que actuan de esa manera...por ahora no suele comerlas mucho pues no le llama la atencion pero me imagino que con el tiempo
le ira interesando como al resto de los mortales!!! ;) muchas gracias! la verdad que nos lo dijeron pero no lo recordaba...

Hola! como se nota que estamos en periodo vacacional...nosotros tuvimos consulta el jueves y aunque me lo esperaba, salí un poco disgustada. Lucas ha subido la hemo de 7.1 en enero a 7.7. La endocrina no le dió excesiva importancia (para tranquilizarme, lo sé) pero yo se la doy. Y es que no hay quien baje de 200 antes de comer... luego hace hipo en menos de 3 horas, volvemos a subir para remontar la hipo y así andamos... Debe estar acabando la luna de miel, ayer hizo medio año que debutó, y entonces le ha subido la lenta a 7 unidades y la rapida menos en las comidas del cole. Por qué? pues porque he llegado a la conclusión que como la comida es entre 12.30 y 14.00 h pero que comen en 10/15 minutos y el resto es jugar al fútbol, ahí lo quemaba todo!!!
Ahora como está de vacaciones y desayuna como dos horas más tardes tampoco es buen momento para ver si resulta, pero en menos de una semana por lo menos ya algunos días ha llegado a la comida con valores a rondar los 160.
Sé que esto es difícil y más ahora en esta edad, está siempre hambriento, pero cada vez que lo veo alto me descompongo...

Zoylo , si después del desayuno está bien y llega alto a comer, no le hará falta la media mañana , ya sé que es un niño , pero puedes engañarle con algo ligerito..

Si ves que pasa hambre, ponle más rápida en el desayuno y dale más hidratos ahí..

ya lo sé Regina y se lo comenté a la endocrina pero no lo engaño no.... menudas broncas debe montar cuando abre el bocata y se encuentra "solo" un yogurth líquido que es sólo media porción... es que ultimamente está siempre con hambre, a la hora de comer ya está preguntando que si puede merendar... Optamos por ponerle la rápida cuando termina de comer porque así puede comer lo que "quiera" y contamos las raciones exactas, le preguntamos varias veces que si quiere algo más...te dice que no, que está bien.... pues a la hora u hora y poco ya tiene hambre otra vez.... es desesperante.

Hola padres! una pregunta... esta semana mi hijo tiene la azucar más alta de lo normal por las mananas... cuando le miden en el cole para la hora de hacer ejercicio va bastante alto de 280 a 315... la endocrina nos dijo que mejor esperar a las tres horas de hacer la comida para corregir.. pero viendo que iba tan alto yo a las dos ya le ponia algo de rapida (menos de la mitad de lo que me sugeria la pompa) y al final llegaba bien a la comida...pero no sé si eso a la largo pueda tener consecuencias, quisiera seguir poniendole un poco de rápida entre medias hasta que se estabilice un poco..porque me funciona bien, pero tengo miedo que sea contraproducente.
Hace dos meses también paso lo mismo de tener la azucar más alta por las mañana y le ponía más insulina y luego volvio a lo normal... pero una vez más tiene altas a esa hora.

un saludo!

Hola pam, prueba a ponerle mas rápida en el desayuno para no tener ese pico. Por. Corregir antes de las 3 horas no pasa nada... Pero mejor no tener esas hipers

Hola Pam, a mi me pasaba eso con Lucas, llegaba siempre con más de 200 a las comidas (12.30 horas). La endocrina me dijo.... " a que te dan ganas de ponerle algo de insulina a media mañana?", claro que yo ya lo había pensado. Pero me dijo que no, que podia solaparse después con la de la comida porque no pasan 3 horas entre el recreo (10.30 h)y la comida. El desayuno lo hace sobre las 7 de la mañana. Asi que me ha aumentado la rápida del desayuno a media unidad más que el resto del día según como esté y hemos bajado el bocadillo del recreo a media porción de HC o 3/4 de porción....
Y desde el 10 de abril que fue la ultima consulta y corregimos también la Lantus y nos la subió a 7 estamos bastante mejor.

