Padres de niños con diabetes

Hola a todos !!!! perdonar que no escriba, la verdad es que leo mucho el foro pero estoy muy limitado en internet, la mayoria de las veces es con el movil... aunque sea tarde, feliz nuevo año y que sea un gran año.
Respecto a la diabetes, bastante regular, es una verdadera cab... hemos tenido muchos problemas con los cateters, el suministro no llegaba y tuvimos que poner una queja al centro de salud, nos han mareado y la verdad, muchas pegas y dificultades, se desentendian y al final les tuve que poner una queja diciendoles que les hacia responsables de cualquier desgracia por su negligencia, en Granada parece que tener una bomba es ser un bicho raro y hay que pelear continuamente, están muy atrasados, una pena, una ciudad tan bonita y que en este aspecto esten a la cola del mundo, en fin.... llorar.
Mi niño ha estado descontrolado, luchando mucho, todas las noches, durmiendo mal, etc... pero vamos saliendo pa lante.
El trabajo, mejor no hablar mucho, esta to jodio, muchas presiones y agüantando mucho, luego dos frentes duros, la verdad, que los padres y madres vamos ha tener que luchar mucho, es tiempo de ser valientes.
Van, van, van, me tienes en ascuas e intrigado, espero que ten de la Animas Vibe en cuanto salga, tienes que contarnos en este foro, el medidor G4 y tu experiencia con tu hijo, estoy muy ilusionado, ojala te la den pronto, todos tenemos que seguir sumando y creo que es importante. Los comentarios de las paginas Americanas son muy favorables y la verdad a ver si los medidores continuos mejoran.
Velia, como siempre, nuestra maestra en esta dura lucha, un fuerte abrazo.
Y a los padres que escribis en el foro, gracias porque entre todos aprendemos y luchamos para sacar a nuestros niños adelante.
Dos pequeños comentarios, con los recortes a mi endo le han reducido la jornada, no han visto a mi niño desde Agosto y con suerte empezara a verlo en Febrero, puse otra reclamacion, no servira de nada,pero hay que luchar, el único endo capaz de poner bombas de insulina en Granada y le reducen la jornada, hay que Joderse, los buenos profesionales fastidiados y los pacientes también, mucho animo a todos.
El otro comentario es que a las asociaciones de diabeticos les falta bastante, es lo único que tenemos y hay que apoyarlas, pero la verdad, creo que deberían de ser más combativas y luchar más, recortes en tiras, problemillas en todo.... hay que quejarse, quiza entre todos mejore la calidad de nuestros hijos, llevar bomba y tener acceso a la tecnologia debe de ser un derecho y no un bicho raro, hacernos controles de glucemia es necesario para nuestros hijos, no deberian de limitarnos y ya que estoy combativo... el medidor continuo deberia de ser apoyado por la seguridad social... en fin, sueño, que para eso empieza el 2013.

Buenas tardes, hace dos años que diagnoticaron la DM1 a mi niño, maldito aniversario. En fin, las cosas van algo mejor, pero no deja de ser muy duro, una lucha diaria y continua, espero que esto mejore.
No tengo muchas novedades, pero si animar a los padres que empeceis con esto, animo, en este foro se aprende mucho y cada caso es distinto.
Un fuerte abrazo y animo. Velia, Owash, leo la ruta de la plata, es muy interesante escucharos, pero este es mi sitio,el de los papis. Espero Velia que te vaya bien con tu voluntariado, ya contaras.
Ahora me preocupa las tiras y que cambio cada dos dias aprox. el cateter de la bomba, me dan miedo los recortes y tener que pagarlo todo, la sanidad esta tocada, toquemos madera.
Un abrazo, mi endo habitual me ha dado cita pidiendolo por favor, se ha portado muy bien, le estan haciendo la vida imposible con los recortes pero ha mirado por sus pacientes, un verdadero profesional, que tenga suerte y lo valoren.

Buenas noches, papis!!!!
Antonio, sí, maldito aniversario..Pero bueno, hay que seguir, y aunque nunca se olvida la fecha es cierto que el tiempo hace que los sentimientos estén más recogidos...Un abrazo ...
Porqué no probáis los catéters oblícuos?, nosotros llevamos ya varios años (creo que cerca de 3) usándolos y la verdad es que cada vez que intentamos con los normales es un sinvivir. Puedes hablar directamente con Medtronic, comentarle que nos conoces y que los uso y nos va bien. Da nuestros nombres, ellos nos tendrán fichados en la base de datos (aquí a raiz de nuestra experincia lo han probado otros niños)...A Ángela le duran fijo 4-5 días, y aunque me de verguenza decirlo en algún descuido lo ha llevado hasta 7 :oops: :oops: :oops: (que no se entere nadie, jejeje). Por probar no se pierde nada. Sn más largos pero más finos, y entran oblícuamente en lugar de en ángulo recto.
Por cierto, puedes pasarte por la Ruta cuando quieras. La ruta es un sitio abierto, donde es bien recibido cualquiera con buen rollo.
Bueno papis, una buena noche, y que las gllucemias nos acompañen ;)