Muchas gracias a las dos, he hecho ahora lo que me ha dicho Tica y va mucho mejor.
En el finde hacía mucha calor así que le medí a ver si podíamos ir en bici a tomar helado, estaba en 120 así que le dije que le invitaba un helado, cuando llegamos a la heladeria a eso de 20 minitos más ya vi que se bajo de la bici súper excitado y cuando le voy a medir la tiene en 197! vaya sorpresa que me lleve y yo midiendo antes a ver si la azucar estaba bien pa ir a comprar helada!
Un saludo!

Hola a todos.
Perdonad que me meta en medio del hilo....
Pam, veo que tu niño tiene 3 y lleva bomba medtronic.
A mi hija de casi 2 años se la ponen en 3 - 4 semanas con novorapid también, estamos ahora en formación con la educadora de diabetes.
Me gustaría preguntarte alguna cosilla si no te importa, no sé si por privado por no molestar al resto... Llevamos 6 meses con terapia de inyecciones (5-6 día) y no han logrado estabilizarla. Debutó en oct 2013.
Te importa si te pongo un privado?
Muchas gracias.

Yo te diría q preguntarás aqui por si la información le sirve a otros papis. Este foro tiene muchas visitas para consultar, q no participan....

Básicamente es que mi hija tiene hipos nocturnas imprevisibles a pesar de que no le ponemos lenta por la noche. El problema viene siendo entre las 00:00 y las 8:30, en esa franja horaria puede ser en cualquier momento. Conseguimos controlarle porque nos ponemos cada hora el despertados y en cuanto la tenemos en 100, le damos media ración o ración y así toda la noche, hay noches, que tenemos que darle dos veces hidratos. Este es el motivo principal de que le pongan la bomba, también desde la merienda a la cena, tenemos que reforzar porque aunque no le pinchemos rápida en la merienda o le pinchemos un cuarto, antes de la cena si llega, llega justisima. Nos dicen que tiene una hipersensibilidad a la insulina extrema, la pauta es de cuartos en cuartos con jeringuilla y es muy difícil que la dosis sea precisa cuando hablamos de cantidades ínfimas administradas de forma manual.
Me gustaría saber si se cumple eso de que con la bomba desaparecen prácticamente las hipos nocturnas, como hacer para que no se enrede con el cablecito cuando duerme, me da pánico que se le suelte, o se le doble.... Yo que sé son muchas dudas, un poco conocer la experiencia de Pam por eso de que su niño es pequeñito también.
Espero que como mínimo mejoremos la calidad de vida de la niña, 6 pinchazos al día que no le son efectivos, más 8-10 controles capilares todas las noches, más darle ración.... Sus noches son horribles, es muy pequeña para estar con este trajín de noches, tiene los deditos... En fin.... Es por eso que agradecería experiencias y me dirigía a Pam.... Pero tienes razón, mejor si este post sirve para ayudar a alguien más.

Hola Nuriavegal! Yo encantada de responderte, ya vez para eso esta este foro!
Te cuento que para Alejandro la bomba es como otra parte de él, nunca me ha dicho que le molesta, si me ha preguntado el porque la tiene que llevar y lo entiende (o al menos eso me hace sentir). Mi hijo más que hipos por la noche le comprobamos si la tiene alta por la noche (a las 23:30 / 00:00 más o menos que es la hora que nos vamos a dormir los papás) allí vemos si tengo que corregir o no, pero la verdad que ya lo avisa antes porque duerme muy inquieto, como si tuviera pesadillas.
Te cuento que al principio nos paso que por las madrugadas solo le daban hipos y por eso nos quedamos una semana más en el hospital hasta que se la controlaron bajándole la dosis al mínimo de la capacidad de la bomba. (Aquí en Austria a los ninos tan pequenos de primera le ponen bomba.. el elegir el lápiz es una opción)
Lo que me cuentas tiene que ser un sin vivir! el levantarse cada hora lo he hecho varias veces cuando ha estado con fiebre... y es una tortura tanto para ti misma como para el niño.
Una vez me di cuenta que el catéter (isoflon) no funcionaba por la noche y para no despertarle con el mal gusto de cambiárselo, decidí pincharle con el lápiz y fue horrible porque la dosis que le puse era al parecer mayor a lo que necesitaba, comprobé luego con el medico si sabía usar el lápiz correctamente y la verdad que si lo sé usar, pero no sé que paso aquella noche, tuve que darle una ración completa para nivelarle el azúcar.. esas cosas nunca me han pasado con la bomba.
A la hora de dormir yo le amarro la bomba a la cintura y le meto en el panal o en el body el cable que resta. También hay camisetas y braguitas que estan disenadas para dormir o hacer deporte con la bomba, pero la verdad son muy caras, yo he comprado una y le he dicho a mi madre que me las copie... tienen un bolsillo donde la colocas y así no se enreda el cable. Si quieres te paso la página para que la veas.
También tenemos una bolsita que es especial para ninos porque las que nos dieron, que es la que viene con la maquina, se le caía todo el tiempo y con esta no tenemos ese problema, es de la misma compania de Medtronic y aquí la llaman "cartera para ninos" vale unos 40€ y viene con una banda ajustable.

Ahora le pongo el catéter en los muslitos y le va bien, antes se lo ponía en la nalga pero para dejar descansar la zona lo pase allí y a él le gusta más, dice que le duele menos, aunque ahora usamos "Emla" que es una crema anestésica que la aplico unos 40 minutos antes del cambio y así no siente el pinchazo.
Te cuento las ventajas que veo en ella:
Los pinchasos que te ahorras.
La dosis que administra son exactas (siempre que no haya aire en el cable)
Puedes activar en ella un programa en el cual la bomba te sugiere que cantidad de insulina administrar según la ración que a tomado la nina, el nivel de azúcar que ha tenido antes de tomarse la ración, y en su caso la insulina "activa" que aún podría tener. Esto es muy útil por ejemplo en el cole cuando son otros los que se encargan de programar la bomba al peque. (Esto es orientativo ya que tu sabes también la actividad física que esta realizando en ese momento y la bomba no lo sabe)
Velia me explico también por aquí que puedo utilizar los bolos cuadrados donde la bomba administras la insulina parcialmente, para los momentos en que se ingieren comidas muy grasientas que hacen un pico muy alto a las dos horas de haberlas comido, por ejemplo la pizza, croquetas y las hamburguesas..etc. Velia lo explica muy bien, luego te lo busco y lo vuelvo a pegar para que lo leas.

Según el medico de Alejandro puedo quitarle la bomba por máximo dos horas. Lo hago solo cuando va a nadar y le refuerzo el cateter con un adhesivo que compro en la farmacia (ahora no lo encuentro para darte el nombre, luego lo publico) porque generalmente en el agua, con los toboganes y demás se le solía quitar y con esto ahora no tenemos problemas.
El cateter de medtronic que nos recomendó el medico fue el Silhouette Paradigm MMT-381, pero esto es algo que debe asesorar el medico, nosotros probamos otro pero no nos fue bien y este es el que mejor nos ha ido... Te lo cuento porque ahora estas en la fase de ir probando y no desalentarte porque no todo es igual en cada peque y lo que hay que ir probando y probando hasta dar en el clavo.
La verdad que espero que la calidad de vida de tu familia mejore pronto! y cualquier cosa que necesites o dudas déjala saber... estoy segura que no molestas :)
A lo mejor escribo manana por si se me ha escapado algo.
Mucho animo!

Velia dijo:
Hola Pam, voy a intentar explicarte: La forma de administrar insulina con bomba es mediante un bolus, este bolus puede ser un bolus normal, un bolus cuadrado o un bolus dual...Si te metes en la opción bolus verás que aparte del normal están los otros dos.
El bolus normal actúa de la misma manera que una pluma de insulina rápida: te pinchas tus unidades, a los 20-30 minutos empieza a hacer efecto y a las 2-4 horas termina el mismo...Pero hay veces, que la comida es más lenta que la insulina, de tal manera que puede que a la hora y media o 2 horas estés incluso baja y que a las 3-4 horas tengas un subidón...Pongamos croquetas, pasta, pizza...Pues el bolus cuadrado lo que hace es que te pone la insulina en un tiempo determinado, el que tú decides, por ejemplo 2 unidades en 1/2 hora, en 1h, en 1,5h, en 2h, etc....Es decir divide esas 2 unidades entre el tiempo programado y la distribuye así, de forma más lenta...Yo el bolus cuadrado no lo uso solo porque prácticamente todo lo que se come tiene una parte rápida o con índice glucémico más alto, utilizo el dual que consiste enque puedes programar la insulina de forma normal y de forma cuadrada....Que toma croquetas, pan y yogur pues le pondría la insulina correspondiente, imagina 6 unidades, pues 4 en forma normal y 2 durante 2 horas, el efecto de esa insulina entonces es mucho mayor en tiempo, ya no terminaría a las 2-4 horas, sino que aumentaría dependiendo de la duración del cuadrado...
Cuando puedas me dices si lo entiendes