Antonio, qué tal vais???? Acabo de estar con un papá que después de un tiempo con problemas porque se doblaban las cánulas de los quickset, han cambiado a los silhouette (oblícuos) y les está funcionando mucho mejor. Hablaron con la comercial de Medtronic y se los han enviado. La niña está encantada, además está indicado para niños pequeños y personas muy delgadas. Por probar no pierdes nada. Si quieres llámame y hablamos. Ánimo!!!
Van, hace tiempo que no te pasas...Espero que el peque esté estupendo y ya adaptados a la bomba. Cuéntanos algo.

Buen día.

Al final hablamos con el Endo y nos van a dar mas cateters y vamos a aguantar, ahora le estan durando algo más, no mucho pero algo más.
Hemos tenido al peque resfriado y tuvimos varias subidas y un 47, hay que ver que mala sombra tienen los resfriados.
Hay un tema que no he comentado nunca, no se si pasa a los demas, pero despues de dos años es el cansancio, el cansancio fisico y mental el que va desgastando poco a poco, no parar de luchar, es cierto que la alegria de ver al peque es enorme, pero el cansancio es muy duro, los controles continuos, etc.... hay que tener un animo fuerte.
La verdad es que el cansancio nos esta afectando, al igual que no poder hacer algunas cosas, en mi opinion, se puede vivir con la diabetes pero hay que modificar muchos habitos de vida y no siempre es facil... no se los más veteranos, pero despues de dos años, es duro.
Van, a ver si te ponen esa bomba y ese medidor y nos cuentas.
La última hemo 7.9, aceptable.
Velia, muchas gracias por todo, la verdad es que os leo habitualmente y le cuento a mi esposa. Un abrazo.

Holaaaa
Gracias por acordaros de mi y perdonad que no escriba...bueno es mas ni entro...solo cuando me slaio en facebook lo de la chica que vendia la dexcom pq le daban la vibe!!! Y entre directamente alli.
Siento tu aniversario antonio, ya ves yo el 6 de abril no celebrare el primer aniversario de mi niño....buahhh
La visita del otro dia, no fue mal, la hemo en 7,7...ha empeorado pero ya lo sabia...
De la vibe, que desde animas le han dicho que tiene que salir ya, pero que no tienen fecha, pero que creia que no tardaria mucho cuando tampoco pueden poner la vieja :( ...que habia hablado con la comercial explicandoles nuestro caso, que se la habiamos puesto en octubre y que si nos la cambiarian...y dijeron que ya hablarian de como...yo le dije, que le dijera que nosotros seguro que gastaremos los fungibles, asi que no es ponerla para nada...la doctora me dijo que ella podria ponernos que la necesitamos una semana cada dos meses....bueno algo es algo....deseandito estoy que me diga algo
Le hicieron las pruebas del creciemiento, y solo espero que mi niño sea un taponcito como yo y su hormona funcione bien, porque sino no quedaria otra que pinchrale cada dia la hormona...pobre ahora que el esta tan feliz porque no pincha la bomba!!
Hasta el 16 de abril nada...nos haran radiografia, calcularan la velocidad de crecimiento y a ver que dicen los resultados de las pruebas.
Encima ya nos enviaron la resolucion de la minusvalia de dario....na de na...un 20%, dicen que es autonomo....si claro si estoy yo a su vera pa controlarle....en fin...he pedido un informe a la nutricionista de la asocacion, otro mas exhausto a la doctora y otro a la escuela...porque me dijo la trabajadora social que si no añadia mas cosas...no conseguiria nada...vaya y asi tampoco es de asegurar claro!! Pero como dice Antonio hay que luchar!!

El miercoles pasado tuve mi primer gran susto con dario...buahhh....ahora llora saul...esto es imposible...
Que recuerdos a todos y un gran abrazo

Buenas tardes soy madre de una chica con diabetes mi experiencia viene de hace ya casi 12 años ya soy veterana en esto mi hija debuto con 10 años y ahora ya va a cumplir 22, deciros a los que acabais de debutar en esto que animo que aunque al principio se te cae el mundo encima y te preguntas porque a mi hija??', que he podido hacer mal??? esto es normal con el tiempo te das cuenta que se puede vivir perfectamente con esta enfermedad que se puede llevar una vida totalmente normal y que solo hay que saber convivir con ello, que hay que vivir con la diabetes y no para la diabetes.

Buenas!!!
Antonio, me alegra que se solucionara lo de los catéters. Un problema menos...Y a ver cómo os las ingeniais para descansar. Os turnáis por las noches???? No sé quizá os venga bien turnaros, que uno se haga cargo una semana de la diabetes y el otro se mantenga un poco ajeno (a lo mejor es una tontería, pero cuando uno está tan agotado no puede estar forzando tanto).
Van, a ver si tienes un ratino y nos cuentas el susto con Darío :(
Bienvenida, leo_1966. Tienes mucha razón en lo que dices, aunqu también hay que tener en cuenta la edad de debut. Tu hija debutó ya con 10 añitos, y parece que no, pero es más fácil que a esa edad pueda ser más consciente de las hipoglucemias, además de ser más autónoma...

Besitos a todos.

Hola a tod@s!!! Pese a nuestra poca experiencia a mi todavía me dan mucho miedo las hipoglucemias, quizá sea por que mi hijo tadavía no sabe muy bien los síntomas, solo un día que no quiso ir a baloncesto porque le dolía la cabeza y tuvimos que suponer que era una hipoglucemia ya que no teniamos medidor a mano. Ahora ya nos planteamos otro reto que aunque nos parece lejano en el tiempo no lo esta tanto y es que a finales de mayo tiene una excursión del cole con una noche y dos días fuera. Os juro que el día que la presentaron en clase, me produjo una angustia enorme, pero el tiene que ir... Me gustaría que me contarais vuestras experiencias de excursiones y demás salidas sin padres. Me fio mucho de su profe pero no es el único en su clase y además lleva a otra niña también diabética, aunque ella lleva bomba también tiene que tener su control. Lo que ocurre es que no conozco a los padres de esta niña porque yo creo que compartiríamos angustias y temores. En fin, espero vuestra inestimable ayuda.

Un saludo

Enma , en las excursiones es más seguro bajarles las basal en una o dos unidades,para reducir el riesgo de hipos. Yo ,con mi hija,que tenía muchas hipos nocturnas con la NPH, nunca me atreví a dejarla una noche fuera de casa hasta que fue más mayor y ya se despertaba con las hipos. La excursiones se las cambiaba por otra cosa .. un juguete o el cine.. y siempre se quedó muy tranquila en casa , no le supuso ningún trauma no ir.

Gracias Regina por tu rápida respuesta. Creo que con mi hijo lo de cambiar la excursión por otra cosa no va a colar, ya que antes de entregar el consentimiento en el cole,me contó que habían hecho el "reparto" de habitaciones para decidir con quién dormir, así que lo vamos a tener que dejar ir con toda nuestra angustia. Lo bueno es que en el cole están muy concienciados y tendremos reunión con el tutor para organizar bien todo. Mi hijo lleva a rajatabla, casi desde el primer día, eso de vivir con la diabetes y no para la diabetes; lo tiene superclaro y a pesar de mis miedos tendrá que ser, porque es su vida... Me deje llevar por la "filosofía"... Muchas gracias Regina, un abrazo

Hola,

Yo tengo diabetes desde los 3 años y a los 12 me fui 15 días a un campus de baloncesto y creo q fue una gran decisión por parte de mis padres. Fuimos varias amigas del equipo de baloncesto del colegio y cuando lo propusieron yo automaticamente pensé q eso no iba conmigo. un día mis padres me preguntaron q si queria ir, me alegre un monton.

Veo q tu hijo aun esta en la luna de miel, yo creo q no tendra mucho problemas para ir

Gracias Tica!!! Gracais por responder tan rápido y enhorabuena por tu bebe ya que he visto en otros hilos del foro que has dado a luz hace poco. No os podeis imaginar en cuanto valoro todas vuesras respuestas ya que si en todo la experiencia es un grado, aquí mucho más. Como dices mi niño está en luna de miel ya que mantiene unos valores muy mormalitos ( entre 80-140 pre y post ) con muy poca insulina y un control de los hidratos, espero que dure hasta el mes de mayo y un poco más si puede ser ya que en el mes de mayo es la excursión y si alguién se tiene que llevar un susto por una subida o una bajada repentina que seamos su padre o yo y no otros, sobre todo por que sabriamos ( o eso creo ) como actuar. Reitero las gracias y seguiré leyendo y participando para aprender un poquito más cada día. Hay algo que me gustaría preguntar a otros padres en nuestra situación y es que se le pueden dar libremente gominolas "sin azucar" pero que contienen polialcoholes y digo libremente pero con control ? y que me deciís de los chicles, por supuesto, sin azúcar?

Un saludo y gracias

Buenos días queridos míos,

¿Cómo vais?