Muchas gracia por todo Pam. Nosotros no pinchamos con boli, es con jeringuilla, aquí en España que yo sepa no hay bolis que vayan en cuartos y mi hija a veces 1/4 es mucho, así que está claro que la única opción es la bomba. Estamos muy motivados pero también tenemos miedo a la novedad y a qué sea peor el remedio que la enfermedad con el tema de las hipos, esperemos que no... Te agradecería la página que me dices sí. Le duele tanto que tienes que usar emla?? No sabía que doliera tanto poner el catéter, nos dijo la educadora que menos que las inyecciones.

Hola nuriavegal,
La página es Link
te advierto que el precio es elevado. La página no es Espanola, creo que es de Suecia, pero los envían a todas partes del mundo. Me lo recomendó una de las formadoras de Medtronic que ella también es diabética y usa la bomba.
Sobre lo de la jeringuilla me imagino que debe ser un calvario para la peque!
Sobre el dolor del catéter te cuento que hemos pasado varias fases, los primeros meses lo aguantaba bien, pero luego vino una "fase de revelación" para ponerle el catéter yo no podía ponérselo sola, había que agarrarlo entre dos y ya te podrás imaginar el drama! Luego por aquí me recomendaron el emla y la cosa mejoro notablemente. Pero ahora lleva unos dos meses que no uso el emla pues lo tolera muy bien, ahora lo reservo para los momentos en que esta malito o simplemente uno de esos días en que esta más sensible... Una conocida le cambia a su niño que también tiene tres anios dándole algo de chocolate después del cambio... es decir, agradable el cambio no es, si quieres puedes probarlo en ti, pero la verdad la tolerancia al dolor es diferente en cada persona.
También nos ayuda mucho del "cocodrilo" como lo llamamos nosotros, es un impulsor que te ayuda a colocarle el catéter, nos funciona muy bien en el muslo, en las nalgas me ha dicho mi hijo que lo siente menos cuando se lo pongo con las manos. La zona que elijas influye mucho.. y más en ninos como el mío que no es nada gordito así que tienes que buscar "la zona".
Yo soy positiva con tu caso, creo que la bomba te ayudará mucho. A ver si al fin es así y puedas contarme tu experiencia.. pero como todo en la vida supongo que llevará su proceso de adaptación. !Mucho animo!

Gracias otra vez.
A nosotros con la bomba nos venía "el cocodrilo" que comentas.
Yo espero que no le duela más que las inyecciones, que en teoría no duelen, yo me puse una en el brazo y ni me entere, pero a ella hay que ponérselas entre dos.... Se resiste, patalea.... Lo lleva fatal vaya.
Yo también espero que mejore algo, a peor dudo que vayamos y aunque sólo sea librarse de las inyecciones ... Pues oye, ya hemos conseguido algo si.

Ah! Mi hija es delgado ya también....las inyecciones las rogamos en brazos y muslos, y ells lleva mucho mejor las de los brazos que todavía tiene menos chichilla!! Cada uno es un mundo está claro.

Delgadita jolin.... El predictivo pone lo que le da la gana!

Yo te recomendaria que al menos los primeros cateters lo pusieras con emla para que no lo tache de primera como algo desagradable... al menos para que aprenda a cooperar... pero no sé que opinan los otros pradres con más experiencia...por ahora te digo que mi hijo lo lleva bien pero todo es por rachas!