Aquí vamos tirando, mi niña ya tiene un año más. El curso que viene empezará el instituto: maestros nuevos, amigas nuevas, horario diferente, exámenes.....ella feliz como siempre. Su cumpleaños fantástico mi casa parecía una escuela, se quedaron a dormir las amigas, 7 a dormir, risas y más risas. Y claro, quiere repetirlo, su propuesta es una vez al mes.

Tengo una pregunta que haceros: por la noche tengo que mirar la bomba para ver como está y se despierta, lleva la bomba pegada al pantalón por la pinza. Yo le he sugerido colocar la bomba en otro sitio: atada a la almohada o a la sábana, pero nada, no quiere, tiene miedo de que se le despegue. ¿habéis probado otros lugares de colocación de la bomba para dormir?

Además, cambiar el catéter sigue siendo un suplicio, le duele. De hecho, el sistema de colocación del catéter de la bomba de Medtronic deja que desear, no entiendo como una máquina precisa, tiene un sistema de inserción que a nosotros a veces no nos funciona: el catéter no queda insertado.En cambio el sistema de inserción del sensor es una maravilla casi no se entera y sólo una vez se nos salió.

Besitos a los peques.

Buenos días!!!
Enma, he estado un poco apartada del foro, acabo de leerte. Nosotros damos golosinas sin azúcar y chicles a Ángela, pero la verdad es que no abusa de ellas. Debutó tan pequeña que pocas veces las había tomado y no las echa de menos. Los polialcoholes son malos tomados en grandes cantidades, así que porque tome algo de vez en cuando no le va a pasar nada. De cualquier modo ten golos con azúcar y aprovecha algún bajoncillo para darsela (junto con el zumo o los hc,s rápidos que tome). Lo disfrutan mucho.

Martina, me alegro que la peque vaya tan bien. Se nos hacen mayores. Lo de la fiesta de pijama también le encanta a la mía, el año pasado una en su cumple y este año celebra otra :shock: . Yo creoq ue como normalmente no duermen fuera de casa, les gusta compartir eso con sus amigos.
En cuanto al catéter, habéis preguntado por los oblícuos? Mi hija se los pone desde hace años, la inserción es más parecida a la del sensor y a Ángela no suele dolerle. Ni siquiera le ponemos Lambdalina. Además el porcentaje de fallo es mínimo. Te paso un enlace de cuáles son y yo no dudaría en comentarlo con el endocrino o con Medtronic.

Inserting the MiniMed Silhouette Infusion Set - YouTube

Besitos y buen día

Hola A tod@s!!! Gracias Velia por tu respuesta, la verdad es que tampoco solíamos abusar de las golos con azúcar pero era por saber como hacíais cuando les apetece una, y la verdad es que estamos dandole a Iago golos sin azucar y le gustan igual. Ahora lo que me preocupa un poco es que el otro día tuvo una pequeñisima hipo sin sintomas... Remontó rápido pero lo preocupante es que no tiene sintomas. Que me aconsejais?

Muchas gracias, un saludo

Hola Enma. De cuánto fue la hipo? Estaba entretenida con algo? Habitualmente se las nota y esa vez no?. La niña está normalmente con valores bajos?
Si estás bien controlado lo normal es notar tanto las bajadas como las subidas. Si estás normalmente bajo, es más difícil notar las bajadas, por eso aconsejan estar unos días con valores un poco altos, y si normalmente estás alto, es más fácil que te sientas mal cuando tienes una hipo.
Besos a todos los papis que estáis muy calladitos. :D y sobre todo a esos campeonillos que tenemos por el foro.

Hola Velia!!!! te respondo a lo que me preguntas. Cuando se midió estaba en 60 y tan tranquilo, solo se quedó un poco asustado cuando vió la cifra. Normalmente está en valores muy regulares, sobre 90-120, alguna vez estuvo en 180, pero fué puntual. Está muy controlado. El día de la hipo si estaba bastante entretenido y cuando se midió ibamos a comer con lo que lo que hicimos fué ir a por los hidratos de cabeza, que es lo que nos indicó el endocrino que hicieramos.
Muchas gracias por vuestra ayuda, os intento leer amenudo, y como dices a ver si se anima un poco más este hilo que esta un poco parado. Te contaré que mi hijo ayer me dijo que porque no habría una maquinita que midiera cunata insulina le hace falta, según lo que come, y así el no tendría que pincharse...
No te puedes imaginar como me quedo, o seguro que si....
Un abrazo

Muchas gracias Velia seguiré tu consejo.

Pero yo quería saber si ponéis la bomba en algún lugar de la cama (almohada, sábana) para no tener que destaparla y mirar lo que marca el monitor (mi niña lleva sensor) de la bomba que lleva pegada a la cintura.

Martina, la puede dejar suelta en la cama, así no la molestarás